Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии бесплатное чтение
Наталья Керре
ОСОБЕННЫЕ ДЕТИ
Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии
© Наталья Керре, 2018
© Анна Ильина, иллюстрации, 2018
© ООО «Альпина Паблишер», 2018
© Электронное издание. ООО «Альпина Диджитал», 2018
* * *
Трудно выразить словами, как мне помогла, в некотором роде даже успокоила, а где-то и заставила заострить внимание на некоторых моментах поведения ребёнка информация, которую я получила благодаря этой книге. Всё, что изложено в ней, доступно, понятно. Нам, родителям, чьи детки оказались в сложной ситуации, важна любая информация, но не у всех есть время на длительные поиски. В книге Натальи Керре я нашла всё, что меня беспокоит. И, что немаловажно, несмотря на схожие симптомы заболеваний, которые пугают нас, дифференциальная диагностика Натальи Керре многое разъясняет и позволяет исключить часть диагнозов. Благодаря специалисту такого высокого уровня появляется надежда на положительные результаты в развитии наших детей, и ее поддержка родителям просто бесценна.
Алина,мама ребёнка с генетическим нарушением
Получила огромную встряску (в хорошем смысле): как родитель в теме, читала душой. Как психолог — головой. Как родитель, в некоторых моментах откровенно ревела, ибо Вы правильно всё озвучивали, а вспоминать — тяжко. Но для тех родителей, кто ещё только начинает этот путь, Вы открываете книгой пути и возможности, которые мы на своём пути, в своё время и не знали.
Спасибо, что доверили мне прочтение рабочей версии — я многому научилась. Очень хочется, чтобы книга поскорее вышла в свет — очень это свету нужно. Нужно тем, кто только начинает путь особого родительства, да и тем, кто в середине этого пути. Очень жду издания книги!
Алина Николаева,клинический психолог, мама девочки с аутизмом (14 лет)
Отличная книга. Люди именно с таким подходом мне помогли относиться к Соне так, как я сейчас отношусь. Даже не к самой Соне, а к проблеме особенного ребёнка в семье.
Когда я родила Соню, первое, что я увидела, — это смущение акушерок, которые мне сразу её не дали в руки и шептались. Я, конечно, не так себе представляла первые мгновения в роддоме и сразу напряглась, поняла — что-то не так. Уже через несколько минут они оправдывались и говорили, что, может, у неё что-то с сердцем, но обо всём мне скажет врач, который придёт на следующий день. Пережить ночь до приговора — самое сложное, особенно мне с моим воображением. Самым главным моим подозрением был синдром Дауна. Наутро врач мне объявил диагноз. Начались вопросы, на что она мне ответила: «Ну, это бывает, это случайность, вы молодая и ещё родите. Мой вам совет: оставляйте ребёнка и идите рожать здорового. Синдром Дауна — это типа ребёнок-дебил, который очень слабый и максимум проживёт два-три года, но всё это время вы и он будете мучиться».
После этих слов у меня начался протест: «Шла бы ты на хер, дура, я сама разберусь, и я чувствую сердцем, что всё это убогие мифы твоего ограниченного ума, моя Сонька будет со мной и нам будет хорошо!» Следующим шагом было защитить себя и Соню от таких врачей, людей, как этот доктор, которые своими приговорами могут искалечить жизнь и ребёнку, и его матери. Поэтому мы с мужем и моей мамой восемь месяцев никому вообще не говорили, что с Соней.
А в восемь месяцев, когда я пошла на плановый осмотр к неврологу в Семашко и она начала расспрашивать, копать, я ей призналась, что уже делала генетический анализ и у Сони синдром. Так вот она мне тогда очень строго и чётко объяснила, что тем, что скрываю это ото всех и даже от себя, я не защищаю ребёнка, а только прикрываю проблему, с которой необходимо бороться, наблюдать и помогать дочери жить полноценной жизнью. Надо ходить на занятия, делать гимнастику, ходить к логопедам, пить специальные витамины, проверять сердце, кровь и т. д., чтобы не упустить порок сердца, лейкоз (всё, что у Сони и случилось) и вовремя начать лечение. Кроме того, она мне сказала, что Соня может жить полноценной жизнью, что дало мне силы, надежду, и я вышла из кабинета, впервые за восемь месяцев выдохнув.
Это я вот к чему:
1. Такой строгий и точный подход, как у автора, на мой взгляд — единственно правильный. Он отрезвляет, он поможет не чувствовать себя жертвой и не жалеть себя. Она даёт чёткое руководство по работе с ребёнком с особенностями и выявлению у него этих особенностей с раннего возраста.
2. Книга написана доступным языком, без лишней медицинской терминологии.
3. Автор всё время даёт шанс на полноценную жизнь и родителям и ребёнку.
4. Возможно, эту книгу мне было бы трудно читать, если бы я родила только что Соню. Возможно, мне были необходимы те самые восемь месяцев, чтобы обо всём договориться с самой собой, прежде чем начать работу со своим ребёнком. Например, я не стала читать про шизофрению — мне до сих пор страшно. Поэтому я считаю, что эту книгу до аудитории должны доносить специалисты, например читая лекции на основе этой книги. Кроме того, эту книгу должен прочитать каждый от врача до волонтёра, имеющий шанс встречи с семьёй, в которой есть или должен родиться ребёнок с особенностями.
5. Уверена, что эту книгу купят мамы и папы уже со взрослыми детьми (от трёх лет).
У меня есть знакомая, которая издаёт и является соавтором книг, адаптированных для детей и родителей. Они, как правило, для детей с онкологическими заболеваниями, но очень интересны. Соня, например, сама прочитала одну из этих книг и теперь всё знает про лейкоз. Всё, что надо ребёнку. Это я просто вспомнила.
В общем, я за книгу, но её точно надо правильно позиционировать и направлять в правильные руки. Я увидела много нежности в авторе — гораздо больше, чем в книгах, где авторы пишут мимимишно про нездоровье и сложности.
Евгения Долаберидзе,мама девочки с синдромом Дауна
Спасибо за прекрасную книгу! Она непременно должна появиться в напечатанном виде и стать настольным справочником родителей особенных детей! Спасибо за нужные слова поддержки, спасибо за бесценный опыт работы с нашими золотыми детьми! Всё собрано по крупинкам с таким трудом и любовью к своему призванию! Много нужного и полезного для потерянных в своём горе мам и пап — всё в этой чудесной книге! Я прочитала её на одном дыхании! Спасибо!!!
Мария Галанина,детский массажист, мама ребёнка с генетическим заболеванием
Написать отзыв оказалось достаточно сложно, поскольку книга «зацепила» сразу, вызвав волну чувств, мыслей, воспоминаний, прошлых и настоящих страхов, а дальше по ходу чтения — желание запомнить, законспектировать.
Очень ценными и нужными показались отрывки о боли, темноте, отчаянии, всепоглощающем чувстве вины, о мнимом непонимании ситуации другим родителем и т. д. — о тех сторонах «особого» родительства, которые разрушают изнутри, расщепляют на тысячу кусков и очень опустошают, часто до такой степени, что, кроме отчаяния, агрессии и злости от нежелания принять ситуацию, не чувствуешь ничего. Об этом не говорил ни один из специалистов во время и после постановки диагноза, а это так необходимо в рамках очень стрессовой ситуации для всей семьи ребёнка. Чтение во многом оказалось именно разговором, чётким, спокойным, ёмким, в очень уважительной друг к другу тональности, когда у родителей есть возможность идентифицировать, сформулировать, обсудить свои опасения, мысли, решения — без оправданий, чувства неловкости и стыда перед специалистом. Спасибо за этот разговор, за очень узнаваемые образы, мысли, фразы, иногда слово в слово совпадающие с собственными.
Родители — самые важные люди в процессе развития ребёнка, поэтому, на мой взгляд, внимание к их психологическому состоянию бесценно. Они должны оставаться уравновешенными и собранными, насколько это возможно. И теперь родители смогут воспользоваться содержащимися в книге уникальными данными о медицинском аспекте, конкретными советами, терминами, приёмами, за которыми стоит огромная работа, многолетний опыт, профессионализм, чутьё, чуткость автора.
Честность, стройность подачи информации, объективность делают книгу очень удобным пособием и инструментом. Не покидает ощущение конструктивного диалога, настраивающего на работу и, самое главное, утверждающего в мысли о необходимости и небессмысленности этой работы. Мне кажется, что книга может избавить родителей от необходимости часто действовать чисто интуитивно, ведь отлично структурированный текст содержит чёткий алгоритм действий и перечень конкретных рекомендаций, необходимых на определённых этапах работы с диагнозом ребёнка.
Анастасия Марченкова,мама мальчика с миопатией Дюшенна, город Ижевск
Одна из самых серьёзных проблем, с которыми сталкивается семья в воспитании особенного ребенка, это дефицит адекватной информации: она либо отсутсвует полностью, либо информационное пространство оказывается сильно замусоренным. И в том, и в другом случае совершенно непонятно, что же на самом деле делать? Как, при чьём участии, когда и что именно потребуется, чтобы помочь ребенку.
Эта книга даст ответы на самые частые вопросы, поможет родителям особенных детей наметить грамотный план действий в самом начале пути и поддержит при его продолжении. Речь и стиль автора напоминают тёплую, но конструктивную беседу: «Вот моя рука — держись…», в процессе которой становится очевидным, что всё действительно может быть хорошо.
Бесценное руководство, созданию которого предшествовали годы жизни в мире особого детства, и бессчётное количество путей, пройденных в нём рука об руку с особенными детьми. Книга обязательно должна оказаться в руках каждого, кто так или иначе связан с этим миром.
Мария Ветрова,логопед-дефектолог
Книга Натальи Керре была бы полезна не только для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, но и для родителей обычных детей. Действительно, от рождения особенных деток не застрахован никто, но отношение в нашем обществе к таким детям и их родителям оставляет желать много лучшего. Порой не хватает информации, и данная книга могла бы помочь многим родителям в понимании сути проблемы и способах её преодоления. Очень важно своевременно обращаться к специалистам для установки диагноза и возможности его корректировки.
Необходимо уважать непохожесть таких детей, не стоит относиться к ним с жалостью. Ведь они невероятны, у них другой взгляд на мир, другие мысли, чувства. Нужно учиться уважать непохожесть других, ценить друг друга за отличия, а не за соответствие какой-то правильности, одинаковой для всех. В данной книге доступным языком изложены основы для родителей, советы, куда двигаться, когда у ребёнка есть проблемы, она может явиться спасительной рукой помощи в самом начале пути для родителей таких деток.
Наталия Александровна Мускатина,педагог логопедической группы ДО г. Москвы, педагогический стаж 50 лет
Я выражаю огромную человеческую, родительскую благодарность, признательность автору книги! Я благодарю Бога за встречу с этим человеком. Я рыдала — не плакала тихо, а именно рыдала во время чтения! Автор как будто с первых минут и дней от рождения нашего «особенного» мальчика, аутиста, описывает нашу жизнь в семье и обществе! Всё то, с чем пришлось нам столкнуться и пережить. Пронзительное изложение чувств, отношений. Всё в ней — чётко и чутко — от «А» до «Я». Это букварь, расписание, рекомендации, ответы на вопросы — семейные, общественные, медицинские. Это настольная книга. Она — добрый, мудрый помощник, советчик и практическое пособие. Если бы нам, когда врачами было произнесено первый раз слово «аутизм», предложили прочесть эту книгу (фундамент новой жизни) — у нас всё было бы по-другому, лучше во всех смыслах! Читайте её, радуйтесь, учитесь и утверждайтесь в новой «особенной» жизни, друзья. Низкий поклон, признательность и благодарность автору!
Анна Лукомская,бабушка мальчика с аутизмом
Если бы прочитала год назад — мы бы с мужем не развелись.
Елена,мама ребёнка с аутизмом
В книге описан большой практический опыт по работе с семьями особенных детей. Рассмотрены вопросы, связанные с принятием семьёй ребёнка с ментальными нарушениями, трудности социализации, возможные варианты коррекционной помощи. Эта книга может быть настольной для родителей, у которых родился ребёнок с особенностями. Автор очень корректно и правдиво раскрывает трудности, возникающие в семьях, где растут особенные дети, однако также весьма позитивно рассматривает и предлагает варианты помощи и прогнозы. Что особенно важно для родителей, не являющихся, как правило, специалистами в области психологии, дефектологии и медицины, книга написана простым и доступным языком, для удобства читателей в конце есть словарь терминов, в котором раскрыто значение основных диагнозов, специальной терминологии.
После прочтения книги складывается достаточно благоприятная, но при этом честная и адекватная картина развития ребёнка с особенностями: «Сложности есть и будут, их много, но важно заниматься, развивать ребёнка по мере его возможностей, не опускать руки и верить в себя и в него. Ребёнок с ментальными особенностями не станет нейротипичным, но он может многому научиться, развиваться». Такая поддерживающая позиция специалиста очень важна для родителей, так как очень часто они сами видят и слышат от окружающих в основном негативную информацию о своём ребёнке, видят его неуспешность. А им так важно знать, что ребёнок может учиться, развиваться, заговорить, научиться считать, участвовать в играх со сверстниками и т. д., это даёт силы и стимул к занятиям с ребёнком, продуктивному взаимодействию с ним, принятию.
Большое внимание уделено взаимодействию родителей детей с ментальными нарушениями с обществом, другими людьми. Из-за недостаточной информированности достаточно часто встречаются ситуации, когда взрослые, не зная о диагнозе ребёнка, делают замечания, осуждают, пристают с расспросами к маме, что зачастую приводит к ещё большей стигматизации семей детей с особенностями, их нежеланию включать ребёнка в общество нейротипичных сверстников, посещать общественные места, мероприятия, что в дальнейшем приводит к изоляции ребёнка, его несоциализированности. Автор предлагает варианты поведения родителей с особенностями в таких ситуациях, которое позволяет защитить себя и ребёнка. Книга адресована в первую очередь родителям, однако полезна она также будет всем людям, относящимся к миру особого детства: специалистам, студентам профильных учебных заведений, волонтёрам. Необходимо отметить, что в книге отражён большой практический опыт автора по работе с особенными детьми и их семьями.
Татьяна Шалупина,логопед-дефектолог
Книга Натальи Керре о детях с ментальными особенностями развития и их семьях — важное издание не только для родителей, которые столкнулись с проблемой особого детства, но и для любого представителя современного общества. Сегодня активно развиваются идеи толерантности, инклюзии и равноправия — включения детей и взрослых людей с ментальными и физическими особенностями в социум и возможности их полноценной, достойной и самостоятельной жизни в обществе.
Книга является очень полезным и незаменимым пособием для родителей, которые воспитывают ребёнка с диагнозами «аутизм», «умственная отсталость», «шизофрения», «синдром Дауна». Автор подробно описывает все возможные варианты мер, которые необходимо предпринять в этой ситуации: когда на проблему стоит обратить внимание, к какому специалисту обратиться. Также подробно расписаны возможные сложности, с которыми придётся столкнуться родителям в процессе консультирования, эмоциональные реакции, возникающие при осознании диагноза, бытовые и семейные трудности, неизбежные для родителей, воспитывающих ребёнка с ментальными особенностями.
Кроме того, в пособии даются грамотные и профессиональные рекомендации специалиста с многолетним опытом работы. Эти рекомендации обеспечат информативную и психологическую поддержку родителям и их близким, которые часто испытывают чувство отчаяния и одиночества в связи с поставленным диагнозом.
Книга также рекомендуется к обязательному прочтению специалистам, которые ежедневно работают с детьми, имеющими ментальные или физические особенности, — педагогам-дефектологам. Пособие может быть полезным в профессиональной деятельности учителей, воспитателей, работающих в образовательном учреждении с инклюзивной направленностью.
Книга написана простым и понятным языком, специальная терминология соответствует современным представлениям об этике взаимодействия с людьми, имеющими физические или ментальные особенности. Последовательность изложения материала отражает основные принципы коррекционной работы: ранняя и комплексная диагностика, систематические занятия с адекватной нагрузкой, тесное взаимодействие с семьёй и близкими людьми, воспитывающими особенного ребёнка.
Анастасия Шамардина,логопед-дефектолог
Одна из важнейших задач обучения и воспитания детей с особенностями — это помощь психологическому и социальному развитию детей. (Это знает каждый студент факультета психологии педагогического вуза, которым я когда-то была.)
Чтобы достичь результата с особенными детишками, требуется целенаправленная, кропотливая и терпеливая работа. Не только педагоги, но и родители должны иметь чёткое представление о том, как и чему их учить, как относиться к поведению и трудностям во время занятий, как учитывать возможности, сглаживать особенности состояния, вызванные болезнью.
Автор книги обобщил всю развивающую работу с ребёнком с ментальными особенностями развития, наблюдения и результаты изучения его в повседневной жизни. Особое внимание отводится ранним занятиям с особенными детьми, так как они дают возможность сделать вывод о степени обучаемости и о дальнейших перспективах, формах и методах работы с ними. Поэтому главная задача родителей — не упустить время и не опускать руки.
Прочитав книгу, можно сделать вывод, что ограничение возможностей не только то, что человек просто хуже слышит или видит, ограничен в движении и т. д., но и некоторое изменение личности в целом. Это «другой» ребёнок, «другой» человек, не такой, как все, нуждающийся в совершенно иных, чем обычно, условиях образования для того, чтобы преодолеть ограничение и решить ту образовательную задачу, которая стоит перед любым человеком.
Л. С. Выготский призывал «искать у ребёнка с дефектом не золотники болезни, а пуды здоровья».
Думаю, эта книга действительно будет хорошей поддержкой и помощью для родителей детишек с особенностями развития.
Наталья Анатольевна Кузнецова,педагог дошкольного образования
Работая с «трудными» подростками, неформалами и различными асоциальными личностями более 20 лет, я постоянно сталкиваюсь с тем, что большинство проблем таких людей «родом из детства».
Дети 1990-х пережили период отсутствия профильных учреждений, диагностики и коррекционной работы родителей. Многим из них не удалось выжить, социализироваться, создать семью, найти профессию или просто работу. Они были поглощены пучиной алкоголизма, наркомании или хаотичного метания по городам и весям. Некоторые из них, найдя опору, терпимость, внимание и некоторые социальные навыки в творческом сообществе, смогли закрепиться, адаптироваться и даже осуществить профессиональное развитие. Образовав собственные семьи, став родителями, они более осознанно относятся к своим детям, которые оказались во многом «особенными».
Именно для таких родителей, которые сами прошли через отклонение в развитии в детском и подростковом возрасте, стремятся помочь своим детям стать счастливыми и жить интересной жизнью, эта книга будет полезна как поддержка, как первый учебник по «осознанному родительству».
Для родителей, впервые столкнувшихся с подобной проблемой и средой таких «особенных людей», эта книга как указатель правильной дороги! Ведь правильный путь в первую очередь нужно выбрать не себе, а своему ребёнку, ведь многим «особенным» детям всё равно придётся жить самостоятельно в социуме. И в решающие моменты они будут принимать те решения, которые были заложены в них в детстве как кирпичики в основании их личности.
Светлана Анатольевна Ельчанинова,руководитель АНО «Клуб им. Джерри Рубина»
* * *
Нет ложной надежды. Есть ложное отчаяние.
Гленн Доман
Люби своего ребёнка любым — неталантливым, неудачливым, взрослым. Общаясь с ним — радуйся, потому что ребёнок — это праздник, который пока с тобой.
Януш Корчак
С огромной благодарностью всем моим необычным детям и их родителям, которые поверили мне и позволили войти в их мир по другую сторону зеркала
Предисловие
Эта книга — первая попытка обобщить опыт, накопленный за долгие годы работы с семьями, воспитывающими детей с ментальными особенностями развития. И ещё немного она о моей надежде и вере в наших необычных детей, о том, как я это вижу, понимаю, чувствую.
Аутизм, умственная отсталость, шизофрения, синдром Дауна… Многим родителям, услышавшим эти слова, кажется, что жизнь закончена — и для них, и для ребёнка. Это совсем не так. Жизнь «по ту сторону диагноза» всё так же продолжается, хотя зачастую она совсем не похожа на то, что вы знали до этого. Надеюсь, что эта книга станет своеобразным путеводителем, который поможет прежде всего тем, кто пока только собирается пройти обследование, и тем, чей ребёнок диагностирован недавно, сориентирует тех, кто совершенно не представляет, куда двигаться дальше и с чего начать. Однако надеюсь, что и семьи, которые давно воспитывают детей с особенностями развития, найдут на этих страницах что-то полезное для себя.
Но прежде чем вы начнёте читать, листать или смотреть оглавление, я хочу сказать: вы гораздо сильнее, чем кажетесь себе, а ваш ребёнок может гораздо больше, чем вам видится сквозь мутное стекло первого горя, эмоций и усталости. И без знания этого маленького секрета — что главные чудеса творит ваша вера в своего ребёнка и любовь к нему — не работают никакие советы, даже самые практические и детальные.
Первая часть книги — это советы, которые пригодятся всем родителям, в чьей семье воспитывается ребёнок с особенностями развития, независимо от диагноза. Во второй части более детально разбираются самые частые случаи вариантов ментальных особенностей развития у детей. В конце — небольшой словарик с терминами, о значении которых чаще всего спрашивают родители на консультациях и во время занятий, он может пригодиться вам во время чтения основного текста.
Ребёнок с ментальными особенностями в семье — это очень длинная и непростая дорога. Но пройти её шаг за шагом возможно. И я знаю, что вы справитесь.
Часть I
Первые шаги: step by step
А правда очень простая и страшная. Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Можно вести здоровый образ жизни или пускаться во все тяжкие, рожать в двадцать лет или делать карьеру и только потом рожать, тщательно, с учетом наследственности, выбирать ребёнку отца или мать. Но главную роль всё равно играет только случай. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Любая беременность — риск. Обезопасить себя от рождения ребёнка с особенностями можно только одним способом — не заводить никогда детей.
Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство — счастье и избранность, — сладкая и подлая ложь. Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнают о диагнозе. Первые месяцы, годы… Больно так, словно в тебя походя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребёнку и общение с семьёй.
Всё, что постороннему взгляду кажется таким лёгким, даётся огромным трудом: первое слово, первая ложка каши, отправленная в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. И одно из самых тяжёлых испытаний для родителей особенных детей — взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. Отсаживающиеся в транспорте и комментирующие про «рожающих уродов». Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребёнку, такому беззащитному и нестандартному, но всё равно самому лучшему на свете, до яростного раздражения. Слёзы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды.
Я не знаю людей более сильных и мужественных, чем особые родители. А вы — сможете так?.. Собственно, это всё, что я хотела сказать тем, в чьём мире нет детей-инвалидов, тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится, тем, кто старается побыстрее пролистнуть в своих лентах страницы, посвящённые особым людям. Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство. И, может, этого факта достаточно, чтобы стать чуть добрее и терпимее и открыть наконец глаза, признав: наши дети — здесь?
Глава 1. Кажется? Не кажется? Куда смотреть?
У вороны спросили:
— Кто краше всех птиц?
— Мои дети, — сказала ворона.
Из народной притчи
Одна из самых распространённых историй на консультациях — о том, как родители приходят с совсем маленьким ребёнком к специалисту, но их тревоги никто не принимает всерьёз: «Он перерастёт, вы наговариваете, не о чем беспокоиться. Это мальчик, они все начинают говорить поздно, ждите». Когда родители обращаются повторно через несколько лет, с уже совершенно очевидными проблемами — зачастую к тем же самым специалистам, — они слышат: «Так запустили ребёнка, где вы были раньше?!» Поэтому, если кажется, что с ребёнком «что-то не так», в большинстве случаев вам совсем не кажется. Ищите другого врача, психолога, логопеда, ищите того, кто воспримет ваши тревоги всерьёз, сможет провести развёрнутую консультацию и диагностику и ответить на ваши вопросы. Лучше потратить время и силы на поиск хорошего специалиста, чем упустить драгоценное время.
С какого возраста имеет смысл обращаться к специалистам? Оптимальный возраст для первой диагностики, если вас что-то беспокоит, даже если нет конкретных жалоб, но вам смутно кажется, что с ребёнком что-то не то, он отстаёт в развитии или развивается как-то не так, — год. Далеко не всегда можно в этом возрасте поставить точный диагноз, но предположить наличие или отсутствие некоторых проблем и задержки развития — уже вполне реально. Постарайтесь найти возможность включить ребёнка в систему динамического наблюдения у нескольких специалистов (Динамическое наблюдение — это когда специалисты осматривают ребёнка через определённые промежутки времени, например раз в полгода, в течение длительного периода). Идеальный набор для всесторонней диагностики — невролог, психолог, логопед и дефектолог. Более-менее точная диагностика возможна с трёх лет — в этом возрасте уже можно установить выраженные задержки интеллекта и речи, аутизм, различные генетические синдромы (если они не были выявлены раньше). Несколько особняком стоит детская шизофрения. Предположить вероятность её развития можно уже в пять лет, однако окончательный диагноз ставится в одиннадцать (начало пубертатного периода).
