Как мы умираем. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий бесплатное чтение

Кэтрин Мэнникс,
терапевт, онколог
Как мы умираем. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий

«Смерть — это часть жизни. И, осознав процесс умирания, вы сможете осознанно жить».

Анна Лосева, анестезиолог-реаниматолог

* * *

Эта книга с любовью посвящается всем, кто рассказал эти истории.

Моим родителям, благодаря которым родились слова.

Моему мужу, превратившему их в мудрость. Нашим детям, чьи истории еще только начинаются.

Введение

Может показаться странным, что кому-то хочется тратить время на изложение историй умирающих после полувековой работы с ними. Быть может, самонадеянно предлагать эти истории читателю — вряд ли ему захочется сопровождать умирающих незнакомцев на страницах книги. Однако именно для этого она была написана.

На протяжении всей медицинской карьеры я видела, что, сталкиваясь с вопросами жизни и смерти, мы всегда имеем свои идеи и ожидания. Каждый смотрит на мир через объектив собственного опыта, независимо от того, касается ли это рождения, смерти, любви, утраты или перемен. Проблема в том, что если рождение, любовь и даже скорбь широко обсуждаются, на тему смерти наложено табу. Не зная, чего ожидать, люди собирают крупицы информации о ней из различных источников: телевидения, фильмов, книг, социальных медиа и новостей. Этот чрезмерно приукрашенный и сильно упрощенный взгляд заменил опыт, когда смерть была обычным явлением: каждый мог увидеть ее закономерности и узнать, что жизнь может быть удовлетворительной и по мере угасания, и даже мог присутствовать у смертного одра.

Этот опыт был утрачен во второй половине ХХ века. Развитие здравоохранения, новые виды лечения — антибиотики, диализ, химиотерапия на ранних сроках, правильное питание, вакцинация и многое другое — радикально изменили отношение к болезни, дав надежду на излечение или, по крайней мере, отсрочку смерти, что ранее было невозможно. Это привело и к сдвигу в отношении к неизлечимо больным пациентам, которых отправляют в больницу вместо того, чтобы оставить спокойно доживать последние дни дома. Продолжительность жизни увеличилась, жизнь многих улучшилась и была продлена.

Развитие медицины позволило избавиться от многих болезней и сильно продлить жизнь. Однако это вызвало и сдвиг в отношении человека к смерти. Теперь этот естественный процесс вызывает страх и даже панику.

И тем не менее прорывы в области медицины могут помочь только до определенной степени, ведь за границей поддержания жизни есть граница смерти. В сфере продления умирания технологии превзошли себя, став триумфом отрицания накопленного прежде опыта. Но смерть наступает в любом случае, и то, как мы умираем, остается неизменным. Изменилось понимание этого процесса, последних слов и этики, так хорошо известных раньше, когда смерть была неизбежна. Вместо того, чтобы встретить смерть дома в окружении любимых людей, мы умираем в скорых и отделениях неотложной помощи, разлученные с близкими.

Эта книга о том, как все происходит на самом деле. Все истории, описанные в ней, взяты из моей 40-летней врачебной практики. Для сохранения анонимности практически все имена, должности, иногда пол и этническая принадлежность были изменены. Это не истории болезни конкретных людей, поэтому некоторые я совместила, чтобы проиллюстрировать особо важные моменты их путешествия. Многие ситуации могут показаться знакомыми, и вы можете увидеть себя в лицах героев, ведь даже если мы игнорируем очевидные факты, смерть неизбежна.

Большая часть моей карьеры была посвящена паллиативной помощи^[1], связанной с лечением физических симптомов смертельных болезней и эмоциональной поддержкой умирающих. Поэтому большинство историй — о людях, обратившихся за ней. Паллиативная медицина не всегда связана только со смертью, мы часто помогаем людям с разными стадиями заболеваний, если им это необходимо. Однако большинство наших пациентов, доживая последние месяцы жизни, дают возможность понять, что они чувствуют, осознавая, что умирают. Это именно то, что я хочу передать в своих историях: как живут умирающие пациенты.

Я предлагаю читателям взглянуть моими глазами на произошедшие события, вместе посидеть у постели пациента, принять участие в разговоре. Жизненные уроки, о которых идет речь в этой книге, — подарок людей, рассказавших свои истории. Все ошибки исключительно мои.

Время поговорить о смерти. Эта книга — мой способ начать.

Инструкция по применению

Обычно на этикетке лекарства есть надпись «Принимать согласно указаниям врача» — это позволяет получить максимальный эффект и избежать передозировки. Также на ней указывается информация о возможных побочных эффектах. Врач, назначающий препарат, должен объяснить пациенту его действие и согласовать время приема, а последний решает, стоит ли принимать лекарство.

Возможно, лучше всего рассказать, для чего нужна эта книга, и описать «график приема». Конечно, в ней есть и предостережение о вреде для здоровья. Это сборник рассказов, основанных на реальных событиях, который знакомит читателя с тем, что происходит с уходящими из жизни пациентами: как они справляются с этим, как живут, что имеет для них наибольшее значение, как приходит смерть, как это ощущается, как реагируют семьи... Это беглый взгляд на то, что происходит каждый день. Тысячи раз наблюдая за смертью, я пришла к выводу, что бояться ее не стоит, но нужно быть готовым ко множеству вещей. К сожалению, периодически встречаются пациенты и семьи, убежденные в обратном: смерть ужасна, а разговоры о ней и подготовка к ней невыносимо печальны.

Основная цель этой книги — познакомить читателя с процессом умирания. Я сгруппировала истории по темам, начав с того, как развивается и эволюционирует смерть и как по— разному реагируют на это люди.

Каждая история может быть прочитана отдельно — это удобно для тех, кто любит открыть книгу наугад, но есть и тенденция перехода от конкретных физических изменений, поведения и симптомов к более абстрактным понятиям, таким как человеческое непостоянство и развитие и, в конечном счете, к вопросу, что наиболее важно.

Стоит воспринимать эту книгу как своего рода лекарство. Возможно, в процессе будет горько, но в результате терапии оно принесет облегчение и принятие естественных вещей.

В книгу включен (без хронологической последовательности) рассказ о том, как из наивного испуганного студента я превратилась в опытного и (относительно) спокойного терапевта. Работа в команде с опытными профессионалами, многие из которых упоминаются в этих историях, невероятно обогатила мою жизнь. Они поддерживали и были наставниками, образцами для подражания, проводниками на моем пути, и я глубоко убеждена, что наше основное преимущество — в командной работе.

Предупреждение о вреде для здоровья: возможно, эти истории заставят задуматься не только о людях, в них фигурирующих, но и о вас самих — вашей жизни, близких и тех, по кому вы скорбели. Вы можете почувствовать грусть, хотя книга нацелена дать информацию и пищу для размышлений.

В конце каждой части есть несколько советов, о чем следует подумать, а возможно, и обсудить с кем-то, кому доверяете. Они основаны на клинических исследованиях, моих наблюдениях за пациентами и их семьями, столкнувшимися с серьезными заболеваниями и смертью, и на пробелах, восполнив которые, можно облегчить последние дни жизни и прощание.

Надеюсь, что сумела утешить и вдохновить вас, и теперь мысль о смерти не будет вызывать страх. Я написала эту книгу с надеждой, что в свое время мы сможем спокойно уйти, осознавая неизбежность конца.

Симптомы

В медицине крайне важно уметь распознавать симптомы: отличать тонзиллит от других воспалений горла, астму от иных причин одышки, мнительного, но здорового пациента — от терпеливого, но уже больного, определять характер кожных высыпаний, которые могут сигнализировать об опасности для жизни.

Мы различаем признаки некоторых состояний. По большей части это касается беременности и родов. Нам ясна картина всех девяти месяцев беременности: утренняя тошнота сменяется изжогой, интенсивные движения плода на раннем сроке — замедлением активности на более позднем, поскольку по мере роста плода уменьшается пространство для маневра. Нам известны все признаки и стадии нормальной беременности. Наблюдение за смертью похоже на наблюдение за родами: заметны этапы приближения к ожидаемому результату, и оба процесса могут протекать безопасно и без вмешательства. На самом деле нормальные роды, вероятно, встречаются реже, чем нормальная смерть, однако именно смерть люди стали ассоциировать с болью и страданием, что бывает редко.

При подготовке к родам женщины и их партнеры изучают этапы развития беременности и процесса родов. Эти знания помогают им быть уверенными и спокойными во время самого процесса. Аналогичным образом обсуждение того, чего ожидать во время смерти, и понимание, что это так же предсказуемо и обычно достаточно комфортно, сможет утешить и поддержать умирающих людей и их семьи. К сожалению, опытных «акушерок», которые могли бы рассказать о процессе умирания, немного: в современном здравоохранении все меньше врачей и медсестер имеют возможность наблюдать нормальную, легкую смерть, так как их практика все больше связана с использованием технологий для продления смерти^[2].

Практически каждый знает, как проходит беременность и роды — эти процессы описаны в сотнях книг. Однако мы не думаем о том, что смерть, или умирание — тоже ряд изменений в организме, за которыми можно и нужно наблюдать, чтобы помочь человеку.

В этой части истории рассказывают о симптомах приближения к смерти, о том, как их распознавание может помочь просить о помощи и предлагать поддержку.

Малообещающее начало

Каждый врач неизбежно сталкивается со смертью. Мое знакомство с ней началось с еще не остывшего тела и необходимости объяснять родственникам причины смерти. Частые разговоры с умирающими пациентами, возможно, слишком официальные ввиду медицинской этики, научили меня слушать. Так я начала видеть закономерности, замечать сходства, ценить чужие взгляды на жизнь и смерть. Я была удивлена, очарована, обретя понимание.

Впервые я увидела мертвое тело, когда мне было 18, на первом семестре медицинского колледжа. Это был мужчина, умерший от сердечного приступа в машине скорой помощи по пути в больницу. Санитары безуспешно пытались его реанимировать и вызвали врача отделения, у которого я стажировалась, чтобы констатировать смерть, прежде чем тело доставят в морг. Был мрачный декабрьский вечер, мокрый асфальт парковки отражал оранжевый свет уличных фонарей. Яркий свет внутри машины резко контрастировал с окружением. Тело мужчины лежало на каталке: лет 40, широкая грудь, глаза закрыты, брови приподняты, будто от удивления. Доктор посветил ему в глаза фонариком, проверил наличие сердцебиения и дыхания, просмотрел распечатанную диаграмму ЭКГ, запечатлевшую последние моменты жизни, и кивнул санитарам. Они отметили время смерти.

Когда я впервые увидела мертвого человека, у меня возникло ощущение, будто он просто спит и может вот— вот проснуться. Желание реанимировать, поднять его вопреки здравому смыслу было почти непреодолимо.

Все вышли из машины, и я осталась одна. Мужчина лежал на спине, его рубашка была расстегнута, на груди — электроды для ЭКГ, в руке — игла капельницы. Он будто спал. Наверняка он может проснуться в любой момент. Нужно просто закричать ему в ухо или хорошенько встряхнуть, тогда точно очнется. «Пойдем, — окликнул меня доктор. — Пора работать, оставь его санитарам».

Я колебалась. Возможно, врач ошибся. Если я останусь здесь еще ненадолго, уверена, он начнет дышать. Он не выглядит мертвым. Не может быть.

Доктор заметил мою нерешительность и вернулся в машину. «Первый раз? Хорошо, возьми стетоскоп. Держи над сердцем». Я залезла в карман своего белого халата (тогда мы их носили^[3] и высвободила аккуратно свернутый новенький блестящий стетоскоп, поместила его головку на место, где должно биться сердце. Было отчетливо слышно, как кто-то из санитаров просил добавить сахара в кофе — но никаких признаков сердцебиения. Наблюдательный врач взял головку стетоскопа^[4] и повернул ее другой стороной, так, чтобы я могла слышать пациента, а не звуки вокруг. Наступила полная тишина. Я никогда не встречала такой пустой тишины, никогда не была настолько сосредоточена. Теперь я заметила, что пациент выглядит немного бледным. Его губы приобрели темно-лиловый оттенок, язык, часть которого была видна, почернел. Да, он мертв. Почти мертв. До сих пор в процессе умирания. «Спасибо», — сказала я бледному мужчине. Мы с врачом вышли из машины и направились через оранжевый дождь обратно в отделение неотложной помощи.

«Ты привыкнешь», — мягко сказал доктор, прежде чем взять карту нового больного и продолжить смену. Я была озадачена тем, насколько быстро все закончилось, и отсутствием формальностей. Следующим пациентом был ребенок с конфетой, застрявшей в носу.

Когда я была студенткой, встречались и другие случаи летального исхода, но запомнились не так ярко. В первый месяц работы врачом я подписала рекордное количество свидетельств о смерти. Это никак не было связано с моим профессионализмом, просто я работала в отделении, где большинство пациентов были неизлечимы. Я познакомилась с сотрудницей Службы помощи для потерявших близких — доброй женщиной со стопкой сертификатов, которые подписывал доктор, установивший смерть пациента. Точно так же, как врач в той самой машине скорой помощи пять лет назад, я констатировала смерть 14 пациентов за первые десять дней работы (а возможно, наоборот). Новая знакомая пошутила, что мне должны дать за это премию.

За первые десять дней своей работы я констатировала 14 смертей.

Она не могла знать, сколь многому я научилась за это время. За каждым сертификатом стоял пациент и его семья, членам которой нужно было сообщить о смерти. За первый месяц клинической практики у меня было 20 таких семей. Я была рядом, когда они не могли сдержать слез или, глядя в пустоту, думали о туманном будущем. Каждый раз самая опытная медсестра по уходу заваривала «чай с сочувствием»^[5] по специальному рецепту старшей сестры и приносила его на подносе («Обязательно нужны хорошие салфетки!», «Да, сестра») в кабинет старшей сестры, куда разрешалось входить только с личного позволения последней. Такие визиты были разрешены тем, кто оказывал помощь потерявшим близких. Я очень часто пила этот чай.

Иногда я сопровождала более опытных врачей, когда они разговаривали с семьей умершего о болезни, смерти, о том, почему лекарства не помогли или почему инфекция оборвала жизнь пациента, когда лечение от лейкемии только начало работать. Родственники мрачно кивали, отпивали чай, роняли слезы. Иногда я была единственным дежурным врачом, заваривала «чай с сочувствием», находя утешение в знакомом ритуале и замечая тончайшие цветочные узоры на фарфоровых чашках и блюдцах (которые сестра разрешала брать для особых случаев), глубоко вдыхала и заходила в палату, чтобы сообщить самые плохие новости на свете.

К удивлению, эти разговоры воодушевляли.

Редко случалось, что члены семьи только что умершего пациента были к этому совершенно не готовы: это было отделение для тяжелобольных. Разговаривая с ними, я узнавала многое, что хотелось бы знать об ушедшем при его жизни. Близкие рассказывали о его умениях и талантах, характере и увлечениях, причудах и особенностях. Они всегда говорили в настоящем времени, будто он до сих пор был рядом. Потом они вдруг понимали это, исправлялись и начинали привыкать к огромной утрате, постепенно, неотвратимо напоминавшей о себе.

Когда я работала в больнице первые полгода, мне пришлось сообщить пожилому мужчине о смерти именно его жены. Ее сердце внезапно остановилось, врачи попытались реанимировать. Затем, как обычно бывает, позвонили ее мужу и попросили как можно скорее приехать, не сообщая деталей. Я увидела его в комнате ожидания возле ее палаты, он рассматривал закрытое занавеской окно и надпись «Не входить, обращаться к медсестре». Врачи ушли, медсестры занялись обходом. Я спросила, могу ли помочь, и увидела немой страх в его глазах.

― Вы муж Ирэн? — спросила я.

Он повернул голову, чтобы ответить «да», но не произнес ни звука.

― Давайте отойдем, я все объясню, — сказала я, отводя его в кабинет старшей сестры, чтобы произнести слова, меняющие жизни людей.

Я не помню всего разговора, лишь момент, когда внезапно поняла, что у него больше нет семьи. Он выглядел потерянным, и я решила, что сейчас ему нужна поддержка. Если бы я знала, какую замечательную помощь может оказать врач общей практики и служба первичной медицинской помощи, сразу сообщила бы им о смерти его жены, но я была неопытна и оказалась в незнакомой ситуации. Я не была готова к разговорам такого рода.

Я поняла, как много для близких умершего человека значит разговор с врачом, когда мне позвонил муж бывшей пациентки спустя время после нашего с ним разговора. Он был благодарен.

Закончив, я заверила его, что буду рада помочь, если появятся вопросы. Несмотря на дежурность фразы, я действительно всегда была готова помочь, но никто из семей пациентов ко мне не обращался. Я поддалась импульсу — записала на листе бумаги потерянному мужу Ирэн свои имя и номер телефона, хотя прежде никогда этого не делала. Он с безразличием скомкал лист и положил в карман — свидетельство того, что и в этот раз вопросов не будет.

Три месяца спустя я работала уже в другой больнице младшим врачом при отделении хирургии. Неожиданно мне позвонила медсестра, заведующая салфетками и фарфоровыми чашками. Помню ли я пациентку Ирэн, спросила она. Звонил ее муж, настаивал на разговоре со мной. Она передала мне его номер.

― О, спасибо, что перезвонили, доктор. Так приятно слышать ваш голос... — он остановился, и я ждала, размышляя, по какому вопросу он может звонить и смогу ли я на него ответить.

― Дело в том, что. — он снова остановился. — Вы были так добры, когда сказали, что я могу вам позвонить. И я не знаю, кому еще мог бы это сказать. Но. Дело в том, что вчера я наконец-то выбросил зубную щетку Ирэн. Сегодня я зашел в ванную и вдруг понял, что она больше не вернется.

Я слышала, как дрожал его голос, вспомнила его лицо там, в комнате ожидания, в день, когда умерла его жена.

Этот звонок был большим уроком. Я начала понимать, что тот самый разговор с врачом — это своего рода точка отсчета для людей, вынужденных вступить в новую жизнь. Я задумалась, сколько еще получила бы звонков, оставив записку со своим номером. Но больше всего меня волновало, какую поддержку могут получить эти люди, поэтому попросила разрешения связаться с его врачом общей практики. Я сказала, что очень рада его звонку и вспоминаю его жену с таким теплом, что не могу представить, как ему было сложно.

Многие люди мечтают о бессмертии, и наука приближает нас к этой мечте. Однако для многих жизнь ценна именно тем, что не вечна.

В конце первого года работы я поняла, что часто размышляю о пациентах, для которых этот год стал последним. Самый молодой пациент — 16-летний парень с редкой и очень агрессивной формой рака костного мозга... Самая несчастная молодая мама, чье лечение от бесплодия ранее, видимо, и стало одной из причин развития рака молочной железы, от которого она умерла за несколько дней до дня рождения своего пятилетнего сына. Самая музыкальная пожилая пациентка, попросившая нас с медсестрой спеть «Пребудь со мной»^[6], сделав последний вдох прежде, чем мы закончили куплет. Прошедший самый длинный путь бездомный, который вновь обрел семью, проехав всю Англию за два дня в машине скорой помощи и скончавшийся в хосписе рядом с домом своих родителей. И, наконец, мужчина, переставший дышать после операции — он стал моим первым случаем реанимации и вышел из больницы неделю спустя.

Тогда-то я и начала постепенно понимать весь процесс принятия смерти, очаровавшись ее загадками — непередаваемым переходом от живого к неживому; достоинством, с которым некоторые неизлечимо больные пациенты встречают смерть; смелостью быть честным с собой и принять болезнь, как и возможность никогда не излечиться; моменты человечности у постели больного, когда я осознаю важность своего присутствия и помощи тем, кто приближается к смерти. У меня нет страха смерти, скорее, я поражена ее влиянием на нашу жизнь. Что произойдет, если мы когда-нибудь найдем лекарство от смерти? Бессмертие уже не кажется таким привлекательным. Именно то, что каждый день приближает нас к концу, делает его таким ценным. В жизни каждого есть два самых важных праздника, и хотя один из них отмечается каждый год, именно второй придает жизни значимость.

Движение Сопротивления

Иногда мы не замечаем того, что находится прямо под носом, пока кто-нибудь не обратит на это наше внимание.

Иногда смелость — это не только выдающиеся поступки, но еще и смелость жить, когда жизнь уходит. Или начало неудобного разговора, который станет поддержкой и лучиком света во тьме.

Это Сабин. Ей почти 80. У нее изысканные серебристые локоны, стянутые шелковым шарфом, а вместо халата она носит кафтан, привезенный из путешествия по Дальнему Востоку в 1950-х. Она в постоянном движении — раскладывает пасьянс, наносит maquillage («макияж», фр.), увлажняет руки, пьет черный чай и насмехается («Вы называете это кофе?») над напитками, которые предлагает персонал. Ее французский акцент настолько густой, что обволакивает акустическим туманом. Она самое загадочное и самодостаточное существо в нашем недавно открывшемся хосписе.

Сабин живет в Англии с 1946 года. Она вышла замуж за молодого британского офицера, которого участники движения Сопротивления скрывали от нацистских войск на протяжении 18 месяцев. Питер, ее британский герой, прибыл во Францию, чтобы поддержать Сопротивление. Он был связистом и помог им, согласно рассказам, собрать радио из упаковки от яиц и катушки струн. Полагаю, он мог привезти и другие радиодетали в своем рюкзаке, но я никогда не осмеливалась спросить. Ее акцент до сих пор звучит так, будто она, новоиспеченная невеста с большими надеждами, только что сошла с корабля в порту Дувра. «Питер был так умен, — бормочет она. — Он мог сделать все что угодно».

Питер был очень смелым, в этом нет сомнений: его фотография и медали лежат на прикроватном столике Сабин. Он умер несколько лет назад от болезни, перенесенной с характерным ему мужеством. «Он никогда не боялся, — вспоминает она. — Он просил меня вспоминать о нем. И naturellement («конечно», фр.), я разговариваю с ним каждый день», — показывает она красивого сорокалетнего мужчину в великолепном мундире, застывшего на черно-белой фотографии. «Единственным огорчением было то, что Господь не послал нам детей, — рассуждает она. — Но мы много путешествовали и переживали настоящие приключения. Мы были очень счастливы. La vie etait belle («Жизнь была прекрасна», фр.)».

Ее собственная медаль Сопротивления на красно-черной ленте висит на груди. Она рассказывает медсестрам, что начала носить ее только сейчас, когда поняла, что умирает: «Это чтобы я помнила, что тоже могу быть храброй».

Я молодой интерн, изучающий паллиативную медицину. Мой наставник — консультант, ответственный за наш новый хоспис, и Сабин любит с ним разговаривать. Во время их разговоров оказывается, что консультант билингв — его отец был французом и тоже участвовал в движении Сопротивления. Когда он разговаривает с Сабин на французском, она сияет и активно жестикулирует. Нас веселит ее пожимание плечами — она флиртует.

Желание жить, думать не только о конце, когда он близок — тоже своего рода смелость.

Сабин хранит секрет. Женщина, которая пережила ужасы войны и носит медаль Сопротивления, боится. Она знает, что рак кишечника уже добрался до печени и убивает ее. Когда медсестры очищают ее стомный мешок^[7], она сохраняет недюжинное самообладание, и очень грациозна, когда они отвозят ее в ванную и помогают принять душ. Но она боится, что однажды боль станет нестерпимой, и смелость покинет ее. Если это произойдет, она верит (та самая вера, основанная на французском католицизме 1930-х годов, смеси суеверий и страхов), что потеряет достоинство и умрет в агонии. Что еще хуже — слабость не позволит ей воссоединиться на небесах с мужем, во что она искренне верит. «Я буду недостойна этого, — вздыхает она. — У меня нет той courage («смелости», фр.), которая может понадобиться».

Сабин признается в этом глубоко укоренившемся страхе, когда медсестра сушит ее серебряные пряди после душа.

Они смотрят друг на друга через зеркало. В каком-то смысле непрямой зрительный контакт и общее дело позволили этому разговору начаться. Медсестра очень опытна: она знает, что подбадривание не поможет, необходимо выслушать, поддержать и позволить Сабин высказать всю глубину отчаяния и страха. Как только волосы уложены, а шелковый шарф на своем месте, разговор прерывается, и медсестра спрашивает разрешения обсудить эти важные моменты с нашим главврачом. Сабин, конечно, соглашается — в ее глазах он почти француз, а значит, поймет.

Случившееся после навсегда запечатлелось в моей памяти, как на кинопленке. Это воспоминание я хранила на протяжении всей карьеры, оно оказало влияние на будущую практику и стало причиной написания этой книги. Оно позволило мне наблюдать за смертью, будучи подготовленной, оставаться спокойной посреди океана страхов других людей и быть уверенной в том, что чем больше мы знаем о процессе умирания, тем лучше можем с ним справиться. Я не видела, как наступает смерть, но это изменило мою жизнь.

Страх часто проистекает из незнания. Когда мы не понимаем, чего ожидать, предположения, стереотипы и фантазии заполняют сознание. Именно поэтому нужно понимать, как наступает смерть.

Главврач нашего хосписа попросил медсестру, разговаривавшую с Сабин о ее страхах, сопровождать его, добавив, что мне может быть интересен этот разговор. Я гадала, о чем он собирается говорить. Предполагала, что это будет разговор о возможностях обезболивающих препаратов, чтобы помочь Сабин меньше беспокоиться о том, что боль может выйти из— под контроля. Мне было интересно, зачем он попросил меня прийти — на тот момент я была уверена, что хорошо разбираюсь в разговорах такого рода. О, уверенность неопытных...

Сабин была очень рада его видеть. Он поздоровался по— французски и спросил разрешения присесть. Просияв, она похлопала по свободному месту на кровати. Медсестра присела на стул рядом, а я расположилась так, чтобы видеть лицо Сабин. После всех любезностей главврач перешел к самому важному.

― Ваша медсестра рассказала, что у вас есть некоторые волнения. Я рад, что вы обсудили это. Хотите поговорить об этом со мной?

Сабин согласилась. Он спросил, на каком языке она предпочитает беседовать: на английском или французском?

― En Anglais. Pour les autres («На английском. Чтобы все понимали», фр.)», — сказала она, чтобы продемонстрировать свою доброжелательность и к нам.

― Вы беспокоитесь о том, какой будет смерть и не будет ли она слишком болезненной? — начал он.

― Да, — ответила Сабин.

Я была удивлена его прямым подходом, но Сабин удивленной не выглядела.

― Боитесь, что смелость может покинуть вас?

