Аутизм – не приговор! бесплатное чтение

Пролог

Большинство женщин мечтают иметь ребенка, нянчить кроху, наблюдать за тем, как он растет, радоваться его успехам и гордиться, каким человеком он вырос.

А что если женщина рожает особенного ребенка? Многие думают, что на этом наступает крах мечты. Однако – это заблуждение, я бы даже сказала, глубокий стереотип общества.

Конечно, мама особенного ребенка совершенно по-другому начинает оценивать мир, в котором растит свое чадо. Она ищет способы и методы помочь ребенку, прикладывает все силы и средства, чтобы ее малыш смог стать полноценной частью общества. Особенный ребенок – это проверка на прочность и порядочность. Причём абсолютно всех, кто находится или будет находиться рядом с ним по жизни.

Я за время лечения своего сына побывала во многих медицинских и реабилитационных центрах, наблюдала за историей семей с такими детками. Где-то папы сдавались, и маме приходилось в одиночку справляться. Знаю семьи, где сдались мамы, и папы мужественно взяли на себя роль ангела хранителя для своего дитя. Трагично то, что порой сдаются оба родителя и отказываются от своего ребенка. Тогда судьбу особенного малыша решает государство.

"Ничего не помогает, нет сил, наверное, такое вылечить невозможно! Ну вот скажи, ты хоть один пример можешь привести, чтобы ребенка вытянули хоть немножечко до нормы? Что молчишь? Скажи!!!!" – так кричала в истерике мама особенного малыша на своего мужа, когда тот осудил ее за мысли сдать ребёнка в интернат.

Я тогда только начала путь лечения своего сына и мне нечего было рассказать, я и сама не знала ответа на ее вопрос. После, от врача я узнала, что ребенка все же отдали в интернат, а ему было только 4 года, столько времени для лечения и коррекции впереди, а родители сдались…

Я заплакала… Мне было непонятно тогда, почему же я так расстроена, ведь ребенка видела пару раз мельком и не успела к нему эмоционально привязаться.

Сейчас я знаю почему: мне было обидно за малыша, обидно, что родители рано опустили руки.

После стольких лет борьбы я точно знаю, что сдаваться нельзя, если верить и трудиться, то многое можно сделать для адаптации и социализации ребенка в обществе.

Вернуть бы время ....я бы рассказала историю и не одну, той маме, что кричала на мужа. И кто знает, может они приняли бы иное решение. И сейчас малыш был бы дома, рядом с любящими родителями, а им не пришлось бы жить с таким грузом на душе.

Но время не вернуть…жизнь бежит вперёд и ни на секунду не останавливается, что бы не произошло, часики продолжают свой ход.

Боль от обиды за того малыша жила в моем сердце долгие годы. Однажды я загадала найти возможность рассказать как можно большему количеству людей о том, что аутизм – не приговор. Сделать так, чтобы истории таких родителей, которые не опускают руки и помогают своим детям ежедневно, добиваются хороших результатов, стали известны широкой аудитории. Так родилась идея написания книги.

Я боялась, переживала, что люди не захотят открыться, поделиться своей историей, ведь это боль каждого человека. Мои страхи были напрасны, родители особенных детей, сами становятся особенными: сильными духом, стойкими характером, мудрыми и терпеливыми.

Выражаю огромную благодарность каждой маме и каждому папе особенного ребенка, которые откликнулись на мою просьбу, поделились своей историей и сейчас книга по реальным историям детей аутистов и их родителей может быть представлена читателям.

Я долго думала над форматом книги и поняла, что она не должна быть стандартной. Слово «стандартно» вообще не вписывается в представление об аутизме. Поэтому книга – это не просто сборник историй, а немного больше.

В ней можно будет прочитать о том:

– как распознать аутизм?

– куда бежать и что делать, если у ребенка нестандартное поведение?

– какие есть методы лечения аутизма?

– что такое ПМПК?

– как вести диалог с дошкольными учреждением родителям особенных деток? Обычный или коррекционный сад лучше?

– какие есть программы обучения для детей с РАС и что такое ресурсный класс?

– как лечить зубы ребенку аутисту?

– что такое стереотипия и как с ней бороться?

– нужно ли оформлять инвалидность и как это сделать?

– какие льготы предусмотрены для семей с детьми-инвалидами?

и многое другое…

Так как родители продолжают делиться своими историями, принято решение выложить книгу для чтения в формате «Черновик», чтобы иметь возможность периодически добавлять главы в книгу. Это позволит сейчас рассказать, те истории, которые уже готовы и дать возможность всем желающим высказаться и поучаствовать.

Уважаемые родители особенных деток и просто все, кто когда-то сталкивался с такими детками, психологи, логопеды, педагоги дошкольных и школьных учреждений, няни, самые терпеливые и понимающие на свете бабушки и дедушки, пожалуйста, поделитесь своими мыслями и эмоциями, своим опытом.

В процессе написания книги был поднят очень важный вопрос о ранней диагностике аутизма, алалий, иных речевых и поведенческих проблем. Очень часто впервые родители окончательно осознают, что их ребенок особенный, отдав своего малыша в детский сад. Именно сотрудникам дошкольных учреждений порой приходится вести сложные беседы с родителями, а родителям остается лишь отстаивать право своего ребенка на посещение детского садика. Еще одна острая тема – это школа. Есть в законодательстве понятие инклюзия, но каждая мама особенного ребенка скажет, как тяжело ее реализовать в реальности.

Очень хотелось бы услышать обе стороны такой сложной темы: сотрудников образовательных учреждений и родителей особенных деток.

Очень жду ваших рассказов, по вашему желанию, они могут быть внесены в книгу анонимно!

Что такое аутизм?

Аутизм(расстройство аутистического спектра, РАС) – это нарушение развития с разнообразными симптомами, которое начинает проявляться ещё в детстве (как правило, до трех лет).

Аутизм относится к группе психических расстройств.

Признаки аутизма

– плохо развивается речь:

– плохо говорит сам, порой не говорит вообще и плохо понимает речь других;

– наличие эхолалии – повтор элементов речи, услышанных от окружающих;

Когда бить тревогу – к двум годам уже явно понятно, что есть проблема!

– Ведёт себя как слепой или глухой, при том, что он слышит и видит. Нет контакта взглядом, нет реакции на шум и обращенную речь.

Проявляется явно с года.

– Нет тесной эмоциональной связи с родными, порой не любят прикосновения, объятия;

– Не играют в игрушки как обычно играют другие дети. Любят зацикливаться – крутить колеса у перевернутой машинки, возить по кругу машинку, бесконечно щелкать выключатель и т.д.

Обычно к двум годам уже понятно, играет ребенок или нет в игрушки.

– Стереотипия – движение по заданному маршруту, игрушки в ряд, раскачивания из стороны в сторону, кручение на месте и т.д.

– Агрессия и самоагрессия. Бьют других, бьют и кусают себя.

– Плохо развиты навыки самообслуживания. Долго не могут сами одеваться, есть, пользоваться туалетом. У них нет чувства страха, могут выбежать на дорогу, шагнуть с высоты.

С болью наедине

Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль – с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Когда выясняется, что болезнь неизлечимая присоединяется еще и отчаяние.

Стадии принятия неизбежного – наверняка хоть раз, но все слышали об этом. В зависимости от вашего психотипа личности можно пройти все стадии: кто-то определенные стадии пропускает или проходит в своем индивидуальном порядке. Но абсолютно все проходят стадию «ОТРИЦАНИЕ».

Когда родитель слышит от постороннего человека (врача, воспитателя в детском саду, соседки, бабушки и т.д.), что с ребенком есть определенные трудности в плане здоровья, начинаются метания. Мы готовы буквально на все: обойти миллион врачей, погадать на кофейной гуще, вложить все имеющиеся деньги, лишь бы услышать заветное «Ваш ребенок здоров, диагноз был поставлен неверно». Пока мы бегаем в обнимку со своим «отрицанием» уходит драгоценное время.

