Слепая физиология. Удивительная книга про зрение и слух бесплатное чтение

Сьюзан Р. Барри
Слепая физиология. Удивительная книга про зрение и слух

Susan R. Barry

Coming to Our Senses: A Boy Who Learned to See, a Girl Who Learned to Hear, and How We All Discover the World

Copyright © 2021 Susan R. Barry

© Линёва И., перевод на русский язык, 2023

© Оформление. ООО «Издательство АСТ», 2023

* * *

Посвящается Синди Лансфорд и Нажме Гуламали Мусса

Чтобы у мира было будущее, нужно искать вселяющие оптимизм истории и рассказывать их людям

Пит Сигер, американский фолк-певец, автор песен

Предисловие. Благо или проклятие

Ричард Грегори и Джин Уоллес с нетерпением ждали встречи с Сидни Брэдфордом. Сидни пятьдесят два года, и ему только что провели операцию по пересадке роговицы, которая позволила ему видеть, – впервые в жизни^[1]. Каково это – начать видеть? Будет ли он полон радости и признательности? Что он почувствует, когда спрыгнет с больничной кровати, оглядится и увидит перед собой завораживающий новый мир? С. Б., как Грегори и Уоллес называли его между собой, действительно первое время был в восторге и с любопытством исследовал все вокруг. Радостный и открытый человек, он с величайшим наслаждением разглядывал проезжающие мимо машины и определял, где легковой автомобиль, а где грузовик. Но через несколько месяцев его настроение изменилось: даже с новообретенным зрением он не мог читать текст или вести машину. Будучи слепым, он вел полноценную жизнь. Когда он решился на операцию, он был совершенно здоров, но через полтора года после операции он погрузился в депрессию, его здоровье ухудшилось, и вскоре он умер.

Верджилу, о котором Оливер Сакс писал в своем эссе «Смотреть и не видеть», повезло не больше^[2]. Он с детства был слеп из-за катаракты на обоих глазах, но в среднем возрасте его прооперировали: теперь он мог видеть, но он с трудом понимал, что именно он видит. Через год после операции он тяжело заболел и потерял зрение снова.

В книге Wired for Sound («Человек со слуховым аппаратом») Беверли Байдерман описывает отчаяние, которое она ощутила после установки кохлеарного имплантата^[3]. Байдерман начала терять слух в детстве и была глуха на протяжении тридцати с лишним лет, прежде чем получила имплантат. Снова начав слышать звуки, она испытала «ошеломляющее чувство, как будто все разваливается». Она не могла снова стать глухой, но ее нынешнее положение казалось ей невыносимым. Совершенно выведенная из равновесия, она писала: «Я чувствовала, что просто хочу умереть».

Почему же это так тяжело? Почему слепой человек не обрадуется зрению, а глухой человек не хватается за любую возможность обрести слух? Этот вопрос я задала себе тысячу раз, поскольку в 48 лет мое зрение радикально улучшилось, что постоянно приводило меня в состояние почти детского восторга^[4]. Еще в раннем младенчестве у меня развилось косоглазие, из-за чего я в основном видела мир одним глазом. Уже во взрослом возрасте я прошла курс зрительной терапии, благодаря которой научилась использовать оба глаза, и теперь каждый взгляд на привычные вещи показывал их по-новому. Я научилась видеть объем и трехмерные очертания пространства между предметами. Ветви деревьев склонялись ко мне, уличные фонари парили в воздухе; визит в овощной отдел супермаркета с его разнообразием цветов и форм мог привести меня почти в экстаз. Если мое стереоскопическое зрение дарило мне такой восторг, то почему слепого человека, который наконец-то обрел зрение, не будет переполнять счастье?

Но увидеть привычные вещи в лучшем качестве – это не то же самое, что и начать видеть впервые в жизни. Мое новое стереоскопическое зрение приносило мне такую радость, поскольку оно не разрушало, а подкрепляло мои представления о мире. Мне всегда хватало информации, которая поступала от одного глаза, чтобы определить глубину пространства и расположение объектов, если, например, объект на переднем плане заслонял объекты, расположенные за ним: один глаз дарил мне общее понимание глубины, но со сжатым ощущением пространства. Когда я наконец обрела стереоскопическое зрение, пространство чудесным образом расширилось. Теперь я могла видеть пространство между данным объектом и предметами за ним, а не только догадываться о его существовании. Я видела смысл в том, что мне показывало мое новообретенное 3D-зрение.

Но если взрослый или ребенок старшего возраста впервые в жизни начинает видеть или слышать, для него это происходит иначе. Обычный человек с легкостью интерпретирует зрительную информацию о мире вокруг себя, но того, кто только что обрел зрение, столь огромное количество новой информации, скорее всего, попросту оставит в растерянности. Всего один взгляд, и мы можем понять суть происходящего перед нами,^[5] но то, что для нас выглядит трехмерной сценой с множеством предметов и людей, взрослому человеку, который впервые обрел зрение, кажется мешаниной линий и цветных пятен на плоскости. Одна двадцатипятилетняя женщина так описала свой первый зрительный опыт: «Я вижу игру света и тени, линии разной длины, круги и квадраты – мозаику постоянно меняющихся ощущений, которые ошеломляют меня и смысл которых я не улавливаю»^[6].

Как пишет Альберт Брегман в своей книге Auditory Scene Analysis («Анализ слуховой сцены»), сенсорная информация не возникает из ниоткуда^[7]. Мы не можем видеть зелень в отсутствие чего-то зеленого. Мы не слышим громкость в отсутствие того, что вызывает этот звук. Цвета, текстуры и контуры, скрипы, грохот и голоса всегда связаны с чем-то или кем-то. Взрослого человека, который впервые начал видеть или слышать, буквально заваливает новыми ощущениями, которые, как ему кажется, ни с чем не связаны, и эти разрозненные ощущения лишены всякого смысла. Офтальмолог Альберто Вальво цитировал слова одного из пациентов, который обрел зрение: «Это слишком длинный и печальный путь, ведущий в странный мир. Пожалуй, раньше я даже был счастливее: теперь я кажусь слабым, и на меня часто наваливается сильнейшее чувство усталости»^[8].

Глядя на изображение на Рисунке I.1, я могу с легкостью различить три разных предмета: чашку, ложку и миску. Несмотря на то, что чашка отчасти заслоняет ложку, я интерпретирую две видимые части ложки как один и тот же предмет. Но взрослому или ребенку старшего возраста, который только что обрел зрение, эта фотография может показаться собранием плоских форм, и тогда две части ложки станут для него двумя разными объектами. Тени на изображении только добавляют путаницы. Тем не менее, эта фотография представляет собой намного более простую композицию, чем вид обычной кухни, двора, городской улицы или природы.

РИСУНОК I.1. Чаша отчасти заслоняет ложку, но мы понимаем, что за чашкой она продолжается.

Та же проблема возникает и со слухом. Я пишу этот текст в жаркий влажный день, и я различаю шум дождя, жужжание вентилятора рядом с моим столом, стук клавиш на клавиатуре и голос моего мужа. Я включаю радио и слышу оркестр, и, хотя скрипка и флейта играют в унисон, я без проблем различаю, где какой инструмент. Каждый из этих звуков (шум дождя, жужжание вентилятора, стук клавиш, звучание скрипки и флейты) представляет собой сочетание звуковых волн, которые одновременно достигают моих ушей, но я автоматически связываю каждое из них с соответствующим источником звука. Я знаю, какие звуковые волны связаны с дождем, а какие – с флейтой. Однако взрослый человек, который впервые в жизни начинает слышать, воспринимает все это как невразумительную какофонию. Эти звуки для него лишены смысла, и их трудно связать с источником. Взрослому человеку новообретенный слух не позволяет расширить понимание мира – напротив, он только запутывает его.

Ибо теперь, после сорока лет того, что мы назовем молчанием, я настолько привык к нему (как рак-отшельник привыкает к своей раковине), что, если бы завтра у меня восстановился дар слуха, мне бы это показалось скорее несчастьем, нежели благом. Я не хочу сказать, что желаю глухоты, но с течением времени мое нарушение срослось со мной настолько, что стало неотъемлемым условием моего существования, как рука. Точно так же обретение слуха (или потеря моей глухоты – не знаю, как правильно) было бы сходно по ощущениям с тем, как если бы мне отрезали руку^[9].

Это слова поэта Дэвида Райта, который лишился слуха в возрасте семи лет: он размышлял, каково было бы снова начать слышать. Для него это было гипотетическим размышлением – когда он писал эти строки, лечения глухоты еще не существовало – но через несколько лет, в 1972 году появились первые кохлеарные имплантаты. Многие глухие люди протестовали против их использования^[10]. Будучи членами общества глухих людей со своим собственным языком – языком жестов – и своей культурой, они лучше многих людей со слухом понимали, насколько неподъемна будет личная и социальная адаптация в том случае, если глухой человек начнет слышать.

Предложить слепому или глухому человеку обрести новое чувство, если он уже вышел из детского возраста – это просить его перестроить свою личность. Раньше такой человек мог жить независимой жизнью, но теперь он становится так же уязвим, как маленькие дети. Он может видеть, но он не узнает лестницу или лицо любимого человека; он может услышать речь, но не может понять ни слова. Получив зрение в тридцатилетнем возрасте, Джон Каррут, который когда-то с легкостью ориентировался в темноте, потерял всю свою уверенность и теперь перемещался в темноте с большой осторожностью^[11]. Пока С. Б. был слепым, он легко переходил дорогу, но получив зрение, он обнаружил, что городской трафик его пугает, и у него появился страх переходить дорогу в одиночестве^[12]. Это ощущение беспомощности у людей, которые обрели слух или зрение, только усиливается от осознания того, что другим людям слух и зрение дают намного больше информации о них, чем они думали раньше. Вальво упоминал пациента, который, получив функциональное зрение, продолжал использовать на улице темные очки и трость. Он чувствовал всеобщее восхищение, когда передвигался, будучи слепым, и теперь он не хотел, чтобы люди жалели его, когда видели, что со зрением он передвигается намного более неуверенно^[13].

Новообретенные зрение или слух могут спутать восприятие пространства человека. У людей, которые только начали видеть, нет опыта того, как на глаз оценивать расстояние до объектов^[14]. Когда С. Б. впервые выглянул из окна, от которого до земли было 10–12 метров, он подумал, что может легко свеситься до земли на руках^[15]. В отсутствие зрения оценивать расстояние и конфигурацию пространства в целом нужно другими методами. Как писал Джон Халл, который ослеп во взрослом возрасте, «пространство сжалось до размера тела, а положение тела узнается не по тому, мимо каких объектов оно прошло, но по тому, как долго оно было в движении. Таким образом, положение определяется временем»^[16]. Обретший зрение пациент Т. Г., случай которого описал Вальво, вторит словам Халла: «До операции у меня было совершенно иное представление о пространстве… когда я был слепым, я учитывал только время, которое мне нужно для того, чтобы попасть в определенную точку. После операции мне приходилось координировать и зрение, и необходимое на перемещение время, и с этим я не справлялся»^[17]. Тем, кто обрел зрение, не просто нужно разработать новое понятие о пространстве и расстоянии; с умением видеть они должны разработать и новый стиль восприятия. При помощи осязания и слуха мы исследуем мир вокруг нас последовательно, прикасаясь сначала к одной точке, а потом к другой, или воспринимая последовательность звуков, но глазами мы в один и тот же момент времени видим множество объектов.

Хотя зрение и позволяет нам воспринимать объекты на расстоянии, мы не можем увидеть предметы, скрытые за препятствиями, за углом или в темноте – но мы можем их услышать. Отражение звука от стен и других предметов помогает нам даже без зрения понять, находимся ли мы в маленькой комнате или на открытом пространстве. То, что может увидеть глухой человек, одновременно организует и ограничивает его перцептивный мир. Глухой человек, получивший кохлеарный имплантат, не только с трудом распознает звуки, но и испытывает сложности, пытаясь определить их источник. Ему кажется, будто звуки и эхо от них происходят из ниоткуда, и это подрывает его понимание того, где в пространстве находится он сам и другие объекты вокруг него.

Хотя многие из нас не могут представить себе, каково это – обрести новое чувство, можно провести аналогию с тем, насколько тяжело переезжать в новый дом: даже если новое место лучше прежнего, идея уехать из знакомого старого района кажется пугающей. В новом доме все не там, где было раньше, и нам нужно подстраиваться, менять повседневные привычки и движения. Такая адаптация требует реорганизации мозга, и, как указывает ученый И. Розенфильд в своей книге The Invention of Memory («Изобретение памяти»), это может привести к развитию тревожного расстройства и депрессии^[18]. Обретение нового чувства требует оставить знакомый перцептивный мир и установить новые отношения почти со всем своим окружением. Как мы увидим, такой «переезд» требует намного более масштабной реорганизации мозга, чем при переезде в новый дом, так что вероятность развития тревожного расстройства и депрессии при этом крайне велика.

На первый взгляд, зрение и слух могут показаться чисто механическими процессами. Фотоны попадают на светочувствительные пигменты в сетчатке глаза, вызывая каскад электрических и химических реакций, которые помогают передать в мозг информацию о свете, цвете и движении. Звуковые волны разных частот вызывают колебания различных структур в улитке во внутреннем ухе, что позволяет нам ощущать высоту звука. Но это только часть истории. Даже если бы у всех нас были абсолютно идентичные сенсорные структуры, всё равно мир мы бы воспринимали совершенно по-разному, каждый по-своему – и каждая версия окружающего мира была бы основана на нашем личном опыте, нуждах и желаниях.

Джон Халл писал, что слепота – это «состояние», «как состояние молодости, или состояние старости, или состояние бытия мужчиной или женщиной, – это одна из многих категорий человеческого бытия… Одной такой категории бывает сложно понять другую»^[19]. Следовательно, можно утверждать, что взрослые или дети старшего возраста, которые впервые обретают зрение или слух, до этого жили в настолько отличном от нашего перцептивном мире, что нам сложно представить себе их первые зрительные образы и звуки. Эта ситуация напоминает нам о том, что наше восприятие сформировано не только нашими глазами и ушами, но всем нашим жизненным опытом.

Когда я обрела стереоскопическое зрение, меня поразило то, насколько иначе стал выглядеть мир. Я жила в том же мире, что и все остальные, и из-за этого я предполагала, что видела его примерно таким же: в конце концов, я могла видеть предметы вокруг себя и обсуждать их с другими людьми. Когда я обрела стереоскопическое зрение, дерево осталось деревом, но оно стало выглядеть совсем иначе: его листва больше не казалась мне плоской, как на детском рисунке, и я начала видеть множество слоев листьев и веток на нем. Когда я смотрела в зеркало, я больше не видела мое отражение на его поверхности, но видела отраженное пространство за ним. Однако самая поразительная вещь происходила, когда я закрывала один глаз: я не возвращалась к своему прошлому стереослепому восприятию, но продолжала видеть свое отражение так, как будто оно находится за зеркалом. Мой опыт зрения при помощи двух глаз влиял на то, как я видела только одним глазом. Когда я описывала свои впечатления людям, у которых всю жизнь было стереоскопическое зрение, они терялись, поскольку не могли себе представить, что кто-то может видеть свое отражение не за зеркалом, а на его поверхности. Но когда я говорила об этом людям, которые всю жизнь были стереослепыми, они не могли понять, как мое отражение может быть где-то еще, кроме как на поверхности зеркала. Существовал перцептивный разрыв между теми, кто всегда владел стереоскопическим зрением, и теми, у кого его никогда не было, и этот разрыв нельзя преодолеть полностью. Точно так же любой видящий или слышащий человек никогда не сможет в полной мере представить себе, каково это – увидеть или услышать впервые в жизни.

Мы начинаем формировать наш перцептивный мир с самого рождения. Новорожденные младенцы могут казаться нам беспомощными, но на самом деле они не просто пассивно воспринимают окружающие их стимулы. С рождения или вскоре после него младенцы могут узнавать голос матери, а в течение нескольких дней они учатся узнавать и ее лицо тоже. В течение первого дня жизни они становятся особенно чувствительны к звукам родного языка и к лицам, которые они чаще видят. Они также обладают непреодолимым желанием изучать и пробовать новое. Начиная примерно с четырех месяцев, когда они уже могут дотягиваться до предметов, они не могут не попробовать сжать, потрясти, уронить что-нибудь или ударить одним предметом о другой: так они узнают свойства объектов и их трехмерную форму. И хотя мы все опираемся на одни и те же нейронные механизмы и структуры мозга, чтобы организовать и обработать сенсорную информацию, перцептивная система каждого ребенка развивается абсолютно уникальным путем в соответствии с тем, какие люди и предметы его окружают и какая информация для него важнее всего^[20].

Описывая личную природу нашего восприятия, Оливер Сакс писал: «Каждое восприятие, каждая сцена активно оформляются нами, хотим мы того или нет, знаем об этом или нет. Мы режиссеры фильма, который снимаем, но мы и его герои: каждый кадр, каждый момент – это мы, это наш кадр, наш снимок»^[21]. Точно так же, как кинооператор и звукооператор направляют камеры и микрофоны к той части сцены, за которой должна следить аудитория, мы перемещаем наше тело, голову и глаза, чтобы выбрать, что мы видим и слышим. Острее всего мы видим центральной ямкой, расположенной в центре сетчатки глаза. Чтобы детально рассмотреть объект, мы должны поглядеть на него прямо. Мы поворачиваем голову к источнику интересного звука, чтобы получше его рассмотреть. Сканируя обстановку, мы переводим глаза с одной точки на другую, останавливаясь, чтобы рассмотреть важные детали. Исследования, позволяющие отслеживать движения глаз, пока человек рассматривает разные сцены, показывают: все мы сканируем сцену немного по-разному^[22]. Количество чистых стимулов вокруг ошеломляет нас, так что мы должны выбирать, на чем сосредоточиться, а что – проигнорировать. Направление нашего взгляда и внимания зависит от нашего знания об окружающей обстановке, от нашего прошлого опыта и предпочтений, а также от стоящей перед нами задачи и того, что, по нашему мнению, будет происходить дальше^[23].

Звуки и образы нагружены личными ассоциациями и эмоциями, которые на протяжении всей нашей жизни определяют то, на что мы обращаем внимание и как воспринимаем окружающий мир. Одним летним днем мы с моим десятилетним сыном отправились на прогулку по извилистой дороге недалеко от побережья Кейп-Код. Во время прогулки я рассуждала о птичках и деревьях, но мой сын меня почти не слышал. Вместо этого он указал на столбы, где он заметил линии электропередач и трансформаторы, и объяснил мне, как все это работает. Мы шли по одной и той же дороге и смотрели в одном направлении, но видели совершенно разные вещи, замечая то, что мы узнавали и что было для нас важным, и игнорируя все остальное. Для моего сына деревья, которые мне казались столь прекрасными, были только фоновым шумом, – а для меня таким шумом были линии электропередач, которые ему казались столь увлекательными. Но после той прогулки я начала замечать линии электропередач и трансформаторы, поскольку я узнала, зачем они нужны, а также теперь они ассоциируются со счастливыми воспоминаниями о прогулке с сыном. Восприятие формирует опыт, а опыт формирует восприятие, эти два процесса тесно взаимосвязаны. Если даже обычные повседневные события вроде моей прогулки с сыном меняют восприятие, то обретение нового чувства ведет к намного более радикальным изменениям, уникальным и личным для каждого человека.

На протяжении всей своей жизни мы подстраиваем наши сенсорные системы к нашему окружению, нуждам и знаниям. Механик, который смотрит на двигатель машины, с первого взгляда заметит намного больше деталей, чем многие из нас. На прогулке в лесу мы можем заметить одну и ту же птицу, но наблюдатель за птицами получит из этого намного больше информации, потому что он выучил, на какие характерные черты (например, клюв, оперение, тип полета, пение) нужно обращать внимание, чтобы определить, к какому виду принадлежит та или иная птица. Психолог Элеанор Гибсон назвала процесс обучения, во время которого мы учимся извлекать и выбирать наиболее актуальные черты и закономерности из всей поступающей нам информации, «перцептивным обучением»^[24]. Перцептивное обучение отличается от обучения фактам, как в школе, или обучению новым моторным навыкам – например, правильному удару по бейсбольному мячу. Хотя мы с самого детства обретали знание путем перцептивного обучения, мы не всегда знаем, как именно или чему конкретно мы научились. Как мы понимаем, например, что и сенбернар, и карликовая такса – это собаки? Вы можете осознать всю информацию, которую используете для решения этой задачи? Для взрослых людей, которые только начинают видеть, перцептивное обучение в зрительной сфере должно начинаться с самых основ. Обретший зрение человек не может определить, какую птицу он видит перед собой, пока он не научится сначала узнавать птицу как отдельный от ветвей объект и как визуальную категорию животного, которое отличается от всех остальных.

Каждый год, когда я читаю курс введения в биологию в колледже Маунт-Холиок, я наблюдаю перцептивное обучение у моих студентов. Так, я повела своих студенток на прогулку вокруг кампуса. Когда мы подошли к озеру, я остановилась и спросила их, видят ли они перед собой какие-либо новые растения. «Вы имеете в виду эти цветы?» – спросила одна студентка, указывая на вазон с астрами. Когда я покачала головой, другая студентка показала на папоротник.

«И не эти, – сказала я, – ищите дальше». Некоторые студентки подошли к самому краю воды, но не нашли там ничего необычного. Наконец, после нескольких подсказок одна из них спросила: «Вы имеете в виду вон те зеленые стебельки?»

«Те зеленые стебельки» были хвощом, и именно их я и хотела показать своим студенткам. Я объяснила им, что хвощ – это древнее нецветковое растение, которое изобиловало в лесах 500 миллионов лет назад. Мы продолжили прогулку, но теперь студентки постоянно указывали на хвощи. Раньше эти растения были для них невидимыми, но теперь я привлекла к ним их внимание, и хвощи начали бросаться им в глаза. Мир вокруг них не изменился, но они начали извлекать из него новую информацию. Изменился их собственный перцептивный мир.

Наше внимание влияет не только на то, как мы воспринимаем окружающий мир, но и на саму нашу личность. Те, кто уделяет особое внимание выражению лица собеседника, его языку тела и особенностям тембра, могут быть особенно чувствительны к мыслям и чувствам других, а те, кто, к примеру, замечает положение солнца на небе, перемещаясь из одного места в другое, могут развить хорошее чувство направления. То, что нам нравится или не нравится, влияет на то, чему в мире мы уделяем внимание – и наоборот. Мы затачиваем наше восприятие под то, что нам нравится больше всего, и, соответственно, предпочитаем заниматься тем, что мы лучше всего воспринимаем. Если нас захватывают звуки фортепиано, мы будем больше его слушать и играть на нем, что сделает нас более утонченными слушателями и еще больше усилит наше удовольствие. Осознаем мы это или нет, но у каждого из нас есть личный набор перцептивных искажений, наш собственный перцептивный стиль, который направляет и ограничивает все то, что мы чувствуем и делаем. Восприятие – это индивидуальное действие. Если мы хотим научиться лучше видеть и слушать, то мы должны начать осознавать, как мы используем наши глаза и уши, и понять, как мы можем по-новому воспринимать мир.

