О смерти и умирании бесплатное чтение

Элизабет Кюблер-Росс
О СМЕРТИ И УМИРАНИИ

Памяти моего отца и Сеппли Баче

ПРЕДИСЛОВИЕ

Когда меня спросили, не хочется ли мне написать книгу о смерти и умирающих, я восприняла идею с большим энтузиазмом. Но стоило мне присесть и поразмыслить над тем, во что я ввязалась, как все предстало в совершенно ином свете. С чего начать? Какие материалы включить в книгу? Что я смогу рассказать незнакомым людям, читателям, как мне поделиться с ними опытом общения с умирающими? Это общение происходит большей частью без слов — его нужно ощущать, переживать, видеть. Как передать это словами?

Я работала с умирающими больными последние два с половиной года. Моя книга расскажет о начале этого эксперимента, который в итоге стал для всех его участников важным и поучительным опытом. Это не учебник, посвященный уходу за умирающими, и не исчерпывающий справочник по их психологии. Моя книга — просто документальный отчет о новой и многообещающей возможности увидеть в больном человека, вовлечь его в беседу, узнать от него сильные и слабые стороны обращения с пациентами в наших больницах. Мы попросили больного стать нашим наставником, помочь нам больше узнать о завершающих стадиях жизни со всеми их тревогами, страхами и надеждами. Я просто пересказываю истории своих пациентов, которые делились с нами своими муками, ожиданиями и отчаянием. Я надеюсь, что эта книга поможет нам не отводить глаза от безнадежных больных, а сблизиться с ними, ведь все мы в состоянии оказать им огромную помощь в последние часы жизни. Те редкие люди, кому уже доводилось делать это, понимают, что подобные переживания приносят пользу обоим: они узнали много нового о деятельности разума и об уникальных гранях человеческого существования. Они обогатились этим жизненным опытом и, скорее всего, с меньшим беспокойством относятся к собственной бренности.

ГЛАВА I.
О СТРАХЕ СМЕРТИ

Я не молю Тебя дать мне убежище от бед; дай лишь бесстрашие, чтобы лицом к лицу их встретить.

Я не прошу избавить меня от страданий; дай мужество, чтобы их превозмочь.

Я не ищу союзников в жестокой битве жизни; я собираю собственные силы.

Не дай мне изнывать от страха и тревоги, спасения безвольно ожидая; дай мне надежду и терпение — и я добьюсь свободы.

Не дай мне трусом жить и уповать лишь на Твою спасительную милость; но дай мне ощутить поддержку Твоей руки, когда я буду падать.

Рабиндранат Тагор, «Сбор плодов»

В прошлом эпидемии наносили огромный урон целым поколениям. Смерть в раннем детстве и младенчестве была обычным явлением. Редкая семья не теряла хотя бы одного ребенка. За последние десятилетия уровень медицины резко изменился. Всеобщая вакцинация практически уничтожила множество болезней — во всяком случае в США и Западной Европе. Применение химиотерапии и, в частности, антибиотиков внесло большой вклад в уменьшение смертности от инфекционных болезней. Улучшение образования и медицинской заботы о детях существенно снизили заболеваемость и смертность в раннем возрасте. Покорены многочисленные недуги, которые прежде уносили жизнь миллионов подростков и представителей среднего возраста. Число пожилых людей неуклонно растет, но одновременно возрастает и количество тех, кто страдает злокачественными опухолями и прочими хроническими заболеваниями, связанными, главным образом, с преклонным возрастом. Педиатрам все реже приходится сталкиваться со случаями острых, несущих угрозу жизни осложнений, но в то же время у них увеличивается число пациентов с психосоматическими нарушениями, проблемами поведения и адаптации. В приемных появляется все больше больных с эмоциональными расстройствами; постоянно растет и количество пожилых пациентов, которым приходится не только мириться с возрастными ограничениями и упадком физических возможностей, — они сталкиваются также с тревогами и муками одиночества и изоляции. Большинство этих больных не обращаются к психиатру, поэтому их нужды должны понять и удовлетворить другие специалисты, например социальные работники или священники. Именно им я попытаюсь объяснить, какие перемены произошли за последние десятилетия — перемены, вследствие которых усилился страх смерти, возросла частота эмоциональных расстройств, увеличилась потребность в сопереживании и помощи перед лицом умирания и смерти.

Оглядываясь в прошлое, изучая древние культуры и народы, мы обнаруживаем, что смерть всегда была для человека отвратительной — и, похоже, останется такой в будущем. С точки зрения психиатра это вполне понятно и, вероятно, лучше всего объясняется основополагающим представлением о том, что наше подсознание считает собственную смерть совершенно невозможной. Оно, подсознание, просто не в силах представить себе прекращение своего существования на земле. Если нашей жизни и суждено оборваться, то такая гибель неизменно приписывается какому-то злонамеренному вмешательству со стороны. Говоря проще, наше подсознание в лучшем случае способно допустить, что нас убьют, но смерть от естественных причин или от старости остается непостижимой. Таким образом, смерть ассоциируется у людей со злодеянием, пугающей неожиданностью, чем-то таким, что само по себе призывает к возмездию и наказанию.

Помните об этих фундаментальных фактах, поскольку они чрезвычайно существенны для понимания самых важных — и в противном случае остающихся неясными — подробностей общения с нашими пациентами.

Следующий факт, который мы должны усвоить, заключается в том, что на подсознательном уровне мы не способны отличить желание от поступка. Каждый помнит примеры тех нелогичных сновидений, где бок о бок сосуществуют два совершенно противоположных утверждения. В сновидении это не кажется чем-то особенным, но в состоянии бодрствования становится немыслимым и алогичным. Подсознание не в силах различить желание убить кого-то в приступе ярости и само действие, настоящее убийство. Ребенок тоже не способен провести такое различие. Рассерженный малыш, втайне желающий матери смерти за то, что она не исполнила его капризы, перенесет тяжелейшую травму, если мать действительно умрет — пусть даже это событие не совпадет по времени с разрушительным пожеланием. Он навсегда возложит ответственность за смерть матери на себя. Он будет постоянно твердить себе (а изредка и другим): «Это я сделал, я виноват. Я вел себя плохо, и мама ушла». Следует помнить, что ребенок реагирует точно так же, когда расстается с кем-то из родителей в результате развода или отчуждения. Смерть часто кажется ему состоянием временным, то есть ребенок почти не отличает ее от развода, даже если время от времени имеет возможность встречаться с «ушедшим» отцом или матерью.

Многие родители могут вспомнить примечательные высказывания своих детей, например: «Сегодня мы похороним нашу собачку, а весной, когда появятся цветы, она снова оживет». Возможно, такими же надеждами руководствовались древние египтяне, снабжавшие своих усопших едой и вещами, и индейцы, которые хоронили родственников со всеми пожитками.

Когда мы взрослеем и начинаем понимать, что не так уж всемогущи, что даже самого сильного желания не достаточно, чтобы сделать возможным невозможное, страх того, что мы каким-то образом причастны к смерти любимого человека, постепенно слабеет, а вместе с ним угасает и чувство вины. Однако этот страх продолжает тлеть и не проявляется лишь до тех пор, пока мы вновь не столкнемся с горькими переживаниями. Следы этого ужаса можно ежедневно видеть в больничных коридорах, на лицах тех, кто потерял своих близких.

Муж с женой могут скандалить годы напролет, но, когда один из супругов умирает, оставшийся в живых рвет на себе волосы, заламывает руки, стонет и рыдает от горя, страха и скорби. С этого мгновения он начинает еще сильнее бояться собственной смерти, так как верит в закон воздаяния: око за око, зуб за зуб. «Я виновен в ее гибели, и в наказание мне суждено умереть страшной смертью».

Возможно, эти факты помогут нам понять множество давних обычаев и обрядов, которые сохранялись на протяжении веков. Их смысл — уменьшить гнев богов или людей, общества, смягчить предстоящее наказание. Я имею в виду посыпание головы пеплом, разорванные одежды, траурные вуали и стенания скорбящего — все это означает просьбу пожалеть их, выражает горе, мучение и стыд. Когда оставшийся в живых заламывает руки, рвет на себе волосы или отказывается от еды, его поведение отражает попытку наказать самого себя и тем самым избежать предполагаемой кары за смерть близкого человека.

Скорбь, стыд и чувство вины не так уж далеки от ощущений гнева и обиды. Печаль всегда подразумевает определенные признаки рассерженности. Поскольку никто из нас не желает признаваться в том, что сердится на покойного, эти чувства обычно тщательно скрывают и подавляют, увеличивая срок траура или проявляя их иными способами. Не нам осуждать подобные чувства, расценивать их как дурные или постыдные. Наша задача заключается в том, чтобы понять подлинные причины и смысл этих очень человеческих реакций. Чтобы пояснить это, я вернусь к примеру ребенка — ребенка, который кроется в душе любого человека. Пятилетний малыш, потерявший мать, обвиняет в ее уходе себя, но в то же время сердится на нее за то, что она исчезла и уже не исполняет его желания. Таким образом, покойный человек одновременно вызывает у ребенка равные по силе любовь и ненависть за такое жестокое наказание.

Древние евреи считали тело усопшего чем-то нечистым, к нему нельзя было прикасаться. Американские индейцы стреляли в небо из луков, чтобы отогнать прочь злых духов. Во многих культурах существовали обряды, призванные ублажить «злонамеренных» покойников. Источником всех таких ритуалов был гнев, который до сих пор кроется в каждом из нас, хотя мы и не любим это признавать. Традиция установки надгробий вполне могла основываться на желании удержать злых духов под землей. Камни, которые в наши дни скорбящие укладывают на могилу покойного, представляют собой пережитки того же стремления, его символическое отражение. Хотя мы привыкли называть стрельбу из ружей на военных похоронах прощальным салютом, это такой же символический обряд, какой отправляли индейцы, когда пускали в небо стрелы и копья.

Я привожу эти примеры, чтобы подчеркнуть одну мысль: по сути своей человек ничуть не изменился. Смерть до сих пор остается для него пугающим, отталкивающим событием, а страх смерти — всеобщим явлением, даже если нам кажется, что мы почти избавились от него.

Изменилось кое-что другое: то, как мы ведем себя перед лицом смерти и умирания, перед лицом наших умирающих пациентов.

Я выросла в европейской провинции, где наука была еще мало развита, современные технологии только начали прокладывать себе путь в медицину, а люди жили так же, как полстолетия назад. Возможно, благодаря этому мне выдалась возможность быстрее других изучить определенную грань развития человечества. Мне вспоминается смерть одного крестьянина, свидетелем которой я стала в раннем детстве. Он упал с дерева и смертельно поранился. Он был обречен. Крестьянин попросил, чтобы ему дали возможность умереть в собственном доме, и это желание исполнили безоговорочно. Когда его уложили в спальне, он вызвал к себе дочерей и переговорил с каждой из них наедине. Затем он, несмотря на сильные боли, спокойно уладил текущие дела, распределил имущество и землю, наказав при этом не проводить раздела земель, пока будет жива его жена. Кроме того, крестьянин попросил всех своих детей разделить между собой заботы, обязанности и дела, которыми до несчастного случая занимался он сам. Наконец, он попросил друзей посетить его еще раз, чтобы попрощаться с каждым. Хотя я была тогда совсем маленькой, он не требовал, чтобы меня и моих сверстников увели из дома. Нам позволили принять участие в подготовке к неминуемому и вместе со всеми горевать о случившемся, пока крестьянин не скончался. Его тело оставили в доме, который он построил собственными руками. Друзья и соседи приходили, чтобы в последний раз взглянуть на покойного, а он, усыпанный цветами, ждал их в том месте, где жил и которое так любил. В тех местах и сегодня нет надуманных залов для последнего прощания, там не пользуются бальзамированием и фальшивым гримом, призванным создавать иллюзию сна. Если болезнь оставила на теле неприглядные отметины, его просто прикрывают повязками. Тело выносят из дома до погребения только при угрозе инфекционного заражения.

Зачем я описываю такие «старомодные» обычаи? Думаю, они указывают на способность смириться с неизбежным концом, помогают и умирающему, и его семье свыкнуться с потерей близкого человека. Если больному разрешают расстаться с жизнью в знакомой, приятной обстановке, это причиняет ему меньше душевных мук. Домашние прекрасно знают его привычки, они понимают, что успокоительное иногда можно заменить стаканом любимого вина, а аппетитный аромат супа может вызвать у него желание проглотить несколько ложек жидкости — что, на мой взгляд, намного приятнее, чем внутривенное вливание. Я не пытаюсь приуменьшить значение успокаивающих препаратов и капельниц. Благодаря личному опыту работы сельским врачом я прекрасно понимаю, что эти средства нередко спасают жизнь и временами совершенно незаменимы. Но я знаю и другое: заботливые, знакомые люди и домашняя пища могут заменить десяток капельниц, которые ставят больному только потому, что внутривенное питание удовлетворяет все его физиологические потребности и не отнимает много времени у медсестры.

Когда детям позволяют оставаться в доме обреченного, участвовать в разговорах и обсуждениях, ощущать тревоги взрослых, у ребенка возникает чувство, что он не одинок в своем горе. Это чувство приносит утешение разделенной ответственности и общей скорби, постепенно готовит ребенка к неминуемому, помогает воспринимать смерть как часть жизни, а такой опыт обычно способствует взрослению и развитию.

Полной противоположностью становится общество, где смерть считается темой запретной, разговоры о ней воспринимаются болезненно, а детей полностью изолируют от подобных вопросов под тем предлогом, что для них это «слишком серьезно». Детей чаще всего отправляют к родственникам, нередко сопровождая такое решение неубедительной ложью («Мама уехала далеко и вернется не скоро»). Ребенок чувствует подвох, и его недоверие к взрослым лишь усиливается, когда другие родственники дополняют неправдоподобные выдумки новыми подробностями, избегают подозрительных вопросов либо осыпают малыша подарками — скудными заменителями потери, которую ему не позволяют осмыслить. Рано или поздно ребенок осознает перемены в жизни семьи и, в зависимости от возраста и характера, либо предается безутешной скорби, либо воспринимает случившееся как пугающий и загадочный (но в любом случае травмирующий) произвол не заслуживающих доверия взрослых, с которыми он не в силах тягаться.

В равной степени неблагоразумно убеждать потерявшую брата девочку в том, что Господь очень любит маленьких мальчиков и потому забрал Джонни на Небеса. Малышка выросла, стала женщиной, но ей так и не удалось избавиться от гнева на Бога. Три десятилетия спустя, когда она потеряла собственного сына, это привело к психотической депрессии.

Можно было бы предполагать, что широкая эмансипация, достижения науки и познания о человеке должны предоставить нам больше возможностей для подготовки себя и своей семьи к неизбежным трагедиям; однако давно миновали те дни, когда человеку позволяли спокойно, с достоинством умереть в собственном доме.

Похоже, чем больших успехов добивается наука, тем сильнее мы боимся, тем яростнее отвергаем достоверность явления смерти. Почему так получилось?

Мы пользуемся иносказаниями, мы придаем покойным внешний вид спящих, мы отсылаем детей к родственникам, чтобы оградить их от тревог и страданий, которые царят в доме, если больному посчастливится умирать именно там. Мы не позволяем детям навещать умирающих родителей в больницах, мы ведем многословные и противоречивые дискуссии о том, следует ли говорить обреченным пациентам правду — но такой вопрос редко возникает, если об умирающем заботится семейный врач, который наблюдает больного с рождения до самой смерти и к тому же прекрасно знает сильные и слабые стороны характера всех членов его семьи.

Думаю, есть много причин, почему мы избегаем открыто и хладнокровно смотреть в лицо смерти. Один из важнейших фактов заключается в том, что сегодня процесс смерти стал намного ужаснее, он связан с одиночеством, механичностью и бесчеловечностью. Временами мы даже не можем точно определить, когда именно наступил момент смерти.

Смерть тесно связана с одиночеством и обезличенностью, так как больного нередко извлекают из привычного окружения и спешно переносят в реанимацию. Любой, кому довелось пережить тяжелую болезнь и кто нуждался в те минуты в покое и удобствах, может вспомнить, что он чувствовал, когда его укладывали на носилки и торопливо везли под вой сирены к воротам больницы. Только те, кто испытал это, могут в полной мере оценить неудобства и бездушную поспешность подобной перевозки, которая становится лишь предвестием последующих мучений. Это трудно выдержать даже здоровому человеку, что же касается больного, то он просто не в силах выразить словами, как трудно ему перенести шум, тряску, мелькание огней и громкие голоса. Быть может, нам пора разглядеть под грудой одеял и простыней самого человека, прекратить погоню за эффективностью и вместо этого просто подержать больного за руку, улыбнуться ему или ответить на простой вопрос. Часто бывает, что поездка в «скорой помощи» становится первым этапом процесса смерти. Я умышленно преувеличиваю рассказ о ней, противопоставляя его истории больного, которого оставили дома. Это совсем не значит, что не нужно бороться за жизнь человека, если его можно спасти только в больнице, — просто нам всегда следует удерживать в центре внимания переживания пациента, его потребности и реакции.

Когда человек тяжело болен, к нему часто относятся так, будто он лишен права на личное мнение. Кто-то другой принимает решения о том, стоит ли отправлять его в больницу, как и когда это сделать. Неужели так трудно помнить о том, что у больного человека тоже есть чувства, желания, мнения и, самое главное, право на то, чтобы его выслушали.

Итак, наш предполагаемый больной уже попал в реанимационную палату. Там его окружают озабоченные медсестры, санитары, интерны и ординаторы. Один лаборант берет анализы крови, другой снимает электрокардиограмму. Пока больного просвечивают рентгеновскими лучами, он слышит над головой мнения о собственном состоянии, оживленные споры и вопросы, адресованные членам семьи. С ним постепенно начинают обращаться как с неодушевленной вещью. Он уже не личность, решения принимаются без его участия. Если же он попытается возмущаться, ему просто дадут успокоительное. После долгих часов ожидания, когда он уже лишается последних сил, пациента перевозят на каталке в операционную или палату интенсивной терапии, где он становится предметом пристального внимания и выгодного капиталовложения.

Он может молить о покое, отдыхе и сохранении собственного достоинства, но, если необходимо, ему все равно сделают вливания, переливания, искусственное кровообращение или трахеотомию. Тщетно он будет просить, чтобы один-единственный человек отвлекся на одну-единственную минуту и ответил на один-единственный вопрос, — добрый десяток суетящихся вокруг специалистов будет деловито следить исключительно за частотой пульса, электрокардиограммой или лёгочными функциями, показателями секреции и экскреции, то есть заботиться о жизнедеятельности, а не о живом, человеке. У больного может возникнуть желание остановить их, но сопротивляться бессмысленно, ведь все делается ради спасения его жизни. Когда сохранишь пациенту жизнь, можно подумать и о его личности, но, если думать прежде о личности, упустишь драгоценное время и не сможешь спасти жизнь! Во всяком случае, такими рациональными доводами оправдывают подобное поведение, но в том ли подлинные причины? Не объясняется ли этот механический, обезличенный подход нашим стремлением оградить себя от смерти? Быть может, таким способом мы пытаемся подавить тревогу, которую пробуждает в нас вид обреченного человека или больного в критическом состоянии? Сосредоточенность на приборах и давлении крови может означать отчаянные попытки отвернуться от надвигающейся смерти, мысль о которой так пугает, так беспокоит, что мы переносим все свое внимание на машины, ведь они не вызывают бурных чувств — в отличие от искаженного страданиями лица другого человека, в очередной раз напоминающего нам о том, что мы не всемогущи, что у наших возможностей есть границы, а последней и самой главной из них остается, судя по всему, наша собственная смерть!

Вероятно, пора задаться вопросом: какими мы становимся, более человечными или более бездушными? Эта книга не призвана давать нравственные оценки, но, каким бы ни был ответ на поставленный вопрос, вполне очевидно, что в наши дни больной страдает больше — если не физически, то эмоционально. За последние столетия его желания ничуть не изменились, изменилось лишь наше умение их исполнять.

ГЛАВА II.
ОТНОШЕНИЕ К СМЕРТИ И УМИРАЮЩИМ

Люди жестоки, но человек добр.

Тагор, «Отбившиеся птицы»

Влияние общества на отношение к смерти

Прежде мы говорили о личном отношении человека к смерти и умирающим. При взгляде на общество в целом возникает целый ряд вопросов. Что происходит с человеком в том обществе, где принято избегать темы смерти? Какие факторы усиливают тревожное восприятие смерти? Что творится в постоянно меняющейся области медицины? Что, наконец, представляет собой сама медицина — гуманное почетное занятие или современную, но обезличенную науку, которая ставит перед собой задачу продления жизни, а не избавления человека от мучений? Студенты-медики имеют возможность выбора среди десятков лекций о ДНК и РНК, но практически не получают знаний об основах взаимоотношений между врачом и больным, которые когда-то были азбучными истинами для любого уважающего себя семейного врача. Что происходит в обществе, где коэффициент умственного развития и общественное положение важнее, чем тактичность, чуткость, восприимчивость и хороший вкус, которые облегчают чужие страдания?

В профессиональной сфере начинающий студент-медик завоевывает признание коллег своими исследованиями и лабораторными работами, проводимыми на протяжении первых лет после окончания института, но он не может найти нужные слова, когда больной задает ему простейшие вопросы. Если бы удалось сочетать последние достижения науки и технологии с таким же вниманием к человеческим взаимоотношениям, мы действительно могли бы сделать огромный шаг вперед, но пока что новые знания передаются студентам за счет деградации личного общения. Во что превратится общество, которое уделяет основное внимание не личности, а статистическим показателям и общей массе? В наши дни мединституты стремятся расширять количество учащихся и неуклонно уменьшают часы личного общения преподавателей со студентами: живых наставников заменяет замкнутая цепь телевизионных занятий, магнитофонных лент и видеофильмов, которые позволяют обучать большее число студентов почти обезличенным способом.

В других сферах человеческого общения перенос центра внимания с личности на общую массу оказался еще радикальнее. Оценивая происшедшие за последние десятилетия перемены, мы заметим проявления этого повсюду. В старину человек имел возможность встретиться со своим врагом лицом к лицу. У него было немало шансов на личное столкновение с видимым противником. Теперь и солдатам, и гражданским приходится принимать во внимание оружие массового уничтожения, лишающее возможности не только увидеть угрозу, но и ощутить ее приближение. Смерть может обрушиться как гром среди ясного неба и, подобно сброшенной на Хиросиму атомной бомбе, мгновенно унести тысячи жизней. Гибель может явиться в облике отравляющего газа или другой формы химического оружия — незримой, калечащей, убивающей. Уже нет личности, которая борется за свои права, убеждения, честь или безопасность семьи, — есть только прямо или косвенно втянутый в войну и лишенный шансов на выживание народ, в том числе женщины и дети. Вот тот вклад, который наука и технология внесли в неуклонно возрастающий страх уничтожения, смерти.

Удивительно ли, что человеку приходится укреплять свою защиту? Если у него остается все меньше возможностей уберечь себя физически, то, разумеется, многократно усиливается психологическая защита. Он не может вечно отрицать неизбежное. Он не в силах постоянно притворяться, что ему ничто не угрожает. Если же мы не в состоянии отрицать смерть, остается попытаться обрести власть над ней. Мы присоединяемся к бесконечным гонкам на автострадах, а затем просматриваем в газетах статистику жертв несчастных случаев и мысленно содрогаемся — но одновременно втайне и радуемся: «Не я, а другой. Пронесло».

Разнообразные группы людей, от уличных банд до целых народов, могут воспользоваться принадлежностью к группе, чтобы выразить свой страх перед уничтожением особым способом: нападая на другие группы и уничтожая их. Быть может, война — просто проявление потребности встретиться со смертью лицом к лицу, покорить ее, выйти из этого поединка живым, то есть причудливая форма отрицания собственной смертности? Один из наших пациентов, умиравший от лейкемии, с искренним неверием произнес: «Как я могу умереть? Господь не допустит этого, ведь я выжил даже во Второй мировой, когда пули свистели в считанных сантиметрах от меня».

Другая женщина выразила свое потрясение и неверие, рассказывая о «несправедливой смерти» молодого человека, только что вернувшегося из Вьетнама и погибшего в дорожной аварии, — словно способность выжить на поле боя должна была застраховать его от несчастных случаев.

Шанс на сбережение мира может быть обнаружен в отношении к смерти глав государств, тех людей, которые принимают окончательные решения о войне или мире между народами. Если бы все мы предприняли искреннюю попытку хладнокровно обдумать собственную смерть, совладать с окружающими тему смерти тревогами и помочь остальным свыкнуться с подобными мыслями, в нашем мире, возможно, стало бы меньше разрушительных сил.

Информационные агентства могли бы внести существенный вклад в новый подход и помочь людям открыто взглянуть в глаза смерти, если бы избегали безличных оборотов — скажем, перестали называть «формой решения еврейского вопроса» уничтожение миллионов мужчин, женщин и детей либо «захватом высоты во Вьетнаме, во время которого было уничтожено пулеметное гнездо, а вьетконговцы понесли тяжелые потери» — человеческие трагедии и гибель живых людей с обеих воюющих сторон. В газетах и прочих средствах массовой информации очень много образчиков подобного бездушного языка.

Итак, стремительное развитие техники и достижения современной науки позволили человеку открыть не только новые возможности, но и новые виды оружия массового уничтожения, которые, как я убеждена, усиливают страх жестокой, катастрофической смерти. Человеку приходится самыми разнообразными способами психологически защищать себя от этого возросшего страха смерти и невозможности предвидеть такую гибель, уберечься от нее. С психологической точки зрения, мы еще какое-то время способны отрицать достоверность собственной смерти. Подсознание не в силах представить себе прекращение собственного существования, оно уверено в бессмертии своей личности, но без труда мирится с гибелью соседа. Новости о многочисленных жертвах войны и несчастных случаев лишь укрепляют нашу убежденность в собственном бессмертии, позволяют нам втайне, в уединенном уголке подсознания радоваться тому, что «вот он, следующий, но это не я».

