Деменция: Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу бесплатное чтение

Томас Харрисон, Брент Форестер
Деменция: Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Переводчики Анастасия Наумова, Алёна Юченкова

Научный редактор врач-психиатр Анастасия Мирошниченко

Редактор Вячеслав Ионов

Главный редактор С. Турко

Руководитель проекта А. Василенко

Корректоры Т. Редькина, О. Улантикова

Компьютерная верстка К. Свищёв

Художественное оформление и макет Ю. Буга

Иллюстрация на обложке shutterstock.com

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

© 2022 The Guilford Press

A Division of Guilford Publications, Inc.

Публикуется по соглашению с The Guilford Press.

© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина Паблишер», 2023

* * *

Введение

«У близкого мне человека деменция. Это психическое расстройство… но именно я схожу из-за него с ума».

Миллионы людей подпишутся под таким утверждением, одновременно стыдясь того, что признаю́тся в этом открыто. Из-за быстрого увеличения продолжительности жизни значительно выросло число тех, кто живет достаточно долго, чтобы столкнуться с болезнью Альцгеймера или какой-либо иной формой деменции. Все чаще взрослым детям приходится сталкиваться с тем, что их родители теряют память и способность нормально жить в этом мире.

Каждый случай деменции уникален, и каждая ситуация, в которой приходится ухаживать за страдающим деменцией, тоже уникальна. Уход за отцом или матерью в этом состоянии совершенно не похож на заботу о человеке при любом другом, «нормальном», заболевании. Детям приходится не только принимать то, что их родитель больше не может самостоятельно справляться с элементарными вещами, но и круглосуточно быть настороже – близкий человек может на ровном месте попасть в беду или создать проблему. Это непредсказуемая болезнь – по мере ее развития абсолютно невозможно предугадать, что случится в следующую минуту, а все самое трудное всегда происходит в наименее подходящий для этого момент. Родители, страдающие деменцией, часто не хотят и не могут помогать своим детям в уходе за собой или вообще не способны осознать необходимость помощи и поблагодарить за нее. Более того, зачастую они сопротивляются заботе, отвечают на нее усилением подозрительности и даже враждебностью. Детям же часто не хватает эмоциональной поддержки, потому что те, кому не довелось пережить ничего подобного, неспособны их понять.

В результате тысячи тысяч взрослых в самом расцвете сил испытывают нечеловеческий стресс. Говорить об этом трудно, поскольку наше общество даже не знает, как назвать то, через что они проходят. Перечислю самые распространенные моменты. Если ваш отец или мать страдает деменцией, вы почти наверняка испытываете многое из нижеперечисленного:

● Вы тревожитесь о том, в безопасности ли родитель, о том, что нужно сделать для него.

● Вы постоянно настороже из-за осознания того, что в любой момент родитель может сделать что-то опасное.

● Вы расстраиваетесь, оттого что родитель не справляется с элементарными вещами и при этом мешает вам помогать.

● Вы тратите много времени на уход за родителем в ущерб собственным потребностям.

● Вы тратите много денег на уход за родителем или опасаетесь, что в скором будущем вам понадобится много денег.

● Иногда вы злитесь на родителя за то, что он отвергает вашу помощь, относится к вам с подозрением или неприязнью.

● Вы чувствуете вину за то, что злитесь на родителя, или за то, что не можете заботиться о нем так, как ему хочется.

● Вы ощущаете беспомощность, потому что зачастую совершенно невозможно найти выход из ситуации.

● Вам бывает стыдно за своего родителя, который иногда совершает недопустимые с точки зрения общества поступки.

● Вас раздражают другие члены семьи, которые не хотят помогать или достают вас ненужными советами.

● Вас гнетет то, что жизнь проходит именно так.

● Вы не верите в лучшее, поскольку состояние родителя только ухудшается и ни конца ни края этому не видно.

● Если за больным деменцией в основном ухаживает его вторая половина, вы переживаете о том, справляется ли она.

● Вы страдаете от чувства одиночества, поскольку никто не понимает, через что вам приходится проходить, к тому же времени на общение с друзьями остается все меньше.

● Страдает ваша работа, возможно, дело доходит даже до увольнения.

● Вы боитесь усугубления ситуации по мере ухудшения состояния больного.

● Вы горюете о том, что потеряли контакт с родителем, но это не скорбь об умершем, ведь ваш родитель все еще жив.

Этот спектр эмоций и переживаний встречается очень часто. Для него нет отдельного названия, общество не воспринимает его всерьез. Но, пожалуй, стоит обратить на него внимание.

Особенности этой книги

Существует целый ряд книг о деменции. Среди них есть медицинские пособия и семейные мемуары. В некоторых книгах приводятся советы для тех, кто ухаживает за страдающими деменцией.

Книги с рекомендациями обычно пишут врачи, в них говорится о способах ухода за больными деменцией. Зачастую они содержат мучительно подробные инструкции, нацеленные на идеальное реагирование на каждый выверт, предотвращение всех возможных опасностей. Эти книги, конечно, полезны, но, к сожалению, они могут усложнить уход за больным деменцией, создавая иллюзию существования «правильного» подхода к совладанию с любой ситуацией.

В реальности все совсем не так. Очень часто идеального решения вообще не существует, как, впрочем, и просто хорошего. Даже если оно и существует, невозможно знать о нем заранее. Остается только делать то, что в ваших силах, и надеяться на поиск решения методом проб и ошибок.

Идеальный уход за страдающим деменцией невозможен в принципе. Даже круглосуточная бригада высокопрофессиональных медиков не сможет обеспечить идеальный уход за больным деменцией, поскольку болезнь не позволяет человеку осознать и выразить свои потребности, а удовлетворить то, что не выражено, крайне сложно. Нельзя же ожидать, что все, кто ухаживает за страдающими деменцией, будут обладать даром читать мысли… особенно когда тот, чьи мысли нужно прочитать, сам не может четко сформулировать свои желания.

Эта книга отличается от других тем, что она сфокусирована на вас, на том, кто заботится об отце или матери с деменцией. Это не очередное пособие по медицинскому уходу за пациентом. Книга призвана помочь вам справиться со сложившейся ситуацией и сделать это наилучшим образом как для вас, так и для вашего близкого.

Давайте признаем этот факт: уход за больными деменцией выматывает и опустошает физически, психически и эмоционально. Измотанные, выжатые люди не только страдают сами, но и не могут как следует заботиться о тяжелобольном родственнике. Задача этой книги – помочь вам пересмотреть свою роль в уходе за родителем, чтобы снизить уровень стресса, стать более здоровым и счастливым и окружить близкого человека реальной заботой.

Ухаживайте с умом

Конечно, уход за больным деменцией всегда обременителен. Однако он не должен превращаться в тяжкую ношу. Возможно, вы слышали выражение «работай с умом, а не через силу». Так вот, цель этой книги – помочь вам «ухаживать с умом, а не через силу». Она о том, как найти возможность улучшить жизнь близкого человека и при этом не забыть про собственную.

Вы спросите: возможно ли такое? Да. Но само по себе это не получится. Нужна стратегия.

Возьмем для примера следующие ситуации.

Для Джейн уход за Роуз, ее пожилой матерью, был чередой рутинных задач, переживаний и волнений. Она очень беспокоилась о физическом состоянии матери и расстраивалась, когда та путала лекарства, отказывалась есть или устраивала сцены на людях. Роуз упрямо хотела водить машину, и они с Джейн очень серьезно ссорились из-за этого. Джейн тратила уйму времени на то, чтобы выпутаться из неоплаченных счетов, разобраться с банковскими документами, и даже подумать не могла о том, что будет, если она не сможет заботиться о Роуз дома. Казалось, что ее жизнь – это постоянный кризис: например, однажды Роуз упала и оказалась в больнице. Каждый рассвет означал для Джейн начало очередного дня борьбы. Она постоянно была на взводе и думала, что долго не выдержит под грузом такой ответственности и стресса.

Когда Бена стала подводить память, его дочь Сара выяснила все о болезни Альцгеймера и о том, чего ожидать в будущем. Она сразу взяла в свои руки управление его финансами и привлекла помощников к уходу за ним. Сара подошла к необходимости заботиться об отце как к возможности получения новых навыков, отыскала эффективные способы общения с ним и реагирования на его неадекватные поступки. Она заранее разузнала о специальных учреждениях, где заботятся о таких больных. Понимая, что ее отношения с Беном неизбежно изменятся, Сара определила для себя главную цель – сохранить эмоциональную близость с отцом в конце его жизни. Она с большим теплом говорит о том, что последние месяцы они провели держась за руки, улыбаясь друг другу и предаваясь воспоминаниям.

Проще говоря, цель этой книги – помочь вам заботиться о близком человеке так, как заботилась о своем отце Сара. Мы хотим показать общую стратегию и научить определенным навыкам, которые позволят «ухаживать с умом». Это даст вам возможность не только оставаться в здравом уме, но и заботиться о больном лучше, эффективнее, а значит, сохранить теплые отношения с родным человеком.

В начале книги мы вкратце обсудим, что же такое деменция и как именно эта болезнь влияет на мозг. Чтобы обеспечить хороший уход за близким, совсем не обязательно становиться экспертом в медицине, но понимать природу болезни полезно для осознания того, с чем именно вы сражаетесь и почему некоторые приемы могут облегчить вам жизнь.

В части II представлена стратегия борьбы с болезнью. Здесь мы поговорим о том, почему так трудно ухаживать за больным деменцией и почему так часто те, кто берется за эту задачу без продуманного плана, сбиваются с верного пути. Мы обсудим, как изменятся ваши взаимоотношения с родителем, как нужно общаться с ним и какие цели ставить перед собой во время общения. Мы также поговорим о том, что может произойти с вашим вторым родителем.

В части III мы описываем специальные навыки, которые можно использовать, чтобы помочь своему родителю и облегчить себе жизнь. Вы научитесь лучше общаться, разберетесь с финансовыми и бытовыми вопросами, узнаете, как обеспечить безопасность и помощь своему близкому. Мы расскажем, как предотвращать проблемное поведение и справляться с ним (в том числе и с поведением других членов вашей семьи).

Наконец, в части IV мы поговорим о более поздних стадиях заболевания, на которых вы уже не сможете справляться с болезнью самостоятельно. Вы узнаете, что делать на поздней стадии деменции, как выбрать медицинское учреждение для вашего близкого и как сохранить отношения с ним во время его пребывания в учреждении.

Никого не прельщает перспектива ухаживать за больным деменцией. Но мы надеемся, что наша книга поможет вам более уверенно справиться с этой задачей. Вы сможете более эффективно оказывать помощь, избежать эмоционального выгорания и сохранить близкие отношения с родным человеком до самого конца его жизни.

К сожалению, деменция неизлечима. Но благодаря правильному подходу можно значительно уменьшить стресс, вызванный необходимостью ухода за родителями с деменцией, – а это уже большой прогресс.

Часть I
У вашего близкого человека деменция

Глава 1
Что такое деменция
Чем деменция отличается от естественного процесса старения

Деменция – общее название для группы заболеваний, при которых человек постепенно теряет память и способность мыслить. Последствия деменции необратимы, и с течением времени ситуация только ухудшается. В конечном итоге заболевание приводит к смертельному исходу, потому что мозг утрачивает возможность контролировать физиологические процессы, обеспечивающие жизнедеятельность. В некоторых случаях процесс удается затормозить или облегчить, но на данный момент заболевание считается неизлечимым.

Как ужасно и несправедливо!

Конечно, на свете много страшных болезней – диабет, сердечно-сосудистые заболевания, отказ почек и многие другие, – но, в отличие от деменции, органы, хотя и являются частью организма, не влияют на нашу самоидентификацию. После пересадки почки мы останемся самими собой, только с новой почкой. Но если у нас забрать память или, давайте пофантазируем, пересадить память другого человека, мы просто перестанем существовать. Память во многом определяет нашу личность. Мы – это она. Деменция атакует не только тело, она уничтожает саму нашу сущность.

К тому же память – это то, как нас воспринимают и другие люди. Когда страдающие деменцией теряют память, их родные часто говорят: «Это уже совершенно другой человек».

Конечно, с возрастом проблемы с памятью начинаются у многих, это нормальный ход старения – функционирование мозга, в том числе функция памяти, замедляется точно так же, как и другие процессы в организме.

Но между «нормальным» ухудшением памяти, вызванным старением, и деменцией, являющейся болезнью, огромная разница. Такая же, как между нормальным уменьшением физической активности с возрастом и развитием заболевания, повреждающего мышцы и суставы, например ревматизма.

На ранних стадиях деменции эта разница почти незаметна. Болезнь может начаться задолго до того, как ее симптомы проявятся достаточно ярко для окружающих, даже для самых близких. На самом деле даже сами страдающие деменцией иногда довольно долго не осознают, что с ними что-то не так. Одним словом, забывчивость, связанная с деменцией, иногда вообще не мешает человеку жить обычной жизнью и воспринимается им как обычный процесс старения.

Как распознать деменцию

И все-таки при более детальном рассмотрении отличить деменцию от обычного процесса старения можно. Деменция влияет на мозг совершенно особенным, характерным образом. Ключом к разгадке служит то, что именно забывает человек, а также то, как он себя ведет в таких ситуациях.

Легче всего объяснить разницу между ситуациями, сравнив их друг с другом. Ниже мы приводим список, благодаря которому вы поймете различие между возрастной забывчивостью и когнитивными проблемами, вызванными нарушением функционирования мозга.

Конечно, этот список далеко не полный и не исчерпывающий. То, что кто-то иногда совершает те или иные ошибки из списка, приведенного справа, не может служить основанием для постановки диагноза. И все-таки подобное сравнение – это хороший способ продемонстрировать варианты типичных для деменции когнитивных ошибок.

Этот список, конечно, полезен, но все же не заменяет профессиональной диагностики в медицинском учреждении. Как вы увидите в следующей главе, медицинский диагноз может очень вам пригодиться – в первую очередь потому, что многие симптомы, которые кажутся деменцией, на деле объясняются другими причинами и поддаются лечению.

Тайная болезнь

Люди преклонного возраста и члены их семей часто не распознают деменцию на ранней стадии, потому что симптомы заболевания кажутся вполне естественными для этого возраста. Однако есть еще две причины, по которым так трудно понять, что ваш близкий страдает деменцией. (Как вы скоро узнаете, именно эти две причины во многом объясняют и то, почему ухаживать за больным деменцией так трудно.)

Первая причина: из-за самой природы заболевания больной не в состоянии осознать тот факт, что его когнитивные возможности деградируют. Он в прямом смысле слова теряет возможность понять, что чего-то не понимает, или вспомнить забытое.

Вторая причина: больные деменцией часто находятся в состоянии отрицания. Отрицание – это психологический механизм защиты, благодаря которому мозг справляется с травмирующими событиями или новостями, не обрабатывая и не признавая их. А мысль о том, что у вас начинается деменция – то есть что вы в буквальном смысле теряете разум, – безусловно, является одной из самых травмирующих.

В определенной мере отрицание полезно. Этот механизм защищает нас от переживаний, которые могут разрушить психическое и эмоциональное благополучие, и позволяет постепенно приспособиться к травмирующей ситуации, не подвергая себя потрясениям.

В случае с деменцией, однако, очень часто люди, в целом осознающие, что у них начинаются проблемы с памятью, обманывают самих себя. Они лгут не только себе, но и другим, невольно вводя их в заблуждение, поскольку это необходимо для поддержания состояния отрицания.

Многие на ранней стадии деменции создают своеобразную систему защиты – своего рода «прикрытие». Они посмеиваются над провалами в памяти, ссылаясь на безобидную «старческую забывчивость» и естественность старения. Они уходят на пенсию не потому, что готовы это сделать, а потому, что им просто становится трудно работать. Они постепенно перекладывают на других свои обязанности, например оплату счетов или выверку банковских выписок, ссылаясь на то, что им не нравится это делать. Они отдаляются от своего круга общения и стараются избегать ситуаций, которые кажутся им сложными. Они заявляют, что им больше не нравится то или иное блюдо, хотя на самом деле у него просто слишком сложный рецепт. Во время разговора они часто вставляют дежурные фразы или все время возвращаются к воспоминаниям о делах давно минувших дней, потому что на эту тему им говорить проще.

И хотя у членов семьи порой возникают подозрения, подобное «прикрытие» нередко работает достаточно долго. На ранних стадиях деменции многие еще поддерживают общение, особенно если оно не требует глубоких размышлений и не затрагивает ничего серьезного или непривычного.

По своей природе деменция развивается очень медленно, поэтому признаки подобного «прикрытия» сложно заметить, особенно супругам, которые общаются со своей второй половинкой ежедневно. Взрослые дети, которые не так часто видят своих родителей, скорее заметят постепенные изменения поведения.

Бывает, что члены семьи больного и сами находятся в состоянии отрицания. Особенно это касается супругов, которым очень тяжело осознать, что тот, кого они любят, с кем провели много счастливых лет жизни, постепенно ментально угасает.

Чаще всего члены семьи осознают происходящее только тогда, когда случается что-то абсолютно неожиданное или наступает кризис, в котором привычные адаптационные приемы не срабатывают. Экстремальным примером подобной ситуации может стать смерть супруга или супруги, но триггером может выступить и менее драматический момент – семейный отпуск, болезнь второго супруга, любые другие обстоятельства, вынуждающие человека взять на себя неожиданные обязанности. И тут внезапно выясняется: то, что раньше маскировалось под естественный процесс старения, на самом деле является нарушением функционирования мозга.

Конечно, ждать кризиса не стоит. Чем раньше вы сможете определить симптомы и начать работать с ними, тем лучше для всех. В следующей главе мы приведем еще несколько рекомендаций, которые помогут определить, являются ли замеченные вами изменения проявлением деменции или признаками чего-то другого.

Глава 2
Как понять, что у близкого человека деменция

Чтобы определить, действительно ли у вашего родственника развивается деменция, лучше всего обратиться к врачу. Это связано с целым рядом причин.

● Прежде всего, и это очень важный момент, значительное количество похожих на деменцию случаев на самом деле имеет другое происхождение и поддается лечению.

● После квалифицированной постановки диагноза вы получите доступ к лечению и процедурам, которые помогут замедлить развитие заболевания. Во многих случаях чем раньше вы начнете лечение, тем лучших результатов добьетесь.

● Знание точного диагноза поможет вам и вашему родителю планировать грядущие изменения в жизни.

● Если ваш родитель еще работает, он сможет получить инвалидность и соответствующие социальные выплаты.

● В карте вашего родителя будет указан диагноз «деменция», другие врачи смогут учитывать это при назначении лечения – например, они не будут полагаться на устные рекомендации.

● При наличии диагноза «деменция» в карте другие врачи не будут назначать лекарства, которые вызывают побочные эффекты у страдающих этим заболеванием.

Конечно, убедить своего отца или мать пройти обследование бывает непросто, как и добиться понимания других членов семьи. Мы поговорим об этом в этой главе.

Как проводится обследование

Врачам общей практики или терапевтам иногда удается диагностировать деменцию, так что начать можно с этих специалистов, они проведут простое тестирование памяти и исключат другие медицинские проблемы, которые приводят к потере памяти. Однако чаще всего диагноз «деменция» ставят более узкие специалисты, например геронтологи, геронтопсихиатры и неврологи. Вы можете получить направление к ним у терапевта, в поликлинике или в такой организации, как Ассоциация поддержки людей с болезнью Альцгеймера. В настоящее время также увеличивается количество специализированных клиник, работающих с проблемами памяти, там могут провести комплексное клиническое обследование, включающее в себя консультации врачей разных специальностей, которые помогут установить диагноз и составить план лечения.

К сожалению, не существует какого-то одного теста или процедуры, которая позволяет однозначно ответить на вопрос, страдает ли человек деменцией. Обычно диагностирование проходит в два этапа: на первом врач выявляет наличие симптомов и поведения, типичных для деменции (например, тех, что перечислены в предыдущей главе), на втором врач исключает другие причины такого поведения и симптомов^[1].

ПЕРВЫЙ ЭТАП

На первом этапе врач должен убедиться в том, что поражены не менее двух основных ментальных функций и это сказывается на повседневной жизни пациента. Основные ментальные функции – это память, речь, внимание, способность решать задачи, четкость зрительной ориентации.

На первом этапе врачу очень помогает опрос членов семьи пациента. Страдающие деменцией часто не в силах вспомнить или четко описать свои проблемы, к тому же они могут находиться в состоянии отрицания.

Обычно врач проводит короткое тестирование когнитивных способностей продолжительностью не более 10 минут. Для этого используется целый ряд тестов, самыми распространенными из которых являются «Краткая шкала оценки психического статуса» (MMSE) и «Монреальская шкала оценки когнитивных функций» (MoCA). Врач просит назвать текущую дату, место, где находится человек, предлагает запомнить несколько слов, повторить сложную фразу, нарисовать циферблат часов, назвать животное по картинке, скопировать геометрическую фигуру, решить простые математические примеры.

Шкала оценки варьирует от 0 до 30 баллов. Чем ниже результат, тем выше вероятность подтверждения диагноза.

Еще более простой скрининговый тест называется Mini-Cog и включает в себя всего два задания: повторить три слова и нарисовать циферблат часов. Несмотря на кажущуюся простоту, этот тест показал хорошую эффективность при диагностике когнитивных нарушений^[2]. Однако он хуже подходит для оценки прогрессирования заболевания по сравнению с тестами MMSE и MoCА. Обычно оценить, насколько ухудшилось состояние пациента, гораздо проще, регулярно повторяя тесты MMSE и MoCА.

