Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции бесплатное чтение
Лора Уэймен
Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции
Laura Wayman
A LOVING APPROACH TO DEMENTIA CARE
© 2011, 2017 Laura Wayman
All rights reserved. Published by arrangement with Johns Hopkins
University Press, Baltimore, Maryland
© Перевод, издание, оформление Издательство «Олимп – Бизнес», 2018
© Предисловие к русскому изданию А. Сиднев, 2018
© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2018
Предисловие к русскому изданию
Не вызывает сомнения, что книга Лоры Уэймен «Поговорим о деменции» необходима в русскоязычном пространстве. Она наверняка станет бестселлером и, как в Америке и Европе, будет неоднократно переиздана. Почему эта книга так нужна сейчас, а через пять лет будет нужна еще больше?
С одной стороны, можно отметить растущий интерес к особенностям поведения пожилых людей, но дело не только в этом. Для широкой аудитории книга Лоры Уэймен – это увлекательное чтение, где автор с любовью и уважением рассказывает об иной вселенной – вселенной человека с деменцией. А с другой – книга станет наглядным пособием для десятков тысяч родственников, которые находятся в полной растерянности в тот момент, когда обнаруживают, что у их близкого деменция. Их жизнь уже никогда не будет прежней. Врачи, к сожалению, также не могут дать пациентам и их родным четких инструкций, у них нет понимания, как действовать дальше.
Тридцать процентов 80-летних в нашей стране не в состоянии самостоятельно себя обслуживать – в основном из-за дементных расстройств, так называемого старческого слабоумия. Через 10 лет, по последним данным Росстата, количество 80-летних в России удвоится, а значит, увеличится и число дементных больных. Деменция – это такое состояние организма человека, о котором нам известно мало; пока мы молоды и здоровы, нам сложно вообразить, каково это, прочувствовать и примерить на себя.
Представьте такую картину: мы с вами ужинаем в компании в ресторане, сидим друг против друга. Я что-то говорю вам, но вы плохо слышите, поэтому каждое второе слово вам непонятно. Вы стесняетесь переспросить и просто делаете вид, что вам всё ясно. Когда я указываю на яркую надпись на стене и говорю, какая она смешная, вы теряетесь, потому что цвета вы не различаете, да и вообще плохо видите. Может, вы бы пересели поближе, но поменять положение тоже трудно, так как мебель приспособлена только для здоровых людей.
Деменцию можно сравнить с вашим состоянием в чужой стране, где вы не понимаете ни речи, ни надписей на указателях. Это всё еще вы, но вы растеряны и вам очень страшно.
В одном из наших пансионов живет Лидия Тарасовна – замечательная женщина, ей 94 года, она фронтовая медицинская сестра, проблемы с кратковременной памятью у нее появились давно. Каждый раз, когда я захожу к ней, мы знакомимся заново.
– Лидия Тарасовна, с добрым утром! Я рад вас видеть.
– Вы меня знаете?
– Конечно, я директор, самый главный здесь.
– А, ну тогда понятно.
Эта сцена может повторяться несколько раз в течение дня. Однажды я увидел, что Лидия Тарасовна сидит в кафетерии и грустит. Мимо нее в этот момент проходила помощница по уходу. Лидия Тарасовна остановила ее и спросила:
– Милочка, скажите, пожалуйста, будут ли сегодня подавать обед?
– Лидия Тарасовна, вы только что пообедали.
– Да? Тогда всё хорошо, спасибо вам большое, пойду погуляю.
Как правильно общаться с пожилыми людьми? Говорите достаточно громко и медленно, но не раздраженно, не допускайте насмешек, смотрите прямо в глаза. Удостоверьтесь, что вас хорошо видно, не стойте против света. Если вы встретили на улице растерянного пожилого человека, задайте ему два простых вопроса: «Какой сегодня день, месяц и год?» и «На какой улице мы сейчас находимся?». Если ответы будут неправильными, посмотрите: может, на одежде есть нашивка с телефоном и фразой «Я могу забыть имя и место жительства» – и вызывайте «скорую помощь».
Первый раз я увидел прекрасные дома престарелых в Америке. Они принадлежали сети, которой управлял Marriott. Там я встретил ухоженных, красиво подстриженных, хорошо одетых пожилых женщин и мужчин. Они выглядели довольными и счастливыми, переезд в пансионат был их личным выбором. После увиденного я принял решение создать такую же систему в России.
Начиная свой бизнес 10 лет назад, я толком не понимал, как мне действовать. Но на данный момент Senior Group – самая крупная в стране сеть частных пансионов для пожилых людей, а наш подмосковный гериатрический центр «Малаховка» не уступает лучшим мировым аналогам.
Моя изначальная идея – открывать дома совместного проживания пожилых людей – не нашла поддержки, так как не было спроса. Поэтому я приступил к созданию сети домов сестринского ухода для людей с возрастными расстройствами памяти. Этот формат оказался востребованным.
За эти годы многое поменялось: появились квалифицированные сиделки, которые знают, что требуется пожилому человеку с деменцией; частные пансионаты, похожие на те, что я увидел, будучи студентом в Америке. Многие государственные учреждения уже внедряют международные гуманные практики и протоколы. Но остается главная проблема: установки в сознании людей, причастных к организации ухода за пожилыми людьми. Для выстраивания эффективной системы нужно избавиться от следующих стереотипов:
• Многоместное размещение маломобильных: пациенты же лежат, им всё равно, сколько их в комнате.
• В холодное время гулять не нужно. Это объясняется тем, что якобы подопечные не хотят выходить на улицу зимой.
• Санузел может быть общим в коридоре. Бóльшая часть людей и так в подгузниках, им туалет не нужен, а дементные всё равно ничего не понимают. Могут засорить туалет средствами гигиены, а это опасно.
• Учреждение хорошее, если все подопечные спокойно сидят в креслах. Еще один миф – если все сидят спокойно, то всё прекрасно. Как правило, это значит, что пожилым людям дают сильные седативные препараты. Однако, если создать правильную среду и убрать источники раздражения, без них можно обойтись.
• У нас Room service – питание подается прямо в кровать. Персонал таким образом облегчает себе задачу, полагая, что с подопечными не нужно гулять, общаться и предлагать другие формы активности.
Коммуникация с людьми с деменцией и другими видами потери памяти остается до сих пор сложной и совсем не раскрытой в России темой. В книге Лоры Уэймен рассматриваются эффективные и проверенные многолетней практикой инструменты для общения с людьми с деменцией. Кроме того, кейсы, которые анализирует Лора, открывают новый для российского читателя подход к общению с пожилыми людьми в целом, показывают важность эмоциональной составляющей и необходимость исходить в своих действиях из жизненной истории человека и его привычек. Публикация книги «Поговорим о деменции» – небольшой, но очень важный шаг к тому, чтобы сделать общение с пожилыми людьми более здоровым и конструктивным.
Мы все будем жить дольше, чем предполагаем. Поэтому я мечтаю о такой России, где в ресторанах, гостиницах и театрах будет много людей с седыми кудрями, в том числе и в колясках, прекрасно одетых и ухоженных, чувствующих себя полноценными и востребованными членами общества. О России, где можно спокойно стареть дома в кругу семьи, потому что четко работают выездные службы. А если такой помощи становится недостаточно, то каждый получит доступ к первоклассным учреждениям, поддерживающим достойное качество жизни пожилых.
В будущем мы станем гордиться тем, что в нашей стране не страшно стареть; гордиться тем, что жизнь на склоне лет приносит нам удовольствие.
Даже если к тому моменту мы много чего уже не будем помнить.
Алексей Сиднев, генеральный директор крупнейшей в России сети частных пансионов для пожилых людей Senior Group
Предисловие
В данной книге Лора Уэймен представляет новаторский подход к заботе о людях с деменцией, который затрагивает все аспекты этого заболевания: от понимания того, что такое деменция (и чем она не является), до последствий, угрожающих самим больным и тем, кто ухаживает за ними. Уже много было сказано и о диагностике деменции, и о ее лечении, и о рекомендациях для ухаживающих. Однако свежий взгляд на проблему, предложенный Лорой Уэймен, а также уникальные авторские методики делают эту книгу крайне ценной для семей, несущих на себе груз деменции и всех ее последствий.
Книга «Поговорим о деменции» исполнена сочувствия к ухаживающим, которые нередко приносят собственное здоровье в жертву заботе о близких. Подход Лоры Уэймен отличается простотой и практичностью, и поэтому его легко усвоить. К нам обращается не кабинетный врач, опирающийся на сухие академические данные, а практик, чья методика подкреплена работой с бесчисленными случаями деменции в больницах и домах по всей стране. В собственной семье автор столкнулась с разрушительным влиянием болезни Альцгеймера, поразившей ее отца – и косвенно мать, взявшую на себя бремя ухода за ним. Именно поэтому всё, что говорит Лора Уэймен, проникнуто горячей убежденностью и подтверждено опытом.
Дементные расстройства, в особенности болезнь Альцгеймера, до сих пор являются большой проблемой для медицины, поскольку наш арсенал терапевтических средств очень ограничен.
Стандартизированный подход не в силах обеспечить ответами постоянно возникающие и беспощадно неожиданные вопросы, с которыми ухаживающие за больным деменцией сталкиваются изо дня в день. Конечно, большинство хотело бы знать универсальный алгоритм, способный подсказать, что делать в каждой затруднительной ситуации. Но, к сожалению, способ, помогающий решить одну проблему, оказывается совершенно бесполезным для другой. Как говорит Лора Уэймен, ухаживающие должны принять настоящее и жить здесь и сейчас.
Вся эта книга – о текущем моменте. Мгновения бесконечно сменяют друг друга, день за днем: моменты радости и моменты озлобления, моменты слез, побед, ошибок, набитых шишек и духовных открытий. И еще эта книга о надежде, любви и жертвенности, которые наполняют жизнь смыслом по мере того, как уход за человеком с деменцией, ставший для нас обязанностью или призванием, заставляет по-новому взглянуть на самих себя.
Лора Уэймен – наш проводник по вселенной, где всё шиворот-навыворот, как в «Алисе в Стране чудес», и вверх дном, как в «Сумеречной зоне»[1]. Ухаживающие будут рады обнаружить, что автор так или иначе затрагивает буквально каждую из ситуаций, с которыми они могут столкнуться. Но важно не ошибиться: по словам Уэймен, случаи деменции уникальны, как отпечатки пальцев, а раз двух одинаковых историй не бывает, все советы придется модифицировать для своих конкретных условий. Впрочем, решения, предложенные читателю в этой книге, гибки и проверены практикой. Помогает и то, как ясно и последовательно Уэймен выделяет стоящие за ее советами основные принципы. Опираясь на них, ухаживающий научится доверять собственной интуиции и ориентироваться по обстоятельствам, когда уход за дементным больным будет ставить перед ним новые задачи.
Второе издание книги автор дополнила двумя главами (это главы 3 и 4), в которых проблема деменции рассматривается в более широкой перспективе – не только как частная, но и как общественная проблема. Глава 3 посвящена наиболее распространенной первой реакции на поставленный диагноз – отрицанию. В конечном итоге мы всегда приходим от отрицания к принятию, однако для этого необходимо, чтобы симптомы стали предельно очевидными. Но если любой честный и наблюдательный ухаживающий, став свидетелем недвусмысленных признаков деменции, неизбежно мирится с ее реальностью, – то, возможно, тот факт, что мы как общество сталкиваемся с лавиной дементных расстройств, должен также в свою очередь подвести нас к принятию деменции как социального явления.
Второе издание также включает главу 4, где речь идет об анозогнозии – это состояние, не позволяющее больному осознавать, что он болен. Возможно ли, что аналог анозогнозии на макроуровне – замедленная реакция нашего общества, игнорирующего проблему деменции и отказывающегося принять вызов болезни, сопоставимой по масштабу с пандемией?
Книга Лоры Уэймен – это настойчивый призыв к действию: позитивному, жизнеутверждающему, конструктивному действию, которое поможет нам лучше справляться с нерешаемой на данный момент проблемой. Пафос Лоры Уэймен сопоставим с пафосом книги Виктора Франкла «Человек в поисках смысла»[2]. Франкл утверждает, что даже в совершенно неконтролируемой ситуации человек остается предельно свободным в том, как к этой ситуации относиться, и такая свобода позволяет ему возвыситься над тиранией самого страшного врага. Этой свободой и ответственностью в борьбе с деменцией наделены и мы. Лора Уэймен вооружает и вдохновляет нас на битву, в которой мы не обречены на поражение. И нам – как отдельным людям и как целому обществу – следует прислушаться к ее призыву.
Кери Дж. Роттер, агентство «Комфортное старение», г. Мемфис
Благодарности
Я благодарю своего мужа Стивена Уэймена за терпение и поддержку. (И того, и другого у него оказалось ого-го сколько!) На втором этапе этого удивительного пути он неизменно продолжал быть моим светом во тьме, источником любви и утешителем.
Благодарю своих дочерей: Алисию – за авторский вклад, ставший для меня поддержкой и вдохновением; Энджи – за то, что постоянно подбадривала меня издалека и помогала двигаться дальше. Благодарю всю семью за то, что вы всегда рядом и к вам всегда можно обратиться.
Благодарю всех, кто поддерживал меня в этих долгих родовых муках (в том числе в рождении второго издания!): Даналин Брофи, Деанну Читамбар, Рейчел Клин, Скотта и Файе Клазе, Терри Крокера, Памелу Даллас, Джо Данема, Лизу Эммерлинг, д-ра Барбару Джиллогли, Синди Густафсон, Джослин Кауфенберг, Джерри Кустера, Винса Маффео, Кери и Венди Роттер, Роба Стюарта и Карен Терри.
Отдельно благодарю Филипа и Тарин Бенсон из Bensonwrites, чье экспертное участие как редакторов и копирайтеров помогло книге сложиться в единое целое и обрести изящество. Их добрые слова, профессионализм и убежденность дали мне силы дойти до финиша.
Мне хочется выразить сердечную признательность всем сотрудникам издательства Johns Hopkins University Press за теплоту и поддержку, с которыми они встречали меня и как нового автора, и как автора второго издания, – благодаря этим людям мои труды увидели свет. С самого первого дня общение с исполнительным редактором Жаклин Веймюллер и её наставления стали для меня большой радостью; мою глубокую признательность не выразить словами. Вся команда издательства неутомимо работала со мной и продолжает работать, неизменно проявляя чуткость, понимание и высокую профессиональную ответственность. Вы действительно образцовый пример того, как нужно взаимодействовать с клиентами, и ваш профессионализм доказывает, что издательство Johns Hopkins University Press является настоящим лидером и новатором на мировом рынке научной литературы.
Я также хочу поблагодарить своих дорогих друзей, которые держали меня за руку и говорили важные слова, питавшие и вдохновлявшие меня, – Алана и Дениз Педерсен и Синди Густафсон.
Я благодарю за оказанную мне честь всех тех, кто поделился со мной своими историями об уходе за больными деменцией, своими проблемами и успехами, своей силой и преданностью.
И моя самая искренняя благодарность – бесчисленным людям, чей вопрос «У вас есть книга?» (а с некоторых пор и «Когда мы сможем прочитать второе издание?»), в конце концов заставил меня написать ее.
Глава 1. Введение. Компас в пути
Книга посвящается светлой памяти моей мамы
Забота о человеке с деменцией – это труд, требующий самоотдачи и терпения. К сожалению, многие люди, которые занимаются уходом за такими больными, самоотверженно жертвуют ради этого собственным здоровьем. Кроме того, нередко ни ухаживающие родственники, ни даже профессиональные сиделки и медицинские работники не обладают теоретическими знаниями и подготовкой в объеме, необходимом для ухода за подобными пациентами. Но даже самый бережный подход оказывается неэффективным, если не учтена специфика деменции.
Помогать больному – это важное и благородное дело. Но для того, чтобы иметь возможность обеспечить нуждающемуся человеку хороший уход, вы должны думать и о самом себе. Пожалуйста, прервитесь прямо сейчас и спросите себя: хотелось бы вам как ухаживающему ощутить облегчение и продолжать уход уже без тяжкого бремени на душе?
Я задавала этот вопрос многим. Разумеется, никто не ответил отрицательно.
Если вы ухаживаете за человеком с каким-либо видом деменции (например, с болезнью Альцгеймера) или другим когнитивным нарушением, настоящая книга призвана облегчить ваш каждодневный труд. Она покажет, что можно одновременно заботиться о подопечном – и при этом не забывать о самом себе.
Разумеется, каждая ситуация и каждая семья уникальны. Может быть, вам пришлось оказаться в роли ухаживающего совершенно неожиданно, без подготовки, без малейшей поддержки. Вероятно, вы ухаживаете за близким дома; вам или помогают другие члены семьи и специалисты, или вы трудитесь в одиночестве. А может быть, за больным ухаживают в пансионате для людей с нарушениями памяти, в доме сопровождаемого проживания или в центре с квалифицированным сестринским уходом. Хотя нередко забота о больном воодушевляет ухаживающего и приносит удовлетворение, она может даваться с большим трудом. Заботиться о человеке с когнитивным нарушением подчас намного тяжелее, чем о человеке с телесным недугом, который остается в здравом уме. Дезориентация, забывчивость, потеря памяти и связанные с этим особенности поведения могут травмировать не только самого пациента, но и тех, кто с ним рядом. Деменция необратимо меняет людей и отношения между ними.
Кроме всех прочих трудностей, ухаживающий столкнется с собственными противоречивыми чувствами – особенно это верно для тех, кто заботится о члене своей семьи. Эмоции сменяют друг друга в считаные минуты: от вины, отрицания и отчаяния до сострадания, принятия и понимания. Ситуация не всегда складывается радостно и просто. Вероятно, вы лишь время от времени будете находить в себе силы, чтобы осознать происходящее; возможно, вы так и не найдете их. Наверное, на протяжении всего пути вы будете тщетно искать в этом хоть какой-нибудь смысл.
За долгие десятилетия, что я работаю с ухаживающими, я выслушала много историй. Для кого-то заботы о близком с деменцией оставались пустым и тяжелым трудом, но для кого-то они были наполнены глубоким смыслом. На этом пути всем приходится сталкиваться с разными проблемами; бывает очень непросто пережить неприятные и даже болезненные в эмоциональном плане события, неразрешенные конфликты из прошлого. И всё же доверие к собственной интуиции и гибкость помогут увидеть ситуацию во всей ее целостности и неповторимости – и сориентироваться в сложных обстоятельствах. Есть одна известная притча, которая хорошо иллюстрирует, что личный опыт встречи с деменцией, как бы он ни отличался от опыта другого, никогда не будет «неправильным».
СЛОН И СЛЕПЦЫ
В одной деревне жили шестеро слепцов. Однажды им сказали: «Сегодня по деревне будет проходить слон».
Слепцы не знали, что такое слон, и решили так: «Хотя мы не сможем его увидеть, давайте пойдем и потрогаем его». Они вшестером подошли к слону, каждый со своей стороны, и стали его ощупывать.
– Слон подобен колонне, – сказал первый слепец, ощупав слоновью ногу.
– Да нет же, слон – как веревка! – сказал второй, которому достался хвост.
– Вы ошибаетесь! Слон похож на большую ветку дерева, – возразил третий, который трогал слоновий хобот.
– Нет-нет, слон похож на гигантский веер! – сказал четвертый слепец, стоявший возле огромного уха слона.
– Слон – это как огромная стена, – заявил пятый, гладивший слоновий бок.
– Нет, слон похож на массивную трубу, – решил шестой, потрогав бивень слона.
Все шестеро начали спорить, и каждый утверждал, что прав именно он. Мимо проходил мудрец. Он остановился и спросил, о чем спорят слепцы.
– Мы никак не можем договориться о том, что же такое слон, – объяснили они.
И мудрец спокойно ответил:
– Все вы правы. Каждый из вас утверждает свое, потому что он трогал слона только с одной стороны. И слон действительно похож на все предметы, которые вы назвали, – разными частями своего тела.
На этом спор и закончился. Все шестеро были довольны, что оказались правы.
Анеканта-вада, или Теория многообразия[3]
Я впервые прочитала эту притчу в юности. Тогда я со смехом думала о человеке, которому достался хвост. Безусловно, исследование слона именно с этой стороны может иметь серьезные последствия… Сейчас, много лет спустя, я думаю, что опыт ухаживающего за человеком с деменцией еще лучше описывает современная поговорка: сегодня ты голубь, а завтра – памятник.
Ваш близкий (либо клиент или пациент, если вы оказываете профессиональную помощь) может сталкиваться с множеством трудностей, обусловленных физиологическими, эмоциональными и поведенческими факторами. Например, человек с деменцией бывает неспособен общаться без слез из-за того, что функции его мозга нарушены и он не в состоянии сдерживать тяжелые или болезненные эмоции. Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом – человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть. Эти (и многие другие) аспекты дают вам прикоснуться только к отдельным частям тела слона-деменции – однако недоступным остается целостное представление о том, какие перемены болезнь привнесла в вашу жизнь.
На протяжении долгих лет я помогала людям, которые, как и вы, ухаживают за дементными больными. По мере того как вы станете знакомиться с разнообразным опытом, моим и других ухаживающих, ваше представление о загадочном мире человека с деменцией будет расширяться. Вы также сможете по-новому взглянуть на многие трудности, обычные для данных обстоятельств, и научитесь больше и глубже ценить общение с подопечным. Данная книга и описанные в ней методики станут компасом, который поможет вам не сбиться с курса на этом нелегком пути.
Ухаживающих часто интересует, как правильно реагировать на то или иное поведение больного. И хотя универсального ответа на все случаи жизни, разумеется, не существует, есть немало проверенных методик, которые подскажут нужное направление. Мои поиски в этой области основывались на таких фундаментальных источниках, как «The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with Alzheimer’s-Type» Наоми Фейл, «The 36-Hour Day» Нэнси Л. Мейс и Питера В. Рэбинса и «The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care» Вирджинии Белл и Дэвида Трокселя[4].
Мне хочется разделить с вами как можно больше знаний и соображений, почерпнутых как из моего собственного опыта, так и из опыта других ухаживающих: профессиональных сиделок и медработников, а также простых людей, взявших на себя заботу о близких с деменцией. Каждая глава описывает чью-то личную невыдуманную историю. Возможно, в каком-то из этих трогательных рассказов вы узнаете и себя. Повествование дополнено двумя разделами: «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы». Их цель – обеспечить вас вдохновением и новыми идеями для того, чтобы справляться с собственными обстоятельствами. Используйте предложенные инструменты – и тягот на этом непростом пути станет значительно меньше, а радости – значительно больше.