Если же отрицать смерть уже невозможно, мы пытаемся покорить ее, бросить ей вызов. Если человек носится по шоссе на высокой скорости либо возвращается домой из Вьетнама, у него действительно возникает ощущение бессилия смерти. Почти ежедневно мы узнаем из новостей, что убиваем в десять раз больше врагов, чем теряем своих солдат. Неужели это наше самое заветное желание, проекция инфантильного стремления к всемогуществу и бессмертию? Если целый народ, целое государство страдает от страха смерти и отрицает ее как явление, ему приходится прибегать к определенным защитным механизмам, и механизмы эти могут быть только разрушительными. Войны, восстания, рост убийств и прочих преступлений могут служить признаками ослабления нашей способности смотреть в лицо смерти со смирением и достоинством. Может быть, нам пора вернуться к отдельной личности, живому человеку, и начать все сначала: попытаться представить себе собственную смерть, научиться открыто встречать это печальное, но неизбежное событие, избавившись от своего иррационального страха.

Какую роль в эти изменчивые времена играет религия? В прошлом намного больше людей не сомневалось в существовании Бога. Они верили в загробную жизнь, избавлявшую человека от мучений и боли. На небесах людей ждала награда, и если они страдали тут, на земле, то после смерти получали воздаяние в соответствии с мужеством и милосердием, терпением и достоинством, с какими влачили свое бремя. Самих мучений в старину было намного больше, ведь роды тогда оставались естественным, долгим и болезненным событием — но, когда ребенок появлялся на свет, мать встречала его в полном сознании. У страданий был смысл, они должны были вознаграждаться в будущем. Сегодня, в попытках избавить рожениц от боли и агонии, мы даем им успокаивающие средства. Мы можем даже приурочить роды ко дню рождения члена семьи либо, наоборот, сделать так, чтобы они не совпали с другими важными событиями. Многие матери приходят в себя лишь через несколько часов после рождения младенца, но и тогда женщины слишком одурманены наркозом, чтобы порадоваться появлению ребенка на свет. В муках уже нет большого смысла, так как лекарства способны избавить человека от болей, зуда и прочих неприятных ощущений. Уже давно растаяла вера в то, что за земные муки нас ждет награда на небесах. Страдания потеряли свое значение.

Однако, наряду с этими переменами, все меньше людей по-настоящему верят в жизнь после смерти, что само по себе указывает, вероятно, на неверие в собственную смертность. Поскольку у нас уже нет надежд на загробную жизнь, приходится задумываться о смерти. Мы не ждем вознаграждения за муки, и потому страдания становятся бессмысленными. Если мы участвуем в церковных мероприятиях только ради общения либо танцев, значит, церковь лишилась изначального предназначения: вызывать надежду, придавать смысл земным трагедиям, подводить к пониманию необъяснимых и мучительных событий.

Религия потеряла много тех, кто верил в жизнь после смерти, то есть в бессмертие, и в этом смысле, как ни парадоксально, уменьшила страх смерти — в отличие от общества, которое его усилило. С точки зрения смертельно больного, это был невыгодный обмен. Религиозное отрицание смерти, то есть вера в осмысленность земных страданий и награду после смерти, приносило надежду и понимание, а общественное отрицание не предложило ни того, ни другого, Оно лишь усилило тревогу, укрепило разрушительное и агрессивное стремление: убивать, чтобы уйти от действительности и забыть о собственной смертности.

Каким станет будущее? По всей видимости, в обществе возрастет количество людей, чья жизнь будет поддерживаться искусственными заменителями важнейших органов и компьютерами, время от времени проверяющими, не нужно ли заменить электронными устройствами другие физиологические функции. Увеличится число центров, где будут накапливаться необходимые технические данные; когда больной испустит последний вздох, мигающая лампочка покажет, что оборудование следует отключить.

Получат распространение и другие центры, где умерших будут быстро замораживать и размещать в специальных сооружениях в ожидании того дня, когда наука и технологии станут достаточно развитыми, чтобы разморозить тела и вернуть их к жизни в обществе. Что касается общества, то оно к тому времени может оказаться настолько перенаселенным, что только особые комиссии будут решать, сколько людей можно разморозить. В наши дни подобные комиссии определяют, кто из больных получит дефицитный орган для пересадки, а кто будет обречен на смерть.

Эта картина может выглядеть ужасной, невероятной, но, к сожалению, все это начинается уже сегодня. В нашей стране нет законов, которые запретили бы предприимчивым людям зарабатывать деньги на страхе смерти, воспрепятствовали бы авантюристам рекламировать и продавать за огромные деньги возможность продолжения жизни после долголетнего замораживания. Такие организации уже существуют, и хотя мы вроде бы шутим на тему, имеет ли право вдова замороженного человека получить страховку или снова выйти замуж, эти вопросы в действительности слишком серьезны, чтобы не обращать на них внимания. По существу, они отражают фантастически глубокое отрицание, до которого опускаются некоторые люди, не желающие открыто взглянуть в лицо смерти. Похоже, пришло то время, когда представители всех профессий и религиозных взглядов должны сообща задуматься об этом, иначе общество окончательно омертвеет и само уничтожит себя.

Теперь, после того, как мы бросили взгляд в прошлое, когда человек встречал смерть хладнокровно, и в довольно пугающее будущее, пора вернуться к настоящему и очень серьезно задуматься о том, что можем сделать мы как личности. Очевидно, что мы не в силах изменить тенденцию к повышению важности числовых показателей, так как в нашем обществе царят массы, а не личности. Группы в мединститутах продолжают расширяться, нравится нам это или нет. Будет увеличиваться и число машин на автострадах, и количество людей, чья жизнь поддерживается приборами, — чтобы понять это, достаточно оценить достижения кардиологии и сердечной хирургии.

Так или иначе, мы не можем вернуться в прошлое. Мы не можем обеспечить каждому ребенку поучительный опыт простой сельской жизни с ее близостью к природе и ощущением естественного круговорота рождений и смертей. Духовным пастырям едва ли удастся вернуть большую часть людей к вере в загробную жизнь, которая придала бы смерти какой-то смысл, пусть даже ценой определенного отрицания смертности.

Мы не можем закрывать глаза на существование оружия массового уничтожения. Возвращение в прошлое невозможно. Наука и технология позволят нам заменять все больше жизненно важных органов, и потому важность вопросов, связанных с жизнью, смертью, донорами и реципиентами многократно возрастет. Нынешние и грядущие поколения столкнутся с множеством юридических, моральных, этических и психологических трудностей. Нашим потомкам придется все чаще решать вопросы жизни и смерти — быть может, до тех пор, пока и эти решения не начнут принимать компьютеры.

Хотя каждый человек находит свои способы отложить мысли о подобных проблемах, пока судьба не ставит его перед острой необходимостью их решать, он сможет что-либо изменить только после того, как начнет задумываться о собственной смерти. Это невозможно сделать на уровне общей массы. Это не по силам компьютеру. Каждый человек должен сделать это сам. Каждый из нас хотел бы избежать этой проблемы, но рано или поздно всем приходится с ней столкнуться. Если бы все мы начали с размышлений о возможности собственной смерти, последствия таких раздумий повлияли бы на все сферы нашей жизни и, самое главное, на благополучие наших пациентов, семей и, наконец, народа в целом.

Подлинный прогресс наступит, когда мы начнем обучать студентов не только значению научных технологий, но и искусству человеческих взаимоотношений, заботы о человеке вообще и о больном в частности. О великом обществе можно будет говорить, если мы перестанем злоупотреблять наукой и технологиями, направлять их на разрушение и заменять человечность средствами продления жизни. Тогда научные достижения позволят нам освободить больше времени для личного общения, соприкосновения человека с человеком.

Открыто встречая неизбежность собственной смерти, смиряясь с ней, мы наконец-то сможем достичь мира — и душевного покоя, и мира между народами.

Примером сочетания медицинских, научных достижений и человечности может служить описанная ниже история болезни г-на П.

В возрасте пятидесяти одного года г-н П. попал в больницу с быстро развивающимся амиотрофическим латеральным склерозом, затрагивающим продолговатый мозг. Он не мог самостоятельно дышать, страдал от мокроты в легких, а после трахеотомии у него возникла инфекционная пневмония. Из-за воспаления легких он потерял способность говорить. Лишенный возможности высказать свои потребности, мысли и чувства, больной просто лежал в постели и слушал пугающий шум аппарата для искусственного дыхания. Мы, вероятно, никогда не услышали бы о нем, если бы к нам не обратился за помощью один из его лечащих врачей. Он пришел к нам в пятницу и попросил поддержки. Он имел в виду не столько пациента, сколько самого себя. Слова врача выражали чувства, о каких редко говорят вслух. Став лечащим врачом г-на П., он был потрясен его страданиями. Пациент был сравнительно молод, а характер его неврологического заболевания требовал огромного внимания и заботы медсестер, хотя это, к сожалению, могло продлить его жизнь лишь на короткий срок. У жены больного был рассеянный склероз, и в течение последних трех лет она была полностью парализована. Больной мечтал умереть, так как с ужасом думал о двух парализованных в доме, когда один вынужден просто смотреть на мучения другого, не в силах ему помочь.

Эта двойная трагедия вызвала у врача большую тревогу и решительное стремление спасти пациенту жизнь «независимо от его состояния». В то же время врач прекрасно понимал, что это противоречит желанию самого больного. Его усилия были успешными, несмотря на развитие коронарной непроходимости, которая существенно осложнила течение болезни. Доктор справился и с этой трудностью, и с пневмонией, но когда пациент начал оправляться от осложнений, возник вопрос: что делать теперь? Больной мог жить только с помощью искусственного дыхания, под круглосуточным надзором. Он не мог говорить и даже пошевелить пальцем, но при этом полностью сохранял рассудок и прекрасно сознавал, насколько плачевно его состояние. Врач быстро заметил явный скептицизм больного в отношении попыток спасти его жизнь. Больше того, он понял, что пациент рассержен этими попытками. Что оставалось делать врачу? Кстати, он уже просто не мог ничего изменить. Он сделал все возможное, чтобы продлить пациенту жизнь, но теперь, когда это удалось, больной проявлял только осуждение (нарочитое или неподдельное) и гнев.

Мы попытались разрешить проблему в присутствии самого больного, так как он был важнейшей частью происходящего. Когда мы изложили ему причины нашего прихода, г-н П., похоже, заинтересовался этой мыслью. Он был явно удовлетворен тем, что мы ведем разговор в его присутствии, то есть, несмотря на неспособность говорить, считаем его полноценным человеком. Описывая проблему, я предложила ему кивнуть головой или подать нам какой-то другой знак, если ему не хочется обсуждать эту тему. Его взгляд был красноречивее слов. Он явно пытался сказать что-то еще, и мы принялись искать средства, которые позволили бы ему высказаться. Лечащий врач, который с облегчением разделил с нами свое бремя, проявил большую изобретательность: он ненадолго отключал трубку дыхательного аппарата, так что больной успевал произнести на выдохе несколько слов. Во время таких бесед всех захлестнул целый поток чувств. Больной особо подчеркивал, что боится не умереть, а продолжать жить. Он прекрасно понимал положение врача, но потребовал от него, чтобы тот «помог мне жить на этом свете, где так решительно старался меня удержать». После этих слов больной улыбнулся; улыбнулся и врач.

Когда врач и пациент смогли поговорить друг с другом, атмосфера разрядилась. Я описала противоречивые побуждения врача, и больной посочувствовал ему. Затем я спросила, чем мы можем помочь ему сейчас. Он объяснил, что впал в отчаяние, когда потерял способность говорить, писать и хоть как-то общаться. Он был очень благодарен нам за несколько минут совместных усилий, позволивших всем поговорить, — это принесло ему облегчение на несколько последующих недель. Во время нашей следующей встречи я заметила, с каким удовольствием больной рассуждает о возможной выписке и переезде на Западное побережье, «если, конечно, мне удастся найти там дыхательный аппарат и сиделку».

Этот пример показывает, в какие трудные положения попадают многие молодые врачи. Они изучают способы продления жизни, но очень редко обсуждают определение понятия «жизнь». В описанном случае больной достаточно обоснованно полагал, что он «мертв, если не считать головы». Трагедия заключалась именно в том, что он полностью сознавал свое состояние, но не мог и пальцем пошевелить. Если трубка дыхательного аппарата причиняла ему боль, он не мог сообщить об этом сиделке, которая была рядом круглосуточно, но так и не придумала способа общения с пациентом. Мы слишком легко миримся с тем, что «тут уже никто не поможет», и сосредоточиваем внимание на приборах, а не на выражении лица больного, которое может рассказать намного больше, чем самое совершенное устройство. Когда у пациента возникает зуд, а он не может пошевелиться и почесаться, обездвиженность целиком занимает его мысли, беспокойство становится паническим и доводит его до «грани безумия». После того, как наши пятиминутные разговоры стали регулярными, больной заметно успокоился, а мелкие неудобства уже не так ему досаждали.

Кроме того, беседы избавили врача от сомнений, сожалений и чувства вины. Убедившись, что это откровенное и простое общение приносит большое облегчение и утешение, он начал проводить разговоры самостоятельно, а мы просто играли роль первоначального катализатора.

Я твердо убеждена, что такими и должны быть взаимоотношения врача и пациента. Я не думаю, что всякий раз, когда они не могут найти общего языка, когда врач не может или не хочет обсуждать с больным самые важные вопросы, необходимо прибегать к помощи психиатра. Помимо того, я считаю, что молодой врач проявил большое мужество и настоящую зрелость, когда признал существование проблемы и обратился за помощью — вместо того чтобы избегать и возникшей трудности, и общения с пациентом. Задача заключается не в том, чтобы найти специалистов по работе с умирающими больными, а в том, чтобы подготовить работников больниц к подобным трудностям, научить их самостоятельно находить решения. Я уверена, что молодой врач из нашего примера уже не испытает былых мучений и трудностей, когда столкнется с подобным случаем в следующий раз. Он постарается остаться врачом и сохранить больному жизнь, но в то же время примет во внимание потребности пациента, откровенно обсудит их с ним. Для нашего пациента, который оставался личностью, мысль о продолжении жизни была нестерпимой лишь потому, что он не мог пользоваться привычными способностями. Совместными усилиями больному можно вернуть многие из этих способностей, если, конечно, нас не отпугнет первоначальная встреча с беспомощной и страдающей личностью. Говоря иными словами, мы можем облегчить им смерть, стараясь помочь им жить, а не вести нечеловеческий, растительный образ жизни.

Возникновение междисциплинарного семинара, посвященного смерти и умирающим

В конце 1965 года четыре студента богословия из Чикагской теологической семинарии обратились ко мне с просьбой помочь им в одном исследовании. Их группе предложили написать курсовые работы на тему «Кризис в человеческой жизни», и эти четверо решили, что смерть является самым серьезным кризисом, с каким только доводится столкнуться человеку. Возник естественный вопрос; как изучать смерть, если данные о ней невозможно получить? Как удостовериться в скудных сведениях, ведь их нельзя опробовать опытным путем? Мы провели несколько встреч и пришли к выводу, что лучший способ исследования смерти заключается в том, чтобы попросить смертельно больных стать нашими учителями. Мы могли бы наблюдать за ними, изучать их реакции и нужды, оценивать впечатления окружающих и, в целом, сблизиться с умирающими настолько, насколько они это позволят.

Мы решили провести беседу с умирающим уже на следующей неделе, оговорили время и место. Тогда этот замысел казался нам очень простым. Поскольку у студентов семинарии не было медицинской подготовки, а в прошлом им не доводилось видеть смертельно больных в больничной обстановке, мы ожидали от них определенного эмоционального отклика. Предполагалось, что беседу проведу я, а они будут просто стоять вокруг койки, наблюдая за происходящим. После этого мы собирались отправиться в мой кабинет и обсудить там собственные впечатления и реакцию больного. Мы полагали, что несколько таких бесед позволят нам узнать, что чувствуют умирающие, и понять их нужды, которые мы намеревались затем по возможности удовлетворить.

У нас не было никаких предвзятых мыслей, мы даже не прочитали ни одной статьи на эту тему, так как хотели воспринимать все непредубежденно и отмечать в записях только то, что заметили своими глазами. Исходя из тех же соображений, мы решили не заглядывать в историю болезни пациента, так как эти сведения тоже могли исказить наши наблюдения. Мы не пытались гадать, как могут отреагировать на разговор больные. С другой стороны, мы были готовы тщательно изучить все доступные сведения уже после того, как зафискируем собственные впечатления. Мы решили, что такой подход повысит нашу внимательность и чувствительность к потребностям смертельно больного, а также позволит успокоиться студентам, которые, несомненно, будут очень взволнованы, когда встретятся лицом к лицу с умирающими людьми разного возраста и происхождения.

Намеченные планы нас вполне удовлетворили, но трудности возникли уже через пару дней после начала работы.

Я обращалась к врачам нескольких отделений больницы с просьбой разрешить нам провести беседу с их безнадежными пациентами. Одни врачи просто ошарашено застывали на месте, другие резко меняли тему разговора, но результат был один: мне не дали ни единого шанса даже приблизиться к кому-то из больных. Врачи либо без обиняков заявляли, что не станут принимать участия в таком опыте, либо «оберегали» своих пациентов, утверждая, что те слишком слабы, утомлены, да и вообще неразговорчивы. Справедливости ради замечу, что поведение врачей было во многом оправданно, поскольку я совсем недавно начала работать в той больнице и почти никто из врачей не знал ни меня, ни характера моих занятий, ни стиля работы. У них не было никаких гарантий (кроме моего слова), что намеченные беседы не станут для больных травмирующим переживанием, тем более что некоторым пациентам еще не говорили, насколько серьезно их состояние. Наконец, эти врачи просто не знали о том, что во время работы в других больницах я получила опыт общения с умирающими.

Я рассказываю об этом так подробно, поскольку хочу представить реакцию врачей как можно объективнее. Они уклонялись от разговора, когда речь заходила о смерти и умирающих, но в то же время беспокоились о своих пациентах, старались избавить их от болезненной беседы с почти незнакомым врачом, который совсем недавно появился в коллективе. В итоге у нас начало складываться впечатление, что в этой огромной больнице вообще нет обреченных пациентов. Телефонные звонки в разные отделения и личные встречи с врачами были тщетными. Одни вежливо сообщали, что подумают об этом, другие сразу заявляли, что не собираются подвергать больных такому испытанию, так как оно станет слишком утомительным. Одна медсестра с неподдельным ужасом поинтересовалась, как я буду себя чувствовать, извещая двадцатилетнего парня о том, что ему осталось жить всего пару недель! Она была так рассержена, что развернулась и ушла, прежде чем я успела объяснить ей наш замысел.

Когда я наконец-то пробилась к одному из больных, он принял меня с распростертыми объятиями и тут же попросил присесть. Видно было, что ему очень хочется поговорить, но я сказала, что не могу выслушать его сейчас и появлюсь на следующий день, вместе с группой студентов. К стыду, в тот день мне не хватило чуткости. Получить доступ к этому больному стоило таких трудов, что я хотела провести беседу только в присутствии студентов. Тогда я просто не понимала, что когда такой пациент говорит: «Прошу вас, присаживайтесь», это значит: «Сейчас!», ведь завтра может быть уже поздно. На следующий день, когда мы вошли в палату, он лежал на подушке и был так слаб, что не мог говорить. Он попытался приподнять руку и прошептал:

«Спасибо, что не забыли». Этот человек умер меньше чем через час и унес с собой все то, что намеревался сказать нам и что мы так отчаянно хотели услышать. Для нас это был первый и самый болезненный урок, который одновременно стал началом семинара. Все начиналось как научный эксперимент, но обернулось для многих людей важным жизненным опытом.

После первой попытки мы со студентами собрались в моем кабинете, так как испытывали потребность обсудить свои переживания, поделиться друг с другом впечатлениями, разобраться в них. В этом режиме мы работаем и по сей день — больших изменений не произошло. Раз в неделю мы встречаемся с безнадежным больным, просим у него разрешения записать беседу на магнитофонную ленту и даем ему возможность говорить сколько захочется. Из больничной палаты мы перебрались в небольшую комнату, устроенную так, что слушатели могут видеть и слышать нашу беседу, а мы их — нет. Наша группа, в которой первоначально было четыре студента-богослова, выросла до полусотни участников, и потому их приходится размещать за зеркальным стеклом.

Узнав об очередном пациенте, который может принять участие в нашем семинаре, мы приходим к нему одни или с кем-то из студентов и лечащим врачом; иногда к нам присоединяется больничный священник. После недолгого представления присутствующих мы четко и ясно оговариваем цель и продолжительность предстоящего разговора. Я рассказываю всем больным, что у нас в больнице есть группа сотрудников, которая хочет у них многому научиться. Мы подчеркиваем, что очень хотим побольше узнать о тяжелобольных и умирающих пациентах, затем умолкаем и ждем словесной или любой другой реакции человека. Мы пускаемся в объяснения только после того, как больной разрешает нам говорить. Вот как выглядит типичная беседа с больным:

ВРАЧ: Добрый день, г-н П. Я доктор Р., а это наш священник, преподобный Н. Вы не против, если мы немного побеседуем?

БОЛЬНОЙ: Конечно, пожалуйста, садитесь.

ВРАЧ: Мы пришли с довольно необычной просьбой. Преподобный Н. и я работаем с группой сотрудников больницы, которые хотят как можно больше узнать о тяжело больных и умирающих пациентах. Я подумал, что вы, возможно, могли бы ответить на несколько наших вопросов.

БОЛЬНОЙ: Давайте попробуем. Я отвечу на них, если смогу.

ВРАЧ: Насколько серьезно ваше состояние?

БОЛЬНОЙ: У меня давно начались метастазы…

(Некоторые пациенты могут сказать, например: «Вам действительно интересно говорить с обреченной старухой? Ведь вы молоды и полны сил!»)

Не все больные сразу проявляют готовность к диалогу. Они начинают жаловаться на боли, неудобства, проявлять раздражение — и незаметно для себя делятся с нами своими чувствами. После этого мы поясняем, что именно об этом хотят знать члены нашей группы, и предлагаем больному подумать, не хочет ли он повторить то же самое чуть позже.

Когда пациент соглашается, врач дает разрешение на посещение и завершаются все приготовления, мы сами переносим его в комнату для бесед. Очень немногие из таких больных передвигаются самостоятельно, большая часть сидит в инвалидных колясках, а некоторых приходится переносить на носилках. При необходимости вместе с больным переносят капельницы. Мы не приглашаем родственников, но иногда беседуем с ними после разговора с больным.

Наши беседы основаны на том, что ни один из присутствующих практически ничего не знает о пациенте. Обычно мы повторно описываем больному цель беседы по пути в предназначенную для этого комнату и особо подчеркиваем, что он имеет право прекратить разговор в любой момент, если только того пожелает. Затем мы показываем ему зеркало в стене и поясняем, что оно позволяет слушателям видеть и слышать все, что происходит в комнате, и в заключение предоставляем ему возможность побыть наедине с нами. Эти мгновения обычно помогают избавиться от последних волнений и страхов.

В предназначенной для бесед комнате разговор течет легко и быстро. Мы начинаем с общих вопросов и постепенно переходим к самым личным — это будет видно из приведенных в этой книге примеров наших бесед.

Когда разговор заканчивается, мы сначала переносим больного в его палату, а затем продолжаем семинар. Пациента никогда не заставляют томиться где-нибудь в коридоре. Вернувшись, те, кто проводил беседу, присоединяются к зрителям, и мы вместе обсуждаем услышанное. Мы выявляем собственные непроизвольные реакции, какими бы неуместными или иррациональными те ни казались. Мы обсуждаем свои эмоциональные и интеллектуальные отклики, реакцию пациента на различные вопросы, его отношение к собеседнику и использованным подходам, а в завершение пытаемся добиться психо динамического понимания увиденного и услышанного. Мы изучаем сильные и слабые стороны пациента, а также то, насколько нам удалось найти с ним общий язык. Наконец мы делаем определенные выводы, рекомендуем те или иные подходы, которые, как мы надеемся, помогут облегчить последние дни, недели или месяцы жизни больного.

Ни один из наших пациентов не скончался во время беседы. Последующий срок их жизни составлял от двенадцати часов до нескольких месяцев. Многие из наших последних собеседников до сих пор живы, У некоторых очень тяжело больных произошла ремиссия, после которой они снова отправились домой. У нескольких с тех пор не было рецидивов, и держатся они достаточно хорошо. Я говорю об этом, поскольку мы часто говорим о смерти с пациентами, которые еще не умирают — во всяком случае, в классическом понимании. Мы беседуем с большей частью из них об этом событии, так как они сталкиваются с угрозой смерти в силу тех болезней, которые обычно считаются смертельными. Наши разговоры могут проходить в любой момент, разделяющий диагноз и саму смерть.

Как выяснилось на практике, наши беседы служат сразу нескольким целям. Они представляют собой самый действенный способ заставить студентов осознать необходимость воспринимать смерть как реальную возможность — и речь идет не только о чужой, но и о собственной смерти. Разговоры с умирающими показали, насколько это средство полезно для восстановления душевного равновесия, которое обычно достигается медленно и болезненно. Многие студенты, появившиеся на семинаре впервые, покидали комнату еще до окончания беседы. Некоторым из них удавалось заставить себя сидеть на месте на протяжении всего разговора, но во время последующего обсуждения они просто не могли выразить свое мнение об услышанном. Часть студентов выплескивала гнев и раздражение на коллег или того, кто проводил беседу, а иногда и на самого пациента. Последнее время от времени случалось, когда больной воспринимал грядущую смерть со спокойствием и самообладанием, а у студента увиденная сцена вызывала огромное волнение. Последующее обсуждение показывало, что студент считал слова пациента неискренними, даже притворными, то есть просто не мог представить себе, что кто-то может воспринимать подобную трагедию с таким достоинством.

Другие участники семинара начинали отождествлять себя с больными, особенно если те были их сверстниками. В обсуждении и после него такие студенты пытались решать те же проблемы, с которыми сталкивались пациенты. Когда члены группы хорошо познакомились друг с другом и поняли, что ни одна тема не является запретной, наши обсуждения стали напоминать групповую психотерапию — мы встретились с многочисленными случаями откровенных признаний, взаимной поддержки, а иногда совершали мучительные открытия. Больные даже не подозревали о том, какое мощное и долговременное воздействие оказывали их рассказы на большую часть наших студентов.

Через два года после возникновения наши занятия стали признанным курсом для медицинских институтов и богословских семинарий. К нам приходили практикующие врачи, медсестры и санитары, сиделки и работники социальных служб, христианские священники и раввины, терапевты и психологи. К сожалению, реже всего на них появлялись штатные сотрудники нашей собственной больницы. Студенты мединститутов и семинарий, которые выбирали эти беседы в качестве официального учебного курса, посещали и лекционные занятия, посвященные теории смерти, философским, морально-этическим и религиозным сторонам этой проблемы. Лекции поочередно проводили автор этой книги и больничный священник.