В каких же случаях родителям начинать бить тревогу?
1. В два года ребёнок так и не начал говорить. Речь представлена отдельными звуками или слогами, которые не соотносятся с конкретными людьми или предметами: например, слоги ма-ма-ма, па-па-па не являются обращением к родителям, ребёнок произносит их безотносительно к ситуации, словно играет звуками, а не когда хочет обратиться, позвать. Не нужно поддаваться на уговоры, что «подождите, заговорит сам». Дело в том, что чем позже ребёнок начнёт говорить, тем больше вероятность, что к речевой задержке присоединится интеллектуальная, связанная с тем, что ребёнок не говорит, не задаёт вопросы, не может полноценно взаимодействовать с окружающими, а значит, недостаточно познаёт окружающий мир (так называемая «вторичная задержка развития»).
В случаях тяжёлых нарушений речи, интеллекта, коммуникации без помощи специалистов ребёнок может заговорить уже после семи лет. Или не заговорить совсем. Но, в любом случае, чем позже ему начнут оказывать помощь, тем большая работа предстоит и тем неблагоприятнее прогноз. Малыша гораздо проще научить говорить ещё и потому, что у него нет длительного опыта «молчания», а вот если ребёнок молчит до 10–11 лет, он находит альтернативные методы общения с окружающими (жесты, рисунки, отдельные звуки и т. д.), и переключить его на речь очень трудно. Потому что всю систему общения приходится ломать и строить заново, к чему ребёнок обычно не готов ни психологически, ни физически. Чем сильнее задерживается речь, тем труднее впоследствии будет начать функционировать мышцам языка, губ, щёк, — соответственно, чёткость отдельных звуков и слов начавшего говорить в десять лет будет восстанавливаться в разы дольше, чем у того, кто заговорил в два года, — просто в силу того, что ребёнок не привык говорить, не привык напрягать эти мышцы для произнесения слов! Здесь можно провести аналогию с тем, как человеку, который начал заниматься спортом в 15 лет, гораздо проще поддерживать хорошую форму, чем тому, кто начал ходить в тренажёрный зал после тридцати. Кроме того, чем позже ребёнок начинает говорить — тем сильнее риск возникновения вторичной интеллектуальной задержки: не говорит, не задаёт вопросы, следовательно, средства познания окружающего мира ограниченны, и развитие начинает отставать. Отставание тем сильнее, чем позже начата работа с ребёнком, позволяющая ему скомпенсировать речевую недостаточность.
Распространённая теория о том, что если малыш не заговорил до пяти лет, то не заговорит никогда, верна далеко не во всех случаях. Просто «запуск» речи после пяти лет у ребёнка, с которым раньше не занимались, — это огромный труд, и дело совсем не в том, что это труд для специалиста, а в том, что это потребует огромных усилий от самого ребёнка.
2. Речь начала развиваться, а затем произошёл регресс, ребёнок замолчал (сразу, либо речь «рассыпалась» постепенно, от слов отпадали слог за слогом), регрессировали навыки самообслуживания и коммуникации (перестал смотреть в глаза, отвечать на улыбку, игры стали более примитивными). По срокам это может совпасть с какими-либо прививками, может возникнуть после тяжёлой болезни с высокой температурой, стресса, травмы или вовсе «на пустом месте», когда родители не могут вспомнить никакой конкретной причины. Вывод один: если ребёнок замолкает и словно начинает «замирать» или «двигаться назад» в развитии и за месяц так и не восстанавливается до прежнего уровня — медлить с поиском специалиста нельзя.
То же относится и к детям более старшего возраста — от пяти лет и старше: если ребёнок постепенно перестаёт общаться, снижаются его успехи на занятиях в детском саду, школе или кружках, регрессируют навыки личной гигиены (перестаёт умываться, чистить зубы, отказывается от ванны и душа), если его речь становится бессвязной — это серьёзные основания для тревоги и обращения за помощью.
3. Ближе к трём годам ребёнок играет в странные однообразные игры: выстраивает кубики в ряды, кружится на месте, потряхивая ручками. Может проявлять повышенный интерес к буквам и цифрам при явном отставании во всех остальных сферах: речевой, интеллектуальной, самообслуживании и т. д. Практически нет элементов адекватной, обычной игры: накормить куклу кашей, уложить мишку спать, построить из кубиков «дом» (и обыграть эти ситуации. Потому что навязчивое стремление раз за разом строить дом, обрушивать его и строить снова, в одной и той же последовательности — изо дня в день — это тоже не очень хороший признак) и т. д. До трёх лет в норме все дети без организующей помощи взрослого почти не играют вместе, просто допускают присутствие других детей рядом, но если ребёнок не начал проявлять интереса к совместной игре и после трёх лет, а кроме того есть вот такие повторяющиеся и необычные игры, — это должно вас насторожить.
4. Спектр тем, на которые общается говорящий ребёнок, сильно ограничен, его невозможно переключить, отвлечь от общения на эти темы, он месяцами возвращается к ним снова и снова каждый день. Кроме того, они могут быть весьма своеобразными: стиральные машины, схема метро, марки автомобилей и т. д. Если общение на эти темы сильно отличается от обычного детского увлечения и ребёнок на все остальные темы общаться не в состоянии, отвечает на вопросы, не относящиеся к интересам, односложно и неохотно, навязчиво пытается обсуждать любимые темы даже с людьми незнакомыми и малознакомыми, которые не проявляют к ним интереса и всячески пытаются уйти от общения, — имеет смысл обратиться за консультацией.
5. Ребёнок не реагирует на обращённую к нему речь либо реагирует нестабильно (ощущение, что «то слышит, то не слышит»). На обращение по имени к трём годам реагирует нестабильно либо не реагирует вовсе. Не может выполнить инструкцию на слух (например: «Принеси пульт, дай чашку»), если вы не поддерживаете её указательным жестом (показываете пальцем на то, что нужно отнести или принести). Не слушает чтение книг, аудиосказки, может с плачем отнимать, захлопывать, рвать книгу при попытке почитать ему.
6. Интересы ребёнка «замерли» на одном уровне, не расширяются с возрастом, соответствуют более раннему уровню развития. При этом ребёнок может быть либо слишком избирателен в контактах (не отпускает маму от себя, прячется от посторонних людей, приходящих в квартиру), либо, напротив, слишком неразборчив: идёт ко всем на руки, улыбается, пытается поцеловать, легко уходит с незнакомым человеком, не оглядываясь.
7. К четырём-пяти годам у ребёнка необычные страхи, фантазии, может рассказывать о фантастических существах, якобы приходящих к нему по ночам в темноте. Речь у ребёнка вычурная, производит впечатление «взрослой». Он может казаться то слишком развитым, опережающим свой возраст, развёрнуто рассуждающим на очень серьёзные темы, то выглядеть абсолютно беспомощным в простых бытовых ситуациях. Своеобразные «псевдофилософские» интересы: космос, Бог, устройство Вселенной и т. д. Это может сочетаться с отсутствием чувства опасности в повседневных ситуациях, даже самых элементарных — выбегать на проезжую часть, вырывая руку у мамы, залезать раз за разом на подоконник открытого окна и т. д., множеством нелепых страхов, которые ребёнок никак не может объяснить, агрессией, направленной на членов семьи и домашних животных.
8. В начальной школе ребёнок не справляется с учебной программой, с трудом овладевает навыками письма, счёта, чтения, при этом не в состоянии удерживать внимание в течение 35–40 минут (стандартная продолжительность урока начальной школы).
9. Рекомендую проконсультироваться профилактически в три-четыре года, если: тяжело протекала беременность, роды, при рождении диагностирована гипоксия, асфиксия; ребёнок рождён от беременности вследствие ЭКО; в семье есть случаи психических заболеваний либо генетических нарушений; ребёнок остро реагирует на смену погоды, у него нестабильный режим сна и бодрствования (отсутствует дневной сон, ночью часто просыпается, плачет, часто разговаривает во сне, есть случаи снохождения, ночной сон длится меньше пяти-шести часов).
Все эти признаки могут свидетельствовать о проблемах в развитии. Порой родители затягивают визит к специалисту, откладывают его раз за разом, даже когда проблемы очевидны, надеются, что ситуация разрешится сама, убеждают себя, что всё не так уж плохо. Как бы ни было страшно и тревожно — нужно взять себя в руки и записаться на консультацию. Раннее начало работы — это первый и самый важный вклад в продуктивную коррекционную работу. Бесконечно больно видеть на консультациях тех, кто ждал, кто успокаивался, слушая обещания, что ребёнок «перерастёт».
Обучать можно всех детей, но у многих успешность этого обучения зависит от того, в каком возрасте оно начато. Пока ребёнок маленький, многие проблемы можно исправить. Даже в случае детей с выраженными особенностями максимально развить способности можно, но только при раннем начале работы. Ребёнок с глубокой умственной отсталостью, с которым начали работу в три года, и ребёнок с глубокой умственной отсталостью, который попал на занятия ближе к восьми годам, — это огромная разница. Ребёнок с шизофренией, у которого начали поддерживающее лечение при первых проявлениях заболевания, часто почти ничем не отличается от своих сверстников без особенностей развития. Ребёнок с шизофренией, переживший без лечения множество психотических эпизодов и попавший к врачам, только когда с ним совсем перестали справляться в семье (например, он причиняет себе серьёзные повреждения, уже наблюдается выраженный регресс в интеллектуальном развитии), часто становится тяжёлым инвалидом.
Я знаю, как страшно обращаться за подтверждением своих страхов и сомнений, страшно услышать роковые слова. Но сейчас на кону будущее вашего ребёнка, вся его дальнейшая жизнь. И какой она будет, во многом может зависеть от того, найдёте ли вы в себе силы записаться на приём к специалисту именно сейчас.
Заметки на бегу
Магия слов, прошитых в общественном бессознательном. «Женщина должна хотеть семью и детей», «Мужчина должен всегда держать себя в руках», «Бабушка должна сидеть с внуками и забыть про свою жизнь». Из этой же серии — «Ребёнок должен пойти к году», «Ребёнок должен заговорить к двум годам», «Ребёнок должен читать и писать к семи годам». Должен, должен, должен — это вбивается стальными гвоздями в мозг со всех сторон. А тех, кто плохо справляется со своим «долгом», — на обочину, в кусты, подальше от тех, кто оказался успешнее в реализации общественных ожиданий. Заменить всего одно слово — и смысл кардинально меняется. Ребёнок может начать ходить, но не должен. Ребёнок может заговорить, но не должен. Ребёнок может родиться без особенностей — но не должен. Есть возможность — но нет долга. И тем более это «несоответствие» — не повод родителю чувствовать себя виноватым, если что-то пошло не так. Да, ребёнок не ходит, не говорит, не тянет программу массовой школы. Но не стал от этого хуже. Не прекратил быть человеком. Не перестал чувствовать и нуждаться в любви. Эйнштейн в свое время тоже плохо выполнял «долг соответствия», а Ван Гог вообще провалил это задание начисто. В этом ряду — сотни имён, известных сегодня во всем мире. Иногда нужно вспоминать, что слова — это только слова — воздух, который не причиняет боль до того момента, пока вы не позволите ему это сделать. Петли слов в любой момент можно расплести и сплести из них тот узор, который нравится вам.
Часто родители теряются: к какому же специалисту обращаться со своими вопросами? «Стандартный основной набор» специалистов, с которыми соприкасаются семьи, воспитывающие детей с особенностями развития, выглядит так: логопед, дефектолог, психолог, невролог, психиатр. (Обратите внимание, что большинство проблем требует консультации нескольких специалистов.)
Специалисты, к которым стоит обратиться:
• дефектолог: если ребёнок отстаёт в развитии (уровень развития соответствует более раннему возрасту, или есть задержки, связанные с ментальными нарушениями: аутизмом, шизофренией, генетическими синдромами и т. д.); сложности с усвоением учебного материала в детском саду и начальной школе; задержка речевого развития. Как дополнительный специалист может привлекаться к консультации по поводу гиперактивности и дефицита внимания у ребёнка.
Дефектолог решает вопросы, связанные непосредственно с уровнем развития интеллекта. Что делает? Проводит диагностику ребёнка (как первичную, так и в динамическом наблюдении), проводит коррекционно-развивающие занятия, объясняет семье, как строить занятия и организовывать коррекционно-развивающую среду для ребёнка дома;
• логопед: если есть задержка речевого развития; нарушение звукопроизношения (как отдельных звуков, так и общая «каша во рту»); нарушение темпа и ритма речи (запинки, заикание); сложности с чтением и письмом (в том числе — пропуски, перестановки, недописывание букв); бедный словарный запас у ребёнка, неумение связно рассказывать, логоневроз (боится говорить в определённых ситуациях, речь пропадает совсем, либо невнятно лопочет, закрывает рот руками, выраженно запинается).
Логопед «заведует» всем, что связано с речью. Он проводит диагностику речи (первичную и в динамическом наблюдении), ведёт коррекционно-развивающие занятия, объясняет семье, как правильно заниматься дома;
• психолог: если ребёнок отстаёт в развитии (уровень развития соответствует более раннему возрасту), когда у него сложности с усвоением учебного материала в детском саду и школе, гиперактивность и дефицит внимания, сложности с коммуникацией («не умеет общаться», «не хочет общаться», «застенчив») и игровой деятельностью (собственной или в коллективе — «не умеет играть»), страхи. Консультация психолога необходима при речевых задержках, связанных со стрессовыми ситуациями, а также нарушениях темпа и ритма речи (запинки, заикание), логоневрозах.
Психолог занимается всем, что связано с психическими процессами: вниманием, восприятием, памятью, коммуникацией, игрой и т. д. Он проводит диагностику ребёнка и его семьи, ведёт занятия, связанные с развитием психологических функций, объясняет семье, как строить взаимодействие с ребёнком дома и вне его, помогает наладить контакт между детьми, родителями, другими членами семьи, помогает преодолению стрессов, связанных с воспитанием детей с особенностями развития;
• невролог: если ребёнок отстаёт в развитии (уровень развития соответствует более раннему возрасту), у него головные боли, реакции на погоду (при её перемене он становится вялым, плаксивым либо, наоборот, возбудимым), агрессия, аутоагрессия (наносит себе повреждения: расцарапывает себя до крови, бьётся о стены и пол и т. д.), гиперактивность и дефицит внимания, задержки развития речи, логоневрозы, нарушения темпа и ритма речи (запинки, заикание).
Невролог проводит диагностику (первичную и в динамическом наблюдении), назначает дополнительные обследования и схему медикаментозного лечения;
• психиатр: если у ребёнка необычные либо сверхстойкие страхи, агрессия и аутоагрессия, с которой не получается справиться другими методами, подозрение на аутизм (стойкие нарушения коммуникации), психические заболевания и т. д. Посетить психиатра обычно рекомендует один из вышеперечисленных специалистов.
Психиатр проводит диагностику (первичную и в динамическом наблюдении), назначает дополнительные обследования и схему медикаментозного лечения.
Заметки на бегу
…Она плачет за закрытой дверью кабинета, эта девочка. Дрожат худенькие плечи, обтянутые чёрным свитером. Плачет и говорит вперемешку — о проблемах с родителями, о том, как переживает непонимание в отношениях с мужем, о том, как ей было страшно и больно, когда очередной врач сказал, что всё бесполезно, и заниматься с ребёнком бесполезно, и лечить тоже бесполезно. Сдайте этого, родите другого, здорового. Она плачет, остро переживая свою неполноценность: плохая мать, плохая дочь, плохая жена. И пациент так себе: пришла и рыдает на приёме и никак не может взять себя в руки. А мне всё кажется, что я вижу не одного, а двух детей. Один — сидит на ковре и пытается откусить от кубика. А другой — вот, плачет напротив меня. Двое бредущих по ледяной пустыне, одни в целом мире, где право на жизнь оставляют только идеальным, как на картинке в глянцевом журнале. Тем, у кого рождаются только здоровые дети, кого не предают такие же измученные мужья, кого с полуслова понимают бодрые и всегда готовые помочь бабушки и дедушки. Кто всегда улыбается на приёме у специалиста, озвучивающего страшный диагноз, и чётко отвечает на вопросы. Плачь, девочка. Я закрою дверь кабинета, как можно плотнее, чтобы нас никто не слышал. Пусть это чёртово стремление к идеальности, которое не даёт тебе спокойно дышать, вытекает из тебя вместе со слезами. Мы нужны этому миру такие, какие есть, — неидеальные, неправильные, особенные. Мы и наши необычные дети. Честное слово. Не слушай никого, кто попытается убедить тебя в другом. Просто люди боятся тех, кого нельзя засунуть в их тесные рамки. Просто мало кто может позволить себе такую роскошь — быть неидеальным, быть живым. Разреши себе это. Я не знаю, сколько ты и твой сын будете бродить в этой ледяной пустыне, — выход из неё у каждого свой. Но вот мои две руки: одна — тебе, другая — ему. Держитесь. Будем искать выход вместе. Вы не одни. Смелее, открывай глаза, это не так страшно, это не так долго, как тебе казалось.
Список вопросов и ситуаций в случае практической диагностики, конечно же, гораздо шире, всё перечисленное служит лишь для общей ориентировки. Большинству детей, у которых были диагностированы какие-либо особенности развития, нужны не только коррекционно-развивающие занятия, но и медикаментозная поддержка, а консультация медиков для точной диагностики является строго необходимым условием.
В представлении большинства образ врачей, задействованных в лечении проблем психики, выглядит пугающе. Это наследие советской эпохи, где психиатрия имела нехорошую славу «карательной» и рассматривалась большинством исключительно как инструмент социального подавления. Сейчас, конечно, в нашей системе здравоохранения всё тоже далеко не идеально, но, к счастью, лучше, чем было раньше, прежде всего — в плане возможностей выбора врачей и препаратов. Не нужно бояться визита к врачам — неврологу и психиатру, откладывать его на неопределённый срок. Итоговое решение о лечении, приёме медикаментов и постановке на учёт остаётся за семьёй, но порой препараты создают ту необходимую базу, на которой занятия с логопедами, дефектологами, психологами будут в разы продуктивнее.
Кроме того, нельзя забывать, что у ребёнка могут быть неврологические проблемы, которые не являются основным диагнозом, но тоже мешают работе. О какой продуктивности занятий может идти речь, если у ребёнка болит голова при каждой смене погоды или он не может заснуть, долго ворочается, вскакивает ночью и сон не приносит полноценного отдыха? А если нет речи или она развита слабо, пожаловаться он не может, соответственно, сообщает о своём состоянии плаксивостью, раздражительностью, сонливостью, вялостью, невнимательностью, которые часто ошибочно трактуются родителями как капризы. Естественно, жёсткими воспитательными методами и наказаниями проблема не только не решается, но и усугубляется.
Обратите внимание: решение о назначении и отмене медикаментов имеют право принимать только два специалиста: невролог и психиатр. Остальные (психолог, логопед, дефектолог) не имеют права рекомендовать приём, равно как и отмену лекарственных препаратов. Максимум, который может позволить себе специалист психолого-педагогического профиля (дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог), — это помочь вам отследить, насколько препарат повышает продуктивность ребёнка во время занятия либо вызывает нежелательные побочные реакции.
Самостоятельное назначение препаратов ребёнку недопустимо: препараты, которые применяются в детской неврологии и психиатрии, обладают множеством побочных эффектов, и подобрать дозировку так, чтобы минимизировать их, может только врач. Реакция организма на медикаменты всегда индивидуальна, и то, что подошло другому ребёнку с таким же диагнозом, вашему может не только не помочь, но и серьёзно навредить. А может, вашему ребёнку совсем не требуется медикаментозное лечение, а нужны только занятия?.. Ни в коем случае нельзя без консультации врача давать ребёнку препараты, широко рекламируемые СМИ (даже если эффект обещается моментальный и чудодейственный). К сожалению, на консультациях периодически сталкиваюсь с ситуацией, когда родители правдами и неправдами добывают серьёзные препараты (в том числе — рецептурного отпуска), которыми пытаются лечить детей по самостоятельно составленной схеме. Последствия порой весьма плачевные: от нарушений обмена веществ до выраженного отката назад в развитии.
При назначении препаратов впервые или при смене схемы лечения нужно внимательно наблюдать за ребёнком и в случае появления нежелательных побочных эффектов обратиться к врачу, назначившему их, — для коррекции дозы либо смены препарата. Побочные эффекты могут быть самыми разными: повышенная возбудимость, вялость, чрезмерный аппетит, когда у ребёнка словно нет чувства насыщения, быстрый и нездоровый набор веса, отёки и т. д.
Но в любом случае, если вас не устраивает то, что происходит, — не стоит дожидаться окончания курса или резко отменять препарат самостоятельно — свяжитесь с лечащим врачом и расскажите о том, что вас беспокоит. Хороший специалист всегда учитывает индивидуальные реакции организма и жалобы родителей. Если лечение не даёт эффекта в течение полугода либо постоянно возникают побочные эффекты, которые доктор советует «перетерпеть», — имеет смысл задуматься о смене лечащего врача.
Современная фармацевтика предоставляет широкий выбор средств помощи в самых разных ситуациях, и какая-либо из схем лечения обязательно подойдёт именно вашему ребёнку. Однако необходимо иметь в виду, что никакое, даже самое современное и эффективное, лечение не заменит коррекционно-развивающих занятий и поддержки со стороны семьи. Ведущую роль медикаменты занимают только при работе с детской шизофренией. При работе с остальными проблемами развития основными являются всё-таки именно занятия (хотя и при детской шизофрении занятия и психотерапевтическая работа очень важны, пусть на сегодняшний день в нашем обществе их роль серьёзно недооценивается).
Заметки на бегу
Поздно? Рано? Вовремя? Часто родители переживают, что начали работать с ребёнком слишком поздно — в четыре года, пять, шесть лет. Происходит это по разным причинам: кого-то «утешают» специалисты: мальчик, заговорит позже, ждите. Кто-то живёт в небольших городах, в которых мало специалистов. Кому-то слишком тяжело принять факт, что у ребёнка проблемы. Так когда же нужно начинать коррекцию?
Оптимальный возраст — два — два с половиной года. В этом возрасте обычно уже заметно, что есть какие-либо проблемы, а ребёнок может выдержать занятие от 45 минут. Но если по какой-то причине вы «задержались» с началом занятий — значит ли это, что нужно опустить руки и отказаться от борьбы, спокойно плыть по течению? Конечно нет.
Нормативы, которые описаны в учебниках, — теория и условность. Как показывает практика, ребёнок может заговорить не только в рамках условных границ «до пяти», но и в шесть, семь и даже одиннадцать лет! Он может выдать хорошую динамику с перспективой перехода из коррекционного класса в обычный, даже если занятия начались в девять лет! Просто нужно чётко понимать, что чем позже начата работа, тем более интенсивной, серьёзной и регулярной она должна быть (но, к слову, занятия один раз в неделю — это катастрофически мало даже для ребёнка двух лет с незначительной задержкой развития). Подготовить за один год неговорящего шестилетнего аутиста, который не умеет сидеть за столом и не владеет навыками самообслуживания, к массовой школе вряд ли получится. Но это не значит, что не нужно пытаться учить его разговаривать, коммуницировать, формировать учебное поведение.
Конечно, итоговый уровень детей, которые включились в работу в два года и в десять лет, будет отличаться. Но это не повод отказываться от работы! Возраст моих учеников — от 2 до 28 лет. Перспективы у всех разные. Но каждый из них постепенно движется вперёд, и это самое главное. Не бывает «слишком поздно» для занятий. Самое главное — понять, что никто не даст рецепта чудесного исцеления и экстремально быстрой помощи ребёнку (даже если утверждает обратное). Есть только наши руки, голова, упорство, граничащее с упёртостью, и умение ждать. И вот от сочетания этого чудеса случаются, независимо от того, сколько лет исполнилось ребёнку на момент начала занятий. И случаются они гораздо чаще, чем нам кажется.
Глава 2. Первичная диагностика: как подготовиться и пройти
Права родителей по отношению к ребёнку, несомненно, приоритетны перед личными этическими взглядами специалистов. Попросту говоря, специалисты существуют для того, чтобы расширить взгляд родителей на будущее их особенных детей. Если специалист в чём-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения… Однако ни в коем случае — кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости, таких как насилие над ребёнком, — специалист не имеет права использовать присущую ему моральную и практическую власть для запугивания родителей или манипулирования ими.