А время невозвратно! Ребенок впитывает все, как губка в детстве, и, именно в раннем детстве, мозг ребенка, как пластилин еще очень пластичен и может быть «отредактирован». Страшно, когда нет согласия в семье – один родитель уверен в наличии проблемы и рвется ее решать, а другой крутит пальцем у виска и мешает, уверенно повторяя, что все и так нормально, а будет еще прекраснее, только надо немного подождать…

РОДИТЕЛИ пока вы ждете «ЧУДА», ваше «ЧАДО» нуждается в вас!!!

И дай БОГ, чтобы ваш малыш был здоров и вам, и правда, надо всего лишь подождать! Но, согласитесь, начав заниматься с логопедом или нейрокоррекцией, подключив лечебную физкультуру, витамины, – разве вы навредите развитию ребенка? Подобная педагогическая коррекция пойдет только на пользу, как здоровому, так и больному ребенку.

Так что ждите, но не на диване дома, а в ожидании вашего малыша с занятий! И не забывайте заниматься с ребенком дома. Работа профессионального педагога, логопеда и т. д., не принесет нужные плоды, если вы дома не станете закреплять пройденный материал. Это как ходить в школу, но никогда не учить дома уроки. Согласитесь, вряд ли вы сможете выбиться в отличники при таком подходе.

В минуты отчаяния, родители особенных детей опускают руки. Поэтому первое время родителям, особенно матерям, необходима помощь специалиста. В дальнейшем родителям приходится решать много задач и по обучению навыкам, и медицинские проблемы.

Я, как мама особенного ребенка, долго билась в разные двери, пытаясь найти правильный путь, и помочь своему ребенку. К сожалению, нет волшебной таблетки, которая смогла бы вылечить аутизм и сделать вашего ребенка нормотипичным.

Первое, что нужно сделать – это принять ребенка таким, какой он есть. Дальше, нужно подбирать к нему ключик. Это самое сложное, иногда, кажется, что это совершенно невозможно сделать. Не сдавайтесь! Помните, если не вы поможете своему ребенку, то кто? Врачи, учителя, логопеды, нейропсихологии – все они готовы будут помочь, но без вашего непосредственного участия в процессе, без ежедневных занятий, которые будут закреплять достижения ребенка, результат будет скромный.

Диагностика РАС

Отсутствие грамотной диагностики – это беда номер один при выявлении проблем в развитии ребенка. Нет грамотной диагностики – нет правильного диагноза – ребенок не получает необходимой лечение – теряем драгоценное время!

Первое, что приходит в голову родителю, когда он наконец осознает, что его ребенку необходима помощь, это вопрос: «А с чего начать?».

Путь у всех деток разный, а маршрут один: невролог → психиатр → лечение и реабилитация

Большинство родителей впервые со своими тревогами обращаются к неврологу по месту жительства и лишь единицы получают верный ответ на свой вопрос. К сожалению, большинство врачей не диагностируют РАС у детей до трех лет и отправляют родителей домой, говоря им, что все наладиться. В лучшем случае, назначают ноотропы и витамины для укрепления нервной системы.

Лишь после того, как ребенку исполняется три года и он поступает в детское дошкольное учреждение, становится окончательно понятно, что уже требуется консультация психиатра.

И с того момента, как звучит диагноз аутизм начинаются метания по центрам коррекции и развития речи.

Возможно, вашему малышу смогут оказать квалифицированную помощь в медицинском учреждении по месту жительства, и необходимости обращаться к другим специалистам у вас просто не будет.

Но, если вы считаете, что ребенку необходима дополнительная медицинская или реабилитационная помощь, то рекомендую изучить возможности крупных диагностических, реабилитационных и научно-практических центров.

Приведу три центра в качестве примера, конечно же, в нашей огромной стране крупных медицинских учреждений, оказывающих помощь детях с различными неврологическими и психическими отклонениями гораздо больше.

Привожу в пример именно те центры, куда возила на лечение своего сына.

– ФГБУН Институт мозга человека имени Н. П. Бехтеревой Российской академии наук. Научно-практический центр психофизиологии аномального развития. г. Санкт-Петербург, ул.Академика Павлова, д.12

https://deti-nadezhda.narod.ru/#gsc.tab=0

– Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Санкт-Петербург,ул. Бехтерева, д. 3

https://bekhterev.ru/

– Реабилитационный центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР», г. Москва

«НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» – одна из первых организаций в России (с 1991 года), создавшая систему комплексной реабилитации детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития.

https://solnechnymir.ru/

Во всех этих учреждениях можно получить высококвалифицированную помощь специалистов (логопед, психолог, невролог, психиатр и т.д.) и получить заключение с рекомендациями по дальнейшему лечению ребенка.

Способы лечения аутизма

Волшебной таблетки от аутизма пока не существует.

Существует большое количество методик по коррекции нежелательного поведения при РАС и помощи для социальной адаптации. Сложно сказать какая именно методика поможет конкретному ребенку. Как правило, эффект бывает от комбинированных занятий. Родителям детей с РАС приходиться буквально «на ощупь» искать тот способ, который даст положительный эффект при лечении их ребенка.

Я прочитала очень много материалов научно-исследовательского характера касаемо методик лечения аутизма, также долго изучала отзывы родителей после прохождения того или иного метода лечения. Тщательно подбирала методику, которая поможет именно моему сыну и пришла к выводу, что на начальном этапе лечения необходимо подключать сразу три направления коррекции: фармакотерапия, не медикаментозные методы лечения (БАК, ТКМП и т.д.),когнитивно-поведенческая терапия и педагогическая коррекция.

Если ребенок будет получать помощь сразу комплексную, то шансы на успешный результат возрастают в разы.

Неоднократно, при прохождении лечения с сыном, встречала родителей, которые были категорически против приема лекарственных препаратов, искренне считая, что это только усугубит состояние ребенка. Большинство бояться обращаться к таким процедурам, как ТКМП, БАК, Томатис и т.д. Кто-то упорно отказывается от педагогической коррекции и помощи логопеда, ссылаясь на то, что ребенок не говорящий и с плохим поведением, с ним заниматься невозможно…

Родители запомните, нет такого понятия «невозможно!!!». Если бы вам в возрасте 15–17 лет сказали бы, что вы станете мамой или папой «особенного» ребенка, то вы точно бы ответили «Это невозможно!!!». А вот как вышло на самом деле…

Пробуйте все инструменты, которые предлагает современная медицина, не бросайте занятия сразу же, если не получили результат за пару месяцев. Аутизм – это очень сложное нарушение, ключ к нему подбирается месяцами, порой годами. Но если вам удастся хоть немного приоткрыть этот ларчик, то цены вам не будет и, ваш ребенок получит шанс стать полноценной частью нормотипичного общества.

Перечислю известные мне методики лечения аутизма:

Фармакотерапия:

• аналептики – усиливают концентрацию внимания;

• нейролептики, антидепрессанты – подавляют гнев, тревогу, уменьшают гиперактивность;

• противосудорожные препараты – улучшают поведение, стабилизируют психо-эмоциональный фон ребенка;

• витамины;

• гормонозамещающая терапия;

• иммуномодуляторы;

• пребиотики и пробиотики.

Не медикаментозные методы лечения:

• Биоакустическая коррекция (БАК)

• Лечение методом транскраниальной микрополяризации

• Томатис терапия

• Методика JASPER

• АВА-терапия

• Метод «Floortime»

• Холдинг-терапия

• Эрготерапия

• TEACCH методика

• Комплект психологических методик для помощи при РАС (Пет-терапия, игровая терапия, РМО, сенсорная и визуальная терапия).