«Восприятие не случается с нами или внутри нас: это то, что мы активно делаем сами», – писал философ Альва Ноэ^[25]. Мы перемещаем тело, голову и глаза, чтобы посмотреть и послушать, принять информацию о мире. Развитие зрения или слуха во взрослом возрасте – это предельно активный процесс, поскольку мы сами управляем тем, что именно мы видим и слышим. Новая пара глаз или ушей не приведет к развитию зрения или слуха, если только владелец новых глаз или ушей не начнет обращать внимание на то, что он ощущает, и определять значение этих ощущений.

В книге Space and Sight («Пространство и зрение») Мариус фон Зенден описывает опыт двух пятилетних мальчиков, слепых от рождения, чье зрение было восстановлено в результате операции по удалению катаракты^[26]. К удивлению врачей, мальчики вообще не среагировали на обретение зрения и продолжили изучать мир при помощи рук. Даже после того, как их проинструктировали о методах использования зрения, они игнорировали то, что видели. Поскольку зрительная информация была лишена для них смысла, они не смотрели на что-либо намеренно и не встраивали новые ощущения в личную картину мира.

Даже обретя зрение, С. Б. не переводил глаза на источник звука и не смотрел на лица людей, он редко сканировал обстановку так, как это делают люди с нормальным зрением. В основном он исследовал мир через осязание. «По-видимому, основное затруднение, – писали Грегори и Уоллес, – связано не с самим по себе обучением, но с изменением перцептивных привычек и стратегий с осязательных на зрительные»^[27]. Сакс также подчеркивал, как сложно изменить наш привычный способ постигать мир. Когда Верджил обрел зрение, он купил себе игрушки в виде машинок, животных и людей, а затем пытался сопоставить свои тактильные ощущения от них со зрительными образами людей, машин и животных, которые он видел. Во время визита в зоопарк Верджил сначала подумал, что горилла похожа на человека, и только когда он провел руками по стоявшей рядом статуе животного, он смог заметить различия. Понаблюдав за Верджилом в зоопарке, Сакс написал: «Он долго ее [статую гориллы] ощупывал, а когда наконец оторвал от статуи руки, то просиял, получив ясное представление о животном, которое, как я понял, превышало по полноте восприятия зрительную оценку. Когда я увидел его реакцию, мне неожиданно пришло в голову, что Верджил, будучи слеп, был вполне самостоятельным человеком, способным успешно ориентироваться в окружающем мире с помощью осязания. Так стоило ли ему возвращать зрение для того, чтобы он оказался (по существу, против его желания) в мире незнакомом и чуждом?»^[28] Чтобы научиться видеть или слышать в подростковом или взрослом возрасте, необходимы фундаментальные изменения в перцептивных привычках и поведении, крупная перестройка перцептивного мира, эксперименты, исследования и анализ.

Неудивительно, что большая часть глухих от рождения людей, которые успешно овладевают навыком слушания, получили кохлеарные имплантаты в младенчестве или раннем детстве. Случаи восстановления зрения после слепого детства крайне редки. Хотя есть данные о взрослых, которые получили зрение и успешно к нему адаптировались, фон Зенден, проведя анализ шестидесяти шести случаев восстановления зрения, пришел к выводу, что за восторгом от возможности видеть почти всегда следует психологический кризис^[29]. Экспериментальные исследования на лабораторных животных добавляют весомости этим пессимистичным данным. Такие эксперименты показали, что сенсорная депривация во время критического периода развития в ранней жизни ведет к необратимым сенсорным нарушениям. Например, если закрыть один глаз у маленького котенка или детеныша обезьяны – но не у взрослой особи – то он теряет способность к бинокулярному зрению^[30].

До недавнего времени было проведено всего несколько попыток восстановить зрение или слух у слепых или глухих от рождения людей в возрасте старше восьми лет: к восьмилетнему возрасту, как считалось, мозг уже теряет нужную для развития нового чувства пластичность. Поэтому мне было очень интересно в один год встретить двух людей, которые, уже выйдя из детского возраста, обрели новое чувство, причем оба не просто приспособились к нему, но сделали его частью себя. Лиам Маккой, почти слепой с самого детства, в пятнадцать лет обрел зрение в результате ряда смелых операций. Зохра Дамджи была глубоко глухой до тех пор, пока не получила в сравнительно позднем возрасте – в двенадцать лет – кохлеарный имплантат. Ее хирург сказал ее тете, что, если бы он знал всю степень и продолжительность глухоты Зохры, он бы не стал делать операцию.

Лиам и Зохра входят в число редких людей, которые приобрели новое чувство после раннего детства и сумели к нему адаптироваться. Беверли Байдерман сумела принять свой новообретенный слух, хотя поначалу ей пришлось трудно^[31]. Фон Зенден и Вальво описывали истории нескольких пациентов с счастливым исходом^[32]; Майкл Мэй, герой книги Crashing Through («Прорыв»), сумел приспособиться к своему зрению^[33], и в Главе 6 мы поговорим о том, как многие дети и взрослые, вылеченные в рамках проекта Пракаш, прекрасно пользуются новым зрением^[34]. Что позволяет некоторым людям найти свое место в новом и поначалу сумбурном перцептивном мире, тогда как другие с этим не справляются? На этот вопрос нет единого ответа, поскольку у разных людей результаты различаются и зависят от того, как складывалась и разворачивалась их жизнь. Каждый из нас воспринимает мир и адаптируется к нему уникальным образом.

Я познакомилась с Лиамом, когда ему было двадцать лет, то есть через пять лет после его операций, а с Зохру – когда ей было двадцать два года, через десять лет после установки кохлеарного импланта. Хотя оба они описывали первый шок от возможности впервые видеть и слышать, мы не пытались реконструировать их прогресс в адаптации к новому чувству; вместо этого мы исследовали, как они воспринимают мир сегодня. Только узнав об их детстве и разделив с ними небольшую часть их повседневной жизни, я постепенно начала понимать, как они реконструировали и реорганизовали свой перцептивный мир. Мы обсудили сложности и удачи, которые они пережили в детстве, поддержку своих семей и врачей, их образование, их цели, процесс их перцептивного обучения и стратегии, которые они выработали, чтобы адаптироваться в обществе, предполагающем, что все могут видеть и слышать. Мы обменялись множеством писем по электронной почте, я заходила к ним в гости домой, познакомилась с их семьями и пережила с ними огорчения и радости их обычного дня. За десять лет нашего знакомства Лиам и Зохра рассказали мне свои истории – истории, которые обнажают субъективную и глубоко личную природу нашего восприятия и нашу силу преобразовывать и адаптировать его к физическому и социальному миру, в котором мы все живем.

Часть I. Лиам

Подарить зрение слепому от рождения человеку – это работа скорее педагога, нежели хирурга.

Ф. Моро, цит. по М. фон Зенден, «Пространство и зрение: Восприятие пространства и формы у слепого от рождения пациента до и после операции по восстановлению зрения» Space and Sight: The Perception of Space and Shape in the Congenitally Blind Before and After Operation (Glencoe, IL: Free Press, 1960), 160.

Глава 1. «Как далеко ты видишь?»

В прологе одного романа-бестселлера куратор знаменитого музея убит выстрелом в живот. Как мы позднее узнаем, его убийца – светловолосый человек с альбинизмом. Мой друг Лиам Маккой считает, что это совершенно бессмысленная деталь: у Лиама – альбинизм, и он прекрасно знает, что большая часть людей с этим заболеванием никогда не смогли бы совершить такое убийство – у них для этого слишком плохое зрение.

С Лиамом меня познакомил его офтальмолог, доктор Лоуренс Тайксен, который пригласил меня прочитать лекцию в центре офтальмологии в Университете Вашингтона в Сент-Луисе. Доктор Т., как зовет его Лиам, занимается детьми с неврологическими нарушениями – зачастую столь серьезными, что другие врачи считают их слишком сложными для обследования и лечения. Его заинтриговала моя история о том, как я обрела стереоскопическое зрение уже во взрослом возрасте, и он решил поделиться со мной историей одного из своих пациентов. «Вы обязательно должны познакомиться с Лиамом», – отметил он. Я решила последовать его совету. В череде звонков и личных встреч, а также в длительной переписке жизнь Лиама постепенно раскрывалась передо мной.

Акушерка роддома поняла, что Лиам не похож на других детей, как только на свет показалась его головка: волосы Лиама отливали серебром, и его сосуды были ясно видны сквозь очень-очень светлую кожу. Она выбежала из родильного зала с криком: «Боже мой!» – но почти сразу вернулась с врачом, который, взглянув на новорожденного, тоже поспешил прочь из зала. Когда врач вернулся, уже серьезно встревоженная мама Лиама – Синди – спросила, что не так. «Он светловолосый, совсем белый», – ответил врач. На следующей неделе в больничной газете процитировали его слова: «Я никогда не видел младенца с такими светлыми серебристыми волосами!» После этого совершенно незнакомые люди начали постоянно останавливаться возле из палаты, чтобы поглазеть на ребенка, и Синди поскорее забрала Лиама домой – чтобы хоть немного отдохнуть.

Когда Синди попыталась сфотографировать серебристые волосы своего сына, оказалось, что они слишком светлые, и снимки выходили засвеченными. Так совпало, что у Синди на предыдущей работе в столовой было несколько коллег с альбинизмом, и, зная их, она сразу заподозрила, что у ее сына тоже альбинизм. Когда Лиаму исполнилась всего неделя, она поделилась своими подозрениями с педиатром, но он отмел их как безосновательные. «У Лиама бледно-голубые глаза, а со стороны отца у него были родственники-скандинавы, так что он, наверняка, пошел в них», – сказал врач. Нужно заметить, что его ошибка неудивительна: альбинизм, или отсутствие пигментации волос, глаз и кожи, – это очень редкое заболевание, которое случается лишь у одного человека из семнадцати тысяч. В медиа зачастую можно встретить упоминания о том, что у людей с альбинизмом розовые или красные глаза, но на самом деле это не так: глаза у них голубые, серые или иногда фиолетовые. Только когда Лиаму исполнилось семнадцать месяцев, специалист по генетике подтвердил, что у него действительно альбинизм.

Голубой цвет глаз Лиама вызван нехваткой пигмента меланина в его радужке – той части глаза, которая контролирует размер зрачка. Меланин делает наши глаза зелеными или карими, но отдельного пигмента для голубизны глаз не существует: голубыми глаза кажутся из-за того, как ткани радужки отражают свет (небо выглядит голубым из-за похожего феномена). Меланина в переднем слое радужки не хватает не только у людей с альбинизмом, но и у всех голубоглазых людей – однако при альбинизме меланина мало или вовсе нет и в других частях радужки и глаза, а зачастую также в коже и волосах. Ученые обнаружили несколько генов, мутации в которых приводят к альбинизму – и все они отвечают за синтез меланина в разных частях тела.

Многие думают, что в организме людей с альбинизмом вовсе нет никаких пигментов, но это не так: меланин – это только один класс пигментов, которые можно найти в нашем организме. Среди других – пигмент, содержащийся в гемоглобине, который переносит кислород в нашей крови, а также родопсин и йодопсин – фоточувствительные пигменты, содержащиеся в палочках и колбочках наших глаз. Эти пигменты у людей с альбинизмом есть: у них не хватает только меланина.

Наверное, Синди как матери было одиноко: она не могла выходить со своим ребенком на прогулки или в парк в ясный солнечный день. Как и многие дети с альбинизмом, Лиам страдал светобоязнью, то есть болезненной чувствительностью к яркому свету. В этом тоже была виновата нехватка меланина. Меланин содержится не только в переднем слое радужки, но и в заднем, где он не дает свету попадать на сетчатку. Благодаря меланину свет проникает внутрь глаза только через зрачок. На ярком свету наш зрачок сужается, что позволяет снизить количество света, попадающего на сетчатку, а в темноте зрачок расширяется, чтобы уловить больше света. Так как у людей с альбинизмом нет меланина в заднем слое радужки, им, соответственно, сложнее регулировать количество света, поступающего на сетчатку, и лишний свет больно бьет им по глазам. Из-за этого Синди гуляла с Лиамом только в темноте, на рассвете или на закате. Она установила специальное освещение рядом с домом, чтобы присматривать за Лиамом после заката, и договорилась с соседями о том, чтобы поставить его детский бассейн под стеной их дома, чтобы он оставался в тени между двумя домами.

Когда Лиаму исполнилось четыре месяца, Синди забеспокоилась насчет его зрения. Тогда она только начала вводить в его рацион твердую пищу, и она попробовала набирать еду в ложку и медленно водить ложкой перед лицом сына: несмотря на то, что Лиам хотел есть, он не следил глазами за этим движением. Синди отправилась с Лиамом к педиатру и спросила насчет зрения мальчика. Врач прошел по кабинету с фонариком, чтобы проверить, будет ли Лиам следить глазами за светом, и заключил, что мальчик отлично видит.

Но Синди проходила подготовку для работы со слепыми и глухими детьми в качестве логопеда, и она не была уверена в заключении врача. Для стимуляции зрения Лиама Синди установила на его пеленальном столике лампу и держала ее постоянно включенной, чтобы Лиаму было на что смотреть, а кроме того, она прикрепила к его кроватке черно-красную рекламу сети ресторанов быстрого питания Dairy Queen. Еще она заметила, что глаза Лиама смотрели в разные стороны, и это смещение направления взгляда – косоглазие – с возрастом не улучшалось. Когда Лиам повзрослел и начал ходить и говорить с мамой, его правый глаз поворачивался вверх и наружу, так что Синди казалось, что Лиам смотрит на что-то над ее левым плечом. Как вспоминал Лиам, он не мог контролировать свои глаза. Как и у многих других людей с альбинизмом, у него возник нистагм – непроизвольные колебания глаз, и он не мог сознательно фиксировать на чем-либо взгляд.

Несмотря на проблемы со зрением, моторные навыки у Лиама развивались быстрее, чем у многих других детей. Только он встал на четвереньки – и вот он уже ползает. У него было потрясающее чувство равновесия: однажды Лиам начал балансировать на кресле-качалке, и Синди сначала его сфотографировала, а только потом велела ему слезать. Лиам довольно рано – в 7–9 месяцев – начал ходить, но при этом он крепко держался за пальцы Синди и ни за что не хотел ее отпускать: мама нужна была ему не чтобы держать равновесие, а чтобы она помогала ему ориентироваться в пространстве. Они ходили по дому взад-вперед. Однажды, когда Лиаму было чуть больше года, он увидел яркий блик на шкафчике в полуметре или метре от него. Синди тогда складывала одежду на другом конце комнаты, но она заметила, как Лиам отпустил корзину для белья и совершенно самостоятельно, ни разу не пошатнувшись, прошествовал к блестящему шкафчику, чтобы посмотреть, что там такое блестит. Моторные навыки и живость Лиама напоминают мне о том, как Энн Салливан описывала маленькую Хелен Келлер^[35]. Хотя Келлер была слепоглухой, она целыми днями бегала, прыгала, крутилась, плавала и даже лазила по деревьям. Как говорила Салливан, она была «грациозна, как нимфа».

В шестнадцать или семнадцать месяцев у Лиама возникла сыпь. Синди отвела его к педиатру, но того врача, к которому они ходили обычно, не было на месте, поэтому их принял его партнер. «Кто его офтальмолог?», – спросил этот врач сразу же, как только вошел в кабинет. В отличие от их обычного педиатра, он сразу заметил, что глаза Лиама не скоординированы. Он направил их к детскому офтальмологу, и этот прием обернулся катастрофой. Офтальмолог осмотрел Лиама и вдруг заявил: «Он слепой, и мы с этим ничего не сделаем. Он может увидеть верхнюю E, но ничего мельче никогда не увидит»^[36].

В тот же день Синди отправилась за покупками и взяла с собой Лиама. Приближалось Рождество, и Синди выбрала несколько игрушек и спрятала их под другими покупками в тележке. Когда кассир начал пробивать одну из них, Лиам спросил, не для него ли эта игрушка. «Слепой, как же», – подумала Синди.

Наши глаза к моменту рождения еще не сформированы полностью: их развитие может занимать вплоть до восьми лет, а зрение может созревать еще дольше^[37]. Даже если бы младенцы умели читать, они все равно не могли бы ни увидеть, ни различить буквы стандартной таблицы Снеллена с шести метров. Острота зрения новорожденного намного хуже, чем у взрослого. Зрение людей с альбинизмом во многом напоминает зрение новорожденных: даже в очках острота их зрения не достигает нормы в 6/6 и может колебаться в пределах от 6/12 до 6/60. Человек со зрением 6/12 видит с шести метров то, что человек с остротой зрения 6/6 видит с двенадцати метров. Человек с остротой зрения 6/60 видит с шести метров то, что человек с остротой зрения 6/6 видит с шестидесяти метров: это настолько плохо, что юридически человек с такой остротой зрения считается слепым.

Человек, который впервые начинает изучать структуру глаза, может удивиться тому, как он устроен: все кажется вывернутым наизнанку. Чувствительная к свету сетчатка глаза расположена не снаружи, где в глаз попадает свет, а на внутренней поверхности глазного яблока. Более того, сетчатка содержит несколько слоев клеток, и светочувствительные клетки – палочки и колбочки – расположены почти на самых дальних слоях. Палочки помогают видеть в условиях низкой освещенности, а колбочки обеспечивают цветное зрение. Эти клетки содержат светочувствительные пигменты йодопсин и родопсин, которые присутствуют и у людей с альбинизмом. Попав в глаз, свет должен пройти сквозь многочисленные структуры и клетки, прежде чем его поглотят светочувствительные пигменты в палочках и колбочках. Все это работает благодаря тому, что большая часть внутренних структур глаза проницаема для света.

Пока младенец растет, в его сетчатке происходят определенные изменения, которые позволяют развиться более острому, взрослому зрению. В течение нескольких месяцев после рождения центральная часть сетчатки «проваливается» внутрь, создавая небольшую ямку. Это позволяет увеличить площадь ее поверхности, чтобы вместить больше светочувствительных колбочек. Именно это изменение формы дало название центральной области сетчатки – fovea centralis, «центральная ямка». Здесь находятся только колбочки, хотя за пределами этой области есть и колбочки, и палочки. В период созревания сетчатки все больше и больше колбочек перемещаются в центральную ямку с периферии, так что в конечном счете плотность колбочек здесь оказывается выше, чем где-либо еще на поверхности сетчатки. Более того, все верхние слои клеток сетчатки сдвигаются в сторону от центральной ямки. В результате свет, который попадает на сетчатку в районе ямки, улавливается колбочками сразу же и не должен проходить через слои других клеток^[38].

Неудивительно, что, если мы хотим рассмотреть какой-то предмет, мы направляем глаза на него. Когда мы смотрим прямо на объект, его изображение попадает на центральные ямки наших глаз, которые обеспечивают наибольшую остроту нашего зрения. Чтобы оценить остроту своего центрального зрения, попробуйте прочитать эти слова, держа голову по-прежнему прямо, но сдвинув книгу немного вправо или влево: так вы будете видеть буквы не центральной ямкой, а периферией сетчатки. Вы сможете увидеть буквы; они будут не совсем размыты, но, чтобы вы могли спокойно их прочитать, они должны быть набраны крупнее.

У людей с альбинизмом – как, например, у Лиама – центральная ямка не развивается надлежащим образом, и в этом снова виновата нехватка меланина. Этот пигмент содержится не только в радужке глаза, но и в пигментном эпителии сетчатки – тонком слое клеток, расположенном на самом дне сетчатки глаза: он окутывает и питает палочки и колбочки. Эти эпителиальные клетки битком набиты меланиновыми гранулами. Клетки пигментного эпителия сетчатки, как и другие пигментсодержащие клетки в нашем организме, синтезируют меланин из аминокислоты под названием тирозин в несколько этапов. Сначала из тирозина образуется соединение ДОФА, затем несколько других молекул, и в конечном счете – меланин. Во многих формах альбинизма этот процесс нарушен. ДОФА и меланин могут быть очень важны для формирования центральной ямки и миграции клеток сетчатки^[39]. В отсутствие этих компонентов формирование центральной ямки нарушено: в эту область перемещается меньше колбочек, и меньше палочек обнаруживается в других областях сетчатки. Так что у человека с альбинизмом центральная ямка очень слабо выражена или вовсе отсутствует, а колбочки расположены более свободно: такая сетчатка напоминает сетчатку новорожденного^[40]. В отсутствие хорошо сформированной ямки острота зрения нарушена настолько, что это уже невозможно скомпенсировать при помощи очков.

Лиам пользовался тем зрением, которое было ему доступно. Чтобы рассмотреть новую игрушку, он подносил ее очень близко к лицу – настолько близко, что игрушка почти прикасалась к уголку его правого глаза: именно в этой точке он видел лучше всего. Он тщательно, во всех подробностях изучал игрушку вблизи. Позднее, когда он играл с ней, он не пытался ее увидеть, но полагался на свою память. Каждый раз, когда Синди перекладывала игрушку на другое место, Лиам внимательно следил за ней и запоминал, куда ее положили. Я еще не встречала ни одного человека со значительными проблемами со зрениями или слепотой, который не отличался бы поразительной памятью. Лиам тренировал свою память с самого раннего возраста^[41].

Но Синди нужно было точно знать, насколько плохо Лиам видит. Однажды, когда Лиаму было два года, Синди выскользнула в свою спальню, и вскоре Лиам начал ее искать, методично обыскивая одну комнату за другой, полагаясь больше на память и на осязание, нежели на зрение. Он входил в каждую комнату и звал ее – «Мама?» – но Синди не отвечала. Когда Лиам добрался до ее спальни, он подошел прямо к ней и спросил: «Мама?» Синди по-прежнему не отвечала, и тогда Лиам развернулся и продолжил поиски. Когда Лиам наконец вернулся в спальню и снова ее позвал, Синди отозвалась. Она так и не забыла тот случай: уже тогда ее мучило, что она не откликнулась на зов сына, и это воспоминание до сих пор причиняет ей боль, но ей было нужно узнать, как хорошо он видит.

В промежуток времени с семнадцати до тридцати четырех месяцев Лиам четыре раза был на приеме у детского офтальмолога. Он терпеть его не мог: представьте себе, насколько ему должно было быть больно, когда во время осмотра ему прямо в глаза направляли яркий свет. Во время второго или третьего приема Синди настояла на том, чтобы врач посмотрел, что можно сделать с косоглазием Лиама, и тогда офтальмолог заклеил ему один глаз и вышел. Лиам тихонько сидел у Синди на коленях, даже не пытаясь потеребить повязку. Когда офтальмолог вернулся, его вид так испугал Лиама, что он моментально разрыдался. Врач снял с него повязку и сказал Синди, что с учетом ужасного зрения Лиама ни окклюзия, ни какие-либо иные методы лечения косоглазия все равно не помогут, и на этом прием завершился.

При косоглазии глаза не смотрят в одну точку пространства, так что в мозг поступает противоречивая информация. Человек с косоглазием может приспособиться к своему состоянию, прищуривая или закрывая один глаз: на некоторых моих детских фотографиях видно, как я справляюсь со своим косоглазием таким образом. Когда моему отцу было за 80, его левый глаз скосился внутрь, и он смотрел на меня правым глазом, а левый почти закрывал. Лиаму тоже было необходимо приспособиться к тому, что движения его глаз раскоординированы, и чаще всего он закрывал правый глаз и смотрел почти только левым. Чтобы увидеть что-то правым глазом, он полностью закрывал левый глаз и поднимал правую бровь так, чтобы веко не мешало ему смотреть.

Но почему у человека с альбинизмом развивается косоглазие, или страбизм? Косоглазие встречается примерно у 4 % людей, однако у людей с альбинизмом оно развивается намного чаще, чем у остальных. Это может быть связано с тем, как именно при альбинизме зрительные нервы связывают глаза со зрительной корой.