В данной книге я описываю метод общения, который назвала методом положительного ответа. Создавая его, я исходила из убеждения, что человека с деменцией невозможно «вернуть к реальности». Не стоит пытаться исправить то, как больной видит мир, – лучше научиться соглашаться с ним и налаживать отношения в рамках его реалий. Если вы будете положительно реагировать на чувства и поведение вашего подопечного, он ответит вам тем же – и это станет подтверждением успешно установленной связи.
Метод положительного ответа опирается на простые и действенные приемы, которые помогают поддерживать более глубокий эмоциональный контакт и успешно взаимодействовать с человеком, страдающим деменцией. Повышенное качество общения снижает уровень стресса и у самого ухаживающего. Мой новый метод приоткрывает окно в мир, где живет наш близкий или пациент с деменцией. Кроме того, он помогает ухаживающему увидеть свою ключевую роль в отношениях с больным и, следовательно, осознать необходимость позаботиться о самом себе.
Путешествуя по стране, я провожу занятия для ухаживающих за дементными больными: поддерживаю, обучаю, вдохновляю их – и сама продолжаю осваивать новые подходы. Вы можете ознакомиться с ними в разделе «Руководство по уходу с учетом специфики деменции» в самом конце книги, после главы 19. Там представлены примеры обычных в уходе трудностей, а следом – различные варианты действий ухаживающего. Этот раздел позволит вам на минуту задуматься о том, как бы вы поступили в подобных ситуациях. Вы можете незначительно изменить свой привычный способ взаимодействия с близким или клиентом, и это уже станет колоссальным сдвигом для вас, для него и для ваших отношений.
Когда вы начинаете заботиться о человеке с деменцией, какова бы ни была ее причина, самое главное – настроиться на расширение знаний о данной болезни. Это поможет вам переживать процесс ухода не как кризис, но как нечто вполне комфортное. Каждый раз, когда я сообщаю слушателям новые сведения о том, каким образом деменция влияет на человека, его семью и всё его окружение, я с радостью замечаю в их глазах надежду и спокойствие.
Исследования, наблюдения и многолетний опыт в работе с больными деменцией и теми, кто о них заботится, убеждают меня, что метод положительного ответа в сочетании с приемами снятия стресса и свежим взглядом на специфику недуга, который представлен в этой книге, действительно помогает ухаживающим воспринимать свою заботу о близком или подопечном как нечто глубоко осмысленное. Я верю, что можно ухаживать за дементным больным с постоянным чувством легкости – и помочь в этом могут именно навыки правильной коммуникации и снятия стресса. Я работаю с ухаживающими – родственниками и профессиональными сиделками: консультирую, часто ищу вместе с ними выход из конкретной трудной ситуации, помогаю разработать план ухода. И каждый раз, когда я с успехом применяю какой-нибудь проверенный прием из своей программы, ухаживающий, наблюдавший за этим, спрашивает: «Как это у вас получилось? Со мной мама никогда так себя не ведет». Я сразу объясняю, что могу действовать как бы извне ситуации, на меня не давит эмоциональный груз, который годами копился в их отношениях. Точка, откуда я смотрю, дает мне возможность увидеть ситуацию во всем ее объеме, не принимая хвост за целого слона, хотя на первый взгляд всё кажется очевидным: есть деменция и есть «нежелательное поведение». В отличие от разочарованного, находящегося на грани эмоционального выгорания родственника или медработника, который, вероятно, проецирует свои негативные чувства на больного, я в состоянии подойти к проблеме по-новому и получить долгожданный отклик.
Это не значит, что такого успеха может добиться только посторонний человек. Независимо от того, каковы сейчас отношения у вас с подопечным, в ваших силах взглянуть на ситуацию под новым углом – и получить положительный результат. Я не раз убеждалась в том, как полезно бывает, держа базовые принципы в уме, посмотреть на «слона» со всех сторон. Конкретные примеры, которые вы встретите в этой книге, помогут вам найти правильный ракурс. По мере того как вы будете применять описанные здесь методы, радуйтесь самому маленькому достижению и любому мгновению сердечной теплоты.
Мне бы хотелось познакомиться с каждым читателем и поучиться у вас. Я надеюсь, что через эту книгу я смогу войти в ваш дом и хотя бы немного поработать с вами плечом к плечу. Здесь вы найдете бесценную информацию – из моего собственного опыта и из опыта сотен других ухаживающих, с которыми я имела честь работать.
В дополнение к данной книге я бы рекомендовала всем ухаживающим искать дополнительные ресурсы. Не играйте в одинокого рейнджера: человек, ухаживающий за больным с деменцией, не выстоит в одиночку. Ищите помощи в своем окружении – у семьи, соседей, других ухаживающих в похожей ситуации; в клубах для пожилых, ресурсных центрах и группах поддержки; у профессиональных сиделок и медработников, геронтологов, соцработников, ведущих курсов по уходу, врачей, медсестер; у международных организаций, таких как «Ассоциация болезни Альцгеймера» (Alzheimer’s Association)[5]. Каждый день я учусь чему-то новому и полезному у этих людей.
Надеюсь, читая о том, что множество ухаживающих – родственников и профессиональных сиделок – практикуют метод положительного ответа, вы обнаружите простор для творчества и найдете в себе достаточно воображения и изобретательности, чтобы выработать свой собственный подход к заботе о больном деменцией – а также о самом себе.
Теперь мы вместе отправляемся в путь – и по дороге встретим множество удивительных людей и вдохновляющих историй.
Глава 2. Пегги. Цена знания
В соавторстве с Алисией Мюррей
Пегги была прекрасной матерью пятерых детей, бабушкой четырнадцати внуков и любящей женой. За долгие годы она и ее муж Джек тщательно распланировали свой выход на пенсию: как они будут проводить время с детьми и внуками, как объездят всю Америку. Уже давно супруги решили, что продадут дом, купят фургон и заживут без забот. Так и вышло: они путешествовали, навещали родственников, разбросанных по западным штатам, и никогда не упускали случая потанцевать. Спустя пятнадцать лет жизни в доме на колесах Пегги почувствовала, что приходит время осесть и перебраться в жилье попросторнее. Большая (и постоянно растущая) семья не могла уместиться с ней в фургончике, и, чтобы принимать у себя всех детей и внуков, Пегги требовалось больше пространства. К тому же у Джека начались проблемы со здоровьем, стало ухудшаться зрение, и Пегги всё чаще приходилось самой садиться за руль.
В конце концов Пегги и Джек приняли решение продать свой дом на колесах. В маленьком городке на северо-западе штата Колорадо супруги нашли просторный мобильный дом, вписывающийся в их скромный бюджет. Минусом нового жилища было то, что находилось оно вдали от больниц и социальных служб, зато плюсом стало соседство семьи, с которой супруги дружили уже сорок лет. Пегги и Джек были рады поселиться здесь. Прошло три года, и Пегги стала заводить с детьми разговоры о здоровье Джека: у него ухудшилась память и появились другие признаки деменции. Кто-то из друзей Пегги уже ухаживал за супругами с деменцией, и она знала, насколько это тяжелая работа. Дочь предложила ей свою помощь, но Пегги решительно отказалась, пообещав обратиться к ней, если состояние отца ухудшится настолько, что Пегги перестанет справляться сама.
Спустя две недели после этого разговора произошло ужасное. Когда супруги сели ужинать, у Пегги случился тяжелый сердечный приступ. Джек не смог быстро отреагировать из-за деменции – его заболевание зашло намного дальше, чем все предполагали. К тому времени, как приехала «скорая помощь», которую вызвали соседи, Пегги уже умерла.
Чему нас учит эта история
После скоропостижной кончины Пегги все в семье осознали, какой заботой она окружала мужа на протяжении нескольких лет, семь дней в неделю, двадцать четыре часа в сутки. Внезапная болезнь или смерть человека, ухаживающего за больным деменцией, отнюдь не редкость, и это показывает, насколько для самих ухаживающих важно уметь снимать стресс. Американская Национальная ассоциация помощи родственникам людей с деменцией (National Family Caregivers Association) утверждает, что нагрузка (и стресс) при уходе за такими больными в три раза превышает нагрузку при уходе за больными с любым другим диагнозом[6]. Забота о человеке с деменцией – это долгий совместный путь, и если ухаживающий не находит времени для самого себя, он не сможет помочь и своему больному родственнику.
Случай Пегги – классический пример того, насколько изматывающими оказываются тяготы ухода за близким человеком. Пегги была не в состоянии объяснить другим, какой объем помощи постоянно требовался ее мужу (а также в чем нуждалась она сама), не могла обратиться за поддержкой, хотя и семья, и соседи, и друзья годами говорили ей, что готовы всячески содействовать. Она просто продолжала делать то, что делала всегда, и была уверена, что справляется. В конце концов это убило ее.
Объем работы, которую выполняют ухаживающие, кажется необъятным. Больной деменцией постепенно утрачивает базовые навыки заботы о себе: не может самостоятельно умыться, одеться, сходить в туалет. Многие настолько погружаются в заботу о подопечном, что забывают о своей собственной ценности как ухаживающего.
Повторю свою мысль еще раз на тот случай, если выразила ее недостаточно четко: если вы не позаботитесь о самом себе, то не сможете позаботиться и о своем близком или клиенте!
На занятиях, которые я провожу для ухаживающих, я часто задаю простой вопрос: «Кто важнее, вы или больной?» И часто меня поражает, что в комнате повисает тишина: ухаживающие не находят, что сказать, – ведь на первое место они всегда ставят больного. В конце концов, это же их долг – заботиться о родственнике или о клиенте, а не о самом себе, не так ли?
Нет, не так. Ухаживающему зачастую бывает неприятно это осознавать, однако именно он сам является ключевым элементом в процессе ухода. Однажды на мое занятие, посвященное коммуникации и профилактике стресса, один из участников привел свою жену. Я заметила у нее первые симптомы деменции. Во время занятия я задала свой любимый вопрос: «Кто важнее?» Та женщина ответила первой: «Он!» – и с нежной улыбкой показала на своего мужа. Даже страдая деменцией, она понимала, насколько в их отношениях важна роль ухаживающего. Научитесь заботиться не только о своем близком, но и о самом себе. Научитесь справляться со стрессом и преодолевать его на этом совместном пути.
Оценки и подходы
Многолетний опыт наблюдения и взаимодействия с людьми научил меня, что общение с человеком, страдающим деменцией, не сводится к словам. В основном оно происходит на уровне интонации, мимики, жестов. Коммуникация с больным деменцией прежде всего опирается на эмоциональную составляющую.
Часто ухаживающие не замечают связи между стрессом, который они испытывают, и трудным поведением своих подопечных. В действительности человек с деменцией отражает эмоции, словно зеркало. Например, если вы станете подгонять больного: «Давай скорее! Мы торопимся!», – то натолкнетесь на сопротивление: больной начнет двигаться еще медленнее, станет безучастным. Если вы бросаете на больного сердитые взгляды, нетерпеливо топаете, недовольно скрещиваете руки на груди, закатываете глаза, вздыхаете (словом, выказываете свое раздражение), велика вероятность, что эти эмоции отразятся и на поведении человека с деменцией.
Если вы раздражены, измотаны или тревожны, больной почувствует это, но будет не в состоянии понять, чем вызваны ваши переживания. Если же вам удастся справиться со стрессом и обрести спокойствие, вы увидите, что сам процесс ухода начнет преображаться. Это еще один довод в пользу того, что именно вам, человеку, который заботится о страдающем деменцией, так необходимо душевное равновесие. Оно пойдет на пользу (физически и эмоционально) не только вам, но и самому больному: он будет ощущать, что находится в надежных руках, почувствует себя в безопасности, станет сам помогать вам в процессе ухода.
Если бы только я могла объяснить всё это Пегги, пока еще не было слишком поздно… Но случилось так, что она сама стала моим учителем. Ценой собственной жизни она показала мне, как самоотверженный человек в своей заботе о близком взваливает на себя слишком много, отказываясь просить и принимать помощь. Такой человек будет делать всё возможное, чтобы до конца исполнить долг перед больным (например, брачное обещание быть вместе в болезни и в здравии), – и даже то, что окажется ему не по силам.
История Пегги как раз об этом, и она попала в точку – прямо мне в сердце. Дело в том, что Пегги – моя мама, бабушка моих детей, наш семейный герой. Именно потому, что это случилось в моей жизни, мне так хочется донести до каждого, кто ухаживает за человеком с деменцией, – будь то родственник или профессиональная сиделка, – как важно заботиться о самом себе. Я также стараюсь делиться опытом и давать ухаживающим советы о том, как лучше помочь человеку, который теряет память. Поддерживая, вдохновляя и подсказывая путь, я мечтаю внести надежду и свет в беспросветность деменции.
Глава 3. Дебора. Путь дочери
Первые симптомы были едва уловимы и проявлялись редко. Коварная болезнь Альцгеймера, разрушающая разум своей жертвы, подобралась незаметно и начала понемногу забирать у меня маму. Болезнь Альцгеймера – хитроумный и лукавый враг, который вторгается в вашу жизнь без объявления войны, не докладывая о планах своих завоеваний. «Наверное, это просто возраст», – подумала я, когда начала замечать первые изменения. Именно тогда я вступила на путь отрицания маминой деменции, убеждая себя: то, что в действительности было признаками болезни, – лишь временные неприятности, и «в целом ничего страшного». Однако со временем ухудшение ее состояния становилось всё более заметным. Мама уже не могла справиться с привычными делами, которые прежде не вызывали у нее затруднений: ей всё сложнее давалось поддерживать общий разговор за обедом, она была не в состоянии сосредоточиться, выполняя простую работу по дому. Например, убирая со стола после ужина, она могла оставить на нем грязные тарелки или забыть поставить остатки еды в холодильник, что было совсем на нее не похоже. И всё же я слышать не хотела о том, что это деменция. Ведь память у нее всё еще была неплохая!
Да, периодически кратковременная память подводила маму, зато она в мельчайших подробностях помнила давние эпизоды из своей жизни. К тому же часто она с прежней охотой бралась за привычные дела, требующие большого внимания, и успешно с ними справлялась, могла легко поддержать беседу. Но стоило мне в очередной раз вздохнуть с облегчением, как я замечала, что мама мучительно подбирает слова, пересказывая только что прочитанную в газете статью, путается и зацикливается на деталях, пытаясь сформулировать мысль. Вначале маме удавалось компенсировать свою забывчивость: она то меняла тему разговора, то находила аналог забытому слову или ускользающей мысли. Замечая подобное, я убеждала себя, что это просто секундное помутнение: подумаешь, с кем не бывает! Но позже ей стало трудно смотреть телепередачи даже с самым простым сюжетом, следить за ходом событий и понимать происходящее. Даже тогда я продолжала всё отрицать: «Мама просто устала». Или: «Наверное, у нее проблемы со слухом, вот она и не слышит телевизор». Я изо всех сил гнала от себя мысли о деменции и твердила, что это временное, нужно лишь немного подождать – и оно «само пройдет». В то же время меня преследовал мучительный страх перед новыми, уже неоспоримыми доказательствами болезни. Моменты «просветления», когда мама казалась мне прежней, я старалась использовать как подтверждения того, что мое отрицание оправданно.
Здесь я хочу остановиться и пояснить, что осознание всей серьезности ситуации не стало для меня внезапным озарением. Полное отсутствие знаний о деменции долгое время не позволяло мне выйти из замкнутого круга. Не способствовало пониманию и то, что мамина болезнь прогрессировала медленно и период ухудшения растянулся на несколько лет: сама эта длительность мешала мне осознать, что происходящее с мамой уже не объяснить «просто возрастом». Именно тот факт, что болезнь развивалась постепенно, не давал мне увидеть правду до тех пор, пока симптомы не стали очевидными. Я не могла не замечать, что маме становится всё сложнее оставаться самой собой, с каким трудом ей даются даже привычные повседневные дела, – и всё же я продолжала отрицать реальное положение вещей, цепляясь за иллюзию благополучия. Лишь спустя год я решила, что маме нужно проконсультироваться с врачом по поводу тревожных симптомов. Мы пришли на прием вместе, и обе выдохнули, услышав о «легком когнитивном расстройстве». Доктор не произнес страшного слова – «Альцгеймер», – и мы восприняли эту новость спокойно: значит, никаких причин для паники! Ведь «легкое когнитивное расстройство» – это совсем не так пугающе, как «Альцгеймер» или «деменция», правда?
Этот «безобидный» диагноз не заставил меня повышать собственную осведомленность о болезни, искать информацию, которая помогла бы мне избежать многих ошибок. Мне хотелось верить, что я смогу вылечить маму, остановить ухудшение или хотя бы притормозить его. Мне хотелось верить, что болезнь уйдет, маме станет лучше и я не останусь один на один с этим безжалостным зверем – деменцией. Я продолжала искать подтверждения своей правоте в мамином поведении, – и каждый раз, когда она кое-как демонстрировала умственные способности, пусть даже ослабленные болезнью, или когда ей удавалось воспользоваться еще нетронутыми ресурсами мозга и какое-то время казаться адекватной, – я вновь укреплялась в своем отрицании. Эти моменты просветления позволяли мне верить, что всё не так плохо, а ее состояние называлось всего лишь «легким когнитивным расстройством», а не страшным словом «деменция».
В действительности же всё это время я колебалась между принятием маминой болезни и самообманом. «Наблюдая» и «подмечая симптомы», я при этом старалась «исправить» их в своем воображении. Я пыталась помочь временными и совершенно неуместными способами: клеила для мамы записочки, напоминая ей о том, чего она не могла вспомнить сама, даже поправляла ее, когда она ошибалась в словах или фактах, забывала принять лекарство или была не в силах восстановить то, о чем я ей только что говорила.
Конечно, постепенно жестокая реальность брала свое: ни записочки, ни напоминания, ни исправления, ни мои краткие визиты не могли остановить разрушительное действие болезни. Мама начинала страшно волноваться, когда я показывалась у нее на пороге, хотя всего за час до этого я предупреждала ее, что приду. Она путалась в своих лекарствах, не принимала их вовремя или не принимала совсем. Она перестала регулярно мыться и менять одежду. Раз за разом, навещая маму, я видела ее в одной и той же грязной черной водолазке, черных домашних брюках и перчатках (мама носила их дома – она постоянно жаловалась, что мерзнет, даже летом в жару). У нее появились двигательные нарушения: ее походка стала шаркающей, она теряла равновесие, часто падала. Я замечала у нее синяки и ссадины, но она не знала, откуда они взялись, и не помнила, когда и где упала и падала ли вообще.
Однажды поздно вечером мне позвонили соседи. Они увидели, что мама бродит туда-сюда в ночной рубашке возле въезда в гараж: было очевидно, что она совершенно потеряна. Стало вдруг предельно ясно, что ее нельзя оставлять одну, и я решила переехать к ней.
После того как я отважилась на этот непростой шаг, изменивший мою жизнь, пути назад уже не было. Я не могла больше отрицать очевидного – неправдоподобные попытки объяснить происходящее самой себе уже не скрывали страшной правды: это была деменция – неумолимо прогрессирующая и необратимая потеря когнитивных функций.
Вскоре за мамой уже потребовался постоянный присмотр – ее умственная работоспособность стремительно падала. Когда я наконец признала мамину болезнь, одним из печальных открытий для меня стало то, каким трудным и затратным будет лечение. Впоследствии я обнаружила, что до сих пор не разработано простого способа диагностики болезни Альцгеймера и многих других причин деменции (их существует более ста). Результаты текущих исследований и новые технологии визуализации головного мозга дают лишь возможность делать более обоснованные, чем раньше, предположения о причинах нарушения мозговых функций. Врач, к которому мы обратились, не чувствовал себя вправе диагностировать у мамы болезнь Альцгеймера или другую форму деменции, не имея данных более полных обследований; поэтому он направил нас к неврологу – специалисту по деменции. Пытаясь больше узнать об этом недуге, я выяснила, что единого исследования, которое бы позволило утверждать наличие или отсутствие деменции у пациента, не существует. Врачи могут, базируясь на симптомах, делать обоснованные заключения, но простого и однозначного способа поставить диагноз нет.
Когда симптомы снижения памяти стали настолько тяжелыми, что мама уже не могла обходиться без постоянного присмотра и ухода, – тогда и только тогда я приняла уже неоспоримый факт, что она страдает необратимым и прогрессирующим нарушением функций мозга. Иначе говоря, она больна деменцией! Лишь тогда я перестала убегать от реальности и сумела увидеть то, что на самом деле имело значение. Важно было не то, как звучал диагноз, и не то, чем были вызваны всё новые симптомы, а то, в каком состоянии в действительности находилась мама и с чем еще пока могла справляться. Моей же задачей стало работать с происходящим в настоящий момент, при необходимости принимать меры и продумывать план эффективного ухода за ней. Ключевыми стратегиями должны были стать следующие: быть рядом с мамой здесь и сейчас, обеспечивать ей физическую и психологическую поддержку и заботу, следить за ее безопасностью, облегчать наиболее тяжелые симптомы и корректировать сложности в поведении.
Оглядываясь назад, я с горечью признаю: если бы я с самого начала обладала достаточной информацией о деменции, то могла бы избавить себя – а главное, маму – от многих тягот и тревог на этом пути. Если бы я знала тогда то, что знаю теперь!
Чему нас учит эта история
Людям свойственно не признавать то, что представляется им досадным или пугающим. Но если отрицание не дает нам посмотреть в лицо проблеме и принять меры для ее решения, то оно способно лишь навредить нам и нашим близким. В большинстве стран мира существует проблема недостаточной информированности населения о деменции и недостаточного понимания ее специфики, что ведет к стигматизации болезни, препятствует своевременной диагностике и эффективному лечению. Это, в свою очередь, негативно отражается на ухаживающих, их семьях и на всем обществе – физически, психологически и экономически. Деменция оказывается неподъемным грузом не только для самих больных, но также и для тех, кто ухаживает за ними, для их родных и для всего окружения.
Никто не хочет столкнуться с деменцией у близкого человека, поэтому ухаживающие склонны к отрицанию особого типа. Я называю это «специфическим отрицанием деменции». Причины данного явления лежат в инстинкте самосохранения и стремлении к самозащите. Однако в конечном счете отрицание лишь добавляет трудностей на пути как человека с диагнозом, так и тех, кто заботится о нем. Отрицание деменции заставляет ухаживающего соглашаться с больным, настаивающим, что с ним «всё в порядке». Не признающие деменцию близкого человека часто слишком долго отказываются вмешаться, позволяя больным рисковать – например, водить машину, самостоятельно управлять своими финансами, – вместо того чтобы продумать юридическую и финансовую сторону оформления опеки. Отрицание деменции – серьезная проблема, которая не позволяет взять ситуацию под контроль и избежать многих потенциально опасных действий со стороны больных, часто остающихся без надлежащего присмотра до тех пор, пока кто-нибудь не пострадает.
Антидот к «отрицанию деменции» – это «осведомленность о деменции». Если ухаживающий имеет представление о деменции, то он понимает, что ему необходимо читать и больше узнавать о состоянии своего подопечного. Такой ухаживающий, как правило, хорошо знаком и с изменчивыми симптомами, и с множеством форм недуга, и с механизмами адаптации, и с арсеналом ответных мер. По-настоящему «осведомленный» о деменции ухаживающий ценит и принимает помощь, потому что знает: уход за больным деменцией – это марафон, для которого нужен изрядный запас сил. Тот, кто действительно понимает, что такое деменция, выберет путь принятия, а не отрицания.
Оценки и подходы
Чтобы обеспечить больному деменцией правильный уход, необходимо придерживаться следующих принципов.
• Ухаживающий обращается за медицинской помощью для больного. Игнорирование симптомов деменции мешает вовремя начать лечение и подобрать индивидуальную терапию. Любое промедление чревато опасным ухудшением здоровья и самочувствия больного; его последствиями могут быть дополнительные трудности при терапии, а кроме того, оно наверняка скажется на качестве жизни в целом – как для человека, страдающего деменцией, так и для вас как ухаживающего. Если результаты обследований показывают ранние стадии деменции или легкое когнитивное расстройство, это не означает, что ухаживающий и другие члены семьи могут считать, будто всё в порядке и нет нужды продумывать план лечения. Напротив, необходимо понимать, что ситуация достаточно серьезна и, вероятнее всего, будет ухудшаться. Неврологу и терапевту, имеющим опыт работы с больными деменцией, требуется немало времени, чтобы провести обследования и проанализировать симптомы пациента. Большинство препаратов, призванных облегчить симптомы деменции, более эффективны, если начать их прием на ранних стадиях заболевания, когда симптомы проявляются впервые.
• Ухаживающий постоянно готов расширять свои знания о состоянии близкого с деменцией. Даже если вы много узнали о деменции уже в самом начале, важно продолжать учиться и всегда быть на шаг впереди по мере того, как болезнь будет развиваться, отражаясь на возможностях вашего близкого человека. Большинство видов деменции прогрессируют, а значит, изменения могут происходить каждый месяц, каждый день, каждую минуту. Реальность такова, что в ходе развития болезни определение «нормы» придется постоянно пересматривать. Чем больше вы знаете о деменции уже на ранних стадиях, тем более разумны и терпеливы вы будете в роли ухаживающего. Если не строить иллюзий и понимать, что изменения неизбежны, вам будет легче адаптироваться к новым обстоятельствам и менять подходы к лечению.
• Ухаживающий старается видеть широкую картину происходящего. Необходимо задумываться о безопасности вашего близкого, но и не только! Например, если человек с деменцией продолжает водить машину, нужно оценивать, чем это чревато для других водителей и пешеходов. Конечно, лишиться водительских прав очень неприятно, однако отказ признавать реальное положение вещей может подвергнуть опасности еще и других людей.
• Ухаживающий не замыкается в себе, и его поддерживают на протяжении всего пути. Очень важно не оставаться в одиночестве и иметь возможность получить помощь от семьи, друзей, соседей, в группах поддержки для ухаживающих, постоянно расширять свои знания о деменции. Больному нужна поддержка всего сообщества, а не только опекуна. Когда отрицание сменится принятием, вам, членам семьи и специалистам, необходимо заняться организацией наилучшего лечения из возможных и самого эффективного ухода для вашего близкого или клиента, страдающего деменцией.
Иметь представление о том, что такое деменция, нужно не только семье больного или профессиональному ухаживающему, но и тем, кого данная проблема пока не коснулась. Уже сейчас миллионы американцев столкнулись с деменцией, и, по прогнозам, это число в ближайшие десятилетия будет стремительно расти. Мы как общество должны больше знать о деменции и предоставлять возможность как ухаживающим, так и самим пациентам получать квалифицированную помощь. Но для начала мы, каждый в отдельности, должны понять, что такое деменция.
Отрицание деменции с позиции ухаживающего значительно отличается от отрицания с позиции человека, который ею болен. В следующей главе мы познакомимся с историей Чарльза и узнаем, почему сам человек, заболевший деменцией, также часто не признаёт собственный недуг – и каким образом ухаживающий может повлиять на разрешение подобного конфликта.
Глава 4. Чарльз. Со мной все нормально!
Мой отец Чарльз – идеальный пример того, как больной по мере развития деменции способен кардинально поменять отношение к собственной болезни: от принятия в самом начале до полного отрицания в конце.
Чарльз по собственной инициативе предпринял поход к врачу, результатом которого и стал диагноз. Он самостоятельно пришел к осознанию первых признаков и симптомов коварной болезни задолго до того, как я их вообще заметил. На приеме мой отец обсудил с доктором свои проблемы со сном, заторможенность движений, незначительный тремор, а также снижение когнитивных функций – в частности, способности усваивать информацию, которая прежде была его сильной стороной. Диагноз оказался неутешительным: ранняя стадия деменции с тельцами Леви. Однако отец в тот момент полностью сохранил самообладание. Я подробно обсуждал болезнь с ним, мы вместе искали информацию, вместе планировали, что будем делать дальше. Мы решили наилучшим образом использовать всё оставшееся время, пока болезнь не захватит его разум и не лишит привычных возможностей. Пока что нам удавалось справляться с потерей кратковременной памяти и другими развивающимися симптомами, и несколько бесценных лет мы прожили так, как планировали, прекрасно проводя время друг с другом и занимаясь всем тем, что мы так давно откладывали.
Болезнь как будто щадила нас и прогрессировала медленно, но с пугающей неуклонностью, особенно поначалу. Со временем она стала захватывать всё большую власть над жизнью отца. Он стал совершенно другим человеком. Стоило мне заговорить о необходимости по какому-либо поводу встретиться с врачом – отец выходил из себя. Я не мог понять, что происходит, почему он так меняется прямо на глазах. Мне пришлось смириться с невыносимым: он уже не тот человек, которого я знал всю жизнь. Ни следа не осталось от его вечной улыбки и добродушного настроения: отец, от которого я за пятьдесят шесть лет не услышал ни одного резкого слова, прежде всегда мягкий и спокойный, теперь то и дело демонстрировал совершенно несвойственные ему нетерпеливость и раздражительность без всякого повода.
Финальная стадия болезни ознаменовалась тем, что отец совершенно перестал осознавать, насколько серьезно он болен. Он уже не помнил ни того, что ему поставили диагноз, ни того, с каким достоинством тогда он воспринял эту новость. Им в полной мере овладело отрицание деменции. Однако оно было вовсе не обыденной психологической реакцией на трудные жизненные обстоятельства, проявляющейся у множества людей, – реакцией, возникшей и у меня, когда я начал заботиться об отце. У отца отрицание объяснялось анозогнозией – он в буквальном смысле не сознавал своей болезни. Позднее я разведал, что анозогнозия часто встречается у пациентов с инсультом, опухолью головного мозга, болезнью Альцгеймера, деменцией с тельцами Леви, болезнью Гентингтона и множеством других видов деменции. Поначалу может казаться, что больной с анозогнозией просто находится на стадии отрицания деменции, как это бывает и у ухаживающих, но на самом деле всё гораздо серьезнее: к сожалению, от анозогнозии нет лекарства, и ее также невозможно «вылечить», просто напомнив пациенту, что он болен.
Всё, что мне оставалось, – это сидеть и смотреть, как мой собственный отец гаснет у меня на глазах, а я не могу ни остановить, ни изменить, ни исправить этого, ни даже обсудить с ним происходящее, чтобы утешить его. Как только я пытался завести разговор о деменции, о его здоровье или о том, что ему требуется всё больше помощи, он впадал в ярость: «Со мной всё нормально!» Всем попыткам позаботиться о нем отец сопротивлялся отчаянно, с параноидальным упорством и злобой. Каждый раз, когда я старался дать отцу понять, что он изменился и необходимо адаптироваться к новым условиям, наше общение заходило в тупик. Поскольку я отвечал за отца, было намного проще и эффективнее самостоятельно принимать все решения, связанные с уходом, не советуясь с ним и не спрашивая его мнения.
Постепенно я осознал, что отцу, попросту говоря, трудно думать, – и чем больше я начинал размышлять и решать за него, тем более заботливым и надежным становился в его глазах. Это казалось мне ужасно странным и полностью противоречило той роли «сына», которую я исполнял в наших отношениях всю жизнь; однако по мере того, как я всё меньше обсуждал с ним его состояние и всё больше брал на себя все связанные с уходом вопросы, отец становился расслабленнее и спокойнее. В конце концов я понял: он попросту не способен знать, что он чего-то о себе не знает, – а значит, знать о нем за него должен я. После того как я принял всё планирование ухода на себя, наше путешествие по дороге деменции стало значительно более мирным, и вместе мы пережили еще немало трогательных и радостных мгновений.
Чему нас учит эта история
В некоторых случаях для пациентов с деменцией характерно то же отрицание, что и для ухаживающих, – то есть понятное желание убедить себя, будто всё в порядке. Но анозогнозия – это нечто совершенно иное. Хотя строгого определения анозогнозии пока не существует, известно, что ее причины кроются в физиологических и анатомических изменениях или повреждениях той части мозга, которая влияет на восприятие человеком собственной болезни. Анозогнозия часто сопровождает мозговые травмы и неврологические нарушения; человек с любым вызывающим деменцию заболеванием может стать жертвой анозогнозии – и будет абсолютно уверен, что ничем не болен. Легко представить, как поведение такого пациента может раздражать членов семьи и ухаживающих.
Всё осложняется еще и тем, что анозогнозия бывает избирательной: в этом случае она проявляется не всегда, а лишь в определенных ситуациях – например, когда больной вдруг оказывается неспособен справиться с какой-либо привычной задачей, и замешательство от этого провоцирует отрицание болезни. Человек с любой формой деменции может совершенно не осознавать своего недуга или злиться и отбиваться от попыток заговорить с ним о его диагнозе: поэтому установить анозогнозию и отличить ее от «обычного» отрицания бывает очень непросто. Но независимо от того, вызвано отрицание психологическими или физиологическими причинами, самым рациональным будет с принятием и пониманием отнестись к симптомам и вызванному ими поведению, а не пытаться (безуспешно) донести до больного реальное положение вещей.
Анозогнозия действует значительно глубже, чем психологическое отрицание, – как правило, в этом случае человек действительно вообще не понимает, что болен, – и при этом развивается у 81 % пациентов с болезнью Альцгеймера – самой распространенной причиной деменции. По данным некоторых исследований, до 77 % пациентов с последствиями инсульта также страдают анозогнозией. И, подобно любому другому аспекту деменции, будь то ее причина или симптом, на каждого больного анозогнозия влияет по-своему.
В равной степени анозогнозии могут быть подвержены все дементные больные, независимо от профессии, пола, национальности, образованности или финансового положения; к примеру, она не пощадила и американского президента Вудро Вильсона. В 1919 году, ближе к концу второго президентского срока, Вильсон пережил инсульт. После этого примечательной чертой его поведения стало отрицание собственной недееспособности. Отказ признавать болезнь часто встречается у людей, которые пострадали от мозговых повреждений того же типа, что и президент Вильсон. В этом состоянии человек может отрицать или игнорировать наличие у себя паралича, слепоты или других функциональных нарушений. Стороннему наблюдателю человек с анозогнозией может показаться вполне здоровым, даже ярким и остроумным. До тех пор, пока с ним не заговорят о его болезни, он будет вести себя совершенно адекватно, а измерение уровня интеллекта не выявит ухудшений. Эта кажущаяся нормальность может сыграть с больным дурную шутку: президенту Вильсону его анозогнозия помешала получить необходимую помощь после инсульта.
Вудро Вильсон называл себя «хромым», а свою трость – «третьей ногой», но в остальном считал, что в полной мере способен выполнять функции президента. Он даже задумывался о третьем сроке. Однако для близкого окружения перемены в личности и умственных способностях Вильсона были очевидны. Он сделался чрезвычайно мнительным – до параноидальности, абсолютно не замечая при этом, как становится другим человеком. Стоктон Акссон, шурин Вильсона по первому браку, писал, что того «охватывали приступы, которые, будь они замечены у нормального человека, были бы сочтены за беспричинные всплески эмоций. Его приводил в бешенство всякий, кто осмеливался предполагать у него наличие физических или умственных затруднений, и последние месяцы его президентства обернулись политическим кладбищем уволенных соратников»[7].
Вот медицинское объяснение этого типа отрицания деменции, которое дает газете New York Times доктор нейробиологии В. С. Рамачандран: «Наше правое полушарие отслеживает новые сведения о реальности и отклонения от нормы – и встраивает их в нашу картину мира»[8]. Когда что-то нарушает работу правого полушария – инсульт, болезнь Альцгеймера или одна из множества других причин деменции, – «левое полушарие старается сохранить нашу картину мира последовательной и непротиворечивой, пуская в ход отрицание, рационализацию, конфабуляцию и другие приемы».
Если вы подозреваете, что деменция вашего близкого, пациента или клиента сопровождается анозогнозией, обратите внимание на наличие ряда признаков:
• он не справляется с выполнением регулярных повседневных дел и не следит за личной гигиеной;
• ему трудно контролировать собственные финансы и оплачивать счета;
• он более свободно и непринужденно участвует в тех разговорах, которые не касаются его поведения;
• он раздражается, сталкиваясь с собственной забывчивостью, невозможностью себя обслуживать, затруднениями при принятии решений и другими симптомами деменции;
• он прибегает к конфабуляциям: излагает события, в правдивость которых верит, при том что подробности этих событий могут относиться к далекому прошлому, быть выдуманными или даже основанными на информации, вычитанной или услышанной где-то.
Оценки и подходы
Отрицание деменции человеком, который ею болен, – это мучительная ситуация для ухаживающего: тяжело помогать тому, кто не признаёт (и не может признать), что нуждается в помощи. Из-за деменции ему очевидным образом трудно справляться с повседневными делами, давать здравую оценку событиям, применять исполнительные функции мышления, – и при этом из-за анозогнозии он, скорее всего, будет настаивать, что не нуждается в помощи, вплоть до отказа от обследования и лечения, а также от немедикаментозного ухода и эмоциональной поддержки, в которых в действительности остро нуждается.
Когда ухаживающему удается преодолеть свое психологическое отрицание болезни, это значит, что у него сформировалось более глубокое и полное понимание деменции; оно, в свою очередь, помогает подыскать к подопечному более эффективный подход. Но человек с анозогнозией не способен осознать собственный диагноз, и чем более очевидными для окружающих становятся симптомы его прогрессирующей деменции, тем хуже он сам замечает их. В отличие от отрицания ухаживающего, отрицание больного анозогнозией непреодолимо.
Это очень страшная мысль. Что, если вы сами страдаете деменцией, не сознавая этого, и нет никакого способа донести до вас, как серьезно вы больны? Каким образом близкие и врачи смогут помочь вам, если вы продолжаете упорно отказываться от необходимой помощи? Именно в такой ситуации оказывается ухаживающий, когда человек, которому он старается помочь, сопротивляется любыми доступными способами. В этом случае зачастую приходится нести полную ответственность за поиск и обеспечение необходимой помощи, а все трудные решения принимать без согласия самого человека, который в этом участии нуждается всё больше и отчаяннее.
Например, ухаживающие часто обращаются ко мне с очень тревожащим их вопросом: когда и каким образом можно забрать у страдающего деменцией ключи от машины, если он вполне уверен в собственной способности управлять автомобилем? Еще один распространенный вопрос: в какой момент больного пора перевозить в специализированное учреждение? Человек с деменцией и анозогнозией будет с пеной у рта совершенно искренне убеждать вас, что он способен жить дома и самостоятельно себя обслуживать, хотя действительность может очевидным образом свидетельствовать об обратном. Отвечать на такие вопросы бывает мучительно для человека, несущего ответственность за больного. Это еще одна причина, по которой заботиться о близком с деменцией настолько тяжело. В подобных ситуациях самое важное – основывать свои решения не на том, чего, как вам кажется, хочет больной, а на том, в чем он в данный момент на самом деле нуждается, – и, исходя из логики его реальных потребностей, обеспечивать всё необходимое, чтобы сохранить в безопасности его и тех, кто его окружает. Действовать вопреки желаниям своего подопечного никогда не бывает просто – напротив, часто это оказывается самым трудным этапом вашего совместного пути. Но если вы ухаживаете за человеком, который отрицает собственную деменцию – особенно если это вызвано анозогнозией, – вам неизбежно придется взять ответственность на себя и решать все важные вопросы за больного.
Вот пять советов, которые полезно держать в голове, когда вы заботитесь о человеке с деменцией и анозогнозией.
1. Используйте в общении позитивные утверждения. Говорите ласково, поощряйте больного и проявляйте сочувствие, когда речь идет о выполнении им необходимых действий. Не задавайте слишком много вопросов и не предлагайте на выбор слишком много вариантов. Вопросы могут приводить его в замешательство и быть в тягость даже в самые благоприятные моменты. Необходимость рассуждать, отвечать на вопросы и совершать выбор – это слишком большая информационная нагрузка для человека с деменцией. Чем проще, тем лучше!
2. Проводите вместе время без каких-либо ожиданий, планов, критики и давления с вашей стороны. Позвольте человеку быть тем, кем он является в данный момент. Снимите с него все ненужные обязательства и ответственность. Часто решение всех проблем – это профессиональный уход на дому, дневной центр ухода или пансионат для людей с нарушениями памяти, где персонал специально обучен помощи больным с деменцией. Говорят, чтобы воспитать ребенка, нужна целая деревня. Забота о дементном больном тоже требует целой деревни, и ваша задача – «построить» ее из специалистов, членов семьи, друзей и соседей. Не забывайте, что, хотя вы не можете вылечить деменцию или остановить развитие ее симптомов, в ваших силах помочь человеку комфортно жить в новых условиях.
3. Не обсуждайте с больным ни медицинских фактов, ни предположений, касающихся его состояния, ни его возрастающей потребности в уходе. Чем больше вы будете узнавать о деменции, тем яснее увидите, что все перемены в вашем близком, странные суждения и поступки – это предсказуемое следствие болезни, он не делает их по собственной воле. Понимание этого поможет вам успешнее планировать уход и заранее быть готовым к следующим стадиям болезни. Озвучивая необходимые соображения, сохраняйте спокойствие, терпение и уверенность в себе. Выбирайте простые и позитивные формулировки, акцентируйте внимание больного на настоящем моменте. Вместо уже утраченных способностей обсуждайте с ним то, что он пока в состоянии делать.
4. Не лишайте больного права на чувства, которые он испытывает в данный момент. Поймите: как бы трудно вам ни было их постичь, для него они абсолютно реальны. Хотя человек с деменцией может казаться отстраненным или потерянным, он всё еще способен переживать эмоции и чувства. Возьмите его за руку, обнимите его – покажите, что вы бережно к нему относитесь, что вы полны терпения и сострадания. Попытки спорить с больным, страдающим анозогнозией, или что-то объяснять ему приведут лишь к сопротивлению. Это может стать для вас обоих испытанием, а для подопечного – дополнительным источником тревоги, которая, накопившись, выльется в агрессию.
5. Ни в коем случае не забывайте о себе. Часто ухаживающим кажется, что их долг – жертвовать собой ради того, о ком они заботятся. Обычный результат такого пренебрежения собственными потребностями – это раздражительность и выгорание, особенно в том случае, если ухаживающий несет на себе бремя заботы в одиночку и не находит поддержки у других членов семьи. Если же он регулярно обсуждает ситуацию с семьей и открыто делится своими переживаниями, это помогает не сломаться. Все только выиграют, если вы станете следить за своим здоровьем и находить баланс между обязанностями по уходу и собственными потребностями.
Продолжая знакомиться с этой книгой, вы будете всё больше расширять свои познания о деменции, и это станет хорошим подспорьем в трудных ситуациях, которые могут встретиться в будущем. Независимо от того, заботитесь ли вы о больном родственнике, занимаетесь профессиональным уходом или ведете просветительскую деятельность на тему деменции, самое главное – понимать, что чем лучше вы сами знакомы с различными аспектами деменции, тем более успешным будет ваш собственный путь и тем лучше вы сможете помочь другим на их путях.
Глава 5. Френсис. Что такое деменция?
Френсис передвигалась мелкими шаркающими шажками. Ее тело было ссутулено, смотрела она не прямо перед собой, а под ноги. Казалось, она не заметила меня, хотя прошла всего в паре шагов. Ее обветренное лицо выражало отстраненность, взгляд был пустым и безразличным, но я знала: она понимает, что я здесь. Поэтому я произнесла ее имя.
Она приостановилась и подняла голову: «А?» Я сказала: «Френсис, ты как будто спишь на ходу». Она встрепенулась, посмотрела мне прямо в глаза и ответила: «Так и есть!» Потом она снова медленно опустила взгляд, лицо ее стало безразличным, и она, шаркая, ушла.
За прошедшие недели я провела с Френсис несколько часов и уже знала, что она часто ходит в полусне, как сомнамбула, – не бодрствуя, как обычные люди, однако всё же будучи способной иногда соотносить себя с внешней реальностью и, например, говорить со мной. У Френсис была болезнь Альцгеймера на поздней стадии, и о ней с нежностью заботился ее единственный сын, который ушел с работы, чтобы полностью посвятить матери свое время.
Сын Френсис попросил меня о помощи – ему одному было трудно справляться с уходом из-за специфического режима дня матери и ее растущей тревожности по вечерам (это явление называют «вечерняя спутанность сознания»).
Ночью Френсис спала всего два-три часа, а весь день была беспокойной и возбужденной. Она придумала себе такое занятие: доставала из шкафчиков на кухне все чашки, стаканы и миски, наливала в них теплую воду и расставляла на кухонной стойке, на столе и даже на полу. Затем она начинала вынимать всё из платяных шкафов и раскладывала одежду и обувь по своей кровати и по полу, при этом часто снимая вещи с вешалок и наваливая их кучами повсюду. Она всё время была в движении и почти не присаживалась. Чтобы хоть как-то накормить Френсис, ее сын ставил на стол тарелку с едой, которую можно есть руками, – принимала пищу она только на ходу.
Я была в восхищении, когда выяснила, что до выхода на пенсию Френсис была пекарем. На протяжении большей части жизни день Френсис начинался задолго до рассвета, когда она заливала закваску теплой водой. Кроме того, значительное время Френсис посвящала работе на участке. Сын с любовью вспоминал, как ловко она копала, рыхлила, сажала и поливала, содержа все свои грядки в образцовом состоянии.
Френсис всю жизнь постоянно была чем-то занята, следуя старым поговоркам вроде «лень – мать всех пороков». Я сразу заметила, что, хотя сын вполне справлялся с уходом за ней, он, судя по ряду признаков, находился в состоянии крайнего стресса. Бесконечные ночные пробуждения, вызванные активностью Френсис, и дефицит сна совершенно измотали его.
Я сразу предложила ему найти регулярную помощь на дому и дать себе передышку. Он жизненно нуждался в отдыхе и спокойном сне, который не прерывался бы из-за матери. Также ему было необходимо отвлечься от своих обязанностей по уходу и посвятить какое-то время себе, занявшись тем, что приносит ему удовольствие. А поскольку в борьбе с деменцией знание – сила, нужно было выкроить минутку, чтобы выяснить больше о заболевании матери. Лучше представляя, что такое деменция и как она может проявляться, сыну Френсис удалось организовать уход за матерью таким образом, чтобы принимать в расчет ее особенности и специфические потребности.
Чему нас учит эта история
Слово «деменция» (dementia) – латинского происхождения: de означает «от», а mens – «ум, разум». Таким образом, деменция – это состояние отделенности от собственного разума или оторванности от своей прежней жизни, подобно сомнамбулизму.
Сама по себе деменция во всех своих разнообразных проявлениях (снижение когнитивных способностей, особенности поведения, настроения, психологического состояния, нарушения мышечной памяти и т. д.) – это симптом, так же как кашель или лихорадка – симптомы гриппа. Если человек кашляет, это еще не значит, что у него рак легких, а если у него присутствуют проявления деменции, за ними не обязательно стоит болезнь Альцгеймера. Кашель может быть также признаком ОРВИ, а деменция – одним из симптомов, например, инсульта. Деменцию часто путают с болезнью Альцгеймера. Но последнее – это болезнь, причина, тогда как разнообразные проявления деменции – лишь симптомы, следствия, вызванные либо болезнью Альцгеймера, самой распространенной причиной деменции, либо каким-то иным заболеванием или нарушением, к примеру – интоксикацией. Если после обследования доктор сообщает вам пугающую новость: «У вас деменция», – вашим следующим вопросом должно стать: «А что ее вызвало?»
Как объясняет «Ассоциация болезни Альцгеймера», «деменция не является конкретным заболеванием. Это общий термин, который объединяет широкий спектр симптомов, связанных с нарушениями памяти и других умственных способностей, достаточно серьезными, чтобы мешать повседневной деятельности человека»[9]. Например, наркоз увеличивает риск деменции, хотя симптомы, спровоцированные наркозом, как правило, носят временный характер[10]. Последствия химической или какой-либо иной интоксикации часто диагностируют неправильно и не рассматривают как одну из возможных причин деменции. Согласно ICARA (Investigative Clinical Amyloid Research in Alzheimer’s)[11], к препаратам и веществам, которые могут вызывать деменцию, относятся следующие:
• алкоголь;
• амфетамины;
• атропин (препарат, использующийся для анестезии);
• барбитураты;
• бромиды (присутствуют в составе некоторых лекарств);
• определенные противопаркинсонические препараты;
• определенные противосудорожные;
• определенные транквилизаторы;
• марганец;
• кокаин (в том числе в форме крэка);
• кортизон;
• препараты дигиталиса;
• наркотики;
• свинец;
• литий;
• ртуть.
Взаимодействие или отмена препаратов также могут вызывать деменцию – однако, как правило, временную.
Кроме того, нужно отличать деменцию от делирия[12]. Хотя они характеризуются похожими симптомами, их причины и строгое определение различны. Деменцию обычно характеризуют как необратимое снижение когнитивных функций с утратой кратковременной памяти, вызванное органическим поражением мозга, – чаще всего вследствие болезни Альцгеймера или множественных очагов ишемического инсульта. Делирий же – это состояние, характеризующееся нарушением когнитивных функций, помутнением сознания и дезориентацией, которые являются обратимыми при устранении причин.
Для делирия свойственно внезапное проявление спутанности сознания. Симптомы делирия развиваются стремительно, а не на протяжении длительного времени, как при деменции. Справочник «Merck Manual»[13] для специалистов в сфере здравоохранения в качестве основных причин делирия называет следующие[14]:
• прием определенных лекарственных средств, в особенности холиноблокаторов, психотропных и опиоидных препаратов;
• обезвоживание;
• инфекция (например, инфекция мочевыводящих путей).
Напоминающие деменцию симптомы могут быть вызваны рядом других обстоятельств.
Депрессия, обезвоживание, истощение, тяжелая травма, требующая госпитализации, – все эти факторы могут спровоцировать странности в поведении. Я часто рекомендую ухаживающим провести тщательное медицинское обследование своего подопечного, чтобы исключить возможность делирия или других нарушений, вызывающих схожие с деменцией симптомы. К сожалению, в отличие от делирия, деменция – это долговременное и, как правило, необратимое состояние. Самая распространенная причина деменции – это болезнь Альцгеймера: ею страдают 60–80 % пациентов с симптомами деменции. Однако существует множество других причин деменции, в том числе инсульт, деменция с тельцами Леви, болезнь Паркинсона и травма головного мозга. У многих дементных больных диагностируют две и более причины – например, болезнь Паркинсона с болезнью Альцгеймера или инсульт с болезнью Альцгеймера.
У человека с деменцией могут присутствовать, помимо прочих, следующие симптомы:
• спутанность сознания;
• дезориентация;
• двигательные итерации (многократно повторяющиеся движения);
• нарушение концентрации внимания и усвоения информации;
• нарушение ориентации в пространстве (например, сужение поля зрения);
• тревожность;
• страх;
• паранойя.
Практически у каждого дементного больного наблюдается прогрессирующая утрата кратковременной памяти. Также бывает характерна шаркающая походка, потеря равновесия, нарушение зрительно-пространственных функций.
Часто деменция отрицательно влияет на способности к здравому суждению и самоконтролю, в результате чего больной начинает совершать странные и нехарактерные для себя поступки. Трудности могут возникнуть и с принятием решений. Нередко страдают самодисциплина и умение выполнять несколько задач одновременно; многие люди с деменцией отказываются от своих привычных занятий, если вокруг много отвлекающих внешних стимулов.
Узнаёте ли вы кого-то из своих близких, читая об этих признаках?
Оценки и подходы
Чтобы наглядно изобразить, как мозг постепенно оказывается неспособен нормально исполнять свои функции, представим, что здоровый мозг – это головка твердого сыра чеддер; в таком случае мозг человека с деменцией будет похож на ломоть швейцарского сыра, весь в крупных дырках. А внутри этого дырчатого куска сидит голодная крыса. Эта крыса и есть причина и источник постоянно прогрессирующей потери нормальных функций мозга и расширяющегося списка симптомов деменции. Назовем крысу в нашей метафоре мистером Альцгеймером (он же – причина прогрессирующей потери мозговых функций, ответственный за многообразные симптомы деменции). В нашем примере мистер Альцгеймер играет роль болезни Альцгеймера, основной причины деменции, – однако мог бы с тем же успехом изображать одну из сотни с лишним других причин деменции: болезнь Паркинсона, деменцию с тельцами Леви, болезнь Гентингтона, СПИД, алкоголизм и т. д. Как бы то ни было, наша крыса без устали прогрызает в сыре всё новые дыры, пожирая память, когнитивные функции, личность.
Мы пока не знаем, как мистер Альцгеймер (то есть практически любая из сотни с лишним причин утраты нормальных функций мозга) поселяется в мозгу. К сожалению, мы также до сих пор не придумали, как выгнать или остановить эту крысу – или хотя бы замедлить ущерб от ее прожорливости. Крыса бегает по всему мозгу, вгрызаясь в сыр и оставляя новые дыры. Темперамент мистера Альцгеймера может быть очень разным. Иногда он поначалу тихо крадется, а потом вдруг начинает отхватывать то там, то сям большие куски, – тогда потеря функций мозга бывает стремительной и неожиданной. А иногда он пробирается окольными путями, на протяжении месяцев и даже лет выгрызая в мозгу причудливый лабиринт утраченных функций. Я часто прибегаю к метафоре сыра и дыр в беседах со своими клиентами и их семьями. Порой вы с радостью замечаете, что весь день больной находится в ясном сознании, в одной реальности с вами, – значит, сегодня вам достался сыр. Но в другой раз он оказывается потерянным, возбужденным или сидит и безучастно смотрит перед собой, – значит, этот день пришелся на дырку в сыре.
Знать о деменции – это в том числе и трезво осознавать: прогрессирующую потерю нормальных функций мозга невозможно прекратить, приостановить или замедлить, и если ущерб от деменции стал очевидным, то дальше симптомы будут только ухудшаться. Ухаживающий должен мыслить рационально и понимать: лучшее, что он может сделать, – это помогать больному справляться с тяжестью неотвратимых симптомов. Очень важно быть гибким и уметь адаптироваться: подходящая стратегия ухода может меняться в мгновение ока – с каждым новым укусом прожорливой крысы.
Я хочу научить вас дорожить и наслаждаться любым нетронутым кусочком сыра, пока это еще возможно.
Конечно, проще сказать, чем сделать, – особенно учитывая всю тяжесть работы по уходу. С одной стороны, вы должны быть спокойны и терпеливы, относиться к больному с сочувствием и беречь его человеческое достоинство. С другой стороны, вам нужно ежедневно трудиться изо всех сил, обеспечивая все его потребности: кормить, мыть, одевать и всячески заботиться о нем.
Френсис страдала от типичной для деменции потери кратковременной памяти. Кроме того, у нее, по всей видимости, развился синдром Капгра[15]. Больному с этим синдромом, известным также как «бред Капгра», начинает казаться, что его близких людей заменили двойники; он даже может сомневаться в собственной идентичности и думать, что его самого, полностью или частично, подменил самозванец. Синдром Капгра чаще встречается у женщин, чем у мужчин.
В большинстве случаев этот синдром сопутствует шизофрении, но также встречается у людей с последствиями тяжелой мозговой травмы или деменцией. Он бывает острым, хроническим или транзиторным. Бредовые идеи развиваются вокруг одного из органов чувств – чаще всего зрения – и не распространяются на другие. Например, мужчина с синдромом Капгра может узнавать голос жены по телефону, но считать ее подмененной при визуальном контакте.
Точно не известно, стал ли причиной этот синдром, но, как бы то ни было, Френсис перестала узнавать сына. Она начала принимать его за своего мужа, который умер шестью годами ранее. Кратковременная память Френсис, поврежденная деменцией, была уже не в состоянии удержать образ сына. Он старался вернуть мать к реальности, объясняя, что он ее сын, а не муж, но Френсис только начинала тревожиться и злиться. Он рассказывал, что мать становилась более сговорчивой и открытой, когда он просто «подыгрывал ей и не спорил о том, как она его идентифицирует». Методом проб и ошибок он пришел к выводу, что переубедить ее не удастся. Парадоксально, но только когда он сдался и перестал объяснять своей матери, кто он на самом деле такой, ему стало действительно легче.
Мы все порой что-нибудь забываем, однако потеря кратковременной памяти в результате деменции – это нечто совсем другое. Ниже я расскажу, как устроены наши механизмы кратковременной и долговременной памяти и как деменция влияет на их нормальное функционирование.
Представьте, что ваша кратковременная память – это один из ящичков картотеки, который выдвигается каждое утро, чтобы его заполнили сегодняшней информацией: что у вас на завтрак, где вы припарковались, когда приехали на работу и т. д. В конце дня этот ящичек продвинется на одно деление ближе к центру мозга, а вместо него наутро выдвинется новый, и так день за днем. В ближайших ящичках хранятся кратковременные воспоминания. Постепенно ящички устаревают и перемещаются в дальние уголки мозга. По мере этого их содержимое превращается в долговременные воспоминания. Но когда деменция начинает свое неуклонное разрушение памяти, первым она громит сегодняшний ящичек.
Как это ощущает сам человек? Вот вам сравнение. Со многими наверняка случалось подобное: припарковались у торгового центра, зашли, сделали покупки, вернулись на стоянку – и никак не вспомните, где оставили машину. Представляете, до чего же неприятно, когда вы не в состоянии отыскать свою машину? Вполне возможно, вы даже заподозрите, что ее угнали. Так вот, это неприятное чувство пустоты и досады на свою забывчивость – именно то, что испытывает больной деменцией каждый день, каждый час, каждую минуту. Можете себе вообразить, насколько это пугает и сбивает с толку?
Итак, если мы представим память в виде комнаты с картотекой, в которой самые свежие воспоминания лежат в передних ящичках, а старые – в глубине, нам будет легче понять, почему больной теряет доступ к самым последним воспоминаниям: под действием деменции передние ящички памяти исчезают один за другим.
При этом люди с деменцией часто сохраняют способность извлекать из глубин памяти старые, кристально ясные воспоминания, поскольку эти отодвинутые вглубь ящички деменция еще не опустошила. Многие ухаживающие сообщают, что их подопечные в мельчайших подробностях помнят события большой давности, но не могут восстановить, что произошло вчера. Это обычное явление. У больных деменцией память как бы стоит на обратной перемотке: события идут от последних к первым, словно в биографическом фильме. Последние, свежие воспоминания начинают стираться, а старые становятся всё более яркими и могут ощущаться как настоящее, поэтому человек легко путает события двадцати- и тридцатилетней давности с событиями сегодняшнего дня.
Представление о том, как хранится и как утрачивается память, помогает нам понять, как происходит утрата памяти у больного деменцией и как это отражается на его повседневной жизни. Мир вокруг человека, страдающего деменцией, превращается в калейдоскоп из мгновений, чувств и образов прошлого, которые в произвольном порядке вплетаются в настоящее. Однако хорошая новость состоит в том, что вы и ваш близкий по-прежнему можете вместе переживать значимые для вас обоих моменты.
Ниже я привожу более подробную справку «Ассоциации болезни Альцгеймера» о том, что представляет собой деменция.
Что такое деменция?
Подготовлено Деннисом Дэвисом, программным директором «Ассоциации болезни Альцгеймера», офис округа Сакраменто
При нормальных возрастных изменениях не происходит такой потери памяти, которая могла бы нарушить повседневную жизнь человека. Однако четкой границы между нормальными переменами и тревожными симптомами нет. А раз есть такая неопределенность, если вам кажется, что вы замечаете снижение умственных способностей у вашего близкого, желательно проконсультироваться с врачом – и лучше с таким, который специализируется на деменции.
Эксперты «Ассоциации болезни Альцгеймера» сформулировали десять первых признаков деменции:
1. Нарушения кратковременной памяти. Если человек забывает недавно полученную информацию, то перед вами один из самых частых симптомов деменции.
2. Сложности с выполнением привычных задач. Больному деменцией часто бывает трудно планировать и справляться с повседневными делами. Например, он забывает последовательность действий, когда готовит пищу; не помнит, как ответить на телефонный звонок; теряется, играя в любимую игру.
3. Речевые нарушения. Человек с болезнью Альцгеймера часто забывает простые слова либо заменяет их странными словами или формулировками, что может затруднять понимание его устной и письменной речи. Например, ему не удается найти вилку, и он просит: «Дайте мне… ну это, чтобы есть».
4. Дезориентация во времени и пространстве. Человек с болезнью Альцгеймера может заблудиться рядом с собственным домом, забыть, где он и как оказался в этом месте, и не знать, как добраться домой.
5. Неспособность или сниженная способность мыслить здраво. Страдающий болезнью Альцгеймера может, к примеру, надеть несколько слоев одежды в жаркий день или не надеть почти ничего в холодный. Встречаются затруднения в обращении с деньгами: бывает, что больные спокойно отдают большие суммы агентам по телефонным продажам.
6. Проблемы с абстрактным мышлением. Человек с болезнью Альцгеймера часто испытывает необычные трудности при решении сложных умственных задач: например, он может забыть, что такое числа и как ими пользоваться.
7. Странное расположение вещей. Человек с болезнью Альцгеймера может класть вещи в неожиданные места: например, туфли на каблуке – в холодильник, а бусы – в сахарницу.
8. Переменчивое настроение и поведение. Для страдающего болезнью Альцгеймера характерны резкие перепады настроения без видимых причин: из спокойного состояния – к слезам, тут же – к гневу.
9. Перемены в личности. Характер человека с деменцией может радикально измениться. Больной бывает крайне нерешительным, подозрительным, боязливым или очень зависимым от кого-то из членов семьи.
10. Безынициативность. Человек с болезнью Альцгеймера становится абсолютно пассивным, способен часами сидеть перед телевизором, спать дольше обычного или отказываться от повседневных дел.
Деменция – это общий термин для целой группы расстройств мозговой деятельности. Наиболее распространенный вид деменции – болезнь Альцгеймера, на нее приходится 60–80 % всех случаев деменции.
Как отличить нормальные возрастные изменения от симптомов деменции? Существует несколько признаков. Все виды деменции вызывают такое ухудшение умственных способностей, в результате которого:
• способности человека становятся на порядок ниже уровня, свойственного ему прежде (например, раньше у человека всегда была хорошая память, а теперь нет);
• оказывается невозможным привычное выполнение ежедневных задач и обязанностей;
• страдает одна из четырех основных умственных способностей:
1. кратковременная память (способность усваивать и использовать новую информацию),
2. речь (способность писать, говорить и понимать письменную или устную речь),
3. зрительно-пространственные функции (способность мозга трансформировать зрительные сигналы в точное знание о расположении объекта в пространстве; способность понимать и использовать символы, карты и т. д.),
4. исполнительные функции мозга (способности планировать, рассуждать, решать проблемы, концентрироваться на конкретных задачах).
Существует более семидесяти видов деменции. Вот некоторые из наиболее известных:
• болезнь Альцгеймера;
• мягкое когнитивное нарушение (МКН), стадия, предшествующая деменции;
• смешанная деменция – болезнь Альцгеймера в сочетании с сосудистой деменцией;
• деменция с тельцами Леви;
• болезнь Паркинсона;
• лобновисочная деменция (болезнь Пика);
• болезнь Крейтцфельдта – Якоба (БКЯ);
• нормотензивная гидроцефалия (НТГ);
• болезнь Гентингтона (БГ);
• синдром Вернике – Корсакова.
Разным видам деменции свойственны различные признаки, скорость развития и особенности поведения, и в том числе поэтому исключительно важно получить точный диагноз с указанием вида деменции. При наличии такого диагноза больной и ухаживающий смогут подробнее узнать о предполагаемой (точно сказать невозможно) динамике развития этого специфического вида деменции. Лекарственные препараты могут смягчить некоторые поведенческие нарушения, вызываемые определенными заболеваниями; использование лекарств будет особенно полезно в тех случаях, когда немедикаментозные методы помощи (описанные в этой книге) окажутся недостаточно эффективными.
Прогрессирующие виды деменции, среди которых и болезнь Альцгеймера, затрагивают основные мыслительные процессы, в том числе следующие шесть областей:
1. Память. Человек со слабеющей памятью не способен, к примеру, удержать в голове последовательность действий: одеться – сесть в машину – пообедать с близкими. События начинают существовать в его сознании независимо друг от друга, вне связи с другими, у них стирается контекст.
2. Речь и общение. Способность к общению – это то, что соединяет нас с другими людьми, позволяет обмениваться самыми разнообразными сведениями. Именно с ее помощью мы выражаем свои потребности и чувства. Речь – наиболее очевидное средство общения, но существуют также и другие: жесты, телодвижения, мимика. Человек с деменцией постепенно теряет эту способность. Затруднения обычно начинаются с подбора слов: человек может долго силиться найти нужное и подходящее слово в какой-то ситуации, например в разговоре. Могут забываться имена хорошо знакомых людей. Позднее появляются трудности с выражением мыслей: например, человек знает, что именно хочет сказать, но никак не может сформулировать. Это будет приводить его в состояние смятения и потерянности, и он, вероятно, станет избегать общения. Такие сложности и огорчения могут стать причиной сильных эмоциональных всплесков; некоторые больные даже начинают винить ухаживающих в своих проблемах с общением.
3. Логическое мышление. Люди с деменцией не способны логически рассуждать. Как правило, мы ожидаем, что все вокруг нас в состоянии здраво рассуждать и в общении с нами опираются на логику. Мы часто обращаемся к доводам разума в повседневной жизни и во множестве ситуаций используем логику и убеждение – и ожидаем того же от своих собеседников. Нам кажется, что в конце концов всё решают именно аргументы рассудка. Однако деменция всё переворачивает с ног на голову. Нормальные формы общения, такие как убеждение, оказываются всё менее действенными. Обращаясь к логике, мы заранее проигрываем и порой получаем результат, обратный желаемому. Призывы подумать на несколько шагов вперед только приведут больного в замешательство, спровоцируют отказ или безрассудное поведение. По мере того как человек с деменцией утрачивает способность рассуждать разумно, ухаживающему приходится брать на себя всё больше ответственности за принятие решений.
4. Суждение. Суждение – это то, благодаря чему мы можем задать самим себе вопрос: «А что, если?» Оно позволяет нам оценивать риски, плюсы и минусы каждой ситуации. Это значит, что с помощью суждения мы предсказываем возможные последствия событий, что очень важно для нашей безопасности. К сожалению, при деменции данный навык утрачивается сравнительно быстро. Нарушения мыслительной функции подрывают способность к суждению и резко меняют в отрицательную сторону то, как больной деменцией принимает решения и воплощает их в жизнь. При этом он может очень по-разному оценивать свои проблемы с мышлением, и эта оценка меняется по мере прогрессирования болезни. На начальных стадиях деменции больной способен осознавать свои нарушения, но позднее такое понимание утрачивается. Это ставит перед ухаживающим трудный вопрос о том, насколько вообще нужно учитывать мнение самого больного в принятии связанных с его жизнью решений.
5. Абстрактное мышление. Мы пользуемся абстрактным мышлением во всех случаях, не связанных с конкретными предметами. На самом деле многие явления, которые мы воспринимаем как нечто само собой разумеющееся, в сущности абстрактны: например, цифры, направление движения, время. Прошлое и будущее удерживаются в нашей голове в нужной последовательности также благодаря абстрактному мышлению. Возможность – тоже абстрактная категория; к абстрактному мышлению относится наша способность подумать: «А что, если?», – как и категории «где» и «сколько». Наконец, абстракциями являются эмоциональные связи, объединяющие нас с родственниками и друзьями. Как и другие мыслительные способности, абстрактное мышление при деменции повреждается и утрачивается достаточно рано, – а значит, многие понятия, на которые мы постоянно полагаемся в обычной жизни, теряют смысл для человека, страдающего деменцией.
6. Восприятие. Нормальное восприятие включает в себя два уровня. Во-первых, мы воспринимаем мир посредством органов чувств: зрение, слух, осязание, обоняние и вкус позволяют нам получать сведения об объектах внешнего мира. Во-вторых, мозг извлекает смысл из полученной информации. Человек, страдающий деменцией, часто совершает ошибки как на уровне органов чувств, так и на уровне интерпретации. Например, он может принять телепередачу за реальность и начать разговаривать с телевизионными персонажами. Отражения в зеркалах, в том числе собственное, могут казаться больному какими-то людьми, то появляющимися, то исчезающими. Вместо узора на полу он способен увидеть ямы, которые нужно обходить, или барьеры, через которые нельзя перешагнуть. Такую неверную интерпретацию иногда называют псевдогаллюцинациями. Поскольку их причиной бывает ухудшение зрения и слуха, иногда больному может помочь их обследование и коррекция. Но даже если его глаза и уши совершенно здоровы, у него всё равно, вероятно, есть проблемы с интерпретацией их сигналов.
Путешествие Френсис по пути деменции продолжалось еще три года, и сын всегда был рядом с ней. Уровень ее активности постепенно снижался, и сыну требовалось всё больше профессиональной помощи: поскольку потребности Френсис в уходе росли, он уже не мог справляться в одиночку.
Я не устаю восхищаться бесчисленными людьми, которые посвящают месяцы и даже годы жизни заботе о родителях, братьях и сестрах, супругах или даже чужих людях, помогая страдающим деменцией пройти свой путь с чувством безопасности и спокойствия, окружая их любовью и разделяя с ними все значимые моменты. На похоронах Френсис ее сын сказал, что, хотя период ее болезни был самым трудным в его взрослой жизни, именно за эти годы ему удалось установить особенно прочную и глубокую связь со своей матерью. Теперь он испытывал противоречивые чувства – печалился, что она ушла; ощущал облегчение, потому что ее страдания закончились; недоумевал, что же ему теперь делать, – настолько он привык к тому, что уход полностью занимает его время. Многие ухаживающие сталкиваются с подобными перепадами эмоций в конце пути, и это еще один довод в пользу того, как важна поддержка и для них самих.
Глава 6. Джилл. Деменция, страна чудес
Как-то раз в картинной галерее внимание Джилл привлекла одна картина. На ней был изображен белоснежный песчаный пляж, лазурные волны и просторный коттедж с двумя соломенными стульями, повернутыми в сторону сверкающей глади океана. Разглядывая картину, Джилл вдруг заплакала. Хозяйка галереи подошла к Джилл, представилась и предложила помощь. Джилл сказала:
– Меня зовут Джилл, и у моей матери деменция на поздней стадии. Я посвящаю маме всё свое время, а она больше и больше отдаляется от меня из-за развития болезни. В своем воображении она постоянно переносится в одно и то же место – пляжный домик из ее детских воспоминаний. Мне кажется, это место должно быть очень похоже на то, что изображено на этой картине. Я бы хотела купить ее и повесить в маминой комнате, чтобы мы с ней вместе могли путешествовать в то чудесное место из ее детства.
Хозяйка галереи была так тронута глубокой связью между Джилл и ее матерью, что помогла ей купить картину в рассрочку. Этот простой поступок Джилл очень обогатил то время, которое ей оставалось провести с матерью.
Чему нас учит эта история
В споре с больным деменцией победить невозможно. Вы сами уже могли заметить, что ваш подопечный гораздо охотнее идет на контакт, если вы положительно реагируете на его эмоции и поведение – исходя из правил его воображаемой реальности, а не из фактов действительного мира. Деменция то уносит человека в отдельный мир, то возвращает обратно, и это место совсем не похоже на реальность, в которой живете вы и в которой жил ваш близкий до болезни.
Вот два примера того, как можно давать положительный ответ на трудное поведение больного:
1. Мистер Джонс уже несколько недель живет в закрытом пансионате для людей с нарушениями памяти. Он всё время пытается покинуть его через охраняемую дверь. Когда персонал объясняет мистеру Джонсу, что выходить через эту дверь нельзя, он начинает сильно волноваться. Мистер Джонс даже проявляет агрессию в адрес тех, кто говорит: «Нет, через эту дверь нельзя». Но персонал нашел решение в изменении прямого запрета на положительные утверждения, – например: «Простите, но эта дверь не работает. Вы можете выйти через ту заднюю дверь. Давайте я вас провожу». Задняя дверь вела во внутренний дворик, и мистер Джонс мог пользоваться ею сколько угодно.
2. Когда больной с деменцией и потерей памяти начинает спрашивать, где же кто-то из его близких (на самом деле умерший несколько лет назад), вы оказываетесь в трудном положении. Вместо того чтобы возвращать его к болезненной реальности, где этого человека больше нет, и заставлять вновь переживать утрату, вы можете вместе повспоминать усопшего. Задавайте вопросы: «А когда вы в последний раз виделись? Когда вы в прошлый раз говорили? Расскажи, какое у тебя самое лучшее воспоминание о нем? А где вы познакомились?»
По мере того как вы будете узнавать о деменции больше, вы, вероятно, начнете замечать, что в какой-то момент больному становится трудно воспринимать прямые вопросы – и будет проще, если вы сами станете давать подсказки. Например, вместо того чтобы спросить: «А когда ты в последний раз его видел?», попробуйте использовать позитивное утверждение, которое наведет больного на положительные чувства, например: «Ты всегда так любил с ним поговорить». Или: «Как приятно бывает о нем вспомнить». Утверждение вместо вопроса переместит внимание вашего подопечного на то, что он испытывает прямо сейчас, и спасет его от необходимости мучительно собирать осколки мыслей, пытаясь понять, какие эмоции он мог или должен был ощущать когда-то. Иногда важно вместе повспоминать о чем-то и подтвердить переживания и воспоминания больного. Скорее всего, он скоро перейдет к другим мыслям, так что никому из вас не придется снова и снова переживать горе и утрату.
Мне нравится сравнивать реальность, в которой существует дементный больной, с «Алисой в Стране чудес». Если вам знакома эта книга, вы знаете, что маленькая Алиса упала в кроличью нору и оказалась в другом мире, фантастической реальности под названием «Страна чудес», где ее ждали волшебные приключения с Чеширским Котом, Белым Кроликом и множеством других необычных персонажей. Но когда Алиса просыпается и обнаруживает себя в реальном мире, все ее новые друзья и удивительные приключения остаются по ту сторону. В нашем мире их просто не существует.
Самые трудные моменты ухода за человеком с деменцией бывают вызваны попытками вернуть его в реальный мир. Эти попытки могут породить в больном тревогу, гнев, страх, сделать его агрессивным и воинственным. Гораздо легче будет найти с ним контакт, если мы решительно прыгнем в кроличью нору, в его мир, и позволим ему стать нашим проводником – Алисой, которая поведет нас по своей Стране чудес.
Помните: факты забываются, чувства остаются! Мне нравится, как это выразила Майя Анжелу: «Я знаю – люди забудут, что именно ты сказал, забудут, что именно ты сделал, но никогда не забудут, какие чувства это у них вызвало».
Наверняка вы сталкивались с совершенно различным поведением человека, за которым ухаживаете: и покладистым, и весьма трудным. Вероятно, часто вы не можете понять, почему в данный момент он ведет себя так, а не иначе. Однако следует помнить: за любыми действиями всегда стоит причина. Мысленно перемещаясь в прошлое, человек с деменцией переживает чувства, связанные с давними воспоминаниями, как будто те события происходят прямо сейчас. Его нынешние поступки отражают его тогдашние ощущения, эмоции из прошлого вынуждают к действию в настоящем.
Если воспоминания были связаны со страхом, гневом, чувством незащищенности, человек с деменцией будет выражать их через негативное поведение: например, отказываться выполнять ваши просьбы, пытаться обидеть или ранить вас; он может плакать, пытаясь надавить на ваше чувство вины. И наоборот: если его эмоции коренятся в радостных, счастливых воспоминаниях, он будет более открытым и дружелюбным.
Необходимо также понимать: чем более спокойны вы, тем проще вам будет привести подопечного в мирное состояние духа. В следующей главе мы поговорим о том, как важно, чтобы ухаживающий нашел свой собственный «островок счастья». Если ухаживающий спокоен сам, он сможет бережно вести к умиротворению и своего близкого с деменцией.
Оценки и подходы
Даже самое причудливое и трудное поведение больного деменцией всегда коренится в прошлом. Триггером для него становятся события настоящего, которые каким-то образом напоминают больному зрительные образы, запахи, звуки или эмоции из старых воспоминаний. Если вы поймете, что именно вызывает прошлое к жизни и провоцирует нежелательное поведение, вы сможете проявить изобретательность и найти способ переключить внимание вашего подопечного на что-то более приятное и тем самым расположить его к взаимодействию.
Даже если вы не выясните однозначно, что вызвало те или иные непонятные поступки, вы всё равно сможете перенаправлять реакцию больного в более спокойное русло, если сами будете сохранять спокойствие и уравновешенность.
Как правило, у родственников больных нет другого выбора, кроме как принимать всё новые вызовы, которые бросает им процесс ухода. Обычный распорядок жизни ухаживающего оказывается внезапно нарушен. Эти перемены всеми воспринимаются по-разному, но мало кому уход за человеком с деменцией дается просто. Это подтверждают высказывания ухаживающих:
• «Я три года ухаживала за мамой. Это было самое тяжелое время в моей жизни».
• «Я два года заботился о жене. В последний год нам пришлось поместить ее в пансионат для людей с нарушениями памяти. Это было для меня самым трудным решением из всех, которые я когда-либо принимал».
• «У нас с мужем было столько планов на время после выхода на пенсию. Мы пропутешествовали четыре года и только-только начали строить дом, в котором хотели состариться, когда мужу диагностировали болезнь Альцгеймера. Мы быстро окончили дела по дому, но обо всех планах пришлось забыть. После его смерти я была вынуждена продать дом – слишком многое в нем напоминало об этих тяжелых годах».
Бывает очень трудно сохранять душевное равновесие, ухаживая за человеком с деменцией. Стресс, который испытывают ухаживающие, считается хроническим, поскольку длится на протяжении большого времени, не прерываясь и не ослабевая. Сила этого стресса такова, что он может серьезно подорвать здоровье и спровоцировать тяжелые заболевания. Поэтому, чтобы успешно заботиться о человеке с деменцией, жизненно важно уметь справляться с собственным стрессом.
Мысль этой главы очень проста: один из способов уменьшить стресс – это осознать, что вы не властны что-либо изменить в Стране чудес дементного больного. Любые попытки вернуть его к реальности создадут только еще больше напряжения в вас обоих. Вместо того чтобы расстраивать себя и своего близкого, старайтесь положительно отвечать на его эмоции. Это поможет вам самим сохранять спокойствие и уверенность – и, в свою очередь, пойдет на пользу вашему подопечному.
Глава 7. Натали. Не только слова
Натали и Джордж были женаты пятьдесят семь лет, вместе вырастили двух сыновей и дочь. Когда Джорджу диагностировали деменцию и функции его мозга начали стремительно отказывать, вся семья объединилась, чтобы заботиться о нем дома. Однако сыновья и дочь были заняты собственными семьями и работой, так что основное бремя ухода легло на плечи Натали.
Деменция проявлялась во всё более тяжелых симптомах, и скоро Натали стало физически и психологически трудно справляться с уходом. Затем объем необходимой Джорджу помощи увеличился настолько, что уже никто из семьи не мог обеспечить ее. Джордж погрузился в прошлое так глубоко, что перестал узнавать детей и Натали; он кричал на них и пытался прогнать из дома. Родные казались ему чужаками, которые представляют какую-то угрозу. В конце концов тревожность и параноидальность Джорджа достигли таких пределов, что семья поняла: пора найти специализированное учреждение, где ему смогут обеспечить необходимый теперь уход.
Натали постоянно навещала Джорджа в его новом доме. И Джордж, и персонал ценили ее визиты, однако Джордж по-прежнему жил так далеко в собственном прошлом, что не помнил жену. Когда она приходила, Джордж сидел и, держа ее за руку, как мог делился своими воспоминаниями; они болтали и улыбались. Но воспринимал Натали он только как «ту милую даму». Дети тоже навещали его, и их Джордж встречал так же – как приятных незнакомцев.
Однажды рано утром Джордж пришел на сестринский пост. Со слезами на глазах он наклонился к дежурной сестре из ночной смены и сказал: «Натали приходила, поцеловала меня и пожелала спокойной ночи». Сестра была поражена: «Вы помните Натали?» Джордж улыбнулся и, шаркая, побрел обратно в палату. Лицо его выглядело так, словно он только что раскрыл сестре большую тайну.
За несколько часов до этого Натали погибла в автокатастрофе. В тот момент, когда Джордж подошел к медсестре, ни она, ни кто-либо другой из персонала еще не знали этой страшной новости. Откуда знал Джордж? Приходила ли Натали пожелать ему спокойной ночи? Мы никогда не узнаем, каким образом он почувствовал, что произошла трагедия.
Историю Натали и Джорджа мне рассказал один из их сыновей. Когда он закончил свой рассказ, у нас обоих по щекам катились слезы. Мы были ошеломлены, насколько крепкой может быть связь двух сердец.
Чему нас учит эта история
Когда человек с деменцией вновь соприкасается с яркими чувствами и воспоминаниями далекого прошлого, он получает доступ к более глубокому уровню общения. На самом деле больные деменцией часто используют для общения способы, к которым неприменима наша обычная мерка и которых мы, ухаживающие, часто не понимаем. Больные могут компенсировать утраченные способы коммуникации (такие, как речь) другими и с их помощью продолжать ориентироваться во всё более запутанной реальности.
По утверждению Альберта Мейерабиана, заслуженного профессора психологии в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, общение с больным деменцией лишь на 7 % происходит на вербальном уровне[16]. Остальные 93 % – это интонация, язык тела, эмоции и даже то, каким образом мы физически находимся в личном пространстве человека. Все эти сигналы собеседник с нарушением когнитивных функций считывает и расшифровывает безошибочно.
По мере разрушения речевых центров мозга человек с деменцией теряет способность к вербальному общению. Мозг старается компенсировать эту потерю и интенсивно использует все оставшиеся методы воспринимать, интерпретировать и осознавать окружающую действительность. Активизация этих ресурсов повышает эффективность невербальной коммуникации.
Коротко говоря, человек с деменцией чувствует то, что чувствуете вы, и отражает эти эмоции на вас, словно зеркало.
Однажды во время занятия с персоналом пансионата для людей с нарушениями памяти в столовую, где мы занимались, въехала на инвалидной коляске одна из пациенток. Она остановилась рядом со мной. Подошла медсестра, чтобы вывезти ее обратно в холл, но я попросила не делать этого и вернуться на свое место. Я протянула пациентке руку.
Она взяла ее и посмотрела на меня. Я спросила, не желает ли она присоединиться к нам. Она улыбнулась и ответила: «Да, рядом с вами так тепло!» Я спросила, знает ли она, что я чувствую, и она сказала: «Кажется, да. Думаю, что вы счастливы, и я тоже!»
Как раз перед тем, как она въехала к нам на своей коляске, я говорила о том, как важно, чтобы сам ухаживающий находился на «островке счастья». Если мы будем довольны и дружелюбны, мы поможем чаще бывать на его собственном «островке счастья» и больному, ведь человек с деменцией отражает наши эмоции. Та пациентка ощутила мое спокойствие – и вскоре точно так же начала чувствовать положительные эмоции всех работников пансионата, которые быстро научились применять полученные на семинаре знания.
Лучший способ помочь человеку с деменцией быть спокойным – это самому быть спокойным. Постарайтесь, насколько возможно, оставлять смятение и тревожность за пределами ваших отношений. Самое главное – выделяйте время, чтобы побыть в менее стрессовой обстановке и передохнуть. Даже если в действительности вы не переполнены радостью – вы всё еще можете улыбаться и поддерживать зрительный контакт с больным. А правильно подобранный в начале разговора тон заранее расположит больного к взаимодействию.
В противоположность этой истории я приведу другой пример. Однажды меня пригласили для консультации на дом к пожилой паре, в которой у супруги была диагностирована деменция. Я подошла к входной двери и только собиралась постучать, как услышала изнутри шум потасовки. Супруга изо всех сил кричала: «Вон! Вон! Вон из моего дома, ты, стерва! Отстань от меня!»
Я громко постучала, открыл муж пациентки, очень смущенный. Он с тревогой впустил меня и сказал: «Пожалуйста, простите мою супругу. У нее сегодня очень плохой день. К нам вот пришла медсестра, а она ни за что не дает к себе притронуться. Вы можете помочь, Лора?»
Зайдя в комнату, я увидела крайне раздосадованную медсестру. Она безуспешно старалась схватить за руку отбивающуюся пациентку: «Пожалуйста, успокойтесь. Мне нужно измерить вам давление, и я опаздываю на следующий визит. Хватит меня обзывать. Дайте мне уже сделать что надо. Успокойтесь сейчас же!»
Напор и резкий тон медсестры совсем не способствовали успокоению пациентки: она размахивала худенькими ручками и брыкалась, выкрикивая ругательства во весь голос. Я вежливо попросила сестру прийти после следующего визита, объяснив, что постараюсь успокоить пациентку к тому времени, как она вернется. Сестра негодовала: «Осторожнее с ней, она вас стукнет или лягнет!» Я уверила ее, что всё будет в порядке.
Когда она ушла, я сделала глубокий вдох и, быстро оценив ситуацию, поняла, что именно бесцеремонность и взбудораженность медсестры во многом спровоцировали у пациентки сопротивление и агрессию. Несмотря на то что сознание этой женщины было затуманено деменцией, она почувствовала беспокойство медсестры, и это всколыхнуло в ней тревогу – она испугалась чужого человека в своем доме. Подумайте, каково это с ее точки зрения: незнакомец вторгается в ее личное пространство, хватает ее за руки и ругает.
Я поняла: чтобы помочь этой взволнованной женщине успокоиться и почувствовать себя в безопасности, я должна подходить к ней медленно и спокойно, всеми способами транслируя миролюбивые намерения и создавая вокруг атмосферу тишины, непринужденности, дружелюбия и покоя. Я села рядом с разгневанной пациенткой и, пока та продолжала яростно жестикулировать и браниться, мягко заговорила: «Я уйду, как только вы скажете. Но я так устала. Я знаю, вам хочется, чтобы я ушла, но, может быть, вы позволите мне присесть здесь рядом с вами и чуть-чуть отдохнуть? Я очень долго ехала, и теперь мне хочется немножко передохнуть в вашем прекрасном доме. Я та-ак устала».
Я повторила эти слова несколько раз, как можно медленнее и мягче, но достаточно громко, чтобы она расслышала. Я заговорила еще мягче – она остановилась и прислушалась. Ее речь тоже смягчилась, она начала успокаиваться. Я сделала глубокий вдох и замолчала. Тогда и она перестала говорить – а через несколько минут уже крепко спала, сидя рядом со мной.
Когда в мозгу больного деменцией происходят изменения, затрагивающие память, рассуждение и речь, главным его средством коммуникации становится поведение. Деменция может полностью изменить темперамент и личность человека. И если поначалу ухудшение памяти и невозможность ясно мыслить будут беспокоить его самого, то впоследствии, когда о себе дадут знать другие симптомы, больной может начать вести себя деструктивно, даже не сознавая этого.
Уход за человеком с деменцией – это тяжелый эмоциональный стресс и напряженный физический труд. Часто ухаживающие не только ежедневно кормят, моют и морально поддерживают близкого, но также выполняют всю работу по дому. Согласно данным Объединения ухаживающих за членами семьи (Family Caregiver Alliance), 22 % ухаживающих по ночам чувствуют себя изнуренными[17]. К сожалению, чем больше стресса испытываете вы, тем больше его испытывает ваш подопечный. Хорошая новость заключается в том, что ваше спокойствие, в свою очередь, поможет ему вести себя самым приятным образом.
Оценки и подходы
Человек с деменцией чрезвычайно чувствителен к вашим эмоциям. Исследование 2009 года, проведенное К. М. Киппсом и другими, показало, что больные деменцией не могут отличить сарказм от правды[18]. Зато очень хорошо они чувствуют эмоции, которыми сопровождается речь. Когда страдающий деменцией слышит саркастическую шутку, он не замечает несоответствия между смыслом и словами, но напрямую считывает чувства собеседника. Если вы с сарказмом скажете ему: «Да не волнуйся, дела у меня лучше некуда!», – вероятно, он очень хорошо поймет, какие эмоции на самом деле стоят за вашими словами.
Я раз за разом убеждаюсь в этом на практике. Человек с деменцией гораздо лучше считывает наши чувства, чем наши слова. Если вы злитесь или нервничаете – как вы думаете, что будет ощущать ваш подопечный? Если вы раздосадованы и у вас закончилось терпение – какого поведения вы ожидаете от него? А если вы устали и у вас опускаются руки – разве можно предполагать, что ваш подопечный будет контактным и покладистым?
Вы должны заботиться о себе не только ради собственного блага; ваша забота о себе также необходима человеку, за которым вы ухаживаете, поскольку иначе вы будете не в состоянии помочь ему в борьбе с этой разрушительной болезнью. Но раз человек с деменцией отражает ваши чувства, значит, у вас есть возможность задавать настроение. Жизнерадостная обстановка обеспечит вам обоим намного больше приятных и радостных мгновений в течение дня. Если вам удастся создать такую обстановку, вы будете вознаграждены глубокими и теплыми отношениями с подопечным.
Глава 8. Вада. Прошлое, настоящее и будущее
Когда я училась на геронтолога, у нас был замечательный курс под названием «Воспоминания». Каждого студента прикрепляли к человеку с той или иной формой деменции из тех, кто жил в центре специализированного сестринского ухода. На целый семестр этот человек становился нашим напарником.
Первый час на занятиях в центре мы проводили наедине с напарником, знакомясь друг с другом, налаживая контакт и устанавливая доверительные отношения. Наши напарники находились на разных стадиях деменции, но большинство были рады, что с ними занимаются и им уделяют внимание. После первого часа мы собирались в общем холле и все вместе садились в круг для участия в групповом занятии, которое называлось «Воспоминания».
На каждый день у нас была запланирована тема для обсуждения, она должна была вызвать у участников определенные воспоминания. Ими нужно было делиться с группой. Почти всем нравилось обсуждать такие темы, как «день вашей свадьбы», «военные годы» и «какие домашние животные у вас были в детстве».
Одна из проживающих, однако, не очень охотно делилась своими историями. Она вообще не проявляла энтузиазма по поводу наших встреч и занятий. Ее звали Вада, и у нее была репутация трудного клиента.
Студент, которому определили в напарники Ваду, с самого начала знал, что ему придется нелегко. Ваде шел сто второй год, здоровье ее было очень слабым, она была смертельно больна. С персоналом она разговаривала грубо и постоянно жаловалась: на условия, на еду, на уход и на каждого человека в радиусе трех метров.
Вада была беспокойна и зла – и сопротивлялась любым попыткам сделать ее последние дни более счастливыми и комфортными. У нее были проблемы со слухом, и во время наших групповых встреч она вдруг разражалась криком: «Что мы здесь делаем? Я их не слышу! Что они говорят? Верните меня в мою комнату!»
Так повторялось раз за разом, пока однажды на группе не была предложена тема «дни рождения». Участники стали по кругу вспоминать о том, как в детстве отмечали дни рождения, или о том, какой именно запомнился им больше всего. Когда очередь дошла до Вады, она, ко всеобщему изумлению, не стала протестовать. Тихим, дрожащим от чувств голосом она начала рассказывать о дне, когда ей исполнилось восемь.
Она росла единственным ребенком в бедной семье на уединенной ферме в одном из штатов Среднего Запада. Ее отец и мать с утра до ночи работали в поте лица, и на девочке тоже лежало много обязанностей. В школу она не ходила. Мать сама старалась обучить Ваду чтению, письму и арифметике.
Поскольку другие дети ее возраста поблизости не жили, Ваде не с кем было общаться и играть. Однажды утром, примерно за полгода до восьмого дня рождения, ее мама вдруг сказала, что на день ее рождения они могли бы устроить большой праздник. Все следующие шесть месяцев Вада с матерью подписывали пригласительные открытки, а отец развозил их детям всего округа. Они вместе пекли, украшали дом и на протяжении многих дней предвкушали большое торжество.
Когда Вада описывала праздничные приготовления, глубже погружаясь в воспоминания, ее лицо светилось. Все завороженно слушали, пораженные произошедшей в ней переменой, и ждали продолжения. Вдруг Вада заплакала – и ее голос зазвучал еще мягче. В свой день рождения, проснувшись, она тут же вскочила с кровати и подбежала к окну. Ничего не было видно за сплошной стеной снега. Из-за метели на день рождения девочки никто не приехал.
На ее лице проступили боль и разочарование, испытанные много десятилетий назад, а по щекам катились слезы. Она оглядела нас и сказала: «Я ненавижу одиночество. Моих родных больше нет. Я больна и одинока. Пожалуйста, не дайте мне умереть здесь в полном одиночестве». Тогда я впервые за время своего обучения увидела, как человек с деменцией заново проживает воспоминания и чувства из прошлого. Мы все собрались вокруг Вады и стали, как могли, утешать ее.
На следующем занятии мы подарили ей большого плюшевого мишку, на котором каждый написал для нее несколько добрых слов: «мы любим тебя, Вада», «мы с тобой», «ты не одна». Она взяла игрушку в руки и засияла от счастья.
На следующей неделе медсестры пришли на занятие и сообщили, что Вада умерла – с улыбкой на лице и со своим мягким другом в руках.
Чему нас учит эта история
Когда человек с деменцией лишается кратковременной памяти, его начинают настигать болезненные воспоминания о неразрешенных ситуациях прошлого, и он оказывается втянут в водоворот негативных чувств, порожденных подобными воспоминаниями.
Это может провоцировать трудное поведение.
Многие люди с деменцией очень нуждаются в том, чтобы их просто выслушали. Им необходимо поделиться болезненными чувствами, которые могут тревожить их даже спустя десятки лет. Вы должны научиться слушать, не осуждая и не споря, принимая не только приятные, но и травмирующие воспоминания, – и тогда вы действительно освоите «язык деменции». Возможность быть услышанным может помочь больному разрешить внутренний конфликт, проработать тяжелые ситуации из прошлого, выпустить пар старых чувств, которые, вероятно, искали выхода годами. Иногда, правда, случается так, что человек, прячась от болезненного настоящего в прошлом, увязает в не менее тяжелых воспоминаниях.
Но на примере с Вадой мы видим, как возможность поделиться своими чувствами одиночества и страха с искренне сопереживающими людьми освобождает от этого груза и наполняет жизнь уверенностью и смыслом.
Оценки и подходы
Общаясь с человеком, страдающим деменцией, будьте терпеливы и старайтесь выстраивать доверительные отношения. Всегда уважайте собеседника и поддерживайте в нем чувство собственного достоинства, даже если он не может ответить тем же.
Путь каждого человека с деменцией определяется его личностью и историей его жизни, и нам следует направлять наших подопечных на этом пути. А направляя их, мы должны исходить из глубокого понимания их особого курса. Хотя у людей с деменцией много общего в смысле проявлений болезни, но у каждого свой особый сюжет, поэтому задача ухаживающего – слушать, адаптироваться, менять направление, оставаясь гибким и подвижным, чтобы решать всё новые проблемы, которые ставит прогрессирующая деменция.
Иногда воспоминания человека с деменцией трудно понять, рассказчик постоянно повторяется, слушать его бывает скучно. Но чем больше времени вы уделите ему, проявляя неподдельный интерес и вникая в истории из его прошлого, тем более глубокой будет связь между вами. А эта связь, в свою очередь, поможет вам успешнее находить к нему подход и удовлетворять его потребности в общении и эмоциональной поддержке.
Случай с Вадой подтверждает это. Наша группа смогла выслушать ее историю и тем самым исцелила ее сердце. Наше сочувствие – именно то, в чем она нуждалась перед тем, как завершить свой путь.
Человеку, в том числе человеку с деменцией, очень важно иметь возможность поделиться своими переживаниями с кем-то, кто готов выслушать и проявить участие. Это тем более важно, если речь идет о сильных (и, вероятно, тяжелых) чувствах, которые тянутся из далеких воспоминаний. Интенсивные переживания, вызванные ситуациями в нашем прошлом, не исчезают волшебным образом с возрастом. Напротив, часто случается так, что в старости они возвращаются и преследуют нас – как преследовали Ваду, вынужденную заново испытать мучительное разочарование своего восьмого дня рождения. Выслушивая воспоминания и воспринимая чувства, которые могли быть заперты десятилетиями, мы помогаем человеку выпустить их наружу и облегчить свой разум и сердце.
Глава 9. Джо. Почувствовать свою ценность
Недавно меня попросили приехать и проконсультировать персонал в одном центре специализированного сестринского ухода – помощь требовалась с одним новым проживающим, который никак не хотел идти на контакт. Он не позволял отвести себя в столовую или в собственную комнату и постоянно повторял одни и те же весьма странные действия. Назовем этого господина Джо.
Когда я приехала, меня проводили к большому коридору, где я и увидела Джо: он шаркал вдоль стен и ощупывал их – то тянулся руками так высоко, как мог, то опускался почти до полу и, исследуя стену перед собой таким образом, бормотал что-то под нос. Так он и перемещался – взад и вперед по длинному коридору, водя по стене руками вверх и вниз. Когда к нему подходил кто-то из персонала и предлагал пойти на обед, он с нажимом отвечал: «Нет!» – и сосредоточенно погружался в прежнее занятие.
Он не делал никаких попыток заговорить с персоналом, и у него не было ни родственников, ни друзей, которые могли бы пролить свет на его загадочное поведение. Я ознакомилась с историей его болезни – и догадалась, какие воспоминания сейчас составляли его реальность.
Я воспользовалась приемом «отзеркаливания»: встала с ним рядом и начала повторять его действия, идя вместе с ним вдоль стены. Я двигалась с его скоростью и делала всё точь-в-точь, как он. Через некоторое время я остановилась и коснулась тыльной стороны его руки, затем встала прямо перед ним и взяла его за обе руки. Я заглянула ему в глаза и сказала: «Джо, смотри. Эта отделка никуда не годится! Надо позвать самого лучшего мастера, чтобы всё исправить. Кто с этим лучше всего справится?» Он пристально посмотрел на меня и ответил:
– Франк!
– А где Франк? – тут же спросила я.
Всё еще держась за руки, мы оба огляделись, ища глазами Франка. Когда стало ясно, что Франка поблизости нет, я посмотрела на часы и сказала:
– Ой, так ведь обед уже. Франк просто ушел на обед. Давай тоже пойдем пообедаем, а потом сразу найдем его.
Джо взял меня под руку, и мы вместе пошли в столовую. Пока он обедал, я сидела рядом и слушала, как он рассказывал мне о своей работе.
Медсестры спросили меня:
– Лора, как ты с ним договорилась?
– Я просто навестила Джо в его прошлом, – ответила я. – Он был талантливым и высокопрофессиональным мастером-отделочником из Италии, специалистом по штукатурке. Джо научился ремеслу от отца и продолжил заниматься им в нашей стране, когда вся семья эмигрировала сюда. Он вам тут стены декорирует!
После обеда Джо сразу поспешил вернуться к работе – своим воспоминаниям, из которых он черпал самоуважение и чувство собственного достоинства.
Через несколько недель я позвонила, чтобы узнать, как поживает Джо. Мне было приятно услышать, что всё тот же прием помогает взаимодействовать с Джо – и персонал пользуется им по мере необходимости. Медсестры даже проявили изобретательность и пошли дальше. Как-то вечером сестра попыталась отвести Джо в его комнату, но он противился. Тогда она сказала ему, что уже поздно и, если вызвать Франка в такое время, придется платить ему сверхурочные. Джо широко раскрыл глаза: «Нет уж! Никаких сверхурочных!» – и тут же отправился в свою комнату укладываться спать.
В истории Джо есть еще один пример успешной работы метода положительного ответа. Персонал придумал, как успешно отводить Джо на обед каждый день: ему просто приносили еду в старомодном металлическом контейнере для обеда. Джо шел с этим контейнером в столовую и там, почти никогда не сопротивляясь, спокойно ел – к общей радости персонала. Старомодный контейнер будил в его сознании образы прошлого: Джо вспоминал свои обеденные перерывы посреди рабочего дня, и это давало ему чувство уверенности и привычности, в которых он нуждался.
Чему нас учит эта история
Представьте, что вы не можете понять, что происходит вокруг; не помните, что за люди вас окружают; потеряны, сбиты с толку и в силах разве что обратиться к давним воспоминаниям, – в какой период собственного прошлого вы отправитесь, чтобы найти опору? Конечно же, в те времена, когда вы были счастливы и довольны, а ваша жизнь – ценна и осмысленна.
И наоборот: если память о том или ином жизненном этапе порождает в вас чувства страха и печали, вы естественным образом будете избегать мыслей о нем. Но человек с деменцией может застрять в этих негативных неразрешенных чувствах из прошлого, как показывает пример с Вадой из предыдущей главы. Понять, переживает больной приятные или неприятные воспоминания, мы можем по тому, как он себя ведет. Если он испытывает негативные чувства, нужно, не разубеждая его в их реальности, постараться утешить и успокоить его. Если же больной погружен в хорошие воспоминания, следует подкрепить те эмоции, которые они в нем вызывают.
Помните: вам никогда не переспорить человека с деменцией. Но если вы, напротив, будете соглашаться с ним и подтверждать его чувства, связь между вами станет укрепляться. Когда вы даете положительный ответ на эмоции больного, вы оба начинаете лучше чувствовать собственные значимость и достоинство. История с Джо иллюстрирует, как охотно все мы отзываемся, если нас ведут к позитивным переживаниям. Помогите человеку с деменцией ощутить, что он ценен, – и вы создадите для него безопасное пространство, в котором он сможет передохнуть посреди хаоса и беспорядка своих эмоций.
Мозг и память устроены необычайно сложно. Они состоят из отдельных частей, каждая из них исполняет свои функции. Хотя отдел мозга, отвечающий за хранение информации, сам по себе имеет несколько различных функций, тем не менее все отделы мозга должны действовать согласованно, чтобы выполнить даже простейшую задачу. Поскольку деменция поражает все участки мозга, некоторые функции и способности могут утрачиваться, и тогда мозг стремится компенсировать их, отчаянно стараясь разобраться в происходящей путанице. Это можно сравнить с заданием «обведи по точкам», из которого исчезают точки. Если исчезла хотя бы одна, а тем более – несколько, человеку будет требоваться помощь или новый адаптационный механизм, чтобы справиться даже с несложным и привычным делом.
Более того, повреждения, вызванные болезнью, могут повлечь за собой изменения в поведении и невозможность полноценно общаться: человек будет сходить с ума от переполняющих его незнакомых ощущений, но не сможет выразить их словами.
Оценки и подходы
По мере развития деменции обычные средства коммуникации становятся всё менее эффективными. Для успешного общения с больным понадобятся гибкость, уверенность и особые навыки. Всегда будьте терпеливы. Повторяйте фразы, вызывающие положительный ответ. Притормозите, присмотритесь, прислушайтесь – и повторяйте, повторяйте, повторяйте. Придумывайте новые способы, чтобы доносить до больного свои чувства и мысли. Пусть знания и умения из этой книги помогут вам всегда находить понимание у больного и чувствовать себя уверенно в каждой трудной ситуации.
Вспомните, как мы установили контакт с Джо. Повторяя за ним его действия согласно методу «отзеркаливания», мы показали, что мы на его стороне и хотим войти в его мир, а не вытащить его в наш. И дверь открылась – мы смогли перейти к вербальному общению.
Прежде чем заговорить со своим подопечным, вам необходимо привлечь его внимание, установить зрительный контакт. Дайте ему почувствовать, что сейчас вы сосредоточены только на нем. Смотрите прямо в глаза и не отвлекайтесь ни на что. Говорите медленно и четко, сообщайте что-то одно за один раз. Постарайтесь ограничить внешние раздражители, такие как телевизор или радио.
Показывайте то, о чем говорите, – как в игре «расскажи и покажи» для младшей школы. Например, если вы собираетесь вывести больного на прогулку, не только сообщите ему об этом, но также протяните свитер и покажите на дверь.
Даже если больной деменцией полностью теряет коммуникативные способности, вы всё же можете показать, что понимаете его индивидуальные попытки донести что-то до вас. Наблюдайте за мимикой и языком тела. По реакции человека на вашу речь можно судить о том, насколько ему понятно сказанное. Отвечайте на его настроение и эмоции, особенно когда слова невразумительны или бессмысленны.
И последнее: никогда сами не забывайте о невербальных сигналах. Мы все общаемся в том числе с помощью эмоций, мимики, прикосновений. Если во время разговора вы держите человека за руку и улыбаетесь, вы сообщаете ему гораздо больше, чем можно выразить словами.
Каждый человек хочет, чтобы его слышали, признавали, ценили. Следующая история прекрасно показывает, как важно проявлять уважение к человеку с деменцией.
Уроки Хейзел
Деанна Читамбар, дипломированная медсестра, сертифицированная медсестра хосписной и паллиативной помощи
Среди моих разнообразных обязанностей в качестве сертифицированной хосписной медсестры – проведение занятий о болезни Альцгеймера в учреждениях для пациентов с деменцией. Мои учащиеся – это профессиональные сиделки, которые занимаются уходом и помогают проживающим с переодеванием, походами в туалет, мытьем и другими повседневными задачами.
Однажды на занятии у нас развернулась очень интересная дискуссия – мы обсуждали определение и диагностические критерии болезни Альцгеймера. Через заднюю дверь в комнату украдкой вошел директор центра, ведущий с собой пациентку по имени Хейзел, которая не желала сидеть в кресле-каталке. Поскольку Хейзел могла не устоять на ногах и упасть, всем было ясно: инвалидное кресло – это мера предосторожности, так что одну из сиделок-учащихся попросили присмотреть за Хейзел во время занятия. Она встала рядом с креслом Хейзел, и наше обсуждение продолжилось.
Однако очень скоро Хейзел выбралась из кресла и попыталась от нас улизнуть. Сиделка возвращала Хейзел обратно, но уже через несколько секунд та снова шатко вставала на ноги. По-видимому, у нее имелись какие-то свои задачи, и нам нужно было отвлечь ее внимание. Я решила опробовать на практике подход, о котором недавно узнала на семинаре Лоры Уэймен для ухаживающих.
Я подошла к Хейзел, представилась, а затем спокойно и вежливо спросила, куда она намерена направиться. Она объяснила, что уходит, потому что хочет основать свой бизнес.
Эти ее слова открыли передо мной путь в ее реальность и дали возможность продемонстрировать классу, как можно использовать в общении метод положительного ответа. Я сообщила Хейзел, что мы как раз проводим собрание по вопросу новых предприятий и приглашаем ее присесть и принять участие в обсуждении. Он тут же с большим энтузиазмом уселась обратно в кресло-каталку – и это было прекрасное начало!
При всем классе я попросила Хейзел рассказать о ее предпринимательских планах. Она ответила, что хочет открыть магазин детских товаров. Вместе со всеми учащимися мы отправились в путешествие по Стране чудес Хейзел: я попросила их обсудить, какие товары хорошо бы продавать в таком магазине и как правильнее назначать цены. Мой положительный ответ на состояние Хейзел стал частью учебного занятия. Я воспользовалась этой возможностью, чтобы показать учащимся, как полезно ближе знакомиться с их местными подопечными, а также – как важно соотноситься с реальностью, где эти подопечные живут. Было здорово увидеть, как принципы, о которых я узнала от Лоры, работают на практике.
Случай с Хейзел напомнил мне об одной очень важной вещи. При уходе за пожилым пациентом, особенно за пациентом с деменцией, в центре внимания должны находиться не мои собственные планы (к примеру, провести занятие), не мое желание усадить кого-то вроде Хейзел обратно в кресло-каталку и даже не мои переживания по данному поводу. Нет, в центре внимания находятся потребности этого конкретного пожилого человека. Хейзел дала мне понять, что, если я хочу по-настоящему помогать человеку с деменцией, мне нужно быть готовой войти в его Страну чудес с уважением, вниманием и без возражений. А самое главное – к каждому я должна относиться с искренней и нежной заботой.
Глава 10. Люси и Бетти. Мыслить нестандартно
Когда бабушке Люси в восемьдесят семь диагностировали болезнь Альцгеймера, это стало ударом для всей семьи. Люси всегда была живой и веселой, активно принимала участие в жизни своих детей, часами с удовольствием играла с внуками. Она могла без устали рассказывать удивительные истории из своей долгой насыщенной жизни. Люси всегда хорошо выглядела и очень гордилась этим, даже специально подбирала подходящие по цвету туфельки к любой одежде.
Но в какой-то момент Люси начала испытывать душевные страдания. У нее появились типичные нарушения, связанные с деменцией: ухудшилась кратковременная память и способность усваивать информацию. Кроме того, серьезные осложнения вызывал сахарный диабет. В конце концов семье пришлось принять непростое решение и поместить Люси в пансионат для людей с нарушениями памяти.
Люси жила на новом месте уже две недели и, казалось бы, неплохо адаптировалась, когда из-за диабета у нее нарушилось кровообращение в ногах. Это положило начало цепочке драматических событий. К сожалению, Люси пришлось ампутировать обе ноги ниже колена. После долгих недель, проведенных в больнице, и краткого курса реабилитации она вернулась «домой» в пансионат – теперь в кресле-каталке. Но на этот раз пережить смену обстановки оказалось для нее гораздо сложнее.
Люси стала очень беспокойной, и ее поведение приводило в замешательство родных, персонал и других проживающих в пансионате. Целыми днями она ездила на каталке от одного пациента к другому, грозила пальцем и кричала, что они украли ее туфли. Люси звала медсестер, чтобы они «отобрали ее туфли у этого вора», яростно обвиняя каждого, кто попадался ей на пути. Медсестры спокойно объясняли, что туфли никто не крал, и старались вернуть ее к реальности, мягко напоминая ей о том, что она перенесла психологически тяжелую, но необходимую операцию. Это лишь усугубляло ее параноидальные настроения, усиливало гнев и психологический стресс. Ее было не успокоить.
Персонал пансионата и родные Люси обратились ко мне за советом. Расспросив семью Люси о ее прошлом и о последних событиях, я задала вопрос о ее любимых туфлях.
Дочь Люси ответила: «У мамы было так много обуви, что трудно сказать, какие любимые. У нее были красивые бальные туфельки из красного атласа, очень модные во времена ее молодости; мама часто надевала их в церковь и вообще по особым случаям. Она даже интересовалась ими, когда сюда переехала, еще до операции, но мы не хотели, чтобы она их носила: каблук слишком высокий, и мы боялись, что мама упадет».
Я попросила дочь Люси принести ей эти туфли. Она взглянула на меня с недоумением и сказала, что уже сложила их в коробку и убрала, – но всё же согласилась. На следующий день она принесла туфли. Когда она отдавала их Люси, мы все стояли в стороне и наблюдали. То, что произошло дальше, растрогало нас до слез. Лицо Люси просияло и расплылось в улыбке – как у ребенка, которому вручили рождественский подарок. Она нежно гладила туфли и вертела их в руках, рассматривая каждый сантиметр. Затем Люси положила их к себе на колени и укатила в своем кресле, чтобы с гордостью продемонстрировать туфельки всем соседям. По-видимому, ее ничуть не расстраивало, что она не может надеть их сама, – для нее было счастьем просто возить их повсюду с собой на коленях. На ночь медсестры поставили туфли на прикроватный столик Люси, чтобы они были у нее на виду. Люси с облегчением вздохнула и уснула спокойно.
С тех пор Люси каждый день с довольным видом возила свои туфельки с собой, любовалась ими и всем с гордостью показывала.
* * *
Бетти всегда была независимой. Она ценила личное пространство и жила в свое удовольствие в частном доме, в котором поселилась сорок семь лет назад. В этом доме она воспитала единственную дочь и теперь ухаживала за своим прекрасным садом, и ее розы не раз побеждали на конкурсах цветников. Она могла часами просиживать на садовых качелях у себя на веранде, наблюдая за всем, что происходило вокруг. Любопытная, всегда начеку, она всё слышала, всё видела и обожала пересказывать дочке последние сплетни о соседях, когда та навещала ее.
Так продолжалось, пока у Бетти не появились признаки деменции. Ее умственные способности ухудшались, и ей требовалось всё больше помощи в повседневных домашних делах. Дочь Бетти жила всего в нескольких минутах от нее. Она осознала необходимость находить баланс между уже утраченными и еще сохранными способностями мамы. Она старалась дать Бетти жить самостоятельно и оставаться в собственном доме как можно дольше. Она внимательно следила за мамой и вмешивалась лишь тогда, когда это было действительно необходимо.
Дочери Бетти пришлось столкнуться со многими трудностями. Очень сложно, например, было сообщить маме о том, что ей лучше отказаться от вождения. Зрение Бетти сильно упало, ее реакции замедлились. Вождение перестало быть безопасным для нее самой и для окружающих. Теперь дочь стала шофером для своей матери – возила ее по делам и за покупками, встраивая эти новые обязанности в собственный рабочий график так, чтобы та могла ездить к врачу, в салон красоты, на обед с подругами и по магазинам каждую неделю. Это давало повод регулярно проведывать Бетти, чтобы следить за ее питанием и самочувствием и помогать с домашними делами и повседневными задачами.
Но по мере того, как деменция прогрессировала, Бетти всё менее охотно вставала с кровати и выбиралась из дому по утрам, особенно когда дело касалось визитов к врачу. В такие дни дочь приезжала утром, за несколько часов до приема, и заставала Бетти еще в постели.
– Мам, пора вставать! – бодро сообщала дочь. – Тебе сегодня к десяти к доктору Смиту. Я приехала пораньше, чтобы помочь тебе собраться. Я пойду в ванной воду включу, пока ты встаешь.
Бетти садилась в постели, сонно оглядывалась и спрашивала:
– А куда нам сегодня нужно?
– Сегодня тебе к десяти к доктору Смиту, – повторяла дочь. – Проснись и пой!
– Я сегодня совсем не спала. Можно мы поедем в другой раз? – и Бетти снова укладывалась в постель.
Дочь начинала чувствовать вновь подкатывающее отчаяние. Она ведь напомнила маме о сегодняшнем приеме еще вчера за ужином! Но эта утомительная и предсказуемая сцена повторялась снова. Дочери становилось всё труднее скрывать свои эмоции, в лице и голосе начинало проявляться раздражение.
Бетти чувствовала недовольство дочери, но не помнила, что уже не раз задавала эти же вопросы, и не могла понять, чем дочь так расстроена. Она была в совершенном замешательстве. С беспокойством и сомнением Бетти снова спрашивала:
– А куда мы собираемся?
– Тебе к доктору через час назначено. Нам уже надо торопиться, а то опоздаем, – отвечала дочь, изо всех сил стараясь сохранять спокойствие.
Я выслушала дочь Бетти, которая описала мне все эти досадные обстоятельства. Она чувствовала себя ужасной дочерью из-за того, что позволяла себе так сердиться на свою любимую маму. Она понимала: мама действительно не помнит, что уже задавала тот же самый вопрос несколько раз, но было очень трудно повторять ей одно и то же каждые пять минут и не спятить. Ей казалось, что чем больше она старалась расшевелить и поторопить маму, тем медленнее та реагировала и тем больше сопротивлялась.
Немного познакомившись с Бетти, расспросив о ее старых привычках и интересах, я начала работать с ее дочерью, чтобы помочь ей найти новый подход к матери. К счастью, всё получилось как по волшебству. Лишь немного изменив тактику разговора, дочь узнала все преимущества метода положительного ответа. Отдельным подарком стало то, что их утренний диалог перестал быть утомительным и однообразным, наполнился смыслом и начал приносить радость.
Вот как это выглядело.
– Доброе утро, мам! Пора вставать. Я пришла, чтобы отвезти тебя к доктору, ты записана на десять. Как ты спала?
– Совсем не спала. А нельзя перенести на другой день? – как обычно, отвечала Бетти.
– Нет, мам, но после приема, когда вернемся, ты сможешь прилечь. Я пойду в ванную, включу воду, только сначала хочу тебе рассказать кое-что про твоего соседа мистера Джонса, – и дочь начинала рассказывать выдуманную пикантную историю об одном из маминых соседей, а затем прерывалась: – Ну пойдем, я тебе дорасскажу, пока будешь мыться.
Глаза Бетти загорались, на лице отражался неподдельный интерес. Она принимала душ, внимательно слушая «сплетни», которые рассказывала ей дочь. Она оставалась веселой и контактной всё время, пока одевалась, завтракала, по дороге в больницу, в очереди на прием и по дороге домой.
Слушая «сплетни», Бетти сопровождала их комментариями: «Боже ты мой!», «Да ладно!», «Ничего себе!». Дочь говорила, что давно уже так душевно не проводила время с матерью. С тех пор она всегда прибегала к этой тактике, и всякий раз та работала как по волшебству.
Чему нас учит эта история
Метод работы, использованный в случаях с Люси и Бетти, называется «творческая интервенция». Он заключается в том, чтобы изобрести способ, который позволит удовлетворить специфические потребности человека с деменцией. Люси нужны были ее любимые красные туфли, а Бетти обожала сплетни.
Чтобы успешно использовать метод творческой интервенции, важно получить информацию о прошлом подопечного. У каждого больного деменцией за плечами история целой жизни, полной радостей и печалей, удовольствий и боли. Сосредоточьтесь на значимых событиях в жизни человека, которые давали ему почувствовать, что его любят и ценят, что он в безопасности, – и вы поможете ему испытать то же самое в настоящем и получите шанс разделить с ним изначальные переживания, связанные с тем или иным воспоминанием. Чем лучше вам удастся понять человека, за которым вы ухаживаете, тем лучше вы сможете о нем позаботиться.
Болезнь Альцгеймера и другие виды деменции со временем прогрессируют и отражаются на способности человека справляться с повседневными делами. Узнавая об изменениях, вызываемых болезнью, вы составите реалистичное представление о возможностях больного деменцией.
На ранних стадиях болезни вы можете узнать у своего близкого или клиента, как помочь ему оставаться независимым и чувствовать контроль над своей жизнью. Лучший подход – максимально поощрять самостоятельность больного, поскольку это уменьшит нагрузку и на вас, и на него. Даже когда деменция начнет затрагивать память и умственные способности больного, ему пойдет на пользу по возможности обслуживать себя, даже если его способности весьма ограниченны.
В каком-то смысле самостоятельность, в соответствии со старым принципом, теряется, если ее не использовать. Конечно, стоит помнить, что на более поздних стадиях больной деменцией уже не сможет заботиться о себе.
Оценки и подходы
Самый частый совет от людей с большим опытом ухода за больными – научиться терпению. Да, это непросто, но окупается сполна. Человека с деменцией бесполезно подгонять. Давайте ему столько времени, сколько нужно. Да, сделать за него – быстрее и проще, но возможность самому выполнить даже простейшую задачу дает человеку важное чувство собственной ценности. Помогите ему ощутить гордость даже за малейшее достижение.
Непременно продолжайте вместе заниматься любимыми делами. Слушайте музыку. Гуляйте. Обсуждайте дорогие сердцу туфельки. Сплетничайте на привычные темы. Обращайте больше внимания на таланты и способности человека. Ищите общие интересы и используйте их для укрепления межличностного контакта.
Как бы болезнь ни меняла человека, важно относиться к нему с уважением и признавать его человеческое достоинство. Больной теряет определенные способности, но не утрачивает эмоций, чувств и потребности в общении и человеческом тепле. Чтобы повысить качество жизни подопечного и помочь ему сохранять свою индивидуальность, дайте ему возможность заниматься тем, что приносит ему радость и создает ощущение праздника.
Никогда не забывайте, каким человек был до деменции.
Глава 11. Эдна. Тебе это кажется
Однажды в агентство надомной помощи, которым я руководила, позвонила женщина средних лет по имени Сью. Сью была ближайшей родственницей своей старой тетушки Эдны и жила в нескольких часах езды от нее. Я взяла трубку кризисной линии, и Сью перепуганным голосом изложила ситуацию: «Тетя Эдна живет одна в большом доме, и до сих пор всё было хорошо. А теперь я волнуюсь, потому что утром она позвонила мне, попросила срочно приехать и выгнать из ее гостиной клоунов».
Можете себе представить, как просьба тети Эдны встревожила племянницу. По всей видимости, эти «клоуны» не давали Эдне спать всю ночь, требуя вернуть вещи, которые она у них забрала. Они отказывались уходить, и Эдна была очень напугана. Ее племянница спрашивала, можем ли мы прислать сиделку, чтобы та побыла с Эдной и избавила ее от этих клоунов-мучителей.
Сью объяснила: «Тетя Эдна грозится вызвать полицию, чтобы они разобрались с клоунами. У нее нет соседей, которым я могла бы позвонить, поэтому нельзя ли нанять у вас помощницу, чтобы она посидела с тетей, пока я не приеду?»
Я сказала взволнованной племяннице, что буду у Эдны в течение часа, чтобы оценить обстановку. Я обещала позвонить ей и сообщить, есть ли у нас сиделка, которая присмотрит за Эдной, пока родственники не решат, как быть дальше.
Когда я приехала к дому Эдны, она тепло поприветствовала меня у дверей и сразу пригласила войти. Я объяснила, что у меня есть опыт обращения с клоунами и прочими непрошеными гостями и мне уже не раз удавалось выдворить подобных субъектов с частной территории. Эдна взглянула на меня с огромным облегчением. «На прошлой неделе я вызвала полицию, – объяснила она со вздохом, – но они сказали, что никаких клоунов нет. И уехали, оставили меня с ними одну».
Она обрадовалась, что я поверила и захотела помочь ей. Чтобы человек с деменцией сам повел меня по своей Стране чудес, я всегда использую в разговоре открытые вопросы. Это дает мне понять восприятие больного и проникнуть в его реальность. Вопросы должны начинаться со слов «кто», «что», «где», «когда», «как» и т. д.
– Где эти бессовестные клоуны? – спросила я.
Эдна указала на большой диван.
– Вот же, все трое сидят, как видите, – вздохнула она, досадуя на мою непонятливость.
Я посмотрела ей в лицо и поняла, что она действительно видит клоунов, сидящих прямо напротив нас. Для нее они были абсолютно реальны.
Я подошла к дивану, где расселись клоуны, и твердым, уверенным голосом произнесла:
– Зачем вы пришли? Я прошу вас немедленно уйти отсюда!
Эдна включилась в разговор и снисходительно заметила в мою сторону:
– Да они за одеждой пришли. Я уже всем говорила.
Не отводя взгляда от «клоунов», я спросила Эдну:
– А где эта одежда?
Эдна проводила меня в свою спальню и подвела к переполненному платяному шкафу. Я попросила ее дать мне те вещи, которые требовались клоунам. Ни секунды не задумываясь, она вынула из шкафа несколько ярких вещиц и протянула мне. Я спросила, не хотят ли клоуны что-нибудь еще. Эдна покачала головой, и я понесла вещи к себе в машину.
Выходя из дома, я оглянулась через плечо и сказала несуществующим клоунам: «Всё! Теперь я отвезу вас вместе с вашими вещами туда, откуда вы пришли. Никогда больше сюда не приходите и не беспокойте эту милую даму!» (Разумеется, никаких клоунов в моей реальности не было, но Эдна всем своим поведением показывала, что в ее Стране чудес они совершенно точно существуют.)
Я сложила вещи в свой багажник и вернулась в дом, чтобы сказать Эдне, что я обо всем позабочусь и ей не о чем волноваться. Я сообщила, что у меня есть коллега, которая скоро придет и составит ей компанию до приезда племянницы. Эдна была спокойна и благодарна; теперь, когда проблема решилась, она чувствовала себя в безопасности.
Сиделка из нашего агентства приехала уже через пару минут – и в течение нескольких месяцев, по просьбе родственников Эдны, регулярно приезжала и оставалась с ней. Эдна больше никогда не жаловалась на клоунов. Наша сиделка тихо и незаметно вернула те яркие вещи в шкаф.
Чему нас учит эта история
К сожалению, эпизоды паранойи, подобные описанному выше, не редкость у людей с деменцией. Болезнь может вызывать искаженное восприятие действительности или галлюцинации, связанные с членами семьи, давними друзьями, незнакомыми людьми. В большинстве случаев это временные симптомы, но сколько они продлятся – предсказать трудно. Тяжесть таких симптомов зависит от вида деменции.
То, как человек ведет себя в подобной ситуации, в большой степени обусловлено потерей контроля над собственной жизнью. Поскольку больному приходится всё больше полагаться на помощь других, он может начать чувствовать себя так, как будто ухаживающий получает власть над его жизнью или даже обворовывает его. А по мере развития болезни он нередко теряет способность сознавать, что сам виноват в пропаже тех или иных вещей. Например, больной прячет какие-то ценности, чтобы их не похитили, а потом забывает, куда спрятал. После этого ему начинает казаться, что ценные вещи украдены, и нередко в пропаже он обвиняет самых близких.
Если человек с деменцией живет у себя дома, самыми вероятными объектами его обвинений станут члены семьи или сиделка – либо домработница или садовник. Если же человек находится в учреждении, в доме сопровождаемого проживания или пансионате для людей с нарушениями памяти, его обвинения могут звучать приблизительно так:
• «Какой-то мужчина пришел и забрал мои драгоценности».
• «Эта женщина украла мои шейные платки, хотя говорит, что ничего не брала».
Вместо того чтобы прямо реагировать на такие подозрения, нужно научиться принимать их и работать с ними. Такой подход поможет человеку с деменцией ощутить поддержку и почувствовать себя в безопасности. Представьте: вам кажется, что за вами до самого дома следует незнакомая машина; вы уверены, что на ваш телефон поступают странные звонки или даже угрозы; вы подозреваете, что кто-то прячется за окном вашей спальни. А теперь вообразите, что вы поделились этими страхами с родными и друзьями, и, хотя вы всерьез напуганы, они невозмутимо отметают все ваши тревоги и говорят, что всё это глупости. Как бы вы себя почувствовали?
Оценки и подходы
Как уже говорилось в предыдущих главах, человека, страдающего расстройством мышления, не переспорить. Попытки разуверить его могут лишь подогреть в нем чувства гнева, тревоги, страха и усилить параноидальные симптомы. Но когда в честном бою не выиграть, нужна военная хитрость. Какими бы нелепыми ни были истории больного или обвинения с его стороны, выслушайте его и поступайте так, как будто вы полностью ему верите. Создайте условия, дающие человеку возможность почувствовать облегчение. Самое плохое для него – это услышать от вас аргументы в пользу того, что его проблема нереальна. В приведенном примере я задавала Эдне вопросы, поскольку она еще находилась на той стадии болезни, на которой получается обрабатывать информацию и отвечать на вопросы. Но помните, что по мере прогрессирования деменции это дается всё труднее. Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, задает меньше вопросов и предлагает меньше вариантов: вместо этого он действует сам и говорит простыми утвердительными предложениями. Чем больше вы думаете за человека с деменцией, тем больше вы поддержите его и тем признательнее он будет. Коротко и ласково; чем короче, тем лучше; меньше слов – больше действий. Не спорьте – соглашайтесь, соглашайтесь и снова соглашайтесь! По мере того как вы будете расширять свои знания о деменции, вы станете всё больше склоняться к этому подходу – а он обязательно принесет вам облегчение и подарит вашему близкому еще немного спокойствия и мира.
Общаться с больным деменцией – совсем не то же самое, что с обычным человеком, – а значит, придется привыкать! Даже мне приходится напоминать самой себе, что вопросов нужно задавать меньше, действовать же больше, – а ведь на этом основывается любая коммуникация с больным деменцией. Например, при встрече мы часто спрашиваем: «Ну, как дела?» – и ждем простого ответа вроде: «Ничего, потихоньку». Но мне доводилось видеть, какой дискомфорт доставляет человеку с деменцией подобный незамысловатый вопрос: он буквально цепенеет, изо всех сил стараясь обдумать ответ. Когда я поняла, что такие вопросы вызывают у больных затруднения, я стала приветствовать их положительным утверждением: «Вы сегодня прекрасно выглядите!» Или: «Очень рада вас видеть!» Реакция отличалась разительно – собеседник реагировал спокойно, не приходя в замешательство. Я поставила себе за правило: с самой первой минуты общения с больным деменцией следует использоват�
Скачать книгу
Laura Wayman
A LOVING APPROACH TO DEMENTIA CARE
© 2011, 2017 Laura Wayman
All rights reserved. Published by arrangement with Johns Hopkins
University Press, Baltimore, Maryland
© Перевод, издание, оформление Издательство «Олимп – Бизнес», 2018
© Предисловие к русскому изданию А. Сиднев, 2018
© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2018
Предисловие к русскому изданию
Не вызывает сомнения, что книга Лоры Уэймен «Поговорим о деменции» необходима в русскоязычном пространстве. Она наверняка станет бестселлером и, как в Америке и Европе, будет неоднократно переиздана. Почему эта книга так нужна сейчас, а через пять лет будет нужна еще больше?
С одной стороны, можно отметить растущий интерес к особенностям поведения пожилых людей, но дело не только в этом. Для широкой аудитории книга Лоры Уэймен – это увлекательное чтение, где автор с любовью и уважением рассказывает об иной вселенной – вселенной человека с деменцией. А с другой – книга станет наглядным пособием для десятков тысяч родственников, которые находятся в полной растерянности в тот момент, когда обнаруживают, что у их близкого деменция. Их жизнь уже никогда не будет прежней. Врачи, к сожалению, также не могут дать пациентам и их родным четких инструкций, у них нет понимания, как действовать дальше.
Тридцать процентов 80-летних в нашей стране не в состоянии самостоятельно себя обслуживать – в основном из-за дементных расстройств, так называемого старческого слабоумия. Через 10 лет, по последним данным Росстата, количество 80-летних в России удвоится, а значит, увеличится и число дементных больных. Деменция – это такое состояние организма человека, о котором нам известно мало; пока мы молоды и здоровы, нам сложно вообразить, каково это, прочувствовать и примерить на себя.
Представьте такую картину: мы с вами ужинаем в компании в ресторане, сидим друг против друга. Я что-то говорю вам, но вы плохо слышите, поэтому каждое второе слово вам непонятно. Вы стесняетесь переспросить и просто делаете вид, что вам всё ясно. Когда я указываю на яркую надпись на стене и говорю, какая она смешная, вы теряетесь, потому что цвета вы не различаете, да и вообще плохо видите. Может, вы бы пересели поближе, но поменять положение тоже трудно, так как мебель приспособлена только для здоровых людей.
Деменцию можно сравнить с вашим состоянием в чужой стране, где вы не понимаете ни речи, ни надписей на указателях. Это всё еще вы, но вы растеряны и вам очень страшно.
В одном из наших пансионов живет Лидия Тарасовна – замечательная женщина, ей 94 года, она фронтовая медицинская сестра, проблемы с кратковременной памятью у нее появились давно. Каждый раз, когда я захожу к ней, мы знакомимся заново.
– Лидия Тарасовна, с добрым утром! Я рад вас видеть.
– Вы меня знаете?
– Конечно, я директор, самый главный здесь.
– А, ну тогда понятно.
Эта сцена может повторяться несколько раз в течение дня. Однажды я увидел, что Лидия Тарасовна сидит в кафетерии и грустит. Мимо нее в этот момент проходила помощница по уходу. Лидия Тарасовна остановила ее и спросила:
– Милочка, скажите, пожалуйста, будут ли сегодня подавать обед?
– Лидия Тарасовна, вы только что пообедали.
– Да? Тогда всё хорошо, спасибо вам большое, пойду погуляю.
Как правильно общаться с пожилыми людьми? Говорите достаточно громко и медленно, но не раздраженно, не допускайте насмешек, смотрите прямо в глаза. Удостоверьтесь, что вас хорошо видно, не стойте против света. Если вы встретили на улице растерянного пожилого человека, задайте ему два простых вопроса: «Какой сегодня день, месяц и год?» и «На какой улице мы сейчас находимся?». Если ответы будут неправильными, посмотрите: может, на одежде есть нашивка с телефоном и фразой «Я могу забыть имя и место жительства» – и вызывайте «скорую помощь».
Первый раз я увидел прекрасные дома престарелых в Америке. Они принадлежали сети, которой управлял Marriott. Там я встретил ухоженных, красиво подстриженных, хорошо одетых пожилых женщин и мужчин. Они выглядели довольными и счастливыми, переезд в пансионат был их личным выбором. После увиденного я принял решение создать такую же систему в России.
Начиная свой бизнес 10 лет назад, я толком не понимал, как мне действовать. Но на данный момент Senior Group – самая крупная в стране сеть частных пансионов для пожилых людей, а наш подмосковный гериатрический центр «Малаховка» не уступает лучшим мировым аналогам.
Моя изначальная идея – открывать дома совместного проживания пожилых людей – не нашла поддержки, так как не было спроса. Поэтому я приступил к созданию сети домов сестринского ухода для людей с возрастными расстройствами памяти. Этот формат оказался востребованным.
За эти годы многое поменялось: появились квалифицированные сиделки, которые знают, что требуется пожилому человеку с деменцией; частные пансионаты, похожие на те, что я увидел, будучи студентом в Америке. Многие государственные учреждения уже внедряют международные гуманные практики и протоколы. Но остается главная проблема: установки в сознании людей, причастных к организации ухода за пожилыми людьми. Для выстраивания эффективной системы нужно избавиться от следующих стереотипов:
• Многоместное размещение маломобильных: пациенты же лежат, им всё равно, сколько их в комнате.
• В холодное время гулять не нужно. Это объясняется тем, что якобы подопечные не хотят выходить на улицу зимой.
• Санузел может быть общим в коридоре. Бóльшая часть людей и так в подгузниках, им туалет не нужен, а дементные всё равно ничего не понимают. Могут засорить туалет средствами гигиены, а это опасно.
• Учреждение хорошее, если все подопечные спокойно сидят в креслах. Еще один миф – если все сидят спокойно, то всё прекрасно. Как правило, это значит, что пожилым людям дают сильные седативные препараты. Однако, если создать правильную среду и убрать источники раздражения, без них можно обойтись.
• У нас Room service – питание подается прямо в кровать. Персонал таким образом облегчает себе задачу, полагая, что с подопечными не нужно гулять, общаться и предлагать другие формы активности.
Коммуникация с людьми с деменцией и другими видами потери памяти остается до сих пор сложной и совсем не раскрытой в России темой. В книге Лоры Уэймен рассматриваются эффективные и проверенные многолетней практикой инструменты для общения с людьми с деменцией. Кроме того, кейсы, которые анализирует Лора, открывают новый для российского читателя подход к общению с пожилыми людьми в целом, показывают важность эмоциональной составляющей и необходимость исходить в своих действиях из жизненной истории человека и его привычек. Публикация книги «Поговорим о деменции» – небольшой, но очень важный шаг к тому, чтобы сделать общение с пожилыми людьми более здоровым и конструктивным.
Мы все будем жить дольше, чем предполагаем. Поэтому я мечтаю о такой России, где в ресторанах, гостиницах и театрах будет много людей с седыми кудрями, в том числе и в колясках, прекрасно одетых и ухоженных, чувствующих себя полноценными и востребованными членами общества. О России, где можно спокойно стареть дома в кругу семьи, потому что четко работают выездные службы. А если такой помощи становится недостаточно, то каждый получит доступ к первоклассным учреждениям, поддерживающим достойное качество жизни пожилых.
В будущем мы станем гордиться тем, что в нашей стране не страшно стареть; гордиться тем, что жизнь на склоне лет приносит нам удовольствие.
Даже если к тому моменту мы много чего уже не будем помнить.
Алексей Сиднев, генеральный директор крупнейшей в России сети частных пансионов для пожилых людей Senior Group
Предисловие
В данной книге Лора Уэймен представляет новаторский подход к заботе о людях с деменцией, который затрагивает все аспекты этого заболевания: от понимания того, что такое деменция (и чем она не является), до последствий, угрожающих самим больным и тем, кто ухаживает за ними. Уже много было сказано и о диагностике деменции, и о ее лечении, и о рекомендациях для ухаживающих. Однако свежий взгляд на проблему, предложенный Лорой Уэймен, а также уникальные авторские методики делают эту книгу крайне ценной для семей, несущих на себе груз деменции и всех ее последствий.
Книга «Поговорим о деменции» исполнена сочувствия к ухаживающим, которые нередко приносят собственное здоровье в жертву заботе о близких. Подход Лоры Уэймен отличается простотой и практичностью, и поэтому его легко усвоить. К нам обращается не кабинетный врач, опирающийся на сухие академические данные, а практик, чья методика подкреплена работой с бесчисленными случаями деменции в больницах и домах по всей стране. В собственной семье автор столкнулась с разрушительным влиянием болезни Альцгеймера, поразившей ее отца – и косвенно мать, взявшую на себя бремя ухода за ним. Именно поэтому всё, что говорит Лора Уэймен, проникнуто горячей убежденностью и подтверждено опытом.
Дементные расстройства, в особенности болезнь Альцгеймера, до сих пор являются большой проблемой для медицины, поскольку наш арсенал терапевтических средств очень ограничен.
Стандартизированный подход не в силах обеспечить ответами постоянно возникающие и беспощадно неожиданные вопросы, с которыми ухаживающие за больным деменцией сталкиваются изо дня в день. Конечно, большинство хотело бы знать универсальный алгоритм, способный подсказать, что делать в каждой затруднительной ситуации. Но, к сожалению, способ, помогающий решить одну проблему, оказывается совершенно бесполезным для другой. Как говорит Лора Уэймен, ухаживающие должны принять настоящее и жить здесь и сейчас.
Вся эта книга – о текущем моменте. Мгновения бесконечно сменяют друг друга, день за днем: моменты радости и моменты озлобления, моменты слез, побед, ошибок, набитых шишек и духовных открытий. И еще эта книга о надежде, любви и жертвенности, которые наполняют жизнь смыслом по мере того, как уход за человеком с деменцией, ставший для нас обязанностью или призванием, заставляет по-новому взглянуть на самих себя.
Лора Уэймен – наш проводник по вселенной, где всё шиворот-навыворот, как в «Алисе в Стране чудес», и вверх дном, как в «Сумеречной зоне»[1]. Ухаживающие будут рады обнаружить, что автор так или иначе затрагивает буквально каждую из ситуаций, с которыми они могут столкнуться. Но важно не ошибиться: по словам Уэймен, случаи деменции уникальны, как отпечатки пальцев, а раз двух одинаковых историй не бывает, все советы придется модифицировать для своих конкретных условий. Впрочем, решения, предложенные читателю в этой книге, гибки и проверены практикой. Помогает и то, как ясно и последовательно Уэймен выделяет стоящие за ее советами основные принципы. Опираясь на них, ухаживающий научится доверять собственной интуиции и ориентироваться по обстоятельствам, когда уход за дементным больным будет ставить перед ним новые задачи.
Второе издание книги автор дополнила двумя главами (это главы 3 и 4), в которых проблема деменции рассматривается в более широкой перспективе – не только как частная, но и как общественная проблема. Глава 3 посвящена наиболее распространенной первой реакции на поставленный диагноз – отрицанию. В конечном итоге мы всегда приходим от отрицания к принятию, однако для этого необходимо, чтобы симптомы стали предельно очевидными. Но если любой честный и наблюдательный ухаживающий, став свидетелем недвусмысленных признаков деменции, неизбежно мирится с ее реальностью, – то, возможно, тот факт, что мы как общество сталкиваемся с лавиной дементных расстройств, должен также в свою очередь подвести нас к принятию деменции как социального явления.
Второе издание также включает главу 4, где речь идет об анозогнозии – это состояние, не позволяющее больному осознавать, что он болен. Возможно ли, что аналог анозогнозии на макроуровне – замедленная реакция нашего общества, игнорирующего проблему деменции и отказывающегося принять вызов болезни, сопоставимой по масштабу с пандемией?
Книга Лоры Уэймен – это настойчивый призыв к действию: позитивному, жизнеутверждающему, конструктивному действию, которое поможет нам лучше справляться с нерешаемой на данный момент проблемой. Пафос Лоры Уэймен сопоставим с пафосом книги Виктора Франкла «Человек в поисках смысла»[2]. Франкл утверждает, что даже в совершенно неконтролируемой ситуации человек остается предельно свободным в том, как к этой ситуации относиться, и такая свобода позволяет ему возвыситься над тиранией самого страшного врага. Этой свободой и ответственностью в борьбе с деменцией наделены и мы. Лора Уэймен вооружает и вдохновляет нас на битву, в которой мы не обречены на поражение. И нам – как отдельным людям и как целому обществу – следует прислушаться к ее призыву.
Кери Дж. Роттер, агентство «Комфортное старение», г. Мемфис
Благодарности
Я благодарю своего мужа Стивена Уэймена за терпение и поддержку. (И того, и другого у него оказалось ого-го сколько!) На втором этапе этого удивительного пути он неизменно продолжал быть моим светом во тьме, источником любви и утешителем.
Благодарю своих дочерей: Алисию – за авторский вклад, ставший для меня поддержкой и вдохновением; Энджи – за то, что постоянно подбадривала меня издалека и помогала двигаться дальше. Благодарю всю семью за то, что вы всегда рядом и к вам всегда можно обратиться.
Благодарю всех, кто поддерживал меня в этих долгих родовых муках (в том числе в рождении второго издания!): Даналин Брофи, Деанну Читамбар, Рейчел Клин, Скотта и Файе Клазе, Терри Крокера, Памелу Даллас, Джо Данема, Лизу Эммерлинг, д-ра Барбару Джиллогли, Синди Густафсон, Джослин Кауфенберг, Джерри Кустера, Винса Маффео, Кери и Венди Роттер, Роба Стюарта и Карен Терри.
Отдельно благодарю Филипа и Тарин Бенсон из Bensonwrites, чье экспертное участие как редакторов и копирайтеров помогло книге сложиться в единое целое и обрести изящество. Их добрые слова, профессионализм и убежденность дали мне силы дойти до финиша.
Мне хочется выразить сердечную признательность всем сотрудникам издательства Johns Hopkins University Press за теплоту и поддержку, с которыми они встречали меня и как нового автора, и как автора второго издания, – благодаря этим людям мои труды увидели свет. С самого первого дня общение с исполнительным редактором Жаклин Веймюллер и её наставления стали для меня большой радостью; мою глубокую признательность не выразить словами. Вся команда издательства неутомимо работала со мной и продолжает работать, неизменно проявляя чуткость, понимание и высокую профессиональную ответственность. Вы действительно образцовый пример того, как нужно взаимодействовать с клиентами, и ваш профессионализм доказывает, что издательство Johns Hopkins University Press является настоящим лидером и новатором на мировом рынке научной литературы.
Я также хочу поблагодарить своих дорогих друзей, которые держали меня за руку и говорили важные слова, питавшие и вдохновлявшие меня, – Алана и Дениз Педерсен и Синди Густафсон.
Я благодарю за оказанную мне честь всех тех, кто поделился со мной своими историями об уходе за больными деменцией, своими проблемами и успехами, своей силой и преданностью.
И моя самая искренняя благодарность – бесчисленным людям, чей вопрос «У вас есть книга?» (а с некоторых пор и «Когда мы сможем прочитать второе издание?»), в конце концов заставил меня написать ее.
Глава 1. Введение. Компас в пути
Книга посвящается светлой памяти моей мамы
Забота о человеке с деменцией – это труд, требующий самоотдачи и терпения. К сожалению, многие люди, которые занимаются уходом за такими больными, самоотверженно жертвуют ради этого собственным здоровьем. Кроме того, нередко ни ухаживающие родственники, ни даже профессиональные сиделки и медицинские работники не обладают теоретическими знаниями и подготовкой в объеме, необходимом для ухода за подобными пациентами. Но даже самый бережный подход оказывается неэффективным, если не учтена специфика деменции.
Помогать больному – это важное и благородное дело. Но для того, чтобы иметь возможность обеспечить нуждающемуся человеку хороший уход, вы должны думать и о самом себе. Пожалуйста, прервитесь прямо сейчас и спросите себя: хотелось бы вам как ухаживающему ощутить облегчение и продолжать уход уже без тяжкого бремени на душе?
Я задавала этот вопрос многим. Разумеется, никто не ответил отрицательно.
Если вы ухаживаете за человеком с каким-либо видом деменции (например, с болезнью Альцгеймера) или другим когнитивным нарушением, настоящая книга призвана облегчить ваш каждодневный труд. Она покажет, что можно одновременно заботиться о подопечном – и при этом не забывать о самом себе.
Разумеется, каждая ситуация и каждая семья уникальны. Может быть, вам пришлось оказаться в роли ухаживающего совершенно неожиданно, без подготовки, без малейшей поддержки. Вероятно, вы ухаживаете за близким дома; вам или помогают другие члены семьи и специалисты, или вы трудитесь в одиночестве. А может быть, за больным ухаживают в пансионате для людей с нарушениями памяти, в доме сопровождаемого проживания или в центре с квалифицированным сестринским уходом. Хотя нередко забота о больном воодушевляет ухаживающего и приносит удовлетворение, она может даваться с большим трудом. Заботиться о человеке с когнитивным нарушением подчас намного тяжелее, чем о человеке с телесным недугом, который остается в здравом уме. Дезориентация, забывчивость, потеря памяти и связанные с этим особенности поведения могут травмировать не только самого пациента, но и тех, кто с ним рядом. Деменция необратимо меняет людей и отношения между ними.
Кроме всех прочих трудностей, ухаживающий столкнется с собственными противоречивыми чувствами – особенно это верно для тех, кто заботится о члене своей семьи. Эмоции сменяют друг друга в считаные минуты: от вины, отрицания и отчаяния до сострадания, принятия и понимания. Ситуация не всегда складывается радостно и просто. Вероятно, вы лишь время от времени будете находить в себе силы, чтобы осознать происходящее; возможно, вы так и не найдете их. Наверное, на протяжении всего пути вы будете тщетно искать в этом хоть какой-нибудь смысл.
За долгие десятилетия, что я работаю с ухаживающими, я выслушала много историй. Для кого-то заботы о близком с деменцией оставались пустым и тяжелым трудом, но для кого-то они были наполнены глубоким смыслом. На этом пути всем приходится сталкиваться с разными проблемами; бывает очень непросто пережить неприятные и даже болезненные в эмоциональном плане события, неразрешенные конфликты из прошлого. И всё же доверие к собственной интуиции и гибкость помогут увидеть ситуацию во всей ее целостности и неповторимости – и сориентироваться в сложных обстоятельствах. Есть одна известная притча, которая хорошо иллюстрирует, что личный опыт встречи с деменцией, как бы он ни отличался от опыта другого, никогда не будет «неправильным».
СЛОН И СЛЕПЦЫ
В одной деревне жили шестеро слепцов. Однажды им сказали: «Сегодня по деревне будет проходить слон».
Слепцы не знали, что такое слон, и решили так: «Хотя мы не сможем его увидеть, давайте пойдем и потрогаем его». Они вшестером подошли к слону, каждый со своей стороны, и стали его ощупывать.
– Слон подобен колонне, – сказал первый слепец, ощупав слоновью ногу.
– Да нет же, слон – как веревка! – сказал второй, которому достался хвост.
– Вы ошибаетесь! Слон похож на большую ветку дерева, – возразил третий, который трогал слоновий хобот.
– Нет-нет, слон похож на гигантский веер! – сказал четвертый слепец, стоявший возле огромного уха слона.
– Слон – это как огромная стена, – заявил пятый, гладивший слоновий бок.
– Нет, слон похож на массивную трубу, – решил шестой, потрогав бивень слона.
Все шестеро начали спорить, и каждый утверждал, что прав именно он. Мимо проходил мудрец. Он остановился и спросил, о чем спорят слепцы.
– Мы никак не можем договориться о том, что же такое слон, – объяснили они.
И мудрец спокойно ответил:
– Все вы правы. Каждый из вас утверждает свое, потому что он трогал слона только с одной стороны. И слон действительно похож на все предметы, которые вы назвали, – разными частями своего тела.
На этом спор и закончился. Все шестеро были довольны, что оказались правы.
Анеканта-вада, или Теория многообразия[3]
Я впервые прочитала эту притчу в юности. Тогда я со смехом думала о человеке, которому достался хвост. Безусловно, исследование слона именно с этой стороны может иметь серьезные последствия… Сейчас, много лет спустя, я думаю, что опыт ухаживающего за человеком с деменцией еще лучше описывает современная поговорка: сегодня ты голубь, а завтра – памятник.
Ваш близкий (либо клиент или пациент, если вы оказываете профессиональную помощь) может сталкиваться с множеством трудностей, обусловленных физиологическими, эмоциональными и поведенческими факторами. Например, человек с деменцией бывает неспособен общаться без слез из-за того, что функции его мозга нарушены и он не в состоянии сдерживать тяжелые или болезненные эмоции. Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом – человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть. Эти (и многие другие) аспекты дают вам прикоснуться только к отдельным частям тела слона-деменции – однако недоступным остается целостное представление о том, какие перемены болезнь привнесла в вашу жизнь.
На протяжении долгих лет я помогала людям, которые, как и вы, ухаживают за дементными больными. По мере того как вы станете знакомиться с разнообразным опытом, моим и других ухаживающих, ваше представление о загадочном мире человека с деменцией будет расширяться. Вы также сможете по-новому взглянуть на многие трудности, обычные для данных обстоятельств, и научитесь больше и глубже ценить общение с подопечным. Данная книга и описанные в ней методики станут компасом, который поможет вам не сбиться с курса на этом нелегком пути.
Ухаживающих часто интересует, как правильно реагировать на то или иное поведение больного. И хотя универсального ответа на все случаи жизни, разумеется, не существует, есть немало проверенных методик, которые подскажут нужное направление. Мои поиски в этой области основывались на таких фундаментальных источниках, как «The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with Alzheimer’s-Type» Наоми Фейл, «The 36-Hour Day» Нэнси Л. Мейс и Питера В. Рэбинса и «The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care» Вирджинии Белл и Дэвида Трокселя[4].
Мне хочется разделить с вами как можно больше знаний и соображений, почерпнутых как из моего собственного опыта, так и из опыта других ухаживающих: профессиональных сиделок и медработников, а также простых людей, взявших на себя заботу о близких с деменцией. Каждая глава описывает чью-то личную невыдуманную историю. Возможно, в каком-то из этих трогательных рассказов вы узнаете и себя. Повествование дополнено двумя разделами: «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы». Их цель – обеспечить вас вдохновением и новыми идеями для того, чтобы справляться с собственными обстоятельствами. Используйте предложенные инструменты – и тягот на этом непростом пути станет значительно меньше, а радости – значительно больше.
В данной книге я описываю метод общения, который назвала методом положительного ответа. Создавая его, я исходила из убеждения, что человека с деменцией невозможно «вернуть к реальности». Не стоит пытаться исправить то, как больной видит мир, – лучше научиться соглашаться с ним и налаживать отношения в рамках его реалий. Если вы будете положительно реагировать на чувства и поведение вашего подопечного, он ответит вам тем же – и это станет подтверждением успешно установленной связи.
Метод положительного ответа опирается на простые и действенные приемы, которые помогают поддерживать более глубокий эмоциональный контакт и успешно взаимодействовать с человеком, страдающим деменцией. Повышенное качество общения снижает уровень стресса и у самого ухаживающего. Мой новый метод приоткрывает окно в мир, где живет наш близкий или пациент с деменцией. Кроме того, он помогает ухаживающему увидеть свою ключевую роль в отношениях с больным и, следовательно, осознать необходимость позаботиться о самом себе.
Путешествуя по стране, я провожу занятия для ухаживающих за дементными больными: поддерживаю, обучаю, вдохновляю их – и сама продолжаю осваивать новые подходы. Вы можете ознакомиться с ними в разделе «Руководство по уходу с учетом специфики деменции» в самом конце книги, после главы 19. Там представлены примеры обычных в уходе трудностей, а следом – различные варианты действий ухаживающего. Этот раздел позволит вам на минуту задуматься о том, как бы вы поступили в подобных ситуациях. Вы можете незначительно изменить свой привычный способ взаимодействия с близким или клиентом, и это уже станет колоссальным сдвигом для вас, для него и для ваших отношений.
Когда вы начинаете заботиться о человеке с деменцией, какова бы ни была ее причина, самое главное – настроиться на расширение знаний о данной болезни. Это поможет вам переживать процесс ухода не как кризис, но как нечто вполне комфортное. Каждый раз, когда я сообщаю слушателям новые сведения о том, каким образом деменция влияет на человека, его семью и всё его окружение, я с радостью замечаю в их глазах надежду и спокойствие.
Исследования, наблюдения и многолетний опыт в работе с больными деменцией и теми, кто о них заботится, убеждают меня, что метод положительного ответа в сочетании с приемами снятия стресса и свежим взглядом на специфику недуга, который представлен в этой книге, действительно помогает ухаживающим воспринимать свою заботу о близком или подопечном как нечто глубоко осмысленное. Я верю, что можно ухаживать за дементным больным с постоянным чувством легкости – и помочь в этом могут именно навыки правильной коммуникации и снятия стресса. Я работаю с ухаживающими – родственниками и профессиональными сиделками: консультирую, часто ищу вместе с ними выход из конкретной трудной ситуации, помогаю разработать план ухода. И каждый раз, когда я с успехом применяю какой-нибудь проверенный прием из своей программы, ухаживающий, наблюдавший за этим, спрашивает: «Как это у вас получилось? Со мной мама никогда так себя не ведет». Я сразу объясняю, что могу действовать как бы извне ситуации, на меня не давит эмоциональный груз, который годами копился в их отношениях. Точка, откуда я смотрю, дает мне возможность увидеть ситуацию во всем ее объеме, не принимая хвост за целого слона, хотя на первый взгляд всё кажется очевидным: есть деменция и есть «нежелательное поведение». В отличие от разочарованного, находящегося на грани эмоционального выгорания родственника или медработника, который, вероятно, проецирует свои негативные чувства на больного, я в состоянии подойти к проблеме по-новому и получить долгожданный отклик.
Это не значит, что такого успеха может добиться только посторонний человек. Независимо от того, каковы сейчас отношения у вас с подопечным, в ваших силах взглянуть на ситуацию под новым углом – и получить положительный результат. Я не раз убеждалась в том, как полезно бывает, держа базовые принципы в уме, посмотреть на «слона» со всех сторон. Конкретные примеры, которые вы встретите в этой книге, помогут вам найти правильный ракурс. По мере того как вы будете применять описанные здесь методы, радуйтесь самому маленькому достижению и любому мгновению сердечной теплоты.
Мне бы хотелось познакомиться с каждым читателем и поучиться у вас. Я надеюсь, что через эту книгу я смогу войти в ваш дом и хотя бы немного поработать с вами плечом к плечу. Здесь вы найдете бесценную информацию – из моего собственного опыта и из опыта сотен других ухаживающих, с которыми я имела честь работать.
В дополнение к данной книге я бы рекомендовала всем ухаживающим искать дополнительные ресурсы. Не играйте в одинокого рейнджера: человек, ухаживающий за больным с деменцией, не выстоит в одиночку. Ищите помощи в своем окружении – у семьи, соседей, других ухаживающих в похожей ситуации; в клубах для пожилых, ресурсных центрах и группах поддержки; у профессиональных сиделок и медработников, геронтологов, соцработников, ведущих курсов по уходу, врачей, медсестер; у международных организаций, таких как «Ассоциация болезни Альцгеймера» (Alzheimer’s Association)[5]. Каждый день я учусь чему-то новому и полезному у этих людей.
Надеюсь, читая о том, что множество ухаживающих – родственников и профессиональных сиделок – практикуют метод положительного ответа, вы обнаружите простор для творчества и найдете в себе достаточно воображения и изобретательности, чтобы выработать свой собственный подход к заботе о больном деменцией – а также о самом себе.
Теперь мы вместе отправляемся в путь – и по дороге встретим множество удивительных людей и вдохновляющих историй.
Глава 2. Пегги. Цена знания
В соавторстве с Алисией Мюррей
Пегги была прекрасной матерью пятерых детей, бабушкой четырнадцати внуков и любящей женой. За долгие годы она и ее муж Джек тщательно распланировали свой выход на пенсию: как они будут проводить время с детьми и внуками, как объездят всю Америку. Уже давно супруги решили, что продадут дом, купят фургон и заживут без забот. Так и вышло: они путешествовали, навещали родственников, разбросанных по западным штатам, и никогда не упускали случая потанцевать. Спустя пятнадцать лет жизни в доме на колесах Пегги почувствовала, что приходит время осесть и перебраться в жилье попросторнее. Большая (и постоянно растущая) семья не могла уместиться с ней в фургончике, и, чтобы принимать у себя всех детей и внуков, Пегги требовалось больше пространства. К тому же у Джека начались проблемы со здоровьем, стало ухудшаться зрение, и Пегги всё чаще приходилось самой садиться за руль.
1 «Сумеречная зона» – американский фантастический телесериал, снятый в 1959 году. В 1983 году по его мотивам Стивен Спилберг снял полнометражный художественный фильм. – Здесь и далее, за исключением специально оговоренных случаев, примеч. ред.
2 В. Франкл. Человек в поисках смысла. – М.: Прогресс, 1990.
3 Анеканта-вада (букв. «учение о не-исключительности») – одно из положений метафизики джайнизма, согласно которому реальность воспринимается по-разному в зависимости от точки зрения, поэтому никакой взгляд на нее не является абсолютно истинным.
4 Naomi Feil, The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with «Alzheimer’s Type Dementia», 2nd ed. (Baltimore: Health Professions Press, 2002); Nancy L. Mace and Peter V. Rabins, The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People with Alzheimer Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life, 5th ed. (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2011); Virginia Bell and David Troxel, The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care (Baltimore: Health Professions Press, 1996).
5 В РФ за помощью и информационной поддержкой вы можете обратиться в фонд «Альцрус» (http://www.alzrus.org/).
Скачать книгу