Gliedman&Roth (1980, с. 145)М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.Из книги «Обычные семьи, особые дети»
Для объективной оценки состояния ребёнка стоит посетить не одного специалиста, а нескольких: как минимум невролога, логопеда и дефектолога. Но лучше, если вы не пожалеете времени и посетите полный «спектр»: невролога, психиатра (если ребёнку больше трёх лет), психолога, логопеда и дефектолога. Возможно, придётся сделать аудиограмму и проверить зрение. Если специалисты рекомендуют пройти обследования у сурдолога и окулиста — не отказывайтесь. Часто нарушения слуха и зрения дают картину, сходную с психоречевыми задержками, сенсомоторной алалией, аутизмом. Ребёнка годами пытаются обучать по методикам для детей аутичного спектра, а решается проблема правильным подбором слухового аппарата, после установки которого магическим образом исчезают «аутистические черты».
Чем точнее будет диагностика, тем больше шансов подобрать подходящую образовательную коррекционную психолого-педагогическую программу и медикаментозную терапию. Иногда требуется сменить не одного специалиста, прежде чем вы найдёте того, кому сможете доверять. Не жалейте на это времени, если есть какие-то сомнения — ищите того, кто вызовет у вас доверие. И не всегда это будет «титулованный» специалист, у которого множество научных званий и печатных работ. Имеет смысл ориентироваться на отзывы других родителей и свои ощущения. Смог ли этот человек вызвать у вас доверие? Ответить на ваши основные вопросы? Вышли вы из кабинета с чувством облегчения или смутной тревогой? Всё это совсем не мелочи.
Однако не стоит слишком сильно увлекаться диагностикой, подменяя ею коррекционную работу с ребёнком, в надежде, что найдётся тот, кто рассеет ваши тревоги (либо подтвердит диагноз, которого вы ждёте), и месяцами ходить от специалиста к специалисту. Иногда родителям приятнее думать, что у ребёнка аутизм, а не грубая задержка психоречевого развития, не шизофрения, а одарённость, сильно опережающее развитие и т. д. В итоге драгоценное время тратится на занятия и терапию, которые не подходят ошибочно диагностированному ребёнку и результатов, соответственно, не приносят. Ребёнок признаётся «труднообучаемым» (а то и вовсе «необучаемым»), хотя на самом деле ошибка именно в неверно выставленном диагнозе, и при другом выборе коррекционного пути ребёнок мог бы вполне успешно развиваться.
Обычно, если речь не идёт о редком (орфанном) заболевании, с которым специалисты почти не сталкиваются в практике работы (чаще всего такое случается с детьми с редкими генетическими нарушениями, особенно теми, у которых внешние проявления похожи на какие-то другие, более распространённые нарушения: аутизм, ДЦП и т. д.), достаточно мнений трёх-четырёх специалистов схожего профиля (например, если есть сомнения — три невролога из разных учреждений либо три дефектолога, логопеда и т. д.).
Как же выбрать специалиста, которому можно доверить диагностику, а затем, возможно, и работу с ребёнком на регулярной основе, когда от множества вариантов, предоставляемых современным миром, разбегаются глаза? Есть ряд черт, на которые имеет смысл обратить внимание при выборе специалиста.
Первое, на что нужно обратить внимание, — профильное образование на соответствующем факультете (если общаетесь со специалистом, занимающимся частной практикой, вы можете попросить предъявить диплом, хорошие специалисты обычно относятся к таким просьбам с пониманием). Уровень «специалистов», закончивших трёхмесячные курсы переподготовки по специальностям «психология», «дефектология», «логопедия», обычно оставляет желать лучшего — качественная подготовка для работы с детьми с особенностями требует не одного года и изучения множества смежных дисциплин: например, любой дефектолог знаком с азами логопедии, психологии, в общих чертах ориентируется в неврологии и психиатрии (однако это не значит, что он имеет практические навыки, необходимые для узконаправленной работы над речью, проведения психологической работы, полномочия для назначения и отмены медикаментов). У психолога, педагога, логопеда будет диплом об окончании педагогического вуза (факультеты психологии и дефектологии соответственно), у невролога и психиатра — медицинского.
Специалист внимательно слушает вас, не отвлекается на телефонные звонки, общение с коллегами, не выходит из кабинета/комнаты во время консультации, не занимается посторонними делами.
Специалист не оскорбляет вас и ребёнка, не обвиняет, не даёт оценочных суждений — хорошим специалистам вообще не свойственна беспричинная жестокость. И уж точно квалифицированный специалист не выносит окончательных вердиктов — не говорит о том, что ребёнок безнадёжен, необучаем, не советует «сдать этого в интернат и родить себе здорового». Не обсуждает ребёнка при нём так, как будто это неодушевлённый предмет (если ребёнок говорит, понимает речь, специалист обязательно должен спросить, можно ли обсудить проблемы при нём или лучше вывести его из кабинета, чем-то отвлечь). Даже при наличии серьёзных проблем в развитии специалист сформулирует заключение максимально корректно, а также поможет родителям определиться с направлением их дальнейшей деятельности.
Грубость, злость, жестокость со стороны специалиста, особенно при первой встрече, — это не показатель наличия у ребёнка «диагноза, с которым невозможно ничего сделать», а прямое свидетельство низкой квалификации подобного врача, педагога, психолога! Опытный, неравнодушный, квалифицированный специалист учитывает состояние серьёзного стресса, в котором находятся родители, обращающиеся за первой консультацией. Поэтому, если поведение специалиста травмирует вас, самый лучший совет — брать за руку ребёнка и сопровождающего вас родственника, уходить из этого кабинета, не оглядываясь, как можно дальше, и искать другой вариант. Профессионализм и жестокость в сфере работы с особенными детьми крайне редко сочетаются в одном человеке. Хороший специалист умеет создать на консультации атмосферу доверия, в его присутствии у вас не возникает желания обманывать, приукрашать поведение ребёнка, оправдываться за него и себя, скрывать якобы неблаговидные поступки ребёнка.
На общение должно отводиться достаточно времени. Средняя продолжительность первичной диагностики — от часа до трёх, в это время входит общение с ребёнком, общение с родителями, изучение документации, наблюдение за ребёнком в свободной деятельности, ответы на вопросы родителей. Качественной первичной диагностики, длящейся десять минут, не бывает!
Специалист не только внимательно просматривает бумаги, которые вы принесли, но и задаёт много вопросов. При первой встрече для уточнения диагноза и определения плана коррекционной работы специалист собирает анамнез. А это значит, что он будет расспрашивать вас не только о состоянии ребёнка в настоящий момент, но и о том, как протекала беременность, роды и раннее развитие, а также попросит показать медицинскую документацию, которая есть на руках (обычно — карту, содержащую информацию о беременности, родах, периоде раннего развития ребёнка, выписки от невролога, психиатра).
Квалифицированный специалист не только смотрит бумаги, но и подробно расспрашивает родителей, что позволяет создать более объективное представление о пациенте. Иногда это вопросы, дублирующие информацию в карте (например, о том, как протекали беременность, роды, первые месяцы жизни), — это нормально, в документации часто информация о важных моментах отражена формально, там ничего нет о ваших субъективных ощущениях и переживаниях, например, во время беременности. А для постановки точного диагноза это важно.
Специалист обычно не только тестирует ребёнка своими методами (в зависимости от профиля работы), но и наблюдает его какое-то время в свободной деятельности, в общении с родителями.
Специалист не просто констатирует наличие какого-либо нарушения развития, но и помогает определиться с планом дальнейшей работы: расписывает, какие обследования нужно пройти, подсказывает, к какому специалисту обратиться дальше, намечает первичный план работы с ребёнком в соответствии со своим профилем.
Специалист спокойно и с пониманием относится к тому, что ребёнок может бросать, ломать игрушки и предметы, находящиеся в кабинете или принесённые им с собой, кусаться, щипаться, плеваться. Он знает, что это вполне может быть не пробелами в воспитании, а проявлением особенностей развития, и регулирует поведение ребёнка доступными средствами либо обращается с этой просьбой к родителям, но в целом не относится к этой ситуации как к экстраординарной.
Квалифицированный специалист не брезглив по отношению к ребёнку: легко берёт за руку, гладит по голове, не морщится и не кривится, если у ребёнка сильное слюнотечение или насморк, воспринимая это как неотъемлемую часть своей работы.
Заметки на бегу
Дорогие «особые» родители! Пожалуйста, прекратите извиняться за своих «неправильных» детей перед специалистами. За то, что ребёнок бегает голым по квартире или кабинету, хватает и бросает игрушки, пускает слюни, кричит, кусается, дёргает за волосы медика, пролил краску на ковёр или колени педагогу. Совершенно невыносимо видеть, как вы краснеете, мнётесь, хватаетесь за сердце. Вы приходите к специалистам для того, чтобы вам помогли решить проблемы, связанные с детьми. Если бы у вас всё было в порядке, вы не пришли бы. Или пришли бы к другим людям. Специалистов много лет учат работать и общаться именно с такими детьми — нестандартными. Нет ничего стыдного в том, что ребёнок с особенностями ведёт себя на приёме не так, как нейротипичный. Нет ничего стыдного в том, что вы не справляетесь с какими-то нежелательными проявлениями у своего ребёнка. Оттого, что вы дёргаете его, пытаетесь насильно усадить и при этом начинаете ещё и извиняться, детское поведение точно лучше не станет. А вот усугубиться, отзеркалив ваше напряжённое состояние, может запросто.
Вы вправе рассчитывать если не на помощь со стороны специалиста, то хотя бы на понимание и принятие вашей ситуации. Если специалист не может этого дать, — проблема на приёме не в ребёнке. Обращение за помощью и наличие особенных детей — это совершенно точно не то, за что нужно испытывать неловкость и просить прощения. Особенно у тех людей, которые добровольно выбрали профессию, связанную с особенностями развития.
Как подготовиться к диагностике ребёнка по поводу ментальных особенностей развития?
Если вы консультируетесь не в поликлинике по месту жительства, желательно заранее подготовить выписки (либо сделать ксерокопии) всех заключений, документации, связанной с ранним развитием ребёнка (если есть возможность — возьмите карту из поликлиники), и от специалистов, которых проходили ранее (в первую очередь это выписки от невролога, психиатра, генетика, если консультировались у него).
Если ребёнок уже занимается с отдельными специалистами или посещает детский сад — попросите воспитателя, дефектолога, логопеда, психолога написать психолого-педагогическую характеристику.
Желательно воздержаться от употребления гаджетов хотя бы за полчаса до консультации — планшет, телефон, просмотр мультфильмов и компьютерные игры растормаживают и возбуждают ребёнка (особенно маленького), что может смазать общую картину.
Будет хорошо, если вы заранее запишете вопросы, которые хотите задать, а также — при необходимости — проблемы в развитии и поведении ребёнка, которые вас беспокоят и не отражены нигде в документации. На консультации вы можете разволноваться либо увлечься обсуждением одной темы и забыть то, что хотели спросить.
О чём ещё нужно знать и помнить? Специалист может только рекомендовать, но не настаивать на своей точке зрения или способе помощи. Так, никто без вашего согласия не имеет права поставить вашего ребёнка на учёт, заставить принимать определённые медикаменты, посещать занятия в определённом центре. Визит к специалисту — это способ получения информации к размышлению, но только вы в дальнейшем решаете, что с ней делать.
Почему в постановке диагноза категорически не должно быть самодеятельности? Нередки случаи, когда именно родители первыми замечают проблемы в развитии. Но окончательно подтвердить (или опровергнуть) наличие каких-то особенностей должен специалист. Почему именно так? Родители иногда рассуждают так: зачем мне это нужно, я сам увидел признаки, сам нашёл в интернете или литературе, что они обозначают, соотнёс описание со своим ребёнком, прочитал и как с этой проблемой работать, я всё сделаю сам. Но, к сожалению, всё не так просто.
1. Родители вряд ли смогут беспристрастно оценить состояние ребёнка. А значит, всегда есть риск, что оно будет сочтено более лёгким (когда родители категорически не хотят признавать серьёзность проблем, защищаются от этой ситуации отрицанием) либо более тяжёлым (когда родители тревожны и склонны к гипердиагностике). И в том, и в другом случае выбирается неверный коррекционный маршрут (или просто ничего не делается) и упускается драгоценное время.
2. Для того чтобы правильно поставить диагноз, нужно уметь видеть «связку» симптомов, картину в целом, а не оценивать картину по отдельным чертам. Для этого нужен опыт регулярного наблюдения людей с особенностями. У большинства родителей на этапе уточнения диагноза такого опыта нет.
3. Иногда одни и те же внешние проявления могут обозначать совершенно разные вещи. Ребёнок разговаривает сам с собой? Возможно, он играет, и причин для беспокойства нет — просто хорошо развита фантазия. А возможно, это первые проявления галлюцинаций. Ребёнок бьётся головой об пол? Вероятно, это проявления демонстративного поведения, когда он пытается таким образом заставить взрослых выполнять свои желания. А может — у него сильно болит голова и повышено внутричерепное давление. А возможно, это проявления самоповреждающего поведения при аутизме.
4. При большинстве особенностей развития ребёнку нужна комплексная медико-психолого-педагогическая помощь. Но при всех стараниях родитель не сможет быть одинаково успешен как мама или папа, как психолог, педагог и как медик.
5. Для подтверждения большинства диагнозов обязательно нужны узкие обследования: МРТ, ЭЭГ и т. д. Без их результатов точные заключения по поводу проблем у ребёнка весьма сомнительны.
Глава 3. Диагноз подтверждён. Как жить дальше?
Ни одно событие из младенческого периода не сравнится с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: что бы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное — позади.
М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.Из книги «Обычные семьи, особые дети»
Один, второй, третий специалист подтверждают диагноз… Будем откровенны: никто не мечтает стать матерью или отцом ребёнка с особенностями развития. Никто не играет в детстве в дочки-матери, репетируя эту роль со своими куклами. Поэтому для всех, всегда постановка диагноза ребёнку становится неожиданным ударом. Даже у тех, кто уже подозревал, что «что-то не так», и искал того специалиста, который расскажет наконец, что с ребёнком, остаётся в душе маленькая дверца, за которой прячется надежда — «а вдруг ошибка, вдруг показалось, вдруг и правда перерастёт и выправится сам…». Вот почему часто рассуждения о том, какое счастье — быть отцом или матерью особенного ребёнка, разглагольствования о том, что это — дар небес и благословение, воспринимаются теми, кто только вошёл в этот мир за зеркало, как издевательство.
Мудрость, спокойное восприятие, видение плюсов, подаренных сложившейся ситуацией, придут позже. А первое, что нужно принять и понять, — это больно. Больно первые дни, недели, месяцы — у всех по-разному. Психологи говорят, что стресс от рождения в семье особенного ребёнка сравним по силе переживаний с эмоциями от его смерти. И это объяснимо: когда семья ждёт малыша, всегда есть какие-то ожидания и планы на будущее. Когда что-то идёт не так, приходится прощаться со своими мечтами и учиться жить заново.
Лучшее, что можно сделать в этой ситуации, — не пытаться круглосуточно взять себя в руки, а дать себе время отгоревать. Если вы в самом начале пути — в это трудно поверить, но наступит день, когда боль станет не такой сильной и вы увидите в своём необычном родительстве не только горе, но и радость. Будет замечательно, если получится найти рядом того, кто поймёт и примет вас, с кем можно будет раз за разом проговаривать то, что вас беспокоит. Проговаривать до тех пор, пока боль не начнёт слабеть. Когда вы плачете или говорите вслух о том, что вас беспокоит происходящее с ребёнком, — вы не «нагружаете окружающих», а пытаетесь помочь себе и своему ребёнку. Попытки за пару дней стать сильнейшим сверхчеловеком, «взять себя в руки» приведут только к тому, что однажды то, что вы пытаетесь загнать внутрь себя, прорвётся наружу мощнейшим нервным срывом. И пострадает от этого в первую очередь ребёнок.
На то, чтобы научиться быть сильным в сложившихся обстоятельствах, тоже нужно время — дайте его себе. Если вы чувствуете, что не справляетесь сами, — имеет смысл обратиться за помощью к психологу, а в особо тяжёлых случаях, когда вы перестаёте спать или преследуют навязчивые мысли о том, что не хочется жить, — к неврологу. Если вы верующий человек — возможно, вас поддержит религия, в этом нет ничего плохого и предосудительного, только, пожалуйста, не забывайте, что «Бог творит чудеса нашими руками» и всё это не отменяет коррекционной работы с ребёнком, включающей консультации у специалистов, занятия, подбор подходящей терапии.
Двадцать четыре часа в сутки посвящать ребёнку — не очень хорошая идея. Обязательно нужно оставить какое-то временное окно, не связанное с особым детством, для себя — хобби, общение с друзьями, если есть возможность — выбраться без ребёнка в театр, кино, просто в торговый центр, хотя бы почитать полчаса перед сном — развлекательную литературу, а не связанную с проблемой вашего ребёнка. И не мучиться чувством вины из-за того, что не посвящаете всё время без остатка ребёнку, а значит, плохие родители. Это не эгоизм, а необходимое условие, чтобы избежать эмоционального выгорания.
К сожалению, все мы воспитаны в восхищении родительской жертвенностью, которая зачастую прекрасна только в книгах. А вам нужна та область, из которой вы будете черпать ресурсы. Найти их, вращаясь сутки за сутками в кругу одних и тех же мыслей и тем, ранящих вас, невозможно.
Если у мамы есть возможность выйти на работу на неполный рабочий день с неполной рабочей неделей (позволяет ваша профессия и состояние ребёнка) — выходите. Часто необходимость встать утром, одеться, накраситься и пойти общаться с людьми оказывает эффект мощнейшей психотерапии. Помощь особенному ребёнку — это всегда марафон, а не спринт, грамотное распределение сил на всю дистанцию необходимо.
Заметки на бегу
Так уж совпало в последние пару недель: несколько консультаций с неутешительными прогнозами, встречи с родителями особенных детей подряд, просто разговоры с друзьями и знакомыми. Слёзы на глазах, которые старательно загоняют обратно, комок в горле, который судорожно пытаются проглотить, попытка отвернуться и взять себя в руки при малейшем намёке на дрожь в голосе. Я думаю о запретности горя в нашем обществе. Настоящее горе — некрасиво. Находиться рядом с горюющим — очень трудно. Гораздо проще воспользоваться готовыми и удобными формулами: «Ну же, возьми себя в руки», «Всё будет хорошо», «Бывает ещё хуже», «Надо быть сильной/сильным», заставить человека стать удобным и предсказуемым, загнать внутрь всё то, что рвётся наружу плохо контролируемым торнадо. Вот только одно: горе рано или поздно вырвется на свободу, сметая всё на своём пути, или будет медленно отравлять изнутри, напоминая о себе мелочами: чаще болит сердце или спина, чуть больше алкоголя или сигарет, чем обычно, чуть выше скорость на спидометре и как будто случайный выезд на встречную полосу. Избавиться от горя можно только одним способом — разрешить себе прожить его здесь и сейчас, не оглядываясь на окружающий мир. Я за то, чтобы родители плакали в кабинете, не скрываясь, узнав о диагнозе ребёнка, за то, чтобы специалисты были готовы к этому. Я за звонки друзьям ночью со словами «Мне плохо, нужно поговорить, можно я приеду?», я за тех людей рядом, которые понимают, что иногда нужно просто быть рядом, молчать и слушать в стотысячный раз одну и ту же историю, пока она не перестанет болеть внутри тысячей осколков, подливая чай или коньяк. Я за слёзы без стыда для женщин и мужчин. Я за то, чтобы люди начали наконец признавать своё право быть просто живыми. Быть живым — это, в конце концов, кроме всего прочего, чувствовать и боль. Боль — это нормально. Ненормально — быть пластиковым манекеном с вечной улыбкой и «Мне не больно» на губах. Никуда дальше кабинета психиатра этот путь не ведёт.
Не рвите безвозвратно все контакты с миром людей без особенностей. Скорее всего, вы столкнётесь с тем, что многие друзья и часть родственников прекратят общаться с вами. Не жалейте о них — значит, по-настоящему вы никогда и не были нужны этим людям. Особое родительство, как лакмус, выявит тех, кто по-настоящему близок и дорожит вами.
Многим родителям хочется на каком-то этапе полностью погрузиться в мир особого родительства — тот, где вас понимают, принимают, где у всех похожие проблемы, где не обидят грубым словом и непродуманным вопросом, где не обвинят, не будут смеяться над тем, что ребёнок как-то не так выглядит или ведёт себя. На этом этапе люди часами просиживают на форумах родителей со схожими проблемами, ограничивают общение в реальности только семьями, воспитывающими особенных детей. Но делать этого нельзя.
Первая причина — всё то же избегание эмоционального выгорания: вхождением без остатка в тему, связанную с психотравмирующей для вас ситуацией, в переживания, которыми, конечно же, хотят поделиться другие родители, вы только подогреваете собственный стресс, продлеваете и усугубляете его. Хотя первое время вам, скорее всего, будет казаться, что мир «здоровых» теперь закрыт для вас навсегда, что за спиной все осуждают вас и вашего ребёнка. Это не так. Со временем острота первых эмоций пройдёт, и вы увидите, что и среди нейротипичных людей хватает тех, кто принимает, поддерживает вас и хочет продолжать общение. Вторая — то, что основная задача всей коррекционной работы с ребёнком с особенностями — адаптировать его к жизни во внешнем социуме, а не утонуть безвозвратно в мире особого детства. А для этого нельзя сжигать все мосты и связи.
Главная цель всей коррекционной работы — адаптировать ребёнка к жизни в социуме. Если ограничивать круг общения только миром людьми с особенностями, есть риск того, что человек вырастет, не умея жить в мире обычных людей, которых он толком и не видел все эти годы, а родители, жившие годами только в плоскости диагноза, утратят навыки общения с внешним миром. В такой ситуации полноценная социализация будет затруднена. У каждой семьи останется свой круг общения: кому-то повезёт больше, и все его друзья, воспитывающие нейротипичных детей, останутся рядом, у кого-то это будет пара самых близких друзей, у кого-то — один-два приятеля, у которых нет своих детей. У кого-то этот круг ограничится дальними и ближними родственниками: дядями, тётями, кузенами и т. д. Но сохранить эти связи очень важно. Ещё и потому, что мир — он для всех, это и мы с вами: те, кто живёт в Зазеркалье и воспитывает необычных детей. И во многом от нас с вами зависит будущее наших детей — будем мы по-прежнему прятать их, принимая как должное отношение к ним как к тем, кому нет здесь места, или попробуем рассказать и доказать, как они прекрасны и нужны — наши дети. Ведь мы-то это знаем, правда?
Первый и самый важный вопрос, который возникает: как жить дальше. И стоит ли жить вообще? Жизнь кажется сплошной чёрной полосой. А советы «доброжелателей» воспринимаются в штыки, потому что кажется, что большинство из них не в состоянии понять вашу боль, советы «взять себя в руки» и реплики типа «Такие дети даются самым сильным людям, они — благословение» только раздражают. Как жить?
Понять, что, кроме вас, вашему ребёнку никто не поможет. И что при отсутствии работы почти всегда исход из ситуации только один — психоневрологический интернат. Сядьте и напишите подробный план на ближайшую неделю. В конце недели — ещё один. Самое главное и трудное — это начать действовать, преодолеть ту бездну ужаса, которая парализует. Но с каждым шагом вперёд станет чуть легче. Главное — настроиться на то, что работа предстоит длительная, не на один год. Но если искать информацию, работать, заниматься — результаты будут обязательно, по-другому не бывает. Диагноз, написанный в карте, ничего не говорит ни о потенциале, ни о будущем вашего ребёнка, он только помогает определиться с основными направлениями коррекционной работы, понять, каким сторонам развития уделить больше внимания. Практика показывает, что есть масса случаев, когда ребёнок, признанный «необучаемым», «овощем», в итоге регулярной работы с ним делает значительные успехи. В конце концов, вспомните, что совсем недавно (по меркам истории) дети с синдромом Дауна и аутизмом считались необучаемыми, а на сегодняшний день все признают, что с ними можно и нужно заниматься, они могут достигать значительных успехов.