Когда вы тянетесь за чашкой правой рукой, активизируются нейроны в левом полушарии вашего мозга. Когда ваша правая ладонь берется за чашку, сенсорные сигналы направляются снова в левую часть мозга. Начните постукивать левой ногой – и активируются нейроны в правом полушарии. Таким образом, двигательный контроль и обработка сенсорной информации с одной стороны тела происходит в противоположном (контралатеральном) полушарии. По аналогии можно было бы подумать, что информация от правого глаза обрабатывается левым полушарием (и наоборот), и у животных вроде кроликов, у которых глаза расположены по бокам головы, это действительно так – но у животных вроде нас, у которых глаза направлены вперед, обработка зрительной информации происходит иначе.

Поскольку наши глаза расположены спереди, а не по бокам головы, каждый глаз видит и правую, и левую части поля зрения. Попробуйте закрыть сначала один глаз, а потом другой, и вы поймете, о чем я. Поэтому нет смысла обрабатывать информацию, поступающую с разных глаз, в противоположных полушариях: вместо этого зрительная информация с левой части поля зрения обрабатывается правой половиной мозга, а информация с правой части поля зрения обрабатывается левой. Представьте, что к вам летят лучи света, отраженные ярким объектом, который расположен слева от вас. Если вы при этом смотрите вперед, то свет попадает на правые стороны сетчаток ваших глаз. Таким образом, свет с левой части поля зрения попадает на правую сторону сетчатки и обрабатывается правым полушарием, а свет с правой части поля зрения попадает на левую сторону сетчатки и обрабатывается левым полушарием. В результате зрительная информация об одном объекте, передаваемая с разных глаз, синтезируется в одних и тех же нейронах зрительной коры головного мозга.

Как это устроено на уровне нейронных путей? Волокна зрительного нерва выходят из сетчатки, проходят через область мозга, которая называется хиазмой, и направляются дальше в зрительную кору. В хиазме нервные волокна, идущие от сетчатки к зрительной коре мозга, частично пересекаются – поэтому хиазму также называют перекрестом зрительных нервов^[42]. Информация с правой стороны поля зрения попадает на левую сторону сетчатки левого глаза и направляется в левое полушарие мозга – но та же информация попадает и на левую сторону сетчатки правого глаза, и тогда на перекресте зрительных нервов она тоже отправляется в левое полушарие, чтобы мозг мог сопоставить ее с информацией, полученной от левого глаза. Точно такую же картину мы наблюдаем для стимулов, поступающих с левой половины поля зрения. Таким образом, у людей с нормальным зрением около половины волокон, выходящих из каждого глаза, на перекресте зрительных нервов направляются в противоположное полушарие.

РИСУНОК 1.1. Изображение кубика посередине поля зрения попадает на центр обеих сетчаток, тогда как изображение погремушки в правой части поля зрения попадает левее центра сетчатки, а изображение плюшевого мишки в левой части поля зрения – правее центра сетчатки. F на иллюстрации отмечает расположение центральной ямки.

Однако у людей с альбинизмом нервные волокна организованы иначе, и некоторые волокна, которые должны оставаться на той же стороне мозга, перекрещиваются на противоположную сторону – у разных людей в разной степени^[43]. Это значит, что зрительная информация с правой части поля зрения попадает и в левую, и в правую части мозга, и то же верно для информации с левой части поля зрения. Эта проблема коррелирует с отсутствием пигмента при альбинизме и в свою очередь может приводить к нарушениям скоординированности движений глаз, из-за чего развивается косоглазие и страдает объемное зрение^[44]. Когда Лиам стал постарше, он прошел обследование, которое показало, что у него пересекается слишком много волокон зрительных нервов: это могло повлиять на развитие косоглазия.

РИСУНОК 1.2. Информация с правой части поля зрения обрабатывается левой стороной мозга, и наоборот. Для этого примерно половина нервных волокон, исходящих от сетчатки, на перекресте зрительных нервов (отмечен прямоугольником) направляется в противоположное полушарие.

Однако наши знания о зрении и о том, как оно развивается, неполны, и мы должны с осторожностью опираться на них при попытках понять, как именно видит тот или иной человек. Люди с альбинизмом без проблем видят, например, с какой стороны поля зрения расположен объект. У некоторых людей с альбинизмом глаза смотрят прямо несмотря на то, что зрительные нервы в их мозге пересекаются неправильно; стереоскопическое зрение у таких людей в определенной мере развито, и они могут использовать его для оценки глубины пространства и размера предметов^[45].

Через два года после Лиама Синди родила второго ребенка – мальчика, у которого тоже были проблемы со здоровьем. Педиатр посоветовал им обратиться не к специалисту в их родном городе (Колумбия в штате Миссури), а в детскую больницу в Сент-Луисе. Синди спросила врача, не знает ли он там заодно хорошего детского офтальмолога. «Знаю», – ответил он и в тот же день назначил для Синди даты приема у обоих врачей.

Лиам и Синди впервые встретились с доктором Тайксеном в апреле после долгого, утомительного дня, посвященного обследованиям младшего брата Лиама. Когда во второй половине дня они наконец добрались до кабинета офтальмолога, администратор бросила взгляд на Лиама и спросила, где его очки. Синди ответила, что Лиам не носит очки, и регистратор удивилась, отметив, что такие дети, как Лиам, к его возрасту уже часто в очках. Синди подумала: «Даже регистратор знает, что Лиама давно уже надо было начать лечить». Затем Лиам прошел несколько процедур по диагностике зрения, и все это время Синди переживала, какие у этого будут последствия. Лиам был на приеме у предыдущего офтальмолога четыре раза, и после каждого приема он полностью замыкался в себе и две недели не говорил ни с кем, кроме своей мамы. Однако разница между их прошлым врачом и доктором Тайксеном оказалась просто невероятной. Доктор Тайксен был спокоен, никуда не торопил их и ни на чем не настаивал. Когда они вышли из его кабинета, Лиам спросил: «Мамочка, а можно мы завтра вернемся к доктору Т., который меня так любит?»

Доктор Тайксен объяснил, что мир для Лиама – это «размытый кокон»: Лиам ясно видел только в пределах восьми сантиметров от своего носа. Его проблемы со зрением были связаны одновременно с тремя расстройствами: сильнейшей близорукостью (патологической миопией), косоглазием (нескоординированной работой глаз, из-за которой возникает двойное зрение и нарушение восприятия глубины пространства, а предметы в его восприятии накладываются друг на друга) и альбинизмом. Для коррекции близорукости Лиаму прописали толстые очки, которые улучшили его зрение вдаль с 6/600 до 6/60. Чтобы исправить косоглазие, когда Лиаму было три, пять и семь лет, доктор Тайксен провел несколько операций на его глазодвигательных мышцах. После первой операции – да и после всех последующих – Синди, мудрая, наблюдательная и любящая мать, была поражена реакцией Лиама: ее можно было уловить по тем или иным его репликам. После первой операции для исправления косоглазия Лиам спросил: «А что ты сделала с моей другой мамочкой – такой смешной, которая стояла за тобой?» Перед операцией у Лиама было двойное зрение: он видел изображение второй мамочки прямо над первой, и ему казалось, что вторая мама ходит по столам и играет в воздухе.

Лиам не был полностью слеп, но развитие его зрения было серьезно нарушено. Он не мог разглядеть лица людей и предметы даже в очках уже с расстояния в один-два метра, и ему было трудно определять пространственное расположение объектов. Через тринадцать лет после первого приема доктор Тайксен провел еще несколько операций, которые подарили Лиаму почти нормальное зрение – однако нехватка детского зрительного опыта у Лиама еще долго сказывалась на его восприятии мира. Как мы увидим позднее, эти операции стали для Лиама только началом долгого пути к восстановлению зрения.

В детстве Лиам не мог отличить кошку от собаки. Как он писал мне позднее, все они были «некими животными с шерстью, которые ходят по земле». Когда Лиам смотрел на лицо человека, рот и нос в его восприятии сливались в одно пятно. Глаза были двумя темными пятнами. Из-за этого Лиам не научился узнавать лица или распознавать выражения лиц: он отличал людей друг от друга по волосам, цвету кожи и одежде, и это наложило определенные ограничения на гардероб Синди. Однажды утром Синди оделась не в свою обычную темную блузку и брюки, а в юбку и сапоги: она должна была выступить с речью в церкви. Когда она спустилась в кухню, Лиам ужасно расстроился и начал выпытывать у нее, что случилось с его мамой. Синди заверила его, что все будет хорошо, и не стала переодеваться – только в этот раз, для церкви. Один раз, когда они приехали в медицинский центр в Колумбии, Лиам принял незнакомую даму в темной одежде за свою маму и пошел за ней в лифт: Синди это стоило нескольких минут паники, но в итоге она нашла Лиама рядом с охранником возле лифта на другом этаже. После этого Лиам, заходя в лифт, всегда брал за руку маму и брата: как старший ребенок, он объяснял это тем, что они все должны держаться за руки, чтобы его брат не потерялся. С учетом всего этого Синди быстро сообразила, что лучше и не пытаться носить шляпы.

Однако плохое зрение совершенно не помешало Лиаму научиться ездить на велосипеде. Когда Лиаму было пять с половиной лет, на Рождество он получил детский велосипед. Ни Синди, ни Лиам не знали, кто его подарил: в конечном счете это так и осталось загадкой. Новенький блестящий велосипед был Лиаму великоват, но он все равно научился на нем ездить, упражняясь на ближайшей парковке, и даже скатывался с сугробов, как другие дети.

В один зимний день примерно в это время Синди увезла Лиама на машине, припарковалась, поставила его рядом с багажником, а сама отошла к капоту. Лиам замер. Он больше не видел Синди. Его зрение позволяло ему ясно различать изображения только с очень-очень близкого расстояния, а видеть размытые очертания предметов – с расстояния не больше, чем 120 сантиметров. Синди задумалась, что будет, когда Лиам подрастет и его рост станет больше 120 сантиметров, ведь тогда он больше не сможет видеть землю – и в самом деле, скоро он перестал кататься на велосипеде.

Приближалась школа. Вне узкого круга семьи и пары друзей Лиам был таким застенчивым, что он делал абсолютно все, что от него просили, но сам не говорил. Его воспитательница в детском саду была просто счастлива, когда Лиам наконец-то начал отвечать на ее вопросы простым «да» или «хорошо». В разговоре мы всегда следим за реакцией собеседника и подстраиваем движения под него; мы копируем выражения лиц друг друга, направление взгляда и движения тела. Лиам всего этого не видел, из-за чего социальные взаимодействия были для него трудны и болезненны.

Синди настояла на том, чтобы Лиам изучил шрифт Брайля, так что в детском саду у Лиама также был учитель Брайля и O&M (обучение ориентации и мобильности для слепых, включающее навыки использования трости). У Лиама ушло около года на то, чтобы освоиться рядом с новым учителем и начать учить шрифт Брайля. В четвертом классе классным руководителем Лиама оказался его учитель по O&M. Тогда Лиам нехотя решил говорить на уроках – не потому, что хотел, но потому что было проще сдаться и заговорить, чем молчать дальше. Но Лиам ненавидел писать сочинения: ему казалось, что это слишком личное.

Хотя Лиам научился читать и шрифт Брайля, и обычный печатный текст, он предпочел сосредоточиться на последнем. В первом классе его зрения в очках хватало на то, чтобы читать текст, набранный кеглем в 20 пунктов.

В большей части книг для маленьких детей текст напечатан именно таким кеглем, и Лиаму очень нравилось читать. Если бы все его проблемы со зрением были связаны только с альбинизмом, острота его зрения оставалась бы стабильной – но, должно быть, были и другие факторы, поскольку его близорукость прогрессировала. Чем дальше, тем крупнее должны были быть буквы, чтобы он мог читать, но текст в учебниках, наоборот, становился все мельче.

Если вы страдаете от миопии или гиперметропии (дальнозоркости), то свет фокусируется не на вашей сетчатке, а перед ней или за ней соответственно. Чтобы видеть четче, вам нужны очки с линзами, которые фокусируют свет на сетчатке; оптическая сила линз измеряется в диоптриях. Очки с линзами силой –1.0 D используются для корректировки легкой близорукости, а с линзами силой +1.0 D – для легкой дальнозоркости. У большинства младенцев наблюдается легкая дальнозоркость, приблизительно равная +1.0 D, которая снижается по мере взросления. Если вы знаете очень близоруких людей, которые начали носить очки в младшей школе, то им, с большой вероятностью, прописаны линзы силой примерно в пределах от –6 до –8 D. Но Лиаму уже в два года нужны были намного более сильные линзы, – 14 D, а к девяти годам уже –18 D. В двенадцать лет ему были необходимы линзы –20 D, и даже с очками в средней школе Лиаму для чтения был нужен

Ему приходилось крупно перепечатывать задания на нескольких листах бумаги, потом их склеивать, а потом все это складывать вчетверо, чтобы получить сверток размером с нормальный лист.

Очки Лиама представляли собой удивительное зрелище. Линзы в них были настолько толстыми, что дужки не складывались, и из-за этого очки не помещались в чехол. Обычные заушники были недостаточно прочными, чтобы удержать эти линзы, так что вместо них Лиам приладил куски кабеля. Острые края линз царапали Лиаму щеки, а сами линзы были настолько толстыми, что создавали оптические искажения. Двояковогнутые линзы могли бы быть еще в два-три раза толще, если бы они были созданы из обычных материалов – но их сделали на заказ из особого пластика с высоким показателем преломления в одной лаборатории в Канзас-Сити. «Они были неубиваемые, – сказал мне Лиам. – Если их уронить, они не разобьются: они разобьют то, на что упали».

В это время Лиам уже не столько читал, сколько расшифровывал текст. Он делил буквы на округлые и прямоугольные и дальше еще на семь категорий в зависимости от формы. Например, строчная с и строчная e были в одной категории, так как они похожи друг на друга по форме. Лиам пытался угадать, какую букву он видит, запоминал ее и переходил к следующей. Буква t на конце слова резко выделяется, так что слово из трех букв, где последняя буква торчит над остальными, вполне может оказаться словом cat (кошка). Очевидно, что при дешифровке Лиам сильно полагался на контекст. Все это крайне утомительно, и Лиам в итоге возненавидел читать.

Неудивительно, что уроки Лиам делал бесконечно долго. Он начинал работать надо домашним заданием еще в автобусе по дороге домой, слушая аудиозаписи. Его слух был острее обычного, и, как и многие другие люди со слепотой или очень плохим зрением, он обрабатывал звуковую информацию быстрее, чем люди с нормальным зрением. Ему казалось, что большинство людей настраивают звук на аппаратуре слишком громко. Слушая речь экранного диктора – программы, которая зачитывает текст на экране – он ставил настолько высокую скорость, что многие из нас не успевали бы понять такую речь. Приехав домой, он занимался до 23 часов, а утром вставал пораньше, чтобы закончить уроки.

К счастью, Лиам обладал феноменальной памятью. Когда он был маленьким, мама читала ему страницу книги, и Лиам, который ненавидел сидеть спокойно, спрыгивал с дивана и дословно повторял весь текст. В средней школе он углубленно изучал математику несмотря на то, что не мог разглядеть запятые в десятичных дробях, даже если числа были набраны крупным кеглем: Лиам мог запоминать числа и проводить в уме сложные длинные подсчеты. Как и другие люди со значительными нарушениями зрения, он выработал исключительную рабочую память, чтобы компенсировать зрительные проблемы.

Но весь этот тяжелый труд не обходился без последствий. В течение учебного дня зрение Лиама ухудшалось, а цвета блекли. Хуже всего он видел красный цвет, который выцветал до коричневого, тогда как синий – любимый цвет Лиама – терял яркость меньше всего. Даже на пике зрительных возможностей он с трудом отличал оранжевый от красного. Возможно, его проблемы с восприятием красного цвета и любовь к синему были связаны с тем, как наша зрительная система распознает цвета^[46]. Мы лучше всего распознаем красные и зеленые цвета преимущественно в той области, которую видим центральной ямкой; синий же мы воспринимаем более равномерно по всему полю зрения за исключением самого центра. Если в течение дня в восприятии Лиама выцветали красные и зеленые, но не синие цвета, то, возможно, он все больше и больше терял центральное зрение. Учитель математики заметил, что Лиаму тяжело различать цвета, когда они работали с цветными кубиками: он спросил Лиама, какой кубик нужно убрать из башенки, чтобы спереди или сбоку башенка продолжала выглядеть так же, и Лиам успешно решил эту задачу, но отличить кубики по цвету он не смог.

Но, судя по всему, только учитель математики понимал все трудности, с которыми столкнулся Лиам. Не будучи полностью слепым, но при этом едва обладая зрением, он застрял между двумя мирами. Если бы он был слепым, все было бы гораздо проще, поскольку в этом случае школа предложила бы ему учебники, изданные шрифтом Брайля. Школьную специалистку по чтению когда-то научили тому, что у людей с альбинизмом острота зрения снижена, но остается стабильной, и для чтения им просто нужен более крупный текст. Она проигнорировала кошмарную близорукость Лиама и отмахнулась от всех просьб о помощи, заявив, что он просто капризничает. Школа диктовала, что и как Лиам должен учить, и ему приходилось подстраиваться под эти требования.

Синди была изобретательна и здорово поддерживала Лиама: она попыталась компенсировать все эти трудности особой семейной традицией под названием «темная ночь». Раз в неделю они выключали свет во всем доме и в темноте ужинали и играли в «Монополию» со шрифтом Брайля. Как говорила Синди, в обычной жизни преимущество почти всегда было не на стороне Лиама, но в «темную ночь» все менялось: полагаясь больше на тактильные ощущения, звуки и пространственную память, нежели на зрение, он мог передвигаться в темноте лучше всех остальных.

«Как далеко ты видишь?» – как-то раз спросил маму Лиам. «Я физически ощутила это как удар в грудь», – написала Синди, когда она осознала всю суть этого вопроса. «Я до сих пор помню цвет неба в тот день и все, что я видела вокруг, пока я оглядывалась и пыталась установить границы своего зрения». Границ не было. Ночью она видела звезды, расположенные на расстоянии многих световых лет от нее. Для Лиама расположенные вдали объекты не казались размытыми: их для него не существовало, так как он их просто не видел. Хорошее зрение позволяет нам обозревать широкие виды и видеть далекие объекты. Лиам не имел об этом ни малейшего представления.

Когда Лиаму было двенадцать лет, и его зрение продолжило ухудшаться, доктор Тайксен предложил провести ему ленсэктомию: в результате этой операции из глаз Лиама удалили бы хрусталик. В наших глазах есть две структуры, которые фокусируют или преломляют свет: это роговица и хрусталик. Глазные яблоки Лиама были настолько вытянуты в длину, что отраженный от предметов свет фокусировался перед его сетчаткой, но, если удалить хрусталик, свет бы преломлялся только роговицей и фокусировался бы дальше, как раз на его сетчатке. Это улучшило бы его остроту зрения и, как подчеркивал доктор Тайксен, исключило бы необходимость в толстых очках, чтобы смотреть вдаль. Однако без хрусталика Лиам больше не смог бы фокусировать взгляд на предметах, расположенных вблизи, и ему бы понадобились бифокальные очки или очки для чтения. Лиам и Синди задумались над тем, чтобы сделать операцию, но в конце концов отказались от этой идеи.

Однажды, когда Лиам был в средней школе, он позвонил маме и пожаловался на то, что он замерз и ему нужен свитер. Позднее они поехали в конюшню, чтобы посмотреть, как брат Лиама катается на лошади, но Синди заметила, что Лиама лихорадит, и они уехали домой. Температура у него оказалась выше 40,5 °C, и Синди с трудом смогла ее сбить.

Незадолго до болезни Лиам прошел проверки у специалистки по чтению. Все было в порядке. Спустя три недели ожидались еще контрольные, на которые Лиам пришел уже после болезни, и во время второй группы тестов он вообще не мог ничего прочесть. Он ничего не понимал и не запоминал. В восьмом классе Лиам углубленно изучал математику, но в девятом и десятом классе у него начались проблемы. Его речь свелась к резким коротким фразам. Раньше он был спортивным ребенком и постоянно двигался, но теперь Лиам постоянно чувствовал себя слабым и уставшим. Он всегда был худым, но теперь набрал вес. Он постоянно плакал: Синди это поражало, потому что Лиам никогда не плакал. Даже когда у него начали выпадать волосы, многие говорили ему, что все проблемы только у него в голове, а специалистка по чтению по-прежнему считала, что Лиам просто пытается привлечь к себе внимание, и никакая помощь ему не нужна.

Несмотря на множество осмотров у неврологов и прочих врачей, на постановку правильного диагноза ушло четыре года. В конце концов эндокринолог понял, что происходит: Лиам страдал от гипотиреоза. Лихорадка – возможно, вирусная – разрушила его щитовидную железу. Он начал принимать гормон щитовидной железы тироксин, и постепенно ему стало лучше. Он начал брать уроки фортепиано и учился так быстро, что за год освоил программу, на которую обычно уходит шесть лет. На одном из занятий он столкнулся со своим эндокринологом. Когда тот впервые увидел Лиама на приеме и услышал его короткую отрывистую речь, он подумал, что у Лиама может быть задержка психического развития. «Если ты так играешь на пианино, – спросил его врач, – то что же еще ты умеешь?»

Перцептивный мир Лиама был сформирован звуками, тактильными ощущениями и его пространственной памятью. Эти навыки так хорошо компенсировали для него отсутствие зрения, что не только школьная специалистка по чтению недооценивала его проблемы. Лиам знал, кто едет к ним в гости, еще до того, как они подъехали к дому, поскольку он узнавал звук мотора каждой машины задолго до того, как обычные люди вообще начинали его слышать. Он с легкостью перемещался по дому и при свете дня, и ночью; так же легко он ориентировался и в церкви, пока церковь не решилась на небольшое нововведение и в один прекрасный день Лиам не врезался в стеклянную дверь. Даже бабушка Лиама не понимала, как мало он видит. Но в старшей школе Лиам все меньше и меньше использовал зрение. Его аметропия усилилась до –23.5 D, так что даже в очках его зрение составляло всего лишь 6/75 – хуже, чем необходимо для того, чтобы юридически его считали слепым. Чтобы не спотыкаться о предметы, он шаркал ногами при ходьбе. Когда он тянулся к стакану на другом конце стала, он вел рукой по поверхности стола до тех пор, пока не чувствовал стакан под пальцами. У него уходило столько времени на то, чтобы сфокусировать взгляд, что он больше не мог следить глазами за движущимися объектами. Однажды Синди приехала забрать Лиама из школы и увидела, как он говорит с группой одноклассников: остальные ребята во время разговора смотрели друг на друга, но Лиам стоял с опущенной головой, сжимая в руке свою белую трость. «Он же почти слепой», – подумала Синди, и тогда казалось, что таким он и останется до конца жизни.

Глава 2. Детище доктора Ридли

В 2004 году во время очередной проверки зрения Лиама Синди услышала шепот врачей: «Кажется, у нас есть еще один кандидат». Чуть позже в тот же день Синди и Лиаму рассказали о новом типе операций для улучшения зрения. Врачи предлагали поставить в глаза Лиама вторую линзу: искусственная линза поможет ему лучше видеть на расстоянии, его собственный хрусталик останется на месте, и в результате он сможет фокусироваться как на дальних, так и на ближних объектах. Вернувшись домой, Синди потратила массу времени на поиск информации об этой операции в интернете. На следующем приеме доктор Джеймс Хойкель – оптометрист, тесно работавший с доктором Тайксеном – подробно объяснил суть операции и отправил Синди и Лиама домой, дав им номер своего личного мобильного телефона и попросив их звонить с любыми вопросами.