Другой очень простой тест называется «Тестирование когнитивных функций пациента врачом общей практики» (GPCOG). Его часто используют врачи в США для ранней диагностики деменции у пациентов во время ежегодной диспансеризации^[3].

Эти тесты очень полезны, но не идеальны. Например, более низкие результаты показывают люди, для которых язык страны не является родным, а также люди с более низким уровнем образования, причем независимо от реального состояния когнитивных функций. Также важную роль играет и то, как именно проводится тестирование. Некоторые врачи общаются с пациентами строго, а другие, напротив, дают время подумать или подсказывают, наводят на правильный ответ, также они могут по-разному оценивать правильность нарисованного циферблата или геометрической фигуры. К тому же в связи с тем, что цифровые часы практически полностью вытеснили аналоговые, многие незнакомы с традиционным циферблатом. Более того, нарушение моторных функций может помешать нарисовать часы или геометрическую фигуру даже тому, кто прекрасно знает, как они выглядят. Все эти моменты приводят к значительному искажению результатов. Тем не менее тестирование позволяет установить, есть ли у человека ментальные нарушения.

Более детальное, или неврологическое, тестирование позволяет оценивать отдельные типы когнитивных расстройств и используется для определения вида деменции у пациента.

ВТОРОЙ ЭТАП

Второй этап гораздо более важен для членов семьи больного деменцией. Ведь к тому времени, когда вы привозите близкого человека на тестирование, вам уже очевидно, что у него проблемы с памятью. Самый главный вопрос заключается в том, обнаружит ли врач какие-либо другие, потенциально излечимые причины подобных проблем.

Обследование второго уровня, как правило, включает в себя следующие элементы.

Осмотр пациента и анализ его истории болезни. Осмотр пациента и ознакомление с историей болезни позволяют врачу обнаружить целый ряд заболеваний, которые могут приводить к проблемам с памятью. Например, заболевания сердечно-сосудистой системы могут вызывать когнитивные нарушения из-за недостаточного кровоснабжения мозга. Хроническое обструктивное заболевание легких также может приводить к забывчивости, так как из-за него мозг не получает достаточное количество кислорода. Диабет тоже часто связывают с нарушениями когнитивных функций.

Из истории болезни можно выяснить, не принимает ли пациент какие-либо лекарства, вызывающие спутанность сознания. Некоторые самые обычные безрецептурные препараты, например «Бенадрил» (в РФ – «Димедрол»), болеутоляющие и снотворные, могут иметь подобные побочные эффекты.

Иногда проблема является не побочным эффектом медикамента, а результатом несочетаемости препаратов друг с другом или с пищевыми добавками.

Проверка зрения и слуха показывает, не связана ли проблема ориентации в пространстве с их нарушениями.

Также важно выяснить, были ли ранее в семье случаи деменции, ведь ее возникновение связано и с генетической предрасположенностью: если такое было, шансы заболеть повышаются.

Врач также интересуется, не злоупотребляет ли пациент алкоголем и не принимает ли наркотики. Может казаться, что проблемы с алкоголем и наркотиками редко встречаются среди пожилых, однако, по официальным данным, в США процент пожилых, злоупотребляющих алкоголем и рецептурными лекарственными препаратами, очень быстро увеличивается. Это одна из самых серьезных проблем в стране, затрагивающая около 17 % населения старше 60 лет^[4]. Согласно одному из исследований, количество запойных женщин старше 60 лет росло в среднем на 3,7 % в год в 1997–2014 гг^[5].

Употребление алкоголя и наркотиков вызывает симптомы, подобные деменции. Многие взрослые дети упорно отказываются признавать, что у их родителей есть подобные проблемы, но на самом деле это хорошая новость – в таком случае нарушение функционирования мозга обратимо в отличие от ситуации с деменцией.

Даже если ваш близкий человек не злоупотребляет алкоголем, с возрастом чувствительность мозга к подобным веществам увеличивается, и даже умеренное потребление может привести к нежелательным симптомам, которых не было раньше.

Следует учитывать также, что похожие на деменцию симптомы могут развиваться при ВИЧ-инфекции. Чаще всего они купируются с помощью ингибиторов протеазы.

Анализ мочи и крови. Благодаря этим исследованиям врач может выявить целый ряд возможных причин нарушения памяти, включая плохое питание, обезвоживание, анемию, дефицит витаминов (особенно витаминов D, B₁₂ и фолиевой кислоты), повышение или понижение уровня натрия или калия, проблемы щитовидной железы, нарушения функционирования печени или почек, а также целый ряд дегенеративных заболеваний.

Также очень часто причина кроется в инфекции мочеполовой системы. Симптомы могут быть очень похожи на деменцию, а так как у пожилых очень редко в этом случае повышается температура, предположить такую причину довольно сложно.

Неврологическое обследование. Неврологическое обследование включает в себя проверку способности держать равновесие, рефлексов, движений глаз и т. п. В результате обследования можно выявить признаки инсульта, опухоли мозга, болезни Паркинсона, гидроцефалии (избыточного количества жидкости в мозге) и других заболеваний.

Психологическое обследование. Во время психологического обследования врач ищет симптомы депрессии, стресса, тревожных расстройств и других причин, похожих на симптомы деменции.

Сканирование мозга. Во время сканирования мозга, прежде всего КТ и МРТ, врачи могут обнаружить внутреннее кровоизлияние, а также некоторые из тех проблем, которые выявляются во время неврологического обследования.

Также симптомы деменции могут проявляться при сотрясении головного мозга. Пожилые люди довольно часто падают, а если во время падения произошло сотрясение головного мозга или контузия, это не всегда бывает очевидно. Человек может встать и сказать, что с ним все в порядке, но со временем повреждение мозга приводит к серьезным проблемам с памятью и когнитивными функциями.

После проведения обследования и при отсутствии других медицинских причин для характерных симптомов врач, скорее всего, поставит пациенту диагноз «деменция». Поскольку теста, позволяющего поставить такой диагноз абсолютно точно, не существует, диагноз всегда сопровождают пометкой «предположительный», однако в таком случае вероятность очень велика.

Некоторые врачи пытаются установить точный тип деменции (как будет показано в следующей главе). Но чаще говорят просто о деменции, так как уточнение ее типа требует проведения дополнительного, более тщательного обследования.

Не всем нужен диагноз

Очень часто пожилые родители отказываются от обследования и даже обижаются на подобные предложения со стороны детей. Иногда их отказ обусловлен теми причинами, о которых мы говорили в предыдущей главе: из-за болезни они не осознают, что страдают провалами памяти, к тому же могут находиться в состоянии отрицания.

Но существуют и рациональные причины отказа от обследования. Многие пожилые родители боятся последствий установленного диагноза. По данным одного из исследований, посвященных отказу от обследования, самыми распространенными причинами являются страх потерять право управления автомобилем, а также боязнь расстроить свою семью^[6]. Кроме того, люди опасаются потерять работу, лишиться дома, долгосрочной медицинской страховки, впасть в депрессию и попасть в дом престарелых.

Дополнительной причиной является и то, что деменция неизлечима. В связи с этим многие пожилые люди полагают, что диагноз не принесет им никакой пользы, а только повлечет печальные последствия. И конечно, некоторые просто стыдятся подобного диагноза и боятся изменения отношения к ним со стороны общества.

Ряд исследований тех, кому предлагали пройти рутинную диагностику деменции, показал, что люди отказываются от проведения обследования в 7–23 % случаев. Однако вполне логично предположить, что среди тех, кто подозревает у себя деменцию, этот процент еще выше, поскольку именно у них больше всего оснований опасаться негативных последствий. Опрос, проведенный в нескольких крупных центрах компактного проживания пенсионеров, показал, что только 49 % респондентов согласны регулярно проходить тестирование на деменцию^[7].

Еще одна проблема в том, что очень часто родственники пожилого человека отрицательно относятся к диагностике деменции. Вы считаете проведение обследования хорошей идеей, но ваш второй родитель, братья и сестры необязательно с вами согласятся. Ваши родственники могут сами находиться в состоянии отрицания или опасаться всего того, о чем говорилось выше, – диагноз приведет к серьезным финансовым проблемам без каких-либо перспектив.

И наконец, пожилые люди часто отказываются проходить обследование потому, что боятся расстроить близких, а те не хотят знать диагноз потому, что боятся расстроить своего пожилого родственника. В результате никто ничего не делает, поскольку все боятся столкнуться с негативным влиянием диагноза на жизнь другого – и совершенно зря.

В реальности члены семьи страдающего деменцией часто расстраиваются из-за диагноза гораздо сильнее, чем сам больной^[8]. Пожилые люди с деменцией чаще всего в глубине души прекрасно понимают, что происходит, а в некоторых случаях их болезнь достигает такой стадии, что они не могут до конца осознать смысл диагноза.

Согласно данным одного исследования, получая диагноз «деменция», пожилые люди редко расстраиваются или впадают в депрессию^[9]. На самом деле и сами пожилые, и члены их семей начинают меньше тревожиться после того, как получают четкое объяснение причин происходящего и определяются с курсом лечения.

И все же, несмотря на отсутствие точных статистических данных, в реальности лишь половина случаев деменции подтверждается официально, и в основном это подтверждение происходит далеко за пределами ранних стадий заболевания, то есть тогда, когда болезнь начинает мешать обычной жизни человека, не дает водить машину или оплачивать счета.

Что можно сделать

Если вам никак не удается уговорить своего близкого пройти обследование, попробуйте поговорить с лечащим врачом и описать ему симптомы, которые вы наблюдаете, а также объяснить, что он (или другие члены семьи) отказывается от тестирования. Не исключено, что врач не будет проводить когнитивные тесты, описанные в разделе «Первый этап», опираясь на ваши слова и на краткую беседу с вашим родителем, а сразу перейдет ко второму этапу – исключению других причин. Возможно, врач пригласит вашего близкого на стандартный медосмотр, в который добавит некоторые дополнительные исследования, например анализ крови, КТ или МРТ, причем даже без упоминания диагноза «деменция».

В этом случае формального диагноза «деменция» вы не получите, но сделаете очень важное дело – определите, нет ли каких-либо других медицинских причин когнитивных нарушений. Если таких причин нет, то, значит, вы имеете дело с деменцией, хотя в медицинской карте этот диагноз отсутствует.

Еще один совет: если вам удастся добавить официальный диагноз в медицинскую карту, очень важно обсудить этот вопрос с родителями. Страдающие деменцией часто склонны к паранойе, и если они заметят, что вы говорите о них с врачом, то отреагируют на это крайне негативно. Конечно, у вас могут появиться вопросы к врачу, которые вы не захотите задавать в присутствии близкого человека, но лучше сообщить об этом врачу заранее и обсудить все позже наедине.

Глава 3
Что приводит к потере памяти
Болезнь Альцгеймера и другие причины

Многие считают, что болезнь Альцгеймера и деменция – это одно и то же, но это не так. Болезнь Альцгеймера – один из типов деменции, самый распространенный, встречающийся чаще всего. Но есть и другие.

Если врачу удастся определить тип деменции, которым страдает ваш близкий, это очень вам поможет, поскольку и проявления болезни, и ее течение могут быть разными. Кроме того, некоторые лекарства хорошо помогают при одном типе деменции, но не рекомендованы для другого.

Лечение может быть комплексным, потому что у большинства людей целый букет заболеваний. В 2018 г. группа ученых провела вскрытие более 1000 человек, страдавших при жизни деменцией, и обнаружила в большинстве случаев (78 %) признаки сразу нескольких типов деменции на разных стадиях^[10]. Болезнь Альцгеймера встречалась чаще всего – в 65 % случаев, но лишь у 9 % умерших был только этот тип деменции.

Вот краткий обзор болезней, которые вызывают симптомы деменции.

Умеренное когнитивное расстройство

Умеренное когнитивное расстройство (УКР) – это «мини»-деменция. Причины его, как правило, те же, что и у других типов деменции, симптомы также похожи, только проявляются не так сильно. Основным отличием этого заболевания от деменции является то, что проблемы с памятью, конечно, могут расстраивать вашего близкого, но они не настолько серьезны, чтобы мешать ему жить обычной жизнью. (Помните, что врач ставит диагноз «деменция» только в том случае, если основные функции мозга нарушены настолько, что это влияет на образ жизни человека.)

Во многих случаях УКР развивается в деменцию. Согласно данным клиники Мэйо, ежегодно УКР в 10–15 % случаев переходит в полноценную деменцию^[11]. И все-таки далеко не всегда при этом заболевании развивается деменция, у многих этого не происходит, а иногда симптомы и вовсе сходят на нет и человек полностью возвращается к нормальному состоянию.

Кроме того, у УКР по сравнению с деменцией гораздо более ограниченный набор симптомов.

В целом различают два типа УКР: амнестический и неамнестический. У людей с амнестическим УКР случаются провалы в памяти. Они забывают слова, договоренности о встречах, теряют вещи, путаются во время разговора гораздо сильнее, чем их ровесники. При этом у них не возникает сложностей с другими когнитивными процессами, например теми, которые требуются для выверки банковской выписки.

У людей с неамнестическим УКР все иначе. Особых проблем с памятью у них нет, но им становится все труднее планировать жизнь, принимать решения, следовать инструкциям, ориентироваться на местности и оценивать ситуацию.

Иногда у пожилых людей встречаются сразу оба типа умеренного когнитивного расстройства.

(Кстати, в США «библией» психиатрической диагностики считается «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам» Американской психологической ассоциации. В последнем – пятом – издании книги это заболевание называется «умеренное нейрокогнитивное расстройство», а деменцию переименовали в «тяжелое нейрокогнитивное расстройство». Мы же продолжим и дальше пользоваться терминами «УКР» и «деменция».)

Болезнь Альцгеймера

Болезнь Альцгеймера – самый распространенный тип деменции. Считается, что на нее приходится ⅔, если не ¾ случаев деменции, хотя, конечно, точные цифры установить невозможно. На сегодняшний день в США зарегистрировано 6 млн случаев болезни Альцгеймера, и ожидается, что к 2050 г. это число увеличится до 15 млн^[12].

В отличие от УКР, болезнь Альцгеймера затрагивает все когнитивные функции, в том числе память, способность суждения, планирование, ориентацию, визуальное восприятие и моторные навыки. В первую очередь проявляются проблемы с памятью.

Эта болезнь прогрессирующая, то есть со временем состояние больного ухудшается. Она неизменно приводит к гибели человека, но период прогрессирования варьирует у разных людей: иногда больные умирают всего через 3 года, а иногда могут прожить 20 и более лет. Определить продолжительность жизни довольно сложно, потому что само заболевание начинается постепенно, а ранние симптомы так похожи на нормальные возрастные процессы, что диагноз крайне редко ставят на ранних стадиях.

В любом случае болезнь Альцгеймера прогрессирует медленно и возникает в основном у пожилых людей, которые могут умереть по другим естественным причинам.

При болезни Альцгеймера происходит постепенное отмирание нервных клеток мозга. Здоровый мозг содержит миллиарды нервных клеток, нейронов, которые взаимодействуют друг с другом, организуют и хранят информацию. У человека, страдающего болезнью Альцгеймера, нервные клетки страдают от появления бляшек и клубков:

сенильные бляшки — это скопление белка бета-амилоида в пространстве между нейронами,

нейрофибриллярные клубки — это спутанные волокна тау-белка внутри нейронов.

В небольшом количестве бляшки и клубки появляются у пожилых людей довольно часто, именно в них кроется причина постепенного естественного ухудшения памяти с возрастом. А у страдающих болезнью Альцгеймера бляшки и клубки формируются систематически и агрессивно атакуют нейроны, обычно начиная с клеток, отвечающих за память, и постепенно распространяясь на весь мозг.

Несмотря на то что нам довольно хорошо известно, как протекает болезнь Альцгеймера, некоторые моменты до сих пор не ясны. Например, как с абсолютной уверенностью установить диагноз. Не существует такого обследования, которое могло бы точно определить, что бляшки и клубки группируются в мозге именно так, как это характерно для болезни Альцгеймера. На самом деле со 100%-ной уверенностью диагноз можно поставить только после патологоанатомического вскрытия. (Именно поэтому невозможно точно сказать, какой процент случаев деменции связан с болезнью Альцгеймера.)

Тем не менее врач, ставящий предположительный диагноз, чаще всего оказывается прав. На основе характерных симптомов, картины прогрессирования болезни и исключения других причин когнитивных нарушений можно с большой долей вероятности поставить правильный диагноз.

Мы также не знаем, почему вообще в мозге начинают образовываться бляшки и клубки. Определенную роль играет генетика, ученые уже обнаружили взаимосвязь некоторых генов с повышенным риском возникновения болезни Альцгеймера. В полном соответствии с этим исследования показывают, что люди, в семье которых были случаи болезни Альцгеймера, в большей степени предрасположены к развитию этого заболевания. Вместе с тем многие из тех, у кого есть «подозрительные» гены, так и не заболевают болезнью Альцгеймера, а у многих из тех, у кого эти гены отсутствуют, болезнь все-таки возникает. Это говорит о том, что есть и другие факторы влияния.

Интересный вопрос заключается в том, почему болезнь чаще всего затрагивает людей старше 65 лет. Некоторые теории предполагают, что возникновению заболевания способствует сочетание генетической предрасположенности и естественных изменений мозга в процессе старения. (По некоторым данным, амилоидные бляшки могут аккумулироваться в мозге в течение 15–20 лет, прежде чем у человека появятся симптомы, достаточные для постановки диагноза.)

Однако около 5% случаев болезни Альцгеймера отмечаются у гораздо более молодых людей, так что ее появление, похоже, объясняется другими причинами и генетическими нарушениями1.

Также отмечается, что болезнь Альцгеймера чаще возникает у курильщиков, у тех, кто дышит загрязненным воздухом, а также у страдающих определенными заболеваниями десен.

Эта болезнь носит имя описавшего ее немецкого врача Алоиса Альцгеймера, который изучал случай пациентки по имени Августина Дитер. После смерти Дитер в 1906 г. Альцгеймер провел вскрытие и обнаружил в мозге характерные бляшки и клубки. 

Деменция с тельцами Леви

Тельца Леви — это патологические белковые образования внутри нейронов. Они отличаются от бляшек и клубков, появляющихся при болезни Альцгеймера.

Тельца Леви образуются в частях мозга, отвечающих за моторные функции, но могут возникать и в тех частях, которые контролируют когнитивные функции. Иногда они распространяются из моторных областей мозга на когнитивные.

Когда тельца Леви поражают моторные области мозга, возникает болезнь Паркинсона. Поражение когнитивных областей приводит к деменции с тельцами Леви. Состояние, при котором тельца Леви распространяются из моторных областей на когнитивные, называется болезнью Паркинсона с деменцией.

Обобщающий термин «деменция с тельцами Леви» включает в себя и деменцию с тельцами Леви, и болезнь Паркинсона с деменцией.

Как и в случае с болезнью Альцгеймера, исчерпывающего обследования для определения диагноза в этом случае не существует — точный диагноз можно поставить только после патологоанатомического вскрытия. Однако иногда важно различать эти два типа деменции, так как некоторые антипсихотические препараты, назначаемые пациентам с болезнью Альцгеймера, страдающим галлюцинациями и бредом, могут вызывать обратные реакции у больных деменцией с тельцами Леви.

Можно выделить следующие основные различия между болезнью Альцгеймера и деменцией с тельцами Леви:

Страдающие деменцией с тельцами Леви чаще испытывают визуальные галлюцинации, которые, как правило, возникают на гораздо более ранних стадиях заболевания, чем при болезни Альцгеймера.

У страдающих деменцией с тельцами Леви часто возникают когнитивные флуктуации (колебания), то есть в какие-то дни они могут демонстрировать очень высокий уровень осознанности, а в другие — совсем низкий. При болезни Альцгеймера подобное состояние наблюдается намного реже.

При деменции с тельцами Леви очень часто проявляются симптомы болезни Паркинсона, включая замедленность движений, тугоподвижность суставов, тремор, мышечную слабость, сгорбленную осанку, шаркающую походку, застывшее выражение лица, мелкий почерк, общую потерю чувства равновесия и ловкости. (При болезни Альцгеймера также нарушается чувство равновесия, но, как правило, на более поздних стадиях заболевания.)

У страдающих деменцией с тельцами Леви могут появляться систематизированные и очень детальные делюзии (бредовые идеи, такие как бред ущерба, отравления, воздействия, ревности). Они могут страдать от нарушения сна: просыпаться из-за слишком ярких снов, говорить и ходить во сне, подолгу спать в дневное время.

Несмотря на то что на ранних стадиях деменция с тельцами Леви и болезнь Альцгеймера значительно отличаются друг от друга, с течением времени их симптомы становятся все более схожими. 

Сосудистая деменция

Сосудистая деменция возникает при поражении мозга в результате обширного инсульта, серии микроинсультов или воспаления кровеносных сосудов. Сосудистая деменция отличается от болезни Альцгеймера и деменции с тельцами Леви тем, что она затрагивает лишь какой-то один отдел мозга. Симптомы заболевания зависят от того, какой именно участок мозга поврежден, и поэтому могут значительно различаться у разных пациентов, но чаще всего возникают проблемы с памятью, координацией и речью. Также нередко у пациентов отмечается депрессия.

Кроме того, в отличие от болезни Альцгеймера при сосудистой деменции потеря памяти происходит резко, а не постепенно. Помимо прочего, болезнь Альцгеймера прогрессирует, а у людей с сосудистой деменцией постепенное ухудшение не наблюдается. Если им и становится хуже, это происходит резко. Ход заболевания напоминает «плато с обрывами», а не непрерывное скатывание. По сравнению с больными, страдающими болезнью Альцгеймера, при сосудистой деменции чаще отмечаются такие симптомы, как ночная спутанность сознания, головокружение и внезапные перемены настроения. У таких больных обычно гораздо дольше сохраняется личность.