Второе, что нужно понять и написать крупными буквами — у себя в голове, а может, и на листе бумаги, который будет у вас постоянно перед глазами, — вы не виноваты в том, что у вас родился ребёнок с особенностями. Не виноваты — и точка. Не позволяйте никому убедить вас в обратном, уходите без сожаления от врачей и педагогов, которые обвиняют в случившемся вас. Прощайтесь со знакомыми и «друзьями», которые вызывают в вас чувство вины. Гоните изо всех сил эти мысли у себя из головы. Рождение ребёнка с особенностями — всегда неблагоприятное стечение обстоятельств, повлиять на которое вы никак не могли. Вопрос «За что?» не имеет не смысла, ни ответа, и задавать его себе — бесполезно. На переживание чувства вины вы тратите те драгоценные силы, которые сейчас так нужны вашему ребёнку и вашей семье в целом. Это уже случилось с вами, и вопрос «За что мне это?» должен замениться «Что делать?».
Жизнь с ребёнком с особенностями развития, возможно, окажется совсем не такой, как виделась вам, но то, что она не будет сплошь состоять из боли и страданий, — совершенно точно. Однажды вы проснётесь и поймёте, что снова видите свет. И не только в окружающем мире, но и в своём ребёнке. Научитесь радоваться его успехам и его любви к вам. Потому что все дети любят своих матерей, пусть и не всегда эта любовь будет выражаться привычным способом, со временем вы поймёте, прочувствуете и увидите её. Бытует мнение, которое активно подогревает чувство вины у родителей, что жизнь ребёнка с особенностями развития — это сплошное страдание. Однако это ни в какой степени не соответствует действительности. Страдают взрослые рядом, родители, бабушки и дедушки. А особенный ребёнок хочет жить и радуется этой жизни точно так же, как любой другой. Радость и удовольствие от жизни не становятся меньше оттого, что вызываются не теми причинами, которые понятны большинству. Дети, неспособные ходить, находят в жизни массу других удовольствий кроме бега наперегонки. Ребёнку с аутизмом вряд ли понравятся многолюдные и длительные детские праздники, но он может чувствовать себя очень счастливым, изучая жизнь животных в музеях или лепя из пластилина схемы железных дорог. Нам кажется, что малыш страдает, потому что у нас есть определённый жизненный опыт, говорящий о том, что нормально, а что — не очень. Вот это — повод чувствовать себя несчастным, а это — совсем несущественно. У ребёнка такого опыта, к счастью, нет. Он с самого начала существует «внутри» диагноза и даже не замечает, что чего-то лишён, если на этом не акцентируют внимание родители.
Заметки на бегу
Я — плохая мать? Очень часто сталкиваюсь с чувством вины у родителей, воспитывающих детей с особенностями. «Я — плохая мать. Поэтому у меня родился ребёнок с особенностями». «Я — плохая мать. Поэтому мой ребёнок в четыре года не умеет сам одеваться и всё ещё не освоил горшок». «Я — плохая мать. Поэтому мой ребёнок с аутизмом ужасно ведёт себя в торговых центрах». И ещё тысяча и одно подобное утверждение, которые, как правило, не имеют ничего общего с действительностью.
Обычно сомнения в полноценности собственного родительства мучают по-настоящему заботливых и неравнодушных родителей. Тех, кому ребёнок безразличен, они не посещают. Если вы терзаетесь сомнениями — это уже говорит о том, что вам не всё равно. И, значит, вы совсем не плохи в роли мамы или отца, думаете, как сделать жизнь вашего ребёнка лучше, а работу с ним — продуктивнее. В роли родителя не идеален никто, просто кому-то лучше удаётся сохранять внешнюю красивую социальную оболочку. Любой родитель устаёт, срывается, иногда может прикрикнуть, ленится порой играть с ребёнком в нужные развивающие игры. Вы живой человек, который устаёт, болеет, может быть в плохом настроении. Воспитывать детей — это тяжёлый труд, а воспитывать детей с особенностями — труд титанический, потому что необходимо не только воспитывать, но и корректировать. Нормально иногда грустить, злиться, опускать руки. То, что ребёнок иногда видит вас в одном из этих состояний, совершенно не наносит ему непоправимую моральную травму, но зато он получает опыт наблюдения различных эмоциональных состояний и влияния их на поступки. Это как раз важно для нормальной социальной адаптации.
Вы не плохая мать, если у вас родился ребёнок с особенностями. Это может случиться в любой семье.
Вы не плохая мать, если ваш ребёнок с особенностями кричит и странно ведёт себя в общественных местах. Отделяйте воспитание от проявлений нарушений развития, в которых вы не виноваты.
Вы не плохая мать, если прикрикнули на ребёнка. Вы же не избиваете его розгами каждую субботу по графику, правда? Иногда не выдерживать эмоционального напряжения и срываться — это нормально.
Вы не плохая мать, если устали и не можете прямо сейчас заставить себя встать и пойти читать ребёнку книгу, играть с ним и заниматься, а предпочли чтение или своё хобби. Для того чтобы выдержать длительный марафон коррекции и воспитания, иногда нужно отдыхать. Да, и от ребёнка тоже. А у вашего ребёнка должно быть нормальное детство, в котором, кроме обязательных занятий, присутствует и пара часов блаженного ничегонеделания. Это никак не сможет ухудшить общую ситуацию.
Вы — плохая мать, если не делаете ничего для того, чтобы облегчить жизнь своему ребёнку, позволяете ему просто существовать рядом и вообще откровенно ненавидите его, желая ему всяческих бед. Но если вы читаете эти строки, — это не про вас, правда? Так что вы — хорошая мать! А для вашего ребёнка — я уверена — самая лучшая из возможных!
Ошибочные линии поведения
Есть две неправильные линии поведения, которые могут серьёзно навредить вашему ребёнку.
Первая — старательно видеть окружающее только в чёрном свете не только в первые месяцы после постановки диагноза, но и несколько последующих лет. Позиция «Всё плохо, лучше не станет, все усилия бесполезны» — тупиковая. Она заранее обесценивает все усилия, которые вы прикладываете к тому, чтобы улучшить состояние ребёнка. Зачем вообще начинать этот путь, который потребует от вас огромных вложений, как моральных, так и материальных, если вы уверены, что в конце всё равно ждёт поражение?
Вторая неверная линия — это романтизация особенностей развития ребёнка. Видеть в своём ребёнке хорошее — нормальная и продуктивная позиция для любого родителя. Замечать только хорошее, оправдывать наличием особенностей все недостатки, в том числе пробелы воспитания, не пытаться никак исправлять те проблемы, которые мешают ребёнку становиться самостоятельным и адаптироваться к обществу, противопоставляя этому гордое «Он — особенный, пусть мир учится жить с такими людьми!», — это позиция непродуктивная и, мягко говоря, не слишком умная. Трогательный в своей неумелости и неприспособленности малыш (здесь можно подставить нужное: «солнечный малыш», «малыш-индиго» и т. д.) и взрослый, который не владеет элементарными социальными нормами, не может никак сообщить о своих нуждах, не знает ничего о мире за пределами квартиры, — это две большие разницы. И такой взрослый, поверьте, не будет никого умилять своей неприспособленностью и непосредственностью. И к тому же — к сожалению — никто из родителей не вечен.
Очень важно, пока вы рядом, максимально приспособить вашего пока ещё малыша к жизни в нашем обществе. Возможно, когда-нибудь ситуация изменится, и общество примет людей с особенностями развития такими, как они есть. Но сейчас нам приходится исходить из реалий за окном. У вашего ребёнка, бесспорно, есть масса положительных качеств, которые радуют вас. И, я уверена, вы любите его — просто за то, что он ваш ребёнок. Но есть и те проблемы, которые мешают ему понимать мир вокруг и быть понятым этим миром. И, на мой взгляд, оставить ребёнка один на один с этими проблемами, не помочь справиться с ними — это высшее проявление жестокости.
Чего делать не нужно? Не нужно оправдываться за своего ребёнка перед окружающими. Он не обязан соответствовать их ожиданиям: ни внешне, ни поведенчески. На практике это, конечно, выглядит гораздо сложнее, чем в теории. Но неоднократно проверено: если вы спокойно реагируете на необычное поведение своего ребёнка, это в разы уменьшает негативную реакцию окружающих. Иногда вы будете чувствовать раздражение, иногда — срываться, но если эти срывы не носят регулярного характера и вы не считаете их основной составляющей воспитательного процесса — ничего ужасного и непоправимого в этом нет. Ведь этот процесс не всегда проходит гладко и у родителей нейротипичных детей. Воспитывать маленького человечка — огромный труд, и совершенно нормально, что вы будете испытывать разные эмоции, уставать, плохо себя чувствовать. Попытки «затолкать за улыбку» своё раздражение неизбежно заканчиваются срывом, и вот это точно не идёт на пользу ни ребёнку, ни семье в целом. А ребёнок должен видеть разные эмоции; умение адаптироваться к ним в семье помогает в дальнейшем не теряться, когда он сталкивается с ними во внешнем социуме. Так что простите себе небольшие слабости и несовершенства. Все мы — всего лишь живые люди.
Не нужно сравнивать своего ребёнка с другими (ни с таким же диагнозом, ни с детьми без особенностей) — только с ним самим, в прошлом и в настоящем: отмечать, чего добился, а что пока даётся не очень. Это трудно, особенно первое время, не сравнивать, не думать о том, что у кого-то малыш заговорил сам в два года, а ваш только-только начинает в семь лет после нескольких лет упорных занятий со специалистами. Эти сравнения не исправят вашей ситуации, не помогут вашему ребёнку, только истощат вас. Ребёнок с особенностями уже пришёл в вашу жизнь, уже случился в ней, вы приняли решение оставить его в семье (я уверена, что решение абсолютно верное), и совершенно точно нет смысла тратить время и силы на перебирание вариантов того, что могло бы быть.
Нехороши также две следующие крайности: зависть к «лёгким» достижениям других родителей и их осуждение за то, что они якобы неправильно воспитывают и лечат ребёнка, применяют не те методики, недостаточно интенсивно занимаются и т. д. Никогда нельзя знать, что стоит за той или иной ситуацией внутри семьи.
Дети все разные, у всех разные способности и возможности, разные диагнозы. Например, для родителей ребёнка с аутизмом чтение и счёт могут потребовать минимума усилий, а вот развитие способности поддерживать контакт на тактильном и визуальном уровнях — достигаться огромным трудом. А родителям ребёнка с умственной отсталостью потом и кровью дастся как раз обучение школьным навыкам, а высокий уровень контактности не просто не будет стоить никаких усилий, но ещё и значительно осложнит жизнь из-за того, что ребёнок не соблюдает дистанцию, лезет ко всем с поцелуями и объятиями. Семья ребёнка с шизофренией со стороны кажется вполне благополучной: ребёнок говорит и обучается в массовой школе, и только они сами знают, каких усилий стоит это видимое благополучие: долгих месяцев госпитализации и скрупулёзного соблюдения схемы приёма препаратов. Так что не стоит углубляться в сравнения. Чужая трава очень часто только кажется зеленее.
Чтобы отследить успехи ребёнка, многим помогает «родительский дневник», в котором раз в месяц отмечаются достижения: можно вести его в традиционной форме, делая записи, а можно записывать видео. Родители общаются с детьми каждый день, восприятие «замыливается», поэтому кажется, что никаких подвижек в развитии нет. А записи позволяют отследить динамику более объективно, но делать их чаще чем раз в месяц не стоит — за лишней детализацией труднее разглядеть объективную картину.
Постарайтесь всесторонне изучить информацию о диагнозе, который поставили вашему ребёнку. Имеет смысл прочитать по теме как можно больше, но не стоит основное внимание уделять специализированной литературе (если, конечно, вы не медик и не психолог), которая написана для специалистов или студентов профильных специальностей. В ней, как правило, много внимания уделено сухим статистическим данным, которые при первом рассмотрении выглядят довольно пугающе: для вас эта информация будет малополезной, а вот стресс усилит. Куда ценнее опыт практического преодоления проблем: статьи, дневники, книги родителей, столкнувшихся с этим же диагнозом, либо специалистов, которые пишут для родителей детей с особенностями.
Не стоит сосредотачиваться только на описанном негативном опыте. Помните, что ещё совсем недавно подавляющее большинство детей с особенностями развития считалось необучаемым, кроме того, бытовало мнение, что многие из них живут недолго. На сегодняшний день в мировой практике есть опыт более-менее успешной работы почти со всеми категориями детей с ментальными особенностями.
По моему мнению, также нет смысла углубляться в изучение причин нарушения, если это никак не влияет на его дальнейшее лечение. Не столь важно, почему это произошло. Гораздо важнее, что именно нарушено у ребёнка и что нужно делать для того, чтобы эти нарушения исправить. Кроме того, часто поиск причины оборачивается для родителей потоками взаимных упрёков. Минутное облегчение от нахождения «виноватого», с чьей стороны «подкачала» наследственность, абсолютно не стоит того, чтобы тратить на это нервы — и находящегося в отчаянии обвинителя, и стороны, на которой пытаются отыграться.
Заметки на бегу
«Смотри, что мне подарили!» — выбегает в коридор, как всегда забывая поздороваться. В руке — розовый пони метёт линолеум разноцветной радужной гривой. «Не бу-у-уду, а я сказал — и не бу-у-уду», — старательно пытается заплакать, одновременно сползая под стол. Молчит, вздыхает, обнимает за колени и утыкается в них лицом, когда устаёт. Перебирает в руках верёвочку, сантиметр за сантиметром, расплющивает нос о стекло, когда слышится звук проезжающих машин и особенно — самое любимое — мотоциклов. Такие разные дети. Подросшие и совсем маленькие, темноволосые, русые, рыжие. Сероглазые, кареглазые, зеленоглазые. Те, кто ходит, и те, кто сидит в колясках. Легко болтающие на любые темы и не произносящие вслух ни слова, но общающиеся глазами и улыбкой (каждый взгляд — как развёрнутая фраза). Собирающие бусы из мельчайших компонентов и с трудом удерживающие в пальцах толстый фломастер. Аутизм, умственная отсталость, ДЦП, синдром Дауна — это тоже про них. Но дети — больше, чем их диагнозы. Каждый выбирает сам: видеть, как в старой игре, только кусок стекляшки с «секретиком» — шифр, записанный в карте, или расчистить себе больше пространства для обзора и увидеть Машу, Петю, Серёжу. Ребёнка, у которого есть диагноз (а ещё — увлечение машинами и верёвочками, любовь к картошке фри и нелюбовь к овсяной каше, шрамик над правой бровью и непослушный ёжик светлых волос), а не диагноз, в который, как в непроницаемый мешок, посажены мальчик или девочка.
Глава 4. Когда говорят, что ребёнка лучше «сдать»
Я потрясён, что у этой нации, которая гордится фактом, что даже признавшийся убийца имеет возможность многих апелляционных рассмотрений в суде, прежде чем его можно будет отправить в спецучреждение, в случае с ребёнком, самый большой грех которого — только то, что он травмирован, его можно запросто закрыть в такое спецучреждение, находиться в котором вынес бы не всякий преступник.
Гленн Доман
Если вы родитель ребёнка с особенностями, честно ответьте себе на вопрос: готовы ли вы прожить эту необычную жизнь рядом с ребёнком? Придётся решить: вы оставляете ребёнка в семье, тем самым давая ему большой процент шансов на социальную адаптацию и жизнь со своими радостями, в кругу любящих людей, либо честно сдаёте его, как чемодан, в «камеру хранения» и стараетесь забыть о его существовании, возможно родив себе «здорового». В интернатах шансы выправиться у детей близки к нулю, а социально адаптироваться — уходят в минус, но право выбрать такой вариант развития событий есть у каждого.
Сегодня всё ещё не редкость ситуация, когда специалисты настойчиво предлагают отдать ребёнка с особенностями развития на попечение государства, в психоневрологический интернат или сад/школу — «пятидневку», обосновывая это многочисленными благами, которыми обернётся эта ситуация для ребёнка и его родителей (обычно это подкрепляется уверениями в том, что «ребёнку у нас будет хорошо, мы создадим ему все условия, у нас — занятия и врачи». Порой предлагают абсурдное и совершенно противопоказанное даже ребёнку с типичным развитием «Вам нужно разорвать симбиотическую связь между ребёнком и мамой, чтобы началась динамика». Да, возможно, что от сильнейшего стресса при вырывании из привычной обстановки динамика на какой-то период и появится, но потом, с огромной долей вероятности, сойдёт на нет. А вот психотравма непременно останется на всю жизнь, наложившись на и так уже повышенно ранимую нервную систему. Один из самых «чудесных» доводов, который я слышала на такой консультации, звучал так: «А мы будем любить вашего ребёнка не меньше, чем вы любите его дома»).
Я считаю, что верить этому нельзя категорически (вопрос об этичности подобных предложений со стороны «профессионалов» опустим). И вот почему.
«Ему там будет лучше, там будут занятия и все условия для коррекции его проблем». Вы что, всерьёз считаете, что чужие люди заинтересованы в восстановлении и развитии ребёнка сильнее, чем родные мама и папа? И что казённая обстановка массового проживания — это лучше, чем дом со своей кроваткой, игрушками, родными запахами и звуками? Правда так считаете? В практике есть масса случаев, когда дети с печатью «глубоко умственно отсталых», взятые из детского дома в семью, начинают демонстрировать динамику, о которой в стенах казённого учреждения и мечтать не могли. А этот ребёнок — ваш, родной. Нет и не может для него быть условий для развития лучше, чем в домашней обстановке, среди любящих людей, заинтересованных в его успехах.
«Он никогда не посмотрит вам в глаза, не улыбнётся в ответ, это овощ, который не понимает, что происходит вокруг». Прогнозы в отношении детского развития — дело неблагодарное и крайне неточное, особенно если ребёнку меньше трёх лет. Огромная доля проблем корректируется регулярными занятиями, своевременным и правильным уходом, режимом дня. Необучаемые дети — страшный миф, придуманный людьми, которым нужно оправдать свою профессиональную беспомощность. В связи с этим возникает следующий вопрос — а что делать, если специалист уверяет, что ребёнок «необучаемый» и «овощ»? Вариант ответа здесь только один — бежать от такого специалиста, и как можно быстрее. Данный конкретный психолог, дефектолог, логопед не может обучить вашего ребёнка ничему, а медик — не в состоянии подобрать подходящую схему лечения. Каждого, абсолютно каждого ребёнка можно чему-то научить.
Заметки на бегу
Если я сто раз скажу «А», возможно, в сто первый раз ты повторишь за мной. Я смотрю на то, как ты упорно соскальзываешь в свой мир — раз за разом. И опять ускользает взгляд, снова жуёшь карточку с буквой, и это единственный способ применения, который ты для неё находишь. Иногда мне так жутко от сомнений в своих силах и того, как медленно всё идет, что хочется кричать. А иногда окатывает волной такой непереносимой нежности, что от неё становится почти больно: к этим непослушным рукам, которые ничего не могут удержать, к этим светлым глазам, которые словно пытаются задать какой-то очень важный вопрос, который пока не под силу озвучить губам, ко всей твоей немного нелепой фигурке. Это как качели — доска, положенная на камень: день за днем ловить баланс от темноты к свету, от страха и раздражения — к безусловной любви. Иногда доска кренится в одну сторону, иногда — в другую. И, устанавливая равновесие, очень важно не позволить убедить себя в том, что есть напрасные жизни. Это — «необучаемый», «овощ», «любите таким, какой есть, не тратьтесь на лечение и занятия» — вбивает в мозг раскалённые гвозди. На шаткой доске очень важно помнить: каждая жизнь наполнена смыслом, каждая жизнь заслуживает развития и совершенствования, каждая жизнь стоит того, чтобы вкладывать в неё силы и время. Потому что стоит позволить разубедить себя — и равновесие будет потеряно безвозвратно, доска качнётся и замрёт на той стороне, где страх медленно сменяется равнодушием: «И правда, пусть доживает какой есть». Эта дорога ведёт в тупик, заканчивается каменной стеной. «Скажи „А“, скажи „А“» — и не так уж важно, замрёт это «А» одним звуком или станет чем-то большим: ам, апельсин, арбуз. Ещё один шаг вперёд, ещё одна капелька смысла. И кажется, что всё безнадёжно. Но вот ты открыл рот, как голодный галчонок, и удивлённо смотришь на меня. И пусть ты пока молчишь и просто повторяешь мой смешной жест. Но я уже поймала равновесие. Я стою не шатаясь. И держу тебя. Я удержу. Потому что иначе невозможно. Потому что иначе — зачем это всё?
Конечно, возможности и пределы развития у всех детей свои. На это влияет множество факторов: диагноз, сроки начала коррекционной работы, обстановка в семье и т. д. Но любого можно развить до определённого уровня, улучшить его состояние по сравнению с начальным. Иногда приходится сменить не одного педагога и врача, прежде чем найдёте того, работа с которым будет продуктивной. Но потратить время и силы на поиск однозначно стоит. Диагноз — это всего лишь слова на бумаге. Он обозначает состояние ребёнка на данный момент и основные направления коррекционной работы, но ничего не говорит ни о возможностях, ни о перспективах. Даже самые «трудные» и «сложные» дети узнают близких людей, радуются им и так же, как любой ребёнок, нуждаются в ответной любви и заботе.
Заметки на бегу
А нужно ли вообще заниматься с необучаемыми? Я стараюсь брать на консультации и занятия и максимально сложные случаи. И довольно часто сталкиваюсь с мнением, что работать с «тяжёлыми» детьми, с детьми со сложной структурой дефекта — это пустая трата времени и сил. Зачем вообще нужны занятия и реабилитация, если он в лучшем случае научится к шести годам собирать пирамидку и повторять гласные звуки? Я считаю, что заниматься необходимо. Каким бы ребёнок не был трудным и «ограниченным в возможностях». Любой человек должен развиваться, пусть даже границы этого развития у всех разные. Кто-то окончит университет, а кто-то научится только азам самообслуживания. И то и другое равноценно важно, а по степени прилагаемых усилий эти азы иногда требуют усилий не меньших, чем получение высшего образования. И дело даже не в том, что максимальное развитие ребёнка существенно облегчит жизнь родителям. А в том, что любая жизнь должна быть наполнена смыслом. Прийти в этот мир, чтобы просто в нём «побыть», — по-моему, совершенно неправильно. Выбор — работать с ребёнком или оставить всё как есть — всегда остаётся за семьёй, и никто не имеет права давить, осуждать за решение, каким бы оно ни было. Но я — за занятия. Всегда. Какими бы глубокими ни были проблемы у детей. Каждого можно чему-то научить, сделать сегодня немного лучше, чем было вчера (а разве не в этом состоит суть коррекции и образования в целом?). Повторюсь, нет необучаемых. И если сегодня ребёнок лучше фиксирует взгляд на яркой игрушке, тянется сам к мячику, помогает протянуть в бусы шнурок — всё то, что он не мог вчера и уже может сегодня, — это успех. Мне неважно, сколько ему лет в это время — год или девять. В любом случае это результат и это здорово. Занятия помогли ему узнать что-то новое про себя и про окружающий мир, и, значит, в них есть смысл. Если присмотреться к окружающему миру — и нейротипичные люди очень разные. Кто-то защищает докторскую, а кто-то заканчивает кулинарный техникум. Но никто не толкает друг друга локтями и не задаёт вопрос: а зачем вообще учиться, если ты не можешь защитить диссертацию?
Разве ребёнок — это бракованная кукла, которую в случае неудачи можно вернуть обратно в «Детский мир» и выбрать другую, получше, покрасивее? Выскажусь категорично, но мне думается, что становиться родителем — это всегда принимать на себя ответственность. Ты отвечаешь за своё решение привести нового человека в этот мир. Не бывает «лёгкого» воспитания детей. Кроме радости, это — всегда, в любом случае: и с ребёнком с особенностями, и с «обычным» — приложение усилий, проблемы и вопросы, ответы на которые есть не всегда.
Большая часть того, что пытаются нарисовать чёрной краской специалисты, советующие вам отказ, никогда не сбудется. Кто сказал, что счастье должно быть у всех одинаковым и что оно станет меньше от своей «инаковости»? А вот как жить дальше с тем, что ты сдал, попытался вычеркнуть из своей жизни ребёнка, как один неудачный день? Неужели получится?.. По опыту практической работы — мало у кого получается. И жизнь после — с «развязанными руками» — почему-то приносит не очень много радости, а вот мысли об «оставленном» ребёнке приходят постоянно…
Глава 5. Семья, воспитывающая ребёнка с ментальными особенностями: то, что остаётся за кадром
Быть отцом или матерью отстающего в развитии… это калейдоскоп чувств и переживаний. В нём есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удаётся справиться со шнурками на ботинках… И чувство вины за это раздражение… И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, что он будет нуждаться в ней вечно… И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он всё же продвигается вперёд. И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребёнок так безнадёжно отстаёт. Это и молитва о том, чтобы его жизнь тихо и безболезненно прекратилась. И ужас от того, что он, кажется, заболел… Это — триста шестьдесят пять дней в году.