Сабин нашла его руку и сжала ее. Она проглотила комок в горле и ответила:

― Oui («Да», фр.).

― Станет ли вам легче, если я расскажу, какой будет смерть? — спросил он, глядя ей прямо в глаза. — Знали ли вы кого-нибудь, кто скончался от подобного заболевания?

«Если он расскажет что?» — пробежала мысль в моей голове.

Сабин сосредоточилась и вспомнила, как во время войны девушка погибла от ранений при обстреле их фермы. Врачи дали ей обезболивающее для облегчения страданий. Вскоре после этого она перестала дышать. Годы спустя от сердечного приступа умер муж Сабин. Он смог продержаться до больницы, но умер на следующий день, полностью осознавая приближение смерти.

― Пришел священник. Питер прочитал с ним все молитвы. Он не выглядел испуганным. Он сказал, что «прощай» — неправильное слово. Он сказал au revoir («До свидания», фр.) — до встречи... Ее глаза были полны слез, она смахнула их, не замечая, как они побежали по дорожкам морщин.

― Давайте поговорим о вашей болезни, — сказал наш главврач. — В первую очередь о боли. Вы сейчас чувствуете ее?

Она качает головой. Он берет ее медицинскую карту и обращает внимание на то, что она регулярно не принимает никаких обезболивающих лекарств, только препараты от колик в брюшной полости.

― Если сейчас болевых ощущений нет, скорее всего, резкого изменения характера боли тоже не произойдет. Если же это все-таки случится, уверяю вас, мы сделаем все возможное, чтобы снять боль. Вы можете нам довериться?

― Да.

Он продолжает:

― По сути, приближение к смерти очень похоже на болезнь, от которой люди становятся все слабее. Я видел это множество раз. Рассказать вам? Можете остановить меня в любой момент.

Она кивает, поймав его взгляд.

― Первое, что мы замечаем, — люди больше устают. Болезнь забирает энергию. Я думаю, вы уже заметили это.

Она снова кивает и берет его руку.

― Когда болезнь прогрессирует, пациенты чувствуют себя все более и более уставшими. Им нужен сон, чтобы восстановить энергию. Вы замечали, что если спите днем, то после пробуждения чувствуете прилив энергии?

Ее осанка меняется — теперь она сидит прямо, не отрываясь, смотрит ему в лицо и кивает.

― Это значит, что все идет по плану. Я думаю, дальше произойдет следующее — вы будете уставать все больше, и для восстановления придется больше спать.

«Дело сделано, — думаю я. — Теперь она будет чувствовать сонливость. Все, пора идти...» Но он продолжает говорить.

― Чем дальше, — говорит он, — тем больше времени пациенты проводят во сне и иногда погружаются в кому, не приходя в сознание. Вы понимаете меня? Сказать по-французски?

― Non («Нет», фр.), я понимаю. Не приходят в сознание, кома, oui («Да», фр.).

Она похлопывает его по руке, чтобы подтвердить свои слова.

― Если пациенты не приходят в сознание большую часть дня и не могут принимать лекарства, мы находим другие способы ввести их, чтобы быть уверенными в том, что им комфортно. Consoler toujours? («Понимаете?», фр.)

«Время остановиться», — думаю я, удивленная тем, сколько он ей рассказал. Но он продолжает, глядя ей прямо в глаза.

― Пациенты проводят больше времени во сне, меньше — наяву. Иногда нам кажется, что они спят, находятся без сознания. А когда просыпаются, говорят, что хорошо выспались. Кажется, они сами не замечают, что были без сознания. И так, ближе к концу жизни человек почти все время просто в бессознательном состоянии. Затем меняется его дыхание: оно то медленное и глубокое, то прерывистое и быстрое, потом замедляется и полностью останавливается, без резких болей в конце. Без осознания того, что вы умираете, без паники. Очень мирно, спокойно...

Она наклоняется к нему, берет его руку и подносит к губам, с большим почтением целуя ее.

― Важно помнить, что это не то же самое, что сон, — говорит он. — По сути, если чувствуете, что нуждаетесь во сне, значит, имеете силы и проснуться. Быть в бессознательном состоянии — не то же самое. Вы даже не заметите, как это произойдет.

Он делает паузу и смотрит на нее, а она — на него. Я смотрю на них. Наверное, мой рот открыт, и, возможно, я плачу. Мы молчим. Плечи Сабин расслабляются, она садится на подушки, закрывает глаза и делает глубокий медленный вдох. Затем берет его руку, трясет, будто это игральные кости, и, глядя ему в глаза, говорит простое «Спасибо». Закрывает глаза. Кажется, мы можем идти.

Умирание, как и рождение, уникально от человека к человеку и вместе с тем объединяет всех нас. Зная истории других, мы узнаем себя.

Мы втроем уходим в офис. Главврач говорит: «Возможно, это самое главное, что мы можем дать нашим пациентам. Немногие из них видели смерть. Большинство представляет ее как нечто пугающее и мучительное. Мы можем рассказать им о том, что видим, и убедить, что их семья не столкнется с чем-то ужасным. Я никогда не привыкну к этому разговору, хотя он всегда помогает пациенту узнать больше и меньше бояться».

Взглянув на мой измятый платок, он предлагает: «Может, чашку чая?» Я сбегаю, чтобы заварить чай и вытереть слезы, и думаю о том, что только что увидела и услышала. Рассказанное им — именно то, что мы видим, когда пациенты умирают. Я никогда не рассматривала это как некие симптомы смерти и была удивлена, что мы можем говорить об этом с пациентом. Я пересматриваю все свои неверные представления о том, что люди могут перенести: убеждения, которые полностью перевернулись в моем недоверчивом, испуганном сознании во время этого разговора; не позволившие мне быть столь смелой, чтобы рассказать Сабин всю правду. Я почувствовала внезапное волнение. Действительно ли в моих силах дать пациентам душевное спокойствие в конце их жизни?

Эта книга о том, как я училась замечать те самые симптомы, о которых главврач нашего хосписа рассказывал Сабин много лет назад. Следующие 30 лет моей клинической практики подтвердили все сказанное им. Я использовала его слова, адаптированные под себя, сотни, может быть, тысячи раз, чтобы утешить таких же пациентов, как Сабин. И сейчас я записываю истории, иллюстрирующие последнее путешествие, чтобы все, кто столкнется со смертью, могли найти в них утешение. Потому что в конечном счете это истории о каждом из нас.

Маленькая танцовщица

Траектория угасания по мере приближения к смерти всегда различна. Однако часто это угасание наступает постепенно — энергии становится меньше с каждым годом, месяцем и даже неделей. Все ближе к концу — с каждым днем, и это знак того, что времени остается совсем мало. Время уходить. Время сказать все, что не успел.

Иногда происходит неожиданный подъем энергии перед самым концом, что-то вроде лебединой песни. Часто это необъяснимое явление, но в некоторых случаях есть определенная причина, а иногда прилив энергии — это благословение.

Холли нет в живых уже 30 лет. Но этим утром она выбирается из глубин моей памяти прямо на страницы. Возможно, всему виной туманное осеннее утро, напомнившее о ней. Она рано разбудила меня, обратив внимание на себя: сначала, будто картинки из немого кино, появились очертания ее бледной улыбки, заостренный нос, трепетные руки... Затем я различила ее смех в карканье ворон за окном: лающий, рваный, заточенный суровыми ветрами с загрязненной промышленными отходами реки, подростковым курением и преждевременным легочным заболеванием. Наконец, она вытащила меня из теплой кровати и усадила за стол, чтобы рассказать свою историю.

Тридцать лет назад я получила работу в хосписе после нескольких лет практики в различных направлениях медицины, прошла обучение в области онкологии и была свежеиспеченным аспирантом. Я чувствовала себя вполне опытной. Паллиативная медицина соответствовала всем моим ожиданиям, это вдохновляло. Командная работа вперемешку с детективным расследованием причин заболевания помогала найти лучший вариант паллиативной помощи. Внимание к психологическому состоянию и нуждам пациентов и их семей; честность перед лицом прогрессирующего заболевания; признание уникальности каждого пациента и признание его главным членом команды, ухаживающей за ним. Помогать пациенту согласно его предпочтениям: полная смена парадигмы. Я нашла свое племя.

Паллиативная помощь психологически тяжела для врача, но она помогает быть максимально близко к пациенту, поддерживать и помогать ему, а не только его телу.

Главврач хосписа без перерыва работал на вызовах, пока в начале августа не появилась я. Он всегда излучал энтузиазм и доброту, отвечал на вопросы и спокойно относился к моим неопытности в паллиативном уходе и юношеской уверенности. Увидев здесь пациентов, знакомых по онкологическому центру, я удивилась — тут они чувствовали себя гораздо лучше, чем когда находились под моей опекой. Теперь их боль можно было контролировать, но при этом они оставались в полном сознании. Может быть, я слишком хорошо о себе думала, однако заметила, что в хосписе этим пациентам гораздо комфортнее, чем в лучших онкологических центрах. Возможно, мои предыдущие навыки были всего лишь базой для новых знаний. Быть может, моя миссия здесь заключалась не в лечении, а в учебе. Смирение поздно приходит к молодым.

Первый месяц обходов, корректировка дозировки лекарств для контроля симптомов и минимизации побочных эффектов, наблюдение за тем, как главврач хосписа обсуждает настроение и тревоги пациентов наряду со сном или работой кишечника, участие во встречах группы, рассматривающей физическое, эмоциональное, социальное и духовное здоровье каждого пациента... После всего этого главврач решил, что я могу поработать на вызовах в выходные. Приходя каждое утро в хоспис, он подстраховывал меня, отвечая на вопросы и вместе рассматривая особо сложные случаи, но я должна была отвечать на вызовы медсестер, звонки врачей общей практики и стационарных отделений и пытаться решить все возникающие вопросы. Я была в восторге.

Врач общей практики, работавший с Холли, позвонил днем в субботу. За ней ухаживали медсестры общественной паллиативной службы, офис которой находился у нас в хосписе, и он надеялся, что я о Холли слышала. Ей было около 40, двое детей-подростков. Прогрессирующая опухоль шейки матки, которая заполнила ее таз, давила на мочевой пузырь, кишечник и нервы. Медсестры вместе с врачом помогали облегчить боль Холли, поэтому она могла подниматься с кровати, выходить на площадку, чтобы покурить и поговорить с соседями. На прошлой неделе у нее начались приступы тошноты, вызванные отказом почек, — опухоль передавила тонкие мочеточники, по которым моча поступала в мочевой пузырь. С помощью правильно подобранного препарата приступы удалось купировать.

Сегодня возникла новая проблема: ночью никто не смог сомкнуть глаз, потому что Холли подняла весь дом и хотела общаться. Обычно она делала несколько шагов в неделю, но внезапно оживилась и стала активной, не могла заснуть, разбудила детей и мать громкой музыкой и танцами. Соседи стучали в стены. С рассветом ее мать позвонила врачу. Он заключил, что Холли находится в эйфории, уже утомлена, но все еще танцует, цепляясь за мебель.

― Насколько я вижу, она не испытывает боли, — объяснил он, — и несмотря на активность, рассуждает рационально. Не думаю, что это что-то психическое, но ума не приложу, что с ней происходит. Вся семья вымотана. Есть ли у вас койка для нее?

Все койки заняты, но я была заинтригована. Врач согласился с моим предложением пойти самой. Я взяла медицинскую книжку Холли из офиса медсестер и направилась через отступающий осенний туман в район города, где террасы домов выходят на склады угля, металлургические заводы и судостроительные предприятия, заполонившие берег реки. Местами вереница террас прерывалась грубыми малоэтажными домами из черного кирпича, увенчанными катушками колючей проволоки, пропоротыми черными дверными проемами с неоновым светом защитных датчиков. Эти «дворцы» носили неправдоподобные названия: «Магнолия хаус», «Бермудский двор», «Соловьиные сады».

Я припарковала машину на обочине и некоторое время рассматривала окрестности. Позади меня вырос черный анфас «Соловьиных садов». От входной двери первого этажа тянулась голая каменная дорожка — вдоль нее не было ни травинки, которая украсила бы эти «сады», не слышавшие пения ни одного соловья. Через дорогу щербатыми ртами одинаковых белых оконных рам и дверных проемов улыбались террасы административных зданий. Крошечные садики кое— где украшали остатки летних цветов, заржавевшие каркасы кроватей и изуродованные велосипеды. На улице несколько детей перебрасывали теннисный мяч, пытаясь увернуться от детей постарше на велосипедах. Их восторженные крики перемешивались с лаем собак, пытавшихся присоединиться к игре.

Я взяла сумку и отправилась в Соловьиные сады, разыскивая дом № 55. Арка с надписью «Ставки» вела в сырой бетонный коридор. На первой площадке все номера квартир начинались с тройки, я поднялась на два этажа выше. Вдоль коридора протянулся балкон с видом на реку, из которой, будто гигантские оригами, вырастали краны. На полпути я наткнулась на дверь с номером 55. Постучала и стала ждать. Откуда-то доносились слова Марка Болана о том, что никто не одурачит детей революции^[8].

Дверь открыла крупная женщина лет пятидесяти в рабочей куртке NCB^[9]. Позади нее виднелась лестница, ведущая на второй этаж, рядом распахнулась дверь гостиной. В проеме виднелась миниатюрная бледная женщина — она держалась за стол и двигала ногами под музыку.

― Закройте дверь! — сказала она, приближаясь. — Там холодно!

― Вы медсестра из центра Макмиллана?^[10] — спросила женщина постарше.

Я объяснила, что работаю вместе с медсестрами, но сама дежурный врач. Кивнув головой, она позволила мне войти и глазами показала на молодую женщину, вызывавшую у нее беспокойство, выпрямилась и прокричала:

― Я схожу за сигами, Холли! — и вышла.

Холли посмотрела на меня:

― Мы курили их всю ночь. Теперь еле дышим! Хотите чаю?

В ней было что-то от ребенка: маленькое тело, темные волосы, затянутые в высокий хвостик. Ее кожа от самой макушки до распухших ног сияла, как алебастр. Казалось, она светится слабым желтым светом, как угасающая лампочка. Она была в постоянном движении, будто управляемая неведомой силой. Ее ноги танцевали, пока руки лежали на столе. Вдруг она внезапно села и начала растирать руки, бедра, ноги, голени, ерзая на стуле и кивая головой в такт музыке. Следующим был Элис Купер: Холли барабанила пальцами, играла на воображаемой гитаре, трясла хвостом, радуясь тому, что «школу разнесло на куски»^[11]. На протяжении всего концерта она подпевала тонким контральто, перемежавшимся приступами икоты.

Женщина с желтой от почечной недостаточности кожей, стоя на пороге смерти, называла себя полной энергии. Но правда в том, что это был лишь симптом приближающегося конца.

Она остановила музыку щелчком пульта, который привлек мое внимание к кассетному магнитофону на подоконнике. Должно быть, эти кассеты она записывала в школе. Без музыки ее танец развалился, и она просто ерзала на стуле, растирая тонкими руками конечности и потряхивая волосами, как сердитый джинн. Она взглянула на меня, будто только заметив, и спросила: «Есть сига?» Когда я покачала головой, она рассмеялась:

― Упс, вы же доктор! Курить вре-е-едно! — нараспев произнесла она с сарказмом. — Так в чем дело, док? Я сегодня чувствую себя КЛАССНО! Хочу петь, танцевать и выбраться из чертовой квартиры.

Обведя взглядом комнату, она тяжело вздохнула:

― Здесь как в свинарнике. Нужна хорошая уборка. Эми! ЭМИ!!!

Она подняла взгляд на потолок, закопченный от сигаретного дыма, будто ища глазами Эми, которая предположительно была наверху. В гостиную спустилась девочка-подросток в пижаме.

― Мам? — протянула она. — Мам, отчего такой шум?

И увидев меня, прошептала:

― Кто это? Где ба?

― Ушла за сигами. Это врач. А здесь нужно убраться. Принеси-ка пылесос.

Эми закатила глаза, сказала «Да, сейчас» и убежала вверх по лестнице в момент, когда на пороге появилась бабушка. Подкурив две сигареты разом, одну она передала Холли и отправилась на кухню:

― Я поставлю чайник. Доктор, чаю? Печенья?

Сидя на диване, я продолжала следить за непрекращающимися движениями Холли. Я уже определила, что это за симптомы, просто хотела получить чуть больше информации.

― Холли, вы чувствуете беспокойство?

Торжествующе посмотрев на меня, она выпустила струйку дыма и произнесла:

― Слушайте, док, вы собираетесь задать мне кучу вопросов? Я не хочу показаться грубой или типа того, но все это уже было с предыдущим врачом. Так что да, я не могу спокойно лежать, не могу спать, в моей голове постоянно играет музыка. О’кей?

Ее мать появилась с подносом, заставленным чашками чая, тарелками с печеньем и толстыми кусками фруктового пирога. Такое гостеприимство здесь было традицией.

― Холли обычно не такая ворчливая, — сказала мать. — Я думаю, она просто устала. Никто из нас не спал ночью.

― Когда началось это тревожное состояние? — спросила я. Женщины переглянулись.

― Когда ее перестало тошнить, — ответила старшая из женщин.

Холли согласилась:

― Меня уже тошнило от рвоты. Я ничего не могла есть. Сейчас не тошнит, я полна энергии.

Казалось странным, что эта женщина с кожей лимонного цвета от почечной недостаточности, и ускользающей, словно песок сквозь пальцы, жизнью могла назвать себя полной энергии. Я попросила ее вытянуть перед собой руки и закрыть глаза. Руки танцевали перед ее лицом, ноги подпрыгивали. Согнув ее руку в локте, я почувствовала, как мышцы напрягаются и расслабляются, будто суставы были движимы шестеренками. Глаза на кукольном лице не моргали.

― Когда перестало тошнить? — спросила я, хотя уже знала ответ: в день, когда медсестры сделали ей укол противорвотного препарата при почечной недостаточности. Тогда же началось и беспокойство, расцененное ею как прилив энергии — именно оно заставило ее подняться с кровати и танцевать.

Дилемма состояла в следующем. Эта молодая мать стояла на пороге смерти. Ее почечная недостаточность была в такой стадии, что большинство пациентов уже находились бы без сознания. Лекарства, останавливающие тошноту и рвоту, одновременно вызывают у нее беспокойство. Ноги ослабли и не держат ее, а она живет на пятом этаже. Я не хочу прекращать прием противорвотных препаратов — так тошнота вернется очень быстро. С другой стороны, она очень быстро исчерпает все запасы сил, если будет продолжать в том же духе и не сможет уснуть.

Я подумала о лекарстве, которое поможет убрать симптомы акатизии^[12], не ослабив при этом действия противорвотного препарата. Оно есть в хосписе, нужно вернуться. С другой стороны, Холли сходит с ума, как зверь в клетке. Как можно удовлетворить ее желание двигаться?

― У вас есть инвалидное кресло? — спросила я.

― Нет, Холли могла сама подниматься и спускаться, пока две недели назад не произошло ухудшение. Боль держала ее взаперти, а потом начались приступы тошноты.

― У Салли внизу есть, — из дверного проема раздается звонкий голос Эми. Она уже одета в черные брюки, ярко-желтую футболку, полосатые гольфы и армейский берет. — Мы можем одолжить его. Куда вы ее забираете?

― Я никуда ее не забираю. Мне нужно вернуться в хоспис за лекарством. Но поскольку Холли так хочет выйти, я подумала, что вы можете съездить в торговый центр, просто для смены обстановки.

Мать Холли поражена. Эми на ходу кричит: «Пойду спрошу Салли!» Холли смотрит на меня с благодарностью:

― Не ожидала, док! Спасибо! Они все вьются надо мной. Прогуляться — великолепная идея...

Через несколько минут Эми постучала в окно. Она стояла на балконе коридора с инвалидной коляской в сопровождении двух огромных мужчин в черных кожаных куртках.

― Тони и Барри отнесут ее вниз, и мы обойдем магазины! — восклицает она радостно.

― Минуту, у вас нет лифта?

Мой вопрос остается без ответа — все уже закрутилось: инвалидное кресло попросили, мать Холли звонит ее сестре, чтобы договориться о встрече в магазине. И я не собираюсь перечить Тони и Барри — сыновьям Салли с первого этажа. Они на задании и весьма внушительны — правда, восторженные улыбки шире их огромных плеч.

Я возвращаюсь в хоспис и звоню главврачу. Описываю случай: пациентка очень слаба, с прогрессирующей почечной недостаточностью. Угасала день за днем, пока не случился внезапный прилив энергии, вызванный действием противорвотного препарата. Я ставлю диагноз акатизии и предлагаю план лечения. Главврач задает несколько вопросов и, похоже, остается доволен результатами. Он спрашивает, поехать ли со мной, чтобы выписать лекарство и помочь с планом лечения. Мне хочется быть самостоятельной, но картинка закопченной от дыма комнаты, маленькой танцовщицы и гигантских, в кожаных куртках соседей, встающая перед глазами, побуждает с радостью принять его предложение. Он едет в хоспис, а медсестры помогают мне собрать лекарства и оборудование, которые понадобятся.

К концу жизни сил всегда остается немного, когда бы он ни наступил.

Вторая поездка на берег реки выглядит иначе. Туман рассеялся, и полдень постепенно перетекает в ранний вечер. Соловьиные сады подсвечены солнцем. Во время парковки замечаем, что снаружи квартиры на первом этаже проходит вечеринка. Присматриваясь, я узнаю Барри и Тони, неоновым сиянием отсвечивает футболка Эми, а Холли в пушистом розовом халате и вязаной шляпе сидит в инвалидной коляске. Ее мать в рабочей куртке стоит к нам спиной, а пожилая женщина, которую я принимаю за Салли с первого этажа, сидит в кресле на тротуаре. Все пьют пиво из жестяных банок, смеются, выходят и заходят в квартиру. Когда мы с главврачом подходим ближе, нам машут рукой и приветствуют, как членов семьи.

― Вот девушка, которая отправила нас в магазин! — кричит Холли и показывает мне маникюр, подарок сестры.

― Чертовски сложная работа держать твои чертовы руки неподвижно! — смеется ее мать.

У них была замечательная поездка: Холли обрадовалась, встретив друзей и соседей, которых не видела неделями, и все восхищались ее смелостью выйти из дома. Она купила большой блок сигарет, ящик пива и чипсы, которыми угощала гостей на импровизированной вечеринке у дома.

Я объясняю, что необходимо проверить ее автоинъектор, прежде чем дать небольшую дозу лекарства сейчас и большую — на ночь. Для этого нужно подняться домой. Барри и Тони поднимают инвалидное кресло с такой легкостью, будто это сумка для покупок, и переносят Холли на пятый этаж. Ее мать впускает нас и ставит чайник. Сестра Холли и Эми идут за нами. Я знакомлю всех с главврачом хосписа, и он изучает движения рук Холли, чтобы удостовериться в диагнозе. Мы пьем чай, все остальные продолжают пить пиво. Холли знает, что много жидкости ей нельзя, поэтому пьет пиво из изысканной фарфоровой чашки.

Кто-то убрал квартиру со времени моего первого посещения — все сверкает. Я мою руки на кухне, чтобы сделать укол, вставляю крошечную иглу под дряблую кожу предплечья Холли и делаю первую небольшую инъекцию. В комнате все разговаривают; Барри и Тони уносят инвалидное кресло матери; мать Холли и Эми устраиваются в креслах, а сестра Холли, Поппи, сидит рядом со мной на диване. Мы наблюдаем, как Холли бегает по комнате, а главврач страхует ее на случай падения. Она до сих пор под впечатлением и все еще рассказывает о поездке.

Внезапно женщина садится на диван рядом с сестрой. Она ерзает, но продолжает сидеть, постепенно перестает разговаривать и просто слушает. Я вижу, как глава хосписа пристально следит за ней.

― Вы хотите спать, Холли? — деликатно спрашивает он.

Она кивает. Мы с Поппи встаем с дивана, уступая ей место, но она не может спокойно лежать и продолжает вертеться. Она слишком слаба, чтобы лечь спать наверху, поэтому Эми, всегда практичная, спускает свернутый матрас для друзей, которые остаются у нее ночевать. Мать Холли и Поппи готовят постель, и она ложится, ее глаза закрываются.

― Как вы себя чувствуете, Холли? — спрашивает главврач.

Ответа нет. Холли тихо похрапывает, а Эми смеется. Мать Холли наклоняется вперед и говорит: «Холли? Холли?!» Она боится.

Главврач сидит на полу рядом с матрасом и считает пульс Холли — она совершенно неподвижна, спокойно дышит и время от времени храпит. Он смотрит на всех и говорит:

― Видите, как она меняется? Она становится меньше. Ее энергия ушла, и усталость, копившаяся последние две недели, сейчас переполняет ее.

Мать Холли потянулась за ее рукой:

― Эми, сходи за сестрой.

Эми выглядит озадаченной: ее сестра гостит у друга на выходных и не хочет, чтобы ее беспокоили. Эми не понимает, что здесь происходит.

― Эми, — говорю я, — думаю, твоя мама так устала, что может больше не проснуться.

У Эми открывается рот. Ее взгляд мечется между матерью, главврачом хосписа, бабушкой и мной.

― Ее утомил не сегодняшний день, — говорю я. — То, что ты помогла ей сегодня сделать — просто фантастика. Но она уже была уставшей прошлой ночью, не так ли?

Широко открытые глаза Эми делают ее очень похожей на маму, она кивает в знак согласия.

― И это истощение вызвано болезнью, а не ее активностью сегодня, — объясняю я. — Но если твоя сестра хочет быть рядом, сейчас самое время.

Эми проглатывает ком в горле и встает, берет ноутбук и начинает искать номер телефона.

― Продиктуй мне, — говорит мать Холли. — Я позвоню.

Эми молча указывает на номер, и мать Холли уходит к окну, где на подоконнике соседствуют телефон и кассетный проигрыватель. Она набирает номер. Мы слышим жужжащий гудок, затем голос на том конце телефона, когда мать Холли начинает говорить. В этот момент Холли открывает глаза и спрашивает:

― Почему я лежу здесь?

― Ты была слишком пьяна, чтобы подняться наверх, — отвечает Поппи, пытаясь улыбаться, но по ее щекам бегут слезы.

― Не плачь, Поппи, я в порядке, просто очень устала. Но это был прекрасный день.

Вытянувшись под тяжелым одеялом, она спрашивает:

― Где мои девочки?

― Я здесь, мам, — отвечает Эми, — и Таня уже едет.