• Диета, которая заключается в исключении козеина и глютена.

Все перечисленные методики будут рассмотрены по отдельности более подробно.

Важно!

Самостоятельное применение фармакотерапии и не медикаментозных методов лечения (БАК, ТКМП и т.д.),категорически запрещено. Обязательно препараты должен назначать врач в зависимости от состояния ребенка, веса и иных факторов. Осуществления не медикаментозных процедур, непосредственно влияющих на деятельность мозга и нервной системы в целом, так возможно только под наблюдением врачей, после исследования ЭЭГ и иных факторов, на которые укажет медицинский персонал.

К сожалению, сейчас появилось много тех, кто предлагает оказать ту или иную услугу, но делает это совершенно не качественно, тем самым нанося вред ребенку, и вызываю негативную реакцию у родителей.

Не жалейте времени и сил на то, чтобы добираться до проверенного медицинского центра, а не того, что рядом с домом. Мне было спокойно лечить своего ребенка у первостичника, непосредственно у авторов методик под их пристальным наблюдением. Конечно, это было затратно и по времени и финансово (ведь эти медцентры находились в других городах), но результат того стоил.

Выбор пути

Когда родители начинают интенсивно изучать существующие методики лечения аутизма, значит, они перешли на новую стадию принятия неизбежного. Как правило, их состояние можно описать стадией «торг», т.е. у них появляются уже мысли о том, чтобы договорится о более лучшей участи для своего ребенка. До стадии самого принятия диагноза и его фактических последствий еще далеко, поэтому идет самый настоящий торг с судьбой.

Именно на этом этапе родители и принимают решение бороться за будущее своего особенного ребенка или отступить. На мой взгляд, в этот момент жизни родителям особенных детей очень важно узнать о том, как складывается жизнь у тех, кто уже не один год растит детей с подобным диагнозом. Им надо понять, что же там впереди их ожидает, если они примут бой и вступят в схватку с аутизмом.

Так давайте знакомится с героями нашего времени:

– с родителями, которые терпеливо, мужественно и стойко воспитывают своих особенных детей, становясь для них больше, чем просто опорой на долгие годы;

– с особенными детьми, которые на своем примере доказали, что аутизм – не приговор!

Рассказы родителей с сильным характером и несгибаемой волей, которые смогли найти в себе силы бороться с негативными последствиями аутизма, и нашли силы поделиться с другими историей своего пути, будут чередоваться с важной информацией об аутизме.

Мой младший сын…. Моя боль и моя гордость…

Мой сын родился в 41 неделю беременности. За неделю до родов меня упекли в роддом, так как по меркам врачей я была старородящая (36 лет) и разница между детьми составляла почти 17 лет. Это наш второй брак с обеих сторон и наш совместный ребенок. В роддоме мне ставили капельницы, сказали, готовят к родам. Был февраль, и муж очень хотел, чтобы ребенок родился 23 февраля… Не получилось, сказал: «Ты оставила меня без подарка…».

Схватки начались ночью, а в 9.30 утра на свет появился мой сыночек: 3560 гр., 56 см, по шкале Апгар 8–9 баллов. Принесли на кормление, все как обычно. На следующий день после родов подошла неонатолог и сказала, что у сына осложнение в виде кефалогематомы, лопнул сосуд на голове и образовалась шишка, то есть возникло кровоизлияние между надкостницейи наружной поверхностью черепных костей. К, сожалению, она была большая и нас хотели переводить в областной роддом, в целях ее удаления… Но был февраль и в городе карантин по гриппу… Врачу сказала: «Какой смысл таскать нас из больницы в больницу? Что могут сделать там другого, чего не можете вы?» Со мной согласились, попросили написать расписку. Написала, удалили на месте, 20 мл крови откачали шприцем… До сих пор в глазах после операции хныкающий сын в кувезе с грелкой изо льда возле головы….

Нас выписали на седьмой день после родов, как всегда, проводили в добрый путь! Если бы я тогда знала, что меня ждет…

У нас была ипотека, которую необходимо было выплачивать, у мужа дочь, которая только поступила в университет на платное отделение и, естественно, мы помогали… Моя мама согласилась сидеть с малышом, и я вышла на работу, но приезжала на кормления… Может быть кто-то меня не поймет, но так сложились обстоятельства!

В 4 месяца вдруг непонятный плач, какой-то приступообразный, вызвав врача, я ушла на работу, будучи на телефоне и с машиной. В общем, увезли сына на скорой в больницу с мамой, я на машине туда же… Инвагинация (заворот кишок), экстренная операция под общим наркозом… Расправили кишечник… Обошлось малой кровью, но орал после наркоза, извивался как уж на сковородке…

Ребенок рос очень активным, рано сел и в 7,5 месяцев он пошел…

В 1 год 10 месяцев мама сказала, что больше не может справляться с сыном, так как он очень активный и просто боится за ним не уследить.

Мы стояли в очереди на сад, причем муж был военнослужащим и нам по льготе выделили место в яслях.

Недели через две после начала посещения детского сада стала замечать, что сын прячется за занавески, когда хочет сходить по большому. Уговоры не помогали… Так начался энкопрез. Понимаю, что виной тому стал детский сад. Видно, ругали, когда отказывался сходить на горшок… Но это мои предположения… Восемь лет я стирала испачканные штаны… За эти восемь лет он то приходил, то уходил…

Шло время, сын оставался таким же активным и не говорил…. Невролог назначала препараты, сказала ждите… Но сын упорно молчал. Он расшибал себе голову об батарею, мог откусить стакан, когда пил воду, мог остановиться в сантиметре от угла стола… Мы даже предположить не могли, что это признаки синдрома дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ).

Как у всех, период адаптации к детскому саду связан с болезнями. Так случилось и у нас… Да, заболел… Ну как обычно, много воды, таблетки, а в нос нафтизин… Оставила сына с мужем, а сама поехала в РИВ ГОШ, на работе подарили сертификат… 7 марта, предпраздничное настроение. Вдруг звонит муж и с волнением говорит, что сын как-то странно себя ведет… Заторможен, лежит на диване и закатывает глаза, холодный пот и сам весь какой-то холодный. Срываюсь, звоню по пути подруге, озвучиваю симптомы (она фельдшер). Говорит, похоже на медикаментозное отравление, вызывай скорую. Вызвали! Приехала маленькая толстая врачиха… И с порога: «Что капали ребенку в нос?! Собирайтесь, вы сами вынесли себе приговор!» Нас отвезли в областную детскую больницу… Педиатр и эндокринолог в моем присутствии спорили между собой, куда нас девать. Сын оставался вялым, но крутился и вертелся… Я не выдержала, говорю, можно мы домой уже поедем, сын вроде немного оклемался… Но нет, сына забрали в реанимацию, ввели в медикаментозный сон и стали капать. Нам сказали приехать на следующий день… В общем, у нас оказалась индивидуальная непереносимость данного медицинского препарата и произошло медикаментозное отравление… Хорошо, что не дошло до анафилактического шока. Оказывается, в реанимацию с таким отравлением попадают 3–4 ребенка в год. Это я потом уже узнала… По дороге домой нам звонят на сотовый телефон и просят подъехать в инспекцию по делам несовершеннолетних, так как больница сообщила об отравлении и нужно дать пояснения, типа, не специально ли мы его отравили… Время почти 22.00. Какая инспекция? Просто послали. На следующий день забираем сына домой. Врач сказал, что данный препарат для нас в запрете. Еще через неделю инспектор ПДН пришла домой, забрала пояснения и оставила нас в покое.