MAX (1985, с. 261, 262)М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.Из книги «Обычные семьи, особые дети»
Когда речь заходит о семьях, воспитывающих детей с особенностями развития, все прежде всего вспоминают о матерях: в основном к ним обращаются авторы статей и книг. Возможно, это связано не только с тем, что мать даёт ребёнку жизнь, но и с тем, что долгое время именно отцы работали, а матери оставались дома с детьми, в том числе и с особенными. Однако сейчас традиционные роли размываются, и зачастую отцы принимают самое активное участие в жизни ребёнка, а порой и сидят с ним дома. Для любого, кто работает или много общается с семьями, воспитывающими детей с особенностями развития, очевидно, что кризис затрагивает и матерей, и отцов, и других детей, и бабушек с дедушками, хотя переживают его все по-разному.
Средства массовой информации активно внедряют в сознание «классическую» схему семьи, воспитывающей ребёнка с особенностями, для которой характерен образ «безответственного отца», полностью устраняющегося от воспитания и/или бросающего семью, и «жертвенной матери», которая в физическом и моральном смыслах тащит на себе ребёнка.
Сразу хочу отметить, что семей, которые распадаются из-за рождения ребёнка с особенностями, в реальности в разы меньше, чем в представлении обывателей, которые никогда не сталкивались с темой особого родительства «изнутри». На консультациях я довольно часто вижу семьи, в которых у матерей целый ворох претензий, требований, вопросов к отцу, а он в лучшем случае отделывается короткими фразами. Сразу отметём те варианты, где один из родителей оказывается просто непорядочным человеком, растворяющимся в пространстве при первых намёках на сложности у ребёнка, — как я уже упоминала, такие ситуации в реальной жизни встречаются не так часто, как о них говорят. Гораздо чаще возникает другая ситуация: мама остаётся с ребёнком дома либо работает небольшое количество часов в неделю, то есть все проблемы по бытовому уходу, общению со специалистами, мамами «обычных» детей на детской площадке и участливыми пассажирами в общественном транспорте, а также повседневная домашняя работа (которую в большинстве случаев никто не отменял) ложатся на её плечи. Отцу достаются обязанности по материальному обеспечению семьи и… «необходимость быть надёжной опорой и каменной стеной».
Мужчины часто чувствуют бессилие перед тем фактом, что они не могут решить проблему немедленно, защитить свою женщину и своего ребёнка от того, что обещает, как кажется, разрушить всю жизнь семьи. Будущее ребёнка во многом зависит от специалистов. Отец может тяжело переживать эту зависимость, которая лишает его ведущей роли, роли хозяина жизни. Кроме того, мальчиков традиционно воспитывают с установкой «мужчины не плачут», и отец страдает и оттого, что он перестаёт контролировать свою жизнь, и оттого, что не имеет права на выражение своих эмоций, вынужден переживать всё глубоко внутри.
Отцы могут обвинять неработающих матерей в недостаточном уходе за ребёнком, в их представлении существует «чудесное» лекарство или специалист, который решит за один приём все проблемы, нужно просто проявить большую активность в поиске, ответственность за который возлагается на «свободных» матерей. Это создаёт у матерей чувство вины, что мешает оказывать полноценную помощь ребёнку, адекватно воспринимать сложившуюся ситуацию.
Получается, что люди, любящие друг друга и своего ребёнка и искренне желающие помочь ему, начинают отдаляться. Мать измучена повседневным уходом за ребёнком, истощена морально от постоянных переживаний за его дальнейшую судьбу, а иногда и вымотана физически — особенно если речь идёт о детях с тяжёлой формой аутизма либо сложной структурой дефекта, когда сочетаются ментальные и физические проблемы, когда у ребёнка нарушен сон и весь режим жизни, а значит, что и у его мамы нет возможности выспаться. И проблемны все области: сложно уложить спать, сложно одеть, раздеть, накормить, умыть, усадить заниматься. Она не только не может оставить ребёнка ни на минуту (вплоть до того, что ей приходится принимать душ за пару минут, оставляя открытой дверь ванной), часто нет времени не только прилечь, но и толком поесть. Плюс на ней необходимость общения со специалистами, которое не всегда проходит радостно, а также все трудности, связанные с появлением ребёнка в общественных местах (вопросы и комментарии от посторонних людей о его состоянии, необходимость постоянного контроля поведения в магазинах и т. д.).
И вот постепенно матери начинает казаться, что отец «отдыхает» на работе, при первой же возможности пытается сбежать из дома, недостаточно включается в жизнь ребёнка и все трудности — на ней одной. Со стороны отца ситуация выглядит по-другому: он озабочен необходимостью зарабатывать больше, чем раньше: длительность и размеры расходов непредсказуемы (в нашей стране, к сожалению, материальное обеспечение воспитания ребёнка с особенностями развития зачастую полностью ложится на плечи родителей); переживает по поводу краха своих планов. И здесь необходимо учесть, что родители воспринимают ребёнка по-разному: если мать больше нацелена на переживание моментов здесь и сейчас, то отец — больше мыслями в успешном будущем.
Соответственно, когда становится ясно, что у ребёнка есть особенности развития, то мать больше переживает о том, как обеспечить ежедневную заботу и уход, адаптировать к быту, а отец — о том, что под угрозой благополучное будущее ребёнка: его образование, работа, социальная реализация. Это тоже порождает множество конфликтных ситуаций, когда матери кажется, что отец не понимает серьёзности сложившейся ситуации и «не принимает» диагноз, а отец не понимает, почему мать не думает о будущем сына или дочери. Отец возвращается домой и наталкивается на раздражение матери, которая провела весь день с ребёнком. Часто все мысли и темы в семье начинают крутиться вокруг ребёнка, проблем его обучения, лечения и т. д.
Отец начинает чувствовать себя лишним и ненужным. Когда он пытается взять на себя часть забот о ребёнке на выходных или после работы — жене кажется, что он действует неправильно, слишком неумело, она одёргивает его, исходя из того, что сама она сделает лучше и быстрее. Именно в этот момент семья начинает разваливаться. Ситуация усугубляется ещё и тем, что ментальные нарушения часто не отражаются на внешности ребёнка (особенно когда он маленький) и родители могут считать, что он просто не хочет «взять себя в руки» и вести себя нормально, выполняя то, что от него хотят. Это добавляет стресса во внутрисемейную обстановку и порождает у родителей взаимные претензии к правильности воспитания.
Что же делать для того, чтобы сохранить семью?
1. Разговаривайте друг с другом. Не стоит думать, что партнёр догадается о том, что причина вашего плохого настроения — усталость после нескольких бессонных ночей подряд, а не раздражение на него. Люди не умеют читать наши мысли, наберитесь смелости говорить вслух о ваших истинных переживаниях.
2. Учтите, что мужчины и женщины переживают стресс по-разному. То, что отец не говорит ничего вслух, не значит, что он не переживает. На то, чтобы принять факт наличия у ребёнка особенностей, мужчинам обычно нужно больше времени. Восприятие также строится по-разному: мужчин больше беспокоит будущее ребёнка, которое будет не таким, как виделось папе, невозможность закончить вуз и построить карьеру, а матерей беспокоят трудности повседневного ухода, пугает его длительность и сложность. Это зачастую и создает иллюзию «он/она не хочет меня слышать».
3. Не отстраняйте другого родителя от воспитания ребёнка, даже если вам кажется, что он ничего не знает и не умеет. Он обязательно научится со временем, а вот с контактом с ребёнком, если его не выстраивать с самого начала, могут в дальнейшем возникнуть сложности. Выделите ту область, которая лучше всего даётся во взаимодействии родителю, не проводящему с ребёнком много времени (в российских семьях традиционные роли выглядят чаще всего так: папа работает и берёт на себя функцию материального обеспечения семьи, а мама организовывает быт и коррекционную работу. Хотя в современном обществе распределение ролей может меняться). Например, доверить проведение физкультурных занятий вечером или длительные прогулки по выходным. Не обязательно эта сфера взаимодействия должна занимать много времени, но это взаимодействие должно быть регулярным (например, папа много времени проводит на работе, но каждый вечер после работы купает ребёнка). Выделение таких небольших зон в распределении обязанностей не только поможет укрепить семью, но и позволит отдохнуть и переключиться тому родителю, который большую часть дня «дежурит по ребёнку», даже если это освобождает ему совсем небольшой временной отрезок.
4. Не замыкайтесь только на ребёнке. В вашей жизни обязательно должны быть какие-то ещё темы, люди, не связанные с особым детством. Порой случается так, что родитель, сидящий дома, начинает уделять очень много времени общению на специализированных сайтах, форумах: создаётся иллюзия, что только там его слышат и понимают, а родитель, который дома только по вечерам, — «вне темы». Эта иллюзия понимания зачастую сильно подтачивает отношения в семье.
Если хотите сохранить семью — не отгораживайтесь друг от друга и не отгораживайте свою семью от всего остального мира.
5. Отдых необходим. Отлично, если есть бабушки, дедушки или возможность нанять няню хотя бы на несколько часов, когда вы можете сходить куда-нибудь без ребёнка. Круглосуточный, без перерывов годами, круг «дом — работа — занятия» явно не на пользу семейной жизни. Если нет возможности выбираться куда-нибудь вдвоём — устраивайте выходные друг другу, отпускайте друг друга по очереди (хотя зачастую «дежурному» родителю нужен не столько выход в свет, сколько возможность просто отоспаться или спокойно принять ванну).
6. Необходимо совместно обсуждать расходы на ребёнка: занятия, лечение, покупку необходимого оборудования. Иногда тому, кто зарабатывает, действительно искренне непонятно, зачем нужно то или иное. Не стоит требовать от супруга безусловного понимания и молчаливого согласия на всё, а в случае их отсутствия — затевать ссору. Порой человеку необходимо спокойно объяснить, почему, по вашему мнению, нужно сделать именно это. Особенно учитывая, что расходы на особенного ребёнка — долговременные и немалые.
7. Честность друг с другом. Обязательно нужно вслух озвучить момент, что теперь будущее будет не таким, как оно рисовалось до рождения ребёнка с особенностями, а впереди — годы работы. Обсудите, что каждый из вас может сделать, как лучше распределить обязанности и насколько вы готовы к жизни в этом новом для себя пространстве. Это непростой разговор, но он необходим для того, чтобы избежать ситуации, когда один из родителей планирует длительную коррекцию, а другой в душе надеется на чудо и, когда этого чуда не происходит, чувствует себя обманутым и не видит смысла после этого разочарования сохранять семью.
8. Вместе изучайте информацию о нарушении у ребёнка, но старайтесь обязательно находить не только медицинские описание, статистику и коррекцию, но и книги, написанные родителями о своём опыте по преодолению. Помните, если у кого-то в мире хотя бы раз получилось справиться с этой проблемой — есть огромная доля вероятности, что получится и у вас. Если таких случаев нет — вы вполне можете стать первыми.
9. Вы никуда не денетесь от мыслей о будущем вашего ребёнка, и эти мысли не всегда будут радужными. Но старайтесь максимально жить в сегодняшнем дне, радоваться даже небольшим успехам ребёнка и вовлекать в эту радость своего супруга.
10. Общественное мнение о неизбежности распада семей, воспитывающих детей с особенностями, не отражает реальной ситуации. Изначально огромный процент семей нацелен на то, чтобы сохранить отношения и помочь ребёнку. Зачастую семьи разрушает не особенный ребёнок, а то, что люди не готовы общаться друг с другом на тему возникших сложностей. Задумайтесь об этом.
11. Важно ещё «на берегу» договориться о требованиях, которые вы предъявляете к ребёнку, прежде всего в отношении дисциплины (и, когда они меняются, каждый раз обсуждать их). Это правило важно соблюдать в воспитании любого ребёнка, но по отношению к ребёнку с особенностями оно обретает особую важность. Потому что когда мама сегодня разрешает то, что запретил вчера папа, и наоборот — это не только тормозит процесс социализации, но и ещё больше расшатывает нестабильную детскую психику. Сохранить семью и укрепить её ещё больше, чем до рождения ребёнка с особенностями, — реально, хотя это и потребует пересмотра некоторых взглядов, изменения семейных традиций и приложения усилий.
Есть ли ситуации, когда семью сохранять не стоит? Да, однозначно, такие случаи есть. Прежде всего, когда один из родителей демонстративно грубо и пренебрежительно относится к ребёнку с особенностями либо устраняется от воспитания (порой — уезжая на несколько дней без предупреждения, выключая телефон в те моменты, когда требуется его присутствие, и т. д.), не видит смысла в работе с ребёнком, считая это пустой тратой времени и денег. Рождение ребёнка с особенностями зачастую обнажает все те проблемы, которые в обычной жизни уже были, но могли проявляться очень неявно, никак не влияя на отношения внутри пары.
Порой женщины боятся разорвать отношения из-за того, что для них важен статус замужней, состоящей в паре, а также то, что «ребёнку нужен отец». Если у ребёнка есть особенности развития, может добавиться ещё и страх «Кому я буду нужна с таким ребёнком?» (как показывает опыт многих счастливых семейных пар, сложившихся после развода с родным отцом или матерью ребёнка, — страх совершенно безосновательный). Это неверный подход, помните, что порой отсутствие одного из родителей — это гораздо меньшее зло, чем его номинальное присутствие либо такое присутствие, которое вредит состоянию ребёнка: грубость, агрессия, презрительно-пренебрежительное отношение к ребёнку либо второму родителю — это та хроническая психологическая травма, которая навредит гораздо сильнее, чем неполная семья.
Уничтожающие и тягостные отношения — это то, что ощущают все дети и, не имея возможности сказать, что их беспокоит, реагируют на это плохим поведением, криками, агрессией и самоагрессией, проблемами со сном и частыми болезнями. Дети с особенностями развития не всегда способны говорить и воспринимать обращённую речь, но эмоции они ощущают прекрасно, особенно эмоции близких им людей.
Вопрос, который часто тревожит родителей, — отношения между особенными и нейротипичными детьми. На консультациях рассказывают, что отношения между братьями и сёстрами складываются не всегда гладко, что ещё сильнее усугубляет стресс, в котором находится семья. В чём причины этих проблем? «Обычные» дети могут чувствовать себя обделёнными родительским вниманием и заботой — потому что зачастую именно детям с особенностями уделяется больше времени, о них говорится чаще, — мама и папа могут полагать, что ребёнок без особенностей «справится сам». Дети же могут воспринимать сложившуюся ситуацию как показатель того, что их любят недостаточно.
Нейротипичные дети могут стесняться своих необычных братьев и сестёр (что совершенно не отменяет любви к ним. Тогда ребёнок прекрасно общается с братом или сестрой с особенностями развития дома, но старается не оказываться рядом с ним на улице и в общественных местах, где их могут увидеть знакомые и друзья). Этот вопрос особенно остро встаёт в переходном возрасте, когда очень важно, чтобы всё было «как у всех» — в том числе братья и сёстры. Дети могут ощущать вину за то, что у них «неправильная семья», и эта вина не всегда осознаётся, прорываясь наружу в виде повышенной тревожности, страхов, комплексов, депрессивных состояний. Кроме того, может присутствовать страх «заразиться», который есть не только у малышей, но и у подростков.
Как помочь своим детям и себе в ситуации, когда у вас в семье есть и дети без особенностей в развитии?
1. Не врать и не скрывать правду. Ребёнку пяти лет уже вполне можно на доступном уровне объяснить, что такое особенности развития у его брата или сестры, — обычно в этом возрасте появляются первые осознанные вопросы. Очень хорошо, если с этими вопросами ребёнок пришёл к вам, а не загнал их изо всех сил в подсознание, откуда они будут вылезать в виде «внезапных» нервных срывов, истерик или страшных снов. Если ребёнок ничего не спрашивает, всё равно имеет смысл ненавязчиво поговорить с ним «как бы между делом». Если ребёнок маленький — говорите совсем простыми словами (не «генетическая патология», а «выглядит непохожим на других людей» и т. д.), с подростком, начиная лет с двенадцати, можно говорить уже более сложным языком, возможно — вместе посмотреть простые статьи, поискать фотопроекты, посвящённые данному нарушению (не страшные фото из медицинских учебников, а художественные снимки, показывающие красоту мира особенных людей, которые сейчас можно легко найти в интернете). Как бы ни было вам тяжело на момент беседы — старайтесь не пугать ребёнка и обрисовать ситуацию не в тёмных тонах. Не стоит говорить, что «он никогда не станет нормальным», лучше — «он не может говорить, но посмотри, какой он добрый, как хорошо считает» и т. д. Не врите. Если вы на сегодняшний день сами не уверены в конечном результате или состояние ребёнка связано, например, с тяжёлой генетической патологией — так и говорите: «Мы не знаем, станет ли он когда-нибудь таким же, как мы, но постараемся всё сделать для этого — будем много заниматься и лечиться». Ваш нейротипичный ребёнок должен видеть и ощущать вашу надежду и вашу надёжность. А ваше отчаяние, сомнения, боль — это те эмоции, которые принадлежат миру взрослых, а не детей.
2. Вашему «обычному» ребёнку крайне нужны ваша любовь и забота. Я понимаю, что вы очень устаёте, что порой валитесь с ног от усталости, а иногда хочется с головой уйти в свои мысли, переживания и никого не видеть, ни с кем не разговаривать. Но постарайтесь всё же найти силы и время на разговор перед сном, совместное чтение книги, лишний поцелуй или объятия. Внешне ситуация может выглядеть так, что ребёнок понимает и принимает ситуацию и спокойно относится к тому, что большая часть внимания уходит особенному брату или сестре. Однако это обманчивое впечатление. На то, чтобы проявить любовь, не нужно много времени, но эти мелочи очень важны.
3. Оставьте своему ребёнку без особенностей право на кусочек только своей жизни. Не стоит навязывать ему общество необычных брата или сестры каждый раз, когда он идёт в гости, гулять, в магазин, просто хочет побыть один. Не стоит делать его против воли тем самым крючком, который тащит в обычную жизнь. Возможно, вашего ребёнка расстраивают вторжения в его комнату, то, что из его ящиков регулярно берутся и портятся или теряются личные, дорогие сердцу вещи — карандаши, бижутерия, рисунки. Не спешите обвинять его в эгоизме, говорить: «Ты же знаешь, что он ничего не понимает, ничего не поделаешь». Вспомните — наверняка вы и сами не очень любите, когда берут без спроса то, что принадлежит вам. Обсудите ситуацию: «Я понимаю, что тебе неприятно. Давай вместе подумаем, что можно сделать». Может, имеет смысл сделать защёлку на двери комнаты? Или положить вещи в ящики с замочками?
4. Не загружайте «обычного» ребёнка слишком большим количеством обязанностей по уходу за «необычным», не забывайте, что он ещё ребёнок. Однако разумно вовлекать его в общие домашние заботы — только на пользу всем. Обязательно хвалите его за это, подчёркивайте почаще, как вам важна его помощь и как вы цените его.
5. Не стоит возлагать на плечи ребёнка без особенностей все свои нереализованные надежды и планы, которые не оправдал особенный ребёнок. Воплощение родительских амбиций вместо жизни в соответствии с заложенными природой склонностями и возможностями — слишком тяжёлая ноша, которая вряд ли будет по силам ребёнку, а вот привести к неврозам может в кратчайшие сроки.
6. Ни в коем случае не ругайте ребёнка без особенностей за то, что он стесняется, боится, а в какие-то моменты испытывает брезгливость по отношению к особенному ребёнку. Единственный рецепт по преодолению этих состояний — раз за разом объяснять и рассказывать про особое детство. Не ждите от ребёнка того, что он сразу справится с теми эмоциями, которые не с первого раза подчиняются и взрослому.
Иногда кажется, что всё безнадёжно, что ваши усилия по налаживанию отношений между детьми бесполезны. Поверьте, что это не так. Появление в семье человека с особенностями — непростое испытание для всех, но у детей, даже детей без особенностей, социальный опыт гораздо меньше, и им очень нужна ваша помощь. Не опускайте руки, и со временем всё получится: вы сможете сделать так, чтобы этот опыт стал для вашего нейротипичного ребёнка тем, что обогащает, а не тем, что разрушает.
Порой родители недооценивают важность общения между «обычными» детьми и детьми с особенностями внутри семьи. А ведь ребёнок без особенностей, который хочет общаться со своим «необычным» братом или сестрой, — огромное подспорье в социализации. Нейротипичный ребёнок стремится к общению, ему интересны занятия, которые проводят с особенными детьми, почему он ведёт себя так непохоже на него самого, родителей, знакомых ему детей, а мама или отец одёргивают: «Не лезь к нему, отстань, не мешай!» — и со временем, естественно, интерес становится всё слабее и слабее.
Опыт практической работы с семьями показывает, что «обычные» дети могут стать старательными и терпеливыми учителями для своих «нестандартных» братьев и сестёр, в том числе и в силу того, что у детей ещё нет знаний о том, что ребёнок с особенностями может и чего не может, у них нет жёстко сформированной шкалы того, что признаётся обществом нормальным, а что нет. Если давать детям без особенностей небольшие задания (просить следить за правильностью произношения фраз, попросить выучить названия предметов посуды на кухне или животных на картинках и т. д.) — они в большинстве случаев радостно соглашаются: им нравится быть «взрослыми», учителями, ощущать свою нужность. А родители в их лице приобретают настоящих помощников! Кроме того, это поможет укреплению отношений внутри семьи, не только между братьями и сёстрами, но и между родителями и детьми.
Кажется, что помощь «обычных» детей освобождает для родителей какие-то совершенно несущественные минуты, но на самом деле если сложить эти минуты, то выяснится, что помощь не такая уж и несущественная и что на самом деле она снижает напряжённость обстановки в семье, возникающую у родителей от необходимости контролировать всё самим.
Отдельную нишу в жизни детей с особенностями развития занимают бабушки и дедушки. Большинство их реакций можно разделить на две группы: они либо абстрагируются от воспитания такого ребёнка и при наличии в семье других детей предпочитают общаться с ними, либо, напротив, активно включаются во всё, связанное с ребёнком с особенностями, и изо всех сил стараются помочь своим детям — мамам и папам. Как показывает опыт наблюдения за семьями, изменить индифферентную или негативную реакцию удаётся довольно редко, и стоит признать, что бабушки и дедушки имеют право на свою жизнь, в которую не будет включён внук.
Самое лучшее, что можно здесь сделать, — отпустить своих родителей, оставив им самим право решать, хотят они общаться с особенным внуком или нет, в конце концов, своих детей они уже вырастили. Если же бабушки и дедушки — активные участники процесса, я призываю относиться к ним максимально щадяще, потому что для них тема особого детства — это область малознакомая, их молодость прошла в то время, когда особенных детей в стране «не было». Современные родители всё-таки больше осведомлены о детях с особенностями развития.
Информация, открытая для свободного пользования, далеко не всегда правдива и объективна, но она, по крайней мере, даёт общее представление об аутизме, шизофрении, умственной отсталости, синдроме Дауна. Для бабушек и дедушек же столкновение с таким явлением, как особое детство в своей собственной семье, воспринимается болезненно, эмоционально и в то же время несколько наивнее, чем у матерей и отцов. Кроме того, бабушки и дедушки переживают, что не могут толком помочь своим детям ни морально, ни материально. А также часто испытывают двойной стресс: от «неудачливости» собственных детей — особенно если беременность и роды протекали без осложнений и проявление особенностей у внуков стало неожиданностью (это порождает у них неизбежное сравнение с другими семьями и вопрос «За что это именно нам?»); в то же время они переживают «потерю» того внука, о котором мечтали. Часто этот страх, разочарование и чувство потери маскируются эмоциональными реакциями: такими, как обвинение родителей в том, что проблемы у ребёнка — результат неправильного воспитания, поиск чудодейственных средств, которые разрешат ситуацию сразу. Кроме того, людям в возрасте сложно сменить привычные им шаблоны поведения. Они могут раз за разом применять те методы воздействия на ребёнка, к которым привыкли и которые отлично работали на их собственных детях, и сильно огорчаться из-за их малой эффективности. По большому счёту, за всей этой раздражающей суетой стоит искреннее желание помочь, а за тем, что бабушки и дедушки «балуют» внука и сбивают установленный родителями режим (нарушают безглютеновую диету, не делают упражнения, не требуют проговаривания просьб и т. д.), — желание хоть немного облегчить непростую жизнь внука или внучки и избавиться от собственного чувства вины. Так что постарайтесь по возможности оградить своих родителей от самых пугающих фактов и прогнозов.