Холли улыбается: «Давай, полежи со мной». Эми смотрит на нас. Главврач хосписа кивает головой. Эми ложится рядом с мамой и обнимает ее. Открывается входная дверь, в комнату влетает девушка.

― Мама? Мама! Она здесь? Где она? Ба? Ба! Что происходит?

Мать Холли обнимает ее и проводит в комнату:

― Она здесь, Таня, здесь. Она так устала, что мы устроили ей палатку. Это врачи. Мама в порядке, но она очень устала и хочет, чтобы вы ее обняли.

Таня встает на колени у головы матери, Эми берет ее руку и опускает, чтобы сестра могла дотронуться до щеки матери.

― Вот и Таня, мам, — говорит она. Холли кладет руку на руки девочек и вздыхает.

Проходит около получаса, снаружи гаснет свет, и комната погружается в темноту. Никто не шевелится. Мы сидим в полумраке, комната освещается лишь оранжевым светом уличных фонарей. Время от времени врач тихо говорит:

― Посмотрите, как спокойно она спит. Слышите, как изменилось ее дыхание? Теперь оно уже не такое глубокое, да? Смотрите, время от времени она не дышит. Она уже без сознания, очень расслаблена. Это похоже на конец — очень тихий и спокойный. Не думаю, что она проснется еще раз: ей очень удобно и комфортно.

Дыхание Холли становится слишком поверхностным, недостаточным даже, чтобы сдвинуть пушинку. И прекращается совсем. Вся семья так загипнотизирована спокойствием, что никто этого не замечает. Потом мать Холли шепчет:

― Она дышит?

Девочки смотрят на лицо Холли.

― Я заметила, что она перестала дышать несколько минут назад, — говорит Поппи, — но надеялась, что это неправда.

― Вы чувствовали какие-нибудь движения? — спрашивает главврач хосписа у девочек, они качают головами и начинают плакать. — Вы молодцы, прекрасная семья. Вы подарили ей самый прекрасный день и спокойный вечер. Она ушла, — девочки плачут, и он ждет, прежде чем продолжить, — ушла так мирно, потому что чувствовала спокойствие, исходящее от вас. Она гордится вами.

Можно помочь человеку прожить на пару дней дольше, но какой в этом прок, если он не ощутит спокойствия, не поговорит мирно со своими близкими, вынужденный бороться с неизбежным?

Девочки отходят от матраса. Врач разрешает им еще раз прикоснуться к маме, поговорить с ней, чтобы сохранить спокойствие в комнате. Они снова ложатся рядом, тихо плачут и шепчут ей слова любви. Это невыносимо грустно, но они не моя семья. Чувствуя, что мои слезы будут неуместны, стараюсь сосредоточиться на словах, которые произносит главврач хосписа.

Он обращается к матери Холли:

― Нужно позвонить дежурному терапевту, чтобы засвидетельствовать смерть, затем можно звонить в похоронное бюро. Не торопитесь, дайте себе время. Я сейчас же позвоню доктору. Она может остаться здесь на всю ночь, если это поможет вам и девочкам.

Мать Холли знает, что делать, ведь похоронила двух мужей и сына. Она предлагает нам еще чаю, но главврач уже сообщил дежурному терапевту о смерти и сказал, что нам пора идти. Мы вышли из задымленной квартиры на освещенный лампой балкон, тихо спустились по мрачной лестнице и вышли на тротуар.

― Ты в порядке? — спросил главврач.

Конечно, нет. Кажется, я только что кого-то убила.

― Да, в порядке, — отвечаю я.

― Ты же понимаешь, что ее убил не укол?

― М-м-м... — проглатываю я ком в горле.

― Она была так измотана, что, вероятно, умерла бы прошлой ночью, если бы не было прилива энергии из-за акати— зии. Если бы ты не прекратила это, она просто танцевала бы до смерти, возбужденная и уставшая. Но вы справились с ее беспокойством. И это подарило ей спокойные минуты вместе с девочками после превосходного последнего дня.

Мы возвращаемся к машине, от реки поднимается новый туман, и вечер сменяется ночью. Мое первое дежурство. День, который я никогда не забуду.

Я усвоила очень важный урок, наблюдая за тем, как главврач хосписа рассказывал семье об изменениях, происходивших с Холли: о расслаблении и умирании, которые сменили тревожную энергию от приема лекарств. Он был их гидом, обозначая все процессы, убеждая их в том, что все происходящее обычно и безопасно. Это задача опытной акушерки, которая разговаривает с участниками на протяжении всего процесса и приводит их к ожидаемому финалу. Это подарок, позволивший дочерям остаться и участвовать, давший им возможность оглянуться назад и понять, что их спокойствие стало последним даром любимой маме. Это редкая возможность понаблюдать за мастером в работе и поучиться его бережному, внимательному подходу.

Железный шар

Сопровождение умирающего дает его близким утешение, время расставить приоритеты и начать жить настоящим днем. Но иногда смерть приходит без предупреждения. Порой это освобождение для скорбящих, хотя смириться с внезапной смертью зачастую труднее, ведь шанса попрощаться уже нет.

Тем не менее самым печальным событием может стать смерть пациента, которому стало лучше, и казалось, что он вне опасности. Когда такое случается, близким нужно время, чтобы свыкнуться с этим. Как и врачам.

Александр и его братья Роланд и Артур получили имена в честь героев. Мать надеялась, что это их вдохновит. Однако в школе Алекс начал пользоваться сокращенным вариантом своего имени, поскольку постоянно подвергался насмешкам братьев. Алекс был тихим, любил искусство, скалолазание и одиночество, тяготел к цветам и текстурам и получал удовольствие, создавая огромные полотна, которые хотелось потрогать. Он часто совершал восхождения в одиночестве. Бросив работу бухгалтера, он поступил на производственную практику в качестве художника. Алекс не захватывал континенты и не ухаживал за прекрасными дамами и он понимал, что мать обеспокоена его будущим.

Но в его характере было нечто героическое. Алекс настойчиво занимался искусством, превозмогая физический дискомфорт. Он месяцами терпел боль в спине, думая, что потянул мышцу, стоя на стремянке. И лишь когда не смог помочь своему начальнику расписать потолок из-за боли, обратился к терапевту. В течение шести месяцев его направляли то к одному, то к другому врачу, прежде чем кто-то из них сделал рентген грудной клетки, показавший россыпь раковых образований размером с мячики для гольфа в легких Алекса. Тогда все стало ясно.

― Алекс, до того, как появились боль в спине и усталость, были ли у вас болевые ощущения в мошонке или уплотнения в одном из яичек? — спросил врач, который направил его на рентген.

Алексу этот вопрос показался странным, но он вспомнил, что несколько месяцев назад у него в яичке было что-то вроде болезненного уплотнения. Он списал это на футбольную травму и постыдился обратиться к врачу. Алекс просто ждал, пока все само пройдет, и уплотнение исчезло, хотя яички были тяжелыми и деформированными, но опять же молодой человек был слишком робок, чтобы говорить об этом. Затем его отвлекла боль в спине. Все это время рак, начавшийся в яичке, медленно распространялся вверх. Сначала он коснулся лимфатических узлов внизу живота близ позвоночника, вызвавших боль, проник в кровоток и добрался до легких.

Алекса поместили в шестиместную палату «Одиноких шаров»^[13], где уже собралась команда молодых людей с тератомой яичек для регулярного пятидневного курса химиотерапии. Конечно, он волновался. Как и всем присутствующим в палате, Алексу удалили яичко с опухолью, сделали ряд сканирований и анализов крови, чтобы определить, как далеко распространился рак. Он проник не только в легкие, но и в печень и почки, очаги были разбросаны по всей брюшной полости — как жемчуг, рассыпавшийся при разрыве нити ожерелья. Начать лечение нужно было как можно скорее. Хорошей новостью было то, что тератома может быть полностью вылечена даже при обширном распространении. В нашей больнице в 1980-х годах это лечение проходило в палате «Одиноких шаров», получившей свое название от братства ее постояльцев.

В ожидании капельницы в первый же день Алекс неспешно шагал по палате, поднимался и спускался по высокой стеклянной лестнице, откуда открывался прекрасный вид на окрестности: огромный зеленый парк рядом с центром города, крыши террас местных домов, викторианское кладбище на заднем дворе больницы. Окна онкологического центра были обращены в противоположную от кладбища сторону, но все пациенты могли видеть его, когда парковали свои машины или выходили из машин скорой помощи и поднимались по лестнице в палату.

Пациенты с похожим диагнозом часто объединяются и даже немного роднятся. И это очень хорошо, потому что в сложные моменты важна любая поддержка.

Тератома — заболевание молодых. Когда Алекса привели в палату, там уже были пятеро парней — они обсуждали результаты лечения, местную футбольную команду, которая, как они надеялись, когда-нибудь поднимется со дна турнирной таблицы, и сексуальность бритой головы, что было для них особенно важно, так как химиотерапия превратила их головы в блестящие, будто полированные яйца. Все пациенты были одеты в шорты и футболки и либо сидели, либо разгуливали с капельницами, обмениваясь журналами и жевательной резинкой. Они ждали первой дозы противорвотных препаратов, затем физраствор в капельнице должны были заменить химией. Они приветствовали Алекса как брата.

― Левое или правое, приятель?

― Далеко расползлась?

― Не повезло, приятель, но тут тебя подлатают.

― Ты будешь бриться или подождешь, пока волосы сами выпадут?

Как самый младший врач онкологического центра я была прикреплена к отделению на 32 койки. Задернув шторы вокруг кровати Алекса, я объяснила, как будет проводиться химиотерапия. Пятеро остальных парней собрались в дальнем углу комнаты и продолжили обсуждать вчерашние передачи по ТВ и чемпионат мира по футболу в Мексике. Они разговаривали достаточно громко, давая понять, что не слушают нас: каждый из них, оказавшись здесь впервые, был напуган и смущался своего страха. Каждый привык к черному юмору, царившему в онкологическом отделении и палате «Одиноких шаров». Одиноким тут был не только уцелевший шар.

Все они были участниками клинических испытаний. Результаты собирались из центров по всей Европе. И именно эти совместные трансъевропейские усилия по поиску максимально эффективного лечения позволили достичь результата — более 95 % излечения у больных тератомой. Даже у таких пациентов как Алекс (с высоким уровнем распространения рака) этот показатель составил более 80 %. Химиотерапия высокотоксична и влияет не только на раковые, но и на клетки костного мозга, почек и других органов.

Во время лечения сложнее всего переносить тошноту. Эти мальчики очень, очень больны: все пять дней их тошнит и рвет. Сегодня есть противорвотные препараты нового поколения, но тогда мы действовали изощренно, давая им чумовую комбинацию лекарств: высокую дозу стероидов, седативные средства и медицинский препарат с каннабиоидами. Пациенты были сонными, счастливыми и под кайфом. Когда лекарства начинали действовать, в палате не смолкали непристойные шутки и смех. Несмотря на принадлежность к онкологическому отделению, в палате «Одиноких шаров» всегда царило веселье. Спустя пять дней лечения в памяти парней оставались только воспоминания о дружеском общении и ничтожно мало — о тошноте.

Алекс внимательно выслушал меня и, хотя все это было повторением информации, предоставленной клиникой, как это часто бывает с шокирующими новостями, запомнил немногое: «рак, везде, химиотерапия, анализы крови, количество сперматозоидов, выпадение волос, тошнота, нет сил работать». Такие положительные моменты, как «это излечимо, оптимистичные прогнозы, можно продолжать работать», просто остались без внимания. Он был в ужасе и стыдился этого. Будучи альпинистом, он мог справиться со страхом падения и внезапной смерти, но беспомощное наблюдение за ее приближением было парализующим. Он должен быть героем, как его тезка, а не беспомощной девой, привязанной к столбу в качестве жертвы дракону. Осознав свой страх, Алекс почувствовал себя трусом.

За занавеской раздается смех. «Бутч» Уилкинс, полузащитник сборной Англии, дает интервью по ТВ. Его только что спросили, как он справлялся с захватами защитников другой команды, пытающихся забрать мяч. За вопросом журналиста следует взрыв хохота прооперированных мужчин с единственным оставшимся «мячом». Черный юмор — их любимое оружие на публике. Алекс огорченно смотрит на меня, натягивает простыню до подбородка и шепчет: «Я никогда не смогу быть таким смелым, как они...» — по его щеке скатывается слеза.

― Вам нужно всего лишь пройти через это шаг за шагом, — начинаю я, но он раскачивается взад и вперед, отчаянно пытаясь сдержать рыдания. Парни дипломатично делают звук громче. Они лучше меня знают, что страх — худший аспект их болезни.

Я такая беспомощная и бестолковая. Наверное, то, что я вижу его слезы, еще больше подрывает его веру в себя. Но если уйду сейчас, не будет ли это бегством?

Мои щеки горят, когда я вижу отчаянную борьбу Алекса.

Я не должна плакать, не плакать, не плакать.

― Я не могу представить, насколько это тяжело для вас, — говорю я. — Каждый из них чувствовал себя так же в первый день, и посмотрите, что происходит сейчас.

― Я такой трус, — шепчет он, продолжая качаться. Его рыдания стихают.

Забыв все слова утешения и поддержки, я достаю набор для капельницы Алекса, и он протягивает обе руки, будто я собираюсь надеть на него наручники.

― Вы правша или левша? — спрашиваю я.

Даже если врач понимает, что пациент в глубине души боится, хоть и не показывает этого, лучше не разрушать иллюзию и, наоборот, помочь ему претворить ее в жизнь.

Как и многие художники, Алекс левша. Протираю его кожу, затягиваю жгут и ищу вену, разговаривая с ним об искусстве. Он рассказывает, как сильно любит творческий процесс: воображать финальную работу, почти чувствуя ее реальность; создавать картину, слой за слоем и цвет за цветом; мечтать о текстурах и поверхностях, изображениях и цветах, будучи бесконечно очарованным сочетаниями поверхности и пространства, цвета и пустоты, видимыми в природе. Он полностью преображается, рассказывая об этом. Через несколько минут капельница готова, на его лице спокойствие. Я спрашиваю разрешения раздвинуть шторы, и мы видим его пятерых соседей по палате, играющих в карты возле телевизора. Круг блестящих голов и стоек для капельниц, похожих на чудные грибы в роще металлических деревьев.

― Хочешь присоединиться, приятель? — спрашивает один из них. Алекс кивает и хватает свою капельницу. Я пытаюсь не думать о том, что такое храбрость — отсутствие страха или способность его переносить? И почему правильные слова появляются, только когда я выхожу из палаты?

Во второй половине дня все парни уже «под кайфом», стойко переносят тошноту и рвоту во имя Англии. Лежа на кроватях, пытаются направить тяжелые головы к тазикам: они слишком сонные и медленные, чтобы попасть в маленькие пластиковые лотки, которые используются в остальных отделениях. Они смеются и подбадривают друг друга, и к тому времени, когда ухожу домой, невпопад распевают гимн Кубка мира — возможно, сам по себе немелодичный.

Некоторым людям невыносимо само ожидание возможной смерти. Когда они понимают, что больше не могут контролировать свою жизнь, могут решить исправить это весьма радикально.

Проходит три недели, и наступает еще один понедельник в палате «Одиноких шаров». Шесть пробирок с кровью для анализа; шесть капельниц; шесть наборов химии; шесть отчетов. Алекс больше не новичок: он знает, что делать, и его голова блестит так же, как у соседей по комнате. В палате царит возмущение по поводу «руки Бога» Марадоны в матче против Англии^{[14] 14}. Рентген грудной клетки Алекса показал, что количество раковых очагов уменьшается очень быстро. Я показываю ему снимки, он заинтригован изображениями — контрастом темноты и света, тенями опухолей, вырисовывающимися большими белыми кругами на темной ткани легкого... Я объясняю, что вторичные очаги в его печени, почках и брюшной полости тоже будут уменьшаться, поскольку химиотерапия работает, а значит, увеличивает шансы на излечение. Серьезный и вдумчивый, он кивает. Я думаю о том, как он себя чувствует, силен ли еще тот страх, но боюсь разрушить его маску — возможно, он еще не готов говорить об этом. Я разговариваю с каждым из пациентов, и всегда по— разному.

На той неделе я дежурила в среду вечером. Перед уходом домой всегда проверяю капельницы в палате «Одиноких шаров»: если ночью произойдет сбой, придется возвращаться. Парни вели себя тихо. Английская сборная возвращалась домой из Мексики. Жара на улице накаляла палату до состояния теплицы, пока вечером не становилось прохладно. С капельницами парней все было в порядке, но у Алекса она, похоже, сбилась, когда он двигал рукой — кожа вокруг покраснела, и загорелся сигнал тревоги. Я взяла новый комплект и начала заново вводить иглу.

― До сих пор не знаю, как это пережить, — тихо сказал он, как только мы оказались за ширмой. «Веселые таблетки» ослабили его контроль. — Я знаю, что иду на поправку, но как можно быть уверенным, что это никогда не повторится?

Я была слишком сосредоточена, прикрепляя пластиковую трубку к игле, чтобы ответить. Он продолжил в тишине:

― Я не могу ждать. Как люди могут спокойно ждать смерти? Не хочу знать.

Я прикрепила трубку и нажала кнопку, чтобы возобновить подачу лекарства. Зеленый огонек ободряюще подмигнул. Я смотрела на лежавшего на подушках Алекса — с яркими глазами, без ресниц и бровей. Он выглядел очень спокойным, но хмурился, пытаясь ухватить нити своих мыслей.

― Понимают ли люди, что умирают? — вяло спросил он.

Лекарство действовало, так что, каков бы ни был мой ответ, он вряд ли его запомнит. Тем не менее здесь и сейчас, благодаря глубокому расслаблению, вызванному лекарствами, Алекс искренне интересовался тем, чего боялся больше всего. Это шанс, которого может больше не быть.

Я жду. Лицо Алекса меняется. Он делает паузу, смотрит на занавеску и щурится, как будто пытаясь сосредоточиться. Затем очень медленно и осознанно говорит:

― Не уверен, стоит ли вам это говорить...

Пауза. Не перебивать. Пусть он продолжит свой ход мыслей.

― Вы замечали вид из окон? — спрашивает он в конце концов.

О нет, это из-за вида на кладбище?

― Да, — осторожный ответ. Куда мы идем?

― Значит, вы знаете, как тут высоко, верно? — продолжает он.

Я знаю. Я карабкаюсь по этой лестнице много раз в день.

― И вы же помните, что я альпинист, да?

― Да.

― Я тут подумал. Мне не нужно ждать. Всего лишь шаг из окна до фундамента здания. Один шаг — и встреча с бетоном. Через секунду. Бам!

Он шлепает рукой по кровати, и я подпрыгиваю.

О, боже мой, он разработал план самоубийства, чтобы не ждать смерти!

― Вы много думали об этом? — спрашиваю я настолько уверенно, насколько это возможно.

― Это первое, о чем я подумал, когда приехал. Я и лестницу проверил, но слишком много преград по пути вниз — она слишком узкая. Из окна лучше.

― А когда вы думаете об этом, как себя чувствуете? — спрашиваю я, боясь ответа.

― Снова сильным. У меня есть выбор. Я могу сделать «бам!», — он снова шлепает по кровати, но на этот раз я не подскакиваю, — в любое время, как сам решу.

Он откидывается на подушки, ухмыляясь и глядя на мою реакцию.

― А как... хм... скоро это случится? — спрашиваю я, усиленно размышляя, кого звать на помощь, если он сейчас соскочит с постели и попытается улизнуть через окно.

― Не-е, — улыбается он. — Но теперь мы знаем, кто тут собирается удрать. Но если этот «парень» вернется, я не позволю ему навешать мне.

― Так вы не собираетесь делать это на неделе? — спрашиваю я, но он снова засыпает.

Через несколько минут он храпит. Завтра нужно будет спросить контакт психиатра, но сегодня Алекс слишком сонный, чтобы отойти от кровати. Я могу пойти домой.

Телефон на тумбочке звонит рано утром. Спросонья я отвечаю в расческу, прежде чем найти рукой телефон. Я едва успела сказать «Алло», когда меня перебил голос ночного медбрата.

― Александр Лестер! — отрывисто кричит он, бывший военный. — Оральное и ректальное кровотечения. Везут в отделение интенсивной терапии. Для информации!

Телефон замолкает.

Что? Что произошло? Почему кровотечение? Его анализы были в порядке. Должно быть, он что-то сделал. Он прыгнул? О, черт возьми, что, если он прыгнул? Где мои туфли? Ключи от машины? В чем дело?

До больницы пять минут на машине. Я паркуюсь на стоянке для скорой помощи и бегу наверх пешком, не надеясь на лифт. Вспотевшая и запыхавшаяся, захожу в палату и вижу медбрата.

― Ах, доктор Мэнникс, мэм! Пациент был переведен в отделение интенсивной терапии, как только мы закончили разговаривать. Артериальное давление не регистрируется. Свежая кровь в прямой кишке и рвоте. Установлен дополнительный внутривенный доступ, началась реанимация. Семья проинформирована. Что-нибудь еще, мэм?

― Что случилось? — спрашиваю я с недоумением. — Он прыгнул? Откуда кровотечение?

― Прыгнул? Прыжок? — орет медбрат, и я сама подпрыгиваю, как по приказу. — Какой еще прыжок?

Я глубоко вдыхаю и спокойно, как только могу, говорю:

― Просто скажите мне, что именно произошло.

Медбрат рассказывает, что около полуночи Алекс проснулся и попросился в туалет. Там началось кровотечение, упало давление, его начало рвать чем-то, очень похожим на кровь. Значит, он не прыгал. Если бы стало известно, что я в курсе его намерений, но ни о чем не сообщила... Это оказалось бы большой ошибкой. Во мне сражаются волны облегчения и тревоги, когда их настигает цунами вины: я беспокоюсь о себе, когда Алекс находится в отделении интенсивной терапии.

― Похоже, у него сильное кровотечение из желудочно-кишечного тракта, — продолжает медбрат. — Проистекает из крупного кровеносного сосуда, думаю.

Это нехорошо. Убедившись, что другие пациенты в онкологическом центре в порядке, движимая смесью беспокойства и вины, я бегу по слишком яркому больничному коридору в отделение интенсивной терапии. Онкологу Алекса уже позвонили, и он в пути.

Иногда смерть, которую человек ожидает, все равно оказывается внезапной. И тогда уже не имеет значения, как именно она наступила — он не успел примириться с ней и попрощаться с близкими.

Алекс без сознания лежит на боку. Комната пахнет кровавым содержимым его кишечника: цепкий сладковатый аромат, которого я боюсь. У Алекса две капельницы, одна игла введена в вену на шее. Монитор показывает быстрый пульс с очень низким давлением. Это плохо. Медсестра пытается выключить сигнал, оповещающий о слишком низком давлении, чтобы избавиться от настойчивого писка. Возле кровати сидит бледная мать, рядом с ней — молодой человек («Роли», — кратко представляется он), как две капли воды похожий на Алекса. Врач отделения интенсивной терапии объясняет, что Алекс потерял огромное количество крови, и сейчас они ждут совместимую кровь из банка, потому что из— за химиотерапии переливать можно только кровь, проверенную на вирусы. Он очень слаб и вряд ли перенесет операцию, которая остановила бы кровотечение. Это действительно плохо. Мы ведь лечим у него рак — как это могло случиться?

Вдруг голова Алекса откидывается назад, будто по его инициативе. Огромный темно-красный питон выскальзывает изо рта, отталкивая голову назад, разбивается о подушку, становится блестящим и мокрым, окрашивая наволочку и простыни. Алекс делает еще один вдох и перестает дышать. Его мать начинает кричать, когда понимает, что питон — это кровь Алекса. Наверное, вся его кровь. Роли встает, хватает мать и в сопровождении медсестры уводит из комнаты. Ее рыдания постепенно стихают вдали.

Я парализована и окаменела от ужаса. Это правда? Я все еще сплю? Но нет. Кольца питона опадают как большой бордовый бланманже. Алекс оценил бы плотный цвет, изменяющуюся текстуру, контраст темного и светлого на постели. Разве мы не должны что-то делать? Что?

Кажется, что врач отделения интенсивной терапии находится далеко, будто на экране кинотеатра. Она проверяет пульс Алекса и говорит, что попытки реанимации будут тщетными. Качая головой, предлагает мне кофе — это кажется странно успокаивающим, и я соглашаюсь. Мы встречаем онколога Алекса, когда он приезжает, забираем его в комнату для персонала на разговор. Онколог уже сталкивался с подобным: опухолевые бусинки, приклеившие кишку к большим кровеносным сосудам, сжались, реагируя на химиотерапию, и вместе с потоком крови устремились наружу. Это редкий побочный эффект, не поддающийся лечению, если кровотечение обширно.

Я все думаю о том, что он не хотел видеть приближение смерти. Его желание исполнилось.

Но даже после того как змеиный сгусток крови уберут, сменят постельное белье, тело Алекса вымоют и семье разрешат с ним попрощаться, ни для кого не станет утешением то, что он не выпрыгнул из окна, убегая от смерти. Алекс покинул нас без церемоний.

Но отсутствие реального прощания будет пожизненным бременем для маленькой семьи героев.

Утром нужно будет сказать обитателям палаты «Одиноких шаров», что Алекс закончил лечение.

Это та самая история, которую сложно рассказать, и вероятно, так же сложно читать. Большинство наших пациентов уходят спокойно, их смерть предсказуема, но иногда и внезапна. Часто сам пациент уже без сознания, не понимает, что происходит, но его близкие становятся свидетелями сцены, которую сложно забыть.

Даже свидетелям мирного ухода необходимо выговориться, рассказать о том, что они видели, несколько раз, прежде чем это событие станет частью воспоминаний, а не отдельной картинкой, существующей в параллельной реальности. Это необходимо и тем, кто ухаживает за неизлечимо больными пациентами, чтобы помочь собрать себя по частям и снова выполнять долг.

Последний вальс

Дежурство у постели умирающего — обычное явление в паллиативном уходе. Зачастую оно проходит мирно, в некоторых случаях есть и опекуны, и сиделки, и многосторонняя поддержка членов семьи. Иногда прямо у смертного одра происходит борьба за место самого скорбящего, самого любимого, самого необходимого или прощенного. Часто проводы сопровождаются смехом, болтовней и воспоминаниями, порой — тишиной и слезами. Иногда у постели умирающего дежурим мы, сотрудники, потому что больше у него никого нет. Я наблюдала за всем этим бесчисленное количество раз, пока сама не оказалась у постели человека, которого очень люблю и по которому буду сильно скучать.