Все беседы с умирающими записывались на магнитофонные ленты, чтобы студенты и преподаватели имели возможность прослушать их позже. В конце семестра студенты писали курсовую работу на любую выбранную тему. В будущем мы намерены опубликовать эти статьи, среди которых есть и очень личные рассуждения о страхе смерти, и научные труды, посвященные философским, богословским и социологическим вопросам.

Чтобы обеспечить конфиденциальность сведений, мы составили перечень всех участников, а затем изменили имена и прочие данные в своих записях.

Обсуждения, начинавшиеся с неофициальных разговоров с четырьмя студентами, превратились за два года в большой семинар, на который собиралось до пятидесяти человек, представлявших почти все профессии. Первоначально для того, чтобы получить у лечащего врача разрешение на беседу с пациентом, нам приходилось тратить в среднем около десяти часов в неделю, но теперь с этим редко возникают затруднения. К нам обращаются за советами врачи, медсестры, работники социальных служб и, что главное, сами пациенты. Больные, которые уже принимали участие в нашем семинаре, делятся своими впечатлениями с другими обреченными пациентами, и те. в свою очередь, тоже предлагают нам свою помощь либо просто просят, чтобы их выслушали.

Умирающие как наставники

Сказать или не сказать? Вот в чем вопрос. Во время бесед с врачами, священниками и медсестрами нас часто удивляла их обеспокоенность тем, как пациенты воспримут трагическую «правду». «Какую правду?» — тут же спрашивали мы. Встречаться с больным после того, как поставлен диагноз злокачественной опухоли, всегда нелегко. Одни врачи предпочитают сообщать об этом родным больного, но скрывать правду от самого пациента, чтобы не вызвать у него нервный срыв. Другим врачам, достаточно чутким к потребностям больных, удается описать им степень серьезности болезни, но в то же время не лишить пациентов надежды.

Лично я считаю, что этот вопрос не должен вызывать никаких сомнений. Нет смысла думать о том, сообщать ли больному о диагнозе, лучше решить, как именно рассказать ему об этом. На следующих страницах я попытаюсь обосновать свое мнение, и для этого мне потребуется провести довольно условную классификацию многочисленных переживаний, которые испытывают больные, когда им внезапно приходится осознать собственную смертность. Как мы уже говорили, по собственной воле люди почти никогда не размышляют о прекращении своего существования на земле и лишь время от времени ощущают возможность смерти. Одним из таких случаев, разумеется, является опасная болезнь. Когда больному сообщают, что у него рак, факт грядущей смерти переносится в сферу сознательного мышления.

Часто говорят, что люди считают синонимами понятия «злокачественная опухоль» и «смертельная болезнь». В большинстве случаев это оказывается правдой, но может стать и благословением, и проклятием — все зависит от того, как больному и его семье удастся справиться с такими критическими обстоятельствами. Несмотря на учащение случаев излечения и продолжительных ремиссий, рак действительно чаще всего становится смертельной болезнью. Я убеждена, что мы должны выработать у себя привычку время от времени размышлять о смерти еще до того, как столкнемся с ней в реальной жизни. В противном случае обнаруженная у одного из членов нашей семьи опухоль жестоко и грубо напомнит нам о собственной смертности. Таким образом, полезно воспользоваться периодом болезни, чтобы поразмыслить о вопросах смерти применительно к самому себе, независимо от того, что ждет больного — неизбежная смерть или выздоровление.

Врач окажет больному огромную услугу, если сможет откровенно говорить с ним о подтвержденном диагнозе злокачественной опухоли, не приравнивая рак к неминуемой смерти. При этом врач может вызвать у пациента надежду — на новое лекарство, передовую методику лечения и последние научные открытия. Он должен объяснить больному, что не все потеряно, никто не бросит его в беде и, независимо от исхода, сам пациент, его семья и врач будут сообща бороться с болезнью. Тогда больной не начнет бояться изоляции, обмана, отторжения, он поверит в искренность своего врача и поймет, что если что-то можно сделать, то это будет сделано общими усилиями. Подобное отношение успокаивает и членов семьи больного, которые нередко оказываются в такие моменты совершенно беспомощными. Очень многое зависит от поддержки врача, выраженной словами и поведением. Семью пациента ободряет сама мысль о том, что для больного будет сделано все возможное, и даже если врач не сможет спасти жизнь пациента, то, во всяком случае, уменьшит его мучения.

Если в кабинет входит пациентка с уплотнением в груди, тактичный врач подготовит ее к возможности того, что это злокачественная опухоль, — например, объяснит, что биопсия позволит окончательно определить характер новообразования. Кроме того, он предупредит ее о том, что в случае злокачественной опухоли в будущем не исключена хирургическая операция. После этого больная получит возможность учесть вероятность рака и подготовиться к серьезному хирургическому вмешательству, если оно станет необходимым. Когда пациентка приходит в себя после операции, врач может сказать: «К сожалению, нам пришлось провести более обширное вмешательство». Если больная восклицает: «Слава Богу, опухоль была доброкачественная», он может просто сказать: «Хотелось бы верить» и не убегать из палаты, а молча посидеть возле нее. В подобных случаях пациентка может в течение нескольких дней делать вид, что не понимает правды. Со стороны врача было бы очень жестоко заставлять ее признать печальный факт, если больная четко дала ему понять, что еще не готова к этому. Врач уже проводил с ней откровенный разговор, и этого достаточно, чтобы больная доверяла ему. Она сама заведет речь о своей болезни позже, когда почувствует, что готова к вероятности смертельной угрозы.

Другая пациентка может сказать: «Доктор, это ужасно. Сколько я еще протяну?» После этого врач может рассказать, что в последние годы медицина достигла очень многого и научилась существенно продлевать жизнь в подобных случаях. Он может привести примеры благоприятного влияния повторной хирургической операции, а затем честно признать, что никто не в силах точно определить, сколько может прожить тот или иной пациент. Мне кажется, что худшим, самым жестоким по отношению к пациенту, даже если он отличается сильным характером, является тот вариант, когда ему сообщают точное число месяцев или лет. Поскольку подобные сведения почти всегда становятся ошибочными, а отклонения от предполагаемого срока давно стали общим правилом, я вообще не вижу причин проводить подобные оценки. Потребность знать точный срок может возникнуть в чрезвычайно редких случаях, например, когда главе семьи стоит сообщить об угрозе скоропостижной смерти, чтобы он успел привести в порядок свои дела. Думаю, даже в таких обстоятельствах тактичный и чуткий врач в состоянии объяснить своему пациенту, что не стоит затягивать с важными делами, желательно позаботиться о них сейчас, пока есть время и силы. Скорее всего, больной поймет скрытый намек, но в то же время сохранит надежду на лучшее, которую должен питать любой пациент, даже если он заявляет, что готов к смерти. Наши беседы показали, что все без исключения пациенты оставляли себе шанс на спасение и ни один из них не утверждал, что окончательно потерял желание жить.

Мы спрашивали больных о том, как им сообщали об опасной болезни. Выяснилось, что все они так или иначе узнавали о ней, даже если никто не говорил об этом прямо; но их переживания очень сильно зависели от способности лечащего врача представить печальную весть в приемлемой форме.

Но что представляет собой эта «приемлемая форма»? Как врачу определить, чего хочет больной: услышать короткую фразу или долгие научные пояснения? Быть может, пациент вообще стремится избежать такого разговора? Как решить эту задачу, если врач сталкивается с необходимостью найти правильное решение, еще не успев изучить характер больного?

Ответ зависит от двух факторов. Первым и самым важным является наше собственное отношение к смерти и умение обращаться с умирающими. Пока смерть остается крупнейшей трагедией нашей жизни, пока мы считаем ее пугающей, ужасной и запретной темой, нам не удастся сохранять спокойствие и помочь пациенту. Я намеренно говорю о смерти, даже если в конкретном случае нам нужно ответить на вопрос о характере опухоли, злокачественности или доброкачественности. Первый случай всегда связан с неизбежной, разрушительной и мучительной смертью, и потому именно он пробуждает самые сильные чувства. Разве мы сможем помочь пациенту, если сами не в силах невозмутимо воспринимать смерть? Итак, врач втайне надеется, что больные просто не станут задавать ему этот ужасный вопрос. Он ходит вокруг да около, говорит о всяких пустяках или чудесной погоде, а впечатлительный пациент поддерживает такую игру и с готовностью мечтает о следующей весне, даже если в глубине души догадывается, что для него весны уже не будет. Затем такие врачи объясняют нам, что его пациенты не хотят знать правду, никогда не спрашивают о ней и верят, что все кончится хорошо. В действительности, врачи испытывают огромное облегчение от отсутствия прямых вопросов со стороны больных и часто даже не подозревают, что сами подталкивают пациентов к такому поведению. Доктора, которые испытывают ту же неловкость, но хотят сообщить больному правду, обращаются за помощью к священнику и просят его поговорить с пациентом. Врачам становится легче, когда тяжелая ответственность откровенной беседы переносится на чужие плечи, но это все же лучше, чем всячески избегать правдивого разговора. С другой стороны, врач может испытывать такую тревогу, что недвусмысленно запрещает обслуживающему персоналу и священнику говорить пациенту правду. Четкий характер подобных запретов выдает обеспокоенность врача намного явственнее, чем его собственные слова.

Есть и другие врачи, которые не испытывают таких трудностей, — и они гораздо реже сталкиваются с больными, которые не желают обсуждать степень серьезности своей болезни. Поговорив об этом со множеством больных, я пришла к выводу, что те врачи, которые сами нуждаются в отрицании смерти, чаще всего «замечают» такое желание и у своих пациентов; с другой стороны, если доктор готов к разговорам о смертельной болезни, его больным обычно легче выслушать печальную новость и смириться с ней. Потребность больного в отрицании смерти прямо пропорциональна соответствующей потребности лечащего врача. Впрочем, это только одна сторона проблемы.

Мы обнаружили также, что больные воспринимают подобные вести по-разному, в зависимости от склада характера и образа жизни. Пациенты, для которых отрицание служит основной формой защиты, пользуются им намного чаще других. С другой стороны, те, кто в прошлом привык открыто встречать тяжелые обстоятельства, обычно ведет себя так же и по отношению к угрозе смерти. Таким образом, очень полезно получше узнать нового пациента, определить сильные и слабые черты его характера. Я приведу один пример того, как это можно сделать:

Г-жа А., тридцатилетняя белая женщина, попросила нас о встрече. Мы увидели невысокую, полную и притворно веселую женщину, с улыбкой сообщившую нам, что у нее «доброкачественная лимфома», которую лечат самыми разными препаратами, от кобальта до азотного иприта (многим известно, что эти лекарства дают при злокачественных опухолях). Г-жа А. хорошо понимала характер своей болезни и с готовностью призналась, что прочитала о ней немало книг. Затем она неожиданно приуныла и рассказала очень трогательную историю о том, как врач пришел к ней домой с результатами биопсии и сказал, что у нее «доброкачественная лимфома». «Доброкачественная лимфома?» — с легким оттенком сомнения в голосе повторила я и замолчала. «Прошу вас, доктор, скажите, она доброкачественная или злокачественная?» — попросила она, но тут же, не дожидаясь ответа, принялась рассказывать о своих безуспешных попытках забеременеть. Она пыталась зачать ребенка в течение девяти лет, прошла все существующие проверки, а после обратилась в специальные агентства в надежде усыновить малыша. Ее прошения отклоняли по разным причинам: сначала потому, что она была замужем всего два с половиной года, а позже, судя по всему, из-за эмоциональной неустойчивости. Женщина так и не смогла смириться с тем, что ей не удалось усыновить ребенка. Теперь, когда она попала в больницу, ей пришлось подписать согласие на облучение. В бумагах упоминалось, что курс лечения чаще всего вызывает бесплодие, — это окончательно и бесповоротно лишало ее шанса родить ребенка, но она по-прежнему не допускала такой мысли, хотя подписала бумаги и уже прошла подготовку к облучению. Ее живот был размечен, а утром г-же А. предстояло пройти первый сеанс лечения.

Разговор позволил мне понять, что она еще не готова услышать правду. Она спросила о характере своей опухоли, но не ждала ответа. Кроме того, она сказала, что не может смириться с мыслью о бесплодии, хотя и согласилась на лучевую терапию. Она очень долго рассказывала обо всех подробностях своей несбывшейся мечты и не сводила с меня глаз, в которых застыли огромные вопросительные знаки. Тогда я предположила, что она, возможно, говорит о своей неспособности смириться с болезнью, а не с бесплодием. Я сказала ей, что понимаю ее чувства, и добавила, что обе проблемы сложны, но не безнадежны. Уходя, я пообещала зайти к ней на следующий день.

По пути в кабинет лучевой терапии, на первый сеанс облучения, она призналась, что знает о своей злокачественной опухоли, но надеется на выздоровление. Во время последующих непринужденных встреч она говорила то о детях, то об опухоли, отбросила напускную веселость и много плакала. Она просила найти какую-нибудь «волшебную палочку», которая помогла бы ей избавиться от страха, освободила от тягостного груза на душе. Г-жу А. очень заботил вопрос о том, кого положат в ее больничную палату; по ее словам, она «до смерти боялась», что рядом окажется смертельно больная. Медсестры оказались очень понимающими, мы рассказали им об этих страхах, и в результате спутницей г-жи А., к ее облегчению, стала неунывающая молодая женщина. Медсестры не пытались любой ценой вызвать у г-жи А. улыбку и даже предлагали ей не сдерживать слезы, если захочется плакать, и такое отношение тоже очень помогло. Теперь у нее была возможность решать, с кем можно беседовать об опухоли. С менее доброжелательными собеседниками она предпочитала говорить о детях. Сотрудники больницы с удивлением услышали о том, что эта пациентка осознает свое положение и готова реалистично оценивать будущее.

После нескольких очень плодотворных встреч г-жа А. неожиданно спросила, есть ли у меня дети. Когда я ответила утвердительно, она прервала разговор, сославшись на усталость. Во время следующего посещения я услышала целый ряд озлобленных и придирчивых замечаний в адрес медсестер, психиатров и всех остальных, после чего г-жа А. призналась, что испытывает зависть к молодым и здоровым людям и в особенности ко мне, так как я, по ее мнению, имела все, что только можно желать. Когда она поняла, что ее не собираются бросать в одиночестве, хотя временами она становится очень трудным пациентом, г-жа А. еще острее осознала причину своего гнева и без обиняков заявила, что это злость на Бога, который позволяет ей умереть молодой и бездетной. К счастью, больничный священник, который был человеком понимающим, не склонным грозить карами за богохульство, обсудил с г-жой А. ее гнев примерно в том же духе, что и я. После этого ее озлобление сменилось нарастающей подавленностью, а затем, как мы надеемся, окончательным смирением.

Вплоть до настоящего времени г-жа А. проявляет выраженную двойственность в отношении своей бездетности. Перед одними людьми она предстает в облике внугренне противоречивой женщины, озабоченной отсутствием детей; наедине со мной или священником она рассуждает о смысле своей короткой жизни и надеждах (совершенно обоснованных) прожить подольше. Сейчас, когда я пищу эти строки, ее больше всего пугает мысль о том, что муж женится на другой женщине, которая сможет родить ребенка. Впрочем, она тут же со смехом признает: «Он, конечно, замечательный человек, но все-таки не персидский щах». Г-жа А. еще не окончательно справилась со своей завистью к здоровым людям, но то, что она уже не пытается все отрицать либо переносить внимание на другую трагичную, но не смертельную проблему, помогает ей намного успешнее бороться с болезнью.

Другим примером проблемы «сказать или не сказать» стал г-н Д. Никто не знал с уверенностью, догадывается ли этот больной о характере своей болезни. Сотрудники больницы полагали, что он не осознает всей серьезности своего положения, так как ни с кем об этом не говорит, даже не задает никаких вопросов. В целом складывалось впечатление, что медсестры его побаиваются. Они готовы были побиться об заклад, что он не примет моего предложения поговорить на эту тему. Предчувствуя сложности, я нерешительно подошла к нему и задала прямой вопрос: «Насколько серьезно вы больны?» Он ответил: «Метастазы уже повсюду…» Проблема заключалась в том, что никто ни разу не задавал ему такой простой и прямолинейный вопрос. Врачи ошибочно считали его угрюмый вид запертой дверью, но на самом деле только их собственный страх мешал им понять, что этот пациент отчаянно жаждет поделиться своей бедой с другим человеком.

Если считать злокачественную опухоль безнадежной болезнью, вызывающей ощущение «Какой смысл? Все равно ничего поделать нельзя», то такое отношение станет началом трудного периода для больного и всех, кто его окружает. Пациент почувствует изоляцию, потерю интереса со стороны врача, одиночество и безнадежность. Он может резко сдать или впасть в глубокую депрессию, из которой его способна вывести только возрожденная надежда.

Родные такого пациента могут переживать те же чувства скорби и бесцельности, отчаяния и безнадежности, то есть вряд ли улучшат самочувствие больного. Они могут провести оставшийся короткий срок в болезненной подавленности, а не использовать его как обогащающий опыт, что нередко удается, когда врач ведет себя правильно.

Я должна подчеркнуть, что реакция пациента зависит не только от того, что скажет ему врач, однако форма сообщения печальной новости остается очень важным фактором, который часто недооценивается. При обучении студентов-медиков и в практической подготовке молодых врачей этому шагу должно уделяться особое внимание.

Подведем итоги. Я убеждена, что не следует задаваться вопросом; «Сообщать ли больному его диагноз?» По-настоящему важен другой вопрос: «Как рассказать пациенту о его болезни?» Врач должен сначала определить собственное отношение к смертельной болезни и смерти, убедиться, что он в состоянии говорить о таких пугающих вещах без неуместной боязни. Необходимые подсказки ему следует найти в словах самого пациента, это поможет врачу выяснить, готов ли больной воспринять правду. Рано или поздно пациент все равно ее узнает, это произойдет тем быстрее, чем больше людей из его окружения знают о диагнозе, ведь совсем не многим из нас актерские способности позволяют долго прятаться за убедительной маской благополучия. Больной так или иначе все поймет, намеками станут изменения в отношении со стороны других, подчеркнутая внимательность, пониженный тон голоса и отведенный в сторону взгляд, печальное либо, напротив, слишком бодрое лицо родственника, который не в силах скрыть свои подлинные чувства. Если врач или член семьи не может сообщить больному правду о его состоянии, пациент будет делать вид, будто ничего не подозревает. Он очень обрадуется встрече с человеком, который готов его выслушать, но ни к чему не принуждает, позволяя больному прикрываться своими щитами до тех пор, пока он сам того хочет.

Говорят больному о диагнозе или нет, он все равно поймет, что случилось, но может потерять доверие к врачу, если тот солгал или просто не помог пациенту справиться с правдой, лишил его возможности привести в порядок незаконченные дела.

Умение сообщить мучительную новость пациенту — большое искусство. Чем проще слова врача, тем легче обычно больному, который вспомнит этот момент позже, если не смог «расслышать» врача сразу. Наши пациенты признавались, что такие новости лучше сообщать наедине, в небольшой комнате, а не в широком коридоре людной больницы.

Все наши больные единодушно подчеркивали ощущение сопереживания, которое значило намного больше, чем внезапная трагичность услышанного. Самыми важными были слова о том, что будет сделано все возможное, что больного не «бросят», что есть обнадеживающие методы лечения, пусть даже речь шла о самых последних стадиях болезни. Если известие о диагнозе передается в такой форме, больной продолжает доверять своему врачу, у него есть время свыкнуться с мыслью о смерти, справиться с этим неожиданным и тяжелейшим жизненным испытанием.

На следующих страницах мы предпринимаем попытку подвести итог тому, что узнали от умирающих больных. Речь идет о восприятии смерти во время развития смертельных болезней.

ГЛАВА III.
ПЕРВЫЙ ЭТАП: ОТРИЦАНИЕ И ИЗОЛЯЦИЯ

Человек отгораживается от самого себя.

Тагор, «Отбившиеся птицы», LXXIX

Мы провели беседы более чем с двумя сотнями обреченных больных, и большинство из них признавалось, что их первой реакцией на известие о смертельной болезни были слова: «Нет, только не я, не может быть!» Такое первоначальное отрицание присуще и пациентам, которым сказали правду в самом начале развития болезни, и тем, кто догадался о печальной истине самостоятельно. Одна из наших пациенток описала долгий и трудоемкий «обряд», который помогал ей отрицать правду. Сначала она решила, что рентгеновские снимки «перепутались», убеждала себя, что ее снимок не мог быть готов так быстро и, скорее всего, ее имя по ошибке записали на чужой рентгенограмме. Когда выяснилось, что никакой путаницы нет, она немедленно покинула больницу в тщетной надежде найти другого врача, который «найдет настоящую причину моих проблем». Пациентка обошла многих врачей; одни из них ободряли ее, другие подтверждали первые подозрения. Независимо от их ответа, она вела себя одинаково; просила провести повторные осмотры и анализы. В глубине души она уже понимала, что исходный диагноз был верным, но все-таки проходила очередные проверки в надежде на то, что первоначальный вывод ошибочен. В то же время она постоянно поддерживала связь с врачом — по ее словам, чтобы тот мог оказать ей помощь «в любой момент».

Такое страстное отрицание диагноза особенно характерно для больных, узнающих грустную весть преждевременно или неожиданно от человека, который плохо знает пациента либо просто старается быстро «покончить с этим вопросом», не принимая во внимание степень готовности больного. Отрицание — во всяком случае, частичное — присуще почти всем пациентам не только на первых стадиях болезни, но и впоследствии, когда оно проявляется время от времени. Кто-то сказал: «Мы не в силах все время смотреть на солнце, а также размышлять о смерти». Обреченные больные могут какое-то время допускать возможность собственной смерти, но затем им приходится отбрасывать такие мысли, чтобы не потерять волю к жизни.

Я особо подчеркиваю это, поскольку считаю отрицание здоровой попыткой справиться с болезненными и мучительными обстоятельствами, в которых многим умирающим больным суждено находиться довольно длительное время. Отрицание играет роль буфера, смягчающего неожиданное потрясение. Оно позволяет пациенту собраться с мыслями, а позже пользоваться другими, менее радикальными формами защиты. Это, однако, не означает, что позже тот же пациент не испытает желания, облегчения и даже радости, если получит возможность спокойно поговорить с кем-то о нависшей над ним угрозе смерти. Подобные беседы должны проводиться по желанию больного, когда он (а не слушатель!) готов обсудить эту тему. Разговор следует прервать, если больной вновь закрывает глаза на правдивые факты и возвращается к прежнему отрицанию. Не так уж важно, когда именно проходит такая беседа. Нас часто обвиняют в том, что мы говорим о смерти с тяжелобольными, хотя лечащий врач совершенно обоснованно считает, что эти пациенты еще не умирают. Мне кажется, что если больной хочет поговорить о смерти, то лучше сделать это прежде, чем она подступит к изголовью. Чем больше сил остается у человека, тем легче ему обсуждать эти вопросы, тем меньше пугает его приближение смерти. Как выразился один из наших пациентов, говорить о смерти проще, когда она «за много миль», а не «прямо за дверью». Семье больного тоже легче обсуждать подобные вопросы в периоды относительного здоровья и благополучия; кроме того, пока глава семьи еще в состоянии заниматься делами, он может позаботиться о денежном обеспечении детей и других родственников. Стремление оттянуть подобные беседы вызвано обычно не состоянием пациента, а нашей собственной нерешительностью.

Отрицание чаще всего является временной формой защиты и вскоре сменяется частичным смирением. Устойчивое отрицание вплоть до последних дней не всегда увеличивает страдания больного; впрочем, я считаю такие случаи редкостью. Среди двухсот обреченных больных я видела только трех женщин, которые до последнего пытались отрицать приближение смерти. Две из них говорили о смерти очень скупо, называли ее «неизбежной неприятностью, которая, надеюсь, случится во сне» и говорили: «Хочется верить, что это будет безболезненно». После таких утверждений они возвращались к привычному отрицанию своей болезни.

Третья пациентка, незамужняя женщина средних лет, явно прибегала к отрицанию на протяжении всей жизни. У нее была ярко выраженная, язвенная форма рака груди, но больная согласилась на лечение лишь почти перед самой смертью. Она свято верила в «Христианскую науку» (Религиозная организация и этическое учение. — Прим. перев.) и держалась за свои убеждения до последнего вздоха. Несмотря на полное отрицание, в глубине души она, похоже, сознавала реальность своей болезни, поскольку все-таки смирилась с пребыванием в больнице и некоторыми формами лечения. Я посетила ее перед плановой операцией, и тогда эта женщина назвала хирургическое вмешательство «разрезанием раны, чтобы та быстрее заживала». Кроме того, она дала понять, что хочет просто выяснить подробности своего пребывания в больнице, «которое никак не связано с этой язвой». Повторные визиты ясно показали, что она боится вступать в разговоры с сотрудниками больницы, которые могли лишить ее защиты, то есть завести речь о развивающейся форме рака. По мере того как состояние больной ухудшалось, все гротескнее становился ее макияж. Прежде она довольно умеренно пользовалась красной губной помадой и пудрой, но потом начала пользоваться все более яркими красками и в конце стала напоминать циркового клоуна. Ярче, цветастее становилась и ее одежда. В последние дни жизни она уже боялась заглядывать в зеркало, но продолжала наносить свой маскарадный грим, словно он мог скрыть стремительно дурнеющее лицо и признаки усилившейся депрессии. Когда мы спросили, можем ли оказать ей какую-то помощь, женщина ответила: «Приходите завтра». Она не сказала: «Оставьте меня в покое» или «Не тревожьте меня» — видимо, чувствовала вероятность того, что завтра ее защита треснет по всем швам и помощь со стороны станет совершенно необходимой. Ее последними словами стала фраза: «Похоже, больше я не выдержу». Она скончалась через час.