Чем могут быть полезны бабушки и дедушки при воспитании особенных детей? Оказанием поддержки, созданием для вас той небольшой зоны жизни, где вы можете расслабиться и на время снять с себя ответственность. Им по силам ненадолго остаться с ребёнком, когда вам, например, нужно выйти в магазин или аптеку, посетить врача. Эти вроде бы мелочи здорово поддержат вас, когда работа с ребёнком только начата, вы сильно устаёте, истощаетесь и пока не очень хорошо умеете регулировать поведение ребёнка в общественных местах, а каждый совместный выход в магазин похож на прогулку по минному полю.
Что я не рекомендую делать в отношениях с бабушками и дедушками?
1. Отправлять их на продолжительные прогулки с ребёнком. Как показывает опыт наблюдения за семьями, бабушки и дедушки слишком болезненно реагируют на замечания окружающих и острые ситуации, когда теряют контроль над ребёнком.
2. Надолго оставлять ребёнка с бабушками и дедушками — опять же, в силу того, что есть вероятность выхода ситуации из-под контроля.
3. Давать читать бабушкам и дедушкам медицинские статьи и книги, описывающие самые негативные варианты развития событий при том нарушении, которое есть у вашего ребёнка. И здесь же — пытаться «открыть им глаза», в агрессивной и категоричной форме описывая причины нарушений и процессы, происходящие с ребёнком; настраивать на то, что улучшений нет и не предвидится.
Возможно, вам кажется, что я требую слишком щадящего и бережного отношения к старшему поколению. Нет, просто призываю к учёту особенностей их переживаний. Семья — это единая команда, и если получится учесть особенности ролей каждого из её членов — её слаженное функционирование очень поможет и вам, и вашему ребёнку.
Глава 6. Как наладить быт ребёнка с ментальными особенностями?
Когда ребята приходят ко мне в комнату, я всегда ставлю лампу и будильник в безопасное место. Не хочу, чтобы у детей были неприятности, а у меня убыток. И всем советую так делать: лучше вовремя отодвинуть чернила, чем сердиться, что пролили.
Януш Корчак
Когда речь заходит о детях с особенностями, львиная доля пособий посвящена проблемам их обучения, потому что специалисты считают, что домашняя жизнь ребёнка — вне круга их профессиональных обязанностей. Однако, как показывает опыт, огромное количество семей не меньше беспокоят проблемы и вопросы организации быта и повседневной жизни особенного ребёнка. А в жизни детей с особенностями развития мелочей нет, всё влияет на развитие положительно либо, наоборот, тормозит его.
Вопросы, которые обсуждаются на консультациях чаще всего, условно можно разделить на несколько групп:
• проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности ребёнка (безопасности, питания, самообслуживания);
• проблемы, связанные с организацией семейного досуга;
• проблемы финансового обеспечения потребностей ребёнка.
В первую очередь родители сталкиваются с проблемой обеспечения безопасности. Это может быть связано со склонностью к самоповреждению, неадекватным поведением, моторной неловкостью, двигательной расторможенностью, изменённым порогом болевой чувствительности (ребёнок не чувствует, когда ранит себя). Иногда ребёнка невозможно оставить одного ни на минуту, потому что риск травматизма очень велик.
Единственный вариант решения данной проблемы — специальная организация жизненного пространства квартиры.
Безопасность (розетки изолированы, острые углы спилены либо прикрыты специальными накладками, бьющиеся и острые предметы убраны вне пределов досягаемости детских рук) — это требование, конечно, важно для любой семьи, в которой есть малыш, но для семьи ребёнка с ментальными особенностями оно приобретает особое значение и должно соблюдаться с особой тщательностью. Правило первых лет — всё опасное, всё, что может причинить вред ребёнку (режуще-колющие предметы, лекарства, иголки и мелкие пуговицы и т. д.), должно быть надёжно убрано, на дверцах шкафов стоят ограничители-фиксаторы, зеркала вне зоны доступа детей и надёжно закреплены. Не волнуйтесь, такие строгие ограничения — не навсегда. Со временем и при проведении соответствующей работы всё вернётся на свои места. Если всерьёз задаться целью социализировать ребёнка, со временем, при проведении целенаправленной работы, травмоопасное поведение уменьшится, и можно будет не так строго соблюдать бытовые ограничения.
Вообще, проблема болевых ощущений, когда родители не могут понять, что ребёнок травмирован или заболел, довольно серьёзный вопрос в семьях тех детей, которые не говорят, и детей с изменённым порогом сенсорной чувствительности, при котором ребёнок может не почувствовать боль от сильного ожога, растяжения и т. д.
На то, что у ребёнка что-то болит, он сильно ударился, засунул в ухо, рот, нос что-то неподходящее и т. д., могут указывать следующие признаки:
1. Голосовые сигналы: стоны, нытьё, скуление (тихие); плач (умеренной громкости); крик (очень громкий), особенно не прекращающийся длительное время, когда ребёнка не получается отвлечь, переключить.
2. Изменения в уровне социальной контактности: не сотрудничает, капризный, раздражительный, несчастный; менее контактный, чем обычно, избегает общения; ищет комфортной позы в телесном контакте, физической близости, прижимается, «умащивается» на коленях, свернувшись клубком; трудно отвлечь, не получается утешить и успокоить.
3. Изменение мимики: сдвигание бровей; скашивание глаз, прищуривание, широкое усиленное открывание глаз; «замороженный» рот, нет улыбки; губы плотно сжатые или подрагивающие; сжимание челюстей, псевдожевание, скрежет зубами, выпадение языка; испарина на лбу.
4. Телесные сигналы: хлопанье руками по бокам, «взлетающие» движения; спастика, напряжение в мышцах; нажатие, прощупывание больного места; защита места, которое болит; вздрагивание и «упрятывание» больного места; застывание в одной позе.
5. Нехарактерные физиологические реакции: дрожь; изменение цвета кожи, бледность; слёзы; резкое дыхание, задержка дыхания.
6. Изменение моторной активности: малоподвижность, осторожность в движениях, вялость, нехарактерное спокойствие («притихший»); бег, прыжки по кругу, волнение, суетливость.
Если ребёнку больше четырёх лет — стоит позаботиться о том, чтобы замок на внешней входной двери не открывался слишком легко, а ключи были вне зоны его досягаемости. Это необходимая мера, чтобы предотвратить незаметный уход из дома. Такие случаи с особенными детьми нередки, и часто, когда родные спохватываются, ребёнок уже может уйти довольно далеко. Также — стандартно — не стоит оставлять без присмотра нагретую плиту, утюг, лекарства (об этом, конечно же, и так все знают, но считаю нелишним напомнить ещё раз).
Личная территория
У ребёнка с особенностями обязательно должна быть в доме своя территория (если для «обычного» ребёнка это желательно, то для вашего особенного малыша — строго обязательно), где он будет заниматься и отдыхать. Не так важно, будет ли это целая комната или только уголок в общей комнате или на кухне. Познание мира для ребёнка с особенностями — тяжёлый труд, и он нуждается в убежище, где всё будет знакомо, предсказуемо, не перегружено лишними впечатлениями и предметами.
Не нужно заваливать зону ребёнка многочисленными яркими и громкими музыкальными игрушками, огромными мягкими и т. д., это перегружает систему его восприятия, и он не может полноценно отдохнуть. Приоритет — простым и понятным игрушкам: кубики, конструкторы, небольшие, но выразительные мягкие игрушки и т. д. Количество также дозировано. Если родственники и друзья задаривают ребёнка подарками из лучших побуждений — имеет смысл периодически менять «экспозицию», заменяя игрушки. Убранные на некоторое время впоследствии воспринимаются как новые.
Точно так же, когда ребёнок выбирает явно неподходящий, по вашему мнению, объект для игр: лоскут ткани, верёвочку, деталь конструктора и т. д., не стоит отбирать и прятать его. Выбор любимых и нелюбимых игрушек — то, что однозначно стоит доверить ребёнку. Такое внимание к его личному пространству очень важно: понятно, что перестроить всю квартиру «под ребёнка» невозможно, это приведёт к нарушению комфорта остальных членов семьи, но выделить ту часть квартиры, которая будет принадлежать только ему, — вполне реально.
На личной территории ребёнка должны быть зоны и материалы для различных занятий: развивающих, сенсорных игр, учебной деятельности. То есть должно быть место, в котором он может спокойно рвать бумажки, переливать воду, пересыпать крупу — делать то, что называется сенсорной разгрузкой, заниматься своими играми. Однако ребёнку сразу нужно дать понять, что «пачкающие» занятия должны проводиться в определённом ограниченном месте.
Заметки на бегу
«От чего он устает? Разве это работа — собирать пазлы, показывать пальцем на названный предмет, всего лишь сказать: ту-ту?» «Да он просто лентяй, не хочет напрягаться!» «Подумаешь, собрал пирамидку в шесть лет! Вот Петя в этом возрасте уже стихи на английском читает!» Сброшенные под стол в сотый раз кубики, покусанные руки у дефектолога, снова не получается собрать картинку из двух половинок, а он только хохочет и раскачивается из стороны в сторону. Клонящаяся на стол от усталости детская курчавая голова, слезинки в светлых глазах, закусить губу так, что выступает кровь, — как последний решительный аргумент для взрослого, говорящего, нормотипичного от того, кто не может сказать ни одного слова. Особенные дети, от которых настойчиво требуют: «Стань таким, как все, переделай, перестрой свой мозг так, чтобы он начал работать как у большинства. Ну просто постарайся, ну что тебе стоит». Особенные дети, которых день за днём учат быть совсем другими. Не замечая порой, с каким трудом и болью им это даётся. «Подумаешь, кубик на кубик поставил! Отстаёт безнадёжно, а ведь уже пять лет, шесть, семь!!!» Наши дети достойны как минимум уважения за ту войну с самими собой, которую они обречены вести каждый день на дороге к нормализации. А ещё достойны веры в них и их победу. Даже если никогда не научатся читать стихи на английском. Я знаю очень мало людей сильнее и мужественнее, чем наши маленькие, необычные, такие «неправильные и неумелые» дети.
Зона для занятий
Обустройству этой важной зоны должно быть уделено особое внимание — это важно и на начальном этапе работы, и если специалисты приходят к вам на дом. Из неё должно быть удалено всё лишнее, пособия для занятий убраны в ящики или коробки и не смешиваться с остальными игрушками. Можно отделить учебную зону от остального пространства ширмой. Это поможет ребёнку сосредоточиться на занятиях, сформировать у него навыки учебного поведения. Стол для занятий должен соответствовать росту ребёнка. Стол лучше разместить в светлом углу, но так, чтобы напротив ребёнка была стена, на которой не висят картины либо иной декор. Очень хорошо, если углы у стола будут скруглены или защищены специальными накладками: это снизит вероятность травм во время неловкого поворота, движения, когда ребёнок полезет под стол, чтобы достать упавшую карточку. Уважаемые родители! Когда вы выбираете стол, за которым ребёнок будет заниматься, пожалуйста, отдавайте предпочтение однотонным моделям. Идеальный вариант — некрашеное дерево, но голубой, розовый, зеленоватый, белый — тоже хорошие варианты. Столы, раскрашенные под хохлому, гжель, с разными картинками, буковками и цифрами — это мой профессиональный кошмар уже не первый год. Поверьте, что от этой пёстрой поверхности, на которой разложены тоже яркие карточки и пособия, к концу занятия и у ребёнка, и у меня глаза становятся как у краба — навыкате и отдельно от всего остального. Бонусом добавляется головная боль и полнейшая расфокусировка внимания. Так что пытаться порадовать ребёнка самым ярким в магазине столом для занятий — не надо категорически!
Детские страхи
У многих детей с особенностями бывают необычные страхи, они могут бояться мягких игрушек, определённых фактур материалов, кукол с закрывающимися глазами и т. д. Внимательно следите за реакцией малыша: если он плачет, отталкивает от себя игрушку, замирает в одной позе подальше от неё — не стоит настаивать на её присутствии, даже если вам она кажется очень подходящей, развивающей и полезной во всех смыслах. Такую же реакцию могут вызывать детали интерьера, мебель, ковры с определённым рисунком, обои. Лучше «пойти на поводу» у ребёнка и убрать пугающие объекты. Это совершенно точно не та ситуация, когда стоит настаивать и заставлять ребёнка «преодолеть себя». Радость от минутной победы совершенно точно несопоставима с тем уровнем стресса, что испытает ваш необычный малыш, борясь с ужасом, о котором он зачастую даже рассказать не может.
Работа со страхами должна быть аккуратной, иногда — очень небыстрой, желательно — под контролем грамотного психолога.
Пищевое поведение
Часто родителей детей с особенностями беспокоят проблемы, связанные с пищевым поведением. Много сложностей создаёт избирательность в еде (она чаще всего встречается при расстройствах аутистического спектра, но может быть и при других нарушениях), которая, помимо конкретных задач, связанных с поиском и приготовлением определённых продуктов, ставит и вопросы, связанные со вторичными проблемами со здоровьем (кариес, так как ребёнок ест только сладости; гастрит, гиповитаминоз и т. п.). К сожалению, универсальных методов решения этой проблемы нет, каждой семье приходится решать её по-своему, в зависимости от особенностей конкретного ребёнка и специфики семьи в целом. Но нужно сделать так, чтобы у ребёнка не было возможности (либо свести её к минимуму) «перехватывать» между приёмами пищи вредные продукты: чипсы, сухарики, конфеты. Довольно часто за пищевую избирательность принимают сбитый режим питания: ребёнок не ест не потому, что не может в силу своих особенностей, а потому, что уже наелся этими «перекусами».
Кроме того, дети, которые привыкли к продуктам с химическими усилителями вкуса, уже неохотно едят обычную пищу, так что чем меньше будет в пределах доступа вредных продуктов — тем лучше. Скорее всего, это позволит решить часть проблем с питанием.
Родители, старательно изучающие информацию на тематических сайтах, часто бывают обеспокоены пищевой избирательностью детей. Когда на консультации я задаю вопрос о том, имеет ли она место, и прошу перечислить, что ест ребёнок, порой родители уверяют, что избирательность есть, и жесточайшая, и начинают: «Ест кашу с молоком, без молока, гречневую, пшённую, геркулесовую, курицу, котлеты, брокколи…» Так вот, это — не пищевая избирательность. Пищевая избирательность — это когда ребёнок годами ест одну и ту же марку макарон с кетчупом одной и той же марки, когда ребёнок ест только пищу определённого цвета или определённой фактуры и т. д. — круг потребляемых продуктов жёстко ограничен и чётко очерчен. Когда ваш ребёнок пробует, в общем, любую пищу, но у него есть свои пищевые симпатии и антипатии — это не пищевая избирательность. Вспомните, ведь наверняка и вы едите не все продукты, у вас есть какие-то предпочтения?
Кстати, если ребёнок ест всё подряд и в любом количестве, у него нет чувства насыщения — это тоже очень настораживающий симптом.
Что делать с истинной пищевой избирательностью? Даже если вам кажется, что ситуация безнадёжна, надо понемногу предлагать ребёнку новые продукты: по небольшому кусочку, в разных сочетаниях. Как показывает опыт работы, в большинстве случаев с жёсткой пищевой избирательностью со временем можно справиться. Возможно, ваш ребёнок и не будет приятно удивлять родственников прекрасным аппетитом, но сможет употреблять в пищу приемлемый по разнообразию набор продуктов. Для того чтобы понять, как расширить рацион своего ребёнка, прежде всего постарайтесь понять, что именно ему мешает. Не переносит резкий запах некоторых продуктов? Может, ему неприятны продукты определённой фактуры (часто это относится к сильно хрустящим, например сырым, овощам и фруктам). Или есть проблемы с мышечным тонусом, и ему тяжело откусывать, а потом жевать и глотать?.. Иногда ребёнка с особенностями беспокоит больной зуб, а он не может об этом сказать и решает проблему по-своему — отказываясь от пищи. Определившись с причиной, легче понять, что можно попробовать ввести в рацион в первую очередь: исключить продукты с резким запахом, подавать овощи на стол только в тушёном виде или работать над тонусом мышц в целом и вводить твёрдые или волокнистые продукты совсем небольшими кусочками? За «освоение» каждого нового продукта ребёнка имеет смысл первое время хвалить — поверьте, для вашего малыша преодолеть себя и приобщиться к чему-то новому и неизвестному — это проявление немалого мужества и усилий над собой.
Навыки самообслуживания
Многие дети с ментальными особенностями, даже при условии сохранного интеллекта, с трудом овладевают навыками самообслуживания. Это может быть связано со следующим: моторная неловкость; проблемы произвольного сосредоточения внимания; недостаточное понимание социальных отношений; недостаточность навыков подражания; отсутствие стремления к самостоятельности, которое движет ребёнком без особенностей развития. Однако в будущем может добавиться ещё и обыкновенная лень: ребёнок, который благополучно справился со своими проблемами в области моторики, самоорганизации и научился подражать, уже и не стремится что-то делать, потому что за те годы, что он не мог, он привык, что всё делают за него! И вот он уже спокойно ждёт, пока на него наденут носки, ботинки, застегнут пуговицы на кофте. Довольно часто рассказывают истории о том, как ребёнок, который, например, с мамой всё делает сам, с бабушкой словно утрачивает все наработанные с таким трудом навыки! И порой не просит помощи у мамы в тех моментах, с которыми может справиться сам (например, надеть майку может сам, а для того, чтобы завязать ботинки, нужна помощь), а сразу подходит к тому, кто наверняка не откажет.
Нужно очень внимательно отслеживать момент, когда «не могу» переходит в «не хочу», и с самого начала подключать ребёнка к посильным действиям в самообслуживании и помощи по дому (не может убрать со стола, но отнести в раковину свою ложку он в состоянии; не может сам одеться, но принести вместе с мамой свои вещи из шкафа, достать ботинки ему по силам и т. д.). Со временем объём заданий можно будет увеличить.
Наши необычные дети, как правило, способны на гораздо большее, чем кажется на первый взгляд. Скорее всего, вашему малышу понадобится организующая помощь. Понаблюдайте и подумайте, что именно поможет: короткие поэтапные речевые инструкции (когда нужно подсказывать каждое действие), многократные повторения, визуальное расписание, когда ребёнок сразу видит весь план работы, или сочетание всего перечисленного? Не нервничайте и не спешите, когда обучаете своего малыша бытовым навыкам. Скорее всего, это займёт немало времени, но результат однозначно того стоит. И здесь ваши основные помощники — терпение и некоторое внутреннее упрямство и даже занудство, готовность много раз повторить одно и то же, даже если лично вам действие кажется очень простым и не требующим осмысления.
Много сложностей создаёт проблема приучения к туалету: когда ребёнок никак не может привыкнуть к горшку. И порой на консультациях и занятиях можно увидеть детей девяти лет в памперсах. Конечно, бывают тяжёлые случаи, когда приучение к туалету осложнено выраженными нарушениями развития, серьёзным снижением интеллекта или нарушением ощущения собственного тела. Однако в большинстве случаев научить малыша ходить на горшок вполне реально.
Начать нужно с выявления сдерживающих факторов. Ребёнок в силу задержки развития в принципе не понимает, зачем нужен горшок? Был какой-то сильный стресс, связанный с посещением туалета, или есть специфический страх унитаза? Не ощущает наполненный мочевой пузырь или кишечник, а мокрые штаны не причиняют никакого дискомфорта (и тогда работу нужно начинать с занятий по сенсорной интеграции, хотя это и кажется никак не связанным с посещением туалета: пока ребёнок не начнёт хотя бы немного ощущать собственное тело, решить проблему маловероятно)? Или он просто вредничает, для него сходить в туалет в неположенном месте — акция протеста и попытка настоять на своём (да, бывает и такое)? Причин может быть множество, и выявление основной существенно увеличивает шансы на успешное и более быстрое приучение к горшку. Совершенно точно — чем дольше ребёнок находится в памперсах, тем сложнее впоследствии приучить его к «традиционному» посещению туалета (в том числе ещё и потому, что дети привыкают делать свои дела в определённом положении, например стоя, и переключиться затем на традиционную «сидячую» позу им трудно не только в плане психологической перестройки, но и физически).
Распространённая проблема, когда ребёнок размазывает собственные фекалии либо шлёпает по своим лужам, в большинстве случаев связана с тем, что ему не хватает определённых ощущений — попробуйте предложить игры с глиной, обычным и кинетическим песком, водой, чтобы скомпенсировать сенсорную недостаточность, — и довольно велик шанс, что проблема постепенно сойдёт на нет.
Сроки приучения к горшку у всех разные — кто-то сядет на него через неделю попыток, а кому-то потребуется год. Но сдаваться быстро в любом случае не стоит. Кроме того, советую обратить пристальное внимание на состояние пищеварения ребёнка и то, достаточно ли жидкости он пьёт: иногда проблема с туалетом связана с тем, что у ребёнка запоры и, соответственно, ему мешают болевые ощущения. Наладив питание, вы, возможно, решите и проблему с туалетом.
Вне дома
Часто наличие в семье ребёнка с особенностями серьёзно влияет на семейный досуг вне дома, усугубляет изоляцию семьи. Родители, опасаясь возникновения нештатных ситуаций, стараются лишний раз не выходить с ребёнком из дома.
Ситуации, вызывающие стресс вне родных стен
1. Посещение чужого дома, где присутствуют дети без особенностей развития: во-первых, эта ситуация лишний раз подчёркивает разницу между нормально развивающимся ребёнком и ребёнком с особенностями; во-вторых, родителям в незнакомой обстановке труднее справляться с поведением ребёнка, они могут начать паниковать даже при незначительных проявлениях его якобы неадекватности.
2. Детские праздники, массовые общественные мероприятия, аэропорты или вокзалы, кинотеатр, театр, где ребёнок не выполняет общих правил, ведёт себя «не так, как полагается»: пытается уйти минут через десять после начала, закрывает уши руками, кричит, падает на пол.
3. Ситуации, когда ребёнок вступает в нежелательные формы контакта с незнакомыми людьми (нюхает, облизывает руки незнакомому человеку, выражает резко негативную реакцию — выгоняет человека, либо, напротив, не соблюдает дистанцию — обнимает за шею, просится «на ручки», пытается залезть на колени, поцеловать, гладит, пытается залезть в сумку и т. п.).
Очевидно, что родители испытывают стресс, когда поведение ребёнка привлекает нежелательное внимание окружающих. Однако жизнь, ограниченная четырьмя стенами, — это так же плохо для ребёнка с особенностями, как и полное отсутствие коррекции. Поездки в отпуск, прогулки в парках и просто по улицам, праздники, кино, театры — большая и важная часть коррекционной работы. А для социализации так просто необходимое условие. Я часто слышу мнение, что особенным детям вредны подобные впечатления, что нужно создавать «щадящий режим» дома. Но пытаться социализировать ребёнка, который ни разу не был в магазине, только по книгам, карточкам и играм, — это как в том старом анекдоте: «Сказали, когда плавать научимся, воды в бассейн нальют». Ребёнок может заниматься семь дней в неделю с приходящими на дом специалистами или в специализированном учреждении, но если он при этом совсем не видит жизнь за пределами дома — полноценной и высокоэффективной такая работа не будет.
Почему взаимодействие с внешним миром так важно? Психика так же, как и мышцы во время занятий спортом, тренируется и развивается только при наличии нагрузок на неё. Шумные мероприятия каждый день — это, конечно, перебор и совсем не полезно для ребёнка с особенностями развития. Но ещё хуже полное отсутствие вылазок. Просто каждому нужен свой режим взаимодействия с внешним миром. В зависимости от специфики проблемы и возраста ребёнка — кому-то можно начинать такие контакты с внешним миром очень постепенно, не чаще раза в месяц (как правило — детям с особенностями аутистического и шизоидного характера), а кому-то и три раза в неделю — только в радость (такой режим обычно довольно легко даётся общительным детям с умственной отсталостью).
Будем честными с самими собой — зачастую родители не выходят никуда с детьми и не ездят в отпуск не потому, что опасаются за детскую психику, а потому, что сами с трудом выносят повышенный интерес окружающих к ребёнку. Нужно сказать, что реакция людей во многом провоцируется реакцией самих родителей: если они паникуют, стесняются, всячески демонстрируют растерянность, окружающие чувствуют это и активно вмешиваются, подсознательно стремясь «взять ситуацию в свои руки». Если же родитель спокоен, то и реакция окружающих гораздо сдержаннее (люди считывают сигнал: если родитель никак не реагирует на нетипичное поведение ребёнка, видимо, всё в порядке). И сам ребёнок прекрасно ощущает ваше состояние и с огромной долей вероятности выдаст нервный срыв или неадекватное поведение (начнёт издавать странные звуки, подпрыгивая на месте, плюнет на шубу женщине, сидящей рядом с вами в метро) именно в тот момент, когда вы напряжённо этого ожидаете.