Что ж, это довольно неожиданно.

В палате темно. Ночник над дверью тускло освещает четыре кровати и спящих. Время от времени бормотание или хриплый храп, доносящиеся с разных сторон, подчеркивают спокойствие седой женщины в постели передо мной. Я сижу на краешке стула, глядя на бледное лицо: ее глаза закрыты, губы мягко двигаются с каждым вдохом, а ноздри быстро распахиваются вместе с выдохом.

Я ищу подсказки в ее лице. Легкое движение бровей — она просыпается? Ей больно? Она пытается что-то сказать? Но метроном вдоха и выдоха остается безмятежным. Без сознания; без страха, без тревоги...

Это моя бабушка, ей почти 100 лет. Она видела все чудеса XX века и жила в ногу со временем. Будучи девочкой, она наблюдала, как фонарщик зажигал газовые лампы на улице, и ее соседи, наряженные в платья и вечерние накидки, садились в запряженные конями повозки. Став подростком, она смотрела, как ее брат подделывает документы, чтобы воевать во Франции. А потом встречала на пороге его нервного двойника, вернувшегося домой после шести месяцев в плену. Жена и мать, она застала Великую депрессию^[15] и похоронила сына, умершего от заболевания, которое сегодня можно предотвратить стандартной вакцинацией Национальной службы здравоохранения. Позже похоронила и мужа — его сразила инфекция, которая теперь легко вылечивается антибиотиками, тогда еще не изобретенными. Во время Второй мировой войны вместе с оставшимися в живых детьми она пережила эвакуацию в деревню. Работала на военном заводе — женщины на производственной линии отрезали провода детонаторов бомб в надежде, что это спасет гражданское население Германии. Она вернулась в родной город: благодаря неизвестным сестрам Германии на него сбросили точно такую же бомбу с нерабочим детонатором. Застала рождение Национальной службы здравоохранения. Ее дети получили высшее образование. Она смотрела, как человек высаживается на Луну. Она — старейшина семьи, насчитывающей четыре живых поколения. И она умирает.

Она резко вдыхает и бормочет на выдохе.

— Нана? Все в порядке, Нана. Мы отвезем тебя домой завтра. Сейчас спи. Все остальные тоже тут.

Иногда прямо у смертного одра происходит борьба за место самого скорбящего, самого любимого, самого необходимого или прощенного.

Я старательно прислушиваюсь. Есть ли смысл в ее бормотании? Она спит? Не спит? Боится?

Монотонный ритм дыхания человека без сознания возвращается. Я смотрю и пытаюсь найти подсказки в этом дорогом, знакомом лице.

Много раз я видела, как близкие у постели пациента безмолвно следят за ним. Одиннадцать лет в паллиативной медицине и ежедневные дежурства у смертного ложа. Как я могла не понимать глубокого вдумчивого внимания семей, которые сидят и ждут? Это не пассивная деятельность. Я постоянно осматриваю ее лицо на предмет улик, опрашиваю каждое дыхание: что ты означаешь? Дискомфорт? Удовлетворение? Боль? Радость? Покой? Внезапно обнаруживаю, что повторяю действия всех семей, когда-либо дежуривших у постели умирающего, пытаясь найти крупицы информации о ее состоянии. Для меня это ново.

Так случилось, что я должна была читать лекцию в родном городе. Я с радостью приняла приглашение: это был шанс побыть с родителями и навестить других членов семьи. Уже на полпути семья позвонила мне из больницы с просьбой изменить маршрут. Вместо ужина в доме родителей мы собрались в палате отделения неотложной помощи городской больницы вокруг неловкой улыбки Наны. Только когда была найдена причина боли в ее спине, диагностирован рак толстой кишки, выделена койка в палате, свежеиспеченный сияющий врач отделения был убежден в том, что нужно прописать болеутоляющие средства, а команда паллиативных медсестер начала работать, я наконец смогла быть просто ее внучкой.

На следующий день мы, специалисты по паллиативной помощи, снова встретились на конференции, где меня пригласили выступить. На два часа передышки от грусти я вышла из режима семейного волнения и перешла в режим спикера конференции, оставив с Наной небольшой семейный отряд. Спикер, выступающий после меня, был социальным работником, его волнующие рассказы о семьях умирающих разрушили мою броню. Задержавшись в женском туалете, чтобы смыть подтеки туши, я помчалась обратно в больницу. Семейный отряд сообщил, что Нане провели тесты — последняя стадия рака. Она хочет вернуться в дом престарелых, потому что там есть часовня, а близость к Богу — ее главный приоритет. Она не встревожена: десятилетиями готовясь к смерти, она сама себя удивила долголетием. Единственная выжившая в своем поколении и одинокая без любимых, которых не видела много лет.

Новость о раке оказала интересное влияние на Нану: она будто хотела знать только причину своей смерти и теперь выглядела настолько спокойной, что несколько членов семьи задавались вопросом, действительно ли она поняла эту новость. Но это мудрость: никто не бессмертен, и каждый день приближает нас к последнему часу. В 80 лет у Наны случился инсульт, отразившийся на ее речи: она забывала слова и заменяла их другими. Порой она говорила совершенно неразборчиво, а иногда — неумышленно комично. Ее физические возможности тоже стали ограниченными, но и это она приняла стоически. Оглядываясь назад, я полагаю, что она надеялась: еще один инсульт спасет ее от неполноценной жизни. Но вот уже более десяти лет она все еще разговаривает с нами о сосисках и «вы знаете, чем... неважно...» с закатыванием глаз и последующим «Мм-хм! Вы точно знаете, что я имею в виду!» Мы же в это время размышляем, какое отношение «сосиски и что-то еще» могут иметь к разговору, например, о новом пододеяльнике или о подарке, который она хотела бы послать двоюродной племяннице для новорожденного.

Теперь она знает: не очередной инсульт, а рак. Болезненное давление на тазовые нервы вызывало боль «там, внизу» (закатывает глаза), о которой она не хотела говорить. Она теряла вес и часто отказывалась от ужина, но не настолько, чтобы это вызывало тревогу. Когда группа паллиативной помощи наконец назначила лекарства от боли при сдавливании нерва, она осталась довольна. «Это было похоже на... — закатывает глаза, — на. — глаза указывают на «там», — Полароид» — объясняет она. Моя тетя выглядит озадаченной, а сестра, героически сохраняя серьезное лицо, говорит: «Да, Нэн, геморрой». Остальные из нас роются в сумках и карманах, чтобы не смотреть друг на друга и не разразиться приступом неуместного смеха.

Итак, поскольку я здесь и другого шанса может не быть, я дежурю. Прошлой ночью я спала в своей детской комнате в доме родителей, и никто не был с Наной, потому что она выглядела спокойной и отдохнувшей. Но сегодня она неожиданно начала меняться. То спящая, то бодрствующая; слишком уставшая, чтобы есть; пьющая жидкость маленькими глотками и просящая священника. Он пришел в гости, и Нана была в восторге. Как быстро он пришел, только представьте! Бог знает, о чем они говорили, но после этого она была очень умиротворенной.

К вечеру стало ясно: с плеч Наны упал груз, она начала готовиться к смерти. Посетительница из дома престарелых, миниатюрная и опытная монахиня, заметила это и, не ходя вокруг да около, спросила, где она хотела бы провести свои последние дни. Нана хотела «вернуться домой», и монахиня сказала, что завтра они ее ждут. Персонал отделения согласился помочь с переводом. Нана улыбнулась, уснула, а после впала в кому. Я видела такое много, много раз, но оказалось, что, по сути, никогда.

Во время Второй мировой войны женщины Великобритании, работая на военном заводе, отрезали провода детонаторов бомб в надежде, что это спасет гражданское население Германии.

И вот я прихожу, чтобы посидеть на краешке стула в темноте, исследуя лицо и звуки моей хрупкой уходящей бабушки. Внезапно она открывает глаза и говорит: «Ты должна быть... не здесь... сон...» Почти вразумительное предложение. Я касаюсь ее щеки и замечаю, что кончик носа холодный.

― Нана, ты всегда была с нами. Теперь наша очередь. Просто спи. Мне хорошо и приятно быть с тобой.

Она улыбается, вызывая слезы на моих глазах.

― Мама и тетя ушли выпить чаю. Они скоро вернутся. Принести тебе что-нибудь?

Нана качает головой и закрывает глаза. Из ниоткуда у меня в голове начинает играть колыбельная Брамса — вальсирующая мелодия, которую глубоким, успокаивающим голосом пела Нана перед сном каждому из тринадцати внуков (вероятно, и нашим родителям тоже). Здесь, на грани ее смерти, я размышляю над тем, как мало знаю о ее долгой и часто неспокойной жизни, и сколь многое она знает обо мне. Она замечательная женщина, ставшая примером уверенности в себе и стойкости для моей матери и ее братьев и сестер, восьми внучек и пяти внуков.

До появления проблем с речью она была доверенным лицом в наших бедах и несчастьях, поддержкой в тревогах и утешением в неприятностях. Она знала нашу изнанку, но так мало рассказывала о себе, а мы, поглощенные собой молодые люди, никогда не спрашивали.

Сколько людей, стоящих у смертного одра, осознают эти истины, видя, что будущее, воспринимаемое как должное, ускользает от них; что любимый человек медленно спускается сквозь слои сознания в кому и смерть? Неудивительно, что существуют фантазии о так называемых лебединых песнях, когда умирающий задерживается для последнего слова: глубокого откровения, заявления, что все будет хорошо.

Дыхание Наны мягкое, поверхностное, неглубокое. Сколько раз я описывала такое дыхание пациентам, семьям, студентам-медикам? И все же такого я раньше не слышала. Она дышит тяжело и беспокойно, будто прошла долгий путь. Ее лицо безмятежно, брови нахмурены, а пульс (моя рука на ее запястье) ровный, постоянный и спокойный. Я замечаю, что ее руки, как и нос, холодны. Я прячу их под вязаную шаль, которую тетушка принесла из дома утром, как будто могу таким образом согреть ее жизнь. Как профессионал я удовлетворена тем, что она не страдает, но нахожусь начеку, как сотрудник службы безопасности, который охраняет цель, подвергающуюся риску. Все мои чувства сконцентрированы на отслеживании любого изменения.

Неглубокие дыхательные паузы. Я задерживаю дыхание. О, нет, пожалуйста, не умирай, когда все ушли пить чай. Она делает огромный храпящий вдох, и начинается другой тип периодического дыхания^[16] — медленный, глубокий и шумный. Я думаю о том, сколько раз семьи спрашивали меня, указывает ли звук на беспокойство, и удивляюсь, почему они ошибочно принимают храп за попытку что-то сказать. И все же внимательно прислушиваюсь к любому намеку на возмущение в хорошо известном мне звучном гудении храпа, не дававшем спать по ночам, когда я была ребенком. Я знаю, что постепенно это автоматическое дыхание станет более быстрым и поверхностным, а затем я и вовсе не смогу его распознать. Но пока что сканирую каждый вдох, наблюдаю за лицом и ищу любой намек на поворот пальца ноги или движение руки, которое может указывать на то, что она в последний раз пытается установить контакт.

Когда умирает близкий человек, смерть всегда несвоевременна и неожиданна. Даже если сидишь у его постели долгие часы, наблюдая постепенное угасание.

Следующие 20 минут проходят именно так. Мама и тетя появляются с бумажным стаканчиком апельсинового чая для меня. Я чувствую, будто провела здесь одна целую вечность, наблюдая и оценивая каждое движение бабушки в коме, отыскивая значения и снова отбрасывая их. Мы прошли этап прощания, и на моей груди тяжелым камнем лежит печаль. Я предлагаю остаться на ночь, но тетя ничего не хочет слышать — ночная смена ее, а меня завтра ждет долгая дорога на поезде к маленьким детям, насыщенной работе и любимому мужу. Я знаю, что больше не увижу Нану.

Возвращение домой невероятно взволновало Нану, и на следующих выходных мы увидели ее лежащей на подушках — бледной и слабой, но в то же время радостной, потому что она видела нас и в перерывах между сном могла беседовать со всеми.

Меня не было рядом, когда она сделала последний вздох. Но я усвоила уроки дежурства у постели умирающего естественным путем, наблюдая, как уходят мои бабушки и дедушки. С тех пор были и другие дежурства, с той же интенсивностью активного наблюдения и изнуряющего внимания, с грустью о несвоевременности смертей (как будто есть подходящее время). Я была признательна и благодарна за последний урок, который усвоила, сидя у бабушкиной постели.

Теперь понимая, насколько внимательны к деталям наблюдатели, как активно их внимание, обострены чувства и утомительна ответственность, я стала больше прислушиваться к их потребностям и вопросам, терпимее относиться к частым просьбам проверить признаки дискомфорта или тревоги. Это последнее дежурство — время ответственности, восходящее осознание истинной ценности жизни, которая вот-вот закончится; время смотреть и слушать, размышляя над тем, что нас связывает; время расставания, которое навсегда изменит нашу жизнь.

Не меньше служит тот, кто преданно сидит и ждет^[17].

Пауза для размышления: симптомы

Истории в этой главе рассказывают о постепенной, предсказуемой последовательности событий перед смертью, известных до того, как медицина начала развиваться высокими темпами, и смерть дома стала более необычной. Знания того, чего ожидать, утешительны для умирающего и его семьи. Как только все мы узнаем то, что нужно знать, сможем расслабиться. Удивительно, насколько спокойной и хорошо подготовленной может быть семья у смертного одра.

Вы когда-нибудь были рядом с кем-то, кто умирал? Соответствует ли увиденное симптомам, описанным в этих историях? Это описание процесса смерти — то, чего вы ожидали? Как эта информация влияет на ваше мнение о смерти? Как вы думаете, насколько хорошо телевизионные сериалы, драмы и фильмы освещают вопрос смерти? Помогают ли они лучше подготовиться или художественный вымысел вытесняет реальность?

Какой бы вы хотели увидеть собственную смерть?

Где хотели бы умереть? Каковы плюсы и минусы того, что вы будете дома в своей постели (или в другом удобном месте), или у родственника, или у друга, или в больнице, или в доме престарелых, или в хосписе?

Если вы видели смерть, которая показалась некомфортной или шокирующей, как справились с этими воспоминаниями? Какая информация этого раздела поможет вам переоценить испытанное?

Если вас регулярно расстраивают воспоминания о трудной ситуации, будь то смерть или что-то еще, особенно если опыт по-прежнему чувствуется, будто это происходит снова и снова, это говорит о посттравматическом стрессовом расстройстве (ПТСР). Вам может помочь врач. Пожалуйста, не страдайте больше, чем нужно, — попросите совета. В разделе «Полезная информация» в конце этой книги есть несколько полезных советов.

Все будет по-моему

Люди очень жизнеспособны. Мы приспосабливаемся к невзгодам и находим способы поддерживать внутреннее спокойствие. Зачастую используем те модели преодоления, к которым привыкли с самых ранних дней жизни: если вы всегда держите лицо, это ваш способ. Возможно, вам будет сложно понять того, кто справляется, делясь переживаниями вслух. Не существует тех, кто справляется лучше или изначально храбрее других. Одни люди обретают внутреннее спокойствие, выпуская пар, в то время как другие опираются на чувство собственной самодостаточности. Если вы контролирующий и следующий плану человек, вам может быть трудно справляться со сложной ситуацией вместе с человеком, думающим обо всем, кроме предстоящей задачи. Избегание одного прямо конфликтует с четким планом другого, и это стресс для обоих. Чтобы найти золотую середину и работать вместе, требуется деликатность, такт, и терпение, и, возможно, даже помощь доверенной третьей стороны.

Следующие истории дают представление о самых разных стратегиях, используемых людьми, часто совершенно спонтанно и без какого-либо понимания собственного поведения. Вы можете узнать в них близких людей и даже себя.

Все предпочитают управлять ситуацией по-своему. Конец жизни ничем не отличается.

Вот в чем вопрос...

Сила человеческого духа поражает. Все люди думают, что у них есть границы, которые они не могут переступить. Способность приспосабливаться и раздвигать их постоянно удивляла меня на протяжении многих десятилетий работы с людьми, живущими с самыми тяжелыми болезнями, которые только можно представить.

Эрик был Директором Школы. Именно так, с заглавной буквы. Он был организатором, человеком, который мог все решить. Он управлял крупной городской общеобразовательной школой, и «его дети» знали, что он поддержит их в любой ситуации, будь то звонок декану университетских факультетов или допрос под присягой в полиции.

Работа директора требует много времени. За свою жизнь Эрик (и его семья) многое принесли в жертву его карьере, и он с нетерпением ждал выхода на пенсию, чтобы провести время с детьми и внуками. Прогрессирующая болезнь двигательного нейрона^[18] не входила в его планы.

Она проявлялась медленно. Изредка Эрик ощущал слабость в ногах во время бега, пока однажды не упал на беговой дорожке. Терапевт обнаружил странные рефлексы в его ногах и отправил Эрика в больницу, чтобы проверить, не повредил ли он спину. Нейрохирурги сказали, что со спиной все в порядке, но ему осталось жить не более трех лет. Эти «странные рефлексы» и слабость были первыми признаками прогрессирующего паралича всех мышц его тела, которые постепенно теряли связь с нейронами головного и спинного мозга. Это БДН.

Помните, Эрик был директором: он мог решить все.

Конечно, он прочитал о своей болезни все, что смог найти. Голая правда, представленная сплошным текстом на экране, без пауз и расстановок, была ужасающей. Эрик решил, что покончит с собой прежде, чем станет бременем для жены. Он рассмотрел множество вариантов. Имитировать несчастный случай, въехав на скорости в опору автострады? Наглотаться таблеток? Может, пластиковый пакет на голову? Он нашел больше информации в интернете и попытался представить, как ему действовать и когда.

Бывший директор школы, который мог решить все, теперь был человеком в инвалидной коляске, за которого решали все остальные.

Имитация несчастного случая казалась лучшим вариантом, и он решил покончить с собой прежде, чем внуки заметят его болезнь. Сама мысль о том, что они могут увидеть его немощным, была ненавистна. Если выполнить задуманное до лета, посчитал он, у всех будет время на восстановление перед поездкой на Рождество, которую он запланировал, радостно предвкушая выход на пенсию. У Эрика был план и график. Солнечным весенним утром он направился к машине, чтобы «забрать посылку с почты» с тайным намерением убить себя. Через несколько минут он вернулся домой и сказал жене: «Я не могу управлять коробкой передач». Начался паралич рук, и дни его вождения закончились. Надежда на план А не оправдалась.

Весна перетекла в лето, и Эрик постепенно утратил контроль над руками и ногами. У него была электрическая инвалидная коляска, на которой он ездил в доме и по улицам неподалеку. Он играл со своими внуками, которые были в восторге от инвалидного кресла, залепив его наклейками Бэтмобиля. Он был удивлен, что их нисколько не пугает его растущая неподвижность, они любили поправлять ему очки или помогать сморкаться. Жена Эрика с помощью сиделки поднимала и одевала его по утрам и укладывала в постель по вечерам. Дочь, жившая неподалеку, приходила с сыновьями каждый день, чтобы отпустить мать в магазин. Эрик понял, что отравление таблетками (план Б), вероятно, невозможно, поскольку он никогда не остается один.

Так что бывший директор школы, который мог решить все, теперь был человеком в инвалидной коляске, за которого решали все остальные. Он ожидал, что возненавидит себя за то, что стал обузой, и будет бунтовать против унижения из-за неподвижности. Но, к удивлению, обнаружил, что все еще был человеком, который мог что-то решать. За огородом, разбитым им, ухаживали жена и сын, а Эрик был рядом в роли советника («Это не сорняк, а сорт пастернаков, репа!»), и они вместе проводили время на свежем воздухе. Он спроектировал ящик для трав рядом с дверью кухни, и внуки вырастили их под его присмотром. Он играл в шахматы, читал книги, смаковал прекрасное односолодовое пиво.

Грейс, жена Эрика, была прекрасным поваром, и вкусные обеды стали его ежедневным удовольствием. К лету, однако даже это стало трудоемкой задачей, поскольку жевать и глотать становилось все сложнее. Проблемной стала и речь Эрика: его губы и язык ослабевали. Исследовав материалы в интернете, он узнал, что некоторым людям в его состоянии необходим питательный зонд. Он решил, что скорее умрет, чем будет есть не «как заложено природой», и начал размышлять о том, сможет ли заморить себя голодом. Это стало его планом С, хотя с датой начала он еще не определился.

В середине лета Эрик столкнулся с новой проблемой. Фактически у него была пневмония — следствие хорошего ужина: глотательные мышцы больше не защищали верхнюю часть дыхательного горла. Часть мягкой пищи соскальзывала в легкие, когда он глотал. Он подумал, не умереть ли от легочной инфекции, но решил лечиться: у него был жар, он задыхался и испытывал дискомфорт. Бывшего директора положили в больницу для внутривенного введения антибиотиков.

Я впервые встретила Эрика на неделе. Он не был уверен, что врачи паллиативной помощи могут что-то предложить. Разве мы не бесполезны? Он выразил абсолютное несогласие с питательным зондом и пояснил, что хочет умереть раньше, чтобы его семья могла оправиться и отпраздновать Рождество. Он решил, что эвтаназия будет хорошим решением, и был очень разочарован, что это запрещено законом. Он объяснил решение прекратить есть, как только отправится домой из больницы.

Было понятно, что этот человек сам все решал. Если решил довести себя до голодной смерти, он сможет. Поэтому мы обсудили, какая помощь может понадобиться, чтобы ему было максимально комфортно, и он оставался главным настолько долго, насколько возможно. Он сказал, что боится пролежней (очень болезненных и, возможно, зловонных) и видеть, как страдает семья. И удушья — он был почти уверен, что его жизнь закончится приступом удушья. Обсуждая одно за другим его опасения, мы рассмотрели способы их разрешения.

Для некоторых людей страх смерти — на самом деле страх за своих близких, которых они хотели защищать и поддерживать.

Пролежни — это повреждения кожи, возникающие из-за снижения кровообращения в местах сдавливания и натирания (между костными выступами и поверхностью или одеждой). Они могут быть очень болезненными (подумайте, как сильно болит одна маленькая мозоль). Их появление наиболее вероятно, когда человек теряет способность менять положение, и слой подкожного жира истончается. Так что Эрик был прав, и я согласилась с тем, что он — легкая добыча для пролежней. Этот неудачный каламбур стал первым проблеском юмора в наших отношениях. Его глаза заблестели, губы задергались, и он издал слабый хрипловатый смешок.

Я предположила, что потенциальный способ избежать пролежней — это поместить Эрика во вращающееся устройство, похожее на гриль, впрочем, еще не изобретенное для людей, и хорошо питаться.

― Но, — возражает он, — если я буду хорошо есть, то не умру от недоедания, не так ли?

Движение бровей говорит о том, что он счел меня «не только бесполезной, но еще и глупой».

― В любом случае, — продолжает он, — если буду есть, я подавлюсь.

― Итак, давайте поговорим об удушении, — говорю я. — Что конкретно вы имеете в виду, когда говорите, что задыхаетесь?

Он хмурит брови, но медленно и терпеливо объясняет, будто особо тупой ученице, что удушье — это когда что-то застревает в глотке и блокирует ее так, что невозможно просто выплюнуть это, нельзя дышать, и при этом умираешь в мучениях на глазах у людей, о которых должен был заботиться... Внезапно по его щекам бегут слезы.

И вот он, самый главный страх Эрика: не удушье, а невыполнимость его миссии защищать. На протяжении всей своей карьеры он защищал детей из чужих семей, а теперь не может защитить даже собственную семью. Он даже не может умереть сам, чтобы сохранить их душевное спокойствие.

― Вы не можете простить себя за то, что для них это будет трагедией? — продолжаю я, вытирая его слезы и каплю на кончике носа. Он кивает и смотрит мне в глаза. — А как они до сих пор реагировали на приступы удушья? — спрашиваю я. Он размышляет и отвечает, что пока что у него не было ни одного.

― И по какой причине, вы думаете, это случится? — спрашиваю я. — Большая удача? Мягкая пища? Что-то еще?

― Я все жду, когда это начнется, — говорит он. — Вернее, хочу умереть до того, как это начнется.

― Если я скажу вам, что люди с БДН не умирают от удушья, — говорю я, — что вы подумаете?

― Я попрошу доказательств. Докажите!

У меня есть доказательства. Исследование, проведенное среди нескольких сотен пациентов паллиативной терапии, страдающих от БДН, ни один из которых не умер от удушья.

― Это не значит, что у них не было эпизодических приступов, когда они пытались прочистить горло от мокроты, ведь это сложно сделать, когда кашель очень слабый, не так ли? — Он кивает. — Но никто из них не умер от удушья, и ни одному члену семьи не пришлось смотреть, как они задыхаются.

Смерть при БДН более спокойная. Могу ли я рассказать о том, что увидит ваша семья?

Он сосредоточенно слушает мой рассказ о том, что мы видим, когда люди умирают.

― Это удивительно, — медленно говорит он. — Это просто потрясающе. Так я могу спокойно глотать?

― Ну на самом деле нет, — напоминаю я ему. — Потому что часть пищи попадает не в то горло, и это разрушает легкие. Но если вы ничего не имеете против повреждений легких и хотите продолжать получать удовольствие от еды, я бы сказала, что у вас есть шанс.

Он все еще внимательно меня слушает, и теперь мы сотрудничаем, хотя вначале казалось, что спорим.

― Я бы сказала, что есть и большее количество вариантов. Можно установить специальный зонд, идущий прямо в желудок через брюшную стенку, чтобы вы получали жидкую пищу, не уставая прожевывать и глотать каждую порцию. Но если решите, что он вам больше не нужен, будете вправе отказаться.

Эрику, человеку, который все решает, есть над чем подумать. Я оставляю его одного. На неделе я узнала, что он собирается установить гастростому и отправиться домой сразу же, как только Грейс научится его кормить. На этом наше знакомство закончилось бы, если бы не Рождество.

Дома он в основном питался через трубку, но маленькие порции пищи, приготовленной Грейс, глотал самостоятельно, чтобы получать удовольствие от еды. У него часто случались приступы кашля после глотания, но Эрик считал, что оно того стоило. Когда его настигла очередная легочная инфекция, он отказался ехать в больницу, но согласился на хоспис, где снова был поставлен перед выбором и снова предпочел антибиотики.