Наступило лето, младшему 2,5 года, мой старший сын приехал на каникулы из Москвы. Младшего усадили в дальней комнате смотреть мультфильмы, мама в зале закрылась и тоже была поглощена просмотром кинофильма. Я, муж и старший закрылись на кухне посекретничать так сказать…И вдруг сидя мы на кухне, понимаем, что слишком тихо дома… Мы по комнатам, а ребенка дома нет… Нигде… Мы в шоке, быстро разделились, я на 10 этаж, просматривать подъезд, сын во двор, а муж в сторону магазина, который находился через подъезд от нас и располагался в доме… В общем, в магазин ушел один, в трусах, футболке, кроссовках и с ЗОНТОМ! Там уже полицию хотели вызывать, так как минут 10 шлялся между полками… Ладно, соседка сказала, что ребенка знает… И тут вбежал папа… У подруги соседка администратором работала в нашем магазине, та стала ей рассказывать о нашем случае… Подруга ейи сказала, что это сын моей подруги…

В 3,3 года нас отправили на комиссию ПМПК из детского сада, так как заподозрили что-то неладное. Неговорящий ребенок с бешеной активностью, ни с кем не играет, да и не играет в принципе!

Комиссию мы прошли, но вот визит к психиатру был поручен мужу с мамой, так как у самой была неотложная работа. Звоню ему после приема? Ну как, все нормально? В ответ, не знаю, на бумажке написали диагноз – РДА.

Смотрю интернет, РДА – ранний детский аутизм… Меня просто оглушило… Аутизм? Как, откуда, что не так… Я орала на мужа, что он там наговорил, что поставлен такой диагноз… Орала долго… После этого случая муж отказался ходить с сыном в больницу к любому врачу… Вообще…

Буквально в следующий прием психиатра я еду в больницу и иду одна на прием. Спрашиваю врача – на каком основании вы поставили сыну такой диагноз? Ответ меня просто убил – он у вас не разговаривает и, папа сказал, он у вас руками машет! Говорю, а разве все дети разговаривают в 3 года, и вы не спрашивали у папы, в каких случаях он машет руками? Врач тогда сказал, что совместно надо маме и папе на прием приходить! Да, сын не говорил, ни слова, совсем, да, он махал руками, но только когда лили воду на голову или какую букашку в руки ему пытались дать, да, непредсказуемое поведение…

Мой мозг просто отказывался в это верить, я не приняла ситуацию. Я поехала в другую детскую больницу, к другому психиатру и попросила его нас посмотреть… Я сказала, что, если и вы нам поставите такой диагноз, я буду думать, как с этим жить и что нам дальше делать. Он согласился нас посмотреть и пригласил на прием в частный кабинет. Мы поехали с мужем и сыном. У врача сын просто ходил по кабинету, трогал какие-то игрушки, лазил по стульям и всё в таком роде… Это продолжалось около 40 минут. Врач молча сидел на стуле и просто за ним наблюдал. И вдруг зазвонил сотовый телефон, который лежал на столе у врача. Сын взял его и отдал врачу! Вот тогда врач сказал нам – вы не аутисты, аутист так никогда не сделает! Вам нужен хороший психолог, логопед-дефектолог, медикаментозная помощь… У нас появилась надежда…

Я не знала никаких центров, где имелись логопеды-дефектологи, стала искать по интернету. Нашла логопедический центр, записалась на прием. Когда пришли на консультацию, то на мой вопрос:«Что с ребенком?», – получила в глаза такой ответ- «ВАШ СЫН БУДЕТ ДУРАКОМ» (прям такими словами), если вы не будете с ним заниматься. Я ответила, что буду заниматься!

Нам велели записаться на занятия. Но сколько бы я не звонила, мне отказывали, отвечая, что у нет свободного времени, приема, уехала и еще 500 причин…. Поняла, что с нами просто не хотят работать…

Я продолжила поиски и вторым речевым центром стал «Логопед и я». Стала возить. На первом занятии у логопеда – дефектолога сын не мог даже шарики разложить по цветам, всё летело в разные стороны… Мы были последние на занятиях, в 19.30. Естественно, мой гиперактивный ребенок был полностью разбалансирован к этому времени и просто иногда засыпал в машине на обратном пути… Дорога на машине по городу в тот центр составляла 1 час! Час туда, час обратно, 45 минут занятие. Месяца через три логопед-дефектолог нас просто пожалела уже и сказала: «Вам очень нужны занятия, я дам вам телефон специалиста, который ведет таких детей, недалеко от вашего дома, только не говорите, что вы от меня».

Так мы оказались у третьего специалиста, в третьем центре. Мы какое-то время ждали приема, так как детей у нее оказалось много. Данный специалист оказалась нейропсихологом, у нее в центре также был логопед-дефектолог плюс вместе с дочерью она вела специальную нейросенсорную гимнастику для мозга. Именно с ее помощью мы добились успехов и результатов, именно она и окружавшие ее люди позволили вылезти нам из ямы!

Именно она объяснила мне, что отсутствие речи и наше отвратное поведение вызвано незрелостью коры головного мозга и нужно много работать, а также помогать ребенку медикаментозно.

Начали мы заниматься с гимнастики, потом подключили индивидуальные занятия с ней лично и логопеда – дефектолога, далее были программы «Ключи к знаниям» и ментальная арифметика. «Ключи к знаниям» программа, которая нацелена на освоение большого материла информации через ассоциативные связи. Все это продолжалось 6,5 лет.

Месяца через два посещения центра, я узнала, что детей в центре смотрит врач-психиатр в частном порядке. То есть психолог наблюдает за ребенком, озвучивает врачу проблемы, потом проводится осмотр ребенка и беседа с родителем, назначение препаратов. Так мы стали наблюдаться у психиатра в частном порядке. У нас появились первые слова, сыну на тот момент 4,2 года. В центре же, ожидая ребенка с занятий, узнала, что есть дневной стационар для детей с речевыми нарушениями, только о нем никто не говорит из врачей, так как очень большая очередь! Я его нашла, стали посещать 2–3 раза в год, невролог с ПМПК советовала 4, но там четко отслеживают посещения. Кодом в выписке прописали нам энкопрез. Каких диагнозов только нам не ставили – аутизм, ЗРР, ЗПРР, ММД, резидуально-органическое поражение ЦНС, ОНР всех уровней, дизартрия и все в таком духе! Пока в саду был, там как в детский сад – утром приводишь, вечером забираешь, а когда в школе, то приходишь к 13.00, проходишь процедуры и домой.

Примерно в то же время я услышала от мужа слова, которые меня очень больно ранили и запали в душу на всю мою жизни: «ЕСЛИ БЫ Я ЗНАЛ, ЧТО У МЕНЯ БУДЕТ ТАКОЙ СЫН, Я БЫ ЕГО НИКОГДА НЕ ЗАХОТЕЛ!»

Когда прошли ПМПК с диагнозом «аутизм», мы еще год продолжали оставаться в обычном саду, но знали, что нас переводят в коррекционный сад. Мне обещали золотые горы с этим садом! Там занятия, индивидуальные и групповые, вас разговорят и т.д. Не зная всей внутренней кухни таких садов, я согласилась. Кстати, примерно в то же время, практически все врачи, спрашивали нас – нет ли инвалидности? Почему не оформляемся? Но мой мозг это не принимал, как и аутизм! НЕТ! Мой ребенок не инвалид!

В 4,5 года мы ушли в коррекционный детсад. А перед переходом, в сентябре, мы полетели в Турцию, так как участковая невролог очень советовала попробовать для запуска речи такой прием, как «эмоциональный всплеск», только в хорошем его проявлении. Брали хороший детский отель с аквапарком, лунапарком, зоопарком… Оттуда летали в Израиль, молились всем Богам… Помню стоим у Стены Плача, мужу говорю – идите с сыном на мужскую половину сходите, а я на женскую… А сын на своем ломаном:«А сильно нужно плакать?».