При сосудистой деменции больным трудно извлекать информацию из памяти, в то время как при болезни Альцгеймера проблема заключается в сохранении этой информации. Страдающие сосудистой деменцией, как правило, могут вспомнить что-то, если им намекнуть, подсказать или напомнить. Это происходит потому, что им трудно вытащить информацию из памяти, а при болезни Альцгеймера воспоминания словно стираются. 

LATE-энцефалопатия

Долгое время ученые удивлялись тому, что у довольно большого числа больных проявляются признаки болезни Альцгеймера, но при этом отсутствуют бляшки и клубки в головном мозге, характерные для этого заболевания. В 2019 г. группа ученых предположила, что это связано с совершенно другим заболеванием, которое называется TDP-43-энцефалопатия с преимущественным поражением гиппокампа, сокращенно LATE-энцефалопатия^[13].

На LATE-энцефалопатию, по предположениям ученых, может приходиться до 17% случаев деменции. Она вызвана дисфункцией белка TDP-43, а не образованием бляшек и клубков. В результате этой дисфункции, в частности, происходит сморщивание гиппокампа, важной части мозга, отвечающей за память.

В соответствии со своим названием (LATE — в переводе с английского «поздний») эта болезнь чаще затрагивает пожилых людей, особенно старше 80 лет. Ученые полагают, что по меньшей мере у четверти людей старше 85 лет возникают нарушения функционирования белка TDP-43, в той или иной мере влияющие на память и сознание.

На данный момент достоверного способа отличить болезнь Альцгеймера от LATE-энцефалопатии (помимо патологоанатомического вскрытия) не существует. Да и для родственников больного их разделение мало что значит. Симптомы одинаковые, методы ухода тоже ничем не отличаются. Многие существующие лекарства от болезни Альцгеймера нацелены на облегчение симптомов, а не на борьбу с бляшками и клубками, вызывающими проблемы, так что они прекрасно подходят и для людей с LATE-энцефалопатией.

Ученым, однако, очень важно различать эти болезни, чтобы разрабатывать лекарства, направленные на устранение причин когнитивных нарушений. 

Другие типы деменции

Ниже перечислены менее распространенные заболевания, которые могут вызывать симптомы, подобные деменции.

Лобно-височная деменция — это группа заболеваний, вызывающих утрату клеток и истощение лобной и/или височной долей мозга. Обычно эти заболевания развиваются гораздо быстрее, чем болезнь Альцгеймера, и делятся на две подгруппы. Первая приводит к афазии — неспособности говорить и понимать речь. Вторая вызывает поведенческие проблемы, когда вполне благополучные люди утрачивают своего внутреннего цензора и начинают вести себя неподобающим с точки зрения общества образом либо становятся апатичными и устраняются от любой регулярной деятельности.

Синдром Вернике–Корсакова связан с дефицитом витамина B1. Чаще всего эта болезнь ассоциируется с алкоголизмом, но заболевание может возникать и на фоне расстройства пищевого поведения, а также химиотерапии. Наиболее частые симптомы: проблемы с памятью, дезориентация, проблемы со зрением. Однако речь, как правило, не страдает.

Хроническая травматическая энцефалопатия — это заболевание, вызванное неоднократными травмами головы, в результате которых появляются схожие с деменцией симптомы. Как правило, болезнь проявляется через 8–10 лет после травмы. В большинстве описанных случаев она возникает у людей, занимающихся контактными видами спорта (футбол, регби, американский футбол, бокс и хоккей), у военных и у жертв домашнего насилия.

Прогрессирующий супрануклеарный паралич — редкое заболевание, вызванное повреждением клеток ствола головного мозга. В первую очередь затрагиваются чувство равновесия и зрение, однако болезнь может приводить к нарушению памяти и речи, а также вызывать трудности в суждении и решении задач. Заболевание может быть связано с лобно-височной деменцией.

Кортикобазальная ганглиозная дегенерация — еще одно редкое заболевание, которое может быть связано с лобно-височной деменцией.

Болезнь Крейтцфельдта–Якоба — редкое заболевание мозга, вызывающее проблемы с памятью, зрением, равновесием и поведением. Заболеванию подвержены пожилые люди; как правило, в течение года-двух оно приводит к летальному исходу.

Болезнь Хантингтона (чаще в РФ используют термин болезнь Гентингтона, синдром Гентингтона) — редкое генетическое заболевание, вызывающее деменцию и проблемы с моторикой. Как правило, оно возникает у людей в возрасте 30–50 лет.

ВИЧ/СПИД может вызывать деменцию, хотя с помощью современных медицинских препаратов (ингибиторов протеазы) симптомы удается существенно облегчить. Но если больные не принимают лекарства, а также при резистентных к данным препаратам формах заболевания деменция все-таки может возникнуть.

Алкоголизм. Злоупотребление алкоголем в течение длительного времени может приводить к развитию симптомов деменции, хотя ученые до сих пор не до конца понимают причину этого явления. 

Передается ли деменция по наследству

Взрослых детей, ухаживающих за родителями с деменцией, часто беспокоит вопрос о том, передается ли это заболевание по наследству. Они крайне настороженно относятся к проблемам с памятью, и стоит им подзабыть чье-либо имя или совершить какую-нибудь абсолютно рутинную ошибку, как тут же возникает мысль: «Господи, неужели это происходит и со мной тоже!»

Подобная обеспокоенность вполне понятна, и все-таки не стоит переживать из-за подобных случаев забывчивости. Действительно, у деменции есть генетический компонент, но генетическая основа весьма сложна и играет заметную роль главным образом при возникновении определенных форм заболевания, таких как лобно-височная деменция, болезнь Хантингтона и «ранняя» болезнь Альцгеймера (признаки заболевания появляются у людей младше 65 лет). Если у вашего отца, матери, бабушки или дедушки болезнь Альцгеймера проявилась после 75 лет, то вам не грозит повышенный риск развития этого заболевания.

Сосудистая деменция, как правило, не имеет генетического компонента. Однако если ее причиной был инсульт или другие проблемы сердечно-сосудистой системы, то нельзя сбрасывать со счетов возможность передачи по наследству предрасположенности к сердечно-сосудистым заболеваниям.

В результате масштабных исследований было доказано, что помимо генетики существует целый ряд факторов, связанных с развитием деменции на поздних стадиях жизни, например диабет и такие психиатрические заболевания, как депрессия, биполярное расстройство, посттравматическое стрессовое расстройство. Также риск развития деменции повышается при гипертонии, высоком уровне холестерина, дефиците физической активности, серьезном злоупотреблении алкоголем и социальной изоляции. К счастью, все эти факторы устранимы, то есть можно значительно снизить риск развития деменции, если вести здоровый образ жизни.

Глава 4
К чему следует готовиться
Каким образом обычно развивается болезнь 

Многие смотрят на деменцию с точки зрения стадий заболевания: они говорят о ранней стадии или легкой степени деменции, умеренной деменции, тяжелой или поздней стадии деменции и т.д.

В определенном смысле такой подход удобен — он позволяет лаконично описать, насколько трудно человеку справляться с повседневными делами, какой объем ухода ему необходим. Однако важно помнить о том, что деменция чаще всего является прогрессирующим заболеванием, то есть предполагает медленное, но неуклонное ухудшение состояния. Невозможно, например, провести четкую границу между легкой и умеренной степенями деменции. У некоторых могут возникать небольшие проблемы в одной когнитивной области и умеренные — в другой. Кроме того, проявления заболевания в разное время дня бывают разными, например утром они более легкие, а к вечеру становятся гораздо серьезнее.

В целом, особенно в случае болезни Альцгеймера, возможно отследить типичное развитие болезни от едва заметных признаков до более тяжелых стадий.

Иметь представление о том, как именно прогрессирует болезнь, полезно, поскольку это помогает понять, чего следует ожидать, и заблаговременно подготовиться.

Как будет показано в последующих главах, подготовка — это ключ к успеху. Очень часто взрослые дети концентрируются на том, как справиться с существующими симптомами у больного, и оказываются неготовыми к появлению нового симптома или ухудшению состояния. Они начинают в срочном порядке искать пути преодоления этой новой проблемы, но к тому моменту, когда удается найти работающий подход, появляется еще что-то. В результате они постоянно отстают и отчаянно стремятся догнать болезнь. Это одна из важнейших причин, по которым многим так тяжело ухаживать за родителями с когнитивными нарушениями.

Основная идея этой книги — научиться ухаживать за родителями с умом, а не через силу, а для этого нужно понимать, как развивается болезнь, и знать, чего ожидать в будущем.

Первые признаки

Чаще всего первым признаком деменции являются проблемы с памятью. Вашему близкому становится трудно запоминать, подбирать слова, выполнять назначения врача, следить за нитью разговора.

В числе других ранних признаков деменции можно назвать следующие:

проблемы с речью — например, человек употребляет слово неправильно и не осознает этого;

потеря вещей, оставление их в необычных местах;

проблемы со сложными задачами, например с приготовлением пищи или с управлением денежными средствами;

дезориентация во времени — например, уверенность в том, что на часах восемь утра, когда на самом деле восемь вечера;

потеря ориентации в пространстве, неспособность найти привычные места;

проблемы с концентрированием внимания;

ухудшение способности к разумному суждению;

частая смена настроения, появление новых черт характера; это может быть не только общая апатия, но и гнев, использование нецензурной лексики или неспособность сдерживать эмоции.

Умеренная деменция

Целый ряд симптомов обычно появляется на более поздних стадиях болезни, когда состояние ухудшается. Здесь можно отметить проблемы с оценкой расстояния, расстройство визуального восприятия, бред или галлюцинации, нарушения чувства равновесия и координации, утрату способности чувствовать запахи.

Однако в целом симптомы умеренной деменции те же, что и на ранней, легкой стадии, только они становятся более выраженными и сильнее нарушают повседневную жизнь человека. Различие между стадиями заболевания заключается не в появлении новых симптомов, а в том, что человеку становится все труднее вести обычную жизнь.

Также более явными могут стать перемены в личности. Некоторые страдающие деменцией становятся более закрытыми, но чаще всего возникают тревожность, подозрительность, раздражительность, страхи, развивается паранойя и склонность к конфликтам. Такие изменения нередко очень расстраивают взрослых детей, которые не готовы к ним.

Все эти перемены личности обычно описывают единым блоком, как «проблемное поведение». Ваш родитель может упорно отказываться выполнять простые просьбы (например, вовремя поесть или принять ванну), раздражаться и спорить из-за пустяков, обвинять вас в том, в чем нет вашей вины, он станет подозрительным, будет говорить неподобающие вещи или совершать неприемлемые в обществе поступки, у него усилятся страхи, появятся галлюцинации и бред. (О том, как справляться с этими проблемами, мы расскажем в главах 17–19.)

Помимо проблемного поведения из-за ухудшения состояния многие привычные виды деятельности станут недоступными для вашего родителя. К подобным вещам стоит готовиться заранее: если ждать кризиса и не продумать действия заранее, то вы окажетесь в полной растерянности, когда родитель совершенно неожиданно перестанет справляться с повседневными делами.

Работа. Многие уходят на пенсию или увольняются, когда заболевают деменцией, понимая, что слишком часто ошибаются и не могут больше соответствовать профессиональным требованиям.

Управление автомобилем. Для управления автомобилем необходимы разнообразные навыки: координация действий, быстрые рефлексы, способность оценить скорость и дистанцию, соблюдать правила и запоминать маршруты, а также применять все эти навыки одновременно. К сожалению, деменция затрагивает абсолютно все эти навыки. В результате больные деменцией за рулем часто попадают в опасные ситуации, а главное, это может произойти гораздо раньше, чем они сами осознают проблему.

Приготовление пищи. Чтобы приготовить пищу, необходимо обдумать, а затем осуществить серию логических шагов. Страдающим деменцией сделать это крайне сложно. Некоторые больные переходят на более простые блюда, которые вообще не нужно готовить, или на те, которые можно разогреть в микроволновке. К сожалению, такие блюда чаще всего несовместимы с принципами здорового питания. Как результат, люди не получают необходимых питательных веществ, а это вредит их здоровью. Из-за дезориентации во времени и изменения вкуса ваши родители могут не понять, что еда испортилась, и отравиться. Некоторые ставят на огонь сковородку и забывают об этом, в результате может возникнуть пожар.

Управление финансами. Как правило, люди, страдающие деменцией, перестают справляться с управлением своими финансами. На ранних стадиях они теряют способность следить за поступлениями и расходами, могут забыть за что-нибудь заплатить, потерять кредитную карту, перестать следить за своими счетами или инвестициями и в целом принимать неверные финансовые решения. Очень часто больные деменцией попадают в руки мошенников.

Прием лекарств. Непоследовательность, забывчивость, дезориентация во времени — все это серьезно осложняет прием лекарств. Это очень большая проблема, ведь ваш родитель может забыть выпить лекарство или принять лишнюю дозу.

Прогулки без сопровождения. Потеря чувства равновесия, координации и пространственного зрения, не говоря уже о помутнении сознания, дезориентации и неспособности оценивать расстояние, — все это типичные симптомы деменции. Из-за них у пожилых людей очень высок риск падения. Возможно, вашему родителю будет безопаснее пользоваться тростью или ходунками. К сожалению, из-за болезни он может забывать, как их применять, или терять их.

Личная гигиена. На этой стадии многие пожилые люди забывают принимать душ или моются гораздо реже. Им становится трудно чистить зубы, причесываться, бриться и даже одеваться.

Разговоры по телефону. Больным деменцией очень сложно пользоваться телефоном. В определенной мере это связано с тем, что им трудно вспомнить нужный номер, а также порядок действий при осуществлении звонка. Кроме того, телефонный разговор — это гораздо более абстрактное действие, чем разговор лицом к лицу, он не позволяет оценить невербальные сигналы человека и мимику, помогающие понять, что именно говорит собеседник. К тому же страдающим деменцией трудно произносить слова и следить за нитью разговора, поэтому телефонные переговоры становятся невозможными.

Просмотр телепрограмм. Как и в случае с телефоном, больным деменцией может быть трудно обращаться с техникой, особенно сейчас, когда пульты от телевизоров уменьшились в размерах и стали более сложными. К тому же некоторые больные, подверженные бреду, могут запутаться и потерять способность различать реальность и то, что показывают по телевизору.

Жизнь в одиночестве. Сложите все эти проблемы вместе, и вы поймете, что безопасная жизнь в одиночестве для больных деменцией становится практически невозможной. На стадии умеренной деменции ситуация еще ухудшается, так как такие больные склонны уходить из дома в незнакомые места. 

Поздние стадии

На более поздних стадиях все перечисленные проблемы заметно усугубляются. Ваш родитель может утратить способность нормально разговаривать и понимать речь, и коммуникация станет в основном эмоциональной и невербальной. Ему будет сложно ходить, он не сможет самостоятельно одеваться и принимать ванну. Его нужно будет кормить. Возникнут проблемы с недержанием.

На этой стадии обычно появляется необходимость в круглосуточном уходе. Некоторые взрослые дети героически пытаются самостоятельно решать этот вопрос, но это очень тяжелая ноша и, как правило, вынести все это без привлечения посторонней помощи невозможно. 

Есть ли разница в развитии разных типов деменции

Приведенное выше описание стадий деменции особенно подходит для болезни Альцгеймера, наиболее распространенной формы недуга. Как мы говорили в предыдущей главе, другие типы деменции прогрессируют иначе.

При деменции с тельцами Леви более вероятно появление проблем с моторикой, галлюцинаций и бреда уже на ранней стадии болезни. При сосудистой деменции ухудшения наступают резко, медленного развития ждать не стоит.

По данным одного научного исследования, родственники больных сосудистой деменцией воспринимают уход за своими близкими на ранних стадиях болезни тяжелее, чем при болезни Альцгеймера, а на поздних стадиях ситуация меняется^[14].

Как бы то ни было, уход за больным с любым типом деменции — тяжелая ноша. Независимо от типа заболевания, если вы заранее приготовитесь к тому, что ваш родитель утратит некоторые навыки, то сможете заботиться о нем с умом — и не сойдете с ума сами.

Глава 5
Облегчает ли лечение симптомы заболевания 

Вылечить деменцию невозможно, но существуют методы, благодаря которым можно снять некоторые симптомы хотя бы на время.

В США продается ряд одобренных Администрацией по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов (FDA) препаратов, замедляющих ухудшение состояния больного. Некоторые лекарства хотя и не предназначены для лечения деменции, но используются для облегчения определенных поведенческих или психологических симптомов. Есть также психотерапевтические методы помощи больным деменцией.

В этой главе мы рассмотрим наиболее эффективные варианты лечения. Конечно, вам следует посоветоваться с лечащим врачом больного, но благодаря этому обзору вы будете лучше понимать, что именно назначает врач, и сможете разговаривать с ним на одном языке. 

Лекарства, применяющиеся при деменции

Чаще всего при деменции врачи назначают ингибиторы холинэстеразы. Эти препараты увеличивают количество нейромедиатора ацетилхолина в мозге человека и, таким образом, облегчают взаимодействие нервных клеток друг с другом. (Как правило, у больных деменцией снижено количество ацетилхолина.)

В результате увеличения количества ацетилхолина у страдающих деменцией улучшается память, им становится проще выполнять сложные задания. Также лекарства помогают облегчить поведенческие симптомы, снижают частоту галлюцинаций и ослабляют чувство апатии.

Однако эти лекарства не восстанавливают утраченные клетки мозга, а просто заставляют оставшиеся работать более эффективно. Также лекарства не замедляют прогрессирование заболевания. Другими словами, лекарства на время облегчают симптомы, но так как болезнь по-прежнему уничтожает клетки мозга, они постепенно перестают работать.

Лекарства по-разному действуют на людей. Некоторые отмечают серьезные улучшения состояния, у других же их совсем не наблюдается.

В США FDA одобрила три препарата для применения при деменции (все три используются и в РФ).

Донепезил («Арисепт», в РФ — «Алзепил», «Дементис» и др.) — таблетки для приема один раз в день. Обычно начинают с самой маленькой дозировки, постепенно повышая ее при необходимости. Некоторые принимают лекарство перед сном, но лучше пить его утром вместе с едой, так можно избежать проблем с желудочно-кишечным трактом, ночных кошмаров и бессонницы.

Галантамин («Разадин», в РФ — «Нивалин», «Галантамин-Канон», «Реминил») выпускается в форме таблеток, сиропа и капсул медленного высвобождения. Таблетки и сироп нужно пить два раза в день, капсулу — один раз. Так как лекарство раздражает желудок, его рекомендуют принимать во время еды и пить большое количество воды в течение дня.

Ривастигмин («Экселон») можно принимать внутрь, но этот препарат иногда вызывает тошноту, рвоту и диарею. Препарат также существует в форме пластыря, благодаря которому он попадает напрямую в кровь, что сокращает риск подобных побочных эффектов.

(Еще один препарат, такрин («Когнекс»), был исключен из списка рекомендованных в США из-за повышения риска повреждения печени. В РФ он также не применяется.)

При приеме всех этих препаратов могут возникать незначительные побочные эффекты, например тошнота, головокружение, уменьшение аппетита, судороги мышц, тремор и потеря веса. В редких случаях эти лекарства вызывают замедление сердечного ритма, желудочно-кишечные кровотечения и язвы.

Если один из ингибиторов холинэстеразы не помогает, врачи обычно назначают другой. Однако принимать сразу два препарата не рекомендуется. Так как лекарства работают одинаково, одновременный прием двух препаратов не повышает их эффективность, но усиливает побочные эффекты.

Мемантин

Еще один препарат — мемантин — действует иначе. Он снижает эффективность нейромедиатора глютамата. Считается, что из-за слишком активного действия глютамата нервные клетки умирают или утрачивают способность коммуницировать.

Аналогично ингибиторам холинэстеразы мемантин улучшает память и повышает способность выполнять сложные задания. Однако, как и в случае с другими лекарствами, эффект препарата неодинаков у разных людей, а кроме того, мемантин не останавливает развитие заболевания и через некоторое время перестает действовать.

Мемантин можно принимать один или два раза в день. Среди наиболее частых побочных эффектов отмечают головокружение, головную боль, запор и помутнение сознания.

Недавно появился еще один препарат, сочетающий мемантил и донепезил, в РФ продается под торговой маркой «Миореол».

Еще один препарат — адуканумаб («Адухельм») — был одобрен FDA в 2021 г. О нем мы поговорим чуть позже.

При каких типах деменции помогают эти препараты

Галантамин и ривастигмин одобрены для применения на ранней и умеренной стадиях болезни Альцгеймера, а донепезил — на ранней, умеренной и поздней стадиях болезни Альцгеймера.

Эффективность ингибиторов холинэстеразы при других типах деменции не подтверждена. «Экселон» одобрен для применения при болезни Паркинсона, сочетающейся с деменцией. Некоторые исследования показывают эффективность применения ингибиторов холинэстеразы при деменции с тельцами Леви^[15].

Целесообразность применения препаратов при сосудистой деменции неочевидна. К тому же многие страдающие сосудистой деменцией принимают лекарства для улучшения работы сердечно-сосудистой системы, а значит, высок риск нежелательного взаимодействия ингибиторов холинэстеразы с ними^[16].

К сожалению, при лобно-височной деменции ингибиторы холинэстеразы бесполезны.