Что же делать, если ребёнок нежелательным поведением или странной манерой говорить привлекает совершенно ненужное вам внимание? Большинство из тех, кого вы встретите в общественных местах, вы видите первый и последний раз в жизни. Что для вас важнее — мнение посторонних людей или благополучие вашего ребёнка? И кстати, не забывайте, что при регулярных «выходах в люди» его поведение будет раз от раза спокойнее, а стресс, и для ребёнка и для вас, будет уменьшаться. За много лет практики я ни разу не встречала семью, которая со временем не научила бы ребёнка вести себя адекватно большинству ситуаций, если была поставлена такая цель.
Прежде всего — не паникуйте. Задача номер один — взять себя в руки — как в самолёте: сначала надеть кислородную маску себе, а затем ребёнку. Затем старайтесь переключить, отвлечь, успокоить ребёнка. Кому-то будет достаточно вашего голоса и руки в руке, кому-то будет нужно дать конфету, кого-то снабдить планшетом или телефоном. Одна из самых стрессовых ситуаций для всех семей — поездки в общественном транспорте и на улице. Если внимание окружающих становится слишком активным, а советчики желают прямо здесь и сейчас научить вас, как воспитывать вашего ребёнка, можно озвучить диагноз: «У моего ребёнка аутизм (синдром Мартина — Белл, миопатия Дюшена и т. д.), я знаю, как с ним обращаться, не мешайте мне, пожалуйста», после чего отвернуться и продолжать успокаивать ребёнка либо выйти с ним из транспорта. Как правило, это существенно охлаждает пыл непрошеных советчиков — большинство людей ничего не знают об этих диагнозах, и здесь ваша первая цель — больше озадачить, сломать запланированную линию поведения, чем сообщить окружающим истину. Ни в коем случае не нужно вступать в дискуссию. Люди, которые раздают непрошеные советы в транспорте и на улице, как правило, хотят слить собственный эмоциональный негатив либо восполнить недостаток общения, истина в этом споре не родится совершенно точно. Пожалейте собственные нервы и силы.
В «социальном тренинге» важна постепенность. У вас не должно быть цели с первого раза высидеть весь спектакль или мультфильм в кинотеатре, проехать автобусный маршрут от начальной до конечной станции, добраться на занятие, сменив три вида общественного транспорта. Не будет ничего ужасного в том, что вы покинете детский праздник через полчаса после начала, выйдете из автобуса, проехав одну остановку. Время работает на вас. Ни в коем случае не ругайте ребёнка за то, что он с первого раза не прошёл «испытание» до конца. Поверьте, ему это тоже даётся не очень легко. Учитывайте и специфику нарушения: не стоит сразу вести в общепит с резкими запахами ребёнка с аутизмом. Если у него повышена чувствительность к звукам — предложите ему в кинотеатре с «объёмным звуком» беруши и т. д.
Многие неловкие ситуации, вызывающие нежелательное внимание окружающих, связаны с тем, что ментальная инвалидность, в отличие от физической, часто совершенно не видна внешне: окружающие не понимают, почему ребёнок, который выглядит внешне совершенно обычным, с сосредоточенным умным взглядом, так странно себя ведёт. Многие в нашей стране до сих пор имеют весьма слабое представление о том, что собой представляют ментальные расстройства, и, соответственно, чаще всего предполагают то, что укладывается в их представления об окружающем мире: что ребёнок просто плохо воспитан. Стоит ли говорить любопытствующим, например, на детской площадке, в магазине (то есть тем людям, с которыми вы сталкиваетесь регулярно, но в близкие отношения вступать не планируете) о том, что у ребёнка есть особенности развития? Лучше отметить имеющиеся проблемы, но использовать более расплывчатые формулировки: «Да, речь немного задерживается в развитии, но мы занимаемся. Да, пока не ходим, но мы над этим работаем».
О том, что именно записано в карте у вашего ребёнка, вы можете, но ни в коем случае не обязаны против своей воли никому сообщать. В большинстве случаев не стоит называть медицинские диагнозы, которые у людей вне ситуации вызывают весьма смутные и пугающие ассоциации.
Да, публично озвучить проблему может быть очень непросто для вас, но, когда это случается, в бол
Скачать книгу
Научный редактор Андрей Цветков, доктор психологических наук, профессор
Редактор Ольга Равданис
Главный редактор С. Турко
Руководитель проекта О. Равданис
Корректоры М. Смирнова, О. Улантикова
Компьютерная верстка К. Свищёв
Художественное оформление и макет Ю. Буга
Иллюстрация на обложке из фотобанка shutterstock.com
© Наталья Керре, 2018
© Анна Ильина, иллюстрации, 2018
© ООО «Альпина Паблишер», 2018
Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.
Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.
* * *
Трудно выразить словами, как мне помогла, в некотором роде даже успокоила, а где-то и заставила заострить внимание на некоторых моментах поведения ребёнка информация, которую я получила благодаря этой книге. Всё, что изложено в ней, доступно, понятно. Нам, родителям, чьи детки оказались в сложной ситуации, важна любая информация, но не у всех есть время на длительные поиски. В книге Натальи Керре я нашла всё, что меня беспокоит. И, что немаловажно, несмотря на схожие симптомы заболеваний, которые пугают нас, дифференциальная диагностика Натальи Керре многое разъясняет и позволяет исключить часть диагнозов. Благодаря специалисту такого высокого уровня появляется надежда на положительные результаты в развитии наших детей, и ее поддержка родителям просто бесценна.
Алина,мама ребёнка с генетическим нарушением
Получила огромную встряску (в хорошем смысле): как родитель в теме, читала душой. Как психолог – головой. Как родитель, в некоторых моментах откровенно ревела, ибо Вы правильно всё озвучивали, а вспоминать – тяжко. Но для тех родителей, кто ещё только начинает этот путь, Вы открываете книгой пути и возможности, которые мы на своём пути, в своё время и не знали.
Спасибо, что доверили мне прочтение рабочей версии – я многому научилась. Очень хочется, чтобы книга поскорее вышла в свет – очень это свету нужно. Нужно тем, кто только начинает путь особого родительства, да и тем, кто в середине этого пути. Очень жду издания книги!
Алина Николаева,клинический психолог, мама девочки с аутизмом (14 лет)
Отличная книга. Люди именно с таким подходом мне помогли относиться к Соне так, как я сейчас отношусь. Даже не к самой Соне, а к проблеме особенного ребёнка в семье.
Когда я родила Соню, первое, что я увидела, – это смущение акушерок, которые мне сразу её не дали в руки и шептались. Я, конечно, не так себе представляла первые мгновения в роддоме и сразу напряглась, поняла – что-то не так. Уже через несколько минут они оправдывались и говорили, что, может, у неё что-то с сердцем, но обо всём мне скажет врач, который придёт на следующий день. Пережить ночь до приговора – самое сложное, особенно мне с моим воображением. Самым главным моим подозрением был синдром Дауна. Наутро врач мне объявил диагноз. Начались вопросы, на что она мне ответила: «Ну, это бывает, это случайность, вы молодая и ещё родите. Мой вам совет: оставляйте ребёнка и идите рожать здорового. Синдром Дауна – это типа ребёнок-дебил, который очень слабый и максимум проживёт два-три года, но всё это время вы и он будете мучиться».
После этих слов у меня начался протест: «Шла бы ты на хер, дура, я сама разберусь, и я чувствую сердцем, что всё это убогие мифы твоего ограниченного ума, моя Сонька будет со мной и нам будет хорошо!» Следующим шагом было защитить себя и Соню от таких врачей, людей, как этот доктор, которые своими приговорами могут искалечить жизнь и ребёнку, и его матери. Поэтому мы с мужем и моей мамой восемь месяцев никому вообще не говорили, что с Соней.
А в восемь месяцев, когда я пошла на плановый осмотр к неврологу в Семашко и она начала расспрашивать, копать, я ей призналась, что уже делала генетический анализ и у Сони синдром. Так вот она мне тогда очень строго и чётко объяснила, что тем, что скрываю это ото всех и даже от себя, я не защищаю ребёнка, а только прикрываю проблему, с которой необходимо бороться, наблюдать и помогать дочери жить полноценной жизнью. Надо ходить на занятия, делать гимнастику, ходить к логопедам, пить специальные витамины, проверять сердце, кровь и т. д., чтобы не упустить порок сердца, лейкоз (всё, что у Сони и случилось) и вовремя начать лечение. Кроме того, она мне сказала, что Соня может жить полноценной жизнью, что дало мне силы, надежду, и я вышла из кабинета, впервые за восемь месяцев выдохнув.
Это я вот к чему:
1. Такой строгий и точный подход, как у автора, на мой взгляд – единственно правильный. Он отрезвляет, он поможет не чувствовать себя жертвой и не жалеть себя. Она даёт чёткое руководство по работе с ребёнком с особенностями и выявлению у него этих особенностей с раннего возраста.
2. Книга написана доступным языком, без лишней медицинской терминологии.
3. Автор всё время даёт шанс на полноценную жизнь и родителям и ребёнку.
4. Возможно, эту книгу мне было бы трудно читать, если бы я родила только что Соню. Возможно, мне были необходимы те самые восемь месяцев, чтобы обо всём договориться с самой собой, прежде чем начать работу со своим ребёнком. Например, я не стала читать про шизофрению – мне до сих пор страшно. Поэтому я считаю, что эту книгу до аудитории должны доносить специалисты, например читая лекции на основе этой книги. Кроме того, эту книгу должен прочитать каждый от врача до волонтёра, имеющий шанс встречи с семьёй, в которой есть или должен родиться ребёнок с особенностями.
5. Уверена, что эту книгу купят мамы и папы уже со взрослыми детьми (от трёх лет).
У меня есть знакомая, которая издаёт и является соавтором книг, адаптированных для детей и родителей. Они, как правило, для детей с онкологическими заболеваниями, но очень интересны. Соня, например, сама прочитала одну из этих книг и теперь всё знает про лейкоз. Всё, что надо ребёнку. Это я просто вспомнила.
В общем, я за книгу, но её точно надо правильно позиционировать и направлять в правильные руки. Я увидела много нежности в авторе – гораздо больше, чем в книгах, где авторы пишут мимимишно про нездоровье и сложности.
Евгения Долаберидзе,мама девочки с синдромом Дауна
Спасибо за прекрасную книгу! Она непременно должна появиться в напечатанном виде и стать настольным справочником родителей особенных детей! Спасибо за нужные слова поддержки, спасибо за бесценный опыт работы с нашими золотыми детьми! Всё собрано по крупинкам с таким трудом и любовью к своему призванию! Много нужного и полезного для потерянных в своём горе мам и пап – всё в этой чудесной книге! Я прочитала её на одном дыхании! Спасибо!!!
Мария Галанина,детский массажист, мама ребёнка с генетическим заболеванием
Написать отзыв оказалось достаточно сложно, поскольку книга «зацепила» сразу, вызвав волну чувств, мыслей, воспоминаний, прошлых и настоящих страхов, а дальше по ходу чтения – желание запомнить, законспектировать.
Очень ценными и нужными показались отрывки о боли, темноте, отчаянии, всепоглощающем чувстве вины, о мнимом непонимании ситуации другим родителем и т. д. – о тех сторонах «особого» родительства, которые разрушают изнутри, расщепляют на тысячу кусков и очень опустошают, часто до такой степени, что, кроме отчаяния, агрессии и злости от нежелания принять ситуацию, не чувствуешь ничего. Об этом не говорил ни один из специалистов во время и после постановки диагноза, а это так необходимо в рамках очень стрессовой ситуации для всей семьи ребёнка. Чтение во многом оказалось именно разговором, чётким, спокойным, ёмким, в очень уважительной друг к другу тональности, когда у родителей есть возможность идентифицировать, сформулировать, обсудить свои опасения, мысли, решения – без оправданий, чувства неловкости и стыда перед специалистом. Спасибо за этот разговор, за очень узнаваемые образы, мысли, фразы, иногда слово в слово совпадающие с собственными.
Родители – самые важные люди в процессе развития ребёнка, поэтому, на мой взгляд, внимание к их психологическому состоянию бесценно. Они должны оставаться уравновешенными и собранными, насколько это возможно. И теперь родители смогут воспользоваться содержащимися в книге уникальными данными о медицинском аспекте, конкретными советами, терминами, приёмами, за которыми стоит огромная работа, многолетний опыт, профессионализм, чутьё, чуткость автора.
Честность, стройность подачи информации, объективность делают книгу очень удобным пособием и инструментом. Не покидает ощущение конструктивного диалога, настраивающего на работу и, самое главное, утверждающего в мысли о необходимости и небессмысленности этой работы. Мне кажется, что книга может избавить родителей от необходимости часто действовать чисто интуитивно, ведь отлично структурированный текст содержит чёткий алгоритм действий и перечень конкретных рекомендаций, необходимых на определённых этапах работы с диагнозом ребёнка.
Анастасия Марченкова,мама мальчика с миопатией Дюшенна, город Ижевск
Одна из самых серьёзных проблем, с которыми сталкивается семья в воспитании особенного ребенка, это дефицит адекватной информации: она либо отсутсвует полностью, либо информационное пространство оказывается сильно замусоренным. И в том, и в другом случае совершенно непонятно, что же на самом деле делать? Как, при чьём участии, когда и что именно потребуется, чтобы помочь ребенку.
Эта книга даст ответы на самые частые вопросы, поможет родителям особенных детей наметить грамотный план действий в самом начале пути и поддержит при его продолжении. Речь и стиль автора напоминают тёплую, но конструктивную беседу: «Вот моя рука – держись…», в процессе которой становится очевидным, что всё действительно может быть хорошо.
Бесценное руководство, созданию которого предшествовали годы жизни в мире особого детства, и бессчётное количество путей, пройденных в нём рука об руку с особенными детьми. Книга обязательно должна оказаться в руках каждого, кто так или иначе связан с этим миром.
Мария Ветрова,логопед-дефектолог
Книга Натальи Керре была бы полезна не только для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, но и для родителей обычных детей. Действительно, от рождения особенных деток не застрахован никто, но отношение в нашем обществе к таким детям и их родителям оставляет желать много лучшего. Порой не хватает информации, и данная книга могла бы помочь многим родителям в понимании сути проблемы и способах её преодоления. Очень важно своевременно обращаться к специалистам для установки диагноза и возможности его корректировки.
Необходимо уважать непохожесть таких детей, не стоит относиться к ним с жалостью. Ведь они невероятны, у них другой взгляд на мир, другие мысли, чувства. Нужно учиться уважать непохожесть других, ценить друг друга за отличия, а не за соответствие какой-то правильности, одинаковой для всех. В данной книге доступным языком изложены основы для родителей, советы, куда двигаться, когда у ребёнка есть проблемы, она может явиться спасительной рукой помощи в самом начале пути для родителей таких деток.
Наталия Александровна Мускатина,педагог логопедической группы ДО г. Москвы, педагогический стаж 50 лет
Я выражаю огромную человеческую, родительскую благодарность, признательность автору книги! Я благодарю Бога за встречу с этим человеком. Я рыдала – не плакала тихо, а именно рыдала во время чтения! Автор как будто с первых минут и дней от рождения нашего «особенного» мальчика, аутиста, описывает нашу жизнь в семье и обществе! Всё то, с чем пришлось нам столкнуться и пережить. Пронзительное изложение чувств, отношений. Всё в ней – чётко и чутко – от «А» до «Я». Это букварь, расписание, рекомендации, ответы на вопросы – семейные, общественные, медицинские. Это настольная книга. Она – добрый, мудрый помощник, советчик и практическое пособие. Если бы нам, когда врачами было произнесено первый раз слово «аутизм», предложили прочесть эту книгу (фундамент новой жизни) – у нас всё было бы по-другому, лучше во всех смыслах! Читайте её, радуйтесь, учитесь и утверждайтесь в новой «особенной» жизни, друзья. Низкий поклон, признательность и благодарность автору!
Анна Лукомская,бабушка мальчика с аутизмом
Если бы прочитала год назад – мы бы с мужем не развелись.
Елена,мама ребёнка с аутизмом
В книге описан большой практический опыт по работе с семьями особенных детей. Рассмотрены вопросы, связанные с принятием семьёй ребёнка с ментальными нарушениями, трудности социализации, возможные варианты коррекционной помощи. Эта книга может быть настольной для родителей, у которых родился ребёнок с особенностями. Автор очень корректно и правдиво раскрывает трудности, возникающие в семьях, где растут особенные дети, однако также весьма позитивно рассматривает и предлагает варианты помощи и прогнозы. Что особенно важно для родителей, не являющихся, как правило, специалистами в области психологии, дефектологии и медицины, книга написана простым и доступным языком, для удобства читателей в конце есть словарь терминов, в котором раскрыто значение основных диагнозов, специальной терминологии.
После прочтения книги складывается достаточно благоприятная, но при этом честная и адекватная картина развития ребёнка с особенностями: «Сложности есть и будут, их много, но важно заниматься, развивать ребёнка по мере его возможностей, не опускать руки и верить в себя и в него. Ребёнок с ментальными особенностями не станет нейротипичным, но он может многому научиться, развиваться». Такая поддерживающая позиция специалиста очень важна для родителей, так как очень часто они сами видят и слышат от окружающих в основном негативную информацию о своём ребёнке, видят его неуспешность. А им так важно знать, что ребёнок может учиться, развиваться, заговорить, научиться считать, участвовать в играх со сверстниками и т. д., это даёт силы и стимул к занятиям с ребёнком, продуктивному взаимодействию с ним, принятию.
Большое внимание уделено взаимодействию родителей детей с ментальными нарушениями с обществом, другими людьми. Из-за недостаточной информированности достаточно часто встречаются ситуации, когда взрослые, не зная о диагнозе ребёнка, делают замечания, осуждают, пристают с расспросами к маме, что зачастую приводит к ещё большей стигматизации семей детей с особенностями, их нежеланию включать ребёнка в общество нейротипичных сверстников, посещать общественные места, мероприятия, что в дальнейшем приводит к изоляции ребёнка, его несоциализированности. Автор предлагает варианты поведения родителей с особенностями в таких ситуациях, которое позволяет защитить себя и ребёнка. Книга адресована в первую очередь родителям, однако полезна она также будет всем людям, относящимся к миру особого детства: специалистам, студентам профильных учебных заведений, волонтёрам. Необходимо отметить, что в книге отражён большой практический опыт автора по работе с особенными детьми и их семьями.
Татьяна Шалупина,логопед-дефектолог
Книга Натальи Керре о детях с ментальными особенностями развития и их семьях – важное издание не только для родителей, которые столкнулись с проблемой особого детства, но и для любого представителя современного общества. Сегодня активно развиваются идеи толерантности, инклюзии и равноправия – включения детей и взрослых людей с ментальными и физическими особенностями в социум и возможности их полноценной, достойной и самостоятельной жизни в обществе.
Книга является очень полезным и незаменимым пособием для родителей, которые воспитывают ребёнка с диагнозами «аутизм», «умственная отсталость», «шизофрения», «синдром Дауна». Автор подробно описывает все возможные варианты мер, которые необходимо предпринять в этой ситуации: когда на проблему стоит обратить внимание, к какому специалисту обратиться. Также подробно расписаны возможные сложности, с которыми придётся столкнуться родителям в процессе консультирования, эмоциональные реакции, возникающие при осознании диагноза, бытовые и семейные трудности, неизбежные для родителей, воспитывающих ребёнка с ментальными особенностями.
Кроме того, в пособии даются грамотные и профессиональные рекомендации специалиста с многолетним опытом работы. Эти рекомендации обеспечат информативную и психологическую поддержку родителям и их близким, которые часто испытывают чувство отчаяния и одиночества в связи с поставленным диагнозом.
Книга также рекомендуется к обязательному прочтению специалистам, которые ежедневно работают с детьми, имеющими ментальные или физические особенности, – педагогам-дефектологам. Пособие может быть полезным в профессиональной деятельности учителей, воспитателей, работающих в образовательном учреждении с инклюзивной направленностью.
Книга написана простым и понятным языком, специальная терминология соответствует современным представлениям об этике взаимодействия с людьми, имеющими физические или ментальные особенности. Последовательность изложения материала отражает основные принципы коррекционной работы: ранняя и комплексная диагностика, систематические занятия с адекватной нагрузкой, тесное взаимодействие с семьёй и близкими людьми, воспитывающими особенного ребёнка.
Анастасия Шамардина,логопед-дефектолог
Одна из важнейших задач обучения и воспитания детей с особенностями – это помощь психологическому и социальному развитию детей. (Это знает каждый студент факультета психологии педагогического вуза, которым я когда-то была.)
Чтобы достичь результата с особенными детишками, требуется целенаправленная, кропотливая и терпеливая работа. Не только педагоги, но и родители должны иметь чёткое представление о том, как и чему их учить, как относиться к поведению и трудностям во время занятий, как учитывать возможности, сглаживать особенности состояния, вызванные болезнью.
Автор книги обобщил всю развивающую работу с ребёнком с ментальными особенностями развития, наблюдения и результаты изучения его в повседневной жизни. Особое внимание отводится ранним занятиям с особенными детьми, так как они дают возможность сделать вывод о степени обучаемости и о дальнейших перспективах, формах и методах работы с ними. Поэтому главная задача родителей – не упустить время и не опускать руки.
Прочитав книгу, можно сделать вывод, что ограничение возможностей не только то, что человек просто хуже слышит или видит, ограничен в движении и т. д., но и некоторое изменение личности в целом. Это «другой» ребёнок, «другой» человек, не такой, как все, нуждающийся в совершенно иных, чем обычно, условиях образования для того, чтобы преодолеть ограничение и решить ту образовательную задачу, которая стоит перед любым человеком.
Л. С. Выготский призывал «искать у ребёнка с дефектом не золотники болезни, а пуды здоровья».
Думаю, эта книга действительно будет хорошей поддержкой и помощью для родителей детишек с особенностями развития.
Наталья Анатольевна Кузнецова,педагог дошкольного образования
Работая с «трудными» подростками, неформалами и различными асоциальными личностями более 20 лет, я постоянно сталкиваюсь с тем, что большинство проблем таких людей «родом из детства».
Дети 1990-х пережили период отсутствия профильных учреждений, диагностики и коррекционной работы родителей. Многим из них не удалось выжить, социализироваться, создать семью, найти профессию или просто работу. Они были поглощены пучиной алкоголизма, наркомании или хаотичного метания по городам и весям. Некоторые из них, найдя опору, терпимость, внимание и некоторые социальные навыки в творческом сообществе, смогли закрепиться, адаптироваться и даже осуществить профессиональное развитие. Образовав собственные семьи, став родителями, они более осознанно относятся к своим детям, которые оказались во многом «особенными».
Именно для таких родителей, которые сами прошли через отклонение в развитии в детском и подростковом возрасте, стремятся помочь своим детям стать счастливыми и жить интересной жизнью, эта книга будет полезна как поддержка, как первый учебник по «осознанному родительству».
Для родителей, впервые столкнувшихся с подобной проблемой и средой таких «особенных людей», эта книга как указатель правильной дороги! Ведь правильный путь в первую очередь нужно выбрать не себе, а своему ребёнку, ведь многим «особенным» детям всё равно придётся жить самостоятельно в социуме. И в решающие моменты они будут принимать те решения, которые были заложены в них в детстве как кирпичики в основании их личности.
Светлана Анатольевна Ельчанинова,руководитель АНО «Клуб им. Джерри Рубина»
Нет ложной надежды. Есть ложное отчаяние.
Гленн Доман
Люби своего ребёнка любым – неталантливым, неудачливым, взрослым. Общаясь с ним – радуйся, потому что ребёнок – это праздник, который пока с тобой.
Януш Корчак
С огромной благодарностью всем моим необычным детям и их родителям, которые поверили мне и позволили войти в их мир по другую сторону зеркала
Предисловие
Эта книга – первая попытка обобщить опыт, накопленный за долгие годы работы с семьями, воспитывающими детей с ментальными особенностями развития. И ещё немного она о моей надежде и вере в наших необычных детей, о том, как я это вижу, понимаю, чувствую.
Аутизм, умственная отсталость, шизофрения, синдром Дауна… Многим родителям, услышавшим эти слова, кажется, что жизнь закончена – и для них, и для ребёнка. Это совсем не так. Жизнь «по ту сторону диагноза» всё так же продолжается, хотя зачастую она совсем не похожа на то, что вы знали до этого. Надеюсь, что эта книга станет своеобразным путеводителем, который поможет прежде всего тем, кто пока только собирается пройти обследование, и тем, чей ребёнок диагностирован недавно, сориентирует тех, кто совершенно не представляет, куда двигаться дальше и с чего начать. Однако надеюсь, что и семьи, которые давно воспитывают детей с особенностями развития, найдут на этих страницах что-то полезное для себя.