Хотите верьте, хотите нет, но та поездка дала хоть какой-то толчок к развитию речи…

Стали посещать коррекционный сад… Да, занятия хорошие, но состав группы меня убил… 3 чистых аутиста, 7 умственно отсталых и 3 таких, как мой, неизвестно что… Стал приходить домой после сада, ложится на пол и кричит… Я к воспитателям: «Что такое?» В ответ: «А что вы хотите? Пошло подражание!» Но и это было не самое страшное, что случилось с нами там. В один «прекрасный» ноябрьский день сын, якобы сам, упал шеей на спинку стула, 3,5 часа внутреннее кровотечение, неделя без еды, постоянная рвота, полная потеря голоса и только шепотная речь. Не буду описывать наши катания по больницам в тот вечер, когда в одной есть эндоскоп, но нет врача, а в другой есть врач, но нет эндоскопа. Это был вечер ужасов. Кровотечение прекратилось. Я отказалась лечь в больницу по личным обстоятельствам, стали лечить дома. Через неделю нам делают опять эндоскопию в поликлинике, причем меня на обследование не пустили, пишут результат нормы. Тогда я сказала врачу, что этого не может быть, мы после травмы! Меня никто не стал слушать! Три недели больничного, вышли в сад, а голоса нет! Пошла к лору в частном порядке, он посмотрел сына и сказал, что в районеголосовых связок у нас огромная гематома, из -за чего два варианта развития событий – или она постепенно рассосется в силу возраста или необходимо будет делать операцию. Только тогда до меня дошло, что в местной поликлинике никакую эндоскопию нам не делали и ребенка ввели в кабинет и через какое время вывели! Моя голова раскалывалась от того, что такое вообще может быть! Врач поставил нам посттравматическую афонию, назначил новое лечение и сказал искать фониатора. Тот врач сказал, что нам очень повезло, в силу возраста хрящи трахеи просто сыграли и мы не сломали шею… Лечение мы прошли, но фониатора в нашем городе не было и в помине. От слова совсем! Мы ходили петь, чтобы хоть как-то помочь голосовым связкам восстановиться. Но поведение сына настолько раздражало педагога, что месяца через три мы ушли от преподавателя. Голос постепенно восстановился, но, к сожалению, мы навсегда потеряли его звонкость, навсегда… Он стал глухим по тембру. Да, я судилась с садом, но из-за записи с нормальной эндоскопией мало что вышло, а частник в карту свое описание не написал, только диагноз и лечение…

Ходила в Управление образования, выясняла почему в группе такие дети. На что мне было сказано, что родители детей с пороками интеллектуального развития видят хоть какую-то перспективу для будущего, мы даем им шанс. На что я ответила, им: «Вы даете им шанс, но отнимаете его у моего ребенка!»

Моя цель тогда – убежать из коррекции любым путем! Кстати, в том саду могли и трусы с говном ребенка в шкафчик положить или так и сидел с говном в штанах, пока я не приду и не подмою ребенка. Наступает март и ПМПК проходит в саду. Опять бегунок, опять психиатр, опять аутизм! Нас оставляют там же! Я просто разревелась от безысходности перед комиссией, говорю: «Скажите, что делать! Я всё сделаю!» Но они только пожали плечами! Но невролог из комиссии пригласила нас к себе домой на осмотр и дала телефон больницы соседнего города, где работала врач, кандидатская диссертация которой была по детским проблемам с речью. Мы возили, объяснили в какой среде мы находимся и все остальное. Она подтвердила то лечение, что назначал нам психиатр и в выписке рекомендовала уйти в логопедический детсад. После той поездки мы с нашим психологом подошли к председателю ПМПК, которая подрабатывала в ее центре логопедом и попросили посмотреть еще раз сына. Та сказала, что все комиссии по таким садам прошли и в нашем саду обстановка одна из самых тяжелых. Да, мне дали еще один бегунок и еще одну попытку! Был май. Прошли всех, опять доходим до психиатра, опять ставит аутизм! Я не дала ей заполнить заветный бегунок, и мы просто ушли.

У меня был телефон психиатра, которая смотрела нас в частном порядке, я позвонила ей и попросила проставить нормальную отметку в бегунке. Но она отказала, сказала приезжать к ней в психушку на обследование. Мы поехали! Это была последняя возможность убежать из коррекции! Она дала нам направление на обследование, и мы пошли ждать под дверь к специалисту, та куда-то отошла. Сын бегал по коридору, скакал, стоял на голове… Я думала, это крах… Когда пришла специалист, забрала сына на обследование, велела сидеть в коридоре. Провела с ним около 45 минут и сказала идти к нашему психиатру и ждать результата! Эти минуты тянулись для меня очень долго, сердце просто колотилось в груди, так как я реально понимала, что сейчас решается судьба моего ребенка, нашего будущего! Когда принесли заключение, сердце заколотилось еще сильнее! Наш психиатр, прочитав заключение, тогда произнесла: «Надо же, а РЕЗУЛЬТАТ – то у вас ХОРОШИЙ!» Нам 5,3 года и наконец-то выставлен правильный диагноз – МОТОРНАЯ АЛАЛИЯ + СДВГ! Вербальный интеллект ниже уровня, невербальный выше! Получив заветную подпись врача в бегунке, я ухожу из больницы и у ворот звоню нашему психологу, озвучиваю диагноз! Она рада за нас, сказала, что это очень хороший диагноз, бумажечку эту с обследованием никому не отдавать, только копию!

Придя за направлением в логосад, председатель ПМПК спросила, вам сад поближе к дому, наверное! Сказала – нет, нам такой, чтобы хорошие специалисты были! Дали на середине пути от дома до работы, а до работы у меня 10 км, но я на машине!

Сыну 5,5 лет, мама пошла с ним погулять, а мы с мужем уехали на дачу. Вдруг звонок от мамы – он потерялся, я не уследила!!! Мы, как бешеные, несемся к дому, благо дача у нас в 10 минутах езды от дома. Прилетаем, а этот крендель спрятался в кустах с мячом и просто наблюдал, как бабушка мечется из стороны в сторону… Его мальчишки местные отыскали.

Мама умерла, когда младшему сыну было 5,11 лет… Умерла после операции на сердце, когда все мы думали, что всё будет хорошо… Никто и никогда не поймет моего состояния, когда на следующий день после ее смерти, когда ее тело в морге, я, стиснув зубы, повела сына на нейрогимнастику, а в день похорон мы были записаны для оформления в дневной стационар… Записаны были 3 месяца назад. Я оформила его в стационар, поехала за маминой подругой, чтобы та с ней попрощалась, потом ее домой отвезла, потом похороны…

В 6,5 лет попросили сына посидеть часок, чтобы собрать урожай на даче, так как он отказался с нами ехать на дачу. Ребенок согласился, сказал, что посмотрит мультики. Приезжаем в пустую квартиру! Тот ужас, что мы испытали, словами не передать! А он надел кроссовки, скинул самокат с балкона, спрыгнул сам оттуда же и прекрасно катался во дворе… У нас первый этаж.

Два года в саду логопедического типа, постоянные ежедневные занятия, когда даже в отпуск с соской для постановки звуков и тетрадью с занятиями, медикаментозное лечение, дали свои плоды и сын более-менее стал говорить. Подходит время проведения ПМПК, меня вызывает дефектолог группы и говорит, что нужно подумать о речевой школе, но вызвано это ужасным поведением. Я соглашаюсь подумать. Опять советуюсь с нашим психологом, та категорически против, говорит, что мы все потеряем, что связано с речью, нужно терпеть в обычной! Для выпускного ПМПК мы все заучили! Психолог дала нам примерный перечень вопросов, которые будут задаваться. Зайдя в зал, где проводилось ПМПК, комиссия сказала: «Ну тут МАМА!» Они меня вспомнили! Сын ответил абсолютно на все вопросы!!! Нервно качаясь на стуле, но ответил! Нам дали заветное направление в обычную школу.