Что касается мемантина, то этот препарат одобрен для применения при умеренной и тяжелой стадиях болезни Альцгеймера. Эффективность для ранней стадии деменции неоднозначна, хотя недавно появилось небольшое исследование, подтверждающее, что применение препарата при УКР может иметь положительные результаты^[17]. Мемантин не одобрен для применения при деменции с тельцами Леви и сосудистой деменции, но эффективность препарата доказана рядом исследований, и многие врачи назначают его^[18]. К настоящему времени проведено не так много исследований эффективности мемантина при лобно-височной деменции, и подтверждений положительных результатов мало^[19].

Как долго нужно принимать лекарства

Все эти лекарства очень дорогие; в США курс лечения обходится в сотни долларов в месяц, хотя страховка может покрывать эти расходы.

Не стоит ждать от этих препаратов слишком многого. Даже если лекарство сработает, болезнь все равно будет прогрессировать, поэтому положительный эффект обычно наблюдается лишь в течение несколько месяцев, может быть, года. К тому же даже если препарат окажется эффективен, он не вернет утраченные когнитивные функции. В лучшем случае ухудшение затормозится и не будет заметно в течение какого-то времени.

В общем, на ранней стадии заболевания рекомендуется начать прием препаратов как можно скорее, так как благодаря лекарствам больной деменцией на более долгий срок сохранит когнитивные функции.

Учитывая высокую стоимость лекарств, а также то, что они постепенно перестают действовать, возникает вопрос, до какого этапа стоит их использовать. Многие врачи крайне неохотно перестают выписывать лекарства, пока у пациента сохраняется относительно высокий уровень когнитивной активности, особенно если нельзя достоверно доказать, что препараты перестали работать. Даже если на фоне приема лекарства состояние пациента ухудшается, невозможно сказать, каким было бы это ухудшение без него. Иногда после прекращения приема препарата ухудшение наступает гораздо резче и быстрее.

Так или иначе, из-за высокой стоимости препаратов многим больным они недоступны. Также бывает, что семья продолжает покупать дорогостоящее средство, которое уже давно перестало действовать и не приносит существенной пользы.

Необходимо отметить, что некоторые врачи принципиально отказываются выписывать подобные препараты и не верят в них из-за того, что лекарства не улучшают ситуацию, а также из-за того, что невозможно точно определить, насколько хорошо они помогают пациенту.

«Адухельм» (не одобрен в РФ)

В 2021 г. FDA одобрила весьма спорный новый препарат под названием адуканумаб, торговая марка «Адухельм». По заявлению производителя, компании Biogen, это первое лекарство, способное воздействовать непосредственно на причины болезни Альцгеймера и уменьшать количество амилоидных бляшек в мозге, а не просто смягчать симптомы деменции. «Адухельм» одобрен для применения на умеренной стадии болезни Альцгеймера и при УКP.

Одобрение «Адухельма» вызвало крайне негативную реакцию научного сообщества из-за того, что, по мнению ученых, было представлено недостаточно клинических доказательств замедления когнитивных и функциональных ухудшений, вызванных болезнью Альцгеймера. За принятым решением последовали по меньшей мере два расследования в конгрессе, а действовавший на тот момент глава FDA был вынужден обратиться к генеральному инспектору министерства юстиции США с просьбой проверить процесс одобрения препарата^[20]. Трое из членов экспертной группы администрации подали в отставку после того, как препарат был одобрен вопреки рекомендациям группы.

Американская неврологическая ассоциация выпустила пресс-релиз, в котором подчеркнула, что препарат не должен был получить одобрения из-за недостаточно убедительных доказательств его эффективности, однако призвала провести дальнейшие клинические испытания^[21]. В то же время президент Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера заявил, что «приветствует и по достоинству оценивает историческое событие, которым является одобрение адуканумаба со стороны FDA»^[22].

Помимо сомнений в эффективности препарата успешному выходу на рынок мешает и его высокая цена: по заявлению компании Biogen, годовой курс лечения препаратом стоит $56 000; правда, позже цена была снижена до $28 200. Федеральная программа медицинской помощи престарелым Medicare отказалась покрывать стоимость препарата, кроме случаев его применения в рамках клинических испытаний. Кроме того, перед участием в клинических испытаниях необходимо сделать PET-КТ или пункцию спинного мозга, а эти процедуры не всегда покрываются страховкой.

Другие препараты

Существуют также другие препараты, разработка которых не была напрямую связана с деменцией, однако они часто применяются для борьбы с поведенческими и психологическими симптомами, вызванными заболеванием.

Противотревожные препараты. Наиболее распространенными противотревожными препаратами являются бензодиазепины, в число которых входят алпразолам («Ксанакс», в РФ «Алзолам», «Золомакс», «Алпразолам органика» и др.), лоразепам («Ативан», «Лорафен»), клоназепам («Клонопин»), диазепам («Валиум») и темазепам («Ресторил» — не используется в РФ). Хотя эти препараты и помогают успокоить больного деменцией на какое-то время, в целом с ними нужно быть осторожными. Обычно их назначают на очень короткий период, если прописывают вообще. Они могут приводить к помрачению сознания (так называемому делирию), а также значительно ухудшить некоторые когнитивные симптомы деменции. Кроме того, они вызывают привыкание и увеличивают риск падения у пожилых^[23].

Антидепрессанты. Самыми популярными лекарствами, облегчающими состояние депрессии, являются ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС). Благодаря этим препаратам количество нейромедиатора серотонина в мозге увеличивается. В эту группу входят: циталопрам («Селекса», в РФ «Ципрамил», «Цитол»), эсциталопрам («Лексапро», в РФ «Ципралекс», «Селектра», «Элицея» и др.), тразодон («Дезирел», в РФ «Триттико»), сертралин («Золофт»), флуоксетин («Прозак») и пароксетин («Паксил»). Среди других антидепрессантов стоит выделить венлафаксин («Эффексор», в РФ «Велаксин», «Алвента», «Венлаксор»), бупропион («Веллбутрин»)2 и миртазапин («Ремерон», «Каликста»).

У страдающих болезнью Альцгеймера препараты группы СИОЗС могут также снимать тревожность и возбуждение.

Снотворные. В число препаратов, улучшающих сон, входят: золпидем («Абмиен»), залеплон («Соната»), эсзопиклон («Лунестра» — нет в РФ). Некоторые препараты прописывают в качестве снотворных, хотя они имеют другие показания, например миртазапин («Ремерон»), нортриптилин («Памелор») и габапентин («Нейронтин»). Темазепам («Ресторил»), один из противотревожных препаратов, также часто назначают в качестве снотворного, как и антидепрессант тразодон, продаваемый под маркой «Олептро» (в РФ «Триттико»).

Да, эти препараты могут помочь, но проблема в том, что применять их нужно длительно^[24]. Это вызывает опасения, особенно в случае с «Памелором», который блокирует ацетилхолин и, как правило, не подходит больным деменцией.

Доказано, что мелатонин, еще одно снотворное, продающееся без рецепта, повышает регулярность сна у больных деменцией. Он также может помочь при вечерних обострениях (состояние, когда больные деменцией по вечерам испытывают возбуждение)^[25].

Антипсихотические препараты. Эти препараты иногда прописывают страдающим деменцией с серьезным бредом и галлюцинациями, крайней стадией возбуждения или проблемным поведением. Галоперидол («Халдол», в РФ «Галоперидол», «Галоперидол-ратиофарм») — это старый антипсихотический препарат, вызывающий серьезные побочные эффекты. Более современная группа препаратов — атипичные антипсихотики — включает в себя оланзапин («Зипрекса»), кветиапин («Сероквель»), клозапин («Клозарил»), арипипразол («Абилифай»), рисперидон («Риспердал») и зипрасидон («Геодон», в РФ «Зелдокс»).

К побочным эффектам галоперидола относятся тремор, проблемы с ходьбой, поздняя дискинезия, двигательные расстройства с непроизвольными движениями. Однако и у атипичных антипсихотических препаратов могут быть серьезные побочные явления, включающие сонливость, проблемы с походкой, головокружение, возникающее при резком подъеме; кроме того, эти лекарства повышают риск развития инсульта и в целом риск летального исхода. По этой причине, если препараты все-таки назначаются, их прием начинают с минимально возможной дозировки, а также максимально ограничивают продолжительность приема. Стоит тщательно оценить необходимость назначения антипсихотических препаратов в тех случаях, когда у человека возникают галлюцинации и бред, но они не мешают ему жить.

Применение антипсихотиков при деменции с тельцами Леви — это серьезная проблема, так как в этом случае риски для общего здоровья еще выше. Многие врачи считают «Сероквель» наименее опасным препаратом для этого типа деменции^[26]. На всякий случай этот препарат назначают даже страдающим болезнью Альцгеймера, если есть подозрение, что у них все-таки может быть деменция с тельцами Леви (так как достоверно определить тип деменции невозможно).

Некоторые ингибиторы холинэстеразы, особенно «Экселон», помогают уменьшить частоту визуальных галлюцинаций у людей с деменцией с тельцами Леви.

КБД, или каннабидиол, — вещество, получаемое из того же растения, что и марихуана, но без наркотического эффекта. В США применение этого вещества разрешено практически во всех штатах3. По результатам ряда исследований установлено, что КБД замедляет ухудшение когнитивных функций у больных деменцией, а также оказывает успокоительный эффект, снижает уровень тревожности, возбуждения, помогает при поведенческих проблемах^[27]. Тем не менее исследования проводились совсем недавно, и на сегодняшний момент ни одно из лекарств, содержащих КБД, не одобрено FDA для применения при деменции. Само вещество вызывает споры в научном сообществе, пока недостаточно данных от производителей о его эффективности и пользе для лечения больных.

То же самое касается и двух синтетических каннабиоидов, одобренных FDA для лечения тошноты и рвоты, вызванных химиотерапией: дронабинола («Маринол») и набилона («Цесамет»). По некоторым данным, эти препараты также снижают возбуждение у страдающих болезнью Альцгеймера (не одобрены в РФ). 

Психотерапевтический подход

Многие удивляются, когда врачи предлагают страдающим деменцией сеансы психотерапии, потому что представляют себе подобное лечение исключительно как час в кабинете врача, проведенный за разговорами о проблемах межличностных отношений. Идея «лечения словом» кажется безумной, поскольку пациенты, как правило, испытывают сложности с речью и к тому же вряд ли запомнят, что они обсуждали с врачом.

Цель психотерапии для больных деменцией не в излечении, а в том, чтобы помочь человеку чувствовать себя спокойнее, счастливее, стать более ориентированным на окружающий мир. Чаще всего такие сеансы происходят в учреждениях, занимающихся помощью больным деменцией.

Ниже перечислены наиболее распространенные терапевтические подходы^[28].

Арт- и танцевально-двигательная терапия улучшают когнитивные возможности и настроение. Лучше всего помогает музыка, но и другие виды занятий, например рисование, рукоделие, танец, ароматерапия и общение с животными-терапевтами, тоже приносят пользу.

Терапия воспоминаниями направлена на то, чтобы улучшить когнитивные функции и настроение больных с помощью положительных воспоминаний о прошлом, например о семейных праздниках, свадьбах.

Терапия, ориентированная на реальность, использует знаки и другую информацию для того, чтобы помочь человеку осознать то, что его окружает, и благодаря этому снизить чувство дезориентации и спутанность сознания. Как правило, этот подход работает у пациентов на ранних стадиях деменции^[29].

Валидационная терапия нацелена на сокращение количества случаев проблемного поведения. Терапевт подчеркивает эмоциональную составляющую ситуаций, в которые попадает пациент. От терапии, ориентированной на реальность, этот подход отличается акцентом на чувства, а не на конкретное окружение.

Терапия, направленная на решение проблемы адаптации, помогает снизить проявления депрессии. При этом работа идет с семьей и близкими пациента. Цель такой терапии — перенаправить внимание человека с расстраивающих его ситуаций на то, что помогает взглянуть на реальность более позитивно.

Поведенческий подход помогает бороться с проблемами поведения. Человека периодически вознаграждают за те случаи, в которых он не дал вовлечь себя в негативную ситуацию.

Хотя это, строго говоря, не форма психотерапии, весьма эффективна техника адаптации окружения, основанная на идее о том, что раз больные деменцией больше не могут приспосабливаться к окружающему миру, то мир должен приспосабливаться к ним. Для пациентов создают безопасное, спокойное, комфортное окружение, разрабатывают привычную повседневную рутину с минимальными отклонениями, что помогает снизить дезориентацию.

Работают ли эти подходы? Иногда да. Результаты исследований противоречивы, однако большинство из них показывают, что применение психотерапевтических подходов улучшает качество жизни пациентов. 

Особенности лечения УКР

Помимо «Адухельма» (не одобрен в РФ), других лекарств, одобренных для лечения УКР, не существует. Есть данные, подтверждающие эффективность применения мелатонина во второй половине дня для улучшения когнитивных возможностей у страдающих этим типом деменции^[30].

Большинство врачей рекомендуют больным с умеренным когнитивным расстройством вести здоровый образ жизни, чтобы улучшить функционирование мозга и предотвратить развитие более серьезных типов деменции. Это означает регулярную физическую активность, отказ от курения, употребление полезных продуктов (в первую очередь свежих овощей и фруктов, цельнозерновых и нежирных белковых продуктов), участие в социальных мероприятиях и занятиях, стимулирующих мозг. Конечно же, подобные советы можно дать абсолютно любому человеку, желающему сохранить здоровье мозга в процессе старения. 

Будущее

Разумеется, научное сообщество очень заинтересовано в разработке лекарств, которые могут снизить когнитивные расстройства при деменции или даже повернуть развитие болезни вспять. «Адухельм» получил спорные отзывы после выхода на рынок, однако в данный момент проводятся более глубокие клинические испытания и есть надежда на то, что они внесут ясность в вопрос эффективности препарата. Также ведутся клинические испытания и других новых препаратов, таких как леканемаб, гантенерумаб и донанемаб.

В то же время ученые ищут более приемлемые способы применения этих препаратов. Например, поначалу «Адухельм» вводили внутривенно в течение часа, что совершенно не подходит для больных деменцией, однако в перспективе это лекарство будет вводиться путем инъекций, подобно прививке от гриппа.

Часть II
Как заново выстраивать отношения с родителями

Глава 6
Почему ухаживать за родителями при деменции сложнее, чем при других заболеваниях 

Ухаживать за родителем, страдающим серьезным заболеванием, всегда тяжело — к печали и чувству утраты, которые вызывает сам факт болезни, добавляются физические, эмоциональные и финансовые трудности. И все-таки деменция отличается от других болезней. Она не похожа на остальные, «нормальные» заболевания. Взрослые дети, ухаживающие за родителями с деменцией, испытывают невероятную нагрузку.

Важно понимать причины подобной ситуации. Осознание того, почему именно ухаживать за больными с деменцией настолько трудно, поможет справиться с этим тяжелым бременем.

Ниже мы рассматриваем некоторые из причин, по которым уход за родителями с деменцией не просто тяжел, а гораздо тяжелее ухода за страдающими любым другим заболеванием. 

Деменция — это надолго

После постановки диагноза человек может прожить еще много лет. Это значит, что детям придется ухаживать за ним не только несколько недель или месяцев, как бывает при других терминальных заболеваниях. Некоторым вполне под силу справиться со спринтом — можно взять отпуск на работе и приняться за выполнение тяжелых обязанностей, понимая, что подобная перемена в жизни не продлится вечно. Но деменция похожа на марафон. Дети вынуждены серьезно менять свою жизнь, причем надолго.

Исследования Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показывают, что 71% тех, кто ухаживает за родственниками с деменцией, делают это более года, а около трети — 32% — более пяти лет^[31].

Если родитель проживет долго, усталость от многолетнего ухода за ним может стать непосильной. Дети утрачивают надежду на будущее, поскольку знают, что их ситуация — это не временное состояние, а нечто способное продлиться неизвестно сколько. При этом перспективы улучшения нет — достоверно известно, что со временем состояние больного будет только ухудшаться и справляться станет еще тяжелее. 

Деменция — это также острое заболевание

По мере прогрессирования заболевания объем работы, который ложится на плечи дочери или сына, увеличивается. Исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 61% родственников больных деменцией обеспечивают уход высочайшего уровня, тогда как этот показатель у родственников больных другими заболеваниями составляет 46%. К тому же родственники больных деменцией посвящают уходу за ними больше времени, чем при уходе за страдающими другими серьезными заболеваниями. Почти четверть семей тратят на уход за престарелыми родственниками более 40 часов в неделю.

Также, по данным исследования, 49% семей оказывают финансовую поддержку в размере нескольких сотен долларов в месяц, а 52% семей пришлось реконструировать свой дом или дом родственника.

Деменция уникальна тем, что это одновременно и острое, и продолжительное заболевание. Например, многие умирают от осложнений сердечно-сосудистых заболеваний или диабета, и это продолжительные заболевания, однако, как правило, их острые периоды не длятся годами. На терминальной стадии онкологических заболеваний часто требуется неотложная помощь, но этот период обычно длится несколько недель или месяцев, но не годы.

Также стоит подумать о том, что при других серьезных заболеваниях в случае обострения люди чаще всего оказываются в больнице или в доме престарелых, где уход осуществляет персонал с медицинским образованием, а не члены семьи. При деменции ситуация отличается радикально: больным часто требуется постоянный уход, с которым может справиться любой человек без медицинского образования.

Из-за этой особенности деменция становится серьезным бременем для семьи больного. Например, исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 55% тех, кто ухаживает за больными родственниками, проводят меньше времени с друзьями и семьей; 49% жертвуют отпуском, хобби и социальной активностью; 30% перестают заниматься спортом; 18% заявляют об ухудшении своего здоровья; 41% оценивают уровень стресса на 4 или 5 по пятибалльной шкале (5 — максимальный уровень стресса). Все эти показатели значительно хуже тех, которые демонстрируют люди, ухаживающие за больными с другими серьезными заболеваниями. 

Родители могут находиться в состоянии отрицания

На ранней стадии деменции люди очень часто находятся в состоянии отрицания. Они не признаются (самим себе и другим) в том, что им трудно справляться с повседневными задачами, а вместо этого настаивают на том, что вполне справляются, стараются скрыть проблемы или найти оправдания. В результате они часто совершают ошибки или попадают в опасные ситуации, но отказываются признавать, что больны.

Для взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, состояние отрицания — большая проблема.

Например, человек перестал справляться со своими финансами. С точки зрения детей, проще всего было бы завести общий банковский счет или взять на себя оплату родительских счетов. Если бы у вашего родителя было другое заболевание, вы бы легко решили этот вопрос. Но больные деменцией родители в состоянии отрицания воспринимают такое предложение в штыки. Они настаивают, что прекрасно справляются с финансами без вашей помощи, с подозрением относятся к намерениям детей, ищут скрытые мотивы. В какой-то мере это результат связанной с деменцией паранойи или просто попытка заставить детей отстать. И подобное может продолжаться даже несмотря на то, что счета остаются неоплаченными или оплачиваются с ошибками, важные финансовые обязательства не исполняются, а деньги уходят неизвестно куда.

Это ужасно раздражает. Если бы вы взяли на себя управление финансами родителя, это, конечно, было бы обузой, но вполне приемлемой. Но детям больных деменцией в конце концов приходится бесконечно напоминать родителю о том, что необходимо сделать, а потом проверять, сделано ли это. И постоянно оказывается (зачастую слишком поздно!), что родитель снова не справился с чем-то. Разруливать сложившуюся неразбериху оказывается значительно труднее, и детям постоянно приходится играть в догонялки.

И это мы говорим только о финансах! Подобные проблемы возникают и во многих других областях, начиная с домашних дел и заканчивая выполнением медицинских назначений и посещением врачей.

Почти все родственники больных деменцией говорят: «Мне было бы гораздо проще ухаживать за ним, если бы не приходилось постоянно помогать самостоятельно заботиться о себе!» При других серьезных заболеваниях подобная проблема обычно не возникает. 

Родители не осознают собственных ограничений

Не все проблемы, описанные в предыдущем разделе, — результат отрицания. Дело в том, что из-за болезни больным деменцией сложно понимать разные вещи, и ваш родитель просто не осознаёт, что утратил способность справляться с важными моментами жизни.

Например, родитель может просто не заметить того, что забыл оплатить счет. А когда начинают поступать письма с напоминаниями, он просто не понимает, о чем идет речь, либо думает, что эта проблема давным-давно улажена. Даже если он понял, что ошибся, то может тут же об этом забыть, как и о том, что совсем недавно уже совершал такие же ошибки.

В результате, когда дети предлагают помощь в обращении с деньгами, родители удивляются такой идее и даже обижаются. 

Родители иногда не понимают, что вы им помогаете

Когда дети помогают родителям при серьезных заболеваниях в повседневных делах, например принять ванну, те могут разозлиться или расстроиться из-за того, что не могут справиться самостоятельно, но они хотя бы понимают, что им помогают. Поэтому они чаще всего мирятся с ситуацией и стараются как-то содействовать ухаживающему.

Но человек на тяжелой стадии деменции зачастую просто не способен понять, что с ним происходит. Он может отказаться раздеваться, может испугаться воды. Он не понимает, что ему пытаются помочь, нервничает и даже злится. В любом случае он не в состоянии содействовать процессу и облегчить задачу для своего близкого.

Подобная ситуация возникает не только с гигиеническими процедурами. Множество повседневных действий — одевание, кормление, чистка зубов, поход к врачу — превращаются в бесконечную борьбу.

Этот фактор значительно отличает уход за больными с деменцией от ухода за страдающими любым другим тяжелым заболеванием. Помогать кому-то с личной гигиеной и другими повседневными делами — это одно, и совсем другое — делать это, зная, что в любой момент все может превратиться в скандал или сражение.