Но прежде чем вы начнёте читать, листать или смотреть оглавление, я хочу сказать: вы гораздо сильнее, чем кажетесь себе, а ваш ребёнок может гораздо больше, чем вам видится сквозь мутное стекло первого горя, эмоций и усталости. И без знания этого маленького секрета – что главные чудеса творит ваша вера в своего ребёнка и любовь к нему – не работают никакие советы, даже самые практические и детальные.
Первая часть книги – это советы, которые пригодятся всем родителям, в чьей семье воспитывается ребёнок с особенностями развития, независимо от диагноза. Во второй части более детально разбираются самые частые случаи вариантов ментальных особенностей развития у детей. В конце – небольшой словарик с терминами, о значении которых чаще всего спрашивают родители на консультациях и во время занятий, он может пригодиться вам во время чтения основного текста.
Ребёнок с ментальными особенностями в семье – это очень длинная и непростая дорога. Но пройти её шаг за шагом возможно. И я знаю, что вы справитесь.
Часть I
Первые шаги: step by step
А правда очень простая и страшная. Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Можно вести здоровый образ жизни или пускаться во все тяжкие, рожать в двадцать лет или делать карьеру и только потом рожать, тщательно, с учетом наследственности, выбирать ребёнку отца или мать. Но главную роль всё равно играет только случай. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Любая беременность – риск. Обезопасить себя от рождения ребёнка с особенностями можно только одним способом – не заводить никогда детей.
Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство – счастье и избранность, – сладкая и подлая ложь. Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнают о диагнозе. Первые месяцы, годы… Больно так, словно в тебя походя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребёнку и общение с семьёй.
Всё, что постороннему взгляду кажется таким лёгким, даётся огромным трудом: первое слово, первая ложка каши, отправленная в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. И одно из самых тяжёлых испытаний для родителей особенных детей – взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. Отсаживающиеся в транспорте и комментирующие про «рожающих уродов». Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребёнку, такому беззащитному и нестандартному, но всё равно самому лучшему на свете, до яростного раздражения. Слёзы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды.
Я не знаю людей более сильных и мужественных, чем особые родители. А вы – сможете так?.. Собственно, это всё, что я хотела сказать тем, в чьём мире нет детей-инвалидов, тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится, тем, кто старается побыстрее пролистнуть в своих лентах страницы, посвящённые особым людям. Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство. И, может, этого факта достаточно, чтобы стать чуть добрее и терпимее и открыть наконец глаза, признав: наши дети – здесь?
Глава 1
Кажется? Не кажется? Куда смотреть?
У вороны спросили:
– Кто краше всех птиц?
– Мои дети, – сказала ворона.
Из народной притчи
Одна из самых распространённых историй на консультациях – о том, как родители приходят с совсем маленьким ребёнком к специалисту, но их тревоги никто не принимает всерьёз: «Он перерастёт, вы наговариваете, не о чем беспокоиться. Это мальчик, они все начинают говорить поздно, ждите». Когда родители обращаются повторно через несколько лет, с уже совершенно очевидными проблемами – зачастую к тем же самым специалистам, – они слышат: «Так запустили ребёнка, где вы были раньше?!» Поэтому, если кажется, что с ребёнком «что-то не так», в большинстве случаев вам совсем не кажется. Ищите другого врача, психолога, логопеда, ищите того, кто воспримет ваши тревоги всерьёз, сможет провести развёрнутую консультацию и диагностику и ответить на ваши вопросы. Лучше потратить время и силы на поиск хорошего специалиста, чем упустить драгоценное время.
С какого возраста имеет смысл обращаться к специалистам? Оптимальный возраст для первой диагностики, если вас что-то беспокоит, даже если нет конкретных жалоб, но вам смутно кажется, что с ребёнком что-то не то, он отстаёт в развитии или развивается как-то не так, – год. Далеко не всегда можно в этом возрасте поставить точный диагноз, но предположить наличие или отсутствие некоторых проблем и задержки развития – уже вполне реально. Постарайтесь найти возможность включить ребёнка в систему динамического наблюдения у нескольких специалистов (Динамическое наблюдение – это когда специалисты осматривают ребёнка через определённые промежутки времени, например раз в полгода, в течение длительного периода). Идеальный набор для всесторонней диагностики – невролог, психолог, логопед и дефектолог. Более-менее точная диагностика возможна с трёх лет – в этом возрасте уже можно установить выраженные задержки интеллекта и речи, аутизм, различные генетические синдромы (если они не были выявлены раньше). Несколько особняком стоит детская шизофрения. Предположить вероятность её развития можно уже в пять лет, однако окончательный диагноз ставится в одиннадцать (начало пубертатного периода).
В каких же случаях родителям начинать бить тревогу?
1. В два года ребёнок так и не начал говорить. Речь представлена отдельными звуками или слогами, которые не соотносятся с конкретными людьми или предметами: например, слоги ма-ма-ма, па-па-па не являются обращением к родителям, ребёнок произносит их безотносительно к ситуации, словно играет звуками, а не когда хочет обратиться, позвать. Не нужно поддаваться на уговоры, что «подождите, заговорит сам». Дело в том, что чем позже ребёнок начнёт говорить, тем больше вероятность, что к речевой задержке присоединится интеллектуальная, связанная с тем, что ребёнок не говорит, не задаёт вопросы, не может полноценно взаимодействовать с окружающими, а значит, недостаточно познаёт окружающий мир (так называемая «вторичная задержка развития»).
В случаях тяжёлых нарушений речи, интеллекта, коммуникации без помощи специалистов ребёнок может заговорить уже после семи лет. Или не заговорить совсем. Но, в любом случае, чем позже ему начнут оказывать помощь, тем большая работа предстоит и тем неблагоприятнее прогноз. Малыша гораздо проще научить говорить ещё и потому, что у него нет длительного опыта «молчания», а вот если ребёнок молчит до 10–11 лет, он находит альтернативные методы общения с окружающими (жесты, рисунки, отдельные звуки и т. д.), и переключить его на речь очень трудно. Потому что всю систему общения приходится ломать и строить заново, к чему ребёнок обычно не готов ни психологически, ни физически. Чем сильнее задерживается речь, тем труднее впоследствии будет начать функционировать мышцам языка, губ, щёк, – соответственно, чёткость отдельных звуков и слов начавшего говорить в десять лет будет восстанавливаться в разы дольше, чем у того, кто заговорил в два года, – просто в силу того, что ребёнок не привык говорить, не привык напрягать эти мышцы для произнесения слов! Здесь можно провести аналогию с тем, как человеку, который начал заниматься спортом в 15 лет, гораздо проще поддерживать хорошую форму, чем тому, кто начал ходить в тренажёрный зал после тридцати. Кроме того, чем позже ребёнок начинает говорить – тем сильнее риск возникновения вторичной интеллектуальной задержки: не говорит, не задаёт вопросы, следовательно, средства познания окружающего мира ограниченны, и развитие начинает отставать. Отставание тем сильнее, чем позже начата работа с ребёнком, позволяющая ему скомпенсировать речевую недостаточность.
Распространённая теория о том, что если малыш не заговорил до пяти лет, то не заговорит никогда, верна далеко не во всех случаях. Просто «запуск» речи после пяти лет у ребёнка, с которым раньше не занимались, – это огромный труд, и дело совсем не в том, что это труд для специалиста, а в том, что это потребует огромных усилий от самого ребёнка.
2. Речь начала развиваться, а затем произошёл регресс, ребёнок замолчал (сразу, либо речь «рассыпалась» постепенно, от слов отпадали слог за слогом), регрессировали навыки самообслуживания и коммуникации (перестал смотреть в глаза, отвечать на улыбку, игры стали более примитивными). По срокам это может совпасть с какими-либо прививками, может возникнуть после тяжёлой болезни с высокой температурой, стресса, травмы или вовсе «на пустом месте», когда родители не могут вспомнить никакой конкретной причины. Вывод один: если ребёнок замолкает и словно начинает «замирать» или «двигаться назад» в развитии и за месяц так и не восстанавливается до прежнего уровня – медлить с поиском специалиста нельзя.
То же относится и к детям более старшего возраста – от пяти лет и старше: если ребёнок постепенно перестаёт общаться, снижаются его успехи на занятиях в детском саду, школе или кружках, регрессируют навыки личной гигиены (перестаёт умываться, чистить зубы, отказывается от ванны и душа), если его речь становится бессвязной – это серьёзные основания для тревоги и обращения за помощью.
3. Ближе к трём годам ребёнок играет в странные однообразные игры: выстраивает кубики в ряды, кружится на месте, потряхивая ручками. Может проявлять повышенный интерес к буквам и цифрам при явном отставании во всех остальных сферах: речевой, интеллектуальной, самообслуживании и т. д. Практически нет элементов адекватной, обычной игры: накормить куклу кашей, уложить мишку спать, построить из кубиков «дом» (и обыграть эти ситуации. Потому что навязчивое стремление раз за разом строить дом, обрушивать его и строить снова, в одной и той же последовательности – изо дня в день – это тоже не очень хороший признак) и т. д. До трёх лет в норме все дети без организующей помощи взрослого почти не играют вместе, просто допускают присутствие других детей рядом, но если ребёнок не начал проявлять интереса к совместной игре и после трёх лет, а кроме того есть вот такие повторяющиеся и необычные игры, – это должно вас насторожить.
4. Спектр тем, на которые общается говорящий ребёнок, сильно ограничен, его невозможно переключить, отвлечь от общения на эти темы, он месяцами возвращается к ним снова и снова каждый день. Кроме того, они могут быть весьма своеобразными: стиральные машины, схема метро, марки автомобилей и т. д. Если общение на эти темы сильно отличается от обычного детского увлечения и ребёнок на все остальные темы общаться не в состоянии, отвечает на вопросы, не относящиеся к интересам, односложно и неохотно, навязчиво пытается обсуждать любимые темы даже с людьми незнакомыми и малознакомыми, которые не проявляют к ним интереса и всячески пытаются уйти от общения, – имеет смысл обратиться за консультацией.
5. Ребёнок не реагирует на обращённую к нему речь либо реагирует нестабильно (ощущение, что «то слышит, то не слышит»). На обращение по имени к трём годам реагирует нестабильно либо не реагирует вовсе. Не может выполнить инструкцию на слух (например: «Принеси пульт, дай чашку»), если вы не поддерживаете её указательным жестом (показываете пальцем на то, что нужно отнести или принести). Не слушает чтение книг, аудиосказки, может с плачем отнимать, захлопывать, рвать книгу при попытке почитать ему.
6. Интересы ребёнка «замерли» на одном уровне, не расширяются с возрастом, соответствуют более раннему уровню развития. При этом ребёнок может быть либо слишком избирателен в контактах (не отпускает маму от себя, прячется от посторонних людей, приходящих в квартиру), либо, напротив, слишком неразборчив: идёт ко всем на руки, улыбается, пытается поцеловать, легко уходит с незнакомым человеком, не оглядываясь.
7. К четырём-пяти годам у ребёнка необычные страхи, фантазии, может рассказывать о фантастических существах, якобы приходящих к нему по ночам в темноте. Речь у ребёнка вычурная, производит впечатление «взрослой». Он может казаться то слишком развитым, опережающим свой возраст, развёрнуто рассуждающим на очень серьёзные темы, то выглядеть абсолютно беспомощным в простых бытовых ситуациях. Своеобразные «псевдофилософские» интересы: космос, Бог, устройство Вселенной и т. д. Это может сочетаться с отсутствием чувства опасности в повседневных ситуациях, даже самых элементарных – выбегать на проезжую часть, вырывая руку у мамы, залезать раз за разом на подоконник открытого окна и т. д., множеством нелепых страхов, которые ребёнок никак не может объяснить, агрессией, направленной на членов семьи и домашних животных.
8. В начальной школе ребёнок не справляется с учебной программой, с трудом овладевает навыками письма, счёта, чтения, при этом не в состоянии удерживать внимание в течение 35–40 минут (стандартная продолжительность урока начальной школы).
9. Рекомендую проконсультироваться профилактически в три-четыре года, если: тяжело протекала беременность, роды, при рождении диагностирована гипоксия, асфиксия; ребёнок рождён от беременности вследствие ЭКО; в семье есть случаи психических заболеваний либо генетических нарушений; ребёнок остро реагирует на смену погоды, у него нестабильный режим сна и бодрствования (отсутствует дневной сон, ночью часто просыпается, плачет, часто разговаривает во сне, есть случаи снохождения, ночной сон длится меньше пяти-шести часов).
Все эти признаки могут свидетельствовать о проблемах в развитии. Порой родители затягивают визит к специалисту, откладывают его раз за разом, даже когда проблемы очевидны, надеются, что ситуация разрешится сама, убеждают себя, что всё не так уж плохо. Как бы ни было страшно и тревожно – нужно взять себя в руки и записаться на консультацию. Раннее начало работы – это первый и самый важный вклад в продуктивную коррекционную работу. Бесконечно больно видеть на консультациях тех, кто ждал, кто успокаивался, слушая обещания, что ребёнок «перерастёт».
Обучать можно всех детей, но у многих успешность этого обучения зависит от того, в каком возрасте оно начато. Пока ребёнок маленький, многие проблемы можно исправить. Даже в случае детей с выраженными особенностями максимально развить способности можно, но только при раннем начале работы. Ребёнок с глубокой умственной отсталостью, с которым начали работу в три года, и ребёнок с глубокой умственной отсталостью, который попал на занятия ближе к восьми годам, – это огромная разница. Ребёнок с шизофренией, у которого начали поддерживающее лечение при первых проявлениях заболевания, часто почти ничем не отличается от своих сверстников без особенностей развития. Ребёнок с шизофренией, переживший без лечения множество психотических эпизодов и попавший к врачам, только когда с ним совсем перестали справляться в семье (например, он причиняет себе серьёзные повреждения, уже наблюдается выраженный регресс в интеллектуальном развитии), часто становится тяжёлым инвалидом.
Я знаю, как страшно обращаться за подтверждением своих страхов и сомнений, страшно услышать роковые слова. Но сейчас на кону будущее вашего ребёнка, вся его дальнейшая жизнь. И какой она будет, во многом может зависеть от того, найдёте ли вы в себе силы записаться на приём к специалисту именно сейчас.
Заметки на бегуМагия слов, прошитых в общественном бессознательном. «Женщина должна хотеть семью и детей», «Мужчина должен всегда держать себя в руках», «Бабушка должна сидеть с внуками и забыть про свою жизнь». Из этой же серии – «Ребёнок должен пойти к году», «Ребёнок должен заговорить к двум годам», «Ребёнок должен читать и писать к семи годам». Должен, должен, должен – это вбивается стальными гвоздями в мозг со всех сторон. А тех, кто плохо справляется со своим «долгом», – на обочину, в кусты, подальше от тех, кто оказался успешнее в реализации общественных ожиданий. Заменить всего одно слово – и смысл кардинально меняется. Ребёнок может начать ходить, но не должен. Ребёнок может заговорить, но не должен. Ребёнок может родиться без особенностей – но не должен. Есть возможность – но нет долга. И тем более это «несоответствие» – не повод родителю чувствовать себя виноватым, если что-то пошло не так. Да, ребёнок не ходит, не говорит, не тянет программу массовой школы. Но не стал от этого хуже. Не прекратил быть человеком. Не перестал чувствовать и нуждаться в любви. Эйнштейн в свое время тоже плохо выполнял «долг соответствия», а Ван Гог вообще провалил это задание начисто. В этом ряду – сотни имён, известных сегодня во всем мире. Иногда нужно вспоминать, что слова – это только слова – воздух, который не причиняет боль до того момента, пока вы не позволите ему это сделать. Петли слов в любой момент можно расплести и сплести из них тот узор, который нравится вам.
Часто родители теряются: к какому же специалисту обращаться со своими вопросами? «Стандартный основной набор» специалистов, с которыми соприкасаются семьи, воспитывающие детей с особенностями развития, выглядит так: логопед, дефектолог, психолог, невролог, психиатр. (Обратите внимание, что большинство проблем требует консультации нескольких специалистов.)
Специалисты, к которым стоит обратиться:
дефектолог: если ребёнок отстаёт в развитии (уровень развития соответствует более раннему возрасту, или есть задержки, связанные с ментальными нарушениями: аутизмом, шизофренией, генетическими синдромами и т. д.); сложности с усвоением учебного материала в детском саду и начальной школе; задержка речевого развития. Как дополнительный специалист может привлекаться к консультации по поводу гиперактивности и дефицита внимания у ребёнка.
Дефектолог решает вопросы, связанные непосредственно с уровнем развития интеллекта. Что делает? Проводит диагностику ребёнка (как первичную, так и в динамическом наблюдении), проводит коррекционно-развивающие занятия, объясняет семье, как строить занятия и организовывать коррекционно-развивающую среду для ребёнка дома;
логопед: если есть задержка речевого развития; нарушение звукопроизношения (как отдельных звуков, так и общая «каша во рту»); нарушение темпа и ритма речи (запинки, заикание); сложности с чтением и письмом (в том числе – пропуски, перестановки, недописывание букв); бедный словарный запас у ребёнка, неумение связно рассказывать, логоневроз (боится говорить в определённых ситуациях, речь пропадает совсем, либо невнятно лопочет, закрывает рот руками, выраженно запинается).
Логопед «заведует» всем, что связано с речью. Он проводит диагностику речи (первичную и в динамическом наблюдении), ведёт коррекционно-развивающие занятия, объясняет семье, как правильно заниматься дома;
психолог: если ребёнок отстаёт в развитии (уровень развития соответствует более раннему возрасту), когда у него сложности с усвоением учебного материала в детском саду и школе, гиперактивность и дефицит внимания, сложности с коммуникацией («не умеет общаться», «не хочет общаться», «застенчив») и игровой деятельностью (собственной или в коллективе – «не умеет играть»), страхи. Консультация психолога необходима при речевых задержках, связанных со стрессовыми ситуациями, а также нарушениях темпа и ритма речи (запинки, заикание), логоневрозах.
Психолог занимается всем, что связано с психическими процессами: вниманием, восприятием, памятью, коммуникацией, игрой и т. д. Он проводит диагностику ребёнка и его семьи, ведёт занятия, связанные с развитием психологических функций, объясняет семье, как строить взаимодействие с ребёнком дома и вне его, помогает наладить контакт между детьми, родителями, другими членами семьи, помогает преодолению стрессов, связанных с воспитанием детей с особенностями развития;
невролог: если ребёнок отстаёт в развитии (уровень развития соответствует более раннему возрасту), у него головные боли, реакции на погоду (при её перемене он становится вялым, плаксивым либо, наоборот, возбудимым), агрессия, аутоагрессия (наносит себе повреждения: расцарапывает себя до крови, бьётся о стены и пол и т. д.), гиперактивность и дефицит внимания, задержки развития речи, логоневрозы, нарушения темпа и ритма речи (запинки, заикание).
Невролог проводит диагностику (первичную и в динамическом наблюдении), назначает дополнительные обследования и схему медикаментозного лечения;
психиатр: если у ребёнка необычные либо сверхстойкие страхи, агрессия и аутоагрессия, с которой не получается справиться другими методами, подозрение на аутизм (стойкие нарушения коммуникации), психические заболевания и т. д. Посетить психиатра обычно рекомендует один из вышеперечисленных специалистов.
Психиатр проводит диагностику (первичную и в динамическом наблюдении), назначает дополнительные обследования и схему медикаментозного лечения.
Заметки на бегу…Она плачет за закрытой дверью кабинета, эта девочка. Дрожат худенькие плечи, обтянутые чёрным свитером. Плачет и говорит вперемешку – о проблемах с родителями, о том, как переживает непонимание в отношениях с мужем, о том, как ей было страшно и больно, когда очередной врач сказал, что всё бесполезно, и заниматься с ребёнком бесполезно, и лечить тоже бесполезно. Сдайте этого, родите другого, здорового. Она плачет, остро переживая свою неполноценность: плохая мать, плохая дочь, плохая жена. И пациент так себе: пришла и рыдает на приёме и никак не может взять себя в руки. А мне всё кажется, что я вижу не одного, а двух детей. Один – сидит на ковре и пытается откусить от кубика. А другой – вот, плачет напротив меня. Двое бредущих по ледяной пустыне, одни в целом мире, где право на жизнь оставляют только идеальным, как на картинке в глянцевом журнале. Тем, у кого рождаются только здоровые дети, кого не предают такие же измученные мужья, кого с полуслова понимают бодрые и всегда готовые помочь бабушки и дедушки. Кто всегда улыбается на приёме у специалиста, озвучивающего страшный диагноз, и чётко отвечает на вопросы. Плачь, девочка. Я закрою дверь кабинета, как можно плотнее, чтобы нас никто не слышал. Пусть это чёртово стремление к идеальности, которое не даёт тебе спокойно дышать, вытекает из тебя вместе со слезами. Мы нужны этому миру такие, какие есть, – неидеальные, неправильные, особенные. Мы и наши необычные дети. Честное слово. Не слушай никого, кто попытается убедить тебя в другом. Просто люди боятся тех, кого нельзя засунуть в их тесные рамки. Просто мало кто может позволить себе такую роскошь – быть неидеальным, быть живым. Разреши себе это. Я не знаю, сколько ты и твой сын будете бродить в этой ледяной пустыне, – выход из неё у каждого свой. Но вот мои две руки: одна – тебе, другая – ему. Держитесь. Будем искать выход вместе. Вы не одни. Смелее, открывай глаза, это не так страшно, это не так долго, как тебе казалось.
Список вопросов и ситуаций в случае практической диагностики, конечно же, гораздо шире, всё перечисленное служит лишь для общей ориентировки. Большинству детей, у которых были диагностированы какие-либо особенности развития, нужны не только коррекционно-развивающие занятия, но и медикаментозная поддержка, а консультация медиков для точной диагностики является строго необходимым условием.
В представлении большинства образ врачей, задействованных в лечении проблем психики, выглядит пугающе. Это наследие советской эпохи, где психиатрия имела нехорошую славу «карательной» и рассматривалась большинством исключительно как инструмент социального подавления. Сейчас, конечно, в нашей системе здравоохранения всё тоже далеко не идеально, но, к счастью, лучше, чем было раньше, прежде всего – в плане возможностей выбора врачей и препаратов. Не нужно бояться визита к врачам – неврологу и психиатру, откладывать его на неопределённый срок. Итоговое решение о лечении, приёме медикаментов и постановке на учёт остаётся за семьёй, но порой препараты создают ту необходимую базу, на которой занятия с логопедами, дефектологами, психологами будут в разы продуктивнее.
Кроме того, нельзя забывать, что у ребёнка могут быть неврологические проблемы, которые не являются основным диагнозом, но тоже мешают работе. О какой продуктивности занятий может идти речь, если у ребёнка болит голова при каждой смене погоды или он не может заснуть, долго ворочается, вскакивает ночью и сон не приносит полноценного отдыха? А если нет речи или она развита слабо, пожаловаться он не может, соответственно, сообщает о своём состоянии плаксивостью, раздражительностью, сонливостью, вялостью, невнимательностью, которые часто ошибочно трактуются родителями как капризы. Естественно, жёсткими воспитательными методами и наказаниями проблема не только не решается, но и усугубляется.
Обратите внимание: решение о назначении и отмене медикаментов имеют право принимать только два специалиста: невролог и психиатр. Остальные (психолог, логопед, дефектолог) не имеют права рекомендовать приём, равно как и отмену лекарственных препаратов. Максимум, который может позволить себе специалист психолого-педагогического профиля (дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог), – это помочь вам отследить, насколько препарат повышает продуктивность ребёнка во время занятия либо вызывает нежелательные побочные реакции.
Самостоятельное назначение препаратов ребёнку недопустимо: препараты, которые применяются в детской неврологии и психиатрии, обладают множеством побочных эффектов, и подобрать дозировку так, чтобы минимизировать их, может только врач. Реакция организма на медикаменты всегда индивидуальна, и то, что подошло другому ребёнку с таким же диагнозом, вашему может не только не помочь, но и серьёзно навредить. А может, вашему ребёнку совсем не требуется медикаментозное лечение, а нужны только занятия?.. Ни в коем случае нельзя без консультации врача давать ребёнку препараты, широко рекламируемые СМИ (даже если эффект обещается моментальный и чудодейственный). К сожалению, на консультациях периодически сталкиваюсь с ситуацией, когда родители правдами и неправдами добывают серьёзные препараты (в том числе – рецептурного отпуска), которыми пытаются лечить детей по самостоятельно составленной схеме. Последствия порой весьма плачевные: от нарушений обмена веществ до выраженного отката назад в развитии.
Скачать книгу