Настроение Эрика было на нуле. Он сказал одной из медсестер, что чувствует себя обузой для Грейс и хочет умереть. Несмотря на это, он хотел дожить до Рождества. Противоречие налицо, но сестра поняла его задумку. Эрик понимал, что если умрет сейчас, даже в ближайшие дни, у его семьи не будет времени, чтобы восстановиться до Рождества. Прием антибиотиков стал частью плана по контролю смерти. Все его планы прекращения жизни потерпели крах, и тогда он решил ее продлить.

Желание пациента умереть нужно уважать. Но порой люди сами не понимают, от чего отказываются — и два дня могут кардинально изменить ситуацию и помочь многое переосмыслить.

Сестра спросила Эрика о крайнем сроке, Рождестве, и увидела полную картину его любви к семье — в подготовке к празднику, выборе подарков, украшении ели, песнях, семейных историях, с каждым годом все более преувеличенных. Это было время, когда все были благодарны за то, что были семьей. Эрик хотел еще раз пережить этот опыт.

Когда сестра пересказала этот разговор в отделении, врачи оказались перед дилеммой. Эрик вряд ли протянет дольше, чем до середины ноября: мышцы его грудной клетки становились все слабее, дыхание во время сна все чаще прерывалось, и было решено подключить его к аппарату искусственной вентиляции легких. У него не было шансов. Вот только бы Рождество наступило раньше...

Когда мы предложили Эрику отметить Рождество раньше, он усмехнулся.

— Должна быть ель. — сказал он.

У всех было праздничное настроение — поставили ель, накрыли льняной скатертью стол, поставили фарфоровую посуду, бокалы, на подоконнике хосписа развесили носки для подарков. В ветреный осенний вечер приехала вся семья в рождественских свитерах и нарядной одежде, захватив с собой подарки и музыкальные инструменты. Эрик встретил их у входной двери в кровати — ее вместе с кислородным баллоном и трубками везли две сестры в колпаках Санты. Все отправились в тренажерный зал, который выглядел как пятизвездочный ресторан. Те, кто не дежурил, встречали семью в официальных нарядах, подавали индейку и подлив. Аппарат искусственной вентиляции легких на время отключили, и Эрик смог попробовать превосходный пудинг. После ужина слушали музыку, с вечеринки доносились рождественские песни и смех.

Два дня спустя Эрик позвал меня. Он сказал, что хочет прекратить прием антибиотиков.

― Я готов умереть, — сказал он, — это мой шанс. Я рад, что не сделал этого раньше, было бы слишком рано, я бы столько всего пропустил. Никогда не думал, что смогу жить совершенно другой жизнью.

Он закрыл глаза. Думая, что пациент устал, я поднялась и хотела уйти. Он попросил меня сесть и послушать.

― Это важно, — сказал он. — Люди должны это понимать. Вы должны понять. Я хотел умереть до того, как произойдет что-то, чего не смогу вынести. Но я не умер, и все то, чего так боялся, произошло. Но оказалось, что я могу с этим справиться. Я хотел эвтаназии, но никто не смог этого сделать. Но если бы мог, когда бы я попросил о ней? Скорее всего, слишком рано, и я бы пропустил Рождество. Поэтому я рад, что этого не случилось. Я изменил свое мнение и хотел сказать вам об этом. Я был зол на вас за то, что вы часть системы, а система говорит «Нет» содействию в умирании. Но вы не говорите «Нет» смерти, вы говорите «Да» жизни. Теперь я понял. Я учитель, и вы должны рассказать об этом остальным, потому что я уже не смогу.

И я удалилась из кабинета директора.

По сути, пневмония Эрика вылечивалась, но он стал слишком слаб. На следующий день после нашего разговора он все время спал и не мог говорить. Еще через день он не пришел в сознание. Окруженный семьей и с рождественской елью в углу своей палаты, он ушел из жизни очень спокойно, без удушья, проведя прекрасное Рождество.

Не отпускай меня

Отрицание — эффективный психологический механизм преодоления стрессовых ситуаций. Выбирая не верить в то, что происходит нечто плохое, человек может полностью избежать стресса. Сложности появляются, когда становится все труднее игнорировать очевидные факты: если человек не воспринимает неприятную информацию совсем, она не имеет на него никакого эмоционального влияния. И если в определенный момент механизм отрицания перестает работать, человек оказывается абсолютно раздавленным действительностью.

Для семьи бывает необычайно сложно жить с тем, кто отрицает существование неоспоримой правды.

Как должны действовать профессионалы, если времени на преодоление этой ситуации не остается?Должны ли мы поддерживать иллюзию, будет ли это ложью или уважением выбора пациента?

В одноместной палате хосписа, заставленной открытками, заполненной подушками и накидками из дома, медленно ходит молодая женщина с пылающей гривой рыжих волос. Мать бережно помогает ей сесть на стул, покрытый ярким одеялом, а муж и отец настороженно смотрят на это с небольшого дивана. Она гладит рукой мягкую шерсть, с ее губ срывается бормотание.

― Потрогайте, какая мягкая! Это альпака. Помнишь, как твой брат вернулся с ней из Перу, Энди? Когда мне станет лучше, мы с ним поедем в Перу, он знает все лучшие места. Я хочу увидеть эти храмы солнца. У их бога копна волос. Он похож на меня! Я могла бы быть богиней солнца...

Она не может найти себе места. Встав на ноги и чуть не упав (распухшая правая нога не справляется с задачей), она ускользает от беспокойного внимания матери и хромает к кровати. Она смотрит на диван, где тихо сидят ее отец и Энди.

― Вы, двое, выше нос! — командует она. — Никто не умер!

Она заходится в кашле. Это Салли, она умирает. Но никто не может об этом говорить.

Никола, одна из медсестер, входит в комнату с лекарствами для Салли: против боли, тошноты и одышки — побочных эффектов рака, разрывающего ее тело.

― Вот и коктейли! — говорит Салли, улыбаясь.

Никола наливает ей стакан воды. Салли берет его, но рука не выдерживает веса, и она проливает воду на себя, кровать и медсестру.

― Заберите его! — кричит она, внезапно разозлившись. — Почему это произошло? Я промокла! Не надо на меня так смотреть, — в сторону мужчин. — Принесите полотенце. Нет, мама, мне не нужен еще один стакан воды. Господи, ПОЧЕМУ ВЫ ВСЕ ТАКИЕ БЕСПОЛЕЗНЫЕ?!

Она заливается слезами.

Никола смотрит на растревоженную Салли, ее слабость, вспышку агрессии, поток слез. Она думает, что, несмотря на все усилия игнорировать ухудшение своего здоровья, Салли начинает понимать, что все не так гладко. Отрицание помогает пациентам справиться с невыносимым горем и избежать столкновения с собственными переживаниями. Но если они больше не в силах держать защиту, катастрофическая правда может вырваться, как волна цунами, погружая их в собственный ужас. Никола подозревает, что после нескольких лет решительного отрицания Салли наконец чувствует приближение этого цунами. Она мудро решает убрать разбитое стекло, не затрагивая волну ужаса, и возвращается в офис за помощью.

Некоторые люди пытаются до конца отрицать существование проблемы, и сначала им это помогает справляться с реальностью. Только вот потом она обваливается всей своей тяжестью.

Я знала Салли с момента, как ей диагностировали рак. В те времена она была тусовщицей — рыжеволосой, с копной блестящих медных волос, спускающихся по ее плечам. Богиня прерафаэлитов^[19]. Это важно, потому что при химиотерапии все волосы выпадают.

Впервые я встретилась с ней, когда была научным сотрудником в онкологическом центре и занималась исследовательским проектом профессора онкологии в рамках обучения паллиативной медицине. Салли стало трудно танцевать — ей ампутировали большой палец правой ноги, чтобы остановить распространение меланомы, обнаруженной под воспалившимся ногтем. Когда я пришла, чтобы поставить ей капельницу, она сказала, что «собирается бороться». Салли была слишком занята, наслаждаясь жизнью, чтобы позволить раку встать на ее пути. У нее были планы.

Расскажи о своих планах, — подбодрила я, когда протирала ей руку и готовилась вставить пластиковую канюлю, через которую в течение следующих нескольких часов ей предстояло получать препараты химиотерапии.

Свободной рукой она собрала поток вьющихся волос, чтобы они не мешали мне, затем вздохнула, улыбнулась и сказала:

― Ну я хочу научиться виндсерфингу. Где-то, где тепло. Может быть, в Греции.

Ее взгляд ушел вдаль.

― Можно поехать в отпуск и попробовать все водные виды спорта. А потом я хочу поехать в Австралию, увидеть Большой Барьерный риф и научиться подводному плаванию. Это должно быть потрясающе!

Затем, наклонившись вперед и вглядываясь в торчащую из руки канюлю, спросила:

― Это все? Я ожидала чего-то большего: много боли, крови и прочего!

Пока я закрепляла канюлю и капельницу, ожидая, когда принесут раствор из больничной аптеки, она все говорила о своих планах. Казалось, просто озвучивая все, что приходило в голову.

― Я хочу путешествовать, — сказала она. — Хочу классно провести выходные. Выйти замуж за Энди. И чтобы у нас был классный медовый месяц в каком-нибудь фантастическом месте как Гималаи или Альпы. Он любит горы, но ненавидит воду. Мы как небо и земля! Ну, знаете, противоположности притягиваются? Он такой тихий, вдумчивый и умный, а я такая: «Эй! Посмотри на меня!» А он: «Я тут пытаюсь сосредоточиться, не возражаешь?» И уходит с головой в книгу или фильм о скалолазании, природе или еще о чем. Я не знаю, как у нас получится жить вместе, но получится. И я научусь готовить и буду делать все его любимые блюда, и научусь быть тихой — тссс, вот как сейчас (шепча), очень тихой, когда он думает о своем.

Салли снова говорит во весь голос. Действительно ли она такая неудержимая и восторженная или испугана, и поэтому столько болтает? Очень сложно сказать.

― Но я не могу быть невестой без волос, поэтому придется подождать, пока они отрастут после химии. Нужно вылечиться, чтобы оглядываться назад, когда я состарюсь, и смотреть на это все как на бредовый сон. Я выиграю. Я знаю.

Ее энтузиазм заразителен. Гораздо позже, перекусывая с коллегами сэндвичем во время занятий, я начинаю задумываться о важной роли большого пальца в сохранении баланса. Виндсерфинг и скалолазание без него будут чрезвычайно сложными видами спорта. А разве не нужен большой палец, чтобы нырять с ластами? Я задумчиво вытягиваю ногу и шевелю ею, встречаясь взглядом с лектором, понимаю, что не услышала ни одного его слова. Находясь в другом крыле больницы, Салли занимает все мои мысли, болтает и мешает сконцентрироваться.

Три недели спустя она возвращается для следующего курса химиотерапии. Я ее почти не узнаю: без копны волос она выглядит хрупкой, похожей на эльфа, без ресниц и бровей черты ее лица обнажены. Она встречает меня очередным радостным потоком сознания.

— Привет, док! Я снова тут! Боже, мне было так плохо после последнего курса. Вы можете дать мне дополнительную дозу противорвотных? Это худшее, что может быть. Я надеюсь, у меня никогда не будет тошноты по утрам. Нет, вы представляете, что это происходит каждое утро на протяжении месяцев?! Не-воз-мож-но! Я хочу много детей. Энди блондин и, скорее всего, у них будут волосы цвета имбиря. Мне кажется, рыжие дети такие милашки, вы так не считаете?

Я объясняю, что не буду делать капельницу, пока не проверю, что ее костный мозг и почки в порядке после предыдущего курса химии. Я сделаю тест и вернусь с результатами. Она выглядит расстроенной.

― Просто принесите химию! — говорит она. — Мне нужно поправляться, несите яд для рака!

Доставая иглу и пробирки для теста, я спрашиваю, какие еще планы она строит на совместную жизнь с Энди.

― Я хочу минимум четверых детей и уже придумала всем имена.

Кровь заполняет пробирки, прежде чем она замолкает и моргает широко открытыми глазами:

― Бог ты мой! Я больше никогда ничего не почувствую!

Она настолько увлечена своими идеями и планами, что даже не замечает, как я ввожу иглу. Это не моя заслуга, а ее собственный механизм защиты, сила разума в действии: делать вид, что мы старые приятели, которые встретились за кофе и обсуждаем новости: «Ничего плохого не происходит...»

На этой неделе капельницу ей делали медсестры, и я не видела Салли, пока не отправилась домой. Она сидит на парковке с капельницей и курит сигарету, рядом — высокий угловатый мужчина с короткими светлыми волосами, в круглых очках.

― Эй, док! Это Энди. Энди, это ассистент профессора, главный отравитель.

Я иду через парковку, чтобы поздороваться. Салли ждет, когда прокапает физраствор («Это чистит мои почки, так что я знаю, что польза есть!»), потом Энди заберет ее домой. Он выглядит уставшим и расстроенным. По сути, он выглядит больным. Если бы Салли не была лысой и с капельницей в руке, ее можно было бы принять за здоровую.

На протяжении следующих четырех месяцев Салли продолжала проходить курс химиотерапии каждые три недели. Ее сильно рвало, но она приходила с улыбкой и размышляла о том, как другим людям, должно быть, еще хуже, чем ей сейчас. Она принимала стероиды для подавления тошноты, из-за чего у нее округлились и порозовели щеки. Она светилась. Энди, в свою очередь, похудел и стал похож на призрака. Я была готова к тому, что в следующий раз увижу его с капельницей в руке.

Отрицание проблем со здоровьем может здорово потрепать нервы близким и еще сильнее ухудшить состояние пациента.

А затем лечение Салли прекратилось. Иногда медсестры встречали ее в клинике и передавали мне, что у нее все хорошо. Она отправила нам открытку из Греции: «Привет, команда отравителей! Я же говорила, что сделаю это, так вот. Я не могу устоять на доске для виндсерфинга, но каяк^[20] — это нечто!!! Продолжайте в том же духе. Салли и Энди ХХХ». Я перестала следить за ее прогрессом, вернувшись в хоспис и закончив работу над исследовательским проектом, но часто вспоминала о ней, когда встречала пациентов, которые расценивали свои болезни как меньшее из зол. Отрицание поддержало ее в сложном испытании.

С тех пор прошло два года. Направление из хосписа, где лечилась Салли, застало меня врасплох: она сменила фамилию после замужества. Врачи из отделения пластической хирургии попросили моего совета в лечении молодой женщины с обширной меланомой. Они беспокоились, что она не осознает всей серьезности ситуации, и пытались понять, следствие ли это нарушений работы мозга или психологического механизма отрицания. Глава хосписа отправил меня к ней.

Врач отделения пластической хирургии рассказал, что у их молодой пациентки была чрезвычайно обширная меланома, жить оставалось всего несколько недель. Ее пах был испещрен раковыми образованиями, которые вырывались через хирургический разрез, появившийся после операции по удалению воспалившихся лимфатических узлов. Опухоль паха провоцировала опухание всей ноги. Множественные образования в легких, как показывал рентген, увеличивались с каждой неделей, а в печени почти наверняка росли с такой же скоростью.

— И все же, — вздохнул он, — похоже, она не слышит ни одного слова, когда мы говорим ей об этом. Она просто отвечает, что это инфекция, и химиотерапия излечит ее. Я никогда не встречал ничего подобного. Мы просто не знаем, как с ней разговаривать.

Он пригласил меня пройти с ним в палату, чтобы познакомить с пациенткой.

Еще издалека я увидела ее незабываемую сверкающую гриву и узнала до того, как она поняла, кто я. Ее лицо распухло от высоких доз стероидов; на правой ноге был компрессионный чулок, а оставшиеся четыре пальца, опухшие, блестящие и смущающего фиолетового цвета, торчали из эластичной манжеты. Бледный и худой Энди сидел рядом, стареющий, как портрет Дориана Грея, пока она сияла внутренним светом, несмотря на ужасную болезнь.

― Ну, док! Давно не виделись! Какой сюрприз!

Это она мне, — подумала я с тревогой.

― Ну, у нас были сложные времена с тех пор, как я видела вас в последний раз, — объявила она. — Смотрите! Мы с Энди поженились!

Она подняла левую руку, чтобы я увидела помолвочное и обручальное кольца — роскошное переплетение украшений, явно сделанное на заказ. Итак, этот план ты осуществила. Я была рада, что она успела исполнить часть своих желаний.

― Но есть маленькая незадача с этой меланомой, — продолжала она беззаботно. — У меня несколько лимфатических узлов в паху, и в них есть меланома, поэтому мне может понадобиться небольшая доза химиотерапии. Но в ране есть инфекция. И вы знаете, — она заговорщически посмотрела на меня, — что химиотерапию никогда не начинают, если есть ошибка на борту, поэтому я жду, чтобы инфекция сначала прошла. Это заставляет мою ногу немного опухать. Но я справлюсь. Вы же знаете, я всегда справляюсь. Вы пришли по поводу химиотерапии?

Она остановилась, чтобы отдышаться. Энди посмотрел на меня широко открытыми глазами, как и врач отделения, явно заинтригованный тем, как я собираюсь справиться с ситуацией.

Это был все тот же механизм, который ранее помогал Салли справляться с трудностями: нивелировать сложности, акцентировать внимание даже на незначительных положительных моментах, делать вид, что все будет в порядке, строить планы на будущее. Она будто была не в курсе истинного положения дел, но единственный взгляд на Энди дал мне понять, что он знает об ухудшении ее состояния и неприятии этого своей женой.

Что будет, если я скажу «хоспис»? — подумала я. — Найдет ли она ответ? Будет ли шокирована? Попросит ли меня уйти? Разрушится ли ее отрицание? Как, в конце концов, с этим бороться?

― Поздравляю со свадьбой, — начала я. — Кажется, с тех пор, как мы в последний раз виделись, многое произошло. Вы вышли замуж, я сменила работу...

― Вы больше не доктор? — спросила она удивленно.

― Я теперь другого рода доктор. Старый добрый профессор Льюис до сих пор ищет лекарство от рака и, надеюсь, найдет. Я помогаю пациентам справиться с такими непростыми симптомами, как головная боль, тошнота, одышка. Все, что ухудшает самочувствие.

― Так у меня есть ВСЕ эти симптомы! — почти взвизгнула она, возможно, не сдержавшись из-за стероидов или нервов, когда я слишком близко коснулась ее проблем.

― Тогда, может быть, я смогу вам помочь, — сказала я.

Энди, стоя позади нее, мягко кивнул; доктор отделения бросился прочь, чтобы ответить на пейджер.

Когда я спросила, что, по ее мнению, составляет основу проблемы, она ответила уверенно и без колебаний:

― Все дело в этой инфекции.

― Вы когда-нибудь задумываетесь о том, хотя бы на долю секунды, что это может быть что-то более серьезное? — мягко спросила я. О, это похоже на очень тонкий лед...

― Конечно, нет — у меня есть планы! — ответила она спокойно и без запинки. — Я поправлюсь. Я выиграю. Я не глупая и знаю, что это рак. Но как только инфекция исчезнет, я пройду химиотерапию и смогу его победить. Потому что пришло время завести маленьких рыжеволосых детей. Я не молодею! И Энди тоже.

Она ободряюще сжала его руку.

― Все будет в порядке, когда мне назначат химию.

Энди закусил дрожащую губу.

Это было полное отрицание. Я читала об этом и обсуждала с нашим психиатром. Но никогда прежде не встречала отрицания такого непоколебимого. Перед лицом всепоглощающей болезни и еженедельного ухудшения состояния Салли нашла альтернативное объяснение, которое позволило ей сохранять идеальное равновесие, даже оптимизм.

Несколькими очень осторожно сформулированными фразами я объяснила Салли, что работаю в месте, где лечат симптомы, и некоторые из наших пациентов, конечно, попадают сюда ненадолго, потому что становятся достаточно здоровыми для дальнейшего лечения. Я собиралась сказать, что остальные из них довольно больны для того, чтобы умереть. Но она перебила меня.

Отрицание серьезных проблем со здоровьем встречается часто, но стойкое убеждение в том, что все будет хорошо, несмотря на очевидные симптомы и откровения врачей, редко встретишь.

― Это то, что мне нужно! — заявила она. — Мне нужно выздороветь, чтобы вернуться сюда за химией. Где вы, получается, работаете?

Я проглатываю ком в горле. И собираюсь сказать это.

― Вы слышали о хосписе? — спросила я ее.

Она улыбнулась:

― Да уж! Там присматривали за бабушкой Энди в прошлом году, и там были потрясающие люди. Вам там нравится?

― Да. У меня отличная команда. И я знаю, что они будут рады помочь вам. Меньше головных болей и одышки. Как вы относитесь к тому, чтобы приехать на неделе?

Я не могу поверить, что она так спокойна.

― Звучит идеально, — говорит она. — Парковаться намного проще. Энди может оставаться дольше, и мои родители тоже смогут приехать. А потом, когда я почувствую себя лучше, смогу вернуться за химией.

Итак, две недели назад Салли поступила в наш хоспис на лечение симптомов, надеясь стать достаточно здоровой для дальнейшей химиотерапии, при этом все больше ослабевая. Мы смогли сохранить ее физический комфорт, но эмоциональные переживания были спрятаны за стенами отрицания, которые она укрепляла, несмотря на все доказательства. До сегодняшнего дня.

Я, Никола и еще одна медсестра находим Салли беспокойно передвигающейся по палате. Мама помогла ей переодеться; мужчины вышли во внутренний дворик, Энди закурил. Салли потирает руки и брови, облизывает губы, собирает и распускает волосы. При этом она постоянно говорит.

― Мне просто нужно немного свежего воздуха. Я не хочу, чтобы ты выключала свет. Мама? Мама! Оставайся здесь. Где Энди? Когда эта инфекция пройдет? Я хочу домой, но там слишком много лестниц. Привет-привет, девочки! — обращаясь к нам. — Вы знаете, что я пыталась утопить Николу?

Простите! Вы высохли?

Никола держит стакан воды и помогает Салли принять вечернюю дозу лекарств, пока мы с другой медсестрой меняем мокрую постель. Затем медсестры умело усаживают утомленную пациентку на чистую сухую постель, взбивают подушки, поправляют подголовник. Вот она сидит в ореоле рыжих волос, опираясь на подушки.

― Салли, что происходит? — спрашиваю я, садясь на подлокотник кресла, чтобы наши глаза были на одном уровне.

― Все как всегда, — говорит она. — Я жду, когда буду готова для химиотерапии.

― Как ваше дыхание? — спрашиваю я, отмечая, что она слегка задыхается.

― Хорошо. Я немного задыхаюсь, когда чувствую нетерпение. Но это нормально, правда?

Нет, это не нормально. Но она не хочет этого слышать.

Ситуация сложная. Салли кажется нервной и взволнованной, но отказывается признавать это. Мы все (кроме самой пациентки) заметили, что в последние дни она спит намного дольше, иногда даже днем, но ее энергия только убывает. Санитары понимают, что начался процесс умирания, но она совершенно не представляет себе другого исхода болезни, кроме как поправиться для химиотерапии, родить детей и жить с Энди долго и счастливо. Сегодня она едва может держать стакан воды. Ее тревога провоцирует беспокойство, на сдерживание которого расходуется вся оставшаяся энергия; ее страх сражается с чудовищем бессознательного. У нас есть лекарства, способные помочь справиться с тревогой, но, остановив ее панику, мы просто позволим ей умереть.

Я знаю, что она истощена, взволнована и неспособна расслабиться. Знаю, что небольшая доза успокоительного ослабит это изнурительное волнение, но не могу просить Салли о сознательном согласии, потому что она не может и не примет правду. Я решила дать ей пробную крошечную дозу лекарства от тревоги и планирую следующий шаг, когда мы увидим, снизит ли это ее возбуждение. Мы болтаем, пока половина таблетки растворяется под ее языком.

― Салли, у вас сегодня есть силы? — спрашиваю я, задаваясь вопросом, заметила ли она изменения.

― О, не очень. Но я сегодня много спала, чтобы наверстать упущенное, когда боль была сильной. Я по-прежнему чувствую сонливость... Как вы думаете, может, это морфий? — она меняет положение и начинает беспокойно собирать и распускать волосы.

― Иногда в первые несколько дней морфий вызывает сонливость, но вы принимаете его две недели, и такого не было. Так что не думаю, что это морфий. Более вероятно, что вы немного хуже себя чувствуете (я закидываю удочку) и нужно немного больше спать.

Попадет ли она мой крючок?

― Хорошо, как вы думаете, когда я смогу начать химиотерапию? Боль стала меньше, а тошнота прошла, так что все определенно становится лучше. Знаете, я собираюсь победить рак.

Нет, она не понимает намеков. Отрицание все еще стойкое. Какая удивительная самозащита.

Я не готова ломать защиту и оставлять ее вот так, с полным осознанием того, что смерть сейчас очень и очень близка. Так или иначе наша команда должна работать с семьей Салли, сопровождая до самой ее смерти, сохраняя при этом отрицание. И, конечно же, это означает, что у них не будет возможности попрощаться.

Я спрашиваю у Салли разрешения поговорить с ее семьей в тихой комнате в конце коридора.

― Они могут говорить здесь! — заявляет она.

― Конечно, они могут, — соглашаюсь я, — но, по моему опыту, многие семьи чувствуют себя лучше, если могут поговорить с врачом наедине, достав скелеты из своих шкафов. Могу ли я забрать их? Никола останется здесь с тобой, пока мы будем разговаривать.

― Но я хочу полный отчет, когда вы все вернетесь! — говорит Салли.

Знаю, она найдет способ избежать этого отчета.

Отрицание неизбежного ужасно тем, что, когда наконец осознание приходит, оно подобно лавине и может повлечь серьезнейшие разрушения в психике пациента.

Я отвожу семью в тихую комнату за углом. Они считают, что Салли умирает, и признаются в этом друг другу, а я подтверждаю их подозрения.

― Как вы думаете, она понимает? — со слезами спрашивает ее мама.

― А вы как считаете? — спрашиваю я.

Обвивая носовым платком пальцы, она ищет взглядом мужа. Он качает головой и смотрит на Энди. Энди смотрит в пол. Тишина. Тогда мама Салли говорит:

― Она знает, но не хочет об этом говорить.

Мужчины смотрят на нее, и я прошу ее сказать больше.

― Салли не может этого вынести. Она не выносит грусти и страха. Ей невыносимо наше горе, поэтому она смотрит в другую сторону. И мы должны помочь ей продолжать притворяться.

Многозначительно глядя на мужа, она говорит:

― Ее отец считает, что мы должны быть честны с ней. Но я думаю, что мы сломаем ее, сказав правду.