Некоторых родителей с деменцией попытки помочь раздражают не так часто. Однако простое осознание того, что родитель в любой момент может разозлиться, уже является источником постоянного стресса для детей. Даже в тех случаях, когда родитель не расстраивается и не злится, то, что он не понимает происходящее, отказывается сотрудничать или требует уговоров, усложняет уход по сравнению с уходом за больными любым другим серьезным заболеванием. 

Вы можете чувствовать себя виноватыми

Так как родители зачастую не понимают, что дети пытаются им помочь, и не сотрудничают с ними, дети чувствуют себя виноватыми. Конечно, они просто пытаются помочь родителям осуществить необходимое, но очень трудно не винить себя, когда в результате твоих действий родители расстраиваются, пугаются или чувствуют себя униженными.

К тому же некоторые родители из-за деменции становятся параноиками. Они обвиняют детей в том, что те пытаются им навредить, украсть у них что-то и т.д. Разумеется, эти обвинения надуманны, но услышать их из уст родителя очень неприятно. Это еще одна ноша, которую взваливают на себя дети, ухаживающие за родителями с деменцией. При других болезнях такая проблема обычно не возникает.

Чувство вины появляется и в других ситуациях. Иногда дети чувствуют себя виноватыми в том, что фактически меняются ролями с родителями и начинают обращаться с ними как с детьми. Некоторые чувствуют вину за то, что впадают в отчаяние и злятся на родителей. А кого-то расстраивает то, что приходится врать родителям или недоговаривать.

Также дети чувствуют вину за то, что иногда приходится принимать решения, не совпадающие с тем, чего, по мнению неадекватных родителей, те хотят. Например, некоторые родители умоляют детей: «Обещай, что никогда не сдашь меня в дом престарелых!» А это трудно, поскольку дети знают, что в какой-то момент их родителям может понадобиться круглосуточная медицинская помощь.

Бывает и так, что под влиянием стресса и фрустрации взрослые дети, даже те, у кого сложились хорошие отношения с родителями, теряют контакт и возвращаются к старым, намного менее конструктивным отношениям, какие были, например, в их подростковом возрасте. Из-за этого также может возникать чувство вины. 

Состояние отрицания у других членов семьи

В состоянии отрицания часто находятся не только больные деменцией на ранних стадиях заболевания. Это свойственно и для многих родственников. Они могут быть психологически не готовы признать, что у их близкого, любимого человека серьезное заболевание, в конечном итоге приводящее к летальному исходу. Они не хотят думать о том, сколько забот на них ляжет в связи с уходом за человеком с таким диагнозом. Помимо прочего, они могут опасаться негативной реакции близкого человека на честный разговор о возникшей проблеме.

Конечно, отрицание — это не единственная причина, по которой близкие больного не в состоянии распознать деменцию. Это заболевание развивается постепенно, симптомы очень схожи с естественным процессом старения, их крайне трудно уловить.

Вам наверняка знакома ситуация, когда кто-то, с кем вы давно не виделись, восклицает, глядя на вашего ребенка: «Ничего себе, как он вырос!» Благодаря тому, что этот человек давно не видел вашего сына или дочь, он сравнивает свои новые впечатления с воспоминаниями и может заметить разницу. А вот родителям, которые видят своих детей постоянно, ежедневные маленькие отличия уловить практически невозможно. Таким же образом взрослые дети, которые не видят своих родителей ежедневно, скорее заметят ранние признаки деменции. Супругу, брату или сестре, любому другому человеку, постоянно общающемуся с родителями, увидеть развитие заболевания крайне трудно, потому что изменения происходят постоянно и понемногу.

Еще одна проблема отрицания внутри семьи состоит в том, что два человека в состоянии отрицания подкрепляют позицию друг друга. Больной на ранней стадии деменции с радостью согласится со своей второй половиной, отрицающей наличие проблемы.

Из-за того, что другие родственники отрицают болезнь, ухаживать за родителем с деменцией становится еще сложнее. Например, вы не можете уговорить близких помочь вам в организации лечения и решении возникающих проблем. Также они могут мешать предпринимать необходимые действия для того, чтобы избежать финансовых проблем у родителя. Иногда отрицание болезни приводит к расколу внутри семьи. Бывают случаи, когда один из детей пытается помочь родителю, а другой обвиняет его в преувеличении симптомов, стремлении добиться признания недееспособности родителя, установить контроль и завладеть деньгами.

Конечно, ситуации отрицания болезни встречаются не только при деменции. С другими болезнями такое тоже бывает. Но из-за того, что ранние симптомы деменции легко утаить или объяснить возрастной нормой, отрицание вполне укладывается в обычную картину заболевания. К тому же при других заболеваниях, как правило, рано или поздно появляется точный диагноз и сразу же начинается лечение. Деменцию трудно диагностировать и лечить, поэтому гораздо легче отрицать сам факт ее наличия. Поэтому, повторим это еще раз, за больными с деменцией ухаживать гораздо сложнее. 

Непонимание со стороны других людей

Если вы скажете кому-нибудь, что у вашего родителя рак и вы за ним ухаживаете, вам посочувствуют. Возможно, ваш собеседник и не знает всех деталей ухода за онкологическими больными, но в целом понимает, что это непростая задача. Но когда вы сообщаете кому-то о том, что у вашего родителя деменция, реакция может быть совершенно другой. Большинство из тех, кто лично не сталкивался с больными деменцией, совершенно не представляют себе, что это значит, и не могут оценить, насколько вам трудно и как вы переживаете.

В определенной мере это объясняется тем, что деменция — «спрятанная» болезнь. Как только она достигает определенного этапа, больным становится опасно находиться в обществе, по крайней мере без сопровождения. Большинство больных постоянно остаются дома или в специальных учреждениях. Но самым главным результатом «невидимости» деменции становится то, что в обществе в целом плохо знают, как общаться с такими больными. Опыт людей обычно ограничен тем, что в семье был какой-то дальний родственник, который плохо запоминал имена.

Поскольку у людей из вашего окружения — тех, на кого вы привыкли полагаться, — скорее всего, очень мало опыта и понимания того, каким может быть человек на поздних стадиях деменции, им трудно выразить адекватное сочувствие. (Вот почему так нужны группы поддержки близких больных с деменцией.) 

Стыд

Деменция — это болезнь мозга. В отличие от рака или болезней почек, симптомы деменции в большей мере поведенческие, чем физиологические. Из-за этого больным деменцией очень трудно справляться с самыми обычными делами, они постоянно рискуют сделать или сказать что-то социально неприемлемое.

Многие родственники больных на ранней стадии деменции хотят выходить с ними из дома в парк или в кафе. Кроме того, время от времени нужно посещать то обувной магазин, то поликлинику. Но подобные «выходы в свет» могут обернуться весьма неприятной, постыдной ситуацией.

Суетливая официантка, например, вряд ли сообразит, почему ваш родитель не может прочитать меню, не понимает состав заправки для салата и приходит в замешательство от вопроса, налить ли ему еще кофе. Посетитель в коридоре поликлиники не поймет, почему ваш родитель считает его другом детства. А ведь это всего лишь мелочи — иногда ваш родитель может сказать или сделать что-то по-настоящему неподобающее, шокирующее, унизительное.

Вполне возможно, что подобные ужасные ситуации возникают крайне редко. Но вы ведь знаете, что это может случиться в любой момент, и поэтому вынуждены постоянно быть настороже. Родственники больных с другими заболеваниями такого не испытывают. 

Постоянно на посту

У тех, кто ухаживает за родственниками с другими серьезными заболеваниями, как правило, есть распорядок дня. Да, у них тоже много работы, но все-таки бывают периоды, когда можно отключиться и просто передохнуть.

Проблема деменции в том, что больной перестает понимать, который сейчас час, поэтому для него невозможно выстроить распорядок дня. Ваш родитель может встать в три утра, решить, что сейчас три часа дня, и потребовать внимания к себе. К тому же составить распорядок невозможно еще и потому, что вы не в силах предугадать, сколько времени понадобится для того, чтобы закончить любое из дел. Сегодня родитель оденется за две минуты, а завтра на это уйдет полчаса — если вам вообще удастся его уговорить.

Из-за хаоса, непредсказуемости, отсутствия четкого режима возникает ощущение, что вы «постоянно на посту». Вы не в состоянии предугадать, когда что-то пойдет не так, когда придется срочно все бросать и бежать решать проблему. С подобным уровнем стресса вполне можно справляться непродолжительное время, но деменция — болезнь длительная, а это значит, что неизвестно, когда ваша смена закончится. В результате вы можете чувствовать, что полностью утратили контроль над собственной жизнью, а это очень тяжело. 

Неблагодарное дело

Когда взрослые дети ухаживают за тяжелобольным родителем, он может расстраиваться из-за того, что не способен самостоятельно заботиться о себе, но, как правило, глубоко благодарен за помощь и часто говорит об этом.

Как ни печально, большинство больных деменцией не в состоянии понять, что дети делают для них, а их сознание слишком спутанно, чтобы сказать даже «спасибо». Более того, родители могут сопротивляться попыткам помочь им, у них появляются параноидальные наклонности, они начинают подозревать своих детей в чем-то, обвинять их в попытках навредить.

Именно поэтому уход за больными деменцией зачастую становится совершенно неблагодарным занятием.

Люди часто идут на огромные жертвы, если чувствуют, что для этого есть серьезная причина, если понимают, что их жертва будет оценена по достоинству. К сожалению, деменция отнимает у родителей способность выражать благодарность.

Это ощущение неблагодарного занятия может усиливаться, если друзья не понимают, насколько трудно вам приходится, а если еще и ваши братья и сестры, а также другие члены семьи не осознают, каким трудом является уход за больным деменцией, то приходится совсем тяжело. Родственники могут отрицать наличие заболевания и считать, что ваши действия бессмысленны и эгоистичны.

Иногда на ранних стадиях деменции семья скрывает стыдный факт болезни и заставляет всех своих членов помалкивать. Если это так и вам не с кем поделиться и не у кого получить поддержку, вы можете почувствовать себя очень одиноко и подавленно.

Деменция лишает родителей возможности адекватно реагировать на заботу. Тем, кто выполняет тяжелую работу, становится легче, если они получают ответ и могут понять, хорошо ли ее выполняют, что еще можно сделать. Такая реакция вызывает чувство гордости за себя, за свое мастерство, человек ощущает удовлетворение от выполненной работы.

В случае с деменцией родственники часто чувствуют, что действуют в полной пустоте. Хорошо ли я справляюсь? Что я могу сделать, чтобы справляться еще лучше? Не получая обратной связи, они нервничают еще сильнее. 

Общее чувство горя и утраты

Когда после относительно непродолжительной болезни умирает родной человек, мы переживаем горе. Мы остро чувствуем горе обычно от двух до шести месяцев. Ощущение утраты никогда полностью не уходит, но через несколько месяцев к людям возвращается возможность жить дальше.

Общество обычно поддерживает переживающих утрату двумя способами. Один — выражение сочувствия со стороны членов семьи и друзей. Другой — ритуалы, связанные с фактом смерти: религиозные обряды, похороны, открытки с выражением соболезнования и многое другое.

Но в ситуации, когда человек ухаживает за своим близким, страдающим деменцией, все гораздо сложнее.

Кажется, что больной деменцией находится не совсем на этом свете. Иногда возникает ощущение, что он уже умер, и вы, конечно, испытываете чувство утраты — потери своего близкого, потери общей истории, потери возможности делиться воспоминаниями. И все же ваш близкий человек жив. Вы не имеете права горевать о нем так, как горюют об умершем, ведь ваш родитель еще здесь и вам нужно о нем заботиться. Семья и друзья вам не сочувствуют. Никаких ритуалов, которые помогали бы справиться с потерей, не предусмотрено. Это «преждевременное» горе.

Существует два понятия, которыми иногда описывают определенные сложные формы горя. Одно из них — неопределенное горе, потеря, которую невозможно отгоревать. Примером может служить семья, потерявшая своего близкого на поле боя. Члены семьи горюют, но не могут отгоревать по-настоящему, потому что у них нет четких доказательств того, что их близкий действительно мертв.

Другое понятие — бесправное горе. В этом случае речь идет об ужасной потере, которая не признается обществом, о которой не принято говорить публично. Например, смерть любимого домашнего животного. Многие очень тяжело переживают потерю питомца, но им трудно выражать свои чувства, поскольку никаких социальных ритуалов или традиций для отражения таких переживаний не существует.

Ухаживающие за родственниками с деменцией чаще всего переживают оба типа горя. Их любимого человека больше нет, но они не могут открыто горевать, потому что он еще жив, и эта потеря не принимается обществом, о ней трудно говорить с другими. В результате на них ложится очень тяжелый эмоциональный груз, выразить который они не в силах.

***

Читая этот перечень, легко понять, что уход за больным деменцией значительно отличается от ухода за человеком практически с любым другим тяжелым заболеванием. Продолжительность и интенсивность болезни, тот факт, что больной не в состоянии осознавать происходящее, содействовать в уходе за собой, отсутствие поддержки со стороны общества, а также очень много разных стрессовых моментов, связанных с уходом, делают эту ношу почти невыносимой.

Хотя многие, ничего не знающие про эту болезнь, нередко считают, что можно ухаживать за родителями с деменцией и не потерять рассудок самому, на деле легче сказать это, чем сделать. Для того чтобы все-таки выполнить эту непростую задачу, необходима стратегия. Цель этой книги — поделиться с вами такой стратегией.

Глава 7
Самая большая ошибка родственников больного

Как мы говорили в предыдущей главе, ухаживать за родителями с деменцией намного тяжелее, чем за родственниками с любым другим тяжелым заболеванием. Еще больше усугубляет ситуацию то, что большинство членов семьи подходят к решению этой задачи неоптимально не только для себя, но и для больного человека.

Причин здесь несколько, но большинство из них связано с тем, что родственники часто относятся к деменции как к «ненастоящей» болезни. Они воспринимают это заболевание совершенно иначе, чем, например, рак или проблемы с сердцем.

Когда у кого-то из родственников обнаруживают, например, рак, первой реакцией членов семьи может быть отрицание или избегание. Однако явные медицинские доказательства наличия болезни, характерные симптомы, а также необходимость принимать непростые решения о начале лечения вынуждают родственников больного сконцентрироваться на этом вопросе и на том, что в ближайшем будущем их ожидают непростые времена. Очень быстро родственники смиряются с действительностью, понимают, что нужно делать, и выстраивают план действий.

В случае деменции отложить разработку такого плана очень легко по целому ряду причин.

Совершенно неочевидно, что человек действительно болен. Поскольку ранние симптомы деменции очень похожи на признаки естественного процесса старения, осознать происходящее и смириться с тем, что у родителя тяжелое заболевание, очень трудно.

Отсутствие четкой диагностики. Деменция — это всегда диагноз под вопросом. Никакими обследованиями добиться точности невозможно. Именно поэтому болезнь кажется родственникам больного нереальной. К тому же очень часто окончательный диагноз так и не ставят, потому что пациент этого не хочет.

Специфика медицинской системы. К сожалению, врачам первичного звена часто не хватает знаний и опыта для того, чтобы заподозрить деменцию и назначить лечение. Многие из них не горят желанием сообщать такой диагноз пациентам и объяснять течение болезни их родственникам. Кроме того, они часто неохотно дают направления на консультацию специалистов по поведенческой неврологии или геронтопсихиатров.

Отсутствие острых симптомов и жалоб со стороны пациента. Когда у человека инфаркт, сомнений в серьезности ситуации не возникает. Большинство болезней сопровождаются сильной болью и дискомфортом. Но при деменции, особенно на ранней стадии, очень редко возникают острые проблемы, вынуждающие обращаться за неотложной помощью. Из-за отсутствия ощущения кризиса в сочетании с тем, что больные могут не осознавать наличие симптомов, члены семьи больного деменцией не слишком задумываются о лечении.

Продолжительность заболевания. При других тяжелых заболеваниях родственники больных знают, что их близкий человек проживет недолго, по крайней мере если лечение отсутствует или неэффективно. Но деменция — длительное заболевание, поэтому ощущение необходимости действовать крайне быстро не возникает.

Отсутствие эффективных методов лечения. Из-за необходимости срочного медицинского вмешательства рак и другие тяжелые болезни кажутся родственникам больного реальностью. В случае деменции мало что помогает, поэтому родственникам не нужно торопиться. Кроме того, если для достижения результата необходимо безотлагательное лечение, врачи обычно не жалеют времени на объяснение характера заболевания и того, как оно будет развиваться, чтобы пациент и его семья могли принять обдуманное решение. При деменции же выбор средств крайне ограничен, поэтому врачи часто уклоняются от подробных разговоров с семьями больных. (Хотя некоторые из них делают это, многие не в восторге от необходимости рассказывать пациентам о развитии деменции, так как в результате приходится признавать невозможность помочь.)

Разнообразие форм и проявлений. Даже если врач захочет рассказать родственникам больного о том, как будет развиваться заболевание, ему будет очень сложно это сделать. Деменция может развиваться совершенно по-разному, это совсем другая история, чем, например, рак поджелудочной железы. Очень сложно предположить, что произойдет на следующей стадии. Кроме того, не всегда понятно, с каким типом деменции мы имеем дело — с болезнью Альцгеймера, с деменцией с тельцами Леви или с какой-либо другой формой.

Деменцию не лечат в медицинских учреждениях. Семья зачастую осознает реальность тяжелой болезни, когда близкий человек попадает в медицинское учреждение — в больницу, в кабинет врача и т.д. А за больными деменцией ухаживают дома — и уход в основном заключается в удовлетворении личных потребностей, а не в проведении медицинских процедур; как следствие, у родственников не возникает ощущения остроты проблемы.

Вначале с деменцией вполне можно справляться. На ранней стадии деменция обычно не доставляет серьезных проблем. У пациента ничего не болит, да и вести себя он может вполне нормально. От родственников требуется минимальная и довольно простая помощь, из-за чего возникает ложное ощущение, что проблема не станет настолько серьезной, чтобы потребовать изменения жизненного уклада.

Более широкое освещение других болезней. В кино, на телевидении — в массовой культуре — мы часто видим сюжеты о раке и других тяжелых заболеваниях. Это обусловлено тем, что сами болезни протекают весьма драматично, а заболевшие герои не имеют когнитивных нарушений. Деменция — болезнь «невидимая», поэтому родственники могут не представлять, с чем им придется столкнуться.

Социальное клеймо. Деменция — заболевание, отмеченное клеймом позора в нашей культуре, и очень часто признаться в нем, обсуждать его просто стыдно. Это объясняет, почему родственники стараются избегать разговоров о нем.

Перечисленные причины приводят к тому, что у многих семей не возникает ощущения реальности болезни, как это бывает при других терминальных заболеваниях. Да, звучит очень печально, но торопиться некуда.

В итоге семьи не чувствуют необходимости что-то предпринимать в срочном порядке. Привычным становится подход «поживем — увидим». Они живут одним днем. На начальных стадиях они лишь слегка подстраивают свою жизнь под болезнь и полагают, что так будет всегда. 

Почему медлить с составлением плана лечения — это ошибка

Представьте себе дом, где течет крыша. Сначала протечка проявляется в виде капели во время дождя. Хозяин дома подставляет ведро, куда собирается вода, потом потолок высыхает, а разводы на нем замазываются. Подобный ремонт на скорую руку легче, чем замена всей кровли.

Следующий дождь оказывается сильнее, протечка становится серьезнее. Еще один дождь — и на потолке уже две протечки. Потом еще один. В конце концов дождь льет несколько недель подряд. Протечки случаются одна за другой. Не успевает хозяин решить одну проблему, появляется другая. Он вынужден все время бегать по дому, подставляя ведра, но не успевает, не говоря уже о том, чтобы заняться другими делами. И хотя можно было с самого начала заменить кровлю, теперь уже совершенно некогда этим заняться, так как приходится устранять постоянно возникающие последствия первоначального решения. Все свое время хозяин дома тратит на игру в догонялки… и постоянно проигрывает.

Именно так все выглядит у семей, ухаживающих за больным деменцией. Потихоньку задачи накапливаются и становятся одной огромной проблемой. Ресурсы истощаются, начинает казаться, что в сутках просто недостаточно времени для того, чтобы все успеть. Семья не может «догнать» ситуацию, не говоря уже о том, чтобы ее предвосхитить.

Самое лучшее, что вы, человек, ухаживающий за родственником с деменцией, можете сделать, — осознать тяжесть этой болезни с самого начала. Это вовсе не означает, что нужно впадать в панику; вам необходимо сосредоточиться и составить план действий с учетом прогрессирования болезни. Мыслить на опережение — значит заменить кровлю целиком. Да, это нелегко, с самого начала потребуется серьезная работа. Но в будущем вы получите колоссальные дивиденды. 

Что означает «составить план»

Что же означает «составить план» для больного деменцией родственника?

При других заболеваниях врачи часто говорят о плане лечения. При онкологии, например, этот план может состоять из альтернатив — облучения, операции, химиотерапии и т.д. Он предусматривает вероятные варианты — если случится вот это, мы сделаем вот что, а если вот это, поступим вот так. Получается, что врач составляет дорожную карту вашего подхода к лечению болезни.

Несмотря на то что семьям бывает трудно выработать план лечения, это очень важный и полезный инструмент. Помимо прочего, благодаря дорожной карте семья получает ориентиры и может оценить эффективность лечения. Это превращение огромной, страшной, бесформенной проблемы в ряд конкретных шагов, которые можно предпринять. Люди оказываются на одной волне, получают конкретную цель, к которой могут стремиться.