Большинство пациентов не отрицают правду так долго и упорно. Они могут какое-то время совершенно реалистично описывать свое положение, а затем внезапно теряют способность к его объективной оценке. Как мы узнаем, что пациент не хочет смотреть в лицо смерти? Он может говорить о серьезных проблемах своей жизни, поделиться важными для него предположениями о самой смерти и продолжении существования после нее (это тоже форма отрицания) — но лишь для того, чтобы через несколько минут заговорить на совершенно иную тему, иногда полностью противореча сказанному ранее. В эти моменты возникает впечатление, что говоришь с обычным приболевшим человеком, жизни которого ничто не угрожает. Благодаря этим признакам мы понимаем, что в эти минуты больной предпочитает думать о чем-то светлом и приятном, и, разумеется, позволяем ему погрузиться в радостные мечты, какими бы невероятными они ни были (кстати, несколько наших пациентов грезили о вещах на первый взгляд совершенно невозможных, но эти мечты, к нашему удивлению, сбывались). Я пытаюсь подчеркнуть, что потребность в отрицании возникает время от времени у любого пациента, и в самом начале развития серьезной болезни это происходит чаще, чем в конце жизни. Такая потребность может возникать и исчезать довольно быстро; чуткий и восприимчивый слушатель заметит ее и не станет разрушать защиту больного, указывая ему на противоречия. Только на более поздних стадиях пациент начинает отдаляться от окружающих чаще, чем прибегать к отрицанию. В этот период он может говорить о здоровье и болезни, смерти и бессмертии так, словно это сосуществующие бок о бок неразрывные пары. Такой подход позволяет ему смело рассуждать о смерти, не теряя надежды на лучшее.

В общем, первой реакцией пациента может стать временное потрясение, от которого он постепенно оправляется. Когда первоначальное оцепенение проходит и больной берет себя в руки, он прежде всего думает: «Нет, этого не может быть». Поскольку для подсознания мы вечны, оно просто не в силах признать, что нам тоже когда-то придется посмотреть в лицо смерти. Многое зависит от того, как пациенту сообщают диагноз, сколько времени ему нужно, чтобы свыкнуться с мыслью о неизбежном, и насколько жизнь подготовила его к стрессовым обстоятельствам. После этого больной постепенно перестает отрицать правду и обращается к менее жестким защитным механизмам.

Кроме того, мы выяснили, что многие наши пациенты пользовались щитом отрицания в общении с теми сотрудниками больницы, которые по тем или иным причинам тоже привыкли прибегать к этой форме защиты. Подобные больные обычно очень тщательно выбирают нескольких человек из числа близких или врачей и обсуждают вопросы болезни и неминуемой смерти только с ними. В общении с теми, для кого мысль о скорой кончине больного нестерпима, пациенты делают вид, что у них все прекрасно. Вполне возможно, что именно в этом кроется причина расхождения во мнениях относительно того, нужно ли сообщать больным о смертельной болезни.

Ниже приводится краткое описание случая г-жи К., пациентки, которая долгое время полностью отрицала неизбежное. Этот рассказ демонстрирует, как мы общались с ней начиная с момента признания правды и вплоть до смерти, которая наступила несколько месяцев спустя.

Г-жа К. — белая, католичка двадцати восьми лет, мать двух детей дошкольного возраста. В больницу она попала из-за смертельной болезни печени. Чтобы поддерживать ей жизнь, обязательна строгая диета и ежедневные анализы.

Нам сказали, что за два дня до того, как пациентка легла в больницу, она побывала в клинике, где ей сообщили, что надежд на выздоровление нет. Родные женщины рассказали, что она не могла прийти в себя, пока соседка не убедила ее в том, что надежда есть всегда и ей нужно побывать у целительницы, излечившей немало людей. Больная обратилась за поддержкой к священнику, но тот посоветовал ей не обращаться к знахарям.

В субботу, на следующий день после посещения клиники, г-жа К. отправилась к знахарке и «тут же стала чувствовать себя великолепно». В воскресенье свекровь нашла ее в экстатическом трансе; муж был на работе, а маленькие дети остались совершенно без присмотра. Муж со свекровью привезли К. в больницу и уехали оттуда прежде, чем врач успел с ними поговорить.

Пациентка попросила позвать больничного священника, чтобы «сообщить ему радостную новость». Когда он вошел в палату, она приветствовала его восторженным возгласом: «Отец, это было чудо! Я выздоровела'. Я хочу показать врачам, что меня исцелил Господь. Теперь я чувствую себя прекрасно». Она выразила сожаление по поводу того, что «даже моя церковь не понимает путей Господних», имея в виду священника, который отговаривал ее от посещения знахарки.

Больная принесла немало хлопот врачам, так как полностью отрицала свою болезнь и пренебрегала режимом питания. Однажды она наелась до такой степени, что впала в кому. С другой стороны, в некоторые периоды пациентка послушно выполняла указания врачей. По этим причинам лечащий врач счел необходимым обратиться за консультацией к психиатрам.

Когда мы впервые встретились с г-жой К., она вела себя до неестественности бодро, смеялась и хихикала, убеждала нас в том, что окончательно выздоровела. Она бродила по больнице, болтала с пациентами и медсестрами, пыталась собрать денег на подарок одному из врачей, которому беззаветно верила (что, судя по всему, указывает на частичное понимание своего состояния). Сотрудникам было очень трудно проводить лечение, так как больная нарушала диету, не принимала прописанных лекарств и «вообще вела себя так, словно не лежит в больнице». Ее вера в полное выздоровление была совершенно непоколебимой, и она настаивала на том, чтобы все с этим соглашались.

Мы побеседовали с мужем пациентки. Это был простой, малоэмоциональный человек, который считал, что его жене лучше вернуться домой и провести оставшиеся дни рядом с детьми, а не в больнице, где ее мучения только затянутся долгим лечением, бесконечными денежными тратами и всплесками хронической болезни. Он не проявлял к ней сочувствия; его рациональные рассуждения бьми почти лишены чувств. Муж без обиняков пояснил, что не сможет сам поддерживать дома порядок, так как работает по ночам, а дети уже целую неделю сидят без присмотра. Ставя себя на его место, мы понимали, что он может говорить о сложившихся обстоятельствах только в отстраненной манере. Нам так и не удалось объяснить ему некоторые нужды больной жены. Мы надеялись, что его сочувствие сможет избавить ее от потребности в жестком отрицании болезни, которое мешало действенному лечению. Когда беседа с мужем закончилась, он ушел с явным облегчением, будто наконец-то справился с принудительной работой. Мы не сомневались, что он так и не изменил своего отношения к случившемуся.

Мы регулярно проведывали г-жу К. Ей очень нравились наши разговоры, которые посвящались обыденным событиям и ее желаниям. Больная постепенно слабела и через несколько недель говорила очень мало и просто дремала, держа меня за руку. После этого она все чаще не могла вернуться к действительности и теряла ориентацию. У нее появлялись видения прекрасной спальни, усыпанной душистыми цветами, которые дарил ей муж. Когда ей стало лучше, мы попытались отвлечь ее изготовлением игрушек, чтобы она не так скучала. Последние недели жизни она почти все время проводила в одиночестве в своей палате, закрыв обе створки дверей; медсестры и врачи появлялись там редко, так как, по их мнению, уже ничем не могли ей помочь. Персонал больницы оправдывал то, что избегает больной, такими, например, замечаниями: «Она почти никого не узнает» или: «Я просто не знаю, что ей ответить, она высказывает совершенно безумные мысли».

Страдая от отчужденности и одиночества, г-жа К. не раз говорила, что часто снимает телефонную трубку «просто чтобы услышать чей-то голос».

Когда ее перевели на диету, лишенную белка, она стала испытывать постоянный голод и очень похудела. Однажды она, сидя на краю кровати и вертя в руках пакетики с сахаром, сказала: «Когда-нибудь эти штуки окончательно меня добьют». Я подсела к ней, и она, взяв меня за руку, заметила: «У вас очень теплые руки. Надеюсь, вы будете рядом, когда мое тело начнет холодеть». После этих слов г-жа К. понимающе улыбнулась. Она понимала, что случилось, и я тоже поняла: в этот миг она перестала отрицать очевидное. Ей удалось собраться с мыслями и заговорить о собственной смерти. Ей хотелось совсем немного: утешающего дружеского участия и не такого голодного конца. Мы не произнесли больше ни слова, просто молча посидели рядом. Когда я собралась уходить, она спросила, приду ли я еще и не могла бы я привести с собой ту очаровательную девушку-трудотерапевта, которая помогла ей сделать несколько кожаных вещей для домашних, «чтобы у них осталось что-нибудь на память обо мне».

Сотрудники больницы — врачи, санитары и медсестры, работники социальных служб и священники — даже не подозревают, сколько они теряют, избегая таких пациентов. Это настоящая школа для тех, кого интересует человеческое поведение, формы приспособления и защитные механизмы, к которым приходится прибегать, чтобы справиться с тяжелейшими переживаниями. Достаточно присесть и выслушать больного, повторять посещения, если он не проявлял желания говорить во время первых встреч, — и рано или поздно у пациента возникнет уверенность в том, что это не безразличный человек, он готов помочь и останется рядом. Когда пациент готов говорить, он полностью открывается перед вами и делится своим одиночеством. Он может выразить это и словами, и непримечательными жестами, и прочими особенностями поведения. Мы ни разу не пытались разрушить иллюзии г-жи К. и не возражали, когда она убеждала нас, что чувствует себя отлично. Мы лишь настойчиво твердили ей, что если она хочет вернуться домой, к детям, то нужно принимать лекарства и соблюдать диету. Случалось, она объедалась запрещенными продуктами и на протяжении следующих дней страдала вдвое больше. Мы откровенно говорили ей, что это совершенно недопустимо. Диета была той частью действительности, которую мы не могли отрицать вместе с г-жой К. Таким образом, в определенном смысле, неявно, мы все-таки объясняли ей, что она серьезно больна. Разумеется, мы не заявляли об этом открыто, так как на этой стадии развития болезни она просто не могла смириться с правдой. Только много недель спустя, после случаев полукоматозного оцепенения и полного воздержания от пищи, после стадии иллюзорных картин нежной заботы со стороны мужа (забота олицетворялась букетами цветов), г-жа К. наконец нашла в себе силы смириться с истинным положением вещей, попросить у нас более сытной пищи и, главное, дружеской поддержки, которой, как она понимала, не было смысла ждать от семьи.

Вспоминая эти продолжительные и значимые отношения, я не сомневаюсь, что они стали возможными только потому, что пациентка почувствовала: мы с уважением относимся к ее стремлению как можно дольше отрицать факт болезни. Мы никогда не осуждали ее, какие бы проблемы она ни доставляла врачам (разумеется, нам было намного проще вести себя таким образом, поскольку мы были людьми отчасти посторонними и не несли ответственности за ее питание, не пытались успокоить, когда ей в голову приходила очередная причуда). Мы продолжали посещать больную даже в те периоды, когда она вела себя совершенно иррационально и не могла припомнить ни наших лиц, ни роли. При затяжном отрицании именно устойчивая забота со стороны терапевта, который достаточно хорошо разобрался с собственным комплексом смерти, помогает пациенту преодолеть тревогу и страх неминуемого конца. В последние дни своей жизни г-жа К. пожелала видеть только двоих людей: одним был психотерапевт, с которым она едва обменивалась парой слов — большую часть времени просто держала за руку и все реже выражала свою озабоченность питанием, болями и неудобствами. Вторым человеком был трудотерапевт, женщина, которая помогла больной на время забыть о действительности, заняться творчеством, своими руками создать особые поделки, чтобы затем оставить их на память семье — возможно, как символы бессмертия.

Я воспользовалась этим примером, чтобы показать, что мы далеко не всегда откровенно сообщаем пациенту, что он смертельно болен. Прежде всего мы пытаемся выяснить его потребности, понять сильные и слабые стороны, найти явные и скрытые признаки, помогающие определить, хочет ли он осознавать действительность в данный момент. Г-жа К., которая во многих отношениях была исключением из правил, с самого начала недвусмысленно дала нам понять, что отрицание совершенно необходимо ей, чтобы сохранить рассудок. Хотя многие сотрудники больницы считали ее психически больной, тестирование показало, что, вопреки внешним проявлениям, ее восприятие действительности ничуть не исказилось. Благодаря этому мы поняли, что она неспособна смириться с мнением домашних, которые полагали, что «чем раньше наступит смерть, тем лучше». Она не могла смириться с прекращением существования в этом возрасте, когда только испытала счастье воспитания детей. По этой причине г-жа К. отчаянно пыталась укрепить в себе веру в знахаря, который заверил ее в полном выздоровлении.

Однако другая сторона ее души полностью осознавала реальность болезни. Пациентка ни разу не пыталась покинуть больницу; вообще говоря, она старалась только приспособиться к этому режиму, окружила себя множеством любимых вещей, словно собираясь провести в палате долгое время (она так и не вышла из больницы и скончалась там). Кроме того, она подчинилась установленным врачами ограничениям: за редкими исключениями ела только то, что ей позволяли. Позже она признавалась, что не может примириться с таким количеством запретов, которые причиняли ей больше мучений, чем сама смерть. Случаи переедания и употребления запретной пищи можно даже счесть попыткой самоубийства, так как эти нарушения режима действительно могли вызвать скоропостижную смерть, если бы не активное вмешательство врачей.

Таким образом, в определенном смысле эта пациентка демонстрировала резкие скачки от практически полного отрицания своей болезни до настойчивых попыток приблизить неминуемую смерть. Отвергнутая семьей, избегаемая сотрудниками больницы, она превратилась в довольно жалкую фигуру: растрепанная молодая женщина, в одиночестве съежившаяся на краю кровати и снимающая телефонную трубку, чтобы услышать хоть чей-то голос. Временным прибежищем стали для нее чудесные видения цветов и нежной заботы, которую она никогда не чувствовала наяву. Она была лишена достаточно твердой религиозной веры, которая помогла бы преодолеть этот кризис. По этой причине для того, чтобы она смогла смириться со своей смертью без самоубийства и психоза, потребовались недели, месяцы подчас безмолвного дружеского присутствия.

У членов нашей группы эта молодая женщина вызывала самые разнообразные реакции. Сначала мы просто не могли поверить в происходящее. Как она может делать вид, что совершенно здорова, если ее питание пришлось настолько ограничить? Почему она остается в больнице и терпит многочисленные осмотры, если убеждена в полном выздоровлении? Вскоре мы поняли, что она не готова выслушивать подобные вопросы, после чего попытались лучше познакомиться с ней, беседуя на другие, менее болезненные темы. То, что она была молода и жизнерадостна, имела маленьких детей и бесчувственного мужа, оказало большое влияние на наши попытки помочь ей вопреки затянувшемуся отрицанию. Мы позволяли ей отрицать болезнь как угодно долго, ведь это было необходимо для продолжения ее жизни; мы оставались рядом на протяжении всего срока ее пребывания в больнице.

Когда сотрудники больницы начали вести себя по отношению к ней отчужденно, большую часть нашей группы это возмутило. Уходя, мы намеренно не прикрывали дверь ее палаты, но, когда приходили в следующий раз, она неизменно была плотно закрыта. Привыкнув к странностям г-жи К., мы перестали считать их чем-то необычным — напротив, они начали обретать смысл, что еще больше осложнило наши попытки понять мотивы медсестер, которые избегали общения с этой пациенткой. В последние дни ее жизни мы воспринимали все очень остро, возникло ощущение, будто мы единственные, кто знает некий иностранный язык и может говорить на нем с человеком, которого никто другой не понимает.

Без сомнений, мы тесно сблизились с этой больной, позволили себе выйти за обычные рамки отношений сотрудника больницы с пациентом. Пытаясь разобраться в причинах такой сопричастности, мы должны добавить, что нас очень расстраивало отсутствие членов семьи г-жи К., которые могли бы сыграть более полезную роль в этой трагической истории. Вероятно, наше возмущение выразилось в том, что мы приняли на себя роль утешающего посетителя, которым, как мы считали, должен был стать муж пациентки. Впрочем, кто знает? Возможно, в нашем стремлении выйти за привычные рамки отразилась подсознательная надежда на то, что однажды, в будущем, если жизнь уготовит нам сходную судьбу, нас тоже не оттолкнут, не оставят в одиночестве. В конце концов, эта пациентка была молодой женщиной, матерью двоих детей, и теперь, оглядываясь в прошлое, я подумываю о том, что, пожалуй, с подозрительно большой готовностью поддерживала ее жесткое отрицание истины. Эти рассуждения показывают важность внимательной оценки собственных реакций на общение с пациентами, поскольку наши чувства всегда отражаются в поведении больных и могут принести им как пользу, так и вред. Честность перед собой будет способствовать нашему собственному развитию и зрелости восприятия. И с этой точки зрения нет ничего полезнее общения со стариками, тяжелобольными и умирающими.

ГЛАВА IV.
ВТОРОЙ ЭТАП: ГНЕВ

Мы неверно читаем мир, а потом утверждаем, что он нас дурачит.

Тагор, «Отбившиеся птицы»

Первой реакцией на ужасную весть становится мысль:

«Неправда, со мной такого случиться не может». Но позже, когда человек наконец-то понимает: «Да, ошибки нет, это действительно так», у него возникает другая реакция. К счастью или сожалению, очень немногие больные способны до самого конца цепляться за выдуманный мир, в котором они остаются здоровыми и счастливыми.

Когда пациент уже не в силах отрицать очевидное, его начинают переполнять ярость, раздражение, зависть и негодование. Возникает следующий логичный вопрос: «Почему именно я?» Как выразился один из наших больных, доктор Г.: «Подозреваю, на моем месте практически любой думал бы, глядя на другого человека: ну почему эта беда случилась со мной, а не с ним? Я несколько раз ловил себя на такой мысли… По улице проходил один старик, которого я помню еще с детства. Ему восемьдесят два года, и он, как некоторые поговаривают, уже давно не жилец. Он скручен ревматизмом и хромает, он весь грязный — в общем, из тех, каким никто не хотел бы стать в старости. Тогда я как раз и подумал: почему судьба выбрала меня, а не старого Джорджа?» (выдержка из беседы с доктором Г.).

В противоположность этапу отрицания, с этапом гнева и ярости семье больного и сотрудникам больницы справиться очень трудно. Причина заключается в том, что возмущение пациента распространяется во всех направлениях и временами выплескивается на окружающих совершенно неожиданно. Врачи оказываются недостаточно хорошими специалистами, они не понимают, какие анализы нужно взять, какое питание назначить; они либо слишком долго держат пациента в больнице, либо не принимают во внимание его желания, требования особых привилегий; они допускают, чтобы в палату пациента положили очень неприятного больного, хотя получают большие деньги за уединение и покой, и так далее. Впрочем, еще чаще объектом раздражения становятся сестры. Что бы они ни делали, все неправильно. Стоит медсестре выйти из палаты, как пациент нажимает на кнопку звонка: огонек загорается в ту самую минуту, когда сестра начинает сдавать дежурство сменщице. Когда медсестра взбивает подушку и поправляет постель, ее тут же обвиняют в том, что больному не дают ни минуты покоя, но как только этот больной остается в одиночестве, он нажимает кнопку звонка и требует, чтобы его устроили в кровати удобнее. Больной встречает членов семьи без доброжелательности, ведет себя так, словно не ждал их прихода, что превращает посещение в мучительное событие. Родственники откликаются на такой прием скорбью и слезами, чувством вины и стыда, могут даже начать избегать новых визитов, но это только усиливает раздражение и злость больного.

Проблема заключается в том, что лишь немногие люди пытаются поставить себя на место больного и представить, что может означать эта раздражительность. Скорее всего, мы чувствовали бы то же самое, если бы наш привычный образ жизни прервался так преждевременно. Все, что мы начали создавать, останется незавершенным или будет закончено другими. Заработанные тяжким трудом средства, которые были отложены, чтобы насладиться несколькими годами отдыха и удовольствий, путешествий и любимых занятий, теперь воспринимаются как наследство, предназначенное не для нас. И что делать с этой злостью? На кого ее выплеснуть? Только на тех людей, которые, вероятнее всего, воспользуются плодами наших трудов. На тех, кто деловито пробегает мимо и этим словно напоминает, что мы уже не можем встать на ноги. На тех, кто назначает неприятные лечебные процедуры и затягивает срок нашего пребывания в больнице, сковывает нас ограничениями и запретами, берет за это деньги, а вечером отправляется домой и радуется жизни. На тех, наконец, кто приказывает нам лежать спокойно, чтобы все эти иглы для вливаний и переливаний не сдвинулись с места, хотя мы готовы из кожи вон лезть, лишь бы сделать еще одно движение и убедиться, что мы еще на что-то годны!

На чем бы ни остановился взгляд больного в этот период, всюду он видит поводы для недовольства. Включая телевизор, он видит группу веселых молодых людей, исполняющих какой-то современный танец, что невероятно раздражает пациента, ведь все его движения болезненны и скованны. Переключая каналы, он натыкается на вестерн, где хладнокровно убивают людей, а свидетели этого продолжают потягивать пиво — глядя на них, пациент сравнивает зевак со своей родней и сотрудниками больницы. Наконец, он может посмотреть выпуск новостей, составленный из репортажей о катастрофах, войнах, пожарах и других трагедиях — но миру нет никакого дела до бед и проблем одного-единственного человека, которого вскоре окончательно забудут. И тогда пациент начинает делать все возможное, чтобы его не забыли: повышает голос, чего-то требует, жалуется и просит уделить ему внимание. Это просто последний крик: «Я еще жив, не забывайте об этом. Вы слышите? Я еще не умер!»

Если к больному относятся с уважением и пониманием, уделяют ему время и внимание, тон его голоса скоро станет нормальным, а раздраженные требования прекратятся. Он будет знать, что остается значимым человеком, что о нем заботятся, хотят помочь ему жить как можно дольше. Он поймет: для того, чтобы его выслушали, не обязательно прибегать к вспышкам раздражения. Нет нужды давить на кнопку звонка — к нему и так будут заглядывать достаточно часто, так как это не тягостная обязанность, а приятные хлопоты.

Трагедия, вероятнее всего, заключается в том, что мы не задумываемся о причинах раздражения больного и принимаем его на свой счет, хотя в действительности оно никак не связано с теми, кто становится мишенью гнева. Однако если врачи и члены семьи считают, что пациент рассержен лично на них, они тоже начинают испытывать раздражение и только укрепляют враждебное отношение больного. Они могут избегать его, сократить частоту посещений и осмотров либо пускаться в бессмысленные споры, пытаясь отстоять свою точку зрения — не понимая при этом, что выбранный больным предлог совершенно не связан с подлинными причинами его поведения.

Примером обоснованного гнева, вызванного реакцией сиделки, может послужить случай г-на К. На протяжении нескольких месяцев он был прикован к постели; днем ему лишь на несколько часов позволяли отключать аппарат искусственного дыхания. Прежде он вел очень деятельную жизнь и теперь тяжело переживал такое обездвиженное состояние. Он прекрасно понимал, что дни его сочтены, и больше всего мечтал о том, чтобы его тело переводили в различные положения (больной был парализован до самой шеи). Он упрашивал сиделку никогда не поднимать боковые поперечины кровати, поскольку при этом чувствовал себя лежащим в гробу. Сиделка, относившаяся к своему подопечному с неприязнью, пообещала, что перила будут опущены. Медсестру очень раздражало, когда ее отвлекали от чтения. Она понимала, что пока это желание выполняется, пациент не станет ее беспокоить.

Во время моего последнего визита к г-ну К. я застала этого обычно спокойного человека в ярости. Глядя на сиделку с возмущением и недоверием, он твердил ей: «Вы меня обманули!» Я спросила, в чем причина их размолвки, и он попытался объяснить мне, что сиделка подняла боковые поперечины кровати, когда он попросил ее приподнять его, чтобы получить возможность «еще разок» свесить ноги к полу. Не менее разъяренная сиделка несколько раз вмешивалась в этот рассказ и поясняла, что не могла выполнить его просьбу, не приподняв перила кровати. Они пустились в словесную перепалку; гнев сиделки отчетливо проявился в таком, например, заявлении: «Если бы я не подняла их, вы просто свалились бы с кровати и свернули себе шею!» Оценивая этот инцидент с точки зрения реакций обеих сторон, а не моральных суждений, мы должны прежде всего отметить, что сиделка избегала больного: сидела в уголке с книгой и любой ценой старалась добиться от него молчания. Уход за смертельно больным человеком вызывал у нее неловкость: она делала только то, о чем он ее просил, и никогда не пыталась с ним поговорить. Она исполняла свои «обязанности», оставалась с ним в одной комнате, но полностью отдалялась от больного эмоционально. Только так эта женщина могла делать свою работу. Она желала пациенту скорейшей смерти («…свернули бы себе шею»), откровенно требовала, чтобы он тихо и спокойно лежал на спине (словно в гробу). Она негодовала, когда он попросил сдвинуть его с места, так как смена положения тела означала для него сохранение признаков жизни. Однако сиделка пыталась отговорить больного от этого. Очевидно, она так боялась близости смерти, что ей пришлось защищаться от своих страхов путем отчуждения и отрицания. Она хотела, чтобы пациент лежал молча, но это лишь усилило его боязнь неподвижности и гибели. Его лишили общения, он чувствовал себя одиноким и совершенно беспомощным перед лицом страдания и нарастающего гнева. Когда его последняя просьба была встречена новыми ограничениями (символическим замыканием окружающего пространства с помощью поперечных перил), прежде подавлявшееся раздражение выплеснулось наружу и привело к неприятной ссоре. Если бы сиделка не испытывала такого чувства вины из-за собственных разрушительных желаний, она, вероятно, не заняла бы оборонительную позицию и не вступала с больным в спор, то есть прежде всего не допустила бы подобного инцидента, позволила пациенту выразить свои чувства и скончаться в более умиротворенном состоянии (смерть наступила через несколько часов).

Я воспользовалась этим примером, чтобы подчеркнуть важность терпимости к раздражению больного, разумному или иррациональному. Нет нужды говорить, что мы можем вести себя так, только если сами не испытываем страха и не прикрываемся защитными механизмами. Нам нужно научиться выслушивать пациентов, временами мириться с их иррациональным гневом, понимая, что всплеск эмоций принесет им облегчение и поможет спокойнее встретить свой последний час. Это станет возможным только в том случае, если мы уже осмыслили собственный страх смерти и свои разрушительные желания, осознали подсознательные защитные механизмы, которые могут помешать правильному уходу за больным.