Так как нам не с кем было оставить сына, он посещал детский сад вплоть до 31 августа, а с 1 сентября я в отпуске, а сын в школу!

За несколько дней до школы я узнаю, что нас отдают другому учителю, для нее формируют новый класс, она только после универа. Я подошла к ней заранее и объяснила нашу ситуацию, что мы гиперактивны, что нужен подход. Она меня успокоила, сказала, что все будет хорошо.

Сентябрь, октябрь мы перекантовались отпусками, просили приехать отца мужа к нам жить хотя бы до лета, так как ребенка после уроков одного не отпускают. Отказался, сказал, будет высылать деньги на няню. В соседнем подъезде жила женщина, которая ранее со мной работала, она недавно уволилась, и я попросила ее быть нашей няней. Она согласилась при одном условии – утром отводить не будет, любит поспать. Соседка согласилась отправлять ребенка по утрам. То есть мы сына поднимали, одевали и он оставался дома и ждал. Соседка приходила, одевались, следила, чтобы закрыли дверь, и сын шел в школу самостоятельно. Из школы няня, и так каждый день.

Но учитель с нами не справилась, от слова совсем! Няня говорила, что учитель позволяет себе жаловаться другим родителям на сына, говорить, что он ей мешает, не дает рассказывать новые темы и т.д. Никакие советы от психолога она не применяла, ничего не слушала… Даже вешать простой красный круг на время урока на доску и зеленый на время перемены. Такой совет давала психолог, чтобы сын контролировал поведение… Ничего!!! Она посадила нас на последнюю парту и дала лепить пластилин! Этот пластилин был на одежде, на тетрадях, портфеле… Закончилось тем, что ребенка стали бить, издеваться над ним… После 2 четверти, я перевожу сына в другой класс параллели первоклассников. Через неделю меня вызывает учитель и говорит о том, что мы ничего не знаем, ищите репетитора! За весь урок сын мог написать «классная работа»! ЭТО ВСЁ! Искала через сайт, по своим не нашла. Сначала нашла какую-то бабушку, думала, у нее опыта много, справится. Но у нее оказалось все занято. В итоге нам нашли репетитора! Она оказалась УЧИТЕЛЕМ ОТ БОГА! Работала в школе со слабослышашими детьми и у нее вагон терпения!

Но это было адское время! Ни одного свободного дня в неделю! Репетитор 3 раза в неделю, занятия у психолога, логопеда и бассейн раз в неделю. Я очень хотела расслабить сына и снять напряжение. Денег на все не хватало, отец мужа и не думал присылать (мама мужа давно умерла), я забила на квартплату!

За 3 месяца репетитор нас вытащила! Но задавала очень много! По 3–4 листа 10 шрифтом! А еще уроки, задания психолога, логопеда… Испортился почерк, так как наращивали скорость письма. Я думала сдохну тогда… Ежедневная стирка школьных брюк, так как от них воняло, утренняя глажка…

Постепенно мы вошли в ритм, новая учитель очень грамотно отсаживала сына с первой парту на последнюю. Всё продолжалось… Занятия, стационар, няня, школа, работа, энкопрез…

Я очень устала от первого класса, мое внутреннее состояние было ужасным и после 2 класса я попросила психолога освободить нас от занятий. В принципе, сын почти вошёл в норму… Психолог согласилась со мной, и мы прекращаем посещать все дополнительные занятия и медикаметозное лечение. В то лето, за какой-то месяц мой сын очень резко изменился… Он стал спокойным, перестал скакать, исчезли все симптомы СДВГ. Как сказала мне невролог – МЫ ДОБИЛИСЬ ЗРЕЛОСТИ МОЗГА!!! Это было резко, необычное состояние покоя и нормального общения с ребенком.

В 3 классе сын стал ударником и перед новым годом я, купив воспитателям по коробке конфет, помчалась в детский сад, чтобы рассказать им об этом! Видели бы вы глаза дефектолога, которая настаивала на речевой школе! Это не просто удивление, а что-то другое…

После нового года в третьем классе у нас уходит энкопрез… Господи, мне больше не нужно ежедневно нюхать и стирать, у нас чистые трусы…Это было последнее, что ушло из нашей старой жизни в аду…

Наступает 4 класс и муж всё чаще подумывает о кадетке, в которой сам и работает… В принципе, разговоры велись еще с первого класса, но пока были проблемы, это только мысли и мысли… Договорились, что, если вдруг вернется энкопрез, сразу забираем домой! Во втором полугодии мы начинаем сдавать анализы и собирать все бумажки. Медицинская комиссия, как в космос! Неврологу говорю – мы хотим попробовать в СВУ! Вам результат нормы что ли написать? Написала! Больше всего я боялась психушки, там врач сразу просекла, что сын посещал логопеда. Небольшой дизартрический компонент в речи у нас все же остался. Много вопросов, много ответов, но заветную бумажку с результатом нормы мы получили! Да, до поступления мы водили сына к двум психологам, нашему и училищному, чтобы с ним провели тест на предмет адаптации. Все сказали, что будет норм! Да, муж возил медкарту ребенка в училище, и все сказали, что с такими записями только на выход, а не на вход.Да, я ходила к педиатру, озвучила проблему, на что меня просто попросили оставить карту и прийти через неделю. Всю старую жизнь нам из карты выдрали, где не выдрали, склеили, не оставив и намека на прошлое. Конечно, в основном это выписки с дневного стационара… Мне просто отдали эти вырванные листочки со словами – не поступите, вклеим! В электронной карте у нас ничего плохого не было, так как появились они недавно и за все это время мы к врачам не обращались.

Сын ПОСТУПИЛ! Помню, с каким нетерпением мы ждали приказа Министра обороны! Было страшно отдавать его 24 августа, тогда мы еще не знали, что увидим его вживую только 17 декабря…Был ковидный год и все увольнения, каникулы были отменены…Один видеозвонок в неделю и ежедневный обычный. За эти 4 месяца он похудел на 8 кг, стал подтягиваться с 0 до 7 раз. И он ударник, ни на что не жалуется, отличное поведение! Держит свое слово – ПАПА, Я ТЕБЯ НЕ ПОДВЕДУ! Кстати, передо мной муж также извинился за давнюю обиду и за свои слова!

Что для меня еще волнительно и примечательно, так это то, что после принятия клятвы суворовца мой сын маршем на плацу шел под музыку песни «ДЕНЬ ПОБЕДЫ»! Нам прислали видео тогда!

На третьем курсе зимой нам выдали характеристики на детей, и я просто рыдала на той, что выдали мне. Привожу дословно:

«За время обучения в суворовском училище суворовец _____________ зарекомендовал себя с положительной стороны.

Программу обучения усваивает на «хорошо» и «отлично». Учеба по основным предметам дается ему без затруднений. Обладает отличной памятью. Старается добиваться лучших результатов в учебе, активно работает на учебных занятиях и самоподготовке, настойчиво и упорно овладевает учебным материалом, стремится углубить свои знания в ходе консультаций. Владеет навыками самостоятельной работы. Развивает кругозор чтением художественной литературы. Посещает секцию стрельбы из пневматического пистолета. Имеет 3 юношеский разряд по данному виду спорта.

По характеру спокойный, жизнерадостный, неконфликтный. С товарищами поддерживает дружеские отношения. Всегда готов прийти на помощь. С командирами и преподавателями вежлив и тактичен. Принимает активное участие в общественной и спортивной жизни роты.