К сожалению, при деменции медицина мало чем может помочь, и врачи редко предоставляют семьям больных план лечения. Обычно они говорят, что со временем болезнь будет прогрессировать, могут выписать какое-нибудь лекарство или даже два, которые дадут временный эффект, а может, и не дадут.

Семья оказывается в подвешенном состоянии. В отсутствие медицинского сопровождения она принимает решение жить одним днем.

Но при деменции нужен такой же пошаговый план, как и при онкологии! На самом деле он нужен еще больше, поскольку (как мы уже поняли) потребности семьи больного с деменцией больше, чем при других болезнях. А так как медицинское сообщество не поможет вам его разработать, нужно заняться этим самостоятельно. Необходимо самим заменить кровлю своего дома.

Хороший план задает ориентиры, цели, способ оценки эффективности, а также помогает действовать с упреждением при уходе за родителем. Такой план содержит следующие четыре элемента.

Осознание и принятие того факта, что ваши взаимоотношения с родителем изменяются навсегда. Конечно, на какое-то время что-то останется таким же, как и раньше, но болезнь неизбежно изменит характер вашей взаимосвязи. Смириться с этим невероятно трудно для очень многих. Но это реальность. Откажетесь принимать этот факт — уйдете в отрицание. А если примете, то перейдете к конструктиву и сможете начать поиск позитивных моментов ваших новых взаимоотношений, вместо того чтобы горевать об утрате прошлого. Это гораздо полезнее и для вас, и для вашего родителя.

Осознание и принятие того факта, что вам нужно заботиться о себе точно так же, как вы заботитесь об отце или матери. И опять, так будет полезнее и для вас, и для вашего родителя. Многим этот момент тоже дается очень нелегко, но, если не разработать план заботы о себе, можно дойти до ручки, а это точно никому пользы не принесет.

Упреждающее обдумывание тех моментов, с которыми придется столкнуться вашему родителю, и поиск путей их преодоления. Как вы поступите с финансами своего родителя? Что вы будете делать, если он захочет и дальше водить автомобиль? Кто поможет вам с уходом и другими моментами, когда родитель перестанет справляться самостоятельно? Как подготовиться к ситуациям, когда он станет агрессивным, потеряет связь с реальностью, сделает что-то досадное? Как вы будете справляться с трудным поведением? Как узнать пожелания родителя в отношении ухода из жизни?

Продумывание того, что делать, когда вы перестанете справляться с уходом самостоятельно, когда понадобится профессиональная помощь или круглосуточный присмотр. Какие есть варианты? Как вы будете принимать решения?

Все это трудные вопросы. В отличие от других болезней деменция обычно не требует принятия решений прямо сейчас. Именно поэтому многие вообще ничего не делают. Но если не подготовиться, не заменить текущую кровлю, то все вопросы обрушатся на вас одновременно и вам придется играть в постоянные догонялки с болезнью, вместо того чтобы следовать плану.

Оставшаяся часть книги должна помочь вам определить подход к разным проблемам и выработать план. Конечно, план не превратит уход за больным с деменцией в легкую задачу, но она станет осуществимой. Вы сохраните рассудок и сможете лучше, более продуманно и с большей любовью заботиться о своих близких в последние годы их жизни.

Глава 8
Новые взаимоотношения с родителем

Смириться с мыслью, что у вашего родителя деменция, очень трудно. Никто не хочет всерьез думать о том, что близкий человек постепенно теряет способность мыслить, что он смертельно болен. Неудивительно, что члены семьи стараются отложить обдумывание подобной ситуации до последнего.

Одним из немногих утешений в случае деменции по сравнению с другими болезнями является то, что в чем-то деменция не так уж ужасна. Большинство больных деменцией живут довольно долго. В отличие от других болезней деменция не причиняет пациенту особой физической боли и дискомфорта. Она не требует болезненного, тяжелого лечения, как, например, онкологические заболевания. По крайней мере на ранних стадиях заболевания больные деменцией могут оставаться дома. Зачастую они вполне способны наслаждаться жизнью длительное время. Несмотря на постепенно ухудшающиеся ментальные возможности многие сохраняют способность поддерживать теплые отношения с окружающими до конца своих дней.

Грустная правда состоит в том, что многие взрослые дети так расстраиваются из-за потерь, связанных с деменцией, что даже не пытаются улучшить качество жизни — как своей, так и родителя. А ведь это вполне возможно. 

Другой подход к взаимодействию

Если вашему родителю ставят диагноз «деменция», необходимо понимать, что вас теперь ждут совершенно другие взаимоотношения. С течением времени вы все меньше и меньше сможете общаться по-старому. Ваши взаимоотношения сильно изменятся. Скорбь о потере того человека, которого вы хорошо знали, и прежних отношений вполне понятна. Однако очень важно принять новые отношения. Изменение подхода к общению с родителем дает возможность добиться тепла и позитива для обеих сторон.

Одна из причин сложности перехода на новые взаимоотношения заключается в том, что их трудно четко определить. Они очень отличаются от других отношений в жизни, так что просто не на что ориентироваться.

Люди с деменцией часто ведут себя как дети, поэтому может показаться, что уход за ними похож на взаимодействие с маленьким ребенком. В целом это большая ошибка. Да, какой-то опыт воспитания ребенка вполне может пригодиться — например, безусловная любовь, несмотря на ошибки и проступки. Но нельзя забывать, что больные деменцией не дети, а тяжелобольные взрослые. Обращаться с ними как с детьми — значит инфантилизировать их. Это неправильно и непродуктивно. У больных деменцией могут быть провалы в памяти, но все же у них сознание взрослого человека и богатый жизненный опыт. Они в состоянии чувствовать, что с ними обращаются снисходительно, и вряд ли обрадуются этому. К тому же если вы будете воспринимать родителей как детей, то разрушите ту сложную систему отношений между вами, которая все еще существует.

Отношения с больными деменцией родителями — это совсем иное, чем отношения со здоровыми родителями, или с детьми, или с кем-либо другим. Это особый опыт. К счастью, вполне возможно выстроить приемлемые взаимоотношения, как минимум конструктивные и здоровые. 

Определение целей ваших взаимоотношений

Как только вы смиритесь с тем, что ваши взаимоотношения с родителем стали иными, следующим шагом будет определение целей этих взаимоотношений. Это может показаться довольно странным, ведь большинству людей при взаимодействии с другими даже в голову не приходит, что у отношений должна быть какая-то цель.

В действительности для самых важных взаимоотношений в нашей жизни мы все-таки определяем цели. Произнося традиционные свадебные клятвы, пары, например, обещают (по-разному формулируя это) любить, уважать друг друга, заботиться друг о друге и хранить верность. При поступлении на работу мы принимаем на себя определенные обязательства, врачи дают клятву, доверенное лицо обязуется соблюдать интересы доверителя; совершая обряд крещения, мы также клянемся.

Подобные цели можно назвать ценностями. Это наша путеводная звезда, с которой мы сверяемся, пытаясь найти ответы на трудные вопросы.

Письменное изложение ценностей и целей, касающихся общения с родственниками с деменцией, на первый взгляд кажется странным. Однако записать их на бумаге очень полезно. Почему? Потому что при деменции новые трудности возникают беспрестанно — иногда ежедневно.

Реальность деменции состоит в том, что вам постоянно приходится сталкиваться с такими проблемами, у которых нет простого решения. Может ли ваша мать по-прежнему водить машину? Что делать, если отец настаивает на том, что вполне может самостоятельно принимать лекарства, но вы думаете, что это не так? Следует ли отправить родителя в пансионат для людей с потерей памяти? Когда? Стоит ли отвечать на ночной телефонный звонок взволнованного родителя, если с утра вам нужно идти на работу? Можно ли солгать своим родителям, чтобы заставить их сделать то, что необходимо? И так далее без конца.

Один из самых ужасных аспектов ухода за родителем с деменцией — необходимость постоянно принимать неоднозначные решения, а затем переживать о том, правильны ли они. Эта проблема становится еще сложнее из-за того, что взгляды других детей или родственников могут значительно отличаться от ваших. К тому же они могут обвинить вас в неправильном решении в том случае, если оно окажется неудачным.

Вот поэтому так важно сформулировать цели. Когда перед вами встанет необходимость принять трудное решение, это поможет сориентироваться, какой из вариантов ближе к целям. Конечно, это не означает, что вы всегда будете принимать правильные решения, но список целей облегчит выбор и устранит постоянные сомнения в себе.

Список целей также поможет действовать на опережение при принятии решений, которые облегчат жизнь вам и близкому человеку впоследствии. Например, есть немало юридических и финансовых моментов, которые можно урегулировать на ранней стадии деменции, чтобы избежать больших проблем в будущем. Прямой резон сделать это как можно раньше, когда известно, какие финансовые и юридические цели вы ставите. Также если вы обдумаете серьезные вопросы заранее, например при каких обстоятельствах вы решитесь поместить родителя в учреждение ухода или какие распоряжения родитель хочет оставить на случай своей кончины (а это очень трудные вопросы), то вам будет легче принять решение, когда придет время.

При деменции неизбежно происходит череда кризисов — снова и снова вам придется реагировать, принимать трудные решения, причем довольно быстро. В результате многие начинают паниковать и не знают, как выбрать наилучший вариант. Поэтому так важно продумать свои цели и ценности заранее. Тогда вы окажетесь готовы к возникновению проблемной ситуации и у вас не будет ни сожалений, ни раскаяния в принятом решении. 

Какие цели следует ставить перед собой

Многие из тех, кто пытается сформулировать цели, записывают что-то подобное:

Я хочу, чтобы мои родители были в безопасности.

Я хочу, чтобы мои родители были счастливы.

Я хочу, чтобы моим родителям было комфортно.

Я хочу, чтобы личные потребности моих родителей были удовлетворены.

Я хочу, чтобы мои родители продолжали жить дома, пока это будет возможно.

На первый взгляд, вполне удачный список, не так ли? Но в реальности он довольно проблемный.

Прежде всего, когда вы начнете рассматривать его более детально, то поймете, что некоторые из этих целей противоречат друг другу. Например, если вы заберете у матери ключи от машины, она окажется в безопасности, но вряд ли будет счастлива. Заставив отца принять ванну против его воли, вы удовлетворите его потребности, но ему будет очень некомфортно. Если ваша мать останется дома до последнего, несмотря на высокий риск падения, ни о какой безопасности речь идти не будет, и т.д.

Есть и другие проблемы. Первая из них — вы точно не справитесь. Сама природа деменции подразумевает, что ваши родители неизбежно будут несчастны значительную часть времени. А если ваша цель — счастье родителей, то это значит, что вы не справляетесь.

К тому же перечисленные цели не учитывают вашу ситуацию. У вас есть своя жизнь, и, несмотря на заботу о родителе, остальные ваши обязательства никуда не денутся. Если ваши цели — счастье родителя и его максимально долгое проживание дома, как достичь их, не ущемляя собственные потребности и другие обязанности? Здесь неизбежен конфликт. 

Какая цель хорошая?

Главная проблема целей, перечисленных выше, в том, что они слишком расплывчатые. Возможно, вы действительно хотите достичь их — это вполне законное желание, — но правда состоит в том, что, скорее всего, это не удастся. Такие цели не помогут принимать трудные решения — то есть такие, при которых два (или более) хороших варианта противоречат друг другу и вам нужно выбрать один или требуется выбрать наилучшее из двух (или более) плохих решений.

Таким образом, первый критерий хорошей цели — способность помогать при принятии решений.

Второй критерий — это должно быть нечто подвластное вам. Вы можете контролировать только собственные действия, а не действия других людей. Проблема таких целей, как «Я хочу, чтобы мой родитель был счастлив», состоит в том, что они ориентированы не на ваше поведение. Они направлены на контроль чувств другого человека. Как бы вы ни старались, это невозможно. Особенно в том случае, когда его чувства и сознание искалечены разрушительным заболеванием мозга.

Последний критерий хорошей цели — способность принести вам мир и удовлетворение, хотя бы в долгосрочной перспективе. Забота о больном деменцией — это такое трудное и нервное занятие, что моменты счастья встречаются здесь крайне редко. Поэтому иногда полезно заглянуть в будущее, представить, как через много лет вы оглядываетесь на последние годы, проведенные вместе с родителем. Скорее всего, вам вспомнятся не повседневные мелкие ссоры, а в идеале вы с теплом в сердце будете думать о моментах эмоциональной близости, когда между вами была особая, невыразимая словами связь. Таким образом, хорошей следует считать цель, помогающую увеличить число моментов, о которых вам приятно будет вспомнить через долгие годы. 

Пять по-настоящему полезных целей

Ниже перечислены пять целей, которые соответствуют этим критериям. Необязательно принимать их все, но благодаря им вы сможете взглянуть на уход за родителем реалистично и конструктивно.

1. Что важнее всего?

Очень хорошая цель — постоянно задавать себе вопрос «Что сейчас самое важное?».

Эта цель звучит крайне просто, но в суете дел, связанных с уходом за больным деменцией, очень легко забыть о необходимости расставлять приоритеты и решать, что сейчас самое важное.

Сосредоточение на самом важном поможет вам принять много решений. Например, вы задумываетесь над тем, чтобы пригласить сиделку для помощи с гигиеной, контроля за приемом лекарств и т.д. Вашему родителю эта идея не нравится. Однако сиделка освободит вас и позволит качественно иначе проводить время с родителем — держаться за руки, предаваться воспоминаниям, развлекаться. Если вы спросите себя, что сейчас самое важное, то сможете принять решение, которое будет вызывать чувство удовлетворения, а не угрызения совести.

Вопрос «Что сейчас самое важное?» поможет вам сосредоточиться на более широкой перспективе и перестать нервничать из-за того, что в будущем покажется весьма тривиальной проблемой. Например, представьте, что вашей матери в целом нравится в пансионате для людей с проблемами памяти, но персонал умудрился потерять ее свитер, с которым у вас связаны очень сентиментальные воспоминания. Расстроиться из-за такого очень легко… даже если ваша мать уже не в состоянии понять, что свитер пропал. Если вы задумаетесь над тем, что сейчас самое важное, то, возможно, решите, что хороший уход за вашей матерью гораздо важнее потерянного свитера.

Еще одно преимущество вопроса «Что сейчас самое важное?» — он напоминает о том, что вы не можете делать все на свете. Например, в один из дней вам нужно разобрать шкаф и комод отца, сходить для него в магазин, постирать одежду, а он хочет поговорить. Очень легко почувствовать себя вымотанным после попыток успеть сделать все и сразу и мучиться из-за того, что не успели сделать все. А если остановиться и спросить себя: «Что сейчас самое важное?», то можно расставить приоритеты, позаботиться сначала об удовлетворении самых важных потребностей отца и отложить то, что не так важно, на другой раз.

По мере прогрессирования заболевания привычка задавать себе этот вопрос поможет принимать трудные решения. Вам придется выбирать между тем, что дарит родителю комфорт и сохраняет его достоинство, и тем, что, возможно, продлевает жизнь. Легких ответов на такие вопросы не существует, но, если привыкнуть спрашивать себя, что сейчас самое важное, вам будете легче сохранять спокойствие и уверенность.

Разумеется, не всегда понятно, какой из двух вариантов ближе к тому, что важно. Тогда можно спрашивать себя: «Если бы мой родитель был здоров и понимал, что происходит, чего бы он хотел от меня?»

2. Чувства, а не слова

Другая хорошая цель — прислушиваться к чувствам родителя, а не к его словам.

Больным деменцией трудно общаться с помощью слов. Проблемы с речью — характерная черта болезни. Поэтому отвечать напрямую на слова больного деменцией — далеко не лучший способ взаимодействия с ним, особенно на более поздних стадиях заболевания.

И все же больные деменцией продолжают чувствовать и испытывать эмоции. На чувства может сильно влиять невозможность выразить их словами, но в то же время чувства приобретают особую значимость, поскольку становятся основным способом, с помощью которого больные все-таки могут общаться с внешним миром.

В результате тем, кто ухаживает за больным деменцией, необходимо освоить новый язык — язык чувств — или как минимум нужно начать использовать этот язык более явно, чем раньше.

Например, ваш отец хочет что-то сказать, но не может подобрать слова, чтобы выразить мысль. Если слишком сосредоточиваться на попытках расшифровать его послание, вы оба, скорее всего, расстроитесь. Но даже если вы не можете точно понять, что отец хочет сказать, то определить, что он пытается передать — чувство счастья, грусть или удивление, — вполне реально. Отзеркалив его эмоции, вы, по крайней мере, покажете, что он смог передать вам то, что чувствует, а это зачастую гораздо важнее, чем точное послание.

Или ваша мать рассказывает о том, что совершенно точно не соответствует действительности, — например, что завтра у нее день рождения или что недавно ей позвонил давно умерший родственник. Вы можете попытаться ответить на ее слова и убедить в том, что это не так, а она расстроится или станет спорить. А можно, не привязываясь к конкретным словам, ответить на чувства: «Мама, как здорово! Ты ведь рада?» Вы по-прежнему знаете, что умерший родственник не звонил вашей матери, но показываете, что понимаете ее чувства, разделяете ее радость.

Больные деменцией часто расстраиваются из-за того, что не могут заявить о своих потребностях. Большинство вспышек гнева и случаев проблемного поведения объясняются тем, что какая-либо потребность осталась без внимания и в результате человек упрямится, бросается обвинениями и т.д.

Конечно, когда на нас злятся, мы, естественно, начинаем защищаться. Если родители обвиняют нас в том, что мы украли у них деньги или пренебрегаем заботой о них (несмотря на все наши усилия), мы, разумеется, обижаемся и бросаемся на защиту своего достоинства. В этой ситуации мы реагируем на слова, а не на чувства. Гораздо лучше сначала признать чувства родителя («Мне жаль, что ты так расстроился»), а уже потом разбираться, что именно вызвало такую реакцию. Очень трудно не реагировать на беспочвенные обвинения, но, если поставить себе четкую цель концентрироваться на чувствах, а не на словах, вам будет намного легче.

Кстати, обе эти цели отлично работают и в отношениях супругов. Почти все пары ссорятся. А вот легко мирятся лишь те из них, которые умеют отрешиться от сказанных обидных слов, признать чувства друг друга и постараться понять более глубокую мотивацию партнера. Также эти пары решают конфликты, концентрируясь на том, что действительно важно, а не пытаясь выиграть каждую битву.

3. Устранение проблем и сочувствие

Следующая хорошая цель звучит так: «Я решу эту проблему, если смогу. Я посочувствую, если не смогу ее решить».

Ухаживать за больными деменцией трудно еще и потому, что вы постоянно сталкиваетесь с проблемами, разрешить которые совершенно не в вашей власти. Ваш родитель, возможно, расстроен, но вы никак не можете ему помочь.

Из-за невозможности помочь вы почувствуете себя неудачником, особенно когда цель — «Я хочу, чтобы мой родитель был счастлив».

Преимущество подхода «Я решу эту проблему, если смогу» заключается в том, что вы признаете неспособность решить очень многие проблемы. Вы не виноваты в том, что не умеете совершать чудеса. Также этот подход показывает, что делать, если невозможно решить проблему. Кажется, что сочувствие — это мелочь, однако нередко оно лучшее из того, что вы можете предложить, и родителю зачастую этого вполне достаточно.

Поставив перед собой такую цель, вы будете легче принимать решения в ситуациях, когда родитель злится, пугается или становится подозрительным. Например, родителя может расстраивать предстоящий поход к зубному врачу, он не вполне понимает, что с ним происходит, и вы действительно не можете убедить его в том, что это совсем не страшно. Но вы в состоянии поддержать его, признав, что поход к зубному не очень радостное событие, большинство людей его боятся и вы сами искренне сочувствуете.

Это один из случаев, похожих на ситуацию с воспитанием детей. Маленькие дети часто боятся идти к врачу или делать прививку, потому что живут настоящим и пока не могут смириться с чем-то неприятным сегодня ради того, чтобы предотвратить что-то гораздо более страшное в будущем. Родители здесь бессильны. Сдаться и не делать прививку не вариант, а от того, что вы разозлитесь на ребенка из-за сопротивления, лучше никому не станет. Разумнее всего будет настоять на том, что пойти к врачу нужно, и посочувствовать ребенку из-за его переживаний.

Конечно, сочувствие не творит чудеса и не всегда срабатывает. Родитель все равно может расстроиться и устроить сцену. Но вы, по крайней мере, будете знать, что сделали все возможное, и перестанете чувствовать вину.

Эта цель поможет вам принять тот факт, что многие больные деменцией чувствуют себя подавленно. Это вполне естественно — потеряв память и сознание, кто угодно почувствует подавленность. Вы не в силах просто стереть это ощущение, как бы того ни хотелось, но можете выразить сочувствие. Просто скажите: «Я знаю, что тебе нелегко», и родитель поймет, что вы разделяете его переживания.

Как ни странно, подход «Я решу эту проблему, если смогу. Я посочувствую, если не смогу ее решить», много значит и лично для вас. Далеко не всегда можно помочь родителю, и когда такое случается, нужно себе посочувствовать, а не обвинять в том, в чем вы совершенно не виноваты. На самом деле главный виновник — болезнь, над которой никто не властен.

4. «Достаточно хорошие» отношения

Четвертая цель: «Работать над сохранением достаточно хороших отношений с родителем».

Из-за деменции рушатся те отношения с родителем, которые у вас были, и это очень печально. Если вы были близки и счастливы, то обнаруживаете, что близости больше нет, а ваши отношения стали совсем иными. Страдания из-за утраты прежних отношений с родителем полностью поглощают многих людей, и они концентрируются на том, что потеряли, а не на том, что пока еще есть.