Еще одним трудным пациентом был мужчина, который всю жизнь руководил людьми. Когда ему пришлось расстаться со своей властью, он откликнулся на это раздражением и гневом. Я говорю о г-не О., госпитализированном с болезнью Ходжкина, которая, по его собственным словам, была вызвана неправильным режимом питания. Г-н О. был обеспеченным и удачливым предпринимателем. Он никогда не страдал от проблем с питанием и не прибегал к диете, чтобы сбросить лишний вес. Его версия была совершенно неправдоподобной, однако больной настаивал на том, что сам виноват в этом «недомогании». Такое отрицание сохранялось, несмотря на лучевую терапию, высокий уровень образованности и эрудированности пациента. Г-н О. заявлял, что все зависит только от него: если ему вдруг захочется нормально поесть, он тут же вскочит с постели и покинет больницу.

Однажды в мой кабинет со слезами на глазах вошла его жена. Она сказала, что уже не выдерживает. Ее муж всегда был тираном, жестко следил за делами и домашним бытом. Теперь, лежа в больнице, он отказывается рассказывать кому бы то ни было о текущих деловых операциях. Он рассердился на жену, когда она пришла его проведать, и впал в неистовство после того, как она попыталась расспросить его о делах и что-нибудь посоветовать. Г-жа О. попросила помощи, она не знала, как справиться с властным, требовательным и деспотичным человеком, который отказывается признать ограниченность своего положения и не отвечает на вопросы, настоятельно требующие решения.

Мы объяснили г-же О. (на примере его стремления обвинять в своем «недомогании» только себя), что ее муж хочет управлять любыми обстоятельствами. Мы предложили ей усилить его ощущение власти в тот период, когда он в действительности перестал управлять происходящим. Так она и поступила: продолжала ежедневно навещать его, но предварительно звонила по телефону и всякий раз интересовалась, когда ему будет удобнее с ней встретиться и какой срок он хочет на это выделить. Как только он получил возможность определять время и продолжительность посещений, их встречи стали приятными, хоть и короткими. Кроме того, она перестала советовать ему, что следует есть и как часто можно вставать с кровати; вместо этого она пользовалась такими, например, утверждениями: «Я уверена, что только ты вправе решать, когда можно будет есть то-то и то-то». Он действительно снова начал нормально есть, но это случилось лишь после того, как сотрудники больницы и родные перестали объяснять ему, что нужно делать.

Сиделки воспользовались тем же подходом: позволили ему выбирать время внутривенных вливаний, смены постельного белья и прочих мелочей. Ничуть не удивительно, что он предпочитал проводить эти процедуры по прежнему расписанию, однако теперь они перестали быть поводом для раздражения и сопротивления. Жена с дочерью все легче воспринимали встречи с ним, но в то же время испытывали чувство вины и стыда за собственное отношение к тяжелобольному мужу и отцу: с ним было трудно ужиться и раньше, но теперь, теряя власть над происходящим вокруг, он стал совершенно невыносим.

Для консультантов, психиатров, священников и сотрудников больницы работать с такими пациентами особенно трудно, поскольку чаще всего у нас мало времени и очень много забот. Когда мы наконец выкраиваем свободную минуту и приходим к подобному больному, то обычно слышим: «Не сейчас, приходите позже». Самый простой выход — забыть о пациенте, похожем на г-на О., оставить его в покое, ведь, в конце концов, он сам нас к этому подталкивает. Мы дали ему шанс, но запасы нашего времени не бесконечны. Однако именно эти пациенты обычно больше всего страдают от одиночества, не только потому, что общаться с ними очень тяжело, но и по той причине, что первое время они вообще отказываются от общения и соглашаются на него только на своих условиях. В этом смысле богатому, преуспевающему и властному человеку, «важной персоне», намного тяжелее, чем другим пациентам, поскольку он лишается именно тех преимуществ, которые тешили его всю жизнь. В конечном счете все мы одинаковы, но господа О. просто не могут с этим согласиться. Они сражаются до самого конца и часто упускают возможность покориться смерти, смириться с окончательным исходом. Они вызывают у окружающих отторжение и раздражение, но, по сравнению с другими умирающими, пребывают в самом отчаянном положении.

Приведенная ниже запись беседы служит образцом раздражительности умирающего. Сестра И. была молодой монахиней, которую тоже положили в больницу в связи с болезнью Ходжкина. Кроме нее и меня в беседе принимал участие больничный священник. Разговор прошел во время ее одиннадцатой госпитализации.

Сестра И. была раздражительной, требовательной пациенткой. Своим несносным поведением она обидела немало друзей и сотрудников больницы. По мере ухудшения состояния она становилась настоящей проблемой, особенно для сиделок. За время пребывания в больницах она завела привычку ходить по палатам, разговаривать с тяжелобольными и расспрашивать, в чем они нуждаются. После этого сестра И. останавливалась перед дежурной комнатой медсестер и требовала, чтобы те позаботились о больных. Разумеется, медсестер возмущало постороннее вмешательство и бестактное поведение. Поскольку сестра И. сама была достаточно серьезно больна, сотрудники больницы не вступали с ней в открытые столкновения; их негодование проявлялось в том, что они сокращали визиты в палату пациентки, избегали разговоров и, в целом, ограничили с ней общение. Дела шли все хуже и хуже, и когда мы предложили свою помощь, все остальные восприняли новость о том, что кто-то хочет заняться сестрой И., с огромным облегчением. Прежде всего мы спросили ее, хочет ли она прийти на наш семинар, чтобы поделиться своими мыслями и чувствами. Она высказала готовность к разговору, который и состоялся — за несколько месяцев до ее смерти.

СВЯЩЕННИК: Сегодня утром мы уже немного поговорили о цели нашей встречи. Вы знаете, что врачи и медсестры хотят знать, как лучше заботиться о пациентах с достаточно серьезными болезнями. Нельзя сказать, что вы здесь старожил, но вас знают очень многие люди. Пока мы шли по коридору, а он, мне кажется, тянется метров двадцать пять, с вами поздоровались четыре сотрудника больницы.

ПАЦИЕНТКА: А перед этим натиравшая полы уборщица заглянула в палату только для того, чтобы поздороваться. Я никогда раньше ее не видела. Знаете, это было просто шикарно. Она сказала: «Простите, мне хотелось на вас взглянуть (смеется), такая уж я любопытная…»

ВРАЧ: Она никогда не видела в больнице монахинь?

ПАЦИЕНТКА: Может быть, ей хотелось увидеть монахиню, может, она просто слышала обо мне или заметила в коридоре, хотела о чем-то спросить, но потом передумала. Не знаю, попытаюсь уточнить. Она сказала: «Я просто хотела поздороваться».

ВРАЧ: Вы давно лежите в больнице? Нам бы хотелось узнать краткую историю вашего пребывания здесь.

ПАЦИЕНТКА: Уже одиннадцатый день.

ВРАЧ: Когда вас сюда положили?

ПАЦИЕНТКА: Вечером в прошлый понедельник.

ВРАЧ: Вы уже лежали здесь раньше?

ПАЦИЕНТКА: Да, я попала в больницу в одиннадцатый раз.

ВРАЧ: Одиннадцатая госпитализация? За какой срок?

ПАЦИЕНТКА: С 1962 года.

ВРАЧ: Значит, начиная с 1962 года, вылежали в больнице одиннадцать раз?

ПАЦИЕНТКА: Да.

ВРАЧ: По одной и той же причине?

ПАЦИЕНТКА: Нет. Первый диагноз мне поставили в 53-м году.

ВРАЧ: Понятно. Какой диагноз вам поставили?

ПАЦИЕНТКА: Болезнь Ходжкина.

ВРАЧ: Ясно.

ПАЦИЕНТКА: В этой больнице, в отличие от нашей, есть мощный прибор для облучения. И все же, когда меня перевели сюда, возник вопрос, правильно ли был поставлен диагноз раньше. Один врач осмотрел меня и уже через пять минут подтвердил, что так оно и есть… у меня именно эта болезнь.

ВРАЧ: Болезнь Ходжкина?

ПАЦИЕНТКА: Да. Но другие врачи посмотрели на снимки и сказали, что это ошибка. В последний раз я легла сюда, потому что все мое тело покрылось сыпью. Даже не сыпью, а нарывами, я расцарапывала их, слишком сильно чесалось. Просто вся была в язвочках. Было такое чувство, словно у меня проказа, а они считали, что проблемы психологические. Тогда я сказала, что у меня болезнь Ходжкина, но они заверили, что я просто внушила себе это, в том-то и заключается психологическая проблема. Они уже не могли найти наросты, которые были в прошлом, когда я страдала этой болезнью. Дело в том, что я лечила их дома облучением. И они сказали, что теперь этой болезни нет. Я же уверяла, что по-прежнему больна и чувствую себя так же, как и раньше. Врач спросил: «Как же вы сами считаете?» Я ответила: «Это все из-за болезни Ходжкина», а он сказал: «Вы совершенно правы». Спасибо ему, он вернул мне уважение к себе. Я поняла, что наконец-то встретила человека, который займется лечением моей болезни и не будет уверять меня, что в действительности я здорова.

ВРАЧ: В том смысле, что?.. (Магнитофонная запись неразборчива). Итак, это было психосоматическое расстройство.

ПАЦИЕНТКА: Да, им было очень удобно считать, что это психологическая проблема и что я просто внушила себе, что у меня болезнь Ходжкина. А все потому, что они не смогли нащупать уплотнения в области живота: венограмма их показывает, а обычное прощупывание не выявляет. Что сказать? Мне не очень повезло, но, видимо, я должна была через это пройти.

СВЯЩЕННИК: Вы почувствовали облегчение?

ПАЦИЕНТКА: Конечно, ведь проблему нельзя было решить, пока ее считали нервной. Мне пришлось доказывать, что я физически больна. И я не могла даже обсудить ее с кем-то, потому что чувствовала: они мне не верят. Вы, наверное, понимаете, еще немного — и мне пришлось бы скрывать язвочки. Я отстирывала окровавленную одежду, но это было выше моих сил. Я чувствовала недоверие. Думаю, они ждали, пока я сама начну избавляться от своих проблем.

ВРАЧ: По профессии вы медсестра?

ПАЦИЕНТКА: Да.

ВРАЧ: Где вы работаете?

ПАЦИЕНТКА: В больнице Святого Фомы. Когда все это началось, меня как раз вновь назначили главной медсестрой. Мне оставалось полгода до получения диплома, но руководство решило, что мне лучше вернуться в школу и преподавать анатомию с физиологией. Я сказала, что это невозможно. Сейчас там учат сложной химии и физике, а я прошла последний курс химии десять лет тому назад, за эти годы программа совершенно изменилась. Летом меня отправили прослушать курс органической химии, но я провалилась на экзамене, впервые за всю жизнь. В тот же год умер мой отец, его дело разваливалось, а три моих брата ссорились из-за того, кто должен им руководить. Это было так грустно, я даже не подозревала, что в семье могут быть такие отношения. Затем они потребовали, чтобы я продала им свою долю. Я вообще удивилась, что получила долю в семейном деле, а потом все вообще пошло не так, как я могла рассчитывать: меня все-таки перевели на другую работу, пришлось заняться преподаванием, а я совсем не была к этому готова. Конечно, возникло много психологических трудностей, все лето тянулись семейные неурядицы, а в декабре, когда я сильно простудилась, пришлось приступить к преподаванию. Мне было так трудно, я чувствовала себя совсем больной и решила пойти к врачу. Впрочем, во второй раз я к нему так и не обращалась. Я всегда была требовательна к себе. Мне нужно было убедиться, что симптомы объективны, что на термометре достаточно высокая температура — тогда не придется никого ни в чем убеждать. Чтобы тебя лечили, нужен веский повод, понимаете?

ВРАЧ: Вы говорите совсем не так, как остальные пациенты. Обычно они пытаются отрицать, что больны, а вам пришлось самой доказывать, что это правда.

ПАЦИЕНТКА: Я не могла добиться внимания иным путем. Доходило до того, что мне действительно необходима была помощь, возможность просто полежать, когда чувствуешь себя совершенно отвратительно. А притворяться или упрашивать…

ВРАЧ: Вы полагаете, что не смогли бы добиться помощи, профессиональной помощи, если бы это было нервное расстройство? Возможно, вы считали, что нервных проблем у вас вообще быть не может?

ПАЦИЕНТКА: Думаю, они пытались лечить только симптомы. Они, конечно, не запрещали мне принимать аспирин, но я чувствовала, что не добьюсь правды, если сама ее не узнаю, и потому обратилась к психиатру (Пациентку обвиняли в симуляции, хотя сама она считала, что разнообразные симптомы вызваны подлинной физической болезнью. Чтобы убедиться в этом, она обратилась к психиатру, и тот подтвердил ее правоту. — Прим. автора.). Он сказал, что мое нервное расстройство вызвано продолжительным физическим нарушением здоровья. Психиатр относился ко мне именно так: настоял на том, чтобы меня увозили с работы домой, обеспечили не меньше десяти часов отдыха в день, давали гигантские дозы витаминов. Психиатр относился ко мне как терапевт, а терапевт хотел лечить психологически.

ВРАЧ: Иногда все переворачивается вверх дном.

ПАЦИЕНТКА: Верно. Но я очень боялась встречи с психиатром. Я думала, что это вызовет новые трудности, но все обернулось к лучшему. Он защитил меня от травли. Знаете, сначала они были довольны, что я к нему обратилась. Настоящий фарс, ведь он относился ко мне именно так, как нужно было.

ВРАЧ: Как должен был относиться терапевт.

ПАЦИЕНТКА: Тем временем я проходила лучевую терапию. Мне давали лекарства, но потом прекратили, так как решили, что у меня колит. Радиолог счел, что боли в животе означают колит, и лечение прекратили. Они добились определенного улучшения, но сделали не достаточно для того, чтобы симптомы постепенно и незаметно исчезли. Понимаете, они не замечали проявлений болезни, не чувствовали этих уплотнений, просто проходили мимо тех участков, где болело.

ВРАЧ: Давайте подведем итог, окончательно проясним, что тогда произошло. Вы сказали, что, когда у вас нашли болезнь Ходжкина, в вашей жизни одновременно возникло немало проблем. Примерно в то же время скончался ваш отец, семейное дело было под угрозой краха, и родня требовала, чтобы вы отказались от своей доли, а начальство направило вас на работу, которая вам не нравилась. Правильно?

ПАЦИЕНТКА: Да,

ВРАЧ: Зуд, который является хорошо известным симптомом болезни Ходжкина, даже не принимали во внимание, не считали его симптомом физической болезни. Врачи решили, что это нервное расстройство, терапевт относился к вам как психиатр, а психиатр, напротив, как терапевт?

ПАЦИЕНТКА: Да, и в результате врачи перестали мной заниматься, оставили попытки меня лечить.

ВРАЧ: Почему?

ПАЦИЕНТКА: Я отказывалась согласиться с поставленным диагнозом, а они ждали, пока я возьмусь за ум.

ВРАЧ: Понятно. Как вы восприняли новость о том, что у вас болезнь Ходжкина? Какие чувства это у вас вызвало?

ПАЦИЕНТКА: Когда я впервые… понимаете, я поставила себе этот диагноз по симптомам, почитала кое-какие книги и сказала о своем выводе врачу, но он ответил, что нам не стоит сразу подозревать самое худшее. Но после операции он подтвердил эти опасения, и я сомневалась, что проживу еще больше года. Чувствовала я себя довольно плохо, но как бы забыла об этом и рассуждала так: ладно, буду жить, пока жива. Но после I960 года, когда начались все эти проблемы, у меня уже не было улучшений, иногда я чувствовала себя совершенно разбитой. Теперь, когда все выяснилось, никто уже и виду не подает, что раньше они не верили в мою болезнь. Дома тоже ничего не говорили. Я вернулась к тому же врачу, который в свое время прервал лучевую терапию, но и он не сказал ни слова, за исключением того случая, когда у меня вновь проявились уплотнения. Он тогда был в отпуске, а когда вернулся, я ему об этом рассказала. Думаю, он говорил со мной откровенно. Были и другие, они саркастически твердили, что у меня никогда не было болезни Ходжкина, а возникавшие уплотнения были связаны с воспалительными процессами. Я чувствовала эту иронию, они были уверены, что понимают все лучше меня, они уже все решили. Он же, во всяком случае, был откровенным, пояснил, что все это время ждал каких-то объективных свидетельств. С другой стороны, здешний врач сказал мне, что тот человек за всю жизнь сталкивался разве что с пятью подобными случаями, и они мало чем друг от друга отличались. Мне действительно трудно все это понять. Он все звонил сюда, в эту больницу, и расспрашивал о дозировках лекарств и тому подобном. Я не хотела бы, чтобы он лечил меня постоянно, мне кажется, он с этим просто не справился бы. Я имею в виду, что если бы не попала сюда, то вряд ли дожила бы до этого дня. В нашей больнице не было такого оборудования, а врач, по существу, не понимал принципа действия лекарств. Он учился на каждом новом пациенте, а у здешних врачей до меня было больше пятидесяти больных с такой же болезнью.

ВРАЧ: Хорошо. Скажите, что это значит для вас — быть такой молодой и страдать болезнью, которая рано или поздно приводит к смерти, иногда за короткий срок?

ПАЦИЕНТКА: Я не так уж молода, мне сорок три года. Вы считаете это молодостью?

ВРАЧ: Я надеюсь, что вы тоже так считаете (смеются).

СВЯЩЕННИК: Это важно для всех нас?

ВРАЧ: Во всяком случае, для меня.

ПАЦИЕНТКА: Если раньше я и задумывалась об этом, то теперь совершенно не думаю, потому что видела… например, прошлым летом. Я провела здесь все лето и видела, как умирал от лейкемии четырнадцатилетний мальчик. Я видела, как умирают пятилетние дети. Все лето рядом со мной лежала девятнадцатилетняя девушка, она мучилась страшными болями и депрессией, ведь она не могла снова побывать на пляже с друзьями. Я прожила дольше этих людей и не могу сказать, что у меня возникло ощущение завершенности. Я не хочу умирать, мне нравится жить. Пару раз у меня случались приступы паники, когда я чувствовала, что рядом нет никого и никто ко мне не придет. Это бывало, когда начиналась сильная боль, понимаете? Я не тревожу медсестер, то есть стараюсь сама делать то, что могу, но при этом часто думаю, что они даже не подозревают, как я себя чувствую. Дело в том, что они не заходят ко мне, ни о чем не спросят. Знаете, мне иногда нужно просто почесать спину, это действительно нужно, но медсестры заглядывают лишь время от времени и делают только то, что положено делать тяжелобольным. Я не могу сама почесать себе спину, просто сбрасываю с кровати одеяло и извиваюсь на голой сетке. Все остальное я делаю сама, даже если это получается медленно и временами причиняет боль. Думаю, для меня так даже лучше, но из-за этого они ко мне не заглядывают, и мне кажется, их вообще… я часами думаю, я боюсь, что однажды, если у меня начнется кровотечение или случится шок, то меня найдет уборщица, а не медсестра. Знаете, они просто входят и дают тебе таблетку — а я принимаю всего по две таблетки в день, разве что попрошу болеутоляющее…

ВРАЧ: Вас все это огорчает?

ПАЦИЕНТКА: Простите?

ВРАЧ: Это вас расстраивает?

ПАЦИЕНТКА: Это не так страшно, за исключением тех случаев, когда начинаются сильные боли либо я не могу сама подняться с кровати и никто не предлагает помощи. Я могла бы попросить о помощи, но не хочу думать, что когда-нибудь без нее не смогу обойтись. Думаю, они просто должны понимать, как идут дела у больных. Я не пытаюсь скрывать свои чувства… но когда ты стараешься и делаешь все, что можешь, самостоятельно, за это приходится платить свою цену. Понимаете, иногда я чувствовала себя совершенно разбитой, когда… знаете, после азотного иприта и других лекарств… начинался сильный понос, и никто не заходил ко мне, чтобы проверить стул, просто спросить, как дела, ведь я бегала в туалет по десять раз подряд. Мне пришлось самой сказать об этом медсестрам — ну, о том, что я десять раз ходила в туалет. Вчера вечером я знала, что утренний рентген будет неправильный, потому что до того мне дали слишком много бария. Пришлось напомнить им, что мне нужно не меньше шести таблеток, чтобы пройти сегодня рентген. Я помню все это, ведь сама была сиделкой. Во всяком случае дома, в нашей лечебнице, медсестры заходят и спрашивают, они действительно относятся ко мне как к пациентке, а тут-просто не знаю… может, я сама во всем виновата, но, в общем-то, мне нечего стыдиться. Я рада, что делаю для себя все, что могу, хотя пару раз, когда у меня начинались сильные боли, на звонки никто не отвечал. Кроме того, я не уверена, что они поспеют вовремя, если случится что-то серьезное. Думаю, они ведут себя так не только со мной, но и со всеми. Раньше я ходила по палатам, говорила с больными, чтобы выяснить, насколько они больны. Потом я подходила к столу дежурной медсестры и говорила: «Той-то и той-то нужно снять боли». Мне приходилось ждать по полчаса…

ВРАЧ: И как реагировали на это медсестры?

ПАЦИЕНТКА: По-разному, хотя только одна из них, ночная сиделка, вызвала у меня настоящее возмущение. Понимаете, за день до того какая-то пациентка вошла ночью ко мне в палату и просто забралась в мою постель. Я сама медсестра, так что не очень испугалась: включила свет и стала ждать. Дело в том, что эта дама перебралась через поручень своей кровати и пошла бродить по больнице, ее забыли пристегнуть ремнем. Я никому ничего не сказала, позвала медсестру, и мы вдвоем отвели женщину в ее комнату. На следующую ночь та же больная свалилась с кровати. Наши палаты рядом, и я пришла туда первой. Понимаете? Я оказалась там раньше медсестры. Был еще случай: одна девушка лет двадцати… она умирала и очень громко стонала, я просто не могла спать. В этой больнице есть такое правило: никакого снотворного после трех часов ночи. Не знаю почему, так уж повелось. Даже если тебе плохо… почему бы мне не принять легкий хлоралгидрат, от которого на утро никаких последствий? Это ведь поможет. Но для них правила значат больше, это важнее, чем час или два нормального сна. Такова здешняя политика. Это относится даже к тем лекарствам, которые не вызывают привыкания. Просто нельзя: если врач назначил полторы таблетки кодеина раз в четыре часа, ты не получишь новую порцию до пяти. Понимаете, о чем я? Что бы ни случилось, повторную дозу тебе дадут не раньше, чем через четыре часа! Даже если препарат не вызывает привыкания! Принципы не меняются. У пациента боли, ему нужно лекарство — сейчас, а не через четыре часа, тем более это лекарство не вызывает привыкания.

ВРАЧ: Вас возмущает недостаток индивидуального внимания? Заботы о каждом? В этом причина вашего огорчения?

ПАЦИЕНТКА: Нет, дело не только в индивидуальном подходе. Они просто не понимают, что такое боль. Если человек никогда ее не испытывал…

ВРАЧ: Значит, вас больше всего беспокоит боль?

ПАЦИЕНТКА: Боль имеет значение, когда речь идет о больных раком, которых я повидала немало. И меня возмущает, что этих людей всеми силами стараются не превратить в наркоманов, хотя они не успеют привыкнуть к лекарствам, они столько не проживут. В том крыле есть одна медсестра, так она просто прячет шприц за спиной и пытается их переубедить — даже в последние минуты жизни! Она боится сделать кого-то наркоманом. Но такой пациент долго не протянет, ему необходимо обезболивающее, потому что иначе он не может ни есть, ни спать. При таких болях ты не живешь, а просто существуешь. А после укола он, по меньшей мере, снова может жить, чему-то радоваться, говорить… Он еще живет. Кроме того, в таком положении ты отчаянно мечтаешь о том, что окружающие будут милосердными и принесут тебе облегчение.

СВЯЩЕННИК: Вы сами переживали подобное с тех пор, как стали лежать в больницах?

ПАЦИЕНТКА: Да, доводилось. И я обращала на это внимание. Думала, что это типично для этажей, где работают некоторые сиделки. Проблема где-то внутри, такое впечатление, что они перестали замечать чужие мучения.

СВЯЩЕННИК: Чем вы можете это объяснить?

ПАЦИЕНТКА: Думала, у них очень много забот. Но похоже, они просто такие и есть.

ВРАЧ: Какие именно?

ПАЦИЕНТКА: Я проходила мимо и видела, как они болтают, а потом идут на перерыв. И это приводит меня в ярость. Знаете, медсестра уходит на обед, а санитарка возвращается и говорит, что сестра внизу, ключи у нее, нужно немного подождать. Но больной попросил сделать ему укол еще до того, как медсестра ушла обедать! Думаю, на этом этаже всегда должен быть человек, который может прийти и дать тебе лекарство, чтобы ты не исходил потом еще полчаса, дожидаясь, пока они вернутся с обеда. Кстати, это совсем не значит, что они сразу кинутся к тебе: сначала ответят на телефонные звонки, изучат новое расписание и оставленные врачами распоряжения. Все это важнее, чем пациенты, медсестры даже не спрашивают, не просил ли кто-то из больных обезболивающее,

ВРАЧ: Простите, вы не возражаете, если мы… поговорим о другом? Мне бы хотелось использовать доступное нам время, чтобы обсудить самые разные темы. Вы не против?

ПАЦИЕНТКА: Да, конечно.

ВРАЧ: Вы упоминали, что видели… наблюдали за палатой, где лежали умирающие дети пяти и четырнадцати лет. Какие мысли это у вас вызвало? Какие чувства, какие образы?

ПАЦИЕНТКА: Вы имеете в виду, как я к этому отнеслась?

ВРАЧ: Да. Вы отчасти уже ответили на этот вопрос, сказали, что не хотите… не любите оставаться в одиночестве, что когда у вас обострение — сильные боли, острый понос или что-то еще, — вам хочется, чтобы кто-то заглянул в палату. Это значит, что вам не нравится оставаться одной. Вторая проблема — это боль. Если придется умирать, вы хотели бы, чтобы смерть пришла без мучений. И вы были не одна.

ПАЦИЕНТКА: Все это верно.

ВРАЧ: Как по-вашему, что еще важно? Нам хотелось бы узнать об этом. Конечно, не только для вас, но и для других пациентов.