Физически развит отлично, постоянно работает над улучшением своих результатов.

Правила поведения обучающихся, установленные в училище, знает, руководствуется ими в повседневной деятельности. Соблюдает правила ношения установленной формы одежды. На высоком уровне поддерживает внутренний порядок. Государственное и общественное имущество бережет.

Уважительно относится к старшим, на критические замечания реагирует правильно, делает соответствующие выводы. Исполнителен, дисциплинирован».

Жизнь продолжается, мой сын также занимается пулевой стрельбой из пневматического пистолета, сейчас у него 1 взрослый разряд, на соревнованиях занял 5 место по стране, олимпиадник по истории и географии, получил приглашение на сборы для отбора в состав сборной кадет РФ для участия в международных играх…

Я до сих пор поддерживаю отношения с нашим психологом, а через нее и с психиатром, воспитателем логопедического детского сада, вторым учителем, репетитором! Я безумно благодарна всем людям, которые нам помогли, терпели, подсказали…

Тот случайно зазвонивший на приеме у психиатра телефон перевернул всю нашу жизнь… Он дал мне веру и надежду… Если бы я тогда опустила руки…

ПРИКЛАДНОЙ АНАЛИЗ ПОВЕДЕНИЯ АВА – терапия

АВА – терапия – метод, без которого не проходит ни одна коррекция нежелательного поведения у детей с РАС.

Направление прикладного анализа поведения (англ. Applied Behavior Analysis) – АВА ищет взаимосвязь между поведением и влияющими на него факторами в окружающей среде с тем, чтобы, изменяя данные факторы, изменить поведение.

Метод направлен на формирование у ребенка социально приемлемых форм поведение, функциональных навыков, коммуникации, навыков самопомощи, формирование учебного поведения. А так же коррекция нежелательных видов повеления.

Обучение специалистов по Прикладному анализу поведения (АВА) осуществляется очно и дистанционно. По итогам обучения выдается удостоверение, а главное можно получить необходимые знания для оказания помощи своему ребенку.

Процесс профессиональной подготовки проходят не только специалисты, но также родители детей с аутизмом, которые применяют АВА на дому.

Когда-то на базе Центра "Наш Солнечный Мир" я прошла дистанционное обучение по прикладному анализу поведения, что существенно облегчило наши занятия с ребенком на дому.

https://solnechnymir.ru/education/school-education/aba/obuchenie-specional/

Мария Черкасова и ее сын Святослав

Сынок Святослав 9 лет, атипичный аутизм, легкая уо, невербальный

Святослав – первый ребёнок в семье. Беременность проходила хорошо, из осложнений была лёгкая анемия и токсикоз до 30 недель. Вторая беременность протекала у меня аналогично.

Родился ребенок в срок, роды были естественные, но потребовался прокол пузыря и потребовалась стимуляция окситоцином, так как не шло раскрытие, второго ребёнка я родила также, роды были идентичны.

У моего сына был аутистичный регресс или, как его еще называют, регрессивный аутизм.

При подобной форме аутизма ранние проявления сводятся к повышенной беспокойности с младенчества, плохому сну и чувствительности к шуму.

В остальном ребенок развивается в соответствии с нормой: говорит, понимает, владеет указательным жестом и бытовыми навыками, держит зрительный контакт, может поддерживать ролевую игру и т.д.

Аутистичный регресс начался в 2 года 6 месяцев – начала пропадать речь. Причина так и не была выявлена. Сначала в речи между словами стало появляться мычание, после слов становилось меньше и меньше и, в течение месяца, ребенок полностью ушел в себя.

Проявилась полная картина атипичного аутизма: перестал говорить, не смотрел в глаза, не реагировал на обращенную речь, произошел регресс в бытовых навыках, исчезло понимание.

В связи с тем, что аутизм был атипичный некоторые симпоты, характерные при аутизме у ребенка отсутствовали: пищевая избирательность, привязка к определённым маршрутам и непринятие изменений в режиме.

Нам пришлось начинать все с нуля.

Уже с 2,7 лет, сразу после появления мычания между словами, мы оббегали всех неврологов Магнитогорска. На тот момент аутизм никому не ставили, отправляли заниматься и пить фенибут и пантогам. Занимались мы с 2.7 с дефектологом, с 3 лет был подключён нейропсихолог.

Для постановки диагноза приняли решение поехать в Челябинск, к доктору наук Малининой Елене Викторовне. На тот момент сыну было 2,8, она сразу написала РАС. Во второй визит к ней, в 3 года прозвучало уверенное: детский аутизм, к тому моменту ребёнок не реагировал на имя, не брал игрушки, не понимал обращённую речь.

Инвалидность ребенку оформилив 5 лет. До этого я верила, что утраченные навыки вернутся, и он станет нормотипичным. Стадия отрицания длилась у меня до его 7 лет. Даже после получения инвалидности я не верила в то, что это навсегда.

Про институт им Бехтерева (Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева) мы узнали в своем городе, в Магнитогорске, в центре для детей с ОВЗ, случайно, в разговоре с мамой ребёнка. Поехали туда на ТКМП. Предварительно сделали МРТ под наркозом и ЭЭГ ночное в Екатеринбурге. ЭПИ активности не было обнаружено.

Курсы микрополяризации давали толчки в развитии. Постепенно улучшалось понимание речи. Решились проблемы с туалетом. Поэтому каждые 8–9 месяцев ездили в Санкт Петербург. Хочу отметить, аналогичная процедура в других местах не давала результат. Там был специалист Горелик Александр Леонидович, он подбирал схемы к ребёнку, а не всем ставил одинаковые токи. Были разные мощности, разные зоны.

Потом, также по советам, поехали в мед. центр Доктрина группа Прогноз, ребёнку было 5,5 , тоже в Санкт Петербурге. Там сделали полный скрининг организма, и невролог Ефимов Игорь Олегович (он очень понравился как специалист) назначил лечение по дефецитам в показаниях крови и моче.

Нашли небольшое нейровоспаление. Назначил курс блокаторов с Iherb. И кучу БАДов, омега, лецитин, и очень понравилась GABA- что-то типо легкого ноотропа, не возбуждала его сильно, как другие, а концентрация была лучше.

Ноотропы мы пробовали с 3 лет, великое множество, ни один не подошел ребёнку, возбуждение было сильнее положительного эффекта.

Также в этом центре ребёнок проходил процедуры БАК и процедуры стимуляции блуждающего нерва, от БАК я результатов не видела. Пробовали и в более раннем возрасте.

Отмечу, что развитие сына всегда шло через откат, то есть идет регресс навыков, а потом идет прогресс и приобретается новая умелка. Так было после ТКМП.

Стимуляция помогала до 6 лет, потом процедура перестала давать эффект и стала перевозбуждать. Горелик (врач- нейрофизиолог) в Бехтерева сказал ,что у всех свой предел и лучше процедуры прекратить.

В 5,5 до 6,5 мы год пробовали БКБГ диету. Ребёнок был чуть спокойнее без сладкого, но на этом все. Никаких толчков в развитии мы не увидели. В 6,5 вернули привычный рацион. Он был этому рад.

С 5,5 лет из занятий у ребёнка был нейропсихолог, дефектолог, сенсорная интеграция, ABA терапия, позже подключили. К тому моменту мы переехали в небольшой городок г. Выкса Нижегородская область по работе мужа, там, к счастью, был прекрасный центр «Созвездие» , в нём были все необходимые занятия , в том числе, по предшкольной подготовке и навыкам самообслуживания.

Два с половиной года (с 6,5 лет) он провел на предшкольной подготовке, ребенок получал представление о том, что есть урок и школа в принципе.