Еще одна проблема в том, что череда хороших дел, которые можно сделать для родителя, бесконечна. Уход за родителем совсем не похож на конкретную задачу, такую как мытье посуды, где существует конечный результат — все вымыто, дело сделано. Ухаживая за больным деменцией, завершить выполнение задачи невозможно, всегда найдется то, что еще можно сделать. В результате у многих появляется чувство вины из-за невозможности достичь идеала, который они сами придумали.

Стремление к «достаточно хорошему» результату в отношениях помогает решить обе эти проблемы, а также смириться с тем, что идеальных взаимоотношений не бывает, и с тем, что тех отношений, которые у вас были раньше, больше не будет из-за болезни. Что возможно, так это «достаточно хорошие» отношения — такие, при которых вы достаточно хорошо заботитесь о родителях и остаетесь настолько близкими, насколько позволяют обстоятельства.

Привыкнув задавать себе вопрос «Того, что я делаю, достаточно?» вместо вопроса «Я точно делаю все возможное?», вы сможете действовать более обдуманно и получите больше удовлетворения от того, что делаете. Спрашивая себя: «Мои отношения достаточно хорошие?», вы сосредоточиваете внимание на том, что сумели сохранить, а не на том, что потеряли.

5. Уважать собственные границы

Последняя цель: «Уважение собственных границ».

У всех нас в жизни есть много обязательств, и мы выстраиваем границы, чтобы суметь их выполнить. Например, гулять всю ночь напролет, может, и весело, но мы стараемся вовремя ложиться спать, потому что утром рано вставать. Мы следим за своим здоровьем, правильно питаемся, занимаемся спортом. Мы много работаем, но все-таки оставляем время для семьи, социальной жизни и отдыха.

Мы любим свою семью и друзей, но ожидаем, что они не будут требовать от нас того, что помешает выполнять другие обязательства. Чаще всего семья и друзья уважают наши границы.

Проблема состоит в том, что при деменции уважение к чужим границам стирается.

Это объясняется двумя моментами. Во-первых, больным деменцией обычно требуется значительная помощь. В какой-то момент начинает казаться, что у помощи, которую можно оказать, пределов не существует. В результате вольно или невольно родитель начинает требовать так много, что члены семьи не могут с этим справиться без ущерба другим важным обязательствам.

Во-вторых, из-за когнитивных нарушений, вызванных болезнью, родители перестают понимать, что у их детей есть границы. Они просто не осознают, что вы не можете проводить с ними все свое время и выполнять все желания. Они забывают, что у их сына или дочери есть работа, семья, что они не живут вместе. Проснувшись среди ночи, они не сознают, что сейчас не самое подходящее время звонить вам.

Совершенно очевидно — по крайней мере, тем, кто не находится в этой ситуации, — что человек, лишенный всяческих границ, берет на себя непосильную ношу и не может хорошо заботиться о родителях с деменцией. Поэтому уважение собственных границ — очень важная цель, хотя сказать это легче, чем сделать.

Эта цель облегчает принятие трудных решений. Например, вашему родителю не нравится, что к нему иногда приходит сиделка, но вы уже не в силах справляться с уходом за ним самостоятельно. Хотя родитель может отказываться от помощи сиделки, уважение границ заставляет вас помнить о себе. Если вы начнете раздражаться или заболеете от переутомления, то будете хуже ухаживать за родителем независимо от того, понимает он это или нет. Так что от помощи сиделки выигрывают обе стороны.

Уважение собственных границ — это часть большого проекта по удовлетворению своих потребностей, мы поговорим об этом более подробно в главе 10.

Пять целей, которые мы только что обсудили, — вопрос «Что самое важное?», концентрация на чувствах, сочувствие, когда нельзя помочь, ориентация на «достаточно хорошие» отношения и уважение собственных границ, — это очень важные маяки в процессе ухода за родителем, страдающим деменцией. Они помогают успокоиться, принять правильные решения, приступить к новой задаче с ощущением уверенности в своих силах — другими словами, ухаживать с умом. Конечно, вы можете сформулировать свои собственные цели или ценности. В любом случае, если вы будете знать, чего именно хотите достичь, ухаживая за родителем, вам будет намного легче, чем если просто «принимать все как есть» и не готовиться заранее к кризисам.

Что бы там ни было, как однажды сказал Йоги Берра, «Если идешь, не зная куда, будь осторожнее, иначе можно попасть совсем в другое место!»

Глава 9
Взаимоотношения со вторым родителем 

В семьях, где один из родителей болен деменцией, в половине случаев есть и второй родитель, или супруг. Обычно именно он берет на себя основное бремя ухода за больным деменцией. Может показаться, что это сильно упрощает жизнь взрослому ребенку. Обычно это действительно так… по крайней мере в первое время.

Проблема в том, что с развитием заболевания почти всегда наступает момент, когда здоровый супруг перестает справляться самостоятельно. Нагрузка становится невыносимой. А когда это происходит, супруги крайне неохотно соглашаются признать, что им нужна помощь со стороны.

Подобная реакция здорового супруга создает мучительную проблему для сына или дочери. Вы видите, что ваш здоровый родитель больше не может ухаживать за больным супругом и удовлетворять его потребности, что они оба страдают… А помочь им очень трудно, поскольку здоровый родитель не признается, что ему нужна помощь. Вам очевидно, что он погибает под непосильным грузом забот, что он испытывает совершенно ненужные страдания, но не хочет принимать помощь. В результате у вас появляются два проблемных родителя вместо одного.

Хотя подобные ситуации возникают не во всех семьях, это очень частое явление. В настоящей главе мы поговорим, как справляться с такими проблемами. В подобной ситуации вам придется смириться с тем, что теперь нужно выстраивать новые отношения не только с родителем, страдающим деменцией, но и со здоровым родителем. 

Состояние отрицания у другого родителя

Прежде всего, нужно помнить о том, что при развитии деменции у одного из супругов второй почти всегда в той или иной степени отрицает этот факт. Конечно, случаи, когда супруги с первого дня абсолютно ясно понимают, что происходит, бывают, но это очень редкое явление. Как правило, супруг больного отрицает наличие болезни, вопрос только в том, в какой мере.

Чаще всего отрицание проявляется в том, что супруг не отдает себе отчет в тяжести состояния больного, ведет себя так, словно дни просветления у мужа или жены являются нормой, не хочет смиряться с тем фактом, что деменция — прогрессирующее заболевание, и обсуждать грядущее ухудшение состояния близкого человека.

Конечно, «отрицание» — это неоднозначный термин, его легко использовать некорректно. Иногда дети говорят, что родитель находится в состоянии отрицания, а на самом деле они просто еще не договорились о том, как интерпретировать симптомы или какая помощь в данный момент необходима. Семейные пары имеют полное право выбирать тот образ жизни, который считают нужным, и даже если детям кажется, что кто-то из родителей слишком устает или не может поддерживать порядок в доме, эти решения должны принимать только сами родители.

Проблема возникает в том случае, когда здоровый супруг подвергает опасности свое здоровье и/или не может обеспечить необходимый уровень ухода за больным деменцией. Иногда, поговорив со специалистом, можно понять, действительно ли у вас с родителем разные взгляды и мнения или все-таки он попал в беду.

Как

Переводчики Анастасия Наумова, Алёна Юченкова

Научный редактор врач-психиатр Анастасия Мирошниченко

Редактор Вячеслав Ионов

Главный редактор С. Турко

Руководитель проекта А. Василенко

Корректоры Т. Редькина, О. Улантикова

Компьютерная верстка К. Свищёв

Художественное оформление и макет Ю. Буга

Иллюстрация на обложке shutterstock.com

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

© 2022 The Guilford Press

A Division of Guilford Publications, Inc.

Публикуется по соглашению с The Guilford Press.

© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина Паблишер», 2023

* * *

Введение

«У близкого мне человека деменция. Это психическое расстройство… но именно я схожу из-за него с ума».

Миллионы людей подпишутся под таким утверждением, одновременно стыдясь того, что признаю́тся в этом открыто. Из-за быстрого увеличения продолжительности жизни значительно выросло число тех, кто живет достаточно долго, чтобы столкнуться с болезнью Альцгеймера или какой-либо иной формой деменции. Все чаще взрослым детям приходится сталкиваться с тем, что их родители теряют память и способность нормально жить в этом мире.

Каждый случай деменции уникален, и каждая ситуация, в которой приходится ухаживать за страдающим деменцией, тоже уникальна. Уход за отцом или матерью в этом состоянии совершенно не похож на заботу о человеке при любом другом, «нормальном», заболевании. Детям приходится не только принимать то, что их родитель больше не может самостоятельно справляться с элементарными вещами, но и круглосуточно быть настороже – близкий человек может на ровном месте попасть в беду или создать проблему. Это непредсказуемая болезнь – по мере ее развития абсолютно невозможно предугадать, что случится в следующую минуту, а все самое трудное всегда происходит в наименее подходящий для этого момент. Родители, страдающие деменцией, часто не хотят и не могут помогать своим детям в уходе за собой или вообще не способны осознать необходимость помощи и поблагодарить за нее. Более того, зачастую они сопротивляются заботе, отвечают на нее усилением подозрительности и даже враждебностью. Детям же часто не хватает эмоциональной поддержки, потому что те, кому не довелось пережить ничего подобного, неспособны их понять.

В результате тысячи тысяч взрослых в самом расцвете сил испытывают нечеловеческий стресс. Говорить об этом трудно, поскольку наше общество даже не знает, как назвать то, через что они проходят. Перечислю самые распространенные моменты. Если ваш отец или мать страдает деменцией, вы почти наверняка испытываете многое из нижеперечисленного:

● Вы тревожитесь о том, в безопасности ли родитель, о том, что нужно сделать для него.

● Вы постоянно настороже из-за осознания того, что в любой момент родитель может сделать что-то опасное.

● Вы расстраиваетесь, оттого что родитель не справляется с элементарными вещами и при этом мешает вам помогать.

● Вы тратите много времени на уход за родителем в ущерб собственным потребностям.

● Вы тратите много денег на уход за родителем или опасаетесь, что в скором будущем вам понадобится много денег.

● Иногда вы злитесь на родителя за то, что он отвергает вашу помощь, относится к вам с подозрением или неприязнью.

● Вы чувствуете вину за то, что злитесь на родителя, или за то, что не можете заботиться о нем так, как ему хочется.

● Вы ощущаете беспомощность, потому что зачастую совершенно невозможно найти выход из ситуации.

● Вам бывает стыдно за своего родителя, который иногда совершает недопустимые с точки зрения общества поступки.

● Вас раздражают другие члены семьи, которые не хотят помогать или достают вас ненужными советами.

● Вас гнетет то, что жизнь проходит именно так.

● Вы не верите в лучшее, поскольку состояние родителя только ухудшается и ни конца ни края этому не видно.

● Если за больным деменцией в основном ухаживает его вторая половина, вы переживаете о том, справляется ли она.

● Вы страдаете от чувства одиночества, поскольку никто не понимает, через что вам приходится проходить, к тому же времени на общение с друзьями остается все меньше.

● Страдает ваша работа, возможно, дело доходит даже до увольнения.

● Вы боитесь усугубления ситуации по мере ухудшения состояния больного.

● Вы горюете о том, что потеряли контакт с родителем, но это не скорбь об умершем, ведь ваш родитель все еще жив.

Этот спектр эмоций и переживаний встречается очень часто. Для него нет отдельного названия, общество не воспринимает его всерьез. Но, пожалуй, стоит обратить на него внимание.

Особенности этой книги

Существует целый ряд книг о деменции. Среди них есть медицинские пособия и семейные мемуары. В некоторых книгах приводятся советы для тех, кто ухаживает за страдающими деменцией.

Книги с рекомендациями обычно пишут врачи, в них говорится о способах ухода за больными деменцией. Зачастую они содержат мучительно подробные инструкции, нацеленные на идеальное реагирование на каждый выверт, предотвращение всех возможных опасностей. Эти книги, конечно, полезны, но, к сожалению, они могут усложнить уход за больным деменцией, создавая иллюзию существования «правильного» подхода к совладанию с любой ситуацией.

В реальности все совсем не так. Очень часто идеального решения вообще не существует, как, впрочем, и просто хорошего. Даже если оно и существует, невозможно знать о нем заранее. Остается только делать то, что в ваших силах, и надеяться на поиск решения методом проб и ошибок.

Идеальный уход за страдающим деменцией невозможен в принципе. Даже круглосуточная бригада высокопрофессиональных медиков не сможет обеспечить идеальный уход за больным деменцией, поскольку болезнь не позволяет человеку осознать и выразить свои потребности, а удовлетворить то, что не выражено, крайне сложно. Нельзя же ожидать, что все, кто ухаживает за страдающими деменцией, будут обладать даром читать мысли… особенно когда тот, чьи мысли нужно прочитать, сам не может четко сформулировать свои желания.

Эта книга отличается от других тем, что она сфокусирована на вас, на том, кто заботится об отце или матери с деменцией. Это не очередное пособие по медицинскому уходу за пациентом. Книга призвана помочь вам справиться со сложившейся ситуацией и сделать это наилучшим образом как для вас, так и для вашего близкого.

Давайте признаем этот факт: уход за больными деменцией выматывает и опустошает физически, психически и эмоционально. Измотанные, выжатые люди не только страдают сами, но и не могут как следует заботиться о тяжелобольном родственнике. Задача этой книги – помочь вам пересмотреть свою роль в уходе за родителем, чтобы снизить уровень стресса, стать более здоровым и счастливым и окружить близкого человека реальной заботой.

Ухаживайте с умом

Конечно, уход за больным деменцией всегда обременителен. Однако он не должен превращаться в тяжкую ношу. Возможно, вы слышали выражение «работай с умом, а не через силу». Так вот, цель этой книги – помочь вам «ухаживать с умом, а не через силу». Она о том, как найти возможность улучшить жизнь близкого человека и при этом не забыть про собственную.

Вы спросите: возможно ли такое? Да. Но само по себе это не получится. Нужна стратегия.

Возьмем для примера следующие ситуации.

Для Джейн уход за Роуз, ее пожилой матерью, был чередой рутинных задач, переживаний и волнений. Она очень беспокоилась о физическом состоянии матери и расстраивалась, когда та путала лекарства, отказывалась есть или устраивала сцены на людях. Роуз упрямо хотела водить машину, и они с Джейн очень серьезно ссорились из-за этого. Джейн тратила уйму времени на то, чтобы выпутаться из неоплаченных счетов, разобраться с банковскими документами, и даже подумать не могла о том, что будет, если она не сможет заботиться о Роуз дома. Казалось, что ее жизнь – это постоянный кризис: например, однажды Роуз упала и оказалась в больнице. Каждый рассвет означал для Джейн начало очередного дня борьбы. Она постоянно была на взводе и думала, что долго не выдержит под грузом такой ответственности и стресса.

Когда Бена стала подводить память, его дочь Сара выяснила все о болезни Альцгеймера и о том, чего ожидать в будущем. Она сразу взяла в свои руки управление его финансами и привлекла помощников к уходу за ним. Сара подошла к необходимости заботиться об отце как к возможности получения новых навыков, отыскала эффективные способы общения с ним и реагирования на его неадекватные поступки. Она заранее разузнала о специальных учреждениях, где заботятся о таких больных. Понимая, что ее отношения с Беном неизбежно изменятся, Сара определила для себя главную цель – сохранить эмоциональную близость с отцом в конце его жизни. Она с большим теплом говорит о том, что последние месяцы они провели держась за руки, улыбаясь друг другу и предаваясь воспоминаниям.

Проще говоря, цель этой книги – помочь вам заботиться о близком человеке так, как заботилась о своем отце Сара. Мы хотим показать общую стратегию и научить определенным навыкам, которые позволят «ухаживать с умом». Это даст вам возможность не только оставаться в здравом уме, но и заботиться о больном лучше, эффективнее, а значит, сохранить теплые отношения с родным человеком.

В начале книги мы вкратце обсудим, что же такое деменция и как именно эта болезнь влияет на мозг. Чтобы обеспечить хороший уход за близким, совсем не обязательно становиться экспертом в медицине, но понимать природу болезни полезно для осознания того, с чем именно вы сражаетесь и почему некоторые приемы могут облегчить вам жизнь.

В части II представлена стратегия борьбы с болезнью. Здесь мы поговорим о том, почему так трудно ухаживать за больным деменцией и почему так часто те, кто берется за эту задачу без продуманного плана, сбиваются с верного пути. Мы обсудим, как изменятся ваши взаимоотношения с родителем, как нужно общаться с ним и какие цели ставить перед собой во время общения. Мы также поговорим о том, что может произойти с вашим вторым родителем.

В части III мы описываем специальные навыки, которые можно использовать, чтобы помочь своему родителю и облегчить себе жизнь. Вы научитесь лучше общаться, разберетесь с финансовыми и бытовыми вопросами, узнаете, как обеспечить безопасность и помощь своему близкому. Мы расскажем, как предотвращать проблемное поведение и справляться с ним (в том числе и с поведением других членов вашей семьи).

Наконец, в части IV мы поговорим о более поздних стадиях заболевания, на которых вы уже не сможете справляться с болезнью самостоятельно. Вы узнаете, что делать на поздней стадии деменции, как выбрать медицинское учреждение для вашего близкого и как сохранить отношения с ним во время его пребывания в учреждении.

Никого не прельщает перспектива ухаживать за больным деменцией. Но мы надеемся, что наша книга поможет вам более уверенно справиться с этой задачей. Вы сможете более эффективно оказывать помощь, избежать эмоционального выгорания и сохранить близкие отношения с родным человеком до самого конца его жизни.

К сожалению, деменция неизлечима. Но благодаря правильному подходу можно значительно уменьшить стресс, вызванный необходимостью ухода за родителями с деменцией, – а это уже большой прогресс.

ЧАСТЬ I

У вашего близкого человека деменция

ГЛАВА 1

Что такое деменция

Чем деменция отличается от естественного процесса старения

Деменция – общее название для группы заболеваний, при которых человек постепенно теряет память и способность мыслить. Последствия деменции необратимы, и с течением времени ситуация только ухудшается. В конечном итоге заболевание приводит к смертельному исходу, потому что мозг утрачивает возможность контролировать физиологические процессы, обеспечивающие жизнедеятельность. В некоторых случаях процесс удается затормозить или облегчить, но на данный момент заболевание считается неизлечимым.

Как ужасно и несправедливо!

Конечно, на свете много страшных болезней – диабет, сердечно-сосудистые заболевания, отказ почек и многие другие, – но, в отличие от деменции, органы, хотя и являются частью организма, не влияют на нашу самоидентификацию. После пересадки почки мы останемся самими собой, только с новой почкой. Но если у нас забрать память или, давайте пофантазируем, пересадить память другого человека, мы просто перестанем существовать. Память во многом определяет нашу личность. Мы – это она. Деменция атакует не только тело, она уничтожает саму нашу сущность.

К тому же память – это то, как нас воспринимают и другие люди. Когда страдающие деменцией теряют память, их родные часто говорят: «Это уже совершенно другой человек».

Конечно, с возрастом проблемы с памятью начинаются у многих, это нормальный ход старения – функционирование мозга, в том числе функция памяти, замедляется точно так же, как и другие процессы в организме.

Но между «нормальным» ухудшением памяти, вызванным старением, и деменцией, являющейся болезнью, огромная разница. Такая же, как между нормальным уменьшением физической активности с возрастом и развитием заболевания, повреждающего мышцы и суставы, например ревматизма.

На ранних стадиях деменции эта разница почти незаметна. Болезнь может начаться задолго до того, как ее симптомы проявятся достаточно ярко для окружающих, даже для самых близких. На самом деле даже сами страдающие деменцией иногда довольно долго не осознают, что с ними что-то не так. Одним словом, забывчивость, связанная с деменцией, иногда вообще не мешает человеку жить обычной жизнью и воспринимается им как обычный процесс старения.

Как распознать деменцию

И все-таки при более детальном рассмотрении отличить деменцию от обычного процесса старения можно. Деменция влияет на мозг совершенно особенным, характерным образом. Ключом к разгадке служит то, что именно забывает человек, а также то, как он себя ведет в таких ситуациях.

Легче всего объяснить разницу между ситуациями, сравнив их друг с другом. Ниже мы приводим список, благодаря которому вы поймете различие между возрастной забывчивостью и когнитивными проблемами, вызванными нарушением функционирования мозга.

Конечно, этот список далеко не полный и не исчерпывающий. То, что кто-то иногда совершает те или иные ошибки из списка, приведенного справа, не может служить основанием для постановки диагноза. И все-таки подобное сравнение – это хороший способ продемонстрировать варианты типичных для деменции когнитивных ошибок.

Этот список, конечно, полезен, но все же не заменяет профессиональной диагностики в медицинском учреждении. Как вы увидите в следующей главе, медицинский диагноз может очень вам пригодиться – в первую очередь потому, что многие симптомы, которые кажутся деменцией, на деле объясняются другими причинами и поддаются лечению.

Тайная болезнь

Люди преклонного возраста и члены их семей часто не распознают деменцию на ранней стадии, потому что симптомы заболевания кажутся вполне естественными для этого возраста. Однако есть еще две причины, по которым так трудно понять, что ваш близкий страдает деменцией. (Как вы скоро узнаете, именно эти две причины во многом объясняют и то, почему ухаживать за больным деменцией так трудно.)

Первая причина: из-за самой природы заболевания больной не в состоянии осознать тот факт, что его когнитивные возможности деградируют. Он в прямом смысле слова теряет возможность понять, что чего-то не понимает, или вспомнить забытое.