ПАЦИЕНТКА: Я вспомнила Д. Ф. — он сходил с ума от вида голых, однообразных стен палаты, и та же сестра, которая не хотела никому давать обезболивающее, принесла ему красивые плакаты с пейзажами Швейцарии. Мы наклеили их на стены. Перед смертью Д. Ф. попросил сестру, чтобы она дала эти плакаты мне. Я проведывала его несколько раз, и мы с ним говорили об этих плакатах. Я поняла, как много они для него значили. Так делают во всех палатах. Мама той девятнадцатилетней девушки приходила к ней каждый день. Она принесла мне картон, мы наклеили картинки на него и повесили на стену без разрешения врачей — но мы прикрепили их клейкой лентой, чтобы не портить стены. Думаю, медсестра была против. С другой стороны, в этой больнице очень много красной клейкой ленты. Эти прекрасные пейзажи напоминают… должны напоминать если не о Боге, то, по крайней мере, о жизни. Но лично я вижу в картинах природы Бога. Вот что я имею в виду: если рядом есть нечто такое, что означает для тебя часть жизни, ты уже не чувствуешь себя одиноким. Этого и хотел Д. Ф. Что касается С., то ее окружали цветы, ей звонили по телефону, к ней часто приходили подруги. Думаю, если бы посещения запретили из-за того, что она очень больна, ей стало бы только хуже. Когда к ней кто-то приходил, она просто оживала, даже если в это время мучилась сильными болями. Иногда она просто не могла говорить. Знаете, я часто ее вспоминаю. Сестры из монастыря приходят ко мне только раз в неделю, а иногда вообще не появляются. Чаще всего обществом для меня становились посетители, приходившие к другим больным, к которым я заглядывала, но и это мне очень помогало. Когда мне хочется плакать, я знаю, что должна что-то сделать, прекратить жалеть себя, перестать думать о своей боли. Достаточно заставить себя пойти к кому-то другому и сосредоточиться на нем. Так я могу забыть о собственных мучениях…

ВРАЧ: Что случается, если вы не можете это сделать?

ПАЦИЕНТКА: Тогда… тогда мне хочется видеть людей, но они никогда не заходят.

ВРАЧ: Думаю, с этой проблемой мы вам поможем.

ПАЦИЕНТКА: Да. Но раньше ко мне никто не приходил (плачет).

ВРАЧ: Теперь многое изменится. В этом одна из целей нашего разговора.

СВЯЩЕННИК: Вы говорите, что раньше, когда вам нужно было общество, к вам никто не заходил?

ПАЦИЕНТКА: Очень редко. Я уже говорила: когда человек болен, его начинают избегать. Знаете, все думают, что тебе не хочется говорить, особенно если ты не отвечаешь на вопросы. Но достаточно просто посидеть рядом, чтобы больной знал, что он не один. Я имею в виду обычных посетителей. Если человек не против молитв, если он просто может тихо повторить с тобой «Отче наш», потому что ты сама уже несколько дней не в силах ее выговорить — произносишь: «Отче наш», а дальше все путается… Понимаете? Вы снова напомнили мне о важном. Знаете, если я ничего не могу дать людям, они уходят. Если бы я могла им что-то дать! Но есть очень много людей, которые даже не понимают, что нужно мне.

ВРАЧ: Это правда (сбивчивый разговор).

ПАЦИЕНТКА: И я действительно много получаю от них, когда начинаю болеть. Я беру очень много, но в такие периоды это мне уже не так нужно.

ВРАЧ: Ваши нужды возрастают, когда вы теряете возможность давать что-то другим?

ПАЦИЕНТКА: Да, и всякий раз во время болезни я начинаю тревожиться о денежной стороне, о том, сколько будет стоить лечение. А еще я боюсь, не уволят ли меня, пока я в больнице. Кроме того, меня волнует, что случится, если болезнь станет хронической и я навсегда останусь инвалидом. Каждый раз появляются новые страхи, и потому мне всегда нужна какая-то помощь.

ВРАЧ: Что происходит в вашей жизни вне больницы? Мы ничего не знаем о вашей биографии, о том, чем вы живете. Что вы чувствуете, когда теряете возможность работать? Вам помогают? Церковь, место, где вы работаете, или семья? Кто-то помогает?

ПАЦИЕНТКА: Да, конечно. Я уже три раза лежала в нашей местной больнице. Однажды вечером боль была такой сильной, что я едва дышала. Я вышла в коридор, постучала в дверь медсестры. Она сделала мне укол, а потом решила оставить в изоляторе. Это изолятор для наших сестер. В нем могут лежать только сестры, и поэтому там ужасно одиноко. Там нет ни телевизора, ни радио, нам это не положено. Разве что какие-то образовательные программы. Когда к тебе никто не заходит, хочется хоть чего-то, но подобные развлечения не приветствуют. Я договорилась с врачом, что он отпустит меня, как только боль успокоится и я смогу ее терпеть. Он знает, что мне очень нужно человеческое общество. Если я могу уйти в свою комнату, полежать там, переодеваться четыре-пять раз в день, спуститься на обед, то тогда я, по крайней мере, чувствую, что продолжаю жить. Мне уже не так одиноко. Мне часто доводилось сидеть в церкви без молитвы, так скверно я себя чувствовала — но зато рядом были другие. Понимаете, о чем я?

ВРАЧ: Конечно. Как по-вашему, почему вас так пугает одиночество?

ПАЦИЕНТКА: Нет, я не могу сказать, что оно меня пугает. Иногда мне нужно побыть наедине с собой. Я не это имела в виду. Просто в таких случаях я чувствую себя заброшенной, покинутой, не могу помочь себе самостоятельно. Если бы я была здоровой, у меня не возникало бы такой потребности в присутствии людей. Страшна не смерть, страшна пытка мучениями, от которых хочется волосы на голове рвать. Не беспокоит даже то, что ты уже несколько дней не мылась, потому что это требует больших усилий. Такое ощущение, что постепенно теряешь человеческий облик.

СВЯЩЕННИК: Чувство собственного достоинства, которое хочется сохранять как можно дольше?

ПАЦИЕНТКА: Да, но в одиночестве мне это не всегда удается.

ВРАЧ: Знаете, вы смогли выразить словами то, что мы делаем тут уже целый год, чего пытаемся добиться самыми разными способами. Мне кажется, вам удалось замечательно это описать.

ПАЦИЕНТКА: По существу, просто хочется оставаться человеком.

ВРАЧ: Личностью.

ПАЦИЕНТКА: Да. Я расскажу вам еще кое-что. В прошлом году меня отсюда выгнали. Из-за сломанной ноги мне пришлось перебираться домой, в нашу больницу, в инвалидном кресле. У меня был патологический перелом. Но любой, кто толкал мое кресло, доводил меня до исступления: все направляли его туда, куда хотели они, а не я. Я не всегда могла объяснить им, куда мне нужно. Мне проще было до изнеможения крутить колеса самой и все-таки добраться до уборной, чем объяснять кому-то, куда мне нужно попасть, а потом заставлять их ждать снаружи, пока я пользовалась туалетом. Понимаете? Меня часто называли очень независимой, хотя на самом деле я мало что могла делать сама. Мне приходилось оберегать свое достоинство, так как окружающие его просто растаптывали. Не думаю, что, когда мне действительно понадобится помощь, я откажусь от нее так же, как прежде. Беда в том, что та помощь, которую оказывает большинство людей, только приводит к неприятностям! Понимаете? Они добры, я понимаю, что они делают это искренне, и все же с нетерпением жду их ухода. У нас, например, есть одна сестра, которая заботится обо всех вокруг. Она постоянно предлагает помощь и обижается, если от нее отказываются. Мне, пожалуй, должно быть стыдно. Я знаю, что у нее больная спина. Таких отправляют в изолятор, а это не так уж приятно — там обычно только семидесятилетние сестры. Я сама встаю и поправляю постель, никого об этом не прошу. Но если она предложит поправить ее, а я откажусь, она решит, что я не доверяю ей как сиделке. Мне остается только скрипеть зубами и надеяться, что на следующий день она не появится, не будет рассказывать, что она совсем не спала ночью из-за болей в спине, — пока у меня не возникнет ощущение, будто это я виновата.

СВЯЩЕННИК: Гм… Она словно заставляет вас расплачиваться за полученную помощь?

ПАЦИЕНТКА: Именно.

СВЯЩЕННИК: Перейдем к другой теме?

ВРАЧ: Обязательно скажите нам, если устали.

ПАЦИЕНТКА: Пока нет, продолжайте. У меня впереди целый день, успею отдохнуть.

СВЯЩЕННИК: Как ваша болезнь сказалась на вере? Я имею в виду религиозную веру. Она усилила или ослабила вашу веру в Господа?

ПАЦИЕНТКА: Я не могу сказать, что болезнь как-то повлияла… я не задумывалась об этом с такой точки зрения. Я хотела отдать себя Господу, быть монахиней. Мне хотелось стать врачом и уехать в какую-нибудь миссию. Не сложилось… Знаете, я никогда не была за границей, долгие годы болела. Теперь я понимаю, что… в свое время я сама решила, что я хочу сделать для Бога. Это меня привлекало, и я решила, что такова Его воля. Но, как выяснилось, это не так. И я почти покорилась. Впрочем, если я когда-нибудь поправлюсь, мне снова захочется осуществить прежние мечты. У меня сохранилось желание изучать медицину. Я считаю, что врач в христианской миссии — это большое дело, это важнее, чем работа медсестры, хотя бы потому, что правительство накладывает на медсестер такие ограничения.

И все же я полагаю, что тут, в больнице, моя вера испытала самое серьезное потрясение. Болезнь тут ни при чем, причиной был один пациент, который лежал дальше по коридору. Он был еврей, очень добрый. Мы познакомились на рентгене, в небольшой приемной, где ждали своей очереди. Я вдруг услышала голос, он спросил: «Чему, интересно, вы так радуетесь?» Я посмотрела на него и ответила: «Не могу сказать, что очень радуюсь, но я и не боюсь того, что случится, если вы это имеете в виду». У него на лице появилось такое… по-настоящему циничное выражение. В общем, так мы и познакомились, а потом выяснили, что наши палаты совсем рядом. Он был еврей, но не благоверный, настоящее испытание для большинства раввинов. Однажды он подошел и сказал мне, что на самом деле никакого Бога нет, мы просто выдумали его, потому что он нам нужен. Знаете, я никогда о таком не думала. Он действительно верил в это. Я так думаю, потому что он не верил в загробную жизнь. С другой стороны, у нас была сестра-агностик, она говорила, что да, возможно, что именно Бог и создал этот мир. Думаю, вам именно это хотелось узнать. С этих людей все и началось. Она сказала мне: «Но с тех пор, как Бог сотворил этот мир, Он совершенно о нем не заботится». Я не встречала таких людей, пока не попала сюда. Знаете, мне впервые пришлось осмыслить собственную веру, ведь я всегда говорю: «Конечно, Бог есть — посмотрите на мир, на природу…» Но этому меня научили другие.

СВЯЩЕННИК: Эти два человека вызвали у вас сомнения в вере?

ПАЦИЕНТКА: Да. И в тех людях, которые меня учили. Разве у них больше прав, чем у этих людей, которые тоже обдумывали вопрос существования Бога? По существу, я выяснила, что у меня нет своей религии, только чья-то, чужая. Вот что сделал со мной М. — тот самый мужчина. Он всегда говорил что-то саркастичное. А медсестра, бывало, говорила: «Не знаю, почему я так забочусь о католической церкви, ведь я ее так ненавижу». Так бывало, когда она давала мне таблетку. Просто поддразнивала меня, беззлобно. Но М. действительно старался с почтением относиться к религии, он уважал меня. Он мог сказать: «О чем ты хочешь поговорить? Предлагаю обсудить Варавву». Я отвечала; «М., нельзя говорить о Варавве вместо Христа», а он говорил: «Да, это действительно разные вещи. Не огорчайся, сестричка». Он старался быть почтительным, но все равно меня поддразнивал. Знаете, как будто все это просто мистификация.

ВРАЧ: Он вам нравился?

ПАЦИЕНТКА: Да, до сих пор нравится.

ВРАЧ: А сейчас это происходит? Сейчас рядом есть такие люди?

ПАЦИЕНТКА: Нет, мы познакомились, когда я попала в больницу во второй раз. Но мы навсегда остались друзьями.

ВРАЧ: Вы до сих пор поддерживаете знакомство?

ПАЦИЕНТ: Он был здесь недавно, прислал мне чудесный букет цветов. И именно благодаря ему я наконец начала верить по-настоящему. Да, теперь это моя собственная вера — вера, а не теория или что-то еще. Я не знаю путей Господних, часто не понимаю того, что происходит, но верю, что Бог выше меня. Когда я вижу, как умирают молодые, вижу лица их родителей, слышу слова о том, что это несправедливо…Я замечаю все это, но говорю: «Бог—это любовь». Теперь я по-настоящему верю в это. Это не просто слова. Если Он — это любовь, то знает, что текущее мгновение в жизни каждого человека — лучшее. Неважно, много прожил человек или мало, но Бог не в силах дать им столько вечности. Иначе они будут целую вечность терпеть муки, а это еще хуже, чем устроено сейчас. Думаю, благодаря Его любви… только поэтому я могу смириться со смертью молодых, невинных душ.

ВРАЧ: Вы не могли бы ответить на один очень личный вопрос?

СВЯЩЕННИК: Минутку, всего минутку. Правильно ли я понял? Вы сказали, что теперь ваша вера стала крепче, чем в начале, вам легче мириться со своей болезнью? Этим все закончилось?

ПАЦИЕНТКА: Не совсем. Я имела в виду свою веру независимо от болезни. Дело не в болезни, просто М. вызвал у меня сомнения, хотя и неумышленно.

ВРАЧ: Теперь это ее вера, а не чужие убеждения, которым ее научили.

СВЯЩЕННИК: И причиной стало знакомство с другим человеком?

ПАЦИЕНТКА: Моя вера родилась тут. Это произошло здесь, в этой больнице. Понимаете, все эти годы я трудилась, я выросла в религиозном окружении, но только теперь поняла, что значат вера и доверие. Раньше я всегда искала на ощупь, старалась глубже понять. Я узнавала все больше, но от этого ничего не менялось, я всегда находила что-то новое. Я говорю М. так: «Если Бога нет, я ничего не потеряю, но если Он есть, я почитаю Его заслуженно, во всяком случае, как могу». А прежде это были чужие слова, что-то автоматическое, убеждения были связаны с моим воспитанием, вот и все. Я… я не почитала Бога. Я думала, что почитаю Его, но, поверьте, если бы кто-то тогда сказал, что я не верю в Бога, я бы просто оскорбилась. Теперь-то я понимаю разницу.

СВЯЩЕННИК: У вас был какой-то вопрос?

ВРАЧ: Да, у меня есть вопрос, но у нас осталось всего минут пять. Возможно, мы еще поговорим позже.

ПАЦИЕНТКА: Я хочу кое-что рассказать. Одна пациентка сказала мне: «Не приходи, чтобы сказать мне, что моя болезнь — Божья воля». Раньше я никогда не думала, что такое замечание может кого-то обидеть. Это была двадцатисемилетняя женщина, мать троих детей. Она сказала: «Ненавижу, когда мне об этом говорят. Я знаю только то, что это нестерпимая боль. Когда тебе больно, каменное лицо не сделаешь». В такое время человеку лучше сказать: «Ты очень страдаешь». Он почувствует, что кто-то понимает, через что ему приходится пройти, а не старается не обращать на это внимания и говорить о чем-то постороннем. Когда становится лучше, можно и поговорить о лучшем. Кроме того, я заметила, что люди просто не могут произносить слово «рак». Такое впечатление, что это слово само по себе причиняет боль.

ВРАЧ: Есть и другие подобные слова.

ПАЦИЕНТКА: Но для большинства их намного больше, чем для меня. Думаю, что в определенном смысле это очень милосердная болезнь — благодаря ей я так много узнала. Я нашла друзей, я встретила множество новых людей. Не знаю, насколько лучше болезнь сердца или, скажем, диабет. Я выглядываю в коридор и радуюсь тому, что у меня есть, не желая ничего другого. Я не завидую другим. Когда очень болен, о таких вещах не задумываешься, просто ждешь, что принесут тебе другие люди: боль или облегчение.

ВРАЧ: Какой вы были в детстве? Почему стали монахиней? Этого хотели родители?

ПАЦИЕНТКА: Я в семье одна такая. Нас было десять: пять мальчиков и пять девочек. Сколько себя помню, я хотела стать монахиней. Но, знаете, поскольку я немного изучала психологию, мне иногда интересно, почему это меня так манило. Я не похожа на своих сестер, они были вполне обычными, в духе маминого воспитания. Моя мама… понимаете, они возились дома по хозяйству и все такое, а я больше любила книги. Впрочем, я могу сказать, что поняла это только спустя много лет. Сейчас, когда я временами устаю быть монахиней, потому что это так трудно, я вспоминаю о том, что, если бы Господь захотел от меня чего-то другого, я приняла бы это как Божью волю. Он уже давно тем или иным способом указал бы мне иной путь. Но все-таки… я продолжаю думать об этом, я думаю об этом всю жизнь… Теперь я могу понять, что, пожалуй, была бы хорошей женой и матерью. С другой стороны, временами мне кажется, что монашеская жизнь — единственное дело, которым я могла бы заниматься, которым мне следовало заняться. Короче говоря, я стала монахиней не по принуждению, а по своей воле, хотя и не понимаю почему. Мне было тринадцать, когда я ушла, но обет я дала только в двадцатилетнем возрасте. Это значит, что у меня было достаточно времени, чтобы узнать эту жизнь, целых шесть лет на раздумья. Знаете, это очень похоже на брак: все зависит от твоего желания. Хочешь — выходишь замуж, не хочешь — нет. Думаю, я достаточно ясно все объяснила.

ВРАЧ: Ваша мать жива?

ПАЦИЕНТКА: Да.

ВРАЧ: Расскажите о ней.

ПАЦИЕНТКА: Папа с мамой эмигрировали сюда из […]. Мама самостоятельно освоила язык. Она очень сердечный человек. Думаю, у них с отцом не было большого взаимопонимания. Он был художником, хорошим коммивояжером, а она — застенчивой, сдержанной женщиной. Теперь я понимаю, что она, должно быть, страдала от отсутствия надежности в жизни. Она высоко ценила замкнутость, и потому в нашей семье общительность, прогулки не поощрялись. А я как раз любила выходить из дому. Мне хотелось гулять по улицам, играть, а сестры предпочитали сидеть дома за рукоделием — и этим радовали маму. Я вступала в разные клубы и все такое, а теперь мне заявляют, что я погружена в себя. Мне всю жизнь трудно было оставаться в уединении…

ВРАЧ: Мне не кажется, что вы погружены в себя.

ПАЦИЕНТКА: Они сказали это всего пару недель назад. Я не часто встречала людей, с которыми можно поговорить… ну, о чем-то помимо повседневных забот. Меня интересуют самые разные вещи, но я никогда не встречала тех, с кем их можно было бы обсудить. Мое общение обычно сводилось к одноклассницам, когда рядом с тобой сидит бухгалтер… многие наши сестры не имеют такого образования, как у меня, и они, мне кажется, немного обижены. Знаете, они думают, будто ты считаешь себя выше, чем-то лучше. Когда сталкиваешься с подобным человеком, приходится быть сдержанной, лишь бы не дать ему повода так думать. Образование заставляет стать скромной, а не гордиться знаниями. Но я не собираюсь менять свою манеру речи. Если я знаю подходящее понятие, то не стану пользоваться упрощенными словами. Пусть считают, что это показное, на самом деле все не так. Я, конечно, могу говорить простыми словами, например, с ребенком, но не собираюсь менять словарный запас, чтобы угодить каждому собеседнику. Хотя временами мне хотелось научиться говорить как все, стать такой, какой меня хотят видеть. Сейчас такого желания уже не возникает. Теперь им придется научиться принимать меня такой, какая я есть. Возможно, я слишком много от них требую, но понимаю, что мне придется просто терпеливо ждать этого, торопиться мне некуда. Я многих раздражаю, но они сами виноваты в том, что у них возникают такие чувства. Я совсем не пытаюсь их злить.

ВРАЧ: Но и вас многие раздражают.

ПАЦИЕНТКА: Да, это правда, но как можно оставаться спокойной, если человек заявляет тебе, что ты погружена в себя, хотя сам все время говорит об одном и том же, как заезженная пластинка. Новое его не интересует, то, что происходит сейчас, тоже не волнует. Нельзя ведь вечно говорить только о вопросах прав человека…

ВРАЧ: Кого вы сейчас имеете в виду?

ПАЦИЕНТКА: Своих сестер по монастырю.

ВРАЧ: Понятно. Что ж, я с удовольствием поговорила бы еще, но, боюсь, нам пора уходить. Знаете, сколько мы уже беседуем?

ПАЦИЕНТКА: Почти час?

ВРАЧ: Уже больше часа.

ПАЦИЕНТКА: Да, вполне возможно. Я знаю, разговоры по душам затягивают.

СВЯЩЕННИК: Остался один вопрос. Быть может, вы тоже хотите задать нам какие-то вопросы?

ПАЦИЕНТКА: Мои рассказы вас не шокировали?

ВРАЧ: Нет.

ПАЦИЕНТКА: Я довольно откровенна. Боюсь, я несколько разрушила ваши представления о том, какой…

ВРАЧ: Какой должна быть монахиня?

ПАЦИЕНТКА: В общем, да.

СВЯЩЕННИК: Я могу заметить, что вы произвели на меня большое впечатление.

ПАЦИЕНТКА: Мне очень не хотелось бы, чтобы мои личные взгляды вызвали неприязнь к образу монахини. Я понимаю, что…

ВРАЧ: Не волнуйтесь, все в порядке.

ПАЦИЕНТКА: Понимаете, я не хочу, чтобы вы начали хуже думать о монахинях, врачах… или, например, медсестрах.

ВРАЧ: Не думаю, что начну думать о них хуже. Наоборот, нам очень понравилось, что вы оставались сами собой.

ПАЦИЕНТКА: Иногда я думаю о том, как им со мной трудно…

ВРАЧ: Полагаю, временами такое случается.

ПАЦИЕНТКА: Я монахиня и медсестра по профессии. Пожалуй, со мной действительно трудно.

ВРАЧ: Мне очень приятно знать, что вы не пытаетесь прикрываться обобщенной маской монахини и остаетесь собой.

ПАЦИЕНТКА: Но я говорю о другом, есть еще одна трудность. Дома я никогда не выхожу из своей комнаты без монашеского убора. Здесь это проблематично, и все же… бывают случаи, когда я готова выскочить прямо в халате, хотя дома это вызывало негодование у некоторых сестер. Они пытались забрать меня из этой больницы, считали, что я веду себя дурно. Я позволяю входить в свою комнату в любое время. У сестер все это вызывает потрясение. Они даже не задумываются, что могут дать мне именно то, чего я хочу, то есть приходить ко мне почаще. Кстати, сюда они действительно заглядывают чаще, чем в изолятор. Я лежала там долго, однажды целых два месяца, но меня проведывали только несколько сестер. Разумеется, они и так сидят в больнице на дежурствах, а в свободное время хотят вырваться подальше от всего этого. Мне даже доводилось объяснять это им, чтобы они больше не приходили. Понимаете, даже если я скажу, что хочу видеть их снова, они вряд ли в это поверят. Они убеждены, что у меня сильный характер, что мне лучше оставаться одной, что я их не ценю… А я не могу их упрашивать.

СВЯЩЕННИК: Вы хотите именно того, чтобы они поняли это без просьб?

ПАЦИЕНТКА: Не совсем. Просто я не умею просить, даже если это мне нужно.

СВЯЩЕННИК: Я думаю, это… вы очень хорошо нам все объяснили. Очень понятно. Пациентам важно сохранять чувство собственного достоинства. Им не хочется, чтобы приходилось о чем-то просить, чтобы с ними обращались как с куклами.

ВРАЧ: Если можно, я хотела бы закончить этот разговор небольшим советом, хотя и не люблю это слово. Думаю, временами, когда нам больно и трудно, когда мы чувствуем себя плохо, медсестрам не так легко определить, чего мы от них хотим, а чего не хотим. Поэтому мне кажется, что попросить о чем-то — это не так уж страшно, это не то же самое, что выпрашивать. Понимаете? Хотя, конечно, просить бывает довольно трудно.

ПАЦИЕНТКА: У меня очень разболелась спина. Когда буду проходить мимо столика дежурной, попрошу у нее обезболивающее. Не знаю, когда таблетка мне потребуется, но если я просто попрошу лекарство… это ведь будет достаточно? Боли возникают неожиданно, даже если выгляжу я нормально. Врачи сказали, что я должна стараться чувствовать себя комфортно… чтобы день проходил без болей, ведь мне скоро возвращаться на работу, а там придется проводить уроки независимо от того, болит что-то или нет. Мне приятно, что они это понимают: время от времени тебе просто необходимо освободиться от боли, хотя бы для того, чтобы все вокруг смогли передохнуть.

Беседа ясно показывает потребности этой пациентки. Ее переполняли раздражение и обиды, которые, по всей видимости, зародились еще в раннем детстве. В семье было десять детей, и она чувствовала там себя чужой. Ее сестры любили сидеть дома, заниматься рукоделием, и это радовало их мать. Сама пациентка была больше похожа на отца, ее тянуло на волю, хотелось многое повидать, но это означало бы огорчить маму. Судя по всему, пациентке пришлось сдерживать свои желания, характер, непохожесть на остальных сестер. В результате она стала монахиней, то есть «хорошей девочкой», радующей мать. Когда пациентка заболела, ей было уже под сорок; именно в то время она стала более требовательной, так как ей было все труднее оставаться «хорошей девочкой». Обида на сестер-монахинь была отголоском обиды на мать и сестер, на отсутствие понимания с их стороны. Это было повторение детского ощущения отверженности. Вместо того чтобы разобраться в причинах раздражительности и негодования пациентки, окружающие воспринимали их на свой счет и начали еще больше избегать ее. Ей удалось найти только одно решение проблемы отчужденности: она проведывала др�

Elisabeth Kubler-Ross

ON DEATH AND DYING

© Elisabeth Kubler-Ross, 1969

© Школа перевода В. Баканова, 2020

© Издание на русском языке AST Publishers, 2021

* * *

Посвящается моему отцу и Сеппли Бухеру

Благодарности

Очень многие прямо или косвенно внесли свой вклад в подготовку этой книги, и мне сложно поблагодарить каждого в отдельности. Отдаю должное доктору Сидни Марголину, который подтолкнул меня к мысли о проведении интервью со смертельно больными людьми совместно со студентами; эти интервью стали образцом взаимного обучения.