Лиаму уже было пятнадцать лет, и он был достаточно взрослым, чтобы участвовать в принятии решений. Он все еще боролся с усталостью, вызванной недиагностированным гипотиреозом, поэтому он колебался. Более того: очки ему нравились. Они, конечно, были толстыми и тяжелыми и держались только на толстом кабеле, но, как сказал мне Лиам, ему нравились гротескные вещи. Они с мамой не считали его проблемы со зрением чем-то ужасным, о чем нужно горевать и что нужно исправить при первой возможности. Нарушение зрения составляло неотъемлемую часть личности Лиама: это была его особенность, которую было нужно учитывать и которая подталкивала их находить новые способы достижения целей, так что они не искали лечения. Однако интраокулярные линзы улучшили бы остроту зрения Лиама, а это в свою очередь облегчило бы ему повседневную жизнь – поэтому в итоге они решились на операцию.

К созданию первых интраокулярных линз привела невероятная цепочка событий, начало которым положила Вторая мировая война, а спустя десятилетия были созданы и современные искусственные хрусталики, которые радикально изменили зрение Лиама^[47]. 14 августа 1940 года во время атаки Гитлера на Королевские военно-воздушные силы Великобритании летчик-ас, лейтенант Гордон Кливер по прозвищу «Мышь», возвращался на базу, и сквозь фонарь в кабине его самолета прошла пуля. Перед вылетом он так торопился, что не надел защитные очки, и это была серьезная ошибка с его стороны: осколки фонаря попали в оба его глаза и ослепили его. Поразительно, что Кливер сумел перевернуть самолет вверх шасси, выпрыгнуть с парашютом и благополучно приземлиться. Его подобрали и увезли в госпиталь для лечения.

Всего Кливер прошел через восемнадцать операций на лице и глазах, причем большинство операций на глазах – если не все – провел офтальмолог Гарольд Ридли. Один глаз Кливера спасти уже было невозможно, но второй глаз уцелел, хотя врачам не удалось извлечь из него несколько фрагментов оргстекла. Ридли восемь лет следил за самочувствием Кливера и заметил, что его глаз никак не прореагировал на оргстекло. У других пилотов фрагменты разбитого фонаря кабины тоже не вызывали негативных реакций организма: материал, по-видимому, был инертным.

После войны Ридли вернулся к обычным операциям вроде удаления катаракты. После операции пациенты обычно получали толстые очки, которые должны были компенсировать отсутствие хрусталика, однако при этом они обнаруживали, что их зрение не сильно улучшилось. В 1948 году один из студентов Ридли, Стивен Перри, спросил, планируется ли ставить пациенту новую линзу после удаления старого, мутного хрусталика. Ридли какое-то время обдумывал эту идею и вдруг вспомнил о пилотах, которым во время войны попало в глаза оргстекло. Можно ли сделать линзу из того же материала и затем имплантировать ее в глаз пациенту?

Ридли связался с компанией «Райнер и Килер» и получил первый искусственный хрусталик, созданный из того же самого материала, что использовался в кабинах самолетов. 29 ноября 1949 года он прооперировал Элизабет Атвуд, сорокапятилетнюю медсестру, у которой на одном глазу была катаракта. Он установил искусственную линзу, но вскоре удалил ее, а затем снова имплантировал ее в глаз Атвуд 8 февраля 1950 года. Это был первый случай замены собственного хрусталика искусственным, однако Ридли не сфотографировал и не снял операцию на пленку, и в его записях упоминание линзы из оргстекла также не встречается. Он попросил Атвуд хранить все в тайне, опасаясь критики со стороны коллег.

Его страхи были полностью обоснованы. В июле 1951 года, успешно прооперировав еще нескольких пациентов, он объявил о своих достижениях на Оксфордском офтальмологическом конгрессе. Его доклад почти не вызвал интереса, а многие его коллеги и вовсе встретили его враждебно: офтальмологи в то время привыкли к тому, чтобы удалять посторонние предметы из глаз, а не вставлять их туда! Прошло еще тридцать лет, прежде чем имплантация интраокулярных линз, многие из которых были сделаны из оргстекла, стала обычным делом при удалении катаракты. Только в 92 года, прожив полную разочарований жизнь, Гарольд Ридли был посвящен в рыцари Елизаветой II. Его искусственный хрусталик не просто улучшил зрение миллионам людей, страдавших от катаракты: его инновация подтолкнула ученых к разработке многих других протезов вроде искусственных сердечных клапанов или суставов.

Ридли использовал искусственный хрусталик, чтобы заменить собственный мутный хрусталик пациента. Можно ли использовать похожую линзу, чтобы помочь людям с сильной аномалией рефракции – близорукостью или дальнозоркостью? Такая линза должна компенсировать изменения длины глазного яблока, которые ведут к снижению остроты зрения: обычные очки так и работают, но если зрение очень плохое, то они должны быть настолько толстые, что влекут за собой новые оптические проблемы. Искусственная линза, вставленная напрямую в глаз, намного более эффективно компенсирует такую радикальную потерю остроты зрения. Но остается одна проблема: чтобы человек хорошо видел, линза должна позволять ему фокусироваться на любых предметах независимо от того, на каком расстоянии от него они находятся. Когда мы переводим взгляд с удаленного предмета на предмет, расположенный близко к нам, наш природный хрусталик меняет форму – но искусственные линзы Ридли не обладают такой возможностью.

В 1989 году европейские глазные хирурги начали имплантировать интраокулярные линзы в глаза пациентов, которые страдали не от катаракты, но от сильной аномалии рефракции^[48]. Они не удаляли перед этим природный хрусталик, а добавляли к нему вторую линзу: это позволяло пациентам использовать одновременно и свой хрусталик с его способностью менять форму, и искусственный хрусталик, который позволял четко видеть предметы на любых расстояниях. Улучшенная версия такой искусственной линзы была одобрена для использования в США в 2004 году. И здесь Лиам и его хирург, доктор Лоуренс Тайксен, снова возвращаются в наше повествование.

Когда доктор Тайксен был молодым врачом, к нему на осмотр попал ребенок с серьезным церебральным параличом. Мальчика сочли слепым, но доктор Тайксен обнаружил, что на самом деле его зрительная система работает, и он сказал старшему коллеге, что ему нужны хорошие очки. Коллега хладнокровно ответил: «У картошки тоже есть глазки, но очки ее не спасут». Доктор Тайксен был в шоке от такого цинизма, но он чувствовал призвание работать с пациентами, которых другие врачи называли слишком тяжело больными, чтобы медицина могла справиться с их проблемами. На сегодняшний день к нему приходит множество детей с сильными неврологическими и зрительными нарушениями, и доктор Т. не ставит крест ни на одном из них. У некоторых из его пациентов настолько плохое зрение, что они живут в том, что он называет «размытый кокон с пугающими и отталкивающими зрительными стимулами»^[49]. Начиная с 2005 года доктор Тайксен имплантирует интраокулярные линзы своим маленьким пациентам, которым очки или не подходят, или не помогают, и чье зрение невозможно восстановить при помощи лазерной хирургии^[50]. Лиам был как раз таким пациентом.

Глава 3. Окно в мозг

Первый глаз Лиаму прооперировали в декабре 2005 года, когда ему было пятнадцать лет, а операцию на второй глаз провели спустя пять недель. У него не было ощущения внезапного прозрения: из-за гипотиреоза, который замедлял метаболические процессы в его организме, Лиам отходил от анестезии дольше обычного. Его зрение должно было улучшиться в течение шести недель, но по факту на это ушло несколько месяцев – однако в конечном счете Лиам начал видеть гораздо лучше. До операции его зрение без очков составляло 6/600, а в очках с самыми толстыми линзами – 6/75. Через полгода его зрение улучшилось до 6/15: из-за альбинизма улучшения до 6/6 быть не могло.

Несмотря на то, что восстановление шло медленно, зрительное поведение Лиама изменилось в течение часа после операции. Поначалу он упал сразу же, как только попытался встать, но быстро перестроился, и когда он начал чувствовать себя на ногах более уверенно, они с Синди отправились прогуляться по коридору. Им помахала рукой какая-то девочка, и Лиам спросил маму, почему девочка подняла руку и движет ей в воздухе. Синди остолбенела. Когда Лиам был маленький, и они с ним ходили гулять, они часто проходили мимо водителя автобуса, который махал им рукой. Синди знала, что Лиам этого не видел, и говорила: «Водитель машет тебе рукой, помаши в ответ». Лиам послушно махал рукой водителю, и Синди решила, что он понимает значение этого жеста. Оказалось, что это не так: Лиам не знал, как это движение выглядит для других людей.

Через девять месяцев после второй операции одна из линз в глазу Лиама сдвинулась с места, из-за чего у него развилось двойное зрение, и эту линзу пришлось заменить. На этот раз острота зрения Лиама улучшилась моментально. Возможно, после первых двух операций мозгу потребовалось время, чтобы научиться обрабатывать новую для него информацию, которая начала поступать от глаз, и именно из-за этого улучшение происходило постепенно.

Зрение Лиама улучшилось намного сильнее, чем обещали ему врачи. У него не просто улучшилась острота зрения: его цветное зрение стало нормальным, и теперь красные цвета не теряли насыщенность к концу дня – хотя любимым цветом Лиама по-прежнему оставался синий. У него снизился нистагм, то есть самопроизвольные движения глаз, которые часто встречаются при альбинизме, и пусть и медленно, но улучшилось бинокулярное зрение и восприятие глубины.

Но все эти улучшения приводили Лиама в замешательство. Операции перенесли Лиама в мир резких форм и граней, и он скучал по мягким цветным пятнам, которые видел раньше. Своим новым зрением Лиам видел линии там, где менялись цвета, освещение или текстура – как между предметами, так и на одном и том же предмете. Он видел линии там, где заканчивался один предмет и начинался другой; там, где один предмет заслонял другой; или там, где на предмет падала тень. И хотя все мы видим такие линии на границах предметов или в очертаниях тени, мы уже привыкли и знаем, как их интерпретировать – но поскольку детство Лиама было почти слепым, он не видел эти линии как границы предметов: он видел перед собой запутанный, осколочный мир.

Лиаму и его врачам еще предстояло узнать, что одной способности четко видеть цвета и линии недостаточно для того, чтобы интерпретировать зрительный мир. Глядя вокруг, мы обычно видим не изолированные линии и пятна цвета, а сразу людей, животных, предметы и пейзажи. Мы легко распознаем любые объекты: все составляющие их элементы складываются вместе моментально и без каких-либо усилий с нашей стороны. Эксперименты показывают: мы можем определить, есть ли на картинке животное, даже если смотрели на изображение всего лишь одну пятидесятую долю секунды^[51].

Но Лиам был вынужден все время сосредоточенно анализировать линии и пятна, чтобы составить из них осмысленную картину. Со временем его умение распознавать объекты улучшилось, но первые ощущения после операции он описывает так:

Я воспринимаю линию как разницу между двумя цветами – как место, где встречаются два цвета. Все, что я вижу, состоит из этих линий… Поверхность более-менее однородна до тех пор, пока на ней не встречается линия. Если на поверхности есть линия, она может означать переход от горизонтали к вертикали, как, например, в углу комнаты, или изменение в глубину – например, ступеньку или бортик тротуара, а может не означать ничего важного, например стык между двумя плитками… Плюс ко всему бывает совершенно бесполезная информация, которую другие люди просто фильтруют. Я, наверное, не смогу внятно объяснить данное явление так, как это привык воспринимать зрячий человек, но свет иногда падает таким образом, что на поверхностях появляются лишние линии (я их нежно зову «врушки»), и мне нужно не только определять значение этих линий, но и разбираться, какие из них важны, а какие нужно игнорировать.

Люди, которые обрели зрение во взрослом возрасте, часто полагаются на цвета, чтобы понять, что значат те или иные линии и что же в конечном счете они видят перед собой^[52]. Человеку не нужен зрительный опыт, чтобы увидеть, что два объекта отличаются по цвету. Когда Майкл Мэй перенес операцию по трансплантации стволовых клеток роговицы и впервые после сорока трех лет слепоты начал видеть, его первым зрительным опытом стали цвета одежды и лиц его жены и врача^[53]. Шейла Хоккен, потерявшая зрение из-за катаракты, была поражена цветами, которые она увидела, когда с нее сняли повязку: цвета формы медицинского персонала в ее больнице казались ей сияющими^[54]. Верджил, случай которого описал Оливер Сакс, и С. Б., которого обследовали Ричард Грегори и Джин Уоллес и который обрел зрение в 52 года, тоже сначала были поражены цветами окружающего мира^[55]. Однако у этой стратегии – опираться на цвета, чтобы отличать объекты друг от друга и распознавать их, – есть и свои недостатки, поскольку многие объекты окрашены сразу в несколько цветов.

Лиаму сперва было тяжело привыкнуть к изменению восприятия глубины, так что даже во время простой прогулки по тротуару он с осторожностью пользовался своим новым зрением. Если он видел на тротуаре линию, ему нужно было решить, что это – граница между двумя плитками, трещина, палка, тень от столба или же ступенька. Что ему нужно сделать – шагнуть вверх, вниз или через линию? Или нужно просто проигнорировать эту линию? «Во время прогулки, – писал Лиам, – я сосредотачивал все внимание на линиях: просчитывал, что будет, если я перешагну через следующую линию, и куда можно наступать, а куда не стоит».

Поскольку Лиаму приходилось так сильно сосредотачиваться на линиях, он плохо ощущал окружающее его пространство, и из-за этой потери контекста ему было сложнее интерпретировать зрительную информацию. Такой подробный анализ всего, что Лиам видел перед собой, стал для него утомительной, изнурительной работой.

Опыт Лиама резко отличается от опыта Роберта Хайна, который постепенно утратил зрение уже во взрослом возрасте, но затем снова обрел его после пятнадцати лет слепоты^[56]. Сразу же после операции он узнал лицо своей жены, склянки и инструменты в процедурной, а по возвращении домой – цветы в своем саду. Благодаря зрительному опыту, полученному в детстве, Хайн сразу же после операции увидел именно предметы, а не просто линии и цветные пятна. Как и многие из нас, он не задумываясь собирал из деталей единый объект – лицо человека, цветок или, например, кошку.

Если вам доводилось бывать в музее, то вы можете себе представить пространство, где каждая картина, каждый экспонат заслуживает внимательного изучения. Проведя в таком музее час, мы чувствуем усталость: музейный пол кажется слишком твердым, скамьи неудобными, но еще столько нужно увидеть!.. У этого феномена даже есть свое название: музейная усталость^[57]. Для Лиама весь мир оказался таким музеем, где каждый экспонат требовал повышенного внимания и анализа, и это требовало от него немалой выдержки и ментальной выносливости.

РИСУНОК 3.1. На этой фотографии легко различить края каменных плит и кирпичей, однако если воспринимать их как плоский рисунок, без общего контекста очень сложно понять, что мы видим перед собой. Вид с каменной площадки (внизу фото) вниз на кирпичные ступеньки был сфотографированавтором книги

Несмотря на то, что зрение Лиама в детстве было очень плохим, какие-то зрительные навыки он все же смог наработать. Слепые от рождения или с младенчества люди, которые обретают зрение впервые в жизни, иногда не могут распознать даже самые простые формы: они не видят формы как единое целое, и чтобы отличить треугольник от прямоугольника, им бывает нужно сосчитать углы^[58]. Многие восстановившие зрение пациенты быстро учатся распознавать отдельные буквы, но им нужно намного больше времени на то, чтобы научиться видеть не буквы, а слова целиком – даже если они хорошо читают шрифт Брайля. Людям, которые только обрели зрение, тяжело научиться видеть слова и предметы целиком, а не как набор разрозненных деталей.

Лиам умел распознавать простые двухмерные геометрические фигуры, нарисованные на бумаге, и мог читать печатный текст. Однако эти навыки, полученные еще в детстве, не перешли в распознавание крупных объектов, расположенных в трехмерном пространстве – например, обычных стульев. То, как Лиам писал о цветах и линиях, похоже на то, как от рождения слепая женщина, которая обрела зрение в возрасте двадцати пяти лет, описывает своей первый зрительный опыт: «Я вижу игру света и тени, линии разной длины, круги и квадраты – мозаику постоянно меняющихся ощущений, которые ошеломляют меня и смысл которых я не улавливаю»^[59].

Чем чаще мы видим и узнаем какой-то предмет, тем проще нам его запомнить. Лиаму стало интересно, сможет ли он вспомнить, как выглядит какой-то предмет, не глядя на него. Однажды утром в 2011 году, через шесть лет после операций, он решил попробовать рисовать, обводя простые картинки. Чуть позже в тот же день он сообразил, что может использовать эти картинки для проверки своей зрительной памяти: сможет ли он нарисовать их, не глядя на оригинал? Как можно увидеть на Рисунке 3.2, у него это получилось, однако меня больше всего удивило то, как он описывал свои ошибки.

Рисунок Лиама (справа) похож на оригинал (слева). Он пишет: «Изначально я нарисовал так, что палка упирается в середину кружка, а потом перерисовал, потому что я был уверен, что это неправильно и она должна проходить между двумя кружками». Под кружками он имел в виду лепестки цветка, но он описывал их как геометрические фигуры, а не как части цветка.

Точно так же Лиам писал, что на его рисунке кошки не хватало треугольника (Рисунок 3.3). Треугольник – это нос кошки, но Лиам видел в нем геометрическую фигуру, а не часть кошачьей мордочки. Это указывает на то, что даже через шесть лет после операций Лиам часто видел предметы не как единое целое, но как сочетание линий и геометрических форм.

РИСУНОК 3.2. Набросок цветка, который Лиам сделал по памяти, представлен справа от оригинала.

РИСУНОК 3.3. Набросок кошки, который Лиам сделал по памяти, представлен справа от оригинала.

В это время Лиам учился в колледже, и он много общался со своим преподавателем информатики, который видел определенные сходства между зрением Лиама и компьютерным зрением: он обратил внимание на то, что Лиам воспринимает зрительную информацию буквально и в первую очередь сосредотачивается на деталях. Однажды в 2011 году Лиам был в его кабинете и заметил на двери яркое пятно. Он спросил преподавателя, почему на двери «круг с крестом», но тот не сразу понял, что Лиам имеет в виду. Через некоторое время он сообразил, что Лиам видел в стеклянной двери отражение листа бумаги, лежавшего на полу. Преподаватель видел дверь как единое целое; он игнорировал посторонние пятна света, которые отражались в стекле, поскольку они не были частью самой двери.

Я впервые познакомилась с Лиамом и начала переписываться с ним в 2010 году, через пять лет после его операций, а затем приехала к нему снова в 2012 и 2014 годах, когда ему было двадцать два и двадцать четыре года. Мне предстояло узнать, что многие привычные нам зрительные навыки, которые мы почти не ценим – вроде распознавания объектов или анализа глубины пространства для подъема по лестнице – для него были чем-то схожи с решением головоломки. У Лиама всегда было практическое, аналитическое мышление, так что он разработал определенные стратегии решения этих головоломок. Со временем эти задачи стали требовать от него меньше усилий, но все же иногда ему было по-прежнему тяжело интерпретировать то, что он видит, особенно в незнакомых местах.

Сосредоточенность на деталях характерна для многих людей, которые обрели зрение, и это может объяснить их восприятие некоторых известных оптических иллюзий^[60]. В 2014 году во время очередной поездки к Лиаму я захватила с собой несколько картинок с оптическими иллюзиями, и с их помощью мы вместе исследовали особенности его зрения. Такие иллюзии называются контекстными, поскольку мы должны учитывать всю поступающую зрительную информацию, чтобы почувствовать на себе их эффект. Например, в иллюзии Мюллера-Лайера нам кажется, что перед нами две линии разной длины, хотя на самом деле они одинаковые (Рисунок 3.4). На верхнем изображении стрелки повернуты внутрь, по направлению к линии, тогда как на нижнем изображении они указывают наружу, по направлению от линии. Большинство людей воспринимает верхний отрезок как более длинный. Когда Лиам посмотрел на рисунок, он увидел две примерно одинаковые линии: иллюзия на него если и действовала, то слабо. То же случилось и с С. Б., как писали Грегори и Уоллес, и К. П., который потерял зрение в возрасте семнадцати лет и спустя 53 года восстановил возможность видеть на одном глазу^[61]. Однако дети проекта Пракаш и пациент Л. Г., чей случай описал Вальво, попались на уловку иллюзии^[62].

РИСУНОК 3.4. Иллюзия Мюллера-Лайера. Какой из этих отрезков длиннее?

РИСУНОК 3.5. Иллюзия Геринга. Изогнуты ли вертикальные линии?

Лиама не обманула и иллюзия Геринга (Рисунок 3.5). Толстые вертикальные линии на этом рисунке кажутся нам выгнутыми, но стоит удалить более тонкие линии, расходящиеся из центра в стороны, и мы увидим, что вертикальные линии на самом деле прямые. Лиам видел, что они прямые, как если бы не воспринимал их частью общей картинки. С. Б. эта иллюзия тоже не обманула^[63].

Лиам сказал мне, что до операции ему было сложно отличить собаку от кошки: тогда и собака, и кошка – это для него было нечто живое и покрытое шерстью, что передвигается по земле. Теперь я показала Лиаму фотографию кошки с собакой, и он смог их отличить – однако он не смог отличить собаку от кошки на изображении, где были видны только их силуэты. Младенцы в возрасте 3–4 месяцев могут различать силуэты этих двух животных, но Лиаму этой информации не хватало, чтобы успешно решить задачу^[64]. Он видел отдельные элементы изображения, но ему было по-прежнему сложно увидеть картинку целиком.

В 2015 году, через год после моего третьего визита, я прислала Лиаму картинку из книги Джозефа Альберса «Взаимодействие цветов», приведенную на Рисунке 3.6^[65]. Это изображение иллюстрирует наше восприятие прозрачных форм. Большинство из нас сказали бы, что на рисунке изображены два листа бумаги, причем более светлый полупрозрачный лист справа лежит на более темном листе, расположенном чуть левее. Лиам ответил: «Это два прямоугольника… с чем-то вроде стрелки посередине». Он интерпретировал эту картинку как двухмерную геометрическую абстракцию, а не как два листа бумаги в трехмерном пространстве. Он легко распознавал составные элементы изображения, но не мог уловить их общий смысл.

Хотя сегодня Лиам распознает намного больше предметов, чем сразу после операций, ему все еще сложно воспринимать объекты целиком, а не как сумму составляющих их элементов. Мы почти не осознаем наше умение молниеносно различать и распознавать объекты, но на самом деле в эту работу вовлечено огромное количество нейронов головного мозга. Примерно треть объема мозга связана со зрением и обработкой зрительной информации. Поскольку Лиам с младенчества был почти слепым, его зрительная система не могла нормально развиваться. Его зрительное восприятие в тот момент, когда он только-только получил интраокулярные линзы, и те проблемы, с которыми он столкнулся в дальнейшем, помогают нам узнать что-то новое о том, чем заняты нейронные сети зрительной системы и о том, насколько огромный объем их работы мы попросту не замечаем.