Энди поднимает голову, смотрит куда-то вдаль и говорит:

― Я согласен. Это как скалолазание. Часть разума осознает, что, сорвавшись, я умру. Но осознавание опасности делает ее только более пугающей. Мне нужно думать о скале, хватке, ногах, ветре, веревке — обо всем, кроме опасности. Вот, что она делает, сосредоточиваясь на всем остальном.

― Энди, это гениально, — с облегчением выдыхаю я.

Его метафора может помочь всей семье пройти через это испытание.

― Будто мы помогаем сосредоточиться на том, что ей больше всего поможет, — оставаться спокойной. Мы можем быть с ней честны, — ее мама выглядит пораженной, — но не полностью.

Я предлагаю сказать ей, как сильно они ее любят, как гордятся ею, какими общими воспоминаниями дорожат, какие поступки помнят и ценят. Это все части Последнего Послания, которое мы часто слышим у смертного одра, но все же не Прощание.

― И если она хочет поговорить о будущем, которого мы не видим... — продолжаю я.

― ... мы просто поддержим ее. Она придумала имена для детей, — мама громко рыдает, и ее утешает муж, нежно поглаживая по плечу, — и планы на будущие выходные. Если они помогут ей не видеть реальности, мы просто позволим ей выбирать, куда смотреть. Можем ли все мы ее поддержать?

Все кивают. Мы возвращаемся в комнату Салли. Сейчас она сидит в кресле, выглядит сонной и спокойной. Она не спрашивает, о чем мы говорили. Энди отлично понял ее дилемму, и вся семья работает над сценарием. Мы с Николой уходим, и Салли говорит:

― Увидимся завтра, док!

Когда я приезжаю утром, Никола встречает меня в коридоре, чтобы сказать, что славное солнце Салли наконец зашло. Она все еще планировала победить этот рак, когда потеряла сознание.

Шляпа

Люди ограничены не столько болезнью, сколько своим отношением к ней. Болезнь может сопровождаться физическими трудностями, но эмоциональные проблемы гораздо важнее. Человеческий дух может быть сломлен, когда путь впереди кажется слишком сложным, но поддержкой и ободрением стойкость можно восстановить, использовав ее для поиска творческих решений. Все мы люди, и путь одного человека может отличаться от другого, который, по крайней мере внешне, находится в подобной ситуации. Предоставление людям возможности быть архитекторами собственного решения служит ключом к уважению их достоинства. Они находятся в новой фазе жизни, не отрекшись от своей личности.

В изысканном магазине Пенни выбирала свадебное платье вместе с мамой Луизой. Потянувшись, чтобы поправить вуаль Пенни, Луиза почувствовала, как ее тазовая кость с громким треском сломалась. Она побледнела и упала без сознания на пудрово-розовый ковер. Гран-дамы, взволнованные, что обессиленный клиент мог повредить платья, все же заботливо вызвали скорую помощь. К вечеру Луиза находилась в ортопедическом отделении с неподвижной ногой и диагнозом вторичного опухолевого поражения костей таза из-за рака молочной железы, который она лечила несколько лет назад. Свадебное платье в тот день Пенни не выбрала.

В ортопедическом отделении дела Луизы не пошли на лад. В конце 1980-х годов переломы костей таза лечились фиксацией сломанных костей с использованием гирь и шкивов, чтобы вытянуть сильные мышцы, прикрепляющие ноги к тазу: при переломе бедренных костей эти мышцы вытягивают костные осколки и болезненно втыкают их в мягкие ткани бедра. В таких случаях молодым пациентам со спортивными травмами или повреждениями часто ставили протез тазобедренного сустава, а онкобольным назначали лучевую терапию и недели неподвижности, в надежде на срастание обломков кости.

Удивительно, но некоторые люди предпочитают скрывать симптомы от врачей, вместо того чтобы рассказать о них и попытаться вылечиться. Часто им... стыдно.

Луиза поняла, что день свадьбы дочери ей придется провести в больнице с подвешенной ногой. Нетрадиционная поза для свадебных фотографий. Она была раздавлена — пропустить свадьбу дочери было страшнее, чем знать, что рак вернулся и неизлечим. Луиза затосковала, упала духом, потеряла вес, часто плакала и впала в глубокую депрессию. Более здоровые пациенты с травмами бедра шли на операцию, а через некоторое время уже ходили на костылях, пока Луиза неподвижно лежала. Она перестала закрашивать седые пряди, пользоваться косметикой, потеряла всяческий интерес к обсуждению свадебных платьев и обрела беспомощный, безнадежный вид. Медсестры начали приходить к ней реже, поскольку все попытки развеселить пациентку были тщетны. Луиза стала отрезанной от мира, одинокой и испуганной статуей.

Милли долгое время работала няней. Когда дети из последней семьи, с которой она работала, выросли, женщина наконец выдохнула. Ей было 60, но чувствовала она себя на 90 лет. Ее левое бедро болело по ночам и щелкало при ходьбе, а постоянный марафон с детьми вызывал одышку, так что Милли решила, что ее рабочие дни закончились. Она жила одна, общалась с многочисленными друзьями из местного нигерийского сообщества, обменивалась с ними историями о родном доме и хитростями приготовления пищи своей страны, рецепты которой были адаптированы с учетом британских ингредиентов. Один из ее друзей заметил, что она хромает, и посоветовал обратиться к врачу. Милли не любила врачей. «Они сообщают, что вы больны, — возражала она, — а потом предлагают все виды лечения. С тех пор как приехала в Англию, я не была у врачей. Поэтому я здорова!» Милли прожила в Англии 40 лет, но несмотря на это сохранила нигерийский акцент. Свое заявление она сопроводила заразительным хриплым смехом.

На самом деле Милли избегала врачей, потому на ее правой груди была сочащаяся язва, которая очень ее смущала.

Она промывала ее и меняла бинты дважды в день, но язва росла. Милли была одинокой аккуратной и опрятной женщиной, но боялась, что врач может подумать, будто она нечистоплотна. Милли вынужденно обратилась к врачу лишь после того, как ее бедро с громким щелчком треснуло, когда она делала покупки в «Товарах из Нигерии», — на этом настояли многочисленные клиенты магазина и сын владельца, привезший ее на фургоне. Рентген показал, что у нее не только перелом бедра, но и многочисленные метастазы в костях. Подозревая рак молочной железы, врач отделения скорой помощи решила осмотреть ее грудь на наличие опухолей. Затем она увидела повязку и мягко настояла на том, чтобы Милли показала причину своего стеснения.

― О, миссис Аконаве, это должно быть так больно! — сказала доктор, и Милли сразу же почувствовала себя в безопасности. «Эта добрая леди видит, что я чистоплотна, — решила она, — и теперь поможет мне».

Отвечая на вопросы доктора, Милли рассказала, как более двух лет назад на ее груди появилась крошечная припухлость.

― Я думала, это укус насекомого, — сказала она, — но он только рос, а затем раскрылся.

Врач осмотрела подмышку Милли, нашла твердые опухшие лимфоузлы и спросила, не распухла ли ее рука.

― Пальцы распухли так, что пришлось снять обручальное кольцо моей матери, — ответила Милли, — теперь я ношу его на цепочке. Моя кожа кажется толстой на руке. Я не знаю, почему.

Врач объяснила, что язва может быть чем-то серьезным, а отек руки был вызван тем, что она блокировала работу лимфатических сосудов в области подмышки. Милли была озадачена — что может быть серьезнее? Доктор спросила, часто ли она устает, и Милли ответила, что работа няней ее вымотала.

― Я едва могла поспеть за этими детьми! И когда мать забирала их, я просто засыпала. Я не ходила к друзьям, иногда даже не готовила.

Когда врач подвела итоги их разговора, Милли наконец разглядела пугающие симптомы: постоянная усталость, одышка при физической нагрузке, открытая язва, опухшая рука, боли в ногах, воспаление бедра...

― Доктор, скажите, пожалуйста, вы думаете, у меня ВИЧ — СПИД? — спросила она.

Врач была удивлена: она думала, что постепенно подвела разговор к раку, но никак не ожидала такого поворота.

― Миссис Аконаве, вы беспокоитесь о ВИЧ? Как, вы думаете, могли заразиться ВИЧ? У вас есть муж?

Милли покачала головой.

― Простите за вопрос, но когда вы в последний раз занимались сексом?

Милли удивленно сжала губы и воскликнула:

― Никогда, доктор! Я девственница. Мой жених остался в Нигерии, когда отец перевез нас сюда, и я никогда больше никого не любила!

Врач сжала руку Милли и кивнула, прежде чем сказать:

― Еще один способ заражения ВИЧ — это переливание крови. Вам когда-нибудь делали переливание?

Милли покачала головой.

― Доктор, я никогда не болела и не лечилась! Я горжусь своим здоровьем. Или гордилась... Сейчас я не чувствую себя так хорошо. Нет, действительно нет.

― Ну, — сказала врач, — ВИЧ можно заразиться и другим путем: используя зараженную иглу. Вы когда-нибудь употребляли наркотики?

Милли улыбнулась:

― Доктор, я вижу, что вы меня дразните, потому что знаете: я не из таких. Вы хотите сказать, что это не СПИД?

Врач кивнула:

― Не СПИД, но все же что-то очень серьезное.

Милли моргнула. Врач объяснила, что все симптомы могут быть объяснены раком молочной железы, который начался с язвы и дает метастазы, вызывая боль в костях, отек в руке и одышку.

Ослабленное раком бедро постепенно сдалось. Из-за перелома ей необходимо провести несколько недель в постели. Милли молча выслушала эту информацию.

― Я умру? — спросила она после долгого молчания.

Врач сказала:

― Нужно выяснить, рак ли это, чтобы назначить лечение, которое поможет вам поправиться. Мы положим вас в ортопедическое отделение, бедро зафиксируют и проведут дополнительные анализы.

Так это и произошло. Милли поступила в ортопедическое отделение со сломанным левым бедром и оказалась на соседней койке рядом с бледной, замкнутой женщиной со сломанным правым бедром — Луизой.

Вечером сотрудники «Товаров из Нигерии» принесли Милли «полезную еду», и когда в палату зашла Пенни с фотографиями свадебных платьев, отобранными для матери, атмосфера в женском отделении стала немного праздничной. Луиза просто плакала, но гости Милли увидели снимки и сразу же стали давать советы.

― Какая ты красивая! — сказала соседка Милли. — Большие голубые глаза... Да, ты вся в маму, все подтвердят. Милли, смотри, у них одинаковые глаза? Вы больше похожи на сестер!

― Какой же красивой невестой ты будешь!

― Надеюсь, ты выходишь замуж за хорошего человека!

― Какое счастье! Какой чудесный день это будет!

Луиза слушала, как эти добрые женщины подбадривают Пенни, давая ей ту поддержку, которую каждая невеста должна получить от семьи. Ее сердце разбивалось — она буквально слышала щелчок в груди. Теперь она — всего лишь бремя, и ее болезнь, ее разбитость, ее страдания — все это омрачало радость Пенни. Когда дочь ушла, Луиза спрятала лицо в подушку и заплакала, думая обо всех неоправданных ожиданиях. Ночью медсестры обнаружили, что она все еще плачет, и на следующий день позвонили в хоспис. Главврач хосписа пришел в палату и предложил Луизе переехать. Все было решено.

В ожидании перевода Луиза становилась все более замкнутой и грустной. По сравнению с ней Милли была звездой отделения, предлагая остальным жареные ломтики подорожника — настоящий хит. Гости Милли приносили нигерийскую еду и пели молитвы у ее постели, поэтому часы посещения всегда были яркими и шумными. К тому моменту анализ подтвердил у нее рак молочной железы, и, как и Луизу, ее каждый день возили на лучевую терапию. Милли казалась удивительно радостной: у нее был «всего лишь рак», а не СПИД. Она начала принимать таблетки, ее язва уменьшилась, отек на руке спал — о ней заботились как никогда в жизни. Больница казалась хорошим началом ее выхода на пенсию.

Немало смертельно больных людей испытывают чувство беспомощности, поскольку не могут повлиять на болезнь. Вернуть веру в свои силы и способность что— то контролировать помогают психологи.

Пенни была рада, что мама перевелась в хоспис и позволила психиатру навещать ее. Он предложил курс лечения депрессии, сочетание новой разговорной терапии, называемой когнитивно-поведенческой (КПТ), и препаратов, от которых пациентка, впрочем, отказалась — они вызывали у нее сонливость. КПТ призывала к мини-экспериментам, ставящим под сомнение ее чувство беспомощности. Луиза с осторожностью начала заниматься повседневными делами: позволила волонтеру хосписа сделать ей маникюр — ей понравились ухоженные руки и яркий лак. Она закрасила седые корни волос и попросила Пенни принести косметичку. Луиза даже попросила, чтобы ее кровать отвезли в сад, чтобы наблюдать за птицами. Именно там она почувствовала запах жареного подорожника и услышала нигерийскую музыку из другой палаты, и поняла, что Милли тоже в хосписе.

Милли была в восторге, когда Луиза спросила разрешения ее навестить. После лучевой терапии боль в бедре Милли не прошла, и ее перевели в хоспис для облегчения симптомов. Она была в одноместной палате и чувствовала себя одиноко. Луизу привозили на кровати, и женщины обсуждали рецепты, разницу между больницей и хосписом, переломы бедер в магазине, свадьбу Пенни и огорчение Луизы, что она пропустит ее, а потом у Милли возникла идея.

— На следующий день после того как вы уехали из больницы, ко мне пришел молодой доктор. Он спросил, хочу ли я принять участие в эксперименте. Спросил, хочу ли я новый тазобедренный сустав, чтобы избавиться от боли. Но я чувствую, что слишком стара, поэтому ответила ему: «Спасибо, но нет». Он рассказал, что его команда исследует, как влияет протез бедра на лечение рака. Может быть, и вам это поможет? Те девочки из палаты, у них стоят протезы, и они ходят сами. Если бы вы могли ходить, то скользили бы к алтарю вместе со своей прекрасной дочерью...

У Милли были отличные связи с группой клинических исследований ортопедического отделения, и на следующий день взволнованная Луиза спросила медсестер, может ли она сделать операцию на бедре. Главврач хосписа дал мне задание узнать об этом у команды ортопедов — Луизе не предложили место в исследовании, потому что ее эмоциональный настрой был на нуле. Когда они узнали, что она заинтересована, медсестра и врач пришли в палату уже через час. Менее чем через три недели после прибытия в хоспис Луиза вернулась в больницу на операцию. Это был риск, но с ухоженными волосами и блестящими ногтями она была готова рискнуть. Мини-эксперименты с КПТ вернули ей цель в жизни.

Через неделю Луиза вернулась в хоспис с новым бедром и многочисленными швами. Вместо того чтобы лежать в кровати с веревками и шкивами, прикрепленными к ноге, она прибыла в инвалидном кресле, которое везла Пенни, держащая ходильную раму.

— Ты можешь спрятать эту штуку, — сказала ей Луиза. — Никто меня с ней не увидит!

Теперь Луиза и Милли лежали на соседних кроватях в четырехместной палате. Боли Милли постепенно успокаивались. Каждый день к обеим приходил физиотерапевт: с Милли он делал упражнения для поддержания гибкости здоровой ноги, а с Луизой разрабатывал новый тазобедренный сустав. Луиза отвлекала Милли разговорами, пока та выполняла неприятные упражнения, а Милли выступала в роли комментатора, когда Луиза вставала на локтевые костыли, а потом и на презираемую ею ходильную раму. Сначала ей удавалось сделать несколько шагов, а спустя некоторое время она смогла самостоятельно встать со стула и пройти через спальню до двери ванной.

В палату заглянула администратор хосписа:

― Луиза, вам посылка.

Луиза покраснела.

― Что ты натворила, девочка? Выглядишь так, будто замышляешь что-то! — крикнула Милли.

Луиза улыбнулась, сказала «Подожди!» и попросила занести все в палату. Какие это были коробки! Картонная, размером с набор для крикета, и огромная круглая — для шляп. Сидя в кресле, Луиза поставила их на кровать и принялась развязывать ленты и банты.

Сотрудники хосписа наблюдали за тем, как из большой коробки появились темно-розовое платье, кремовый жакет, шелковистая кремово-розовая шифоновая шаль, новое нижнее белье и еще одна небольшая коробка. Из круглой коробки Луиза извлекла шляпу, будто для Королевских скачек в Аскоте^[21] — очень изысканную, кремовую с темно-розовыми полями шириной не менее полуметра.

― Что в маленькой коробке, Луиза? — спросил физиотерапевт.

― Вы не одобрите, — сказала она, вынимая пару изысканных кремовых сандалий на низком каблуке, — но это наша следующая цель. Через три недели мне нужно провести дочь к алтарю в этих туфлях. И не говорите Пенни! Это наш секрет, мой большой сюрприз.

Физиотерапевт, улыбаясь, покачала головой. Нет ничего лучше, чем мотивированный пациент.

Согласно традиции, невеста должна выходить из родительского дома, поэтому в день свадьбы Пенни была предоставлена отдельная палата хосписа, ставшая ей гардеробной. Она собиралась прийти в хоспис прямо от своего парикмахера, и Луиза вместе с двумя подружками невесты должна была помочь ей с макияжем, платьем и фатой. Пенни думала, что на свадьбе ее мама будет сидеть в инвалидном кресле, сопровождаемая медсестрой, поэтому Луиза встретила ее в такси в инвалидном кресле, уже в великолепном кремовом наряде, хоть еще и не в шляпе.

― Мам, ты прекрасно выглядишь! Как, черт возьми, ты купила все это?

Луиза улыбнулась. До того как упасть в магазине свадебных платьев, она обсуждала наряд матери невесты с одной из гран-дам. Пока сотрудница магазина с полным ртом булавок собирала на Пенни особо сложную мережку, Луиза увидела этот розово-кремовый наряд, влюбилась в него и решила примерить позже. Позже, конечно, от планирования дня свадьбы ее отвлекли боль, гири и шкивы. Только когда нигерийские дамы создали свадебный ажиотаж в ортопедическом отделении, Луиза внезапно поняла, что оставила Пенни одну, и между ними пролегла глубокая пропасть.

Одной из задач терапии с психиатром было сокращение этой пропасти. Шаг за шагом Луиза работала над тем, чтобы дать Пенни всю любовь и поддержку в день свадьбы. Она начала с того, что написала речь, которую на приеме в ее отсутствие зачитала бы родственница. Затем, посетив вместе с физиотерапевтом церковь, поняла, что сможет попасть внутрь на инвалидной коляске, а значит, и присутствовать на церемонии. Это побудило ее позвонить гран-дамам, которые, конечно, не забыли тех самых клиентов. Она попросила их привезти тот самый наряд и добавить «шляпку с такими полями, чтобы они могли скрыть инвалидную коляску». Они, в свою очередь, справились с задачей лучше, чем Луиза могла мечтать. Идея сделать гардеробную для Пенни в хосписе была еще одним пунктом плана. С каждым шагом Луиза все более втягивалась в организацию и планирование свадьбы Пенни. Ее настроение стало улучшаться, а стремления — расти; она все лучше справлялась с болью и открывала новые возможности выразить любовь.

Даже если болезнь определяет срок смерти, не стоит хоронить себя раньше времени. Пока есть возможность испытывать любовь, заботу и иметь желания, вкус к жизни не должен исчезать.

Невеста и ее мать вышли из спальни с двумя подружками невесты. Улыбающаяся Пенни была прекрасна в простом элегантном платье цвета слоновой кости и ниспадающей вуали. Вместе с подружками они везли Луизу (вернее, ее шляпу — ее самой не было видно) вверх по коридору к стойке регистрации. В комнате отдыха их приветствовал почетный караул из двух рядов пациентов в кроватях, инвалидных колясках и креслах, сопровождаемый персоналом с камерами и платками. Милли и нигерийские дамы плакали и пели, хлопая и покачиваясь под свадебную песню их краев. У двери мать невесты попросила сопровождающего остановиться. Физиотерапевт поставил перед ней ходильную раму, украшенную шифоновой шалью, и Луиза поднялась на ноги. Кивая своей великолепной шляпой и улыбаясь, как ребенок на ярмарке, Луиза сопроводила изумленную дочь к ожидающему ее лимузину.

А как же «и жили они долго и счастливо»?

Луиза смогла вернуться домой, получив консультацию физиотерапевта и советы эксперта по замене мебели. После свадьбы она стала замечать, что у нее больше нет привычной энергии. Будучи матерью-одиночкой, она всегда думала, что брак Пенни даст ей возможность активно проводить время на пенсии, но теперь обнаружила, что ограничивается короткими прогулками в магазин по соседству или посещением хосписа. Каждую неделю, приходя в хоспис, Луиза заглядывала к Милли. Она обошла весь хоспис, показывая свадебные фотографии. Луиза заметила, что Милли стала бледной («Нелегко это заметить!» — смеялась Милли) и часто дремала перед ее приходом.

После того как Луиза вернулась домой, Милли стала более спокойной и попросила своих гостей приходить только парами, чтобы не утомлять ее. Лучевая терапия сработала, и она больше не нуждалась в гирях, прикрепленных к ноге, поэтому могла сидеть на стуле и кататься по саду хосписа. Ее аппетит начал ослабевать — даже чипсы из подорожника больше не нравились. Постепенно, словно сообща, обе подруги теряли силы.

Через два месяца после свадьбы у Луизы начались боли в другом бедре. Рентген показал, что истончение кости вызвано еще одной опухолью. Милли начинала задыхаться, если говорила слишком быстро, поскольку метастазы в легких не позволяли работать им должным образом. Несмотря на эти испытания, она каждый день благодарила Бога за то, что у нее не было СПИДа. Луиза вновь приехала в хоспис для лечения, и их партнерство было восстановлено.

Луиза умерла через три месяца после свадьбы Пенни, а Милли — на следующей неделе после. Будучи почти одного возраста и имея практически одинаковое распространение опухоли, эти сестры по оружию выбрали совершенно разные способы справиться с проблемой. Стойкое принятие постельного режима Милли позволило ей жить богатой, открытой миру жизнью, несмотря на ограниченные физические возможности. Мужество Луизы показало команде ортопедов огромные преимущества замены тазобедренного сустава даже в последний год жизни.

В настоящее время замена тазобедренного сустава — предпочтительный метод лечения людей с переломом бедра, вызванным раком. Нужно отдать должное пионерам в области ортопедической хирургии и даме в кремовой шляпке.

Быстрая реакция Луизы на КПТ была поразительной, что пробудило во мне интерес к этому подходу, позволяющему пациентам справляться с эмоциональными расстройствами. Несколько лет спустя я прошла обучение на когнитивно-поведенческого терапевта и обнаружила, что использование КПТ позволяет пациентам паллиативной помощи обрести внутренний стержень, бросить вызов бесполезным мыслям и сделать шаги к новой жизни, несмотря на прогрессирующую физическую болезнь.

У меня дух захватывает

Когнитивная терапия обогатила мою практику паллиативного врача. Однако в рамках интенсивных консультаций в больнице или во время обхода в хосписе иногда появляются более простые возможности использовать подход КПТ для помощи пациенту (или клинической команде) и достичь лучшего понимания запутанной проблемы.

Коллеги из больницы часто обращались ко мне за «первой помощью» с такими проблемами, как тревога, паника и другие разрушающие эмоциональные расстройства у пациентов. Касается ли это краткосрочной помощи или развернутой КПТ, основной принцип заключается в том, что мы становимся несчастны из-за неверной интерпретации происходящего. Тревожные чувства запускаются вереницей глубинных тревожных мыслей, и ключом к изменению отношения пациента к его ситуации служит помощь в их идентификации и оспаривании.

— Я не

© Гальцева Т., перевод на русский язык, 2020

© Давлетбаева В.В., художественное оформление, 2021

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2021

* * *

Эта книга с любовью посвящается всем, кто рассказал эти истории.

Моим родителям, благодаря которым родились слова.

Моему мужу, превратившему их в мудрость.

Нашим детям, чьи истории еще только начинаются.

Введение

Может показаться странным, что кому-то хочется тратить время на изложение историй умирающих после полувековой работы с ними. Быть может, самонадеянно предлагать эти истории читателю – вряд ли ему захочется сопровождать умирающих незнакомцев на страницах книги. Однако именно для этого она была написана.

На протяжении всей медицинской карьеры я видела, что, сталкиваясь с вопросами жизни и смерти, мы всегда имеем свои идеи и ожидания. Каждый смотрит на мир через объектив собственного опыта, независимо от того, касается ли это рождения, смерти, любви, утраты или перемен. Проблема в том, что если рождение, любовь и даже скорбь широко обсуждаются, на тему смерти наложено табу. Не зная, чего ожидать, люди собирают крупицы информации о ней из различных источников: телевидения, фильмов, книг, социальных медиа и новостей. Этот чрезмерно приукрашенный и сильно упрощенный взгляд заменил опыт, когда смерть была обычным явлением: каждый мог увидеть ее закономерности и узнать, что жизнь может быть удовлетворительной и по мере угасания, и даже мог присутствовать у смертного одра.

Этот опыт был утрачен во второй половине ХХ века. Развитие здравоохранения, новые виды лечения – антибиотики, диализ, химиотерапия на ранних сроках, правильное питание, вакцинация и многое другое – радикально изменили отношение к болезни, дав надежду на излечение или, по крайней мере, отсрочку смерти, что ранее было невозможно. Это привело и к сдвигу в отношении к неизлечимо больным пациентам, которых отправляют в больницу вместо того, чтобы оставить спокойно доживать последние дни дома. Продолжительность жизни увеличилась, жизнь многих улучшилась и была продлена.

Развитие медицины позволило избавиться от многих болезней и сильно продлить жизнь. Однако это вызвало и сдвиг в отношении человека к смерти. Теперь этот естественный процесс вызывает страх и даже панику.

И тем не менее прорывы в области медицины могут помочь только до определенной степени, ведь за границей поддержания жизни есть граница смерти. В сфере продления умирания технологии превзошли себя, став триумфом отрицания накопленного прежде опыта. Но смерть наступает в любом случае, и то, как мы умираем, остается неизменным. Изменилось понимание этого процесса, последних слов и этики, так хорошо известных раньше, когда смерть была неизбежна. Вместо того, чтобы встретить смерть дома в окружении любимых людей, мы умираем в скорых и отделениях неотложной помощи, разлученные с близкими.