Кафедра психиатрии Чикагского университета, базирующаяся в больнице «Биллингс», внесла вклад в организационное оснащение, обеспечила технические условия проведения семинара.

Капелланы Герман Кук и Карл Найсвонгер сыграли полезную, мотивирующую роль в качестве моих помощников при беседах с пациентами; помогали они и в поиске кандидатов для интервью, когда я столкнулась с препятствиями. Уэйн Ридберг и те четверо студентов-теологов, которые стояли у истоков семинара, проявили интерес и любознательность, позволив мне преодолеть трудности первого этапа. Поддерживал меня и персонал «Теологической семинарии Чикаго». Преподобный Ренфорд Гейнс и его супруга Харриет провели бесчисленные часы за изучением рукописи, укрепляли во мне веру в значимость этого начинания. Доктор Найт Олдрич поддерживал мою работу на протяжении последних трех лет.

Доктор Эдгар Дрейпер и Джейн Кеннеди проанализировали часть моей рукописи. Бонита МакДэниел, Джанет Решкин и Джойс Кэрисон печатали главы из книги, за что заслуживают отдельной благодарности.

Признательность огромному количеству пациентов и их семьям лучше всего выразить, опубликовав наши беседы.

На эту работу меня вдохновило множество разных авторов, и я чрезвычайно благодарна тем из них, кто в итоге привел меня к мысли обратить внимание на неизлечимых пациентов.

Должна поблагодарить г-на Питера Невромонта за предложение написать книгу, а также г-на Клемента Александра из «Макмиллан» – за терпение и понимание при ее подготовке к публикации.

И наконец (хотя эти люди заслуживают благодарности не меньше вышеназванных), должна сказать спасибо моему мужу и детям за выдержку и помощь, которые дают мне возможность совмещать полноценную научную работу с ролью жены и матери.

Предисловие

Когда мне предложили взяться за книгу о смерти и процессе ухода из жизни, я с большим энтузиазмом приняла это предложение. Приступив к работе, я задумалась: во что же меня угораздило ввязаться? Одно дело – согласиться, и совсем другое – писать. С чего начать? Что включить в такую книгу? О чем я расскажу читателям? Какой частью опыта работы с умирающими я могу поделиться? Как быть с фактами, которые невозможно передать словами, а лишь прочувствовать, пережить, увидеть?

Последние два с половиной года мне пришлось работать с людьми, стоящими на пороге смерти. Книга расскажет о самом начале этого эксперимента, который в итоге оказался исполненным глубокого смысла, поучительным для всех, кто принял в нем участие. Это не инструкция по уходу за умирающими людьми и не научная работа по психологии смерти. Книга – просто рассказ о совершенно новых, многообещающих возможностях, о том, что на пациента стоит взглянуть не только как на больного, но как на человека, с которым необходимо общаться, человека, который может оценить достоинства и недостатки нашей работы с пациентами. Мы просим умирающего стать нашим учителем. Мы хотим узнать как можно больше о последних днях жизни человека, наполненных тревогами, страхами, надеждами. Я просто расскажу несколько историй о людях, что делились с нами своими страданиями, ожиданиями, огорчениями. Надеюсь, книга поможет преодолеть отторжение, которое многие испытывают к безнадежно больному человеку, даст возможность стать ближе к нему, потому что и в последние часы для умирающего еще немало можно сделать. Люди, способные на такую поддержку, сейчас наперечет, и они откроют для себя то, что практика, о которой я говорю, может стать взаимно полезной; она позволит получить знания о функционировании человеческого рассудка, об уникальных нюансах нашей жизни. Изучив материалы книги, читатель получит возможность серьезно обогатить свой опыт и, полагаю, уже не будет испытывать такую тревогу по поводу неизбежной собственной кончины.

I. О страхе смерти

Не позволяй опасностей бежать, лишь мужества мне дай с угрозой совладать бесстрашно.

Не позволяй молить Тебя умерить боль мою, лишь силы дай мне превозмочь страданье.

Не позволяй искать помощников в великой битве жизни, дай духа мне надеяться лишь на себя.

Не позволяй спасенья требовать мне в трепете тревожном, лишь дай терпенья и надежды на свободу.

Не позволяй мне трусом жить, не дай снискать успеха лавры одною милостью Твоей; лишь руку протяни, коль окажусь в беде.

Рабиндранат Тагор. «Сбор плодов»

Вспышки эпидемий собрали с человечества огромную дань. Смерть новорожденных и маленьких детей в прошлом – обычное явление. Почти невозможно было встретить семью, которая не потеряла бы ребенка в раннем детстве. За последние десятилетия медицина достигла серьезного прогресса. Широко используется вакцинация, что позволило практически забыть о многих болезнях, во всяком случае – в Западной Европе и Соединенных Штатах. Противомикробные препараты, особенно антибиотики, внесли свой вклад в тенденцию снижения летальных исходов при инфекционных заболеваниях. Безусловно, повлияло и повышение уровня социального обеспечения детей, и более качественное образование: снизился уровень заболеваемости и детской смертности. Побеждены многие болезни, собиравшие впечатляющую смертельную жатву среди молодежи и людей среднего возраста. В мире растет количество стариков. В результате людей, страдающих хроническими и онкологическими заболеваниями, становится все больше, поскольку такие недуги в основном характерны для старшего поколения.

Сейчас у терапевтов уже не так много пациентов с острыми и неотложными состояниями, однако растет количество больных, страдающих от психосоматических расстройств, дисфункции поведенческих и адаптационных механизмов. В приемных медицинских кабинетов все чаще сидят люди с нарушениями эмоционального характера. Увеличивается количество пожилых пациентов. Старикам приходится приспосабливаться к жизни в условиях снижения физических возможностей и различных функциональных ограничений; помимо этого, они испытывают чувство одиночества и изоляции от общества, которым сопутствуют нравственные мучения и тоска. Большинство этих людей не наблюдаются у психиатра. Их нужды должны быть выявлены и по возможности устранены с помощью специалистов: священников, работников социальных служб. Именно к ним я и обращаюсь; хочется описать в общих чертах те изменения, что произошли в течение нескольких последних десятилетий. Эти изменения и вызывают страх смерти вследствие незнания, именно они дали импульс росту нарушений в эмоциональной сфере. Эти же изменения требуют от нас не только того, чтобы мы лучше понимали проблематику процесса смерти и угасания человека, но и попытались справиться с некоторыми из их вызовов.

Совершив экскурс в историю, изучая культуру и особенности наших предков, мы поймем, что смерть для человека всегда была явлением отвратительным; вероятно, и в будущем ничего не изменится. Данный феномен не вызывает вопросов у профессионального психиатра. Проще всего объяснить его в контексте наших знаний о бессознательном. Подсознание отрицает смерть своего «я». Мозг человека не может постигнуть, что жизнь не вечна. Понимая, что смерти не избежать, причину ее всегда ищешь в злонамеренных действиях извне. Скажем так: наше подсознание считает, что жизнь может завершиться только в случае смерти насильственной. Мы не в состоянии представить себе, что смерть наступит по причинам естественного характера или просто от старости. Поэтому смерть сама по себе и считается явлением неизбежным, однако плохим, пугающим. Возмездия, наказания заслуживает даже не условный «убийца», а сама смерть.

Следует помнить об этих фундаментальных постулатах, поскольку они являются существенными для понимания некоторых важнейших, хотя, в каком-то смысле, непостижимых нюансов взаимодействия с нашими пациентами.

Также необходимо понимать кое-что еще: наше подсознание неспособно отличить желания от поступков. Каждый из нас припомнит сон, в котором одновременно происходили два противоречащих друг другу события. Во сне такое вполне допустимо, однако, проснувшись, мы признаем, что так не бывает. Например, подсознание не сможет различить желание убить и сам акт убийства; точно так же младенец не увидит разницы между мечтой и реальностью. Рассерженный ребенок, желающий смерти своей матери за то, что она не удовлетворила его просьбу, получит серьезную психологическую травму, если мама действительно умрет. Неважно, что это событие произойдет гораздо позже, чем ребенок о нем подумал. Он неизбежно примет на себя вину (или часть вины) за уход из жизни самого дорогого для него существа. Он всегда будет говорить себе: «Это сделал я, это я виноват. Я плохой, поэтому мама меня покинула». И он почти никогда не заговорит об этом с кем-либо. Нужно помнить, что дитя будет реагировать точно так же, если лишится кого-то из родителей в результате развода, расставания, ухода мамы или папы. Ребенок часто расценивает смерть как явление непостоянное, временное, и потому почти не увидит разницы между смертью и разводом, после которого у него все же будет возможность встречаться с тем из родителей, кто покинул семью.

Многие наверняка вспомнят, как их ребенок говорил: «Сегодня похороним собачку, а весной, когда расцветут цветы, она опять будет с нами». Вероятно, здесь можно провести аналогию с мотивацией древних египтян, которые при похоронах закладывали в могилы пищу и различные вещи, чтобы умерший был доволен. Вспомним и американских индейцев, хоронивших своих родственников с предметами личного обихода.

Мы вырастаем и начинаем осознавать: далеко не все в нашей власти. Понимаем – для того, чтобы невозможное стало возможным, недостаточно желания, пусть даже очень сильного. С пониманием уменьшается боязнь ответственности за смерть любимого человека, а с ней – и чувство вины. Впрочем, страх убывает только до тех пор, пока не получит нового импульса. Отголоски этого страха мы можем каждый день наблюдать в больничных коридорах, а также у родственников умерших.

Мужья и жены могут ссориться годами, но когда умирает один из супругов, другой будет его оплакивать; на его плечи ляжет груз сожаления, страха, тоски. Ужас перед собственной смертью возрастет многократно, и супруг, потерявший близкого человека, обязательно вспомнит закон возмездия («око за око, зуб за зуб») и скажет себе: «Это я виноват в том, что любимой больше нет. Меня ждет кара – самая что ни на есть жалкая смерть».

Эти знания помогут нам понять многие обычаи и ритуалы, пережившие века. Их цель – задобрить богов или, допустим, избежать осуждения общества и, таким образом, попытаться снизить меру ожидаемого наказания. Вспомним атрибуты прошлого – посыпание головы пеплом и разрывание одежд, траурные вуали и причитания плакальщиков. Данные действия – способ вызвать жалость, выражение печали, горя, стыда. Скорбящий бьет себя в грудь, рвет на себе волосы, отказывается от еды. Все это суть самобичевание, попытка избежать или смягчить грядущую кару за вину в смерти любимого человека.

Горе, стыд и вина очень близки к гневу и ярости. Вы тоскуете, и в этом чувстве всегда есть элемент гнева. Никто не любит признаваться в том, что испытывает возмущение по отношению к умершему. Подобные эмоции, как правило, подавляются, их пытаются скрыть. Чем дольше вы их подавляете, тем дольше грустите. Сдерживание душевных порывов может иметь и иные эффекты. Необходимо помнить, что не следует осуждать ни гнев, ни ярость, не следует клеймить позором людей, испытывающих эти чувства. Мы должны отдавать себе отчет, что истинный смысл таких проявлений скорби заложен глубоко в природе человека. Возьмите, к примеру, ребенка; ребенка, что сидит в каждом из нас. Пятилетний малыш теряет мать. Он винит себя за то, что мамы больше нет, и в то же время сердится, что мама его покинула. Сердится, потому что она больше не сможет исполнять его желания. Умерший превращается для ребенка в объект любви и жизненной потребности, и в то же время малыш испытывает чувство злости от потери.

Древние евреи считали тело покойника нечистым; до него не принято было дотрагиваться. Американские индейцы в давние времена опасались злых духов, запускали в небо стрелы, дабы отпугнуть бесов. В разных культурах существовали различные обряды, направленные на то, чтобы избавиться от «плохого» мертвого тела. В основе каждого из этих ритуалов лежит чувство гнева, которое и по сей день присутствует в каждом из нас, что мы очень не любим признавать. Надгробная плита также является частью традиции: мы надеемся запереть злых духов глубоко под землей. Камни, которые часто кладут на могилу, символизируют то же самое желание защититься от нечистых сил. Мы называем залп у памятника погибшим солдатам прощальным салютом, а между тем, вполне возможно, и он имеет отношение к древнему обряду, который практиковали индейцы, посылая в небеса стрелы и копья.

Данными примерами мне хотелось бы подчеркнуть, что человек с древних времен мало изменился. Смерть все так же является для него событием жутким, пугающим, и страх смерти присущ каждому из нас, хотя мы и считаем, что давно преодолели его на разных уровнях сознания.

В то же время есть и перемены. Сегодня мы совершенно иначе смотрим на смерть и на сам процесс умирания, совсем по-другому ведем себя с умирающими пациентами.

Я выросла в европейской стране, где наука прогрессирует довольно медленно. Современные технологии только-только начали пробивать себе путь в медицине, а образ жизни людей пятьдесят лет назад и сейчас отличается весьма незначительно. В связи с этим у меня была возможность изучать некоторые элементы эволюции человечества с достаточной степенью наглядности.

До сих пор помню, как еще ребенком я стала свидетелем смерти одного фермера. Мужчина упал с дерева, и все понимали, что ему не выжить. Фермер просил позволить ему умереть дома. Никаких вопросов его желание не вызывало; разумеется, его удовлетворили. Он по очереди приглашал в спальню дочерей, побеседовал с каждой наедине. Умирающий спокойно приводил в порядок дела, хотя боль не отпускала его ни на минуту. Фермер распределил между девушками свое имущество и участки земли, оговорив, что фактически дети вступят в наследство только после смерти матери. Каждую из дочерей он попросил взять на себя часть работы, обязанностей по дому и дел, что не успел сделать сам. Ему хотелось попрощаться с друзьями, и умирающий пригласил их навестить его в последний раз. Я тогда была маленькой девочкой, но фермер не забыл ни обо мне, ни о моих братьях. Нам разрешили принять участие в последних приготовлениях к похоронам и разделить скорбь его близких. Когда мужчина умер, тело его на некоторое время оставили в доме, где он провел всю свою жизнь, который построил своими руками и который так любил. Он лежал среди цветов, и в смерти был окружен друзьями и соседями, каждый из которых пришел проводить его в последний путь. У меня на родине до сих пор не принято пользоваться услугами ритуальных контор, где бальзамируют покойников и накладывают на них грим, после чего умерший больше напоминает спящего человека. Обычно маскируют лишь наиболее страшные следы смертельной болезни, а в морг перед погребением увозят только тела покойников, погибших от инфекционных заболеваний.

Зачем я рассказываю об этих «старомодных» традициях? Мне кажется, они многое говорят о нашем отношении к смерти, помогают близким пережить потерю любимого человека, помогают и самому умирающему. Если человек уходит из жизни в знакомой, милой сердцу обстановке, адаптация к предстоящему печальному событию проходит легче. Родные прекрасно знают привычки умирающего, и вместо обезболивающего могут предложить ему, например, бокал вина. Запах домашнего супа с кухни может пробудить аппетит смертельно больного человека, и он даже съест несколько ложек бульона, который, как мне представляется, полезен уж никак не менее, чем внутривенная инъекция. Не стану преуменьшать значение седативных препаратов и уколов, поскольку сама была практикующим деревенским врачом и отдаю себе отчет, что иногда одна инъекция способна спасти жизнь – ведь иных вариантов может и не быть. Однако знаю и другое: забота близких, родные люди у твоей постели и домашняя еда могут заменить несколько капельниц по одной простой причине – дело в том, что капельницы ставят, чтобы просто удовлетворить физиологическую потребность пациента, а также сэкономить время и силы медицинского персонала.

У нас не уводят детей из дома, в котором умер человек. Они не остаются наедине со своими страхами, участвуют в общих разговорах и обсуждениях. Ребенок знает, что не одинок в своем горе. Он выполняет какие-то поручения наравне с другими, разделяет общую печаль и, таким образом, переживет грустную ситуацию легче. Этот опыт позволит ребенку расти и взрослеть, постепенно подготовит его к пониманию, что смерть – часть жизни.

На другой чаше весов находится общество, которое расценивает смерть как «табу», ставит под запрет любые разговоры о ней и совершенно исключает детей из процесса под предлогом, что для них это «слишком». Ребенка отправят к родственникам, сопровождая его отъезд неубедительной ложью: «Мама уехала в долгое путешествие», или еще какой-нибудь небылицей. Дети чувствуют, что происходит нечто неправильное. Их недоверие к взрослым лишь возрастает, тем более, если каждый родственник излагает ребенку свою версию происходящего, если родные уходят от ответов на его вопросы, задаривают ребенка, компенсируя утрату, о которой ему не положено знать. Рано или поздно ребенок сообразит: в семье что-то произошло и, в силу своего возраста и особенностей личности, начнет мучиться от безысходного горя. С подобной проблемой он самостоятельно справиться не сумеет. Ребенок получит негативный и пугающий опыт, столкнувшись с загадочным поведением взрослых, решит, что доверять им более нельзя и, в результате, будет страдать от психологической травмы.

Весьма недальновидно также рассказывать ребенку, потерявшему брата, про боженьку, который так сильно любит маленьких мальчиков, что решил забрать Джонни к себе на небо. Это пример из реальной жизни. Сестренка умершего мальчика выросла, стала женщиной, но так и не смогла избавиться от обиды на Господа. Через тридцать лет она, уже взрослая женщина, в свою очередь, теряет сына и впадает в психическое расстройство.

Мы склонны считать, что освободились от власти предрассудков, обогатились научными знаниями, в том числе и в области психологии человека. Этот багаж дает нам все возможности подготовить наши семьи к неизбежному, подготовиться самим. А с другой стороны – увы, прошли времена, когда человеку дозволялось умереть в мире и покое, с достоинством, у себя дома.

Чем дальше движется наука, тем больше кажется, что мы боимся смерти, отрицаем ее. Почему так происходит?

Мы перестаем называть вещи своими именами, делаем макияж покойникам, чтобы те выглядели мирно спящими. Пытаемся оградить детей от тревог и потрясений, отправляем их к дальним родственникам, если человеку посчастливилось умереть дома. Мы не разрешаем ребенку навестить умирающего отца в больнице. Ведем долгие, противоречивые споры о том, нужно ли говорить пациенту правду. Кстати, этот вопрос почти никогда не возникает, если пациент находится под присмотром семейного врача, знающего своего подопечного всю жизнь, имеющего полное представление об особенностях каждого члена его семьи.

Думается, существует множество причин подобного сознательного ухода от мыслей о смерти. Одна из них заключается в том, что процесс умирания сегодня в разных смыслах более страшен, чем прежде; его главный элемент – одиночество. В смерти теперь присутствует гораздо больше механических составляющих и все меньше личного. Бывает, сложно даже определить, когда именно наступил момент смерти.

Смерть все более характеризуется одиночеством и отсутствием индивидуальности, так как пациента часто вырывают из привычной среды и срочно везут в реанимацию. Если вам когда-либо доводилось серьезно болеть, вы наверняка вспомните, как хочется тишины и покоя, а между тем – вас кладут на носилки, включают сирену и на всех парах несутся в больницу. Стресс от таких перемещений может оценить лишь тот, кто пережил подобный опыт. И это только начало длительного испытания, непростого даже для здорового человека. Не выразить словами, как тяжело, когда вокруг тебя все шумит и светит, гудят насосы, бубнит множество голосов… Не стоит ли в первую очередь обратить внимание на пациента как на человека, прекратить гонку, которую мы начинаем с самыми благими намерениями? Не лучше ли взять человека за руку, улыбнуться, прислушаться к его вопросам? Мне кажется, марш-бросок в больницу и есть та самая точка отсчета, за которой начинается смерть. И так происходит со многими. Наверное, я выражаюсь резко. Разумеется, если жизнь пациента может спасти только госпитализация – его следует отправить в больницу, и я не собираюсь с этим спорить. Хочется лишь подчеркнуть, что в центре внимания должна быть личность пациента, его потребности и отклик на действия врача.

Если в приемное отделение поступает тяжелый больной, никто из докторов не станет прислушиваться к его мнению. Решение о необходимости госпитализации, о ее сроке и выборе конкретной больницы принимают за пациента. Разве так сложно вспомнить, что больной – это человек, что у него есть эмоции, желания, имеется своя точка зрения? И самое главное – у пациента есть право на то, чтобы его хотя бы выслушали.

Итак, наш воображаемый пациент попадает в реанимационный блок. Его тут же берут в оборот озабоченные медсестры, санитарки, интерны, ординаторы и, возможно, лаборанты. У него возьмут анализ крови, сделают электрокардиограмму. Отвезут на рентген. Ему же остается лишь ловить обрывки разговоров о его, пациента, состоянии, прислушиваться, как кто-то задает вопросы членам его семьи. Медленно, но верно он превращается не в человека, а в объект. Он больше не личность. За него что-то решают; его мнение не имеет никакого значения. Больной может взбунтоваться. Ему немедленно кольнут транквилизатор. Подождут несколько часов, оценят, как он себя чувствует, положат на каталку и отвезут в операционную или в палату интенсивной терапии. Там он станет предметом повышенного внимания, целью серьезных финансовых инвестиций.

Наш герой может возмущаться, требовать отдыха, тишины, отношения к себе как к полноценной личности, а в ответ получит инъекции, переливания крови, электростимуляцию сердечной мышцы или даже трахеостомию. Он будет просить кого-нибудь на секундочку остановиться, выслушать хотя бы один вопрос. В ответ броуновское движение продолжится; все будут страшно озабочены его пульсом, и сердечным ритмом, и кардиограммой. Будут выслушивать его легкие, изучать секреторные функции, анализировать выделения организма. Вот только никто не вспомнит, что пациент – тоже человек. Наш больной попробует бороться за свои права, но его усилия окажутся бесплодными – ведь вся эта круговерть устроена, потому что идет битва за его жизнь. Если ее удастся отстоять, только тогда в нем и смогут разглядеть личность. Будешь воспринимать пациента как человека сразу – потеряешь драгоценное время, необходимое для его спасения! Во всяком случае, этим аргументом оправдывается принятый порядок действий. Однако правомерно ли такое обоснование? Не является ли аксиома все возрастающего механистического, обезличенного подхода отражением нашей защитной реакции? Может, это способ справиться с собственной тревогой, что вызывает в нас смертельно или тяжелобольной пациент, подавить ее? Мы сосредоточиваем внимание на приборах, на измерении давления, отрицаем таким образом неизбежный собственный конец, который настолько пугает и тревожит нас, что мы предпочитаем довериться машинам. Умные аппараты не вызывают в нас таких эмоций, как искаженное страданием лицо больного. А лица эти всегда готовы напомнить нам о пределах человеческого могущества, о том, что человеку свойственно ошибаться, и, не в последнюю очередь – о собственной бренности.

Не следует ли задаться вопросом: становимся мы более человечными или же человечность теряем? Не ставлю себе задачу давать оценки в этой книге, понимая: каким бы ни был ответ, пациент сейчас страдает гораздо больше, чем раньше. Возможно, и не физически, однако наверняка – эмоционально. Идут столетия, но потребности больного человека остаются прежними; изменилась наша способность их удовлетворять.

II. Отношение к смерти и умиранию

Люди жестоки, но Человек – добр.

Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 219

Влияние общества на защитную реакцию человека

До сих пор мы рассматривали реакции индивидуума на смерть и процесс умирания. Если говорить об обществе в целом, стоит задуматься: что происходит с человеком в социуме, склонном игнорировать смерть, избегать ее? Какие именно факторы влияют на развитие этой фобии? Куда идет наша медицина? Останется ли профессия врача гуманной, почитаемой всеми специальностью? Продолжит ли медицина врачевать страдания людские или станет наукой новой, отстраненной от личности пациента; услугой, направленной на продление жизни? Что происходит, если студентам медицинских университетов предлагается выбор из десятка предметов по изучению ДНК и РНК, а объем практических занятий по изучению классики взаимоотношений между доктором и пациентом, которые всегда являлись азбукой успешного семейного врача, сокращают? К чему придет общество, где больше думают об индексе интеллекта и социальном статусе, забыв о таких элементарных понятиях, как такт, деликатность, чуткость, да просто вежливость при обращении с пациентом? Вообразите профессиональное сообщество, в котором юного студента медицинского университета ценят за успехи в научных исследованиях и лабораторных опытах, а между тем он не может найти нужных слов, чтобы ответить на вопрос больного. Если бы мы могли сочетать занятия по изучению научных и технических достижений с семинарами по искусству межличностных взаимоотношений! В таком случае действительно можно будет говорить о прогрессе. Однако если новые знания передаются студенту за счет постоянного уменьшения внимания к нормальному человеческому общению с пациентом, вряд ли стоит вести речь о каком-либо развитии. Что станет с обществом, которое ставит во главу угла цифры и граммы, но напрочь забывает об индивидуальном подходе? С обществом, которое набирает на курс все больше и больше студентов, сокращая тем самым возможность их личного контакта с преподавателем? Общение подменяется замкнутым циклом телевизионного обучения, прослушиванием записей и просмотром учебных фильмов. Да, таким образом можно подготовить гораздо больше студентов. Но ведь это обучение – безличное!

Подобная смена приоритетов с индивидуальных собеседований на общение с огромной обезличенной аудиторией еще больше заметна в других областях взаимодействия человека с человеком. Если вспомнить о тех переменах, что произошли за последние десятилетия, мы поймем: эта тенденция – повсеместна. Когда-то человек встречался с врагом лицом к лицу, имел возможность видеть противника. А сегодня что солдату, что обычному гражданину приходится постоянно находиться в ожидании вероятности применения оружия массового уничтожения, когда не имеешь ни малейших шансов выжить. Более того, ты так и не поймешь, что смерть уже близка. Разрушительная мощь может спуститься с безоблачного неба и убить тысячи и тысячи людей – подобно бомбе в Хиросиме; невидимая смерть может прийти в форме газа или иного химического оружия. Придет, искалечит, уничтожит! Человек уже не сражается в одиночку за свои права, убеждения, за безопасность или честь своей семьи. В наши дни борьба переместилась на национальный уровень, включая и женщин, и детей. Они теперь тоже участвуют в военных действиях, прямо или косвенно, но в любом случае – без шансов на жизнь. Именно так наука и технологии способствуют перманентному росту страха перед физическим уничтожением, а значит – усугубляют страх смерти.