РИСУНОК 3.6. Мы интерпретируем это изображение как два листа бумаги, причем светлый полупрозрачный лист лежит на втором, более темном.

Для человека, изучающего физиологию зрения, кажется совершенно логичным, что Лиам видит в первую очередь линии, границы и контуры, а не цельные объекты, ведь наша зрительная система действительно очень чувствительна к линиям. Линии очень часто лежат на границе между светом и тенью, и многие нейроны сетчатки лучше всего реагируют именно на этот контраст^[66]. Первичная зрительная кора, которая также называется стриарной корой или зрительной зоной V1, – это первая область коры головного мозга, которая получает зрительную информацию с сетчатки. В середине XX века Дэвид Хьюбел и Торстен Визель начали фиксировать активность индивидуальных нейронов в зрительной зоне V1 – сначала у кошек, а потом и у обезьян^[67]. У каждого нейрона есть свое рецептивное поле, то есть он чувствителен к световым раздражителям, поступающим с конкретной области поля зрения. Например, один нейрон может быть чувствителен к раздражителям, попадающим прямо по центру поля зрения, тогда как другой будет реагировать на раздражитель, попадающий, скажем, слегка левее и ниже центральной точки. Рецептивные поля смежных нейронов зрительной зоны V1 слегка различаются, но пересекаются между собой, поскольку они получают информацию с разных, но пересекающихся между собой областей сетчатки. Таким образом, в первичной зрительной коре топографически, или ретинотопически картировано все поле зрения. Некоторые нейроны зрительной зоны V1 реагируют исключительно на свет с определенной длиной волны (и мы воспринимаем это как цвет), но большая их часть реагирует на белые полосы на черном фоне или наоборот – черные полосы на белом фоне. Важно и направление этих полос. Некоторые нейроны зрительной зоны V1 возбуждаются в ответ на вертикальные полосы, некоторые – на горизонтальные, некоторые – на полосы, расположенные под какими-либо другими углами: они называются ориентационно-избирательными нейронами.

Когда две грани предмета образуют ребро, текстура и освещенность в этом месте могут измениться, и контраст между ними стимулирует определенную группу ориентационно-избирательных нейронов в вашей зрительной зоне V1. Когда вы осматриваете предмет, образующие его линии меняют свое направление, и тогда в зрительной зоне V1 активизируются другие ориентационно-избирательные нейроны. Дальние связи между ориентационно-избирательными нейронами зрительной зоны V1 помогают воспринимать продолжительные линии и контуры как единое целое^[68].

Лиам не мог по цветам и линиям понять, что он видит перед собой, и точно так же и мы оказываемся не в состоянии понять принципы обработки зрительной информации, изучая только отдельные нейроны зрительной зоны V1. В 1973 году великий нейропсихолог А. Р. Лурия издал книгу «Основы нейропсихологии»^[69]. Опираясь на работу со своими пациентами, Лурия выделил в нашей зрительной коре первичную и вторичную зоны. Первичная зона включает первичную зрительную кору (зрительную зону V1), и повреждения в этой области приводят к слепоте в той части поля зрения, из которой эта конкретная область зрительной коры получает информацию. Нейроны первичной зоны связаны с нейронами вторичной зоны, занятой синтезом и переработкой входящей информации. При повреждении вторичной зрительной зоны люди не теряют зрение, но страдают от различных форм зрительной агнозии («незнания»). Они могут «видеть» все составные элементы уже знакомого предмета, его контуры и цвета, но они не могут синтезировать их в единое целое и узнать собственно сам предмет,^[70] как будто они никогда раньше его не видели^[71].

Пожалуй, самым знаменитым пациентом со зрительной агнозией был пациент Оливера Сакса профессор П.: «человек, который принял жену за шляпу». Когда доктор Сакс показал пациенту перчатку и попросил сказать, что это такое, профессор ответил: «Непрерывная, свернутая на себя поверхность. И вроде бы тут имеется пять кармашков»^[72]. Профессор П. прекрасно описал ключевые особенности перчатки, но не смог сопоставить их, чтобы увидеть целое. Он не утратил понятие о перчатке: на ощупь он мог ее узнать. Затруднения, с которыми столкнулся профессор П. и другие пациенты со зрительной агнозией, схожи с проблемами Лиама. Как и Лиам, они не узнавали предметы автоматически, подсознательно, но должны были логически догадаться о том, что перед ними находится, по ключевым особенностям. Во всех этих случаях проблемы коренятся в зрительных путях более высокого уровня.

Зрительная зона V1 расположена вдоль зрительного пути, соединяющего сетчатку (периферию) и зрительные зоны, расположенные выше (центральнее) в мозге^[73]. В периферическом направлении (ближе к глазу) нейроны зрительной зоны V1 получают информацию от нейронов таламуса, которые связаны напрямую с клетками сетчатки. В центральном направлении нейроны зрительной зоны V1 сообщаются с клетками в зрительной зоне V2, а затем напрямую или опосредованно – с нейронами двух главных зрительных путей. Вентральный путь – канал «что» или канал восприятия – связан с распознаванием предметов, лиц и мест, тогда как дорсальный путь – канал «где», канал действия – занят расположением предметов в пространстве и движением^[74]. «Вторичные зоны» Лурии соответствуют этим путям. Зрительные зоны V1 и V2 связаны и с каналом восприятия, и с каналом действия, но области, расположенные выше, могут быть больше связаны с каким-то одним из этих путей. Зрительные зоны более высокого уровня обозначены по-разному. Некоторые из них обозначены буквой V с цифрой, обозначающей их место в иерархии зрительных зон, а другие называются в соответствии с их анатомическим расположением. Например, зоны V4 и латеральная затылочная кора составляют часть канала восприятия (канал «что»), тогда как V5 (она же MT, от medial temporal region: медиальная височная область) составляет часть канала действия (см. Рисунок 3.7).

РИСУНОК 3.7. Сильно упрощенное схематичное изображение каналов восприятия и действия. Здесь не показаны многие связи – как прямые, так и обратные – существующие между различными зрительными зонами.

Первичная зрительная кора расположена сзади, в затылочной доле коры больших полушарий. Если представить себе, что мы двигаемся от затылка вперед, то сначала будет расположена затылочная доля, затем наверху по центру – теменная доля, а впереди – лобная доля. Четвертая доля – височная – расположена под лобной и теменной и перед затылочной долями. Несмотря на то, что зрительное восприятие является основной функцией затылочной коры, в обработке зрительной информации участвуют и другие зоны. Например, определенные области височной доли участвуют в распознавании предметов, лиц и мест, а в теменной доле интегрируется зрительная, слуховая и тактильная информация, что важно для ориентирования в пространстве. Таким образом, канал восприятия связан с определенными зонами височной доли, а канал действия – с зонами теменной доли; кроме того, кора лобной доли участвует в регулировании движения, которое чаще всего направляется на основании зрительной информации. В итоге зрительные пути связывают все четыре доли коры больших полушарий головного мозга.

Если мы поднимемся во внутренней иерархии зрительной системы от зоны V1 к зоне V2 и дальше, к высшим зрительным зонам затылочной доли, то мы увидим, как меняются рецептивные поля нейронов^[75]. Информация от отдельных нейронов более низких уровней синтезируется в нейронах более высоких уровней, и из-за этого клетки в высших зонах зрительной коры реагируют на информацию, поступающую с более обширных зон сетчатки и зрительного поля. Как следствие, рецептивное поле нейронов более высокого уровня менее топографически точно. Кроме того, эти клетки реагируют на более сложные раздражители. Если нейроны зрительной зоны V1 возбуждаются в ответ на определенным образом ориентированные полосы, то нейроны в других, в том числе более высоких областях канала восприятия, реагируют на целые объекты, части тела, лица или места. Нейроны в зрительной зоне V4, лежащей между зоной V1 и областями распознавания предметов более высокого уровня, лучше всего реагируют на раздражители, сложность которых лежит где-то между обычными линиями и целыми предметами – то есть на контуры и формы. Лиам и профессор П. – «человек, который принял жену за шляпу» – легко узнают геометрические формы вроде треугольников и квадратов, но с трудом распознают настоящие предметы. Возможно, что у Лиама и профессора П. зрительная зона V4, связанная с узнаванием форм, работала нормально, но зоны более высокого уровня, необходимые для распознавания объектов, не справлялись с задачей.

Судя по этой иерархии элементов зрительной системы, мы конструируем наш зрительный мир, комбинируя контуры и цвета в формы, а затем – в предметы. Именно это и делает Лиам, когда он сознательно соотносит разные линии, которые видит перед собой, с контурами конкретных предметов. Однако его аналитический метод сильно отличается от того, как видим мы – и, возможно, при этом опирается на иные нейронные контуры. Мы не замечаем, как собираем целый предмет из отдельных черт. Когда мы бросаем взгляд на открывающийся перед нами вид, мы моментально ухватываем суть происходящего. Мы видим основные объекты местности и предметы и распределяем их по основным категориям – горы, деревья, дома, столы, стулья и т. д. Мы не сразу видим мелкие особенности и детали: если мы хотим рассмотреть детали, нам нужно обратить к ним наш взгляд и наше внимание. Схожим образом мы узнаем печатные слова, не прочитывая каждую отдельную буковку, и узнаем мелодию, не разделяя ее на отдельные ноты. Как писали специалисты по зрению Шауль Хохштейн и Мерав Ахиссар, «Если целое очевидно собрано из его частей, то как возможно, что части остаются неизвестными, но целое все равно нам доступно?»^[76]

Возможно, нас не должно удивлять, что мы воспринимаем мир именно так: скорее всего, младенческий взгляд на мир устроен очень похожим образом. Острота зрения новорожденного ребенка намного ниже, нежели у взрослого: как следствие, новорожденный лучше всего видит сравнительно крупные объекты на контрастном фоне. Движущийся объект на неподвижном фоне легко увидеть, даже если на нем нельзя разобрать детали. В первые годы жизни, исследуя мир, дети вырабатывают дополнительные стратегии, помогающие им вычленять объекты из их окружения^[77]. С самого начала жизни мы пытаемся воспринимать предметы как единое целое, даже если мы не знаем их назначения или их названия.

Исследуя зрительное восприятие человека, Хохштейн и Ахиссар разработали теорию обратной иерархии^[78]. Когда мы бросаем взгляд на открывающийся перед нами вид, зрительная информация быстро передается с сетчатки в таламус, к зрительным зонам V1 и V2, а затем в зоны более высокого уровня. Возможно, мы осознаем то, что видим, уже после возникновения нейронной активности в зрительных зонах более высокого уровня, в результате которой мы воспринимаем не контуры и формы, а конкретные предметы и общий вид местности. Мы можем считать, что при этом мы рассмотрели большую часть деталей в нашем поле зрения, но психологические исследования показывают, что это не так^[79]. Чтобы ухватить большую часть деталей, нам нужно спуститься на несколько уровней ниже и рассмотреть информацию с зрительных зон более низкого уровня.

В зрительных путях информация передается в обоих направлениях: зрительные зоны более высокого уровня связаны петлями обратной связи с более низкими зонами. И отдельные нейроны, и нейронные сети постоянно общаются друг с другом на всех уровнях зрительной системы. Если бы я попыталась стрелочками указать на Рисунке 3.7 все эти прямые и обратные связи, у меня получилась нечитабельная каша.

Мы не рождаемся со знанием того, как выглядит стул или собака. Чтобы сформировать это знание, нам требуется опыт наблюдения стульев и собак под разным освещением и со множества разных точек зрения. Когда мы учимся распознавать объекты и распределять их по основным категориям (столы, стулья, лошади, собаки и т. п.), в наших зрительных зонах более высокого уровня формируются новые нейронные контуры и сети, а также новые пути, связывающие зоны более низкого и более высокого уровней. Если Лиам после установки интраокулярных линз видел повсюду длинные линии, значит, и ориентационно-избирательные нейроны его зрительной зоны V1, и дальние связи между ними отлично работали. Но если он не мог автоматически по этим линиям установить контуры отдельных предметов, то, возможно, зоны более высокого уровня, связанные с распознаванием предметов, у него были развиты плохо.

У людей с нормальным зрением есть определенные стратегии интерпретации увиденного, которые они применяют чаще всего бессознательно, автоматически, – некоторые из них использует и Лиам. Например, осматривая открывающийся перед нами вид, мы не придаем всем его составляющим одинаковое значение: мы разбиваем его на фрагменты и сосредотачиваемся на твердых объектах, чаще всего расположенных на ближнем плане, обращая меньше внимания на детали фона. Другими словами, мы делим мир на фигуры и фон, и у них есть свое место в трехмерном пространстве.

Датский психолог Эдгар Рубин был первым специалистом по зрению, который описал соотношение фигуры и фона – понятия, которые он ввел в 1915 году в своей диссертации. Он вырезал из картона бесформенные фигуры и проецировал их на экран, часто предлагая испытуемым расценивать часть полученной картинки как фигуру, а другую часть – как фон. Может показаться, что его идея банальна, но на самом деле это не так. Рубин заметил, что люди воспринимали фигуры не так, как фон. Фигуры для испытуемых выступали на фоне, перекрывая его. Линии на изображении воспринимались как контур фигуры, а не как часть фона. Фигура казалась «предметной», тогда как фон размывался до бесформенной субстанции. Кроме того, испытуемые лучше запоминали фигуры, нежели фон^[80].

РИСУНОК 3.8. Ваза Рубина. Что вы видите: вазу или два лица?

Рубин наиболее известен как автор знаменитой иллюзии «ваза Рубина», которую он создал для своей диссертации (Рисунок 3.8). Если внимательно вглядываться в изображение, то вы попеременно будете видеть то белую вазу на черном фоне, то два черных лица на белом фоне. Когда меняется ваше восприятие, меняется и ваша интерпретация того, что здесь является фигурой (ваза или лица), а что – фоном. Фигура, как нам кажется, выступает на фоне, который отдаляется от нас и размывается в нечто бесформенное.

Ваза Рубина – это классический пример двойственной формы, где двусмысленность связана с тем, как мы интерпретируем границы фигуры. Если мы видим вазу, то мы связали границу между черными и белой областями с вазой; когда мы меняем восприятие и видим лица, мы меняем и восприятие границ, которые мы теперь связываем с контурами лиц. Мы не можем увидеть одновременно и лица, и вазу. Если бы у нас это получилось, мы бы столкнулись с противоречием. Когда мы связываем границу с вазой, то ваза оказывается на переднем плане, а когда мы связываем границу с лицами, то лица выделяются на фоне. Если бы мы увидели одновременно и вазу, и лица, то ваза должна была бы выделяться на фоне лиц, которые должны были бы выделяться на фоне вазы, что невозможно.

РИСУНОК 3.9. Иллюзия Уилсона. Что вы видите: человека или лицо?

Есть вероятность, что нейроны в зрительных зонах более высокого уровня координируют активность нейронных сетей зоны V1, реагирующих на выступающие на фоне фигуры^[81]. Может быть, когда мы видим перед собой двусмысленную фигуру и чувствуем смену восприятия, меняется и координация между этими зонами. Когда я показала Лиаму двусмысленную фигуру под названием «иллюзия Уилсона», он мог увидеть и изображение человека в мешковатой куртке, и изображение лица (Рисунок 3.9). Если Лиам мог воспринять эту иллюзию по-разному, это значит, что его зрительная зона V1 и зоны более высокого уровня связаны между собой гибкими связями.

Однако в жизни мы чаще всего видим намного больше одной фигуры на произвольном фоне: мы видим перед собой множество предметов, и некоторые из них заслоняют нам другие. В начале XX века в Австрии и Германии зародилась новая психологическая школа – гештальтпсихология. Гештальт-психологи предположили, что мы не воспринимаем все детали изображения по очереди: мы группируем их в некоторые единства, причем это происходит автоматически, без каких-либо сознательных усилий с нашей стороны. Они считали, что такая группировка является базовым свойством нашей зрительной системы, и предложили несколько принципов, которые мы используем для организации зрительного пространства и для выделения в нем объектов^[82].

РИСУНОК 3.10. Примеры гештальт-группировок.

Например, согласно принципу сходства, на Рисунке 3.10 мы моментально видим фигуры, разбитые на пары по признаку определенного визуального сходства (в верхнем ряду – размер, в среднем – ориентация в пространстве, а в нижнем – цветовая насыщенность). В соответствии с принципом целостности обрамленные общей границей элементы будут восприниматься как единая группа, а в соответствии с принципом непрерывности образующие непрерывную линию элементы будут восприниматься как единое целое. Если вы немного сосредоточитесь, то увидите, как на Рисунке 3.11 «возникает» круг.

РИСУНОК 3.11. Интеграция контура: вы видите круг?

РИСУНОК 3.12. Можете ли вы найти среди листьев змею?

Во многом камуфляж работает благодаря гештальт-принципам: окрас животного устроен таким образом, что части его тела зрительно распадаются на фрагменты, которые ассоциируются не с животным, а с окружающей средой, из-за чего его сложнее заметить. На Рисунке 3.12 мы путаем узор на теле медноголового щитомордника с лежащими рядом листьями и в итоге можем вовсе его не заметить.

Предложенные гештальт-психологами теории восприятия подверглись критике за то, что они слишком описательны, несколько туманны и не предлагают конкретный механизм работы восприятия, который можно было бы легко проверить. Тем не менее, гештальт-психологи действительно описывают то, как мы видим. Более того, исследования нейронов зрительной системы показали: некоторые нейроны реагируют на гештальт-группы, причем нервные клетки в зрительных зонах более высокого уровня координируют связанную с гештальт-группировкой активность нейронов более низкого уровня^[83].

Мне кажется, Лиам использует гештальт-принципы, чтобы различать в зрительном пространстве предметы, однако у него это не происходит автоматически: ему нужно тщательно анализировать то, что он видит. «Для меня линия – это граница между двумя цветами: место, где цвета встречаются», – писал Лиам. Согласно гештальт-правилам, Лиам использует принцип сходства, чтобы сгруппировать цвета, а затем – принцип непрерывности, чтобы выявить линию. Должно быть, чем больше Лиам распознавал гештальт-группы – сначала сознательно, а затем и автоматически – тем больше новых нейронных путей и сетей формировалось между различными зрительными зонами в его мозге.

В 2012 году, через семь лет после операций, Лиам нарисовал для доктора Тайксена абстракцию, приведенную на Рисунке 3.13. Мне невероятно понравился этот рисунок, буквально взрывающийся яркими красками и формами (в оттенках серого это плохо видно): я установила его в качестве заставки на своем рабочем компьютере. Этот рисунок помимо всего прочего организован по многим гештальт-признакам. Здесь есть элементы, организованные по сходству формы; другие элементы объединены толстыми контурами, отражая принцип целостности. (Например, обратите внимание на круги и прямоугольники, разделенные толстым темным контуром, на правом краю изображения. Некоторые прямоугольники угнездились внутри других, более крупных прямоугольников, а те – внутри еще более крупных.) Другие формы образуют сплошные линии, иллюстрируя принцип непрерывности. (В пример можно привести цепочку квадратов, вьющуюся посередине рисунка.)

РИСУНОК 3.13. Абстракция Лиама.

Жирные линии и пятна цвета на рисунке Лиама кажутся нам реальными предметами. Когда он прислал мне эту абстракцию, я подробно описала некоторые образы, которые увидела на изображении: два круга, соединенные волнистой линией, походили на глаза в очках, а треугольник рядом с прямой линией выглядел как флаг на шесте. Лиам ответил мне, что другие тоже нашли на его рисунке предметы. «Я ничего этого не вижу, – написал он. – Я вижу ровно то, что нарисовано». С присущим ему благодушием он добавил: «Говорят, тут даже где-то есть дракон».

Мы опираемся на перцептивную группировку вроде той, что позволяет нам видеть контуры и формы, чтобы распределить объекты по категориям. Складное кресло и компьютерное кресло выглядят совсем по-разному, но мы мгновенно ухватываем их сходство и распознаем и то, и другое как кресло. Мы легко отличим чихуахуа от немецкой овчарки, но при этом с легкостью запишем их обоих в категорию «собаки». Это умение вычленять сходства среди разных объектов, принадлежащих к одной и той же категории, лежит в основе перцептивного обучения. Возможно, что сходства между объектами описываются работой взаимосвязанных нейронов по всему мозгу, и эти нейронные сети формируются с опытом – как реакция на те объекты, с которыми мы сталкиваемся чаще всего^[84]. Лиаму же пришлось использовать другие органы чувств и аналитические навыки для того, чтобы распределить новые зрительные ощущения по знакомым категориям, таким образом выстраивая новые связи между зрительными и остальными сенсорными зонами.

Объекты всегда располагаются в каком-то окружении, и это окружение с определенной долей уверенности можно попытаться реконструировать. В одном эксперименте людям показывали фотографии лесов, пляжей или, например, индустриальных зон^[85]. Примерно четверть каждой фотографии была закрыта белым пятном, и соответствующие этой области нейроны зрительных зон V1 и V2 не получали никакой информации о ней, однако исследователи зафиксировали их активность. Во многом это связано с тем, что к этим нейронам поступала информация от зрительных зон более высокого уровня, которые отвечают за построение общего представления о картинке.

Когда участников эксперимента попросили дорисовать те части фотографии, которые были закрыты белым, они довольно точно дополнили недостающую информацию. Судя по всему, они создали внутреннюю модель того, что должно было располагаться на этом месте. Возможно, что такая модель формируется в зрительных зонах более высокого уровня, а затем по петлям обратной связи корректирует активность нейронов более низкого уровня. В жизни мы, по-видимому, постоянно формируем и уточняем такие модели, чтобы понять, что еще должно перед нами присутствовать кроме того, что мы можем увидеть в данный момент.

Лиаму сложно интерпретировать изображения, и пейзажи ему нравятся меньше всего. В детстве он никогда не смотрел вдаль, и из-за этого он не может создать внутренние модели обширных панорам. Пусть нейроны его зрительных зон более низкого уровня отзываются на какие-то элементы пейзажа, без когнитивных моделей общей панорамы его нейронные сети не обучены распознавать самые важные структуры и закономерности. Лиаму сложно понять, что он видит перед собой – особенно когда смотрит на что-то вдалеке.

Я снова столкнулась с тем, насколько внутренние модели помогают нам структурировать наш зрительный мир, когда мои студенты исследовали внутреннее строение листьев растений. Нам только кажется, что листья растений тонкие и плоские, на деле им присуща прекрасная упорядоченная трехмерная структура. Так как я уже вела этот курс у других студентов, я знала, что произойдет. Я показала студентам, как снять внешнюю кожицу листа, а затем предложила рассмотреть препарат под микроскопом. Когда я спросила их, что они видят, они ответили: «Все зеленое и ничего не понятно». Затем мы изучили пластиковые трехмерные модели листьев, а также слайды, на которых разные внутренние структуры листа были окрашены в разные цвета. Когда студенты вернулись к своим образцам, они больше не видели зеленое море: перед ними возникли новые структуры. Они смогли увидеть затейливое плетение – внешние клетки, похожие на пазл, организацию внутренних клеток, воздушные полости и устьица, которые обеспечивают газообмен. Меня особенно восхищало, что всего через несколько часов они могли различить в этой мешанине зеленого так много новых объектов: это отличный пример перцептивного обучения^[86]. На сетчатку глаз моих студентов поступала все та же картинка, что и раньше, но после некоторой тренировки они научились извлекать из нее намного больше информации и интерпретировать увиденное. Глядя на то, как мои студенты исследуют листья, я гадала, какие именно связи между зрительными зонами менялись в их мозге.