Эта книга о том, как все происходит на самом деле. Все истории, описанные в ней, взяты из моей 40-летней врачебной практики. Для сохранения анонимности практически все имена, должности, иногда пол и этническая принадлежность были изменены. Это не истории болезни конкретных людей, поэтому некоторые я совместила, чтобы проиллюстрировать особо важные моменты их путешествия. Многие ситуации могут показаться знакомыми, и вы можете увидеть себя в лицах героев, ведь даже если мы игнорируем очевидные факты, смерть неизбежна.

Большая часть моей карьеры была посвящена паллиативной помощи [1], связанной с лечением физических симптомов смертельных болезней и эмоциональной поддержкой умирающих. Поэтому большинство историй – о людях, обратившихся за ней. Паллиативная медицина не всегда связана только со смертью, мы часто помогаем людям с разными стадиями заболеваний, если им это необходимо. Однако большинство наших пациентов, доживая последние месяцы жизни, дают возможность понять, что они чувствуют, осознавая, что умирают. Это именно то, что я хочу передать в своих историях: как живут умирающие пациенты.

Я предлагаю читателям взглянуть моими глазами на произошедшие события, вместе посидеть у постели пациента, принять участие в разговоре. Жизненные уроки, о которых идет речь в этой книге, – подарок людей, рассказавших свои истории. Все ошибки исключительно мои.

Время поговорить о смерти. Эта книга – мой способ начать.

Инструкция по применению

Обычно на этикетке лекарства есть надпись «Принимать согласно указаниям врача» – это позволяет получить максимальный эффект и избежать передозировки. Также на ней указывается информация о возможных побочных эффектах. Врач, назначающий препарат, должен объяснить пациенту его действие и согласовать время приема, а последний решает, стоит ли принимать лекарство.

Возможно, лучше всего рассказать, для чего нужна эта книга, и описать «график приема». Конечно, в ней есть и предостережение о вреде для здоровья. Это сборник рассказов, основанных на реальных событиях, который знакомит читателя с тем, что происходит с уходящими из жизни пациентами: как они справляются с этим, как живут, что имеет для них наибольшее значение, как приходит смерть, как это ощущается, как реагируют семьи… Это беглый взгляд на то, что происходит каждый день. Тысячи раз наблюдая за смертью, я пришла к выводу, что бояться ее не стоит, но нужно быть готовым ко множеству вещей. К сожалению, периодически встречаются пациенты и семьи, убежденные в обратном: смерть ужасна, а разговоры о ней и подготовка к ней невыносимо печальны.

Основная цель этой книги – познакомить читателя с процессом умирания. Я сгруппировала истории по темам, начав с того, как развивается и эволюционирует смерть и как по-разному реагируют на это люди.

Каждая история может быть прочитана отдельно – это удобно для тех, кто любит открыть книгу наугад, но есть и тенденция перехода от конкретных физических изменений, поведения и симптомов к более абстрактным понятиям, таким как человеческое непостоянство и развитие и, в конечном счете, к вопросу, что наиболее важно.

Стоит воспринимать эту книгу как своего рода лекарство. Возможно, в процессе будет горько, но в результате терапии оно принесет облегчение и принятие естественных вещей.

В книгу включен (без хронологической последовательности) рассказ о том, как из наивного испуганного студента я превратилась в опытного и (относительно) спокойного терапевта. Работа в команде с опытными профессионалами, многие из которых упоминаются в этих историях, невероятно обогатила мою жизнь. Они поддерживали и были наставниками, образцами для подражания, проводниками на моем пути, и я глубоко убеждена, что наше основное преимущество – в командной работе.

Предупреждение о вреде для здоровья: возможно, эти истории заставят задуматься не только о людях, в них фигурирующих, но и о вас самих – вашей жизни, близких и тех, по кому вы скорбели. Вы можете почувствовать грусть, хотя книга нацелена дать информацию и пищу для размышлений.

В конце каждой части есть несколько советов, о чем следует подумать, а возможно, и обсудить с кем-то, кому доверяете. Они основаны на клинических исследованиях, моих наблюдениях за пациентами и их семьями, столкнувшимися с серьезными заболеваниями и смертью, и на пробелах, восполнив которые, можно облегчить последние дни жизни и прощание.

Надеюсь, что сумела утешить и вдохновить вас, и теперь мысль о смерти не будет вызывать страх. Я написала эту книгу с надеждой, что в свое время мы сможем спокойно уйти, осознавая неизбежность конца.

Симптомы

В медицине крайне важно уметь распознавать симптомы: отличать тонзиллит от других воспалений горла, астму от иных причин одышки, мнительного, но здорового пациента – от терпеливого, но уже больного, определять характер кожных высыпаний, которые могут сигнализировать об опасности для жизни.

Мы различаем признаки некоторых состояний. По большей части это касается беременности и родов. Нам ясна картина всех девяти месяцев беременности: утренняя тошнота сменяется изжогой, интенсивные движения плода на раннем сроке – замедлением активности на более позднем, поскольку по мере роста плода уменьшается пространство для маневра. Нам известны все признаки и стадии нормальной беременности. Наблюдение за смертью похоже на наблюдение за родами: заметны этапы приближения к ожидаемому результату, и оба процесса могут протекать безопасно и без вмешательства. На самом деле нормальные роды, вероятно, встречаются реже, чем нормальная смерть, однако именно смерть люди стали ассоциировать с болью и страданием, что бывает редко.

При подготовке к родам женщины и их партнеры изучают этапы развития беременности и процесса родов. Эти знания помогают им быть уверенными и спокойными во время самого процесса. Аналогичным образом обсуждение того, чего ожидать во время смерти, и понимание, что это так же предсказуемо и обычно достаточно комфортно, сможет утешить и поддержать умирающих людей и их семьи. К сожалению, опытных «акушерок», которые могли бы рассказать о процессе умирания, немного: в современном здравоохранении все меньше врачей и медсестер имеют возможность наблюдать нормальную, легкую смерть, так как их практика все больше связана с использованием технологий для продления смерти [2].

Практически каждый знает, как проходит беременность и роды – эти процессы описаны в сотнях книг. Однако мы не думаем о том, что смерть, или умирание – тоже ряд изменений в организме, за которыми можно и нужно наблюдать, чтобы помочь человеку.

В этой части истории рассказывают о симптомах приближения к смерти, о том, как их распознавание может помочь просить о помощи и предлагать поддержку.

Малообещающее начало

Каждый врач неизбежно сталкивается со смертью. Мое знакомство с ней началось с еще не остывшего тела и необходимости объяснять родственникам причины смерти. Частые разговоры с умирающими пациентами, возможно, слишком официальные ввиду медицинской этики, научили меня слушать. Так я начала видеть закономерности, замечать сходства, ценить чужие взгляды на жизнь и смерть. Я была удивлена, очарована, обретя понимание.

Впервые я увидела мертвое тело, когда мне было 18, на первом семестре медицинского колледжа. Это был мужчина, умерший от сердечного приступа в машине скорой помощи по пути в больницу. Санитары безуспешно пытались его реанимировать и вызвали врача отделения, у которого я стажировалась, чтобы констатировать смерть, прежде чем тело доставят в морг. Был мрачный декабрьский вечер, мокрый асфальт парковки отражал оранжевый свет уличных фонарей. Яркий свет внутри машины резко контрастировал с окружением. Тело мужчины лежало на каталке: лет 40, широкая грудь, глаза закрыты, брови приподняты, будто от удивления. Доктор посветил ему в глаза фонариком, проверил наличие сердцебиения и дыхания, просмотрел распечатанную диаграмму ЭКГ, запечатлевшую последние моменты жизни, и кивнул санитарам. Они отметили время смерти.

Когда я впервые увидела мертвого человека, у меня возникло ощущение, будто он просто спит и может вот-вот проснуться. Желание реанимировать, поднять его вопреки здравому смыслу было почти непреодолимо.

Все вышли из машины, и я осталась одна. Мужчина лежал на спине, его рубашка была расстегнута, на груди – электроды для ЭКГ, в руке – игла капельницы. Он будто спал. Наверняка он может проснуться в любой момент. Нужно просто закричать ему в ухо или хорошенько встряхнуть, тогда точно очнется. «Пойдем, – окликнул меня доктор. – Пора работать, оставь его санитарам».

Я колебалась. Возможно, врач ошибся. Если я останусь здесь еще ненадолго, уверена, он начнет дышать. Он не выглядит мертвым. Не может быть.

Доктор заметил мою нерешительность и вернулся в машину. «Первый раз? Хорошо, возьми стетоскоп. Держи над сердцем». Я залезла в карман своего белого халата (тогда мы их носили [3]) и высвободила аккуратно свернутый новенький блестящий стетоскоп, поместила его головку на место, где должно биться сердце. Было отчетливо слышно, как кто-то из санитаров просил добавить сахара в кофе – но никаких признаков сердцебиения. Наблюдательный врач взял головку стетоскопа [4] и повернул ее другой стороной, так, чтобы я могла слышать пациента, а не звуки вокруг. Наступила полная тишина. Я никогда не встречала такой пустой тишины, никогда не была настолько сосредоточена. Теперь я заметила, что пациент выглядит немного бледным. Его губы приобрели темно-лиловый оттенок, язык, часть которого была видна, почернел. Да, он мертв. Почти мертв. До сих пор в процессе умирания. «Спасибо», – сказала я бледному мужчине. Мы с врачом вышли из машины и направились через оранжевый дождь обратно в отделение неотложной помощи.

«Ты привыкнешь», – мягко сказал доктор, прежде чем взять карту нового больного и продолжить смену. Я была озадачена тем, насколько быстро все закончилось, и отсутствием формальностей. Следующим пациентом был ребенок с конфетой, застрявшей в носу.

Когда я была студенткой, встречались и другие случаи летального исхода, но запомнились не так ярко. В первый месяц работы врачом я подписала рекордное количество свидетельств о смерти. Это никак не было связано с моим профессионализмом, просто я работала в отделении, где большинство пациентов были неизлечимы. Я познакомилась с сотрудницей Службы помощи для потерявших близких – доброй женщиной со стопкой сертификатов, которые подписывал доктор, установивший смерть пациента. Точно так же, как врач в той самой машине скорой помощи пять лет назад, я констатировала смерть 14 пациентов за первые десять дней работы (а возможно, наоборот). Новая знакомая пошутила, что мне должны дать за это премию.

За первые десять дней своей работы я констатировала 14 смертей.

Она не могла знать, сколь многому я научилась за это время. За каждым сертификатом стоял пациент и его семья, членам которой нужно было сообщить о смерти. За первый месяц клинической практики у меня было 20 таких семей. Я была рядом, когда они не могли сдержать слез или, глядя в пустоту, думали о туманном будущем. Каждый раз самая опытная медсестра по уходу заваривала «чай с сочувствием» [5] по специальному рецепту старшей сестры и приносила его на подносе («Обязательно нужны хорошие салфетки!», «Да, сестра») в кабинет старшей сестры, куда разрешалось входить только с личного позволения последней. Такие визиты были разрешены тем, кто оказывал помощь потерявшим близких. Я очень часто пила этот чай.

Иногда я сопровождала более опытных врачей, когда они разговаривали с семьей умершего о болезни, смерти, о том, почему лекарства не помогли или почему инфекция оборвала жизнь пациента, когда лечение от лейкемии только начало работать. Родственники мрачно кивали, отпивали чай, роняли слезы. Иногда я была единственным дежурным врачом, заваривала «чай с сочувствием», находя утешение в знакомом ритуале и замечая тончайшие цветочные узоры на фарфоровых чашках и блюдцах (которые сестра разрешала брать для особых случаев), глубоко вдыхала и заходила в палату, чтобы сообщить самые плохие новости на свете.

К удивлению, эти разговоры воодушевляли.

Редко случалось, что члены семьи только что умершего пациента были к этому совершенно не готовы: это было отделение для тяжелобольных. Разговаривая с ними, я узнавала многое, что хотелось бы знать об ушедшем при его жизни. Близкие рассказывали о его умениях и талантах, характере и увлечениях, причудах и особенностях. Они всегда говорили в настоящем времени, будто он до сих пор был рядом. Потом они вдруг понимали это, исправлялись и начинали привыкать к огромной утрате, постепенно, неотвратимо напоминавшей о себе.

Когда я работала в больнице первые полгода, мне пришлось сообщить пожилому мужчине о смерти именно его жены. Ее сердце внезапно остановилось, врачи попытались реанимировать. Затем, как обычно бывает, позвонили ее мужу и попросили как можно скорее приехать, не сообщая деталей. Я увидела его в комнате ожидания возле ее палаты, он рассматривал закрытое занавеской окно и надпись «Не входить, обращаться к медсестре». Врачи ушли, медсестры занялись обходом. Я спросила, могу ли помочь, и увидела немой страх в его глазах.

– Вы муж Ирэн? – спросила я.

Он повернул голову, чтобы ответить «да», но не произнес ни звука.

– Давайте отойдем, я все объясню, – сказала я, отводя его в кабинет старшей сестры, чтобы произнести слова, меняющие жизни людей.

Я не помню всего разговора, лишь момент, когда внезапно поняла, что у него больше нет семьи. Он выглядел потерянным, и я решила, что сейчас ему нужна поддержка. Если бы я знала, какую замечательную помощь может оказать врач общей практики и служба первичной медицинской помощи, сразу сообщила бы им о смерти его жены, но я была неопытна и оказалась в незнакомой ситуации. Я не была готова к разговорам такого рода.

Я поняла, как много для близких умершего человека значит разговор с врачом, когда мне позвонил муж бывшей пациентки спустя время после нашего с ним разговора. Он был благодарен.

Закончив, я заверила его, что буду рада помочь, если появятся вопросы. Несмотря на дежурность фразы, я действительно всегда была готова помочь, но никто из семей пациентов ко мне не обращался. Я поддалась импульсу – записала на листе бумаги потерянному мужу Ирэн свои имя и номер телефона, хотя прежде никогда этого не делала. Он с безразличием скомкал лист и положил в карман – свидетельство того, что и в этот раз вопросов не будет.

Три месяца спустя я работала уже в другой больнице младшим врачом при отделении хирургии. Неожиданно мне позвонила медсестра, заведующая салфетками и фарфоровыми чашками. Помню ли я пациентку Ирэн, спросила она. Звонил ее муж, настаивал на разговоре со мной. Она передала мне его номер.

– О, спасибо, что перезвонили, доктор. Так приятно слышать ваш голос… – он остановился, и я ждала, размышляя, по какому вопросу он может звонить и смогу ли я на него ответить.

– Дело в том, что… – он снова остановился. – Вы были так добры, когда сказали, что я могу вам позвонить… И я не знаю, кому еще мог бы это сказать… Но… Дело в том, что вчера я наконец-то выбросил зубную щетку Ирэн. Сегодня я зашел в ванную и вдруг понял, что она больше не вернется…

Я слышала, как дрожал его голос, вспомнила его лицо там, в комнате ожидания, в день, когда умерла его жена.

Этот звонок был большим уроком. Я начала понимать, что тот самый разговор с врачом – это своего рода точка отсчета для людей, вынужденных вступить в новую жизнь. Я задумалась, сколько еще получила бы звонков, оставив записку со своим номером. Но больше всего меня волновало, какую поддержку могут получить эти люди, поэтому попросила разрешения связаться с его врачом общей практики. Я сказала, что очень рада его звонку и вспоминаю его жену с таким теплом, что не могу представить, как ему было сложно.

Многие люди мечтают о бессмертии, и наука приближает нас к этой мечте. Однако для многих жизнь ценна именно тем, что не вечна.

В конце первого года работы я поняла, что часто размышляю о пациентах, для которых этот год стал последним. Самый молодой пациент – 16-летний парень с редкой и очень агрессивной формой рака костного мозга… Самая несчастная молодая мама, чье лечение от бесплодия ранее, видимо, и стало одной из причин развития рака молочной железы, от которого она умерла за несколько дней до дня рождения своего пятилетнего сына… Самая музыкальная пожилая пациентка, попросившая нас с медсестрой спеть «Пребудь со мной» [6], сделав последний вдох прежде, чем мы закончили куплет… Прошедший самый длинный путь бездомный, который вновь обрел семью, проехав всю Англию за два дня в машине скорой помощи и скончавшийся в хосписе рядом с домом своих родителей… И, наконец, мужчина, переставший дышать после операции – он стал моим первым случаем реанимации и вышел из больницы неделю спустя.

Тогда-то я и начала постепенно понимать весь процесс принятия смерти, очаровавшись ее загадками – непередаваемым переходом от живого к неживому; достоинством, с которым некоторые неизлечимо больные пациенты встречают смерть; смелостью быть честным с собой и принять болезнь, как и возможность никогда не излечиться; моменты человечности у постели больного, когда я осознаю важность своего присутствия и помощи тем, кто приближается к смерти. У меня нет страха смерти, скорее, я поражена ее влиянием на нашу жизнь. Что произойдет, если мы когда-нибудь найдем лекарство от смерти? Бессмертие уже не кажется таким привлекательным. Именно то, что каждый день приближает нас к концу, делает его таким ценным. В жизни каждого есть два самых важных праздника, и хотя один из них отмечается каждый год, именно второй придает жизни значимость.

Движение Сопротивления

Иногда мы не замечаем того, что находится прямо под носом, пока кто-нибудь не обратит на это наше внимание.

Иногда смелость – это не только выдающиеся поступки, но еще и смелость жить, когда жизнь уходит. Или начало неудобного разговора, который станет поддержкой и лучиком света во тьме.

Это Сабин. Ей почти 80. У нее изысканные серебристые локоны, стянутые шелковым шарфом, а вместо халата она носит кафтан, привезенный из путешествия по Дальнему Востоку в 1950-х. Она в постоянном движении – раскладывает пасьянс, наносит maquillage («макияж», фр.), увлажняет руки, пьет черный чай и насмехается («Вы называете это кофе?») над напитками, которые предлагает персонал. Ее французский акцент настолько густой, что обволакивает акустическим туманом. Она самое загадочное и самодостаточное существо в нашем недавно открывшемся хосписе.

Сабин живет в Англии с 1946 года. Она вышла замуж за молодого британского офицера, которого участники движения Сопротивления скрывали от нацистских войск на протяжении 18 месяцев. Питер, ее британский герой, прибыл во Францию, чтобы поддержать Сопротивление. Он был связистом и помог им, согласно рассказам, собрать радио из упаковки от яиц и катушки струн. Полагаю, он мог привезти и другие радиодетали в своем рюкзаке, но я никогда не осмеливалась спросить. Ее акцент до сих пор звучит так, будто она, новоиспеченная невеста с большими надеждами, только что сошла с корабля в порту Дувра. «Питер был так умен, – бормочет она. – Он мог сделать все что угодно».

Питер был очень смелым, в этом нет сомнений: его фотография и медали лежат на прикроватном столике Сабин. Он умер несколько лет назад от болезни, перенесенной с характерным ему мужеством. «Он никогда не боялся, – вспоминает она. – Он просил меня вспоминать о нем. И naturellement («конечно», фр.), я разговариваю с ним каждый день», – показывает она красивого сорокалетнего мужчину в великолепном мундире, застывшего на черно-белой фотографии. «Единственным огорчением было то, что Господь не послал нам детей, – рассуждает она. – Но мы много путешествовали и переживали настоящие приключения. Мы были очень счастливы. La vie etait belle («Жизнь была прекрасна», фр.)».

Ее собственная медаль Сопротивления на красно-черной ленте висит на груди. Она рассказывает медсестрам, что начала носить ее только сейчас, когда поняла, что умирает: «Это чтобы я помнила, что тоже могу быть храброй».

Я молодой интерн, изучающий паллиативную медицину. Мой наставник – консультант, ответственный за наш новый хоспис, и Сабин любит с ним разговаривать. Во время их разговоров оказывается, что консультант билингв – его отец был французом и тоже участвовал в движении Сопротивления. Когда он разговаривает с Сабин на французском, она сияет и активно жестикулирует. Нас веселит ее пожимание плечами – она флиртует.

Желание жить, думать не только о конце, когда он близок – тоже своего рода смелость.

Сабин хранит секрет. Женщина, которая пережила ужасы войны и носит медаль Сопротивления, боится. Она знает, что рак кишечника уже добрался до печени и убивает ее. Когда медсестры очищают ее стомный мешок [7], она сохраняет недюжинное самообладание, и очень грациозна, когда они отвозят ее в ванную и помогают принять душ. Но она боится, что однажды боль станет нестерпимой, и смелость покинет ее. Если это произойдет, она верит (та самая вера, основанная на французском католицизме 1930-х годов, смеси суеверий и страхов), что потеряет достоинство и умрет в агонии. Что еще хуже – слабость не позволит ей воссоединиться на небесах с мужем, во что она искренне верит. «Я буду недостойна этого, – вздыхает она. – У меня нет той courage («смелости», фр.), которая может понадобиться».

Сабин признается в этом глубоко укоренившемся страхе, когда медсестра сушит ее серебряные пряди после душа. Они смотрят друг на друга через зеркало. В каком-то смысле непрямой зрительный контакт и общее дело позволили этому разговору начаться. Медсестра очень опытна: она знает, что подбадривание не поможет, необходимо выслушать, поддержать и позволить Сабин высказать всю глубину отчаяния и страха. Как только волосы уложены, а шелковый шарф на своем месте, разговор прерывается, и медсестра спрашивает разрешения обсудить эти важные моменты с нашим главврачом. Сабин, конечно, соглашается – в ее глазах он почти француз, а значит, поймет.

Случившееся после навсегда запечатлелось в моей памяти, как на кинопленке. Это воспоминание я хранила на протяжении всей карьеры, оно оказало влияние на будущую практику и стало причиной написания этой книги. Оно позволило мне наблюдать за смертью, будучи подготовленной, оставаться спокойной посреди океана страхов других людей и быть уверенной в том, что чем больше мы знаем о процессе умирания, тем лучше можем с ним справиться. Я не видела, как наступает смерть, но это изменило мою жизнь.

Страх часто проистекает из незнания. Когда мы не понимаем, чего ожидать, предположения, стереотипы и фантазии заполняют сознание. Именно поэтому нужно понимать, как наступает смерть.

Главврач нашего хосписа попросил медсестру, разговаривавшую с Сабин о ее страхах, сопровождать его, добавив, что мне может быть интересен этот разговор. Я гадала, о чем он собирается говорить. Предполагала, что это будет разговор о возможностях обезболивающих препаратов, чтобы помочь Сабин меньше беспокоиться о том, что боль может выйти из-под контроля. Мне было интересно, зачем он попросил меня прийти – на тот момент я была уверена, что хорошо разбираюсь в разговорах такого рода. О, уверенность неопытных…

Сабин была очень рада его видеть. Он поздоровался по-французски и спросил разрешения присесть. Просияв, она похлопала по свободному месту на кровати. Медсестра присела на стул рядом, а я расположилась так, чтобы видеть лицо Сабин. После всех любезностей главврач перешел к самому важному.

– Ваша медсестра рассказала, что у вас есть некоторые волнения. Я рад, что вы обсудили это. Хотите поговорить об этом со мной?

Сабин согласилась. Он спросил, на каком языке она предпочитает беседовать: на английском или французском?

– En Anglais. Pour les autres («На английском. Чтобы все понимали», фр.)», – сказала она, чтобы продемонстрировать свою доброжелательность и к нам.

– Вы беспокоитесь о том, какой будет смерть и не будет ли она слишком болезненной? – начал он.

– Да, – ответила Сабин.

Я была удивлена его прямым подходом, но Сабин удивленной не выглядела.

– Боитесь, что смелость может покинуть вас?

Сабин нашла его руку и сжала ее. Она проглотила комок в горле и ответила:

– Oui («Да», фр.).

– Станет ли вам легче, если я расскажу, какой будет смерть? – спросил он, глядя ей прямо в глаза. – Знали ли вы кого-нибудь, кто скончался от подобного заболевания?

«Если он расскажет что?» – пробежала мысль в моей голове.

Сабин сосредоточилась и вспомнила, как во время войны девушка погибла от ранений при обстреле их фермы. Врачи дали ей обезболивающее для облегчения страданий. Вскоре после этого она перестала дышать. Годы спустя от сердечного приступа умер муж Сабин. Он смог продержаться до больницы, но умер на следующий день, полностью осознавая приближение смерти.

– Пришел священник. Питер прочитал с ним все молитвы. Он не выглядел испуганным. Он сказал, что «прощай» – неправильное слово. Он сказал au revoir («До свидания», фр.) – до встречи… Ее глаза были полны слез, она смахнула их, не замечая, как они побежали по дорожкам морщин.

– Давайте поговорим о вашей болезни, – сказал наш главврач. – В первую очередь о боли. Вы сейчас чувствуете ее?

Она качает головой. Он берет ее медицинскую карту и обращает внимание на то, что она регулярно не принимает никаких обезболивающих лекарств, только препараты от колик в брюшной полости.

– Если сейчас болевых ощущений нет, скорее всего, резкого изменения характера боли тоже не произойдет. Если же это все-таки случится, уверяю вас, мы сделаем все возможное, чтобы снять боль. Вы можете нам довериться?

– Да.

Он продолжает:

– По сути, приближение к смерти очень похоже на болезнь, от которой люди становятся все слабее. Я видел это множество раз. Рассказать вам? Можете остановить меня в любой момент.

Она кивает, поймав его взгляд.

– Первое, что мы замечаем, – люди больше устают. Болезнь забирает энергию. Я думаю, вы уже заметили это.

Она снова кивает и берет его руку.

– Когда болезнь прогрессирует, пациенты чувствуют себя все более и более уставшими. Им нужен сон, чтобы восстановить энергию. Вы замечали, что если спите днем, то после пробуждения чувствуете прилив энергии?

Ее осанка меняется – теперь она сидит прямо, не отрываясь, смотрит ему в лицо и кивает.

– Это значит, что все идет по плану. Я думаю, дальше произойдет следующее – вы будете уставать все больше, и для восстановления придется больше спать.

«Дело сделано, – думаю я. – Теперь она будет чувствовать сонливость. Все, пора идти…» Но он продолжает говорить.

– Чем дальше, – говорит он, – тем больше времени пациенты проводят во сне и иногда погружаются в кому, не приходя в сознание. Вы понимаете меня? Сказать по-французски?

– Non («Нет», фр.), я понимаю. Не приходят в сознание, кома, oui («Да», фр.).

Она похлопывает его по руке, чтобы подтвердить свои слова.