Стоит ли удивляться, что человеку приходится больше заботиться о том, чтобы защитить себя. И если возможностей отразить физическую угрозу становится все меньше, многократно должен возрасти и уровень психологической защиты. Нельзя вечно заниматься отрицанием. Не получится все время пребывать в счастливой и ложной уверенности, что ты в безопасности. Мы в состоянии обуздать страх, если уж невозможно отрицать смерть. Можно участвовать в опасных гонках на скоростных шоссе; можно содрогаться, услышав о количестве несчастных случаев в праздничные дни. И в то же время облегченно вздыхать: «Это случилось не со мной, а с тем парнем, мне снова повезло».

Различные сообщества – от уличных банд до целых народов – могут использовать свою принадлежность к группе, могут облечь свой страх перед уничтожением в форму агрессии против других сообществ. Так, может, война – всего лишь потребность столкнуться со смертью, победить и подчинить ее себе, выйти живым из битвы? Вероятно, это – своеобразная форма отрицания собственной бренности? Один из наших пациентов, умирая от лейкемии, как-то сказал в полном недоумении: «Разве я могу умереть? Вряд ли Господь желает моей смерти – он же позволил мне выжить во время войны, когда в меня стреляли почти в упор и всего лишь ранили!»

Я разговаривала с одной женщиной, которая рассказала мне о «несправедливой» смерти молодого человека. Тот был в увольнительной из Вьетнама и погиб дома, в автомобильной аварии. В словах женщины звучали шок и недоверие, будто она считала, что благополучное возвращение с войны гарантирует иммунитет от смерти.

Шансы на мирное существование можно оценить по отношению глав государств к смерти, поскольку именно они принимают окончательное решение, быть войне или быть миру. Если каждый из нас сделает над собой усилие и задумается о смерти, попытается справиться с тревогой, которая возникает при одном лишь звуке этого слова, поможет другим услышать свои мысли, – может, тогда в мире будет меньше стремления к разрушению.

Средства массовой информации также могут внести свою лепту, помочь людям открыто взглянуть в глаза смерти, если, рассказывая об уничтожении миллионов людей, постараются избегать завуалированных фраз типа «окончательное решение еврейского вопроса». Давайте возьмем более свежие новости. Например, американские солдаты взяли высоту во Вьетнаме, ликвидировали пулеметный расчет противника и нанесли тяжелые потери вьетконговцам. Не следует ли здесь сделать акцент на человеческой трагедии, рассказать о количестве жертв с обеих сторон? Таких примеров хватает и в газетных статьях, и в новостных выпусках. Вряд ли стоит перечислять дальше.

Таким образом, быстрое развитие технологий и новые научные открытия не только позволяют людям получить новые знания, но еще и дают им возможность разработать новые виды оружия массового поражения. Как следствие мы столкнемся с существенным ростом боязни внезапной насильственной смерти. Человеку придется возводить разнообразные психологические барьеры, чтобы защитить свой рассудок от страха перед гибелью, перед неспособностью ее предвидеть и избежать. Какое-то время люди могут отрицать вероятность своей смерти на уровне подсознания. Невозможно постигнуть, что нас ждет смерть; мы верим в бессмертие. Вместе с тем мы в состоянии осознать, что умер сосед, спокойно переварим новости о количестве погибших в сражении, на войне, в дорожных авариях. Эта способность подпитывает подспудную веру в вечную жизнь, позволяет нам – в тайных уголках подсознания – радоваться, что «это случилось не со мной».

Если отрицание становится невозможным, мы предпримем попытку преодолеть смерть, бросим ей вызов. Мы гоняем по автостраде, возвращаемся живыми из Вьетнама – и действительно начинаем чувствовать, что получили прививку от смерти. «Потери врага в десять раз больше, чем в наших рядах», – вот о чем постоянно говорят в новостях. Не выдаем ли мы желаемое за действительное, не проецируем ли на сегодняшний день детские мечты о всемогуществе и бессмертии? Если весь народ, все общество страдает от подобной фобии, пытается отрицать смерть, ему приходится прибегать к разрушительным средствам защиты. Войны, восстания, рост количества убийств и других преступлений могут быть показателями постепенной утраты способности встречать смерть с пониманием и достоинством. Возможно, стоит вернуться к человеку как к личности, соскрести с себя шелуху, попытаться представить неизбежность смерти, научиться встречать это трагическое, но все же неотвратимое событие без иррациональных страхов.

Какую роль играет в наши переменчивые времена религия? Раньше безоговорочно верующих было гораздо больше. Вера в загробный мир помогала облегчить мучения и боль. На небесах ждало вознаграждение. Кто много страдал – тому воздастся после смерти. На небесах учтут мужество и добродетель, терпение и достоинство, с которым мы несли земную ношу. Предыдущие поколения воспринимали страдания как нечто обыденное – роды проходили дома, долго и мучительно, однако мать встречала первый крик новорожденного без всякого наркоза. Была цель, была и награда в будущем за перенесенные испытания. Сегодня матери рожают, находясь под действием седативных препаратов. Мы стараемся избавить их от боли и мучений, можем даже сделать так, что ребенок появится ко дню рождения кого-то из родственников. В наших силах и замедлить роды, чтобы они не совпали с другим значимым событием. Многие роженицы просыпаются лишь через несколько часов после того, как новорожденный увидит свет, и пропускают миг первой радости, ибо находятся под воздействием лекарств. Конечно, особого смысла страдать нет. Имеются препараты, которые облегчат и боль, и зуд, и любые иные неприятные ощущения. Мы давно уже не верим, что за муки нам воздастся, страдания утратили свое значение.

Перемены в нашей жизни привели к тому, что теперь мало кто рассчитывает на жизнь после смерти, которая является отрицанием смертности человека. Что ж, раз в загробный мир мы больше не верим, надо бы поразмышлять о смерти. Зачем страдать, если на небесах нас более не ждет за это награда? Если мы посещаем службу в храме исключительно для того, чтобы пообщаться, потанцевать – значит, мы утратили древнюю цель, ради которой и создавалась церковь. А ведь она была призвана поддерживать надежду, придавать смысл трагедиям, пыталась понять и обосновать печальные события, с которыми без подобных объяснений справиться было бы сложно.

Парадоксально, но в то время как общество шло по пути отрицания смерти, религия теряла приверженцев веры в загробный мир – в бессмертие, и тем самым, хотя бы в данном отношении, эффект изменения сознания общества компенсировала. Неравноценный обмен, как говорил один из моих пациентов. Отрицание смерти с точки зрения религии представляло собой веру в то, что земные страдания окупятся на небесах, дарило человеку цель и надежду. Отрицание общества не дает ни того ни другого, а лишь увеличивает наши страхи, вносит свой вклад в агрессию и стремление к разрушительной деятельности. Современное общество учит нас убивать, чтобы уйти от реальности, избежать мыслей о собственной смерти.

Попробуем заглянуть в будущее. Перед нашим взглядом предстанет общество, в котором машины будут поддерживать жизнь человека, заменять их жизненно важные органы. Компьютеры время от времени станут проверять, не пора ли внедрить в наше тело еще один электронный компонент, если даст сбой физиология. Появится множество компьютерных центров, где будут формироваться банки данных. На пультах операторов станут загораться лампочки, сообщая: «Срок жизни пациента истек. Электронная схема поддержки организма отключена автоматически».

Завоюют популярность и службы иного рода. Они будут заниматься моментальной глубокой заморозкой тела ушедшего из жизни человека, помещать тело в низкотемпературные хранилища. Там оно останется, пока не произойдет прорыв в науке и технологиях, что позволит его разморозить, вернуть человека к жизни и к социальной активности в мире, который к тому дню окажется катастрофически перенаселен. Потребуются заседания специальных комитетов, чтобы решить, сколько тел можно сегодня разморозить. Также появятся уполномоченные службы, которые определят, кому отдать донорский орган, а кому придется умереть.

Звучит жутко, поверить в такое невозможно. Печальная правда, однако, состоит в том, что это уже происходит. Пока не существует закона, который ограничил бы возможности бизнесменов, если они захотят делать состояния на обычном человеческом страхе смерти; нельзя отказать людям, зарабатывающим на конъюнктуре, в праве рекламировать и продавать по баснословной цене обещание возможного продолжения жизни после многих лет в холодильниках. Такие компании уже есть. Можно насмехаться над людьми, интересующимися, могут ли вдовы замороженных получать социальное пособие, допускается ли повторное замужество. Но вопросы эти слишком серьезны, игнорировать их не стоит. Они свидетельствуют, на самом деле, о том, что потребность в отрицании смерти фантастически растет, что людям, желающим избежать встречи с ней, это необходимо. Кажется, пора уже представителям всех профессий и религий задуматься, пока общество не охватил паралич, пока оно само себя не разрушило.

Мы уже обсудили прошлое, когда человек мог спокойно размышлять о предстоящей смерти, и совершили несколько пугающую экскурсию в будущее. Пора вернуться в настоящее и задать себе вопрос: что каждый из нас может сделать для решения проблемы? Не поддается сомнению, что мы не сумеем остановить нашу зависимость от цифр, которым придаем огромный смысл. Мы живем в мире коллективного разума, где роль личности утрачивает свое значение. Аудитории медицинских колледжей расширяются, нравится нам это или нет. На дорогах появляется все больше машин. Растет численность населения, в том числе и за счет успехов в кардиологии и кардиохирургии.

Мы не способны вернуться в прошлое. Не можем обеспечить каждому ребенку простую жизнь в деревне, на природе. Детям уже не надо будет присутствовать при домашних родах, при кончине родственников. Священники не сумеют завербовать новых адептов веры в загробный мир, что могло бы сделать смерть менее пугающей за счет воздаяния на небесах, пусть и в форме отрицания смертности.

Оружие массового поражения уже существует, и от этого факта невозможно отмахнуться. Нет способа вернуться в прошлое. Наука и технологии дадут нам возможность заменять жизненно важные органы. Многократно повысится ответственность за решение вопросов, касающихся жизни и смерти, за выбор донора и реципиента. И мы, и наши потомки столкнутся с разнообразными юридическими, моральными, этическими и психологическими проблемами. Шквал подобных вопросов станет нарастать, и мы придем к тому, что их решение, скорее всего, также отдадут на откуп компьютерам.

Человеку свойственно откладывать подобные вопросы на потом, однако лишь до тех пор, пока он не сталкивается с ними лицом к лицу. Изменить отношение к проблеме мы сможем, только если начнем понимать и принимать неизбежность смерти. Такое нельзя реализовать на коллективном уровне. Здесь бессильны компьютеры. Меняться должен каждый человек на уровне личности. Все мы испытываем потребность уйти от неприятной темы, но думать о ней придется, рано или поздно. Если каждый начнет с того, что задумается о возможности собственной смерти, – мы сумеем изменить многое. И во главу угла я бы в этом отношении поставила благополучие пациентов, наших родных и, в конце концов, всего народа.

Мы добьемся настоящего прогресса, когда студенты будут осваивать достижения науки и технологии одновременно с искусством межличностного общения, наукой ухода за пациентом не только на медицинском, но и на человеческом уровне. Научный прогресс не следует использовать во вред; он не должен приобрести разрушительный импульс. Не следует забывать о гуманности, увлекаясь вопросами продления жизни. Наука и гуманизм должны идти нога в ногу: можно думать о том, как высвободить время врачу, нельзя во имя этого отказываться от индивидуального подхода к пациенту. Только тогда мы получим право говорить, что общество находится на пути к идеалу.

Только тогда мы придем к миру, который воцарится и внутри каждого человека, и между народами нашей планеты. Для этого всего лишь нужно смириться с мыслью о неизбежности собственной смерти.

Приведу в пример случай с пациентом П., который я считаю удачным сочетанием использования медицинских и научных достижений с гуманным подходом.

П. в возрасте 51 года был госпитализирован со стремительно развивающимся боковым амиотрофическим склерозом, поразившим мышцы ротовой полости и глотки. Он был не в состоянии дышать без кислородной маски, с трудом справлялся с отделением мокроты при кашле. В довершение всего к заболеванию присоединилась пневмония, развился инфекционный процесс на участке расположения трахеостомической трубки. Воспаление лишило пациента возможности говорить; он лежал в постели, прислушиваясь к пугающему шуму кислорода в маске. П. не мог сообщить о своих потребностях, поделиться мыслями и чувствами. Мы, психиатры, возможно, так никогда и не заглянули бы к нему, не наберись один из лечащих врачей мужества обратиться к нам за помощью. Как-то вечером – это была пятница – он зашел к нам и без лишних экивоков попросил поддержать даже не пациента, а его самого. Коллега поделился с нами своими эмоциями, что врачи делают вслух нечасто. Пациента определили в его палату, и при первой же встрече врача потрясло то, какие муки испытывал больной. Пациент – еще сравнительно молодой человек с неврологическими нарушениями, требовавшими пристального внимания врача и должного сестринского ухода, чтобы хоть ненадолго продлить ему жизнь. Жена П. страдала рассеянным склерозом и последние три года была полностью парализована. П. надеялся, что умрет в больнице, поскольку считал немыслимым совместное проживание двух парализованных людей, не представлял, как можно наблюдать за страданиями любимого человека без малейшей возможности оказать хоть какую-то помощь.

Две человеческие трагедии заставили врача страшно переживать; у него появилась навязчивая идея, что пациента обязательно нужно спасти. «Неважно, в каком состоянии он от нас выйдет, только бы жил», – рассказал он. Доктор отдавал себе отчет, что пациент желает совсем иного исхода. Лечение даже начало давать результат, хотя у пациента во время пребывания в больнице случился тромбоз коронарных артерий, что серьезно осложнило клиническую картину. П. сумел справиться и с тромбозом, и с пневмонией. Организм победил инфекцию. Больной вошел в фазу восстановления, и тут возник вопрос: «А что дальше?» П. не мог существовать без кислородной маски, нуждался в круглосуточном сестринском уходе. Он не способен был говорить, не мог шевельнуть даже мизинцем. В то же время сохранял ясность мышления и прекрасно понимал всю сложность своего положения, однако тело отказывалось функционировать. Коллеги раскритиковали доктора за попытки сохранить больному жизнь. Пациент также был крайне недоволен и даже разгневан. Как поступить врачу в такой ситуации? Доктор использовал все возможности, чтобы дать П. еще какое-то время, и преуспел в этом. В итоге же не получил ничего, кроме порицания от товарищей (другое дело – искреннего или нет), да еще и заслужил недовольство больного.

Мы пришли к выводу, что нужно попробовать разрешить конфликт в присутствии пациента, так как главным элементом являлся именно он. П. заинтересовался, когда мы рассказали ему о цели визита. Похоже, пациенту понравилось, что его воспринимают как личность, хотя нормально общаться он уже не мог. Я попросила П. качнуть головой или дать иной знак, если он не готов к обсуждению. Взгляд больного сказал мне больше, чем он сам мог бы выразить словами. П. явно пытался нам что-то сообщить, и мы стали искать способ повысить степень его участия. Лечащий врач, сбросив со своих плеч тяжкий груз, проявил изобретательность и предложил периодически, на минуту-другую, снимать с пациента кислородную маску, чтобы больной мог произносить хотя бы несколько слов на выдохе. Эмоции во время разговора били через край. П. подчеркивал, что умереть не боится; ему, напротив, страшно жить. К своему врачу он испытывал симпатию, однако заявил: «Вы так долго вытаскивали меня с того света, так теперь помогите же мне жить!» И они с доктором улыбнулись друг другу.

Физически ощущалось, как спало напряжение, когда врач с пациентом наконец получили возможность поговорить. Я сообщила больному о дилемме, с которой столкнулся его доктор, и П. ему посочувствовал. Я спросила, что еще мы можем для него сделать, и пациент рассказал, как его захлестывало отчаяние, когда он понял, что не может выразить свои чувства ни словами, ни на бумаге, ни каким-либо иным способом. П. был благодарен врачам за совместные усилия, которые подарили нам эти несколько минут общения, признателен за то, что следующие несколько недель прошли для него уже не так мучительно. Мы встретились еще раз, позже, и я с удовольствием наблюдала, что больной начал задумываться о возможной выписке, строить планы по переезду на Западное побережье («Вот если у меня будут кислородная маска и сиделка…»)

Наверное, описанный случай является наглядным примером тех затруднений, что ждут молодых врачей. Их научили, как продлять жизнь пациенту, а вот о том, какая многогранная штука – жизнь, рассказать забыли. Пациент, которого я привела в пример, сам о себе говорил: «У меня не осталось ничего, кроме головы». Его трагедия заключалась в том, что человек находился в здравом уме, а тело его не слушалось. Когда П. делали трахеостомию, трубка травмировала горло, а он даже не мог сообщить об этом медицинской сестре. Та сидела с ним сутки напролет, однако не видела способа пообщаться с больным. Мы частенько принимаем за должное аксиому: «Тут сделать ничего нельзя», и для многих врачей здесь главное слово – именно «сделать», потому они и сосредотачивают внимание на показаниях медицинских приборов, а не на выражении лица пациента. А ведь оно могло бы подсказать нечто важное, на что не способна самая умная машина. У больного зуд, он не может ни повернуться, ни почесаться, ни подуть на зудящее место. В итоге человек зацикливается на своей беспомощности, беспокойство превращается в панику, а уж после того он начинает буквально сходить с ума. Пять минут общения с пациентом – и вот он уже успокоился, ему уже легче переносить дискомфорт.

В нашем случае пять минут позволили доктору развеять сомнения, настроиться на позитивный лад, освободили от чувства вины и жалости. Стоило ему понять, что откровенный разговор способен успокоить и создать комфортную обстановку, и дальше он вел такие маленькие диалоги с пациентом самостоятельно, лишь иногда используя наше присутствие как некий катализатор, позволявший продолжить общение.

Я абсолютно уверена: именно так и следует работать врачу. Не думаю, что приглашение психиатра на каждую встречу между доктором и пациентом даст благотворный эффект, даже когда при разговоре возникают осложнения. Сомневаюсь, что это принесет пользу, если сам лечащий врач не может или не хочет обсудить со своим подопечным нечто важное. Считаю, что в нашем случае молодой доктор проявил мужество и зрелость, признав, что конфликт назрел, а он не имеет должной подготовки. Доктор предпочел попросить о помощи, не стал уходить в сторону от проблемы, избегать пациента. Наша цель не в том, чтобы готовить специалистов по умирающим людям, а в том, чтобы обучать персонал больниц не теряться в подобных сложных случаях, уметь искать решения. Не сомневаюсь, что наш молодой доктор в следующий раз уже не испытает такого смятения и не доведет дело до конфликта, случись ему вновь столкнуться с подобной драмой. Да, он будет исполнять обязанности лечащего врача, сделает все возможное, чтобы продлить пациенту жизнь, но в то же время не устранится от откровенного разговора с больным, а будет пытаться понять его нужды. Пациент П. – между прочим, такой же человек, как и другие, – не хотел жить, потому что не знал, как использовать скромные возможности, которые у него еще оставались. Приложив совместные усилия, мы можем использовать даже те немногие функции человеческого тела, что еще продолжают действовать, если не будем пугаться при виде беспомощного, измученного болезнью пациента. Я хочу сказать, что нам случается помогать смертельно больному человеку жить для того, чтобы дать ему возможность достойно умереть, не превращаясь в овощ.

Начало междисциплинарного семинара по проблемам смерти и умирания

Осенью 1965 года четыре студента-теолога из «Теологической семинарии Чикаго» попросили меня помочь в одном исследовании, за которое им пришлось взяться. Их группа должна была подготовить работу по теме «Кризис в жизни человека», и четверо молодых людей решили, что смерть является величайшим кризисом, с которым когда-либо сталкивался человек. Естественно, возник вопрос: как проводить исследование смерти, если невозможно раздобыть информацию? Как работать, если не в состоянии проверить гипотезу, не можешь провести эксперимент? Мы встречались несколько раз и, наконец, пришли к выводу, что лучший способ изучить смерть и процесс умирания – непосредственное общение со смертельно больными пациентами, которых мы попросим быть нашими учителями. Мы станем наблюдать за этими больными, анализировать их реакции и потребности, оценим, как относятся к ним окружающие, и, таким образом, приблизимся к смерти настолько, насколько позволит пациент.

Решили поговорить с одним из умирающих пациентов через неделю. Согласовали время, место, и весь проект показался вполне выполнимым. Трудностей мы не ждали. Учитывая, что студенты не имели никакого клинического опыта, никогда не встречали безнадежно больного человека, я предполагала, что со стороны молодых людей последует сильная эмоциональная реакция. Беседовать с умирающим должна была я, а ребятам полагалось стоять вокруг кровати больного, смотреть и слушать. Затем мы планировали переместиться в мой кабинет и обсудить наши собственные ощущения, а также эмоциональный отклик пациента. Мы надеялись, что, проведя достаточно много подобных встреч, начнем чувствовать умирающих, понимать их желания, которые мы планировали, по возможности, исполнять.

Иных заранее разработанных стратегий у нас не было. Мы не стали знакомиться с научными работами по выбранной тематике, чтобы не засорять голову. Решили вести записи тех наблюдений, что удастся сделать, и наблюдать как за пациентом, так и за собой. Мы намеренно не изучали истории болезни, поскольку это могло бы лишить нас свободы в вынесении самостоятельной оценки. Не хотелось заранее прогнозировать поведение пациентов. Тем не менее, мы были готовы изучить всю доступную информацию после того, как лягут на бумагу наши личные впечатления. Таким образом, думали мы, удастся лучше прочувствовать желания умирающих, и мы усилим собственную восприимчивость. Я также рассчитывала, что беседы с большим количеством пациентов разных возрастных и социальных групп позволят постепенно снизить градус эмоционального напряжения у моих студентов. Все же ребята опасались предстоящего испытания.

Мы были вполне удовлетворены разработанным планом, однако прошло несколько дней, и начались сложности.

Я предварительно попросила у врачей разрешения на встречу и беседу с неизлечимо больными пациентами. Все отнеслись к моей просьбе по-разному. Кто-то был поражен, не мог поверить, что я говорю серьезно, кто-то старался как можно быстрее сменить тему. В итоге ни один из врачей не дал мне «добро» на то, чтобы хоть издалека взглянуть на пациента. Некоторые доктора «защищали» своих подопечных, рассказывали, что пациент крайне слаб, или устал, или плохо себя чувствует. Другие сообщали, что разговоры могут повредить пациенту. Некоторые врачи категорически отказались участвовать в проекте. Стоит сказать в их защиту, что каждого из докторов в какой-то степени можно понять, поскольку я в то время только приступила к работе в той больнице, и коллеги просто не успели узнать меня как человека, понять мои методы работы. Помимо моих обещаний, они не имели никакой уверенности, что пациент не пострадает, что никто из нашей группы не расскажет ему о серьезности диагноза, если больного еще не ставили об этом в известность. Не знали врачи и о моей предыдущей практике общения с умирающими в других больницах.

Говорю об этом, поскольку не хочется несправедливо обвинять коллег. Стоило лишь заговорить о смерти и умирании, и у них одновременно проявлялось как стремление защитить самих себя, так и желание оградить пациента, не позволить незнакомому еще члену команды, только-только влившемуся в коллектив, травмировать психику больного. Могло показаться, что в огромной больнице нет ни одного умирающего пациента. Я звонила, общалась с врачами лично – все было тщетно. Некоторые доктора вежливо обещали подумать о моей просьбе, другие заявляли, что не хотят подвергать пациентов риску, поскольку разговор может их утомить. Одна из медсестер недоверчиво и в то же время раздраженно поинтересовалась, не доставляет ли мне, часом, удовольствие поведать двадцатилетнему парню, что ему осталось жить всего пару недель? Она тут же развернулась и ушла, не дав мне возможности рассказать о наших планах.

Наконец у нас появился первый кандидат, и принял он меня вполне доброжелательно, пригласил присесть. Он, без сомнения, с нетерпением ждал разговора. Я уточнила, что не планирую беседовать прямо сейчас, навещу его завтра вместе со студентами. Так непросто оказалось получить в распоряжение хотя бы одного пациента, что я решила привлечь свою группу. Как же я была недальновидна! Кто мог подумать, что, отказавшись от приглашения присесть и поговорить сегодня, завтра такого шанса ты можешь уже не получить. Мы пришли на следующий день. Пациент лежал, откинувшись на подушки, и разговаривать был не в силах. Он сделал слабую попытку махнуть нам рукой и прошептал: «Спасибо, что хотя бы попытались». Прошло не больше часа. Пациент умер и унес с собой все, чем хотел с нами поделиться, все, что мы так страстно желали услышать. Тот печальный случай стал для нас первым и весьма болезненным, однако он же оказался и отправной точкой семинара, который задумывался как эксперимент, обещавший стать поучительным для многих и многих.

После этой грустной истории мы собрались со студентами в моем кабинете. Все чувствовали, что необходимо обсудить первый опыт, поделиться эмоциями, понять свои собственные реакции. Подобные встречи мы практикуем и сегодня. Методология почти не изменилась. Мы по-прежнему общаемся с неизлечимо больными людьми раз в неделю, просим у них разрешения записать разговор на пленку. Продолжительность встречи определяет сам пациент. Сейчас мы перемещаемся из палаты в маленькую переговорную комнату, которая устроена так, что нас и слышно, и видно снаружи, а мы собравшуюся вокруг аудиторию не видим. Группа из четырех студентов-теологов выросла до пятидесяти человек, что и потребовало подобных мер предосторожности при общении с пациентом.

Получив информацию о больном, который мог бы стать кандидатом для семинара, я предварительно навещаю его; бывает, что беру с собой одного из студентов. Нас сопровождает лечащий врач или больничный капеллан, а иногда и оба вместе. Представившись, мы предельно четко сообщаем о цели и предполагаемой продолжительности нашего визита. Я рассказываю каждому пациенту о том, что мы представляем собой междисциплинарную группу специалистов, которая стремится приобрести новый опыт путем общения с пациентом. Обязательно следует подчеркнуть, что мы хотим получить новую информацию о тяжелобольных и умирающих людях. После этого заявления непременно делается пауза, и мы следим за вербальными и мимическими реакциями человека. Следующий этап мы начинаем, лишь получив согласие пациента на разговор.

Вот пример типичного диалога:

Доктор: Здравствуйте, мистер Х. Я – доктор Р., а это – капеллан Н. Чувствуете ли вы в себе силы немного поговорить?

Пациент: Да, конечно, присаживайтесь.

Доктор: У нас очень необычная просьба. Мы с капелланом работаем с группой пациентов из больницы, имеющих неизлечимые заболевания. Можно даже сказать, что они находятся на грани смерти. Не возражаете ли вы, если мы зададим несколько вопросов?