В последующие месяцы большинство студентов позабыли особенности структуры листьев растений: эта информация была не актуальна для их повседневной жизни, но, возможно, студенты с хорошей зрительной памятью помнили ее чуть дольше. Лиам должен был развить свою зрительную память и умение формировать зрительные представления, чтобы распознавать предметы в повседневной жизни: поскольку он много лет прожил почти слепым, эти его навыки были развиты слабо.

Кроме того, на наше зрительное восприятие сильно влияют ожидания. Я осознала эту идею пару лет назад, когда я взглянула из окна кухни на висевшую снаружи кормушку для птиц. Обычно к ней прилетают маленькие птички – синицы и зяблики, которых я моментально узнаю – но в тот момент вокруг кормушки стояло пять крупных диких индеек, которые смотрели через стекло прямо на меня. Их появление было так странно и неожиданно, что я с трудом поняла, что происходит: несмотря на то, что индейки намного крупнее синиц и зябликов и их сложно перепутать, у меня ушло намного больше времени на то, чтобы опознать их, поскольку я не ожидала их увидеть. Когда я повернула голову, чтобы посмотреть в окно, моя зрительная система приготовилась опознавать характерные черты маленьких птичек, и поэтому на мгновение пришла в замешательство, когда обнаружила вместо них индеек.

Все эти истории иллюстрируют тот факт, что наше зрение полагается на комбинацию восходящих и нисходящих путей обработки информации: восходящие пути обеспечивают конструирование зрительного мира из мельчайших элементов и зависят от данных, получаемых из зрительных зон низкого уровня. Но зрительные нейроны реагируют не только на восходящие стимулы, получаемые от глаз: их активность также регулируется информацией, поступающей от соседних нейронов, с других уровней зрительной иерархии, а также из других отделов мозга. Жизненный опыт, ассоциации и сосредоточенность на деталях, важных для выполнения задачи – все это влияет на активность нейронов нижних уровней, которая зависит также от обратной связи от зрительных зон более высоких уровней, из-за чего считается нисходящей. Поскольку все мы обладаем индивидуальным жизненным опытом, нуждами и желаниями, нисходящая активность нейронов у разных людей различается. Все мы воспринимаем мир индивидуально.

«Вблизи, – писал Лиам, – я вижу нормальные объекты, а не визуальный шум, но, когда я смотрю на что-то вдали, все совсем по-другому: в этом нет смысла, и мне сложно сказать, что это за цветная полоска – грузовик, автобус или крыша здания. Даже если люди стоят от меня немного дальше обычного и начинают говорить со мной или здороваются с другой стороны коридора, это ощущается совсем по-другому: кажется, как будто все это не такое реальное». После операций глаза Лиама начали предоставлять его нейронам зрительной зоны V1 данные, которые им всегда были так нужны – но ему не хватало опыта зрения дальше, чем на метр, поэтому у него не развились навыки нисходящей обработки информации, позволяющие организовать детали в понятные предметы и виды. Ему приходилось полагаться на восходящую обработку информации и сознательно собирать зрительный мир из кусочков. Это было особенно сложно делать, когда он смотрел вдаль, поскольку в этом случае можно различить меньше деталей.

Многие из нас не могут посмотреть на что-то и увидеть только линии и пятна света, не собрав из них собственно предметы, поэтому нам трудно представить себе, что видел Лиам. Хотя все мы воспринимаем мир немного по-разному, будет справедливо предположить, что те предметы, которые я вижу в любой момент времени, увидят и другие люди рядом со мной. Все эти предметы попадают в понятные всем нам категории. Если я вижу стул или собаку, другие тоже увидят стул или собаку. Но представить себе новый зрительный мир Лиама – море разрозненных линий и пятен – это совсем другое дело. Я помню, как сложно мне было описать мое трехмерное восприятие мира, когда я наконец приобрела стереоскопическое зрение. Люди, которые всегда воспринимали пространство трехмерным, не обращают на это внимания и не осознают своих возможностей, в то время как стереослепые не могут представить себе, чего они лишены. Лиаму было еще сложнее описать этот странный новый мир. Но нервные соединения становятся тем прочнее, чем больше их используют – точно так же, как колея на дороге становится глубже, когда по ней ездит много машин. Когда Лиам начал распознавать в мешанине линий отдельные предметы, возможно, в зрительных зонах более высокого уровня сформировались новые нейронные сети^[87]. Кроме того, нейроны в зрительных зонах более высокого уровня могли избирательно стимулировать активность нейронов более низкого уровня, которые реагируют именно на эти объекты, и подавлять активность тех нейронов, которые реагируют на фон. С каждым днем зрение Лиама становилось все более «нисходящим», придавая смысл его зрительному миру.

Наша способность составлять из отдельных частей целое нигде так не очевидна, как в нашем умении узнавать лица. Большинство из нас узнают сотни разных лиц, даже если мы не видели их долгие годы. Это умение – один из самых впечатляющих зрительных навыков человека. До операции Лиам не мог разобрать черты лиц окружающих его людей – но теперь, когда его зрение улучшилось, сможет ли он узнать человека лишь по лицу?

Глава 4. Лица

Художник Возрождения Джузеппе Арчимбольдо составлял из овощей и других растительных элементов поразительные портреты людей, и, хотя его более традиционные религиозные работы были забыты, эти овощные портреты все еще популярны. Но для нас важно не только то, что их интересно рассматривать: они могут многое рассказать о наших собственных навыках распознавания лиц. На работе Арчимбольдо, приведенной на Рисунке 4.1, мы видим голову с длинным носом и круглыми щеками. Если перевернуть картинку, лицо исчезнет: вместо него мы увидим миску овощей. На правильно повернутом изображении черты лица не прорисованы, а составлены из овощей: нос – это морковка, а щеки – это луковицы, однако мы моментально видим в этом изображении портрет. Мы не заостряем внимание на отдельных овощах, но составляем из них человеческое лицо; если же перевернуть изображение, то увидеть на нем лицо – любое лицо, не обязательно овощной вариант Арчимбольдо – намного сложнее, поскольку составляющие его элементы расположены неправильно^[88].

РИСУНОК 4.1. Джузеппе Арчимбольдо, «Садовник»

Художник Чак Клоуз в своих знаменитых портретах экспериментировал с похожей идеей. Он фотографировал модель, рисовал на фотографии и на холсте сетки, а дальше поочередно заполнял каждую клетку в сетке холста. Поразительно, что все клетки были заполнены узором, который не имел никакого отношения к лицу модели – но распределение света и тени на холсте соответствовало освещению лица модели на фотографии. Вблизи вы можете увидеть на полотне абстрактный рисунок, составленный из маленьких цветных квадратов, но если смотреть издалека, то эти квадраты образуют гигантское лицо. Если встать в паре метров от картины и затем подойди к ней, вы заметите этот слом восприятия – от целостного лица до абстракции, составленной из множества отдельных квадратов^[89].

РИСУНОК 4.2. Чак Клоуз, «Автопортрет», 2007.

Картины Арчимбольдо и Клоуза показывают нам, что мы воспринимаем лица как единое целое, а не посредством изучения отдельных деталей. Это логично, поскольку лица людей постоянно меняются: мы узнаем человека даже когда он улыбается, хмурится, делает новую стрижку, отращивает или сбривает бороду, перекрашивает волосы, снимает или надевает очки и так далее. Мы даже можем узнать человека, которого не видели долгие годы, – даже если мы знали его ребенком, а теперь он вырос. Недавно меня пригласили на вечеринку к беременной подруге, и все мы должны были принести фотографии себя во младенчестве. Многие из нас родились в 1950-х годах, поэтому наши фотографии были маленькими черно-белыми карточками, и лица на них были не больше монетки. Фотографии разместили на большой доске, и мы должны были угадать, где кто изображен. Одну свою подругу я зову женщиной с двумя мозгами, поскольку она обладает поразительной способностью с полувзгляда узнавать лица людей, которых она не видела годами (равно как и помнить все детали биографии этих людей). На той вечеринке она моментально опознала всех людей на фотографиях. С учетом того, что наши лица значительно изменились за шестьдесят с лишним лет, для решения этой задачи она должна была воспринимать лица в целом.

Как и многие другие люди, которые обрели зрение во взрослом возрасте, Лиам сосредотачивался на деталях и с трудом составлял из них значимые объекты, и из-за этого ему было сложно читать лица. Более того: человеческие лица поначалу не показались ему ни красивыми, ни вдохновляющими. Сразу же после первой операции Лиам почувствовал отвращение, когда увидел шевеление губ матери во время речи. До установки интраокулярных линз Лиам не мог разобрать черты лиц собеседников: их нос и рот всегда были размыты в неясное пятно. Он, конечно, знал, что его губы шевелились, когда он говорил, но он пришел в шок, увидев губы и язык других людей в деталях.

Поскольку Лиам не мог воспринимать лицо как единое целое, он не узнавал одного и того же человека в разное время: во время речи или выражения каких-либо эмоций их лица совершенно менялись. Это затруднение напоминает мне замечания Чака Клоуза, который писал портреты несмотря на лицевую агнозию (прозопагнозию) – а, может быть, и благодаря ей. Клоуз не узнает лица. Как он сказал на Всемирном фестивале науки в 2010 году, «В реальности, если вы слегка наклоните голову, я увижу перед собой новое, совершенно незнакомое лицо»^[90]. То же самое испытывала и Шейла Хоккен, у которой в детстве было очень плохое зрение и которая ослепла к взрослому возрасту, а затем в результате операции снова начала видеть. В своих воспоминаниях под названием «Эмма и я» она писала: «У каждого человека не одно лицо: у него сотни лиц»^[91]. Чаще всего, когда мы смотрим на чье-то лицо и видим его в динамике, мы воспринимаем не одни только выражения, но и самого человека за ними. С другой стороны, и Чак Клоуз, и Шейла Хоккен с каждым движением мимических мышц собеседника видят перед собой совершенно новое лицо. Малейшее изменение – и перед ними возникает абсолютно новая картинка. Проблемы с узнаванием людей и распознаванием выражений лиц очень часто встречаются среди людей, которые в течение долгого времени были слепыми, но во взрослом возрасте обрели зрение^[92]. Даже если человек был слепым от рождения из-за катаракты, но обрел зрение в течение первого года жизни, он все равно испытывает некоторые трудности с узнаванием лиц^[93].

Новорожденные уже на девятой минуте жизни предпочитают смотреть на лица людей, а не какие-либо другие объекты^[94]. Этот поразительный факт был открыт в результате эксперимента, в ходе которого в поле зрения новорожденного вводили три разные картинки. Когда перед младенцем водили картинкой, представляющей человеческое лицо (овал в качестве головы и черточки на месте глаз, носа и рта), ребенок поворачивал голову и глаза и следил за этим рисунком – но, если фигуры были перемешаны так, что они больше не походили на лицо, ребенок следил за картинкой намного менее активно. Мы не рождаемся со способностью узнавать предметы домашнего обихода или природные объекты, но, похоже, у нас есть врожденные базовые навыки узнавания лиц.

Более того, уже через двое суток после рождения дети предпочитают смотреть на лицо матери, а не какой-либо другой женщины^[95]. Возможно, в первые два дня жизни они соотносят лицо матери и ее голос, который они слышали еще в утробе. Дети сталкиваются с самыми разными предметами в зависимости от того, где они живут, но все они для выживания должны взаимодействовать с другими людьми. Следовательно, вполне логично, что младенцы предпочитают смотреть на лица людей – в особенности на лицо человека, который заботится о них больше всего.

Когда мы смотрим на лица, в нашем мозге особенно активна веретенообразная извилина^[96]. Интересно, что та же область активизируется, когда профессиональные шахматисты смотрят на доску^[97]. Почему важная для распознавания лиц область активизируется и у профессиональных шахматистов во время игры? Чтобы узнать лицо, нам нужно не просто увидеть глаза, нос и рот, но мы должны проанализировать их пространственную конфигурацию; для победы в шахматах точно так же нужно понимание пространственного расположения фигур на доске. Веретенообразная извилина отлично распознает общие пространственные структуры и закономерности. Скорее всего, дети или уже рождаются с подходящими для этой задачи нейронными контурами, или же формируют их сразу после рождения, и эти нейроны впоследствии тренируются благодаря тому, что младенец предпочитает смотреть на лица людей: эти два фактора превращают веретенообразную извилину в зону распознавания лиц. Эта роль окончательно закрепляется нашим жизненным опытом и важностью распознавания лиц в повседневной жизни. Профессиональный шахматист может применить нейронные контуры обработки пространственной конфигурации объектов, заложенные в веретенообразную извилину, для анализа шахматной позиции^[98].

Когда Лиам учился в колледже, ему поначалу понравилось играть в шахматном клубе, но со временем он бросил: он постоянно пропускал возможности для атаки со своей стороны и угрозы со стороны противников. Что-то похожее происходило и в его повседневной жизни, когда он не замечал людей и предметы рядом с собой, и ему не нравились видеоигры, где ему приходилось защищаться от сыплющихся со всех сторон атак. Из-за всего этого он задумался: возможно, он плохо обрабатывает информацию с периферии зрения и плохо распознает общие пространственные структуры; а кроме того, возможно, у него слабо развита веретенообразная извилина.

Острота зрения у новорожденного намного хуже, чем у взрослого, так что маленькие дети видят лица без особых деталей. Им может быть проще узнать лицо матери по периферическим деталям – например, по прическе и цвету волос – нежели по таким особенностям, как, например, расстояние между ее носом и губами^[99]. Лиам тоже опирался на периферические детали, чтобы узнать свою собственную мать, и именно поэтому он никогда не разрешал маме носить головные уборы. Однако дети с возрастом начинают различать на лицах людей больше деталей; Лиам же начал видеть такие детали только после установки интраокулярных линз. Даже после операции он с трудом узнает лица: ему проще узнать кого-то по фотографии или в телевизоре, нежели в реальной жизни.

Возможно, здесь важную роль также играют привычки. Поскольку до операции черты человеческих лиц, включая форму губ и носа и их пространственную конфигурацию, для Лиама были размыты в одно пятно, они были малоинформативны. Даже если он родился с желанием смотреть на человеческие лица, его детский опыт не мог подкрепить эту привычку. В колледже Лиам, который никогда не отступает перед трудностями, решил выучить американский жестовый язык, построенный на движениях рук и мимике, а не на звуке. На этих занятиях его зрительные навыки подверглись суровому испытанию. Однажды студентам предложили посмотреть видео, где у героя был такой сильный нервный тик, что они постоянно отвлекались от его жестов – но Лиам этого вовсе не заметил. Остальные студенты были просто поражены. Как писал Лиам, они завопили: «Да КАК ты ВООБЩЕ мог этого НЕ ЗАМЕТИТЬ?!?!» Отчасти его проблемы с распознаванием лиц могут быть связаны с тем, что он не смотрит на лица автоматически.

Одним из первых людей, которых Лиам узнал своим новым зрением, был его преподаватель – профессор Джо. Вот что Лиам написал доктору Тайксену в 2012 году: «У Джо черные волосы с проседью и усы. Волосы я узнаю лучше, чем лица; особенно если волосы и растительность на лице не одинакового цвета (даже если я не могу их точно описать, когда я отворачиваюсь). Так что, когда я автоматически узнал его на территории кампуса вне занятий, я должен был ему сказать, как это для меня важно и что он первый человек, которого я смог узнать».

Внешность людей Лиам распределяет по категориям в зависимости от тех особенностей, которые он видит лучше всего (короткие или длинные волосы, в очках, без очков – и так далее). Ему кажется, что иногда эти категории позволяют ему улавливать сходство между людьми. Так было, когда Лиам смотрел видео и увидел на нем человека, который был похож на доктора Тайксена. Он сказал об этом матери, которая почувствовала невероятное облегчение. Синди подумала, что человек на видео кого-то ей напоминает, но она не могла понять, кого именно. Так как этот человек был сильно моложе доктора Тайксена, Синди не связала их; Лиам же незамедлительно увидел сходство.

Многие люди с лицевой агнозией с трудом распознают лица, но без проблем воспринимают их выражения – однако Лиам испытывал сложности и с тем, и с другим. Через восемь лет после операций я показала Лиаму мультяшные лица, отражающие самые разные эмоции – счастье, удивление, сомнение, неодобрение, замешательство, страх и печаль. Лиам сказал мне, что он по-честному понимает только счастье и печаль. Возможно, эта проблема отчасти связана с тем, как Лиам смотрит (или не смотрит) на лица? Я читала одну поразившую меня статью о женщине С. М., у которой очень редкая болезнь уничтожила миндалину – структуру переднего мозга, связанную с переживанием страха^[100]. С. М. не демонстрировала нормальные реакции страха, но была феноменально доверчива и дружелюбна. Она могла нарисовать лицо, на котором были написаны счастье, печаль, гнев или отвращение, но она не могла нарисовать испуганное лицо, – и точно так же она не могла распознать испуг на фотографиях.

Чаще всего мы определяем выражение лица по глазам. Когда ученые отследили движения глаз С. М. во время просмотра фото, они обнаружили, что она не смотрела на глаза. Многие эмоции, например счастье, можно определить по губам, но, чтобы увидеть страх, нужно смотреть на глаза. Если стереть с лица человека глаза, испытуемые в контрольной группе теряют способность узнавать испуг. Поразительно, что когда ученые попросили С. М. смотреть прямо на глаза людей на фотографиях, ее умение распознавать страх выросло до нормального уровня.

В отличие от С. М., Лиам не страдает от неврологических проблем – однако, он тоже может не узнавать некоторые выражения лиц, поскольку в детстве он почти ничего не видел и из-за этого не привык смотреть на глаза и лица людей. Однако если Лиам посмотрит вам прямо в глаза и начнет придирчиво изучать ваше лицо, такое внимание может заставить вас нервничать. Младенец может смотреть на вас пристально, но взрослые чаще всего так не делают. Чаще всего мы находим между этими крайностями золотую середину, уделяя людям достаточно внимания, но не столько, чтобы нарушить их спокойствие. Возможно, Лиаму проще узнавать людей на фотографиях и по телевизору потому, что он может спокойно изучать их, и они не будут знать, что подвергаются такому пристальному вниманию.

В своей книге «Эмма и я», Шейла Хоккен пишет, что ее лицо стало более подвижным, выразительным и живым после того, как она обрела зрение и увидела выражения лиц других людей^[101]. Когда я впервые встретилась с Лиамом, он не смотрел на меня прямо, его лицо почти не меняло выражение, и он говорил тихо. Но с того дня он стал оживленнее, и на его лице часто появляется широкая улыбка. Впрочем, если вы замечаете чувства других людей по выражению их лица, это значит, что и они замечают ваши: застенчивый человек вроде Лиама от этой мысли может почувствовать себя неуютно.

В зрении Лиаму важнее всего то, насколько оно помогает ему в повседневной жизни. В своем круге общения в Сент-Луисе он чувствует себя комфортно, и он не сильно переживает из-за слабых навыков узнавания лиц. Лиам предпочел сконцентрироваться на других аспектах зрения, чтобы жить самостоятельной, насыщенной жизнью.

Глава 5. Искать и находить

В 2012 году, когда Лиам учился в колледже и еще жил в Колумбии (штат Миссури), они с матерью и братом поехали в Оклахому навестить его бабушку. Тогда Лиам в одиночку отправился в супермаркет за продуктами. «Поход за продуктами для меня – это тихий ужас, – писал Лиам доктору Тайксену. – Я не знаю, куда мне смотреть, не знаю, как нужный мне товар будет выглядеть на полке, я не помню, как этот товар выглядел, когда я покупал его раньше… Овощи и фрукты я вообще не узнаю. Я вижу, что они все разных цветов, но в то же время они выглядят так, как будто они все одного цвета и одной формы, – еще одно противоречие».

С похожими проблемами Лиам сталкивался в столовой, где ему было нужно различать разные блюда и выбирать то, что ему нужно. Фруктовые салаты или блюда из риса для него были беспорядочной мешаниной форм и цветов. В 2013 году Лиам поступил в Университет Вашингтона в Сент-Луисе на программу пост-бакалавриата, и тогда он писал о своих «экспериментах» в университетской столовой. Он не мог прочитать вывешенное на стене меню, но чувствовал, что ему нужно быстро сделать выбор, чтобы не раздражать работников столовой, так что в первые несколько недель он питался преимущественно салатами, причем он опознавал не все из них и частенько ел что-то совершенно для себя загадочное. Лиам – находчивый молодой человек, так что он нашел в интернете список блюд, предлагаемых в столовой, и начал опираться на него. Эта стратегия отлично работала до тех пор, пока один раз он по ошибке не попросил блюдо, которого в столовой не было. «У нас есть только то, что вы видите перед собой», – сказали ему сотрудники.

Мы живем в мире, полном визуального шума. Чаще всего – например, когда мы смотрим на ящик яблок в супермаркете или на миску с салатом – мы не видим границы объектов полностью: ближние к нам объекты могут частично перекрывать задние, так что мы полностью видим только контур переднего объекта. Нам приходится достраивать невидимые части скрытых от нашего взгляда предметов.

«Мне кажется, что при описании предметов я часто опираюсь на линии и двухмерные, а не трехмерные формы», – сказал мне Лиам, и из-за такой интерпретации зрительной информации узнавать предметы становится намного сложнее, особенно когда они свалены кучей. Когда я показала Лиаму изображения, которые можно увидеть, как трехмерные, он видел их плоскими.

Например, в 2014 году я показала Лиаму знаменитый треугольник Каниша (Рисунок 5.1). На этом изображении большинство их нас увидят белый треугольник, направленный острием вниз, перекрывающий второй треугольник, направленный вверх. Черные фигурки, похожие на Пакмана, отмечают углы треугольника, направленного вниз. Других его границ мы не видим – они только подразумеваются, то есть мы воспринимаем иллюзорные, субъективные контуры^[102]. В этой иллюзии особенно поражает то, что направленный вниз треугольник кажется выше и ярче второго треугольника, направленного вверх. Другими словами, мы видим эту иллюзию как трехмерную. Лиам видит, что здесь намечены углы треугольника, направленного вниз, но в середине изображения треугольник исчезает: он не видит яркий треугольник, который выделяется на фоне второго.

РИСУНОК 5.1. Треугольник Каниша.

РИСУНОК 5.2. Куб Неккера.

В школе Лиам научился рисовать куб Неккера, хотя рисовал он его строго определенным образом (Рисунок 5.2). Если он сосредоточится, то увидит трехмерный куб, но беглым взглядом он видит только несколько прямых на плоскости.

Точно так же на Рисунке 5.3 мы чаще всего видим сложенный гармошкой лист бумаги. Нам может показаться, что левая треть листа повернута к нам, а самая правая – по направлению от нас; но потом восприятие может измениться, и нам покажется, что самая левая треть листа отогнута назад, а самая правая – по направлению к нам. Лиам тоже мог увидеть оба эти варианта, но он видел и третий: плоский рисунок с ломаными линиями сверху и снизу.

РИСУНОК 5.3. В какую сторону сложен лист бумаги?

РИСУНОК 5.4. Разрозненные фрагменты на левом рисунке приобретают новый смысл, когда мы переводим взгляд на правый рисунок.