– Если пациенты не приходят в сознание большую часть дня и не могут принимать лекарства, мы находим другие способы ввести их, чтобы быть уверенными в том, что им комфортно. Consoler toujours? («Понимаете?», фр.)

«Время остановиться», – думаю я, удивленная тем, сколько он ей рассказал. Но он продолжает, глядя ей прямо в глаза.

– Пациенты проводят больше времени во сне, меньше – наяву. Иногда нам кажется, что они спят, находятся без сознания. А когда просыпаются, говорят, что хорошо выспались. Кажется, они сами не замечают, что были без сознания. И так, ближе к концу жизни человек почти все время просто в бессознательном состоянии. Затем меняется его дыхание: оно то медленное и глубокое, то прерывистое и быстрое, потом замедляется и полностью останавливается, без резких болей в конце. Без осознания того, что вы умираете, без паники. Очень мирно, спокойно…

Она наклоняется к нему, берет его руку и подносит к губам, с большим почтением целуя ее.

– Важно помнить, что это не то же самое, что сон, – говорит он. – По сути, если чувствуете, что нуждаетесь во сне, значит, имеете силы и проснуться. Быть в бессознательном состоянии – не то же самое. Вы даже не заметите, как это произойдет.

Он делает паузу и смотрит на нее, а она – на него. Я смотрю на них. Наверное, мой рот открыт, и, возможно, я плачу. Мы молчим. Плечи Сабин расслабляются, она садится на подушки, закрывает глаза и делает глубокий медленный вдох. Затем берет его руку, трясет, будто это игральные кости, и, глядя ему в глаза, говорит простое «Спасибо». Закрывает глаза. Кажется, мы можем идти.

Умирание, как и рождение, уникально от человека к человеку и вместе с тем объединяет всех нас. Зная истории других, мы узнаем себя.

Мы втроем уходим в офис. Главврач говорит: «Возможно, это самое главное, что мы можем дать нашим пациентам. Немногие из них видели смерть. Большинство представляет ее как нечто пугающее и мучительное. Мы можем рассказать им о том, что видим, и убедить, что их семья не столкнется с чем-то ужасным. Я никогда не привыкну к этому разговору, хотя он всегда помогает пациенту узнать больше и меньше бояться».

Взглянув на мой измятый платок, он предлагает: «Может, чашку чая?» Я сбегаю, чтобы заварить чай и вытереть слезы, и думаю о том, что только что увидела и услышала. Рассказанное им – именно то, что мы видим, когда пациенты умирают. Я никогда не рассматривала это как некие симптомы смерти и была удивлена, что мы можем говорить об этом с пациентом. Я пересматриваю все свои неверные представления о том, что люди могут перенести: убеждения, которые полностью перевернулись в моем недоверчивом, испуганном сознании во время этого разговора; не позволившие мне быть столь смелой, чтобы рассказать Сабин всю правду. Я почувствовала внезапное волнение. Действительно ли в моих силах дать пациентам душевное спокойствие в конце их жизни?

Эта книга о том, как я училась замечать те самые симптомы, о которых главврач нашего хосписа рассказывал Сабин много лет назад. Следующие 30 лет моей клинической практики подтвердили все сказанное им. Я использовала его слова, адаптированные под себя, сотни, может быть, тысячи раз, чтобы утешить таких же пациентов, как Сабин. И сейчас я записываю истории, иллюстрирующие последнее путешествие, чтобы все, кто столкнется со смертью, могли найти в них утешение. Потому что в конечном счете это истории о каждом из нас.

Маленькая танцовщица

Траектория угасания по мере приближения к смерти всегда различна. Однако часто это угасание наступает постепенно – энергии становится меньше с каждым годом, месяцем и даже неделей. Все ближе к концу – с каждым днем, и это знак того, что времени остается совсем мало. Время уходить. Время сказать все, что не успел.

Иногда происходит неожиданный подъем энергии перед самым концом, что-то вроде лебединой песни. Часто это необъяснимое явление, но в некоторых случаях есть определенная причина, а иногда прилив энергии – это благословение.

Холли нет в живых уже 30 лет. Но этим утром она выбирается из глубин моей памяти прямо на страницы. Возможно, всему виной туманное осеннее утро, напомнившее о ней. Она рано разбудила меня, обратив внимание на себя: сначала, будто картинки из немого кино, появились очертания ее бледной улыбки, заостренный нос, трепетные руки… Затем я различила ее смех в карканье ворон за окном: лающий, рваный, заточенный суровыми ветрами с загрязненной промышленными отходами реки, подростковым курением и преждевременным легочным заболеванием. Наконец, она вытащила меня из теплой кровати и усадила за стол, чтобы рассказать свою историю.

Тридцать лет назад я получила работу в хосписе после нескольких лет практики в различных направлениях медицины, прошла обучение в области онкологии и была свежеиспеченным аспирантом. Я чувствовала себя вполне опытной. Паллиативная медицина соответствовала всем моим ожиданиям, это вдохновляло. Командная работа вперемешку с детективным расследованием причин заболевания помогала найти лучший вариант паллиативной помощи. Внимание к психологическому состоянию и нуждам пациентов и их семей; честность перед лицом прогрессирующего заболевания; признание уникальности каждого пациента и признание его главным членом команды, ухаживающей за ним. Помогать пациенту согласно его предпочтениям: полная смена парадигмы. Я нашла свое племя.

Паллиативная помощь психологически тяжела для врача, но она помогает быть максимально близко к пациенту, поддерживать и помогать ему, а не только его телу.

Главврач хосписа без перерыва работал на вызовах, пока в начале августа не появилась я. Он всегда излучал энтузиазм и доброту, отвечал на вопросы и спокойно относился к моим неопытности в паллиативном уходе и юношеской уверенности. Увидев здесь пациентов, знакомых по онкологическому центру, я удивилась – тут они чувствовали себя гораздо лучше, чем когда находились под моей опекой. Теперь их боль можно было контролировать, но при этом они оставались в полном сознании. Может быть, я слишком хорошо о себе думала, однако заметила, что в хосписе этим пациентам гораздо комфортнее, чем в лучших онкологических центрах. Возможно, мои предыдущие навыки были всего лишь базой для новых знаний. Быть может, моя миссия здесь заключалась не в лечении, а в учебе. Смирение поздно приходит к молодым.

Первый месяц обходов, корректировка дозировки лекарств для контроля симптомов и минимизации побочных эффектов, наблюдение за тем, как главврач хосписа обсуждает настроение и тревоги пациентов наряду со сном или работой кишечника, участие во встречах группы, рассматривающей физическое, эмоциональное, социальное и духовное здоровье каждого пациента… После всего этого главврач решил, что я могу поработать на вызовах в выходные. Приходя каждое утро в хоспис, он подстраховывал меня, отвечая на вопросы и вместе рассматривая особо сложные случаи, но я должна была отвечать на вызовы медсестер, звонки врачей общей практики и стационарных отделений и пытаться решить все возникающие вопросы. Я была в восторге.

Врач общей практики, работавший с Холли, позвонил днем в субботу. За ней ухаживали медсестры общественной паллиативной службы, офис которой находился у нас в хосписе, и он надеялся, что я о Холли слышала. Ей было около 40, двое детей-подростков. Прогрессирующая опухоль шейки матки, которая заполнила ее таз, давила на мочевой пузырь, кишечник и нервы. Медсестры вместе с врачом помогали облегчить боль Холли, поэтому она могла подниматься с кровати, выходить на площадку, чтобы покурить и поговорить с соседями. На прошлой неделе у нее начались приступы тошноты, вызванные отказом почек, – опухоль передавила тонкие мочеточники, по которым моча поступала в мочевой пузырь. С помощью правильно подобранного препарата приступы удалось купировать.

Сегодня возникла новая проблема: ночью никто не смог сомкнуть глаз, потому что Холли подняла весь дом и хотела общаться. Обычно она делала несколько шагов в неделю, но внезапно оживилась и стала активной, не могла заснуть, разбудила детей и мать громкой музыкой и танцами. Соседи стучали в стены. С рассветом ее мать позвонила врачу. Он заключил, что Холли находится в эйфории, уже утомлена, но все еще танцует, цепляясь за мебель.

– Насколько я вижу, она не испытывает боли, – объяснил он, – и несмотря на активность, рассуждает рационально. Не думаю, что это что-то психическое, но ума не приложу, что с ней происходит. Вся семья вымотана. Есть ли у вас койка для нее?

Все койки заняты, но я была заинтригована. Врач согласился с моим предложением пойти самой. Я взяла медицинскую книжку Холли из офиса медсестер и направилась через отступающий осенний туман в район города, где террасы домов выходят на склады угля, металлургические заводы и судостроительные предприятия, заполонившие берег реки. Местами вереница террас прерывалась грубыми малоэтажными домами из черного кирпича, увенчанными катушками колючей проволоки, пропоротыми черными дверными проемами с неоновым светом защитных датчиков. Эти «дворцы» носили неправдоподобные названия: «Магнолия хаус», «Бермудский двор», «Соловьиные сады».

Я припарковала машину на обочине и некоторое время рассматривала окрестности. Позади меня вырос черный анфас «Соловьиных садов». От входной двери первого этажа тянулась голая каменная дорожка – вдоль нее не было ни травинки, которая украсила бы эти «сады», не слышавшие пения ни одного соловья. Через дорогу щербатыми ртами одинаковых белых оконных рам и дверных проемов улыбались террасы административных зданий. Крошечные садики кое-где украшали остатки летних цветов, заржавевшие каркасы кроватей и изуродованные велосипеды. На улице несколько детей перебрасывали теннисный мяч, пытаясь увернуться от детей постарше на велосипедах. Их восторженные крики перемешивались с лаем собак, пытавшихся присоединиться к игре.

Я взяла сумку и отправилась в Соловьиные сады, разыскивая дом № 55. Арка с надписью «Ставки» вела в сырой бетонный коридор. На первой площадке все номера квартир начинались с тройки, я поднялась на два этажа выше. Вдоль коридора протянулся балкон с видом на реку, из которой, будто гигантские оригами, вырастали краны. На полпути я наткнулась на дверь с номером 55. Постучала и стала ждать. Откуда-то доносились слова Марка Болана о том, что никто не одурачит детей революции [8].

Дверь открыла крупная женщина лет пятидесяти в рабочей куртке NCB [9]. Позади нее виднелась лестница, ведущая на второй этаж, рядом распахнулась дверь гостиной. В проеме виднелась миниатюрная бледная женщина – она держалась за стол и двигала ногами под музыку.

– Закройте дверь! – сказала она, приближаясь. – Там холодно!

– Вы медсестра из центра Макмиллана? [10] – спросила женщина постарше.

Я объяснила, что работаю вместе с медсестрами, но сама дежурный врач. Кивнув головой, она позволила мне войти и глазами показала на молодую женщину, вызывавшую у нее беспокойство, выпрямилась и прокричала:

– Я схожу за сигами, Холли! – и вышла.

Холли посмотрела на меня:

– Мы курили их всю ночь. Теперь еле дышим! Хотите чаю?

В ней было что-то от ребенка: маленькое тело, темные волосы, затянутые в высокий хвостик. Ее кожа от самой макушки до распухших ног сияла, как алебастр. Казалось, она светится слабым желтым светом, как угасающая лампочка. Она была в постоянном движении, будто управляемая неведомой силой. Ее ноги танцевали, пока руки лежали на столе. Вдруг она внезапно села и начала растирать руки, бедра, ноги, голени, ерзая на стуле и кивая головой в такт музыке. Следующим был Элис Купер: Холли барабанила пальцами, играла на воображаемой гитаре, трясла хвостом, радуясь тому, что «школу разнесло на куски» [11]. На протяжении всего концерта она подпевала тонким контральто, перемежавшимся приступами икоты.

Женщина с желтой от почечной недостаточности кожей, стоя на пороге смерти, называла себя полной энергии. Но правда в том, что это был лишь симптом приближающегося конца.

Она остановила музыку щелчком пульта, который привлек мое внимание к кассетному магнитофону на подоконнике. Должно быть, эти кассеты она записывала в школе. Без музыки ее танец развалился, и она просто ерзала на стуле, растирая тонкими руками конечности и потряхивая волосами, как сердитый джинн. Она взглянула на меня, будто только заметив, и спросила: «Есть сига?» Когда я покачала головой, она рассмеялась:

– Упс, вы же доктор! Курить вре-е-едно! – нараспев произнесла она с сарказмом. – Так в чем дело, док? Я сегодня чувствую себя КЛАССНО! Хочу петь, танцевать и выбраться из чертовой квартиры.

Обведя взглядом комнату, она тяжело вздохнула:

– Здесь как в свинарнике. Нужна хорошая уборка. Эми! ЭМИ!!!

Она подняла взгляд на потолок, закопченный от сигаретного дыма, будто ища глазами Эми, которая предположительно была наверху. В гостиную спустилась девочка-подросток в пижаме.

– Мам? – протянула она. – Мам, отчего такой шум?

И увидев меня, прошептала:

– Кто это? Где ба?

– Ушла за сигами. Это врач. А здесь нужно убраться. Принеси-ка пылесос.

Эми закатила глаза, сказала «Да, сейчас» и убежала вверх по лестнице в момент, когда на пороге появилась бабушка. Подкурив две сигареты разом, одну она передала Холли и отправилась на кухню:

– Я поставлю чайник. Доктор, чаю? Печенья?

Сидя на диване, я продолжала следить за непрекращающимися движениями Холли. Я уже определила, что это за симптомы, просто хотела получить чуть больше информации.

– Холли, вы чувствуете беспокойство?

Торжествующе посмотрев на меня, она выпустила струйку дыма и произнесла:

– Слушайте, док, вы собираетесь задать мне кучу вопросов? Я не хочу показаться грубой или типа того, но все это уже было с предыдущим врачом. Так что да, я не могу спокойно лежать, не могу спать, в моей голове постоянно играет музыка. О’кей?

Ее мать появилась с подносом, заставленным чашками чая, тарелками с печеньем и толстыми кусками фруктового пирога. Такое гостеприимство здесь было традицией.

– Холли обычно не такая ворчливая, – сказала мать. – Я думаю, она просто устала. Никто из нас не спал ночью.

– Когда началось это тревожное состояние? – спросила я. Женщины переглянулись.

– Когда ее перестало тошнить, – ответила старшая из женщин.

Холли согласилась:

– Меня уже тошнило от рвоты. Я ничего не могла есть. Сейчас не тошнит, я полна энергии.

Казалось странным, что эта женщина с кожей лимонного цвета от почечной недостаточности, и ускользающей, словно песок сквозь пальцы, жизнью могла назвать себя полной энергии. Я попросила ее вытянуть перед собой руки и закрыть глаза. Руки танцевали перед ее лицом, ноги подпрыгивали. Согнув ее руку в локте, я почувствовала, как мышцы напрягаются и расслабляются, будто суставы были движимы шестеренками. Глаза на кукольном лице не моргали.

– Когда перестало тошнить? – спросила я, хотя уже знала ответ: в день, когда медсестры сделали ей укол противорвотного препарата при почечной недостаточности. Тогда же началось и беспокойство, расцененное ею как прилив энергии – именно оно заставило ее подняться с кровати и танцевать.

Дилемма состояла в следующем. Эта молодая мать стояла на пороге смерти. Ее почечная недостаточность была в такой стадии, что большинство пациентов уже находились бы без сознания. Лекарства, останавливающие тошноту и рвоту, одновременно вызывают у нее беспокойство. Ноги ослабли и не держат ее, а она живет на пятом этаже. Я не хочу прекращать прием противорвотных препаратов – так тошнота вернется очень быстро. С другой стороны, она очень быстро исчерпает все запасы сил, если будет продолжать в том же духе и не сможет уснуть.

Я подумала о лекарстве, которое поможет убрать симптомы акатизии [12], не ослабив при этом действия противорвотного препарата. Оно есть в хосписе, нужно вернуться. С другой стороны, Холли сходит с ума, как зверь в клетке. Как можно удовлетворить ее желание двигаться?

– У вас есть инвалидное кресло? – спросила я.

– Нет, Холли могла сама подниматься и спускаться, пока две недели назад не произошло ухудшение. Боль держала ее взаперти, а потом начались приступы тошноты.

– У Салли внизу есть, – из дверного проема раздается звонкий голос Эми. Она уже одета в черные брюки, ярко-желтую футболку, полосатые гольфы и армейский берет. – Мы можем одолжить его. Куда вы ее забираете?

– Я никуда ее не забираю. Мне нужно вернуться в хоспис за лекарством. Но поскольку Холли так хочет выйти, я подумала, что вы можете съездить в торговый центр, просто для смены обстановки.

Мать Холли поражена. Эми на ходу кричит: «Пойду спрошу Салли!» Холли смотрит на меня с благодарностью:

– Не ожидала, док! Спасибо! Они все вьются надо мной. Прогуляться – великолепная идея…

Через несколько минут Эми постучала в окно. Она стояла на балконе коридора с инвалидной коляской в сопровождении двух огромных мужчин в черных кожаных куртках.

– Тони и Барри отнесут ее вниз, и мы обойдем магазины! – восклицает она радостно.

– Минуту, у вас нет лифта?

Мой вопрос остается без ответа – все уже закрутилось: инвалидное кресло попросили, мать Холли звонит ее сестре, чтобы договориться о встрече в магазине. И я не собираюсь перечить Тони и Барри – сыновьям Салли с первого этажа. Они на задании и весьма внушительны – правда, восторженные улыбки шире их огромных плеч.

Я возвращаюсь в хоспис и звоню главврачу. Описываю случай: пациентка очень слаба, с прогрессирующей почечной недостаточностью. Угасала день за днем, пока не случился внезапный прилив энергии, вызванный действием противорвотного препарата. Я ставлю диагноз акатизии и предлагаю план лечения. Главврач задает несколько вопросов и, похоже, остается доволен результатами. Он спрашивает, поехать ли со мной, чтобы выписать лекарство и помочь с планом лечения. Мне хочется быть самостоятельной, но картинка закопченной от дыма комнаты, маленькой танцовщицы и гигантских, в кожаных куртках соседей, встающая перед глазами, побуждает с радостью принять его предложение. Он едет в хоспис, а медсестры помогают мне собрать лекарства и оборудование, которые понадобятся.

К концу жизни сил всегда остается немного, когда бы он ни наступил.

Вторая поездка на берег реки выглядит иначе. Туман рассеялся, и полдень постепенно перетекает в ранний вечер. Соловьиные сады подсвечены солнцем. Во время парковки замечаем, что снаружи квартиры на первом этаже проходит вечеринка. Присматриваясь, я узнаю Барри и Тони, неоновым сиянием отсвечивает футболка Эми, а Холли в пушистом розовом халате и вязаной шляпе сидит в инвалидной коляске. Ее мать в рабочей куртке стоит к нам спиной, а пожилая женщина, которую я принимаю за Салли с первого этажа, сидит в кресле на тротуаре. Все пьют пиво из жестяных банок, смеются, выходят и заходят в квартиру. Когда мы с главврачом подходим ближе, нам машут рукой и приветствуют, как членов семьи.

– Вот девушка, которая отправила нас в магазин! – кричит Холли и показывает мне маникюр, подарок сестры.

– Чертовски сложная работа держать твои чертовы руки неподвижно! – смеется ее мать.

У них была замечательная поездка: Холли обрадовалась, встретив друзей и соседей, которых не видела неделями, и все восхищались ее смелостью выйти из дома. Она купила большой блок сигарет, ящик пива и чипсы, которыми угощала гостей на импровизированной вечеринке у дома.

Я объясняю, что необходимо проверить ее автоинъектор, прежде чем дать небольшую дозу лекарства сейчас и большую – на ночь. Для этого нужно подняться домой. Барри и Тони поднимают инвалидное кресло с такой легкостью, будто это сумка для покупок, и переносят Холли на пятый этаж. Ее мать впускает нас и ставит чайник. Сестра Холли и Эми идут за нами. Я знакомлю всех с главврачом хосписа, и он изучает движения рук Холли, чтобы удостовериться в диагнозе. Мы пьем чай, все остальные продолжают пить пиво. Холли знает, что много жидкости ей нельзя, поэтому пьет пиво из изысканной фарфоровой чашки.

Кто-то убрал квартиру со времени моего первого посещения – все сверкает. Я мою руки на кухне, чтобы сделать укол, вставляю крошечную иглу под дряблую кожу предплечья Холли и делаю первую небольшую инъекцию. В комнате все разговаривают; Барри и Тони уносят инвалидное кресло матери; мать Холли и Эми устраиваются в креслах, а сестра Холли, Поппи, сидит рядом со мной на диване. Мы наблюдаем, как Холли бегает по комнате, а главврач страхует ее на случай падения. Она до сих пор под впечатлением и все еще рассказывает о поездке.

Внезапно женщина садится на диван рядом с сестрой. Она ерзает, но продолжает сидеть, постепенно перестает разговаривать и просто слушает. Я вижу, как глава хосписа пристально следит за ней.

– Вы хотите спать, Холли? – деликатно спрашивает он.

Она кивает. Мы с Поппи встаем с дивана, уступая ей место, но она не может спокойно лежать и продолжает вертеться. Она слишком слаба, чтобы лечь спать наверху, поэтому Эми, всегда практичная, спускает свернутый матрас для друзей, которые остаются у нее ночевать. Мать Холли и Поппи готовят постель, и она ложится, ее глаза закрываются.

– Как вы себя чувствуете, Холли? – спрашивает главврач.

Ответа нет. Холли тихо похрапывает, а Эми смеется. Мать Холли наклоняется вперед и говорит: «Холли? Холли?!» Она боится.

Главврач сидит на полу рядом с матрасом и считает пульс Холли – она совершенно неподвижна, спокойно дышит и время от времени храпит. Он смотрит на всех и говорит:

– Видите, как она меняется? Она становится меньше. Ее энергия ушла, и усталость, копившаяся последние две недели, сейчас переполняет ее.

Мать Холли потянулась за ее рукой:

– Эми, сходи за сестрой.

Эми выглядит озадаченной: ее сестра гостит у друга на выходных и не хочет, чтобы ее беспокоили. Эми не понимает, что здесь происходит.

– Эми, – говорю я, – думаю, твоя мама так устала, что может больше не проснуться.

У Эми открывается рот. Ее взгляд мечется между матерью, главврачом хосписа, бабушкой и мной.

– Ее утомил не сегодняшний день, – говорю я. – То, что ты помогла ей сегодня сделать – просто фантастика. Но она уже была уставшей прошлой ночью, не так ли?

Широко открытые глаза Эми делают ее очень похожей на маму, она кивает в знак согласия.

– И это истощение вызвано болезнью, а не ее активностью сегодня, – объясняю я. – Но если твоя сестра хочет быть рядом, сейчас самое время.

Эми проглатывает ком в горле и встает, берет ноутбук и начинает искать номер телефона.

– Продиктуй мне, – говорит мать Холли. – Я позвоню.

Эми молча указывает на номер, и мать Холли уходит к окну, где на подоконнике соседствуют телефон и кассетный проигрыватель. Она набирает номер. Мы слышим жужжащий гудок, затем голос на том конце телефона, когда мать Холли начинает говорить. В этот момент Холли открывает глаза и спрашивает:

– Почему я лежу здесь?

– Ты была слишком пьяна, чтобы подняться наверх, – отвечает Поппи, пытаясь улыбаться, но по ее щекам бегут слезы.

– Не плачь, Поппи, я в порядке, просто очень устала. Но это был прекрасный день.

Вытянувшись под тяжелым одеялом, она спрашивает:

– Где мои девочки?

– Я здесь, мам, – отвечает Эми, – и Таня уже едет.

Холли улыбается: «Давай, полежи со мной». Эми смотрит на нас. Главврач хосписа кивает головой. Эми ложится рядом с мамой и обнимает ее. Открывается входная дверь, в комнату влетает девушка.

– Мама? Мама! Она здесь? Где она? Ба? Ба! Что происходит?

Мать Холли обнимает ее и проводит в комнату:

– Она здесь, Таня, здесь. Она так устала, что мы устроили ей палатку. Это врачи. Мама в порядке, но она очень устала и хочет, чтобы вы ее обняли.

Таня встает на колени у головы матери, Эми берет ее руку и опускает, чтобы сестра могла дотронуться до щеки матери.

– Вот и Таня, мам, – говорит она. Холли кладет руку на руки девочек и вздыхает.

Проходит около получаса, снаружи гаснет свет, и комната погружается в темноту. Никто не шевелится. Мы сидим в полумраке, комната освещается лишь оранжевым светом уличных фонарей. Время от времени врач тихо говорит:

– Посмотрите, как спокойно она спит. Слышите, как изменилось ее дыхание? Теперь оно уже не такое глубокое, да? Смотрите, время от времени она не дышит. Она уже без сознания, очень расслаблена. Это похоже на конец – очень тихий и спокойный. Не думаю, что она проснется еще раз: ей очень удобно и комфортно.

Дыхание Холли становится слишком поверхностным, недостаточным даже, чтобы сдвинуть пушинку. И прекращается совсем. Вся семья так загипнотизирована спокойствием, что никто этого не замечает. Потом мать Холли шепчет:

– Она дышит?

Девочки смотрят на лицо Холли.

– Я заметила, что она перестала дышать несколько минут назад, – говорит Поппи, – но надеялась, что это неправда.

– Вы чувствовали какие-нибудь движения? – спрашивает главврач хосписа у девочек, они качают головами и начинают плакать. – Вы молодцы, прекрасная семья. Вы подарили ей самый прекрасный день и спокойный вечер. Она ушла, – девочки плачут, и он ждет, прежде чем продолжить, – ушла так мирно, потому что чувствовала спокойствие, исходящее от вас. Она гордится вами.

Можно помочь человеку прожить на пару дней дольше, но какой в этом прок, если он не ощутит спокойствия, не поговорит мирно со своими близкими, вынужденный бороться с неизбежным?

Девочки отходят от матраса. Врач разрешает им еще раз прикоснуться к маме, поговорить с ней, чтобы сохранить спокойствие в комнате. Они снова ложатся рядом, тихо плачут и шепчут ей слова любви. Это невыносимо грустно, но они не моя семья. Чувствуя, что мои слезы будут неуместны, стараюсь сосредоточиться на словах, которые произносит главврач хосписа.

Он обращается к матери Холли:

– Нужно позвонить дежурному терапевту, чтобы засвидетельствовать смерть, затем можно звонить в похоронное бюро. Не торопитесь, дайте себе время. Я сейчас же позвоню доктору. Она может остаться здесь на всю ночь, если это поможет вам и девочкам.