Вторая причина: больные деменцией часто находятся в состоянии отрицания. Отрицание – это психологический механизм защиты, благодаря которому мозг справляется с травмирующими событиями или новостями, не обрабатывая и не признавая их. А мысль о том, что у вас начинается деменция – то есть что вы в буквальном смысле теряете разум, – безусловно, является одной из самых травмирующих.

В определенной мере отрицание полезно. Этот механизм защищает нас от переживаний, которые могут разрушить психическое и эмоциональное благополучие, и позволяет постепенно приспособиться к травмирующей ситуации, не подвергая себя потрясениям.

В случае с деменцией, однако, очень часто люди, в целом осознающие, что у них начинаются проблемы с памятью, обманывают самих себя. Они лгут не только себе, но и другим, невольно вводя их в заблуждение, поскольку это необходимо для поддержания состояния отрицания.

Многие на ранней стадии деменции создают своеобразную систему защиты – своего рода «прикрытие». Они посмеиваются над провалами в памяти, ссылаясь на безобидную «старческую забывчивость» и естественность старения. Они уходят на пенсию не потому, что готовы это сделать, а потому, что им просто становится трудно работать. Они постепенно перекладывают на других свои обязанности, например оплату счетов или выверку банковских выписок, ссылаясь на то, что им не нравится это делать. Они отдаляются от своего круга общения и стараются избегать ситуаций, которые кажутся им сложными. Они заявляют, что им больше не нравится то или иное блюдо, хотя на самом деле у него просто слишком сложный рецепт. Во время разговора они часто вставляют дежурные фразы или все время возвращаются к воспоминаниям о делах давно минувших дней, потому что на эту тему им говорить проще.

И хотя у членов семьи порой возникают подозрения, подобное «прикрытие» нередко работает достаточно долго. На ранних стадиях деменции многие еще поддерживают общение, особенно если оно не требует глубоких размышлений и не затрагивает ничего серьезного или непривычного.

По своей природе деменция развивается очень медленно, поэтому признаки подобного «прикрытия» сложно заметить, особенно супругам, которые общаются со своей второй половинкой ежедневно. Взрослые дети, которые не так часто видят своих родителей, скорее заметят постепенные изменения поведения.

Бывает, что члены семьи больного и сами находятся в состоянии отрицания. Особенно это касается супругов, которым очень тяжело осознать, что тот, кого они любят, с кем провели много счастливых лет жизни, постепенно ментально угасает.

Чаще всего члены семьи осознают происходящее только тогда, когда случается что-то абсолютно неожиданное или наступает кризис, в котором привычные адаптационные приемы не срабатывают. Экстремальным примером подобной ситуации может стать смерть супруга или супруги, но триггером может выступить и менее драматический момент – семейный отпуск, болезнь второго супруга, любые другие обстоятельства, вынуждающие человека взять на себя неожиданные обязанности. И тут внезапно выясняется: то, что раньше маскировалось под естественный процесс старения, на самом деле является нарушением функционирования мозга.

Конечно, ждать кризиса не стоит. Чем раньше вы сможете определить симптомы и начать работать с ними, тем лучше для всех. В следующей главе мы приведем еще несколько рекомендаций, которые помогут определить, являются ли замеченные вами изменения проявлением деменции или признаками чего-то другого.

ГЛАВА 2

Как понять, что у близкого человека деменция

Чтобы определить, действительно ли у вашего родственника развивается деменция, лучше всего обратиться к врачу. Это связано с целым рядом причин.

● Прежде всего, и это очень важный момент, значительное количество похожих на деменцию случаев на самом деле имеет другое происхождение и поддается лечению.

● После квалифицированной постановки диагноза вы получите доступ к лечению и процедурам, которые помогут замедлить развитие заболевания. Во многих случаях чем раньше вы начнете лечение, тем лучших результатов добьетесь.

● Знание точного диагноза поможет вам и вашему родителю планировать грядущие изменения в жизни.

● Если ваш родитель еще работает, он сможет получить инвалидность и соответствующие социальные выплаты.

● В карте вашего родителя будет указан диагноз «деменция», другие врачи смогут учитывать это при назначении лечения – например, они не будут полагаться на устные рекомендации.

● При наличии диагноза «деменция» в карте другие врачи не будут назначать лекарства, которые вызывают побочные эффекты у страдающих этим заболеванием.

Конечно, убедить своего отца или мать пройти обследование бывает непросто, как и добиться понимания других членов семьи. Мы поговорим об этом в этой главе.

Как проводится обследование

Врачам общей практики или терапевтам иногда удается диагностировать деменцию, так что начать можно с этих специалистов, они проведут простое тестирование памяти и исключат другие медицинские проблемы, которые приводят к потере памяти. Однако чаще всего диагноз «деменция» ставят более узкие специалисты, например геронтологи, геронтопсихиатры и неврологи. Вы можете получить направление к ним у терапевта, в поликлинике или в такой организации, как Ассоциация поддержки людей с болезнью Альцгеймера. В настоящее время также увеличивается количество специализированных клиник, работающих с проблемами памяти, там могут провести комплексное клиническое обследование, включающее в себя консультации врачей разных специальностей, которые помогут установить диагноз и составить план лечения.

К сожалению, не существует какого-то одного теста или процедуры, которая позволяет однозначно ответить на вопрос, страдает ли человек деменцией. Обычно диагностирование проходит в два этапа: на первом врач выявляет наличие симптомов и поведения, типичных для деменции (например, тех, что перечислены в предыдущей главе), на втором врач исключает другие причины такого поведения и симптомов[1].

ПЕРВЫЙ ЭТАП

На первом этапе врач должен убедиться в том, что поражены не менее двух основных ментальных функций и это сказывается на повседневной жизни пациента. Основные ментальные функции – это память, речь, внимание, способность решать задачи, четкость зрительной ориентации.

На первом этапе врачу очень помогает опрос членов семьи пациента. Страдающие деменцией часто не в силах вспомнить или четко описать свои проблемы, к тому же они могут находиться в состоянии отрицания.

Обычно врач проводит короткое тестирование когнитивных способностей продолжительностью не более 10 минут. Для этого используется целый ряд тестов, самыми распространенными из которых являются «Краткая шкала оценки психического статуса» (MMSE) и «Монреальская шкала оценки когнитивных функций» (MoCA). Врач просит назвать текущую дату, место, где находится человек, предлагает запомнить несколько слов, повторить сложную фразу, нарисовать циферблат часов, назвать животное по картинке, скопировать геометрическую фигуру, решить простые математические примеры.

Шкала оценки варьирует от 0 до 30 баллов. Чем ниже результат, тем выше вероятность подтверждения диагноза.

Еще более простой скрининговый тест называется Mini-Cog и включает в себя всего два задания: повторить три слова и нарисовать циферблат часов. Несмотря на кажущуюся простоту, этот тест показал хорошую эффективность при диагностике когнитивных нарушений[2]. Однако он хуже подходит для оценки прогрессирования заболевания по сравнению с тестами MMSE и MoCА. Обычно оценить, насколько ухудшилось состояние пациента, гораздо проще, регулярно повторяя тесты MMSE и MoCА.

Другой очень простой тест называется «Тестирование когнитивных функций пациента врачом общей практики» (GPCOG). Его часто используют врачи в США для ранней диагностики деменции у пациентов во время ежегодной диспансеризации[3].

Эти тесты очень полезны, но не идеальны. Например, более низкие результаты показывают люди, для которых язык страны не является родным, а также люди с более низким уровнем образования, причем независимо от реального состояния когнитивных функций. Также важную роль играет и то, как именно проводится тестирование. Некоторые врачи общаются с пациентами строго, а другие, напротив, дают время подумать или подсказывают, наводят на правильный ответ, также они могут по-разному оценивать правильность нарисованного циферблата или геометрической фигуры. К тому же в связи с тем, что цифровые часы практически полностью вытеснили аналоговые, многие незнакомы с традиционным циферблатом. Более того, нарушение моторных функций может помешать нарисовать часы или геометрическую фигуру даже тому, кто прекрасно знает, как они выглядят. Все эти моменты приводят к значительному искажению результатов. Тем не менее тестирование позволяет установить, есть ли у человека ментальные нарушения.

Более детальное, или неврологическое, тестирование позволяет оценивать отдельные типы когнитивных расстройств и используется для определения вида деменции у пациента.

ВТОРОЙ ЭТАП

Второй этап гораздо более важен для членов семьи больного деменцией. Ведь к тому времени, когда вы привозите близкого человека на тестирование, вам уже очевидно, что у него проблемы с памятью. Самый главный вопрос заключается в том, обнаружит ли врач какие-либо другие, потенциально излечимые причины подобных проблем.

Обследование второго уровня, как правило, включает в себя следующие элементы.

Осмотр пациента и анализ его истории болезни. Осмотр пациента и ознакомление с историей болезни позволяют врачу обнаружить целый ряд заболеваний, которые могут приводить к проблемам с памятью. Например, заболевания сердечно-сосудистой системы могут вызывать когнитивные нарушения из-за недостаточного кровоснабжения мозга. Хроническое обструктивное заболевание легких также может приводить к забывчивости, так как из-за него мозг не получает достаточное количество кислорода. Диабет тоже часто связывают с нарушениями когнитивных функций.

Из истории болезни можно выяснить, не принимает ли пациент какие-либо лекарства, вызывающие спутанность сознания. Некоторые самые обычные безрецептурные препараты, например «Бенадрил» (в РФ – «Димедрол»), болеутоляющие и снотворные, могут иметь подобные побочные эффекты.

Иногда проблема является не побочным эффектом медикамента, а результатом несочетаемости препаратов друг с другом или с пищевыми добавками.

Проверка зрения и слуха показывает, не связана ли проблема ориентации в пространстве с их нарушениями.

Также важно выяснить, были ли ранее в семье случаи деменции, ведь ее возникновение связано и с генетической предрасположенностью: если такое было, шансы заболеть повышаются.

Врач также интересуется, не злоупотребляет ли пациент алкоголем и не принимает ли наркотики. Может казаться, что проблемы с алкоголем и наркотиками редко встречаются среди пожилых, однако, по официальным данным, в США процент пожилых, злоупотребляющих алкоголем и рецептурными лекарственными препаратами, очень быстро увеличивается. Это одна из самых серьезных проблем в стране, затрагивающая около 17 % населения старше 60 лет[4]. Согласно одному из исследований, количество запойных женщин старше 60 лет росло в среднем на 3,7 % в год в 1997–2014 гг[5].

Употребление алкоголя и наркотиков вызывает симптомы, подобные деменции. Многие взрослые дети упорно отказываются признавать, что у их родителей есть подобные проблемы, но на самом деле это хорошая новость – в таком случае нарушение функционирования мозга обратимо в отличие от ситуации с деменцией.

Даже если ваш близкий человек не злоупотребляет алкоголем, с возрастом чувствительность мозга к подобным веществам увеличивается, и даже умеренное потребление может привести к нежелательным симптомам, которых не было раньше.

Следует учитывать также, что похожие на деменцию симптомы могут развиваться при ВИЧ-инфекции. Чаще всего они купируются с помощью ингибиторов протеазы.

Анализ мочи и крови. Благодаря этим исследованиям врач может выявить целый ряд возможных причин нарушения памяти, включая плохое питание, обезвоживание, анемию, дефицит витаминов (особенно витаминов D, B₁₂ и фолиевой кислоты), повышение или понижение уровня натрия или калия, проблемы щитовидной железы, нарушения функционирования печени или почек, а также целый ряд дегенеративных заболеваний.

Также очень часто причина кроется в инфекции мочеполовой системы. Симптомы могут быть очень похожи на деменцию, а так как у пожилых очень редко в этом случае повышается температура, предположить такую причину довольно сложно.

Неврологическое обследование. Неврологическое обследование включает в себя проверку способности держать равновесие, рефлексов, движений глаз и т. п. В результате обследования можно выявить признаки инсульта, опухоли мозга, болезни Паркинсона, гидроцефалии (избыточного количества жидкости в мозге) и других заболеваний.

Психологическое обследование. Во время психологического обследования врач ищет симптомы депрессии, стресса, тревожных расстройств и других причин, похожих на симптомы деменции.

Сканирование мозга. Во время сканирования мозга, прежде всего КТ и МРТ, врачи могут обнаружить внутреннее кровоизлияние, а также некоторые из тех проблем, которые выявляются во время неврологического обследования.

Также симптомы деменции могут проявляться при сотрясении головного мозга. Пожилые люди довольно часто падают, а если во время падения произошло сотрясение головного мозга или контузия, это не всегда бывает очевидно. Человек может встать и сказать, что с ним все в порядке, но со временем повреждение мозга приводит к серьезным проблемам с памятью и когнитивными функциями.

После проведения обследования и при отсутствии других медицинских причин для характерных симптомов врач, скорее всего, поставит пациенту диагноз «деменция». Поскольку теста, позволяющего поставить такой диагноз абсолютно точно, не существует, диагноз всегда сопровождают пометкой «предположительный», однако в таком случае вероятность очень велика.

Некоторые врачи пытаются установить точный тип деменции (как будет показано в следующей главе). Но чаще говорят просто о деменции, так как уточнение ее типа требует проведения дополнительного, более тщательного обследования.

Не всем нужен диагноз

Очень часто пожилые родители отказываются от обследования и даже обижаются на подобные предложения со стороны детей. Иногда их отказ обусловлен теми причинами, о которых мы говорили в предыдущей главе: из-за болезни они не осознают, что страдают провалами памяти, к тому же могут находиться в состоянии отрицания.

Но существуют и рациональные причины отказа от обследования. Многие пожилые родители боятся последствий установленного диагноза. По данным одного из исследований, посвященных отказу от обследования, самыми распространенными причинами являются страх потерять право управления автомобилем, а также боязнь расстроить свою семью[6]. Кроме того, люди опасаются потерять работу, лишиться дома, долгосрочной медицинской страховки, впасть в депрессию и попасть в дом престарелых.

Дополнительной причиной является и то, что деменция неизлечима. В связи с этим многие пожилые люди полагают, что диагноз не принесет им никакой пользы, а только повлечет печальные последствия. И конечно, некоторые просто стыдятся подобного диагноза и боятся изменения отношения к ним со стороны общества.

Ряд исследований тех, кому предлагали пройти рутинную диагностику деменции, показал, что люди отказываются от проведения обследования в 7–23 % случаев. Однако вполне логично предположить, что среди тех, кто подозревает у себя деменцию, этот процент еще выше, поскольку именно у них больше всего оснований опасаться негативных последствий. Опрос, проведенный в нескольких крупных центрах компактного проживания пенсионеров, показал, что только 49 % респондентов согласны регулярно проходить тестирование на деменцию[7].

Еще одна проблема в том, что очень часто родственники пожилого человека отрицательно относятся к диагностике деменции. Вы считаете проведение обследования хорошей идеей, но ваш второй родитель, братья и сестры необязательно с вами согласятся. Ваши родственники могут сами находиться в состоянии отрицания или опасаться всего того, о чем говорилось выше, – диагноз приведет к серьезным финансовым проблемам без каких-либо перспектив.

И наконец, пожилые люди часто отказываются проходить обследование потому, что боятся расстроить близких, а те не хотят знать диагноз потому, что боятся расстроить своего пожилого родственника. В результате никто ничего не делает, поскольку все боятся столкнуться с негативным влиянием диагноза на жизнь другого – и совершенно зря.

В реальности члены семьи страдающего деменцией часто расстраиваются из-за диагноза гораздо сильнее, чем сам больной[8]. Пожилые люди с деменцией чаще всего в глубине души прекрасно понимают, что происходит, а в некоторых случаях их болезнь достигает такой стадии, что они не могут до конца осознать смысл диагноза.

Согласно данным одного исследования, получая диагноз «деменция», пожилые люди редко расстраиваются или впадают в депрессию[9]. На самом деле и сами пожилые, и члены их семей начинают меньше тревожиться после того, как получают четкое объяснение причин происходящего и определяются с курсом лечения.

И все же, несмотря на отсутствие точных статистических данных, в реальности лишь половина случаев деменции подтверждается официально, и в основном это подтверждение происходит далеко за пределами ранних стадий заболевания, то есть тогда, когда болезнь начинает мешать обычной жизни человека, не дает водить машину или оплачивать счета.

Что можно сделать

Если вам никак не удается уговорить своего близкого пройти обследование, попробуйте поговорить с лечащим врачом и описать ему симптомы, которые вы наблюдаете, а также объяснить, что он (или другие члены семьи) отказывается от тестирования. Не исключено, что врач не будет проводить когнитивные тесты, описанные в разделе «Первый этап», опираясь на ваши слова и на краткую беседу с вашим родителем, а сразу перейдет ко второму этапу – исключению других причин. Возможно, врач пригласит вашего близкого на стандартный медосмотр, в который добавит некоторые дополнительные исследования, например анализ крови, КТ или МРТ, причем даже без упоминания диагноза «деменция».

В этом случае формального диагноза «деменция» вы не получите, но сделаете очень важное дело – определите, нет ли каких-либо других медицинских причин когнитивных нарушений. Если таких причин нет, то, значит, вы имеете дело с деменцией, хотя в медицинской карте этот диагноз отсутствует.

Еще один совет: если вам удастся добавить официальный диагноз в медицинскую карту, очень важно обсудить этот вопрос с родителями. Страдающие деменцией часто склонны к паранойе, и если они заметят, что вы говорите о них с врачом, то отреагируют на это крайне негативно. Конечно, у вас могут появиться вопросы к врачу, которые вы не захотите задавать в присутствии близкого человека, но лучше сообщить об этом врачу заранее и обсудить все позже наедине.

ГЛАВА 3

Что приводит к потере памяти

Болезнь Альцгеймера и другие причины

Многие считают, что болезнь Альцгеймера и деменция – это одно и то же, но это не так. Болезнь Альцгеймера – один из типов деменции, самый распространенный, встречающийся чаще всего. Но есть и другие.

Если врачу удастся определить тип деменции, которым страдает ваш близкий, это очень вам поможет, поскольку и проявления болезни, и ее течение могут быть разными. Кроме того, некоторые лекарства хорошо помогают при одном типе деменции, но не рекомендованы для другого.

Лечение может быть комплексным, потому что у большинства людей целый букет заболеваний. В 2018 г. группа ученых провела вскрытие более 1000 человек, страдавших при жизни деменцией, и обнаружила в большинстве случаев (78 %) признаки сразу нескольких типов деменции на разных стадиях[10]. Болезнь Альцгеймера встречалась чаще всего – в 65 % случаев, но лишь у 9 % умерших был только этот тип деменции.

Вот краткий обзор болезней, которые вызывают симптомы деменции.

Умеренное когнитивное расстройство

Умеренное когнитивное расстройство (УКР) – это «мини»-деменция. Причины его, как правило, те же, что и у других типов деменции, симптомы также похожи, только проявляются не так сильно. Основным отличием этого заболевания от деменции является то, что проблемы с памятью, конечно, могут расстраивать вашего близкого, но они не настолько серьезны, чтобы мешать ему жить обычной жизнью. (Помните, что врач ставит диагноз «деменция» только в том случае, если основные функции мозга нарушены настолько, что это влияет на образ жизни человека.)

Во многих случаях УКР развивается в деменцию. Согласно данным клиники Мэйо, ежегодно УКР в 10–15 % случаев переходит в полноценную деменцию[11]. И все-таки далеко не всегда при этом заболевании развивается деменция, у многих этого не происходит, а иногда симптомы и вовсе сходят на нет и человек полностью возвращается к нормальному состоянию.

Кроме того, у УКР по сравнению с деменцией гораздо более ограниченный набор симптомов.

В целом различают два типа УКР: амнестический и неамнестический. У людей с амнестическим УКР случаются провалы в памяти. Они забывают слова, договоренности о встречах, теряют вещи, путаются во время разговора гораздо сильнее, чем их ровесники. При этом у них не возникает сложностей с другими когнитивными процессами, например теми, которые требуются для выверки банковской выписки.

У людей с неамнестическим УКР все иначе. Особых проблем с памятью у них нет, но им становится все труднее планировать жизнь, принимать решения, следовать инструкциям, ориентироваться на местности и оценивать ситуацию.

Иногда у пожилых людей встречаются сразу оба типа умеренного когнитивного расстройства.

(Кстати, в США «библией» психиатрической диагностики считается «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам» Американской психологической ассоциации. В последнем – пятом – издании книги это заболевание называется «умеренное нейрокогнитивное расстройство», а деменцию переименовали в «тяжелое нейрокогнитивное расстройство». Мы же продолжим и дальше пользоваться терминами «УКР» и «деменция».)

Болезнь Альцгеймера

Болезнь Альцгеймера – самый распространенный тип деменции. Считается, что на нее приходится ⅔, если не ¾ случаев деменции, хотя, конечно, точные цифры установить невозможно. На сегодняшний день в США зарегистрировано 6 млн случаев болезни Альцгеймера, и ожидается, что к 2050 г. это число увеличится до 15 млн[12].

В отличие от УКР, болезнь Альцгеймера затрагивает все когнитивные функции, в том числе память, способность суждения, планирование, ориентацию, визуальное восприятие и моторные навыки. В первую очередь проявляются проблемы с памятью.

Эта болезнь прогрессирующая, то есть со временем состояние больного ухудшается. Она неизменно приводит к гибели человека, но период прогрессирования варьирует у разных людей: иногда больные умирают всего через 3 года, а иногда могут прожить 20 и более лет. Определить продолжительность жизни довольно сложно, потому что само заболевание начинается постепенно, а ранние симптомы так похожи на нормальные возрастные процессы, что диагноз крайне редко ставят на ранних стадиях.