Именно поэтому, когда спустя два года я прислала Лиаму картинку, представленную на Рисунке 5.4, его реакция произвела на меня сильное впечатление. На левом рисунке мы видим много непонятных фигур, которые не сразу складываются во что-то узнаваемое – но вот на правом рисунке кое-что можно узнать. Если вы не разобрались, вот вам подсказка: здесь изображено несколько копий одной и той же буквы. Теперь вы наверняка смогли различить здесь несколько букв В, частично перекрытых черными разводами. Те части буквы, которые мы видим за черной кляксой, совершенно идентичны тем фигурам, которые представлены на левом рисунке – однако увидеть буквы на левом изображении очень трудно. Забавно, что именно черные разводы, которые заслоняют часть фигур, помогают нам увидеть, что из этих разрозненных фрагментов можно составить буквы В.

Мы видим буквы В на правом рисунке, но не на левом, потому что при анализе правого изображения мы иначе воспринимаем границы объектов. На левом изображении мы видим фрагменты букв В, и контур каждого фрагмента обрамляет сам этот фрагмент, и в итоге они не составляют в нашем восприятии буквы В: мы воспринимаем каждый из них по отдельности, в одной плоскости. На правом изображении мы относим общие границы между черными и заштрихованными зонами к черным разводам. Из-за этого мы начинаем воспринимать заштрихованные фрагменты как части более крупных фигур – букв В – которые продолжаются под черными разводами. Когда мы приписываем общую границу черным линиям, разрозненные фрагменты под ними соединяются в узнаваемые буквы^[103].

РИСУНОК 5.5 Если слить эти два изображения в одно, скосив глаза к центру, то внутренний круг выступит перед внешним. Если слить изображения, направив глаза параллельно – как бы глядя далеко сквозь страницу – внутренний круг должен оказаться за внешним.

Когда я прислала Лиаму эти два изображения со скрытыми буквами В и спросила его, что он видит, он ответил, что на левой картинке видит отдельные фрагменты, но на правой через некоторое время получилось разобрать буквы В. Таким образом, Лиам видел, что черные разводы составляют одну плоскость, а серые фрагменты – другую. Когда он увидел, что границы на правом изображении составляют часть черных разводов, он смог дополнить недостающие контуры букв В. Он интерпретировал эту картинку как трехмерную. Этот навык должен был помогать ему распознавать предметы в реальности, даже когда они были частично скрыты другими предметами.

Разумеется, мир намного проще воспринимать трехмерным тогда, когда мы и видим его в трех измерениях, то есть при помощи стереоскопического зрения. Поскольку объекты обычно имеют определенную протяженность в глубину, для их узнавания может быть нужно не просто видеть их контур, но и воспринимать удаленность от нас каждой точки на этом контуре, и именно в этом помогает стереоскопическое зрение. Когда я сама приобрела его, меня поразило то, насколько все стало четким^[104]. Контуры предметов проявились невероятно резко. То, что Лиаму было сложно различать фрукты и овощи в супермаркете и опознавать салаты в столовой, отчасти могло быть связано с его плохим стереоскопическим зрением.

Чтобы реализоват�

Susan R. Barry

Coming to Our Senses: A Boy Who Learned to See, a Girl Who Learned to Hear, and How We All Discover the World

Copyright © 2021 Susan R. Barry

© Линёва И., перевод на русский язык, 2023

© Оформление. ООО «Издательство АСТ», 2023

* * *

Посвящается Синди Лансфорд и Нажме Гуламали Мусса

Чтобы у мира было будущее, нужно искать вселяющие оптимизм истории и рассказывать их людям

Пит Сигер, американский фолк-певец, автор песен

Предисловие. Благо или проклятие

Ричард Грегори и Джин Уоллес с нетерпением ждали встречи с Сидни Брэдфордом. Сидни пятьдесят два года, и ему только что провели операцию по пересадке роговицы, которая позволила ему видеть, – впервые в жизни[1]. Каково это – начать видеть? Будет ли он полон радости и признательности? Что он почувствует, когда спрыгнет с больничной кровати, оглядится и увидит перед собой завораживающий новый мир? С. Б., как Грегори и Уоллес называли его между собой, действительно первое время был в восторге и с любопытством исследовал все вокруг. Радостный и открытый человек, он с величайшим наслаждением разглядывал проезжающие мимо машины и определял, где легковой автомобиль, а где грузовик. Но через несколько месяцев его настроение изменилось: даже с новообретенным зрением он не мог читать текст или вести машину. Будучи слепым, он вел полноценную жизнь. Когда он решился на операцию, он был совершенно здоров, но через полтора года после операции он погрузился в депрессию, его здоровье ухудшилось, и вскоре он умер.

Верджилу, о котором Оливер Сакс писал в своем эссе «Смотреть и не видеть», повезло не больше[2]. Он с детства был слеп из-за катаракты на обоих глазах, но в среднем возрасте его прооперировали: теперь он мог видеть, но он с трудом понимал, что именно он видит. Через год после операции он тяжело заболел и потерял зрение снова.

В книге Wired for Sound («Человек со слуховым аппаратом») Беверли Байдерман описывает отчаяние, которое она ощутила после установки кохлеарного имплантата[3]. Байдерман начала терять слух в детстве и была глуха на протяжении тридцати с лишним лет, прежде чем получила имплантат. Снова начав слышать звуки, она испытала «ошеломляющее чувство, как будто все разваливается». Она не могла снова стать глухой, но ее нынешнее положение казалось ей невыносимым. Совершенно выведенная из равновесия, она писала: «Я чувствовала, что просто хочу умереть».

Почему же это так тяжело? Почему слепой человек не обрадуется зрению, а глухой человек не хватается за любую возможность обрести слух? Этот вопрос я задала себе тысячу раз, поскольку в 48 лет мое зрение радикально улучшилось, что постоянно приводило меня в состояние почти детского восторга[4]. Еще в раннем младенчестве у меня развилось косоглазие, из-за чего я в основном видела мир одним глазом. Уже во взрослом возрасте я прошла курс зрительной терапии, благодаря которой научилась использовать оба глаза, и теперь каждый взгляд на привычные вещи показывал их по-новому. Я научилась видеть объем и трехмерные очертания пространства между предметами. Ветви деревьев склонялись ко мне, уличные фонари парили в воздухе; визит в овощной отдел супермаркета с его разнообразием цветов и форм мог привести меня почти в экстаз. Если мое стереоскопическое зрение дарило мне такой восторг, то почему слепого человека, который наконец-то обрел зрение, не будет переполнять счастье?

Но увидеть привычные вещи в лучшем качестве – это не то же самое, что и начать видеть впервые в жизни. Мое новое стереоскопическое зрение приносило мне такую радость, поскольку оно не разрушало, а подкрепляло мои представления о мире. Мне всегда хватало информации, которая поступала от одного глаза, чтобы определить глубину пространства и расположение объектов, если, например, объект на переднем плане заслонял объекты, расположенные за ним: один глаз дарил мне общее понимание глубины, но со сжатым ощущением пространства. Когда я наконец обрела стереоскопическое зрение, пространство чудесным образом расширилось. Теперь я могла видеть пространство между данным объектом и предметами за ним, а не только догадываться о его существовании. Я видела смысл в том, что мне показывало мое новообретенное 3D-зрение.

Но если взрослый или ребенок старшего возраста впервые в жизни начинает видеть или слышать, для него это происходит иначе. Обычный человек с легкостью интерпретирует зрительную информацию о мире вокруг себя, но того, кто только что обрел зрение, столь огромное количество новой информации, скорее всего, попросту оставит в растерянности. Всего один взгляд, и мы можем понять суть происходящего перед нами,[5] но то, что для нас выглядит трехмерной сценой с множеством предметов и людей, взрослому человеку, который впервые обрел зрение, кажется мешаниной линий и цветных пятен на плоскости. Одна двадцатипятилетняя женщина так описала свой первый зрительный опыт: «Я вижу игру света и тени, линии разной длины, круги и квадраты – мозаику постоянно меняющихся ощущений, которые ошеломляют меня и смысл которых я не улавливаю»[6].

Как пишет Альберт Брегман в своей книге Auditory Scene Analysis («Анализ слуховой сцены»), сенсорная информация не возникает из ниоткуда[7]. Мы не можем видеть зелень в отсутствие чего-то зеленого. Мы не слышим громкость в отсутствие того, что вызывает этот звук. Цвета, текстуры и контуры, скрипы, грохот и голоса всегда связаны с чем-то или кем-то. Взрослого человека, который впервые начал видеть или слышать, буквально заваливает новыми ощущениями, которые, как ему кажется, ни с чем не связаны, и эти разрозненные ощущения лишены всякого смысла. Офтальмолог Альберто Вальво цитировал слова одного из пациентов, который обрел зрение: «Это слишком длинный и печальный путь, ведущий в странный мир. Пожалуй, раньше я даже был счастливее: теперь я кажусь слабым, и на меня часто наваливается сильнейшее чувство усталости»[8].

Глядя на изображение на Рисунке I.1, я могу с легкостью различить три разных предмета: чашку, ложку и миску. Несмотря на то, что чашка отчасти заслоняет ложку, я интерпретирую две видимые части ложки как один и тот же предмет. Но взрослому или ребенку старшего возраста, который только что обрел зрение, эта фотография может показаться собранием плоских форм, и тогда две части ложки станут для него двумя разными объектами. Тени на изображении только добавляют путаницы. Тем не менее, эта фотография представляет собой намного более простую композицию, чем вид обычной кухни, двора, городской улицы или природы.

РИСУНОК I.1. Чаша отчасти заслоняет ложку, но мы понимаем, что за чашкой она продолжается.

Та же проблема возникает и со слухом. Я пишу этот текст в жаркий влажный день, и я различаю шум дождя, жужжание вентилятора рядом с моим столом, стук клавиш на клавиатуре и голос моего мужа. Я включаю радио и слышу оркестр, и, хотя скрипка и флейта играют в унисон, я без проблем различаю, где какой инструмент. Каждый из этих звуков (шум дождя, жужжание вентилятора, стук клавиш, звучание скрипки и флейты) представляет собой сочетание звуковых волн, которые одновременно достигают моих ушей, но я автоматически связываю каждое из них с соответствующим источником звука. Я знаю, какие звуковые волны связаны с дождем, а какие – с флейтой. Однако взрослый человек, который впервые в жизни начинает слышать, воспринимает все это как невразумительную какофонию. Эти звуки для него лишены смысла, и их трудно связать с источником. Взрослому человеку новообретенный слух не позволяет расширить понимание мира – напротив, он только запутывает его.

Ибо теперь, после сорока лет того, что мы назовем молчанием, я настолько привык к нему (как рак-отшельник привыкает к своей раковине), что, если бы завтра у меня восстановился дар слуха, мне бы это показалось скорее несчастьем, нежели благом. Я не хочу сказать, что желаю глухоты, но с течением времени мое нарушение срослось со мной настолько, что стало неотъемлемым условием моего существования, как рука. Точно так же обретение слуха (или потеря моей глухоты – не знаю, как правильно) было бы сходно по ощущениям с тем, как если бы мне отрезали руку[9].

Это слова поэта Дэвида Райта, который лишился слуха в возрасте семи лет: он размышлял, каково было бы снова начать слышать. Для него это было гипотетическим размышлением – когда он писал эти строки, лечения глухоты еще не существовало – но через несколько лет, в 1972 году появились первые кохлеарные имплантаты. Многие глухие люди протестовали против их использования[10]. Будучи членами общества глухих людей со своим собственным языком – языком жестов – и своей культурой, они лучше многих людей со слухом понимали, насколько неподъемна будет личная и социальная адаптация в том случае, если глухой человек начнет слышать.

Предложить слепому или глухому человеку обрести новое чувство, если он уже вышел из детского возраста – это просить его перестроить свою личность. Раньше такой человек мог жить независимой жизнью, но теперь он становится так же уязвим, как маленькие дети. Он может видеть, но он не узнает лестницу или лицо любимого человека; он может услышать речь, но не может понять ни слова. Получив зрение в тридцатилетнем возрасте, Джон Каррут, который когда-то с легкостью ориентировался в темноте, потерял всю свою уверенность и теперь перемещался в темноте с большой осторожностью[11]. Пока С. Б. был слепым, он легко переходил дорогу, но получив зрение, он обнаружил, что городской трафик его пугает, и у него появился страх переходить дорогу в одиночестве[12]. Это ощущение беспомощности у людей, которые обрели слух или зрение, только усиливается от осознания того, что другим людям слух и зрение дают намного больше информации о них, чем они думали раньше. Вальво упоминал пациента, который, получив функциональное зрение, продолжал использовать на улице темные очки и трость. Он чувствовал всеобщее восхищение, когда передвигался, будучи слепым, и теперь он не хотел, чтобы люди жалели его, когда видели, что со зрением он передвигается намного более неуверенно[13].

Новообретенные зрение или слух могут спутать восприятие пространства человека. У людей, которые только начали видеть, нет опыта того, как на глаз оценивать расстояние до объектов[14]. Когда С. Б. впервые выглянул из окна, от которого до земли было 10–12 метров, он подумал, что может легко свеситься до земли на руках[15]. В отсутствие зрения оценивать расстояние и конфигурацию пространства в целом нужно другими методами. Как писал Джон Халл, который ослеп во взрослом возрасте, «пространство сжалось до размера тела, а положение тела узнается не по тому, мимо каких объектов оно прошло, но по тому, как долго оно было в движении. Таким образом, положение определяется временем»[16]. Обретший зрение пациент Т. Г., случай которого описал Вальво, вторит словам Халла: «До операции у меня было совершенно иное представление о пространстве… когда я был слепым, я учитывал только время, которое мне нужно для того, чтобы попасть в определенную точку. После операции мне приходилось координировать и зрение, и необходимое на перемещение время, и с этим я не справлялся»[17]. Тем, кто обрел зрение, не просто нужно разработать новое понятие о пространстве и расстоянии; с умением видеть они должны разработать и новый стиль восприятия. При помощи осязания и слуха мы исследуем мир вокруг нас последовательно, прикасаясь сначала к одной точке, а потом к другой, или воспринимая последовательность звуков, но глазами мы в один и тот же момент времени видим множество объектов.

Хотя зрение и позволяет нам воспринимать объекты на расстоянии, мы не можем увидеть предметы, скрытые за препятствиями, за углом или в темноте – но мы можем их услышать. Отражение звука от стен и других предметов помогает нам даже без зрения понять, находимся ли мы в маленькой комнате или на открытом пространстве. То, что может увидеть глухой человек, одновременно организует и ограничивает его перцептивный мир. Глухой человек, получивший кохлеарный имплантат, не только с трудом распознает звуки, но и испытывает сложности, пытаясь определить их источник. Ему кажется, будто звуки и эхо от них происходят из ниоткуда, и это подрывает его понимание того, где в пространстве находится он сам и другие объекты вокруг него.

Хотя многие из нас не могут представить себе, каково это – обрести новое чувство, можно провести аналогию с тем, насколько тяжело переезжать в новый дом: даже если новое место лучше прежнего, идея уехать из знакомого старого района кажется пугающей. В новом доме все не там, где было раньше, и нам нужно подстраиваться, менять повседневные привычки и движения. Такая адаптация требует реорганизации мозга, и, как указывает ученый И. Розенфильд в своей книге The Invention of Memory («Изобретение памяти»), это может привести к развитию тревожного расстройства и депрессии[18]. Обретение нового чувства требует оставить знакомый перцептивный мир и установить новые отношения почти со всем своим окружением. Как мы увидим, такой «переезд» требует намного более масштабной реорганизации мозга, чем при переезде в новый дом, так что вероятность развития тревожного расстройства и депрессии при этом крайне велика.

На первый взгляд, зрение и слух могут показаться чисто механическими процессами. Фотоны попадают на светочувствительные пигменты в сетчатке глаза, вызывая каскад электрических и химических реакций, которые помогают передать в мозг информацию о свете, цвете и движении. Звуковые волны разных частот вызывают колебания различных структур в улитке во внутреннем ухе, что позволяет нам ощущать высоту звука. Но это только часть истории. Даже если бы у всех нас были абсолютно идентичные сенсорные структуры, всё равно мир мы бы воспринимали совершенно по-разному, каждый по-своему – и каждая версия окружающего мира была бы основана на нашем личном опыте, нуждах и желаниях.

Джон Халл писал, что слепота – это «состояние», «как состояние молодости, или состояние старости, или состояние бытия мужчиной или женщиной, – это одна из многих категорий человеческого бытия… Одной такой категории бывает сложно понять другую»[19]. Следовательно, можно утверждать, что взрослые или дети старшего возраста, которые впервые обретают зрение или слух, до этого жили в настолько отличном от нашего перцептивном мире, что нам сложно представить себе их первые зрительные образы и звуки. Эта ситуация напоминает нам о том, что наше восприятие сформировано не только нашими глазами и ушами, но всем нашим жизненным опытом.

Когда я обрела стереоскопическое зрение, меня поразило то, насколько иначе стал выглядеть мир. Я жила в том же мире, что и все остальные, и из-за этого я предполагала, что видела его примерно таким же: в конце концов, я могла видеть предметы вокруг себя и обсуждать их с другими людьми. Когда я обрела стереоскопическое зрение, дерево осталось деревом, но оно стало выглядеть совсем иначе: его листва больше не казалась мне плоской, как на детском рисунке, и я начала видеть множество слоев листьев и веток на нем. Когда я смотрела в зеркало, я больше не видела мое отражение на его поверхности, но видела отраженное пространство за ним. Однако самая поразительная вещь происходила, когда я закрывала один глаз: я не возвращалась к своему прошлому стереослепому восприятию, но продолжала видеть свое отражение так, как будто оно находится за зеркалом. Мой опыт зрения при помощи двух глаз влиял на то, как я видела только одним глазом. Когда я описывала свои впечатления людям, у которых всю жизнь было стереоскопическое зрение, они терялись, поскольку не могли себе представить, что кто-то может видеть свое отражение не за зеркалом, а на его поверхности. Но когда я говорила об этом людям, которые всю жизнь были стереослепыми, они не могли понять, как мое отражение может быть где-то еще, кроме как на поверхности зеркала. Существовал перцептивный разрыв между теми, кто всегда владел стереоскопическим зрением, и теми, у кого его никогда не было, и этот разрыв нельзя преодолеть полностью. Точно так же любой видящий или слышащий человек никогда не сможет в полной мере представить себе, каково это – увидеть или услышать впервые в жизни.

Мы начинаем формировать наш перцептивный мир с самого рождения. Новорожденные младенцы могут казаться нам беспомощными, но на самом деле они не просто пассивно воспринимают окружающие их стимулы. С рождения или вскоре после него младенцы могут узнавать голос матери, а в течение нескольких дней они учатся узнавать и ее лицо тоже. В течение первого дня жизни они становятся особенно чувствительны к звукам родного языка и к лицам, которые они чаще видят. Они также обладают непреодолимым желанием изучать и пробовать новое. Начиная примерно с четырех месяцев, когда они уже могут дотягиваться до предметов, они не могут не попробовать сжать, потрясти, уронить что-нибудь или ударить одним предметом о другой: так они узнают свойства объектов и их трехмерную форму. И хотя мы все опираемся на одни и те же нейронные механизмы и структуры мозга, чтобы организовать и обработать сенсорную информацию, перцептивная система каждого ребенка развивается абсолютно уникальным путем в соответствии с тем, какие люди и предметы его окружают и какая информация для него важнее всего[20].

Описывая личную природу нашего восприятия, Оливер Сакс писал: «Каждое восприятие, каждая сцена активно оформляются нами, хотим мы того или нет, знаем об этом или нет. Мы режиссеры фильма, который снимаем, но мы и его герои: каждый кадр, каждый момент – это мы, это наш кадр, наш снимок»[21]. Точно так же, как кинооператор и звукооператор направляют камеры и микрофоны к той части сцены, за которой должна следить аудитория, мы перемещаем наше тело, голову и глаза, чтобы выбрать, что мы видим и слышим. Острее всего мы видим центральной ямкой, расположенной в центре сетчатки глаза. Чтобы детально рассмотреть объект, мы должны поглядеть на него прямо. Мы поворачиваем голову к источнику интересного звука, чтобы получше его рассмотреть. Сканируя обстановку, мы переводим глаза с одной точки на другую, останавливаясь, чтобы рассмотреть важные детали. Исследования, позволяющие отслеживать движения глаз, пока человек рассматривает разные сцены, показывают: все мы сканируем сцену немного по-разному[22]. Количество чистых стимулов вокруг ошеломляет нас, так что мы должны выбирать, на чем сосредоточиться, а что – проигнорировать. Направление нашего взгляда и внимания зависит от нашего знания об окружающей обстановке, от нашего прошлого опыта и предпочтений, а также от стоящей перед нами задачи и того, что, по нашему мнению, будет происходить дальше[23].

Звуки и образы нагружены личными ассоциациями и эмоциями, которые на протяжении всей нашей жизни определяют то, на что мы обращаем внимание и как воспринимаем окружающий мир. Одним летним днем мы с моим десятилетним сыном отправились на прогулку по извилистой дороге недалеко от побережья Кейп-Код. Во время прогулки я рассуждала о птичках и деревьях, но мой сын меня почти не слышал. Вместо этого он указал на столбы, где он заметил линии электропередач и трансформаторы, и объяснил мне, как все это работает. Мы шли по одной и той же дороге и смотрели в одном направлении, но видели совершенно разные вещи, замечая то, что мы узнавали и что было для нас важным, и игнорируя все остальное. Для моего сына деревья, которые мне казались столь прекрасными, были только фоновым шумом, – а для меня таким шумом были линии электропередач, которые ему казались столь увлекательными. Но после той прогулки я начала замечать линии электропередач и трансформаторы, поскольку я узнала, зачем они нужны, а также теперь они ассоциируются со счастливыми воспоминаниями о прогулке с сыном. Восприятие формирует опыт, а опыт формирует восприятие, эти два процесса тесно взаимосвязаны. Если даже обычные повседневные события вроде моей прогулки с сыном меняют восприятие, то обретение нового чувства ведет к намного более радикальным изменениям, уникальным и личным для каждого человека.

На протяжении всей своей жизни мы подстраиваем наши сенсорные системы к нашему окружению, нуждам и знаниям. Механик, который смотрит на двигатель машины, с первого взгляда заметит намного больше деталей, чем многие из нас. На прогулке в лесу мы можем заметить одну и ту же птицу, но наблюдатель за птицами получит из этого намного больше информации, потому что он выучил, на какие характерные черты (например, клюв, оперение, тип полета, пение) нужно обращать внимание, чтобы определить, к какому виду принадлежит та или иная птица. Психолог Элеанор Гибсон назвала процесс обучения, во время которого мы учимся извлекать и выбирать наиболее актуальные черты и закономерности из всей поступающей нам информации, «перцептивным обучением»[24]. Перцептивное обучение отличается от обучения фактам, как в школе, или обучению новым моторным навыкам – например, правильному удару по бейсбольному мячу. Хотя мы с самого детства обретали знание путем перцептивного обучения, мы не всегда знаем, как именно или чему конкретно мы научились. Как мы понимаем, например, что и сенбернар, и карликовая такса – это собаки? Вы можете осознать всю информацию, которую используете для решения этой задачи? Для взрослых людей, которые только начинают видеть, перцептивное обучение в зрительной сфере должно начинаться с самых основ. Обретший зрение человек не может определить, какую птицу он видит перед собой, пока он не научится сначала узнавать птицу как отдельный от ветвей объект и как визуальную категорию животного, которое отличается от всех остальных.