С 7 лет подключили впервые нейролептик – Рисперидон. Его всем назначают. Причина – появились яркие психозы с аутоагрессией, вспышками. Нейролептик отлично подошёл, увеличилась концентрация, перестал агрессировать. Но.. Пошел рост пролактина, вырос вес. Потребовалась отмена. Далее назначили неулептил, довели его до 8 капель в сутки. Сейчас и этот препарат перестал подходить, начались сильные аутоагрессии и психозы, до сих пор подбираем лечение, находясь на дневном стационаре в ПНД. Связывают это состояние с половым созреванием.

К его школьному периоду, мы переехали в Набережные Челны.

В школу он пошел к 9 годам (в 8 лет решили оставить ребёнка ещё на год в саду, чтобы подольше посещал занятия по предшкольной подготовке, он был неусидчив, его бы в школу не взяли.

К слову, он всегда ходил на полный день в садик, поэтому был полностью режимным ребёнком. (С 3 лет ходил в садик, всегда в комби группу с нормиками. Сменил 4 садика из-за наших переездов. )

Пробовали учится по программе 8.3. Не потянул. Там надо уметь читать и писать.

Со следующего года будет формат 8.4., с большим трудом взяли в коррекционную школу, хотя он научился сидеть на занятиях и освоил учебное поведение.

Для того, чтобы понять природу происхождения заболевания прошли полное обследование, в том числе и на генетику, потратили много денег, однако критических отклонений выявлено не было.

Только по ЭЭГ видно что возбуждение преобладает над торможением.

Итог: сынок тяжёлый, диагноз атипичный аутист, не речевой с легкой уо.

Внешне аутизм не бросается в глаза, он достаточно адаптирован и может находится в общественном месте, умеет ждать, понимает что такое очередь. Мы спокойно можем с ним проехать на общественном транспорте, посидеть в кафе. То, что у ребенка есть определенные коммуникативные проблемы становится понятно только, если попытаться вступить с ним в непосредственный контакт. В случае появления какого-то триггера может начать вокализировать.

Дома нет никакой игры, вообще ничего, телевизор он не смотрит, планшет даем по 20–30 минут в день, ему нравиться возможность перелистывать страницы на экране. Полевое поведение, из развлечений прыгает на фитболе, плавает практически профессионально, особенно под водой, обнимает меня круглосуточно. Сейчас пытаюсь с ним освоить уборку квартиры, у сына низкое усвоение академических навыков, а вот с бытовыми ему справится проще.

Если оценивать состояние ребенка сейчас, то от аутизма у сына: потеря концентрации , низкое усвоение навыков, 9 лет и до сих пор даже цифры не различает, вокализации иногда, стимы редко, нет самостоятельности, отпустишь- с любым уйдёт.

Любознательный, общительный, любит людей, у него высокая степень адаптации к новому. Пищевой избирательности нет, у него нормальный взгляд, врачи с порога не видят в нём аутиста.

Однако ребенок он в целом не простой, сейчас у него начались аутоагрессии и психозы, давно подключены нейролептики, ситуацию стабилизировали, гормоны бушуют, с 9–11 такой у них ранний период созревания.

Умелки ребенка на данный период времени: сам ест, одевается, ходит в туалет, умеет обводить, сидеть за партой, практически сформировано учебное поведение.

Также сейчас хорошее понимание обращенной речи, с нами общается по pecs, пытаемся перейти на слоги. Добились того, что начал произносить примерно половину алфавита. Реабилитации закончили в 7,5 лет, приняли такое решение, так больше не видим от них результатов. С ребенком язанимаюсь сама, выучилась на тьютора и ABA , занимаюсь в основном как дефектолог , а папа aba берет на себя по часу 3 раза в неделю.

Наши дети никому не нужны, мест мало в коррекционных школах, невербальных аутистов там не ждут. И так по всей России.

Скажу так, без занятий дома все это ни о чем. Школа, в первую очередь, это место для социализации. Так это и надо воспринимать. Академ навыков по этой программе особых не получите.

Да и для невербальных программу нигде не адаптируют, не говорим о Москве и Питере, возможно, там иначе.

У меня есть второй ребёнок, у него лёгкие речевые сложности, в остальном норма, ему 7.

Родила до отката старшего сына, чему очень рада, иначе я бы не пошла за вторым, зная о таком диагнозе.

Всем всего хорошего, успехов и новых достижений

МЕТОДИКА JASPER

Для детей с РАС применение экспрессивной речи затруднено. По статистике порядка 25-30% детей к школьному возрасту так и не усваивают речь на достаточном уровне, чтобы начать обучение в обычной школе.

Недавно прочитала про методику JASPER.

JASPER – один из игровых терапевтических методов развития основ социальной коммуникации, разработанный изначально для детей с РАС дошкольного и школьного возраста, но на текущий день успешно применяемый и для других категорий детей, имеющих трудности в навыках социальной коммуникации (например, при Синдроме Дауна). Методика подходит для детей с совершенно разным уровнем развития речи и игровых способностей. В ее основе лежат принципы прикладного анализа поведения (ПАП), а также натуралистических подходов (подходов, применяемых в ходе повседневной рутины, например, в домашней обстановке).

Название метода является аббревиатурой (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, Regulation) из английских слов, обозначающих четыре основных фокуса работы данного подхода: совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регулирование.

JASPER относится к интенсивным краткосрочным методам вмешательств, занятия проходят несколько раз в неделю и проводятся в виде «блока» в течение определенного времени, а не на постоянной основе.

Более подробно почитать о данной программе и скачать русскоязычную версию руководства к программе JASPER можно по ссылке:

https://nakedheart.online/articles/programma-jasper-dlya-detei-s-autizmom

МЕТОД

 «

Floortime»

Метод  «Floortime» – это замаскированная учеба, спрятанная в активной игре.

Целью методики «Floortime» является объединение терапевтической и коррекционной среды с игровой, это делает её естественной, комфортной и безопасной для ребенка.Все дети любят играть – это знают все.

Дети с РАС порой совершенно равнодушны к игрушкам, они скорее играют с собственными ощущениями. С помощью игры они пытаются вызвать определенные слуховые, зрительные, тактильные и иные ощущения.

Перед тем как пытаться применять эту методику, необходимо понаблюдать за ребенком и попытаться понять его правила игры. Когда ребенок впустит вас в свое пространство поиграть в его мире по его правилам, сначала надо все копировать. Взять такой же комплект игрушек и сделать с ними абсолютно то же самое, что и ребенок. Например, он выстраивает машинки в ряд, и вы тоже выложите свои машинки в подобный ряд. Как только получиться наладить контакт эмоциональный и визуальный, можно пытаться постепенно привносить в правила игры малыша свои нововведения. Например, одна из машин паркуется в гараж. Если вы сделаете все постепенно и верно, то ребенок за вами повторит. Таким образом, можно добиться построения довольно сложных многоходовых игр и развивать ребенка через игру.

Важно на всех этапах игры оказывать постоянную эмоциональную поддержку: «Ты молодец», «Как красиво получилось», «У меня также как у тебя» и т.д.

Мне очень хотелось, чтобы мой ребенок играл в игрушки, прочитав как-то в больнице в одной из бесплатных брошюр про эту методику стала ее практиковать дома. И у нас со временем стало получаться.

Так мы научились:

– всем видам сортировки, начали с одного вида, постепенно добавили остальные;

– играть в машинки разнообразно – парковаться в гараж, проезжать мосты и тоннели;

– танцевать под музыку, добавляя все новые и новые элементы;

– собирать пазлы;

– читать вместе книги – он выбирал какую, а я читала ему;

– играть в мяч и многое другое.

ИППОТЕРАПИЯ

Ииппотерапия – это вспомогательная методика для лечения детей с ограниченными возможностями. Ее применяют в комплексе с основной реабилитационной программой.