Каждый год, когда я читаю курс введения в биологию в колледже Маунт-Холиок, я наблюдаю перцептивное обучение у моих студентов. Так, я повела своих студенток на прогулку вокруг кампуса. Когда мы подошли к озеру, я остановилась и спросила их, видят ли они перед собой какие-либо новые растения. «Вы имеете в виду эти цветы?» – спросила одна студентка, указывая на вазон с астрами. Когда я покачала головой, другая студентка показала на папоротник.

«И не эти, – сказала я, – ищите дальше». Некоторые студентки подошли к самому краю воды, но не нашли там ничего необычного. Наконец, после нескольких подсказок одна из них спросила: «Вы имеете в виду вон те зеленые стебельки?»

«Те зеленые стебельки» были хвощом, и именно их я и хотела показать своим студенткам. Я объяснила им, что хвощ – это древнее нецветковое растение, которое изобиловало в лесах 500 миллионов лет назад. Мы продолжили прогулку, но теперь студентки постоянно указывали на хвощи. Раньше эти растения были для них невидимыми, но теперь я привлекла к ним их внимание, и хвощи начали бросаться им в глаза. Мир вокруг них не изменился, но они начали извлекать из него новую информацию. Изменился их собственный перцептивный мир.

Наше внимание влияет не только на то, как мы воспринимаем окружающий мир, но и на саму нашу личность. Те, кто уделяет особое внимание выражению лица собеседника, его языку тела и особенностям тембра, могут быть особенно чувствительны к мыслям и чувствам других, а те, кто, к примеру, замечает положение солнца на небе, перемещаясь из одного места в другое, могут развить хорошее чувство направления. То, что нам нравится или не нравится, влияет на то, чему в мире мы уделяем внимание – и наоборот. Мы затачиваем наше восприятие под то, что нам нравится больше всего, и, соответственно, предпочитаем заниматься тем, что мы лучше всего воспринимаем. Если нас захватывают звуки фортепиано, мы будем больше его слушать и играть на нем, что сделает нас более утонченными слушателями и еще больше усилит наше удовольствие. Осознаем мы это или нет, но у каждого из нас есть личный набор перцептивных искажений, наш собственный перцептивный стиль, который направляет и ограничивает все то, что мы чувствуем и делаем. Восприятие – это индивидуальное действие. Если мы хотим научиться лучше видеть и слушать, то мы должны начать осознавать, как мы используем наши глаза и уши, и понять, как мы можем по-новому воспринимать мир.

«Восприятие не случается с нами или внутри нас: это то, что мы активно делаем сами», – писал философ Альва Ноэ[25]. Мы перемещаем тело, голову и глаза, чтобы посмотреть и послушать, принять информацию о мире. Развитие зрения или слуха во взрослом возрасте – это предельно активный процесс, поскольку мы сами управляем тем, что именно мы видим и слышим. Новая пара глаз или ушей не приведет к развитию зрения или слуха, если только владелец новых глаз или ушей не начнет обращать внимание на то, что он ощущает, и определять значение этих ощущений.

В книге Space and Sight («Пространство и зрение») Мариус фон Зенден описывает опыт двух пятилетних мальчиков, слепых от рождения, чье зрение было восстановлено в результате операции по удалению катаракты[26]. К удивлению врачей, мальчики вообще не среагировали на обретение зрения и продолжили изучать мир при помощи рук. Даже после того, как их проинструктировали о методах использования зрения, они игнорировали то, что видели. Поскольку зрительная информация была лишена для них смысла, они не смотрели на что-либо намеренно и не встраивали новые ощущения в личную картину мира.

Даже обретя зрение, С. Б. не переводил глаза на источник звука и не смотрел на лица людей, он редко сканировал обстановку так, как это делают люди с нормальным зрением. В основном он исследовал мир через осязание. «По-видимому, основное затруднение, – писали Грегори и Уоллес, – связано не с самим по себе обучением, но с изменением перцептивных привычек и стратегий с осязательных на зрительные»[27]. Сакс также подчеркивал, как сложно изменить наш привычный способ постигать мир. Когда Верджил обрел зрение, он купил себе игрушки в виде машинок, животных и людей, а затем пытался сопоставить свои тактильные ощущения от них со зрительными образами людей, машин и животных, которые он видел. Во время визита в зоопарк Верджил сначала подумал, что горилла похожа на человека, и только когда он провел руками по стоявшей рядом статуе животного, он смог заметить различия. Понаблюдав за Верджилом в зоопарке, Сакс написал: «Он долго ее [статую гориллы] ощупывал, а когда наконец оторвал от статуи руки, то просиял, получив ясное представление о животном, которое, как я понял, превышало по полноте восприятия зрительную оценку. Когда я увидел его реакцию, мне неожиданно пришло в голову, что Верджил, будучи слеп, был вполне самостоятельным человеком, способным успешно ориентироваться в окружающем мире с помощью осязания. Так стоило ли ему возвращать зрение для того, чтобы он оказался (по существу, против его желания) в мире незнакомом и чуждом?»[28] Чтобы научиться видеть или слышать в подростковом или взрослом возрасте, необходимы фундаментальные изменения в перцептивных привычках и поведении, крупная перестройка перцептивного мира, эксперименты, исследования и анализ.

Неудивительно, что большая часть глухих от рождения людей, которые успешно овладевают навыком слушания, получили кохлеарные имплантаты в младенчестве или раннем детстве. Случаи восстановления зрения после слепого детства крайне редки. Хотя есть данные о взрослых, которые получили зрение и успешно к нему адаптировались, фон Зенден, проведя анализ шестидесяти шести случаев восстановления зрения, пришел к выводу, что за восторгом от возможности видеть почти всегда следует психологический кризис[29]. Экспериментальные исследования на лабораторных животных добавляют весомости этим пессимистичным данным. Такие эксперименты показали, что сенсорная депривация во время критического периода развития в ранней жизни ведет к необратимым сенсорным нарушениям. Например, если закрыть один глаз у маленького котенка или детеныша обезьяны – но не у взрослой особи – то он теряет способность к бинокулярному зрению[30].

До недавнего времени было проведено всего несколько попыток восстановить зрение или слух у слепых или глухих от рождения людей в возрасте старше восьми лет: к восьмилетнему возрасту, как считалось, мозг уже теряет нужную для развития нового чувства пластичность. Поэтому мне было очень интересно в один год встретить двух людей, которые, уже выйдя из детского возраста, обрели новое чувство, причем оба не просто приспособились к нему, но сделали его частью себя. Лиам Маккой, почти слепой с самого детства, в пятнадцать лет обрел зрение в результате ряда смелых операций. Зохра Дамджи была глубоко глухой до тех пор, пока не получила в сравнительно позднем возрасте – в двенадцать лет – кохлеарный имплантат. Ее хирург сказал ее тете, что, если бы он знал всю степень и продолжительность глухоты Зохры, он бы не стал делать операцию.

Лиам и Зохра входят в число редких людей, которые приобрели новое чувство после раннего детства и сумели к нему адаптироваться. Беверли Байдерман сумела принять свой новообретенный слух, хотя поначалу ей пришлось трудно[31]. Фон Зенден и Вальво описывали истории нескольких пациентов с счастливым исходом[32]; Майкл Мэй, герой книги Crashing Through («Прорыв»), сумел приспособиться к своему зрению[33], и в Главе 6 мы поговорим о том, как многие дети и взрослые, вылеченные в рамках проекта Пракаш, прекрасно пользуются новым зрением[34]. Что позволяет некоторым людям найти свое место в новом и поначалу сумбурном перцептивном мире, тогда как другие с этим не справляются? На этот вопрос нет единого ответа, поскольку у разных людей результаты различаются и зависят от того, как складывалась и разворачивалась их жизнь. Каждый из нас воспринимает мир и адаптируется к нему уникальным образом.

Я познакомилась с Лиамом, когда ему было двадцать лет, то есть через пять лет после его операций, а с Зохру – когда ей было двадцать два года, через десять лет после установки кохлеарного импланта. Хотя оба они описывали первый шок от возможности впервые видеть и слышать, мы не пытались реконструировать их прогресс в адаптации к новому чувству; вместо этого мы исследовали, как они воспринимают мир сегодня. Только узнав об их детстве и разделив с ними небольшую часть их повседневной жизни, я постепенно начала понимать, как они реконструировали и реорганизовали свой перцептивный мир. Мы обсудили сложности и удачи, которые они пережили в детстве, поддержку своих семей и врачей, их образование, их цели, процесс их перцептивного обучения и стратегии, которые они выработали, чтобы адаптироваться в обществе, предполагающем, что все могут видеть и слышать. Мы обменялись множеством писем по электронной почте, я заходила к ним в гости домой, познакомилась с их семьями и пережила с ними огорчения и радости их обычного дня. За десять лет нашего знакомства Лиам и Зохра рассказали мне свои истории – истории, которые обнажают субъективную и глубоко личную природу нашего восприятия и нашу силу преобразовывать и адаптировать его к физическому и социальному миру, в котором мы все живем.

Часть I. Лиам

Подарить зрение слепому от рождения человеку – это работа скорее педагога, нежели хирурга.

Ф. Моро, цит. по М. фон Зенден, «Пространство и зрение: Восприятие пространства и формы у слепого от рождения пациента до и после операции по восстановлению зрения» Space and Sight: The Perception of Space and Shape in the Congenitally Blind Before and After Operation (Glencoe, IL: Free Press, 1960), 160.

Глава 1. «Как далеко ты видишь?»

В прологе одного романа-бестселлера куратор знаменитого музея убит выстрелом в живот. Как мы позднее узнаем, его убийца – светловолосый человек с альбинизмом. Мой друг Лиам Маккой считает, что это совершенно бессмысленная деталь: у Лиама – альбинизм, и он прекрасно знает, что большая часть людей с этим заболеванием никогда не смогли бы совершить такое убийство – у них для этого слишком плохое зрение.

С Лиамом меня познакомил его офтальмолог, доктор Лоуренс Тайксен, который пригласил меня прочитать лекцию в центре офтальмологии в Университете Вашингтона в Сент-Луисе. Доктор Т., как зовет его Лиам, занимается детьми с неврологическими нарушениями – зачастую столь серьезными, что другие врачи считают их слишком сложными для обследования и лечения. Его заинтриговала моя история о том, как я обрела стереоскопическое зрение уже во взрослом возрасте, и он решил поделиться со мной историей одного из своих пациентов. «Вы обязательно должны познакомиться с Лиамом», – отметил он. Я решила последовать его совету. В череде звонков и личных встреч, а также в длительной переписке жизнь Лиама постепенно раскрывалась передо мной.

Акушерка роддома поняла, что Лиам не похож на других детей, как только на свет показалась его головка: волосы Лиама отливали серебром, и его сосуды были ясно видны сквозь очень-очень светлую кожу. Она выбежала из родильного зала с криком: «Боже мой!» – но почти сразу вернулась с врачом, который, взглянув на новорожденного, тоже поспешил прочь из зала. Когда врач вернулся, уже серьезно встревоженная мама Лиама – Синди – спросила, что не так. «Он светловолосый, совсем белый», – ответил врач. На следующей неделе в больничной газете процитировали его слова: «Я никогда не видел младенца с такими светлыми серебристыми волосами!» После этого совершенно незнакомые люди начали постоянно останавливаться возле из палаты, чтобы поглазеть на ребенка, и Синди поскорее забрала Лиама домой – чтобы хоть немного отдохнуть.

Когда Синди попыталась сфотографировать серебристые волосы своего сына, оказалось, что они слишком светлые, и снимки выходили засвеченными. Так совпало, что у Синди на предыдущей работе в столовой было несколько коллег с альбинизмом, и, зная их, она сразу заподозрила, что у ее сына тоже альбинизм. Когда Лиаму исполнилась всего неделя, она поделилась своими подозрениями с педиатром, но он отмел их как безосновательные. «У Лиама бледно-голубые глаза, а со стороны отца у него были родственники-скандинавы, так что он, наверняка, пошел в них», – сказал врач. Нужно заметить, что его ошибка неудивительна: альбинизм, или отсутствие пигментации волос, глаз и кожи, – это очень редкое заболевание, которое случается лишь у одного человека из семнадцати тысяч. В медиа зачастую можно встретить упоминания о том, что у людей с альбинизмом розовые или красные глаза, но на самом деле это не так: глаза у них голубые, серые или иногда фиолетовые. Только когда Лиаму исполнилось семнадцать месяцев, специалист по генетике подтвердил, что у него действительно альбинизм.

Голубой цвет глаз Лиама вызван нехваткой пигмента меланина в его радужке – той части глаза, которая контролирует размер зрачка. Меланин делает наши глаза зелеными или карими, но отдельного пигмента для голубизны глаз не существует: голубыми глаза кажутся из-за того, как ткани радужки отражают свет (небо выглядит голубым из-за похожего феномена). Меланина в переднем слое радужки не хватает не только у людей с альбинизмом, но и у всех голубоглазых людей – однако при альбинизме меланина мало или вовсе нет и в других частях радужки и глаза, а зачастую также в коже и волосах. Ученые обнаружили несколько генов, мутации в которых приводят к альбинизму – и все они отвечают за синтез меланина в разных частях тела.

Многие думают, что в организме людей с альбинизмом вовсе нет никаких пигментов, но это не так: меланин – это только один класс пигментов, которые можно найти в нашем организме. Среди других – пигмент, содержащийся в гемоглобине, который переносит кислород в нашей крови, а также родопсин и йодопсин – фоточувствительные пигменты, содержащиеся в палочках и колбочках наших глаз. Эти пигменты у людей с альбинизмом есть: у них не хватает только меланина.

Наверное, Синди как матери было одиноко: она не могла выходить со своим ребенком на прогулки или в парк в ясный солнечный день. Как и многие дети с альбинизмом, Лиам страдал светобоязнью, то есть болезненной чувствительностью к яркому свету. В этом тоже была виновата нехватка меланина. Меланин содержится не только в переднем слое радужки, но и в заднем, где он не дает свету попадать на сетчатку. Благодаря меланину свет проникает внутрь глаза только через зрачок. На ярком свету наш зрачок сужается, что позволяет снизить количество света, попадающего на сетчатку, а в темноте зрачок расширяется, чтобы уловить больше света. Так как у людей с альбинизмом нет меланина в заднем слое радужки, им, соответственно, сложнее регулировать количество света, поступающего на сетчатку, и лишний свет больно бьет им по глазам. Из-за этого Синди гуляла с Лиамом только в темноте, на рассвете или на закате. Она установила специальное освещение рядом с домом, чтобы присматривать за Лиамом после заката, и договорилась с соседями о том, чтобы поставить его детский бассейн под стеной их дома, чтобы он оставался в тени между двумя домами.

Когда Лиаму исполнилось четыре месяца, Синди забеспокоилась насчет его зрения. Тогда она только начала вводить в его рацион твердую пищу, и она попробовала набирать еду в ложку и медленно водить ложкой перед лицом сына: несмотря на то, что Лиам хотел есть, он не следил глазами за этим движением. Синди отправилась с Лиамом к педиатру и спросила насчет зрения мальчика. Врач прошел по кабинету с фонариком, чтобы проверить, будет ли Лиам следить глазами за светом, и заключил, что мальчик отлично видит.

Но Синди проходила подготовку для работы со слепыми и глухими детьми в качестве логопеда, и она не была уверена в заключении врача. Для стимуляции зрения Лиама Синди установила на его пеленальном столике лампу и держала ее постоянно включенной, чтобы Лиаму было на что смотреть, а кроме того, она прикрепила к его кроватке черно-красную рекламу сети ресторанов быстрого питания Dairy Queen. Еще она заметила, что глаза Лиама смотрели в разные стороны, и это смещение направления взгляда – косоглазие – с возрастом не улучшалось. Когда Лиам повзрослел и начал ходить и говорить с мамой, его правый глаз поворачивался вверх и наружу, так что Синди казалось, что Лиам смотрит на что-то над ее левым плечом. Как вспоминал Лиам, он не мог контролировать свои глаза. Как и у многих других людей с альбинизмом, у него возник нистагм – непроизвольные колебания глаз, и он не мог сознательно фиксировать на чем-либо взгляд.

Несмотря на проблемы со зрением, моторные навыки у Лиама развивались быстрее, чем у многих других детей. Только он встал на четвереньки – и вот он уже ползает. У него было потрясающее чувство равновесия: однажды Лиам начал балансировать на кресле-качалке, и Синди сначала его сфотографировала, а только потом велела ему слезать. Лиам довольно рано – в 7–9 месяцев – начал ходить, но при этом он крепко держался за пальцы Синди и ни за что не хотел ее отпускать: мама нужна была ему не чтобы держать равновесие, а чтобы она помогала ему ориентироваться в пространстве. Они ходили по дому взад-вперед. Однажды, когда Лиаму было чуть больше года, он увидел яркий блик на шкафчике в полуметре или метре от него. Синди тогда складывала одежду на другом конце комнаты, но она заметила, как Лиам отпустил корзину для белья и совершенно самостоятельно, ни разу не пошатнувшись, прошествовал к блестящему шкафчику, чтобы посмотреть, что там такое блестит. Моторные навыки и живость Лиама напоминают мне о том, как Энн Салливан описывала маленькую Хелен Келлер[35]. Хотя Келлер была слепоглухой, она целыми днями бегала, прыгала, крутилась, плавала и даже лазила по деревьям. Как говорила Салливан, она была «грациозна, как нимфа».

В шестнадцать или семнадцать месяцев у Лиама возникла сыпь. Синди отвела его к педиатру, но того врача, к которому они ходили обычно, не было на месте, поэтому их принял его партнер. «Кто его офтальмолог?», – спросил этот врач сразу же, как только вошел в кабинет. В отличие от их обычного педиатра, он сразу заметил, что глаза Лиама не скоординированы. Он направил их к детскому офтальмологу, и этот прием обернулся катастрофой. Офтальмолог осмотрел Лиама и вдруг заявил: «Он слепой, и мы с этим ничего не сделаем. Он может увидеть верхнюю E, но ничего мельче никогда не увидит»[36].

В тот же день Синди отправилась за покупками и взяла с собой Лиама. Приближалось Рождество, и Синди выбрала несколько игрушек и спрятала их под другими покупками в тележке. Когда кассир начал пробивать одну из них, Лиам спросил, не для него ли эта игрушка. «Слепой, как же», – подумала Синди.

Наши глаза к моменту рождения еще не сформированы полностью: их развитие может занимать вплоть до восьми лет, а зрение может созревать еще дольше[37]. Даже если бы младенцы умели читать, они все равно не могли бы ни увидеть, ни различить буквы стандартной таблицы Снеллена с шести метров. Острота зрения новорожденного намного хуже, чем у взрослого. Зрение людей с альбинизмом во многом напоминает зрение новорожденных: даже в очках острота их зрения не достигает нормы в 6/6 и может колебаться в пределах от 6/12 до 6/60. Человек со зрением 6/12 видит с шести метров то, что человек с остротой зрения 6/6 видит с двенадцати метров. Человек с остротой зрения 6/60 видит с шести метров то, что человек с остротой зрения 6/6 видит с шестидесяти метров: это настолько плохо, что юридически человек с такой остротой зрения считается слепым.

Человек, который впервые начинает изучать структуру глаза, может удивиться тому, как он устроен: все кажется вывернутым наизнанку. Чувствительная к свету сетчатка глаза расположена не снаружи, где в глаз попадает свет, а на внутренней поверхности глазного яблока. Более того, сетчатка содержит несколько слоев клеток, и светочувствительные клетки – палочки и колбочки – расположены почти на самых дальних слоях. Палочки помогают видеть в условиях низкой освещенности, а колбочки обеспечивают цветное зрение. Эти клетки содержат светочувствительные пигменты йодопсин и родопсин, которые присутствуют и у людей с альбинизмом. Попав в глаз, свет должен пройти сквозь многочисленные структуры и клетки, прежде чем его поглотят светочувствительные пигменты в палочках и колбочках. Все это работает благодаря тому, что большая часть внутренних структур глаза проницаема для света.

Пока младенец растет, в его сетчатке происходят определенные изменения, которые позволяют развиться более острому, взрослому зрению. В течение нескольких месяцев после рождения центральная часть сетчатки «проваливается» внутрь, создавая небольшую ямку. Это позволяет увеличить площадь ее поверхности, чтобы вместить больше светочувствительных колбочек. Именно это изменение формы дало название центральной области сетчатки – fovea centralis, «центральная ямка». Здесь находятся только колбочки, хотя за пределами этой области есть и колбочки, и палочки. В период созревания сетчатки все больше и больше колбочек перемещаются в центральную ямку с периферии, так что в конечном счете плотность колбочек здесь оказывается выше, чем где-либо еще на поверхности сетчатки. Более того, все верхние слои клеток сетчатки сдвигаются в сторону от центральной ямки. В результате свет, который попадает на сетчатку в районе ямки, улавливается колбочками сразу же и не должен проходить через слои других клеток[38].

Неудивительно, что, если мы хотим рассмотреть какой-то предмет, мы направляем глаза на него. Когда мы смотрим прямо на объект, его изображение попадает на центральные ямки наших глаз, которые обеспечивают наибольшую остроту нашего зрения. Чтобы оценить остроту своего центрального зрения, попробуйте прочитать эти слова, держа голову по-прежнему прямо, но сдвинув книгу немного вправо или влево: так вы будете видеть буквы не центральной ямкой, а периферией сетчатки. Вы сможете увидеть буквы; они будут не совсем размыты, но, чтобы вы могли спокойно их прочитать, они должны быть набраны крупнее.

У людей с альбинизмом – как, например, у Лиама – центральная ямка не развивается надлежащим образом, и в этом снова виновата нехватка меланина. Этот пигмент содержится не только в радужке глаза, но и в пигментном эпителии сетчатки – тонком слое клеток, расположенном на самом дне сетчатки глаза: он окутывает и питает палочки и колбочки. Эти эпителиальные клетки битком набиты меланиновыми гранулами. Клетки пигментного эпителия сетчатки, как и другие пигментсодержащие клетки в нашем организме, синтезируют меланин из аминокислоты под названием тирозин в несколько этапов. Сначала из тирозина образуется соединение ДОФА, затем несколько других молекул, и в конечном счете – меланин. Во многих формах альбинизма этот процесс нарушен. ДОФА и меланин могут быть очень важны для формирования центральной ямки и миграции клеток сетчатки[39]. В отсутствие этих компонентов формирование центральной ямки нарушено: в эту область перемещается меньше колбочек, и меньше палочек обнаруживается в других областях сетчатки. Так что у человека с альбинизмом центральная ямка очень слабо выражена или вовсе отсутствует, а колбочки расположены более свободно: такая сетчатка напоминает сетчатку новорожденного[40]. В отсутствие хорошо сформированной ямки острота зрения нарушена настолько, что это уже невозможно скомпенсировать при помощи очков.

Лиам пользовался тем зрением, которое было ему доступно. Чтобы рассмотреть новую игрушку, он подносил ее очень близко к лицу – настолько близко, что игрушка почти прикасалась к уголку его правого глаза: именно в этой точке он видел лучше всего. Он тщательно, во всех подробностях изучал игрушку вблизи. Позднее, когда он играл с ней, он не пытался ее увидеть, но полагался на свою память. Каждый раз, когда Синди перекладывала игрушку на другое место, Лиам внимательно следил за ней и запоминал, куда ее положили. Я еще не встречала ни одного человека со значительными проблемами со зрениями или слепотой, который не отличался бы поразительной памятью. Лиам тренировал свою память с самого раннего